Ihme tapahtui. Kuuden ja puolen tunnin yöunen jälkeen heräsin rauhallisena ja hyväntuulisena, eli tavanomaisena itsenäni. (Kaipa se yliväsynyt ärsypääkin olen minä, mutta häiriintynyt versio.) Esikoinen saatiin kouluun hyvissä ajoin puuro pötsissä, vaatteet oikein päin päällä (tänään meni joka ainut tekstiili ensin nurin päin - hämmentävää johdonmukaisuutta), hampaat pestyinä, reppu pakattuna. Tosikoinenkin siinä heräsi turhan aikaisin, mutta hänkin loistelee kuin pieni taivaankappale.
Rennon aamun kunniaksi en alkanut hebata, kun tytär kävi tutkimaan jäähtynyttä kaurapuurokattilaa. Ajattelin, että kun virallinen aamupala ei maistunut, maistelkoon puuronjämää suoraan kattilasta kauhalla. Vanha riskipeikko nousi mieleen: mitä jos tyttö ei nyt enää ikinä (ts. moneen kuukauteen) suostu syömään puuroa muuten kuin kauhalla suoraan kattilasta hellan ääressä tuolilla varpaillaan seisten? Sitten muistin, että kas, Tosikoinen ei ole Esikoinen, vaan sopeutuu helposti siihen, että eri kerroilla tehdään asioita eri tavoin.
Esikoinenkin on nykyään selvästi joustavampi kuin pienenä. Monta vuotta meni niin, että esim. ruokaa syötiin joko lusikalla tai haarukalla, mutta ei vaihdeltu ruokailuvälineen plaatua ruokalajin mukaan. Kalakeiton syöminen haarukalla oli melko suttuista ja kesti kauan. Minulle oli uuvuttavien syömäänopetteluvuosien jälkeen kuitenkin pääasia, että soppa meni perille. Vasta kun pääasiat (ravitsemus) ovat kunnossa, voidaan käydä hiomaan toisarvoisia seikkoja (etiketinmukaisia ruokailuvälineitä).
Tuommoinen yksi haarukkajuttu sinänsä on aika pientä, vaikka sitä kestäisi pari vuotta, mutta kun tämä jäykkyyden periaate ulottuu ihan jokaiselle arkipäivän alueelle, voin kertoa, että se ei ole pientä nähnytkään.
Meille pick your battles -periaate on lähestulkoon elintärkeä. Jos yrittää vaikeavammaiselle lapselle opettaa kaikkea mahdollista yhtä aikaa yhtä voimakkaasti, hän ei todennäköisesti pysty ottamaan vastaan juuri mitään. Täytyy valita taistelunsa, sillä ne nielevät valtavasti aikaa ja voimia niin meiltä kuin lapseltakin. Pitää priorisoida, valita ne asiat, jotka ovat tärkeimpiä ja panostaa niihin ystävällisesti, määrätietoisesti, kekseliäisyyttä ja herkkyyttä tuhlaillen, motivaatiota viritellen. Siinä sivussa kannattaa tietysti kokeilla muitakin opetettavia asioita. Joskus asiat menevät heittämällä perille eikä tarvitakaan tuhatta ja vielä tuhatta toistoa. Usein eivät, kokeilematta ei voi tietää.
Varmaan vaikutamme huonoilta vanhemmilta muiden silmään, kun emme priorisoi juuri niitä asioita, joita muut pitävät tärkeinä. Mutta muut eivät tiedä taustoja. Ajankohtainen esimerkki: kauppa-asioilla ollessamme en ala kieltää lasta ääntelemästä kummallisesti tai estää muuta oudon oloista käytöstä (jos se ei aiheuta vahinkoa kenellekään tai millekään). Panostan siihen, että Esikoinen pystyy toimimaan adekvaatisti, eli hän pitää ovea auki minulle ja Tosikoisen kärryille (ja meidän jälkeenkin tulevalle asiakkaalle), ottaa ostoskorin ja valitsee sinne tarvitsemiamme tuotteita, painaa vaa'an nappia kun punnitsemme hedelmiä, odottaa kassalla, kun pakkaan tavarat jne. Kun oleelliset asiat on opittu, voimme käydä hiomaan tyyliä.
Kassalla minua saatetaan katsoa pitkään, kun tuumaan Esikoiselle, että kiitos, susta on kyllä mahdottomasti apua täällä kaupassa. Olet muutenkin tosi hyvää kauppaseuraa. Onpa se kori painava! Sinussa on voimaa kuin pienessä kylässä. En piittaa katseista. On niin mukavaa nähdä pojan suorastaan pullistuvan tyytyväisyydestä, kun hän saa rehellistä palautetta. Yleensä lapsille ei kaiketi tarvitse näin rautalangasta vääntää, he tulkitsevat herkästi merkkejä muista ihmisistä. Mutta enpä toisaalta usko, että se pahaa tekisi ei-autisteillekaan, ettei tule tulkintavirheitä.
Me käymme vain pienissä kaupoissa, sillä suuret marketit panevat valtavalla ärsykevyöryllään ja kireällä ilmapiirillään helposti lapsen sekaisin.
Jos koko ajan kiellän lastani näyttämästä ja kuulostamasta autistilta, eli omalta itseltään, en ehdi opettaa hänelle, miten maailma toimii ja miten hän voi toimia maailmassa. Jossain vaiheessa myös epätavallisten maneerien rajoittaminen tulee ajankohtaiseksi, mutta vielä on valtavasti paljon kiireisempiäkin asioita opittavana. Tällä erää maailma saa siis oppia sietämään Esikoisen erilaisuutta. Uskoisin, että maailman oppimisen kautta tulee myös motivaatio muokata omaa käytöstä sosiaalisesti hyväksyttävään suuntaan. Nyt pakkomuokkaus lähinnä murjoisi itsetuntoa ja tuottaisi ahdistusta.
Samaan aikaan toisaalla on ihmeellistä seurata Tosikoisen käytöstä maailmalla. Toiset lapset ovat loputtoman kiinnostavia ja esimerkiksi muuten tylsähkö bussimatka (alkaa olla nälkä ja väsy ja ikkunatkin ovat liian korkealla) tulee huippuhauskaksi, jos bussissa on toisetkin kärryt, joiden matkustajan kanssa vaihtaa kuulumisia. Olen joutunut säätämään kuulaani, kun Tosikoisen tarpeet ovat niin toisenlaiset kuin isonveljensä. Noin sata kertaa helpompaa on, allergioista huolimatta, kunhan muistaa ruokkia kontaktinnälkää.
Yhteistä natiaisille on esimerkiksi se, että eilen nukkumaanmennessä he sanoivat "isä" noin 150 kertaa per nenu. Tyttö äännellen, poika viittoen. Huomenna hän tulee.
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Tekstit
20 kommenttia:
Kyllä me kestetään jos lapsi on vähän outo kaupassa, onhan aikuisetkin. ;)
Sinua lukiessa jotenkin jopa ajattelee, että onpa hienoa kun on vammainen lapsi, saat nähdä kaksi niin eri maailmaa lastesi kautta (jos ymmärrät mitä haen takaa?). Tokihan sitä haluaa terveen lapsen *plaa* *plaa*, mutta joo ymmärrät varmaan. :)
Kyllä tuota kehumishommaa todellakin kannattaa kokeilla kaikkien lasten kanssa. Itselläni oli aikaisemmin sääntönä, että ainakin kerran päivässä pitää lasta kehua jostakin, nykyisin menee rutiinilla useammin. Ja hyvin kelpaa.
Kannattaa kehua myös muita :-). Itse kehun ihan estotta miestä esim. hyvän ruuan teosta tai pikku huomaavaisuuksista, ja niinpä hän tekee niitä huomaavaisuuksia tosi usein.
Ystäväni kerran kylässä ollessa kuunteli kehumisiani illan aterian suhteen, ja sanoi kun oltiin kahdestaan, että minusta olisi tullut hyvä koiran kasvattaja. Vahvistan kuulemma hyvää käytöstä klassiseen tyyliin. Harmi että en oikein pidä koirista :-). (Ei sillä että pitäisin miehiä "kasvatettavana" kuin koiria.)
Piikkiksen kommentista tuli mieleeni aikakausi, kun minulla oli ihmisvauva ja sisarellani koiravauva. Soittelimme toisillemme usein ja vertailimme vauvojemme kehitystä ja oppivaisuutta! : D
Olen samaa mieltä kanssasi. Lasta on hyvä kiittää ja kehua, kun on vielä syytäkin. Lapsesihan toimii todella hienosti kaupassa, muut huomioon ottaen ja auttaen sinua. Ei tosiaankaan vammaista lasta tarvitse kieltää olemasta tai käyttäytymästä kuin vammainen vaan muita ihmisiä pitäisi kieltää olemasta suvaitsemattomia.
On ihan niiden tuijottajien oma ongelma, jos autistilapsi herättää tuijotushalut. Varsinkin, kun lapsesi on todellakin r e i p a s!
Tuli mieleeni hurja ajatus: entäpä jos sinä äitinä ottaisitkin kontaktia näihin tuijottelijoihin. Sanoisit jotakin ystävällistä, vaikkapa että onpa kaunis päivä tänään ja antaisit heille tekosyyn ruveta puhumaan. Voihan olla, että tuijottelijoita kiinnostaakin vain tietää, mikä vamma lapsellasi on. Hänhän viittoo. Useat ihmiset yhdistävät viittomat kuulovammaisuuteen. Sinä kuitenkin p u h u t lapsellesi. Ehkä he ihmettelevätkin tätä.
Ihan samaa olen miettinyt opettaessani aspergereja. Ei ole tarkoituksenmukaista että aspeja kuntoutetaan mahdollisimman "tavallisiksi". Minusta on eettistä kuntouttaa heitä heidän omia erityispiirteitään kunnioittaen, päätarkoituksena pehmentää törmäyksiä maailman kanssa. Siis nimenomaan tuota mistä puhut, auttaa oppimaan maailmassa toimimista, omana itsenään.
Vau miten hienoja kommentteja täällä. Minä vain peesaan. Aina kannattaa kehua ja kiittää, lapsia, aikuisia, koiria, mummoja, vanhojapiikoja. Jos muu ei auta, antaa tuijottelijoiden tuijottaa. Kunhan lapsi ei ala ihmetellä, "miksi mua töllätään, teenkö jotain väärin".
Tuosta kaupassa käyttäytymisestä, huomasitteko siinä elokuvassa eilen (katsoin vähän reilut puoli tuntia) pojan häiriköidessä kaupassa heittäen toista asiakasta paketeilla ja tämä "Can't you control your child?" ja äiti vastasi "As a matter of fact I can't"? Mitäs tuosta tuumasitten?
Ja sitten kyllähän se on tietysti niin että kehumalla sujuu paremmin kuin ainaisella moittimisella ja kieltämisellä. Mutta kun joskus se huuto vaan jostain tulee!
Ooh, mitä muhkeita kommentteja!
Palaan niihin myöhemmin, mut äkkiä Helenille, että meilläkin on ollut ihan hirmu vaikeita vaiheita. Onneksi Esikoinen oli kaikkein kontrolloimattomimmillaan myös sen verran pieni, että hänet pystyi kantamaan pois liian vaikeista tilanteista. (Ei kuitenkaan hirmu pieni, eli mulla oli todella muhkeat lihakset.) Semmoinen kontrolli siis oli.
Pahimmillaan jaksettiin käydä lapsen kanssa kaupassa ehkä kerran-pari kuussa, koska ne reissut olivat niin vaikeita! Jukuripään luonteella en kuitenkaan suostunut siihen, että kotona aina vaan kykitään.
Olemme tulleet tosi-tosi pitkän matkan siis ja olen meistä hirmu ylpeä :-) Vaikka kuvaamani kauppa-asiat ovat vasta opetteluasteella, joillain reissuilla sujuvat ne kaikki ja huonompina päivinä sujuu ainakin jokin. Nykyään kaikkein huonoimpina päivinä poika karkaa kaupasta ja löytyy parkkipaikalta harhailemasta, mutta näin ei käy mun vaan isänsä kanssa... (Kop-kop.) Mulla on hirveä koirakomento, että pitää olla koko ajan käden ulottuvilla.
---- naks poikki ---- to be continued ----
Ja ihmettelen, että poika heittelee jotain toista asiakasta paketeilla. Kuulostaa liian sosiaaliselta toiminnalta ;-) Tai tietysti jos se asiakas haisi väärältä tai pukeutui pahoihin väreihin tms. Mut silti haiskahtaa epäilyttävältä.
Lisäys vielä edelliseen, että kun sanoin "kunhan lapsi ei ala ihmetellä", puhuin aika yleisesti. Olenko ymmärtänyt oikein, että nimenomaan monet autistit eivät paljon muiden tekemisiä ihmettele? Kunhan eivät tule ihan iholle.
Tarkoitin sitä, että jos ihmisten tekee mieli tuijottaa, ei se niin paljon haittaa niin kauan kuin lapsi ei kärsi siitä. Ei tuijotus tunnu mukavalta aikuisestakaan, mutta mitäpä me äidit emme sietäisi lastemme takia jne. yms. opm. :)
Kyllä minäkin varmaan tuijotan. Opettelen itsekin, miten erilaisten ihmisten kanssa ollaan ja tullaan toimeen. Jotenkin tuntuisi, että ne sellaiset tuijottelijat ovat ajastaan jäljessä ja niitä sopii kyllä tuijottaa takaisin.
Toisaalta minulla ei ole kokemusta tuijottelijoista, mutta täytyy nostella kukkahattua täällä. Sinulla on, Kaura, jalat jotenkin niin ihanasti maassa ja taivaassa yhtä aikaa.
Tottakai onnistunut kauppareissu on vaikeavammaisen lapsen kanssa kehumisen arvoinen juttu. Ja mitä siitä, miten hän ääntelee tai mitä tekee, kunhan ei vahingoita ketään tai hajota paikkoja! Ihmiset ottavat prioriteetiksi helposti (pikkupaikoissa varsinkin, sori ny vaan) massaan sulautumisen ja jos on esim. vammainen lapsi, niin hänestäkin halutaan näyttää se hyväntuulinen ja kiva puoli, eikä ollenkaan paljastaa, että joskus se raivoaa ja on mahdoton, kuten kaikki lapset. Ehkä taustalla piilee pelko, että lapsesta ei tykättäisi ollenkaan, jos se olisi julkisesti vaikea, pahantuulinen, tms. Vammaisista lapsista pitäminen tuntuu olevan muutenkin niin vaikeaa ihmisille, eikä se johdu lapsista, vaan niistä aikuisista.
Kun sain Lapsen ja tuttavapiirissäni oli menossa buumi, niitä syntyi ainakin kerran kuussa parin vuoden ajan, niin yhdellä oli Down-syndrooma.
kaikki kuorossa ensin vakuuttelivat, että "ei se näy siitä yhtään! Ihan samannäköinen kuin nää muutkin!" ja luulen, että lapsen äiti loukkaantui juuri siitä, että lapsen erilaisuutta ei suostuttu näkemään ja hyväksymään(minä olisin suuttunut!)ja katosi kaveripiiristä kokonaan. En ole nähnyt sen jälkeen. En tuntenut naista, mutta hän luuli saavansa ihan normaalin lapsen ja vasta kolmantena päivänä Down- syndr. havaittiin ja se oli kova paikka. varsinkin, kun äijä käveli ulos samantien.
Mikä meitä ihmisiävaivaa?! Kysyn vaan,
-minh-
minh: Kun oltiin kerrottu, että adoptoidaan kiinalainen lapsi, niin mun äiti kommentoi noin pari viikkoa kertomisen jälkeen meille, että hän katsoi tv:stä olympialaisista, että eihän ne yhtään poikkea niin paljon meistä, kauempaa näyttävät ihan suomalaisilta. Ja tämä siis yritti olla joku kehu, tai hyväksynnän osoitus. Suorastaan vitutti.
Sanoin että jos sinusta ne kiinalaiset urheilijat näyttävät samalta kuin suomalaiset, hanki uudet lasit. Tästä alkoi pieni keskustelu. Äiti ei tajunnut, miksi ei oo hyvä, jos elättelee tuollaista "ei se oo yhtään erilainen"-fantasiaa.
On tuijottamista ja sitten on sitä ärsyttävää _tuijottamista. On ihan luonnollista, että katsoo ihmisiä ja jos vastaan tulee hieman tavallista kiinnostavampi ihminen, niin katsoo ehkä toisenkin kerran. Se on sitten eri juttu, jos jää tuijottamaan vaikka niin intensiivisesti, että kävelee päin lyhtypylvästä - kuten kävi kerran liikuntavammaista perheenjäsentäni tuijottavalle aikuiselle miehelle. Minulta pääsi kyllä räkäinen nauru.
Jees. Kehu on hyvä juttu, lapsen kuin lapsen kohdalla.
Tulipa tuosta tuijottelusta mieleeni, niin kuin tässä edelliselläkin, että on tuijottelua ja tuijottelua. Kyllä varmaan ainakin itse mielenkiinnolla katselen ihmisiä kaupassa, etenkin niitä vähän kiinnostavampia - toivottavasti eivät pidä pahana ystävällismielistä tiirailuani. Ja lapset, nepä vasta kiinnostavia ovatkin, aina päästelemässä outoja ääniä ja liikkumassa jännillä tavoilla - myös ne ns. "normaalit" (onko sellaista ylipäänsä?). Syy vilkuiluun on kuitenkin usein lähempänä aspektia "vau, olisipas kiva tuntea tuokin mielenkiintoisen oloinen mukelo/tyyppi" kuin "mikä %&#?#! siinä on että tuota %&#!?&%:n kakaraa ei saa käyttäytymään".
Itse asiassa, täytyy sanoa, että saattaisipa joku pitää minuakin vähän outona, kun kohkaavan pikku veljenpoikani kanssa ilmeilen ja möykkään niin kuin olisi pari ruuvia löysällä. Ja, niin, ovathan ne. ;)
Kyllä tähän maailmaan ääntä ja liikettä - ja outoutta - mahtuu. Ihan jokaisesta.
Ihan asiasta toiseen: ootko kuullut Elmasta mitään? Me päivittäispäivityksiin tottuneet alamme olla huolissamme. (Huom. keisarillinen me.)
Mä en käy kaupassa lasten kanssa, vaikka ne on ns. normaaleja.
Täytyy tunnustaa, että joskus katson pitkään vammaisia tai selvästi adoptoituja lapsia. En mä kuitenkaan pahalla katso. Mietin lähinnä, että millaistahan tuon perheen elämä on kun lapsella on tuollainen vamma.
Ja ulkomailta adoptoituja lapsia katsoessani minua alkaa yleensä itkettää, kun minusta on niin ihanaa, että perhe on koossa.
Meitä saa kyllä vapaasti katsoa, emme mene siitä rikki :-) Yleensä pitkätkin katseet ovat (luullakseni) neutraaleja tai hyvänsuopia, harvemmin tulee mitään ilkeää mulkoilua, vaikka kyllä sitäkin turhan paljon tapaa.
Joskus tulee tosi mukavia kommenttejakin, kun esmes poika makaa keskellä tietä ja päästelee ääniä suistuttuaan jonkinlaiseen sisäiseen kaaokseen. Tuntematon ohikulkija saattaa tuumata, että sulle tulee kohta kylmä siinä maassa, siis ihan nätisti, ja semmoisia. Diggaan semmoista.
Me asumme alueella, josta löytyy myös yli 70 eri kansallisuutta, monenmoista liikuntavammaista (täällä on heille asuntoja ja laitoksia), kuulo- ja näkövammaisia, onpa myös pultsareita, teekkareita, dippainssejä ja tavan lapsiperheitä ynnämuita. Ettei me aiheuteta pökräilyä kumminkaan.
Aina mietin tuota, että valistaisiko ihmisiä vai ei. Yleensä olen liian väsynyt. Aina sen verran jaksan, että vastaan kysyttäessä, vaikka en itse jaksaisikaan aloitetta tehdä.
Elina muuten, minä ite ajattelen, että on hienoa nähdä nämä kaksi eri maailmaa ja se väkisinkin heijastuu tekstissä :-) Vissiin onnellisuuteni salaisuus on se, että yritän muuttaa sen mitä on muutettavissa ja otan ilon irti mahd. hyvin siitäkin mitä ei voi muuttaa, vaikka se ei sinänsä niin helppoa olisi. (Kas, määrittelin itseni just onnelliseksi. Kaipa se aika hyvin pitää paikkansa.)
Raisa, tuo on ollut iso teema tänään seminaarissa. Ihanaa kuulla ammattilaispuolen tyypistä joka ajattelee noin *muiskis*
Mut nyt pitää taas lopettaa kommentointi ennen kuin menee kugel tilttiin. Siirryn syömään puolison tuliaissuklaita, se on juuri sopivan vaativaa toimintaa.
Kyllä kai ihmiset sen jotenkin ymmärtää, kun (vammainen) lapsi käyttäytyy kaupassa oudosti, mutta entäs kun parikymppinen autisti heittäytyy kaupan lattialle ulvomaan tai tempaisee housut kinttuihin? =) Tällaista meitillä. Nuoria aikuisia autisteja ohjailen...yritän ainakin...
Tämä oli hienoa luettavaa, Kaura. Kiitos siitä, että jaksat (olla ja kirjoittaa).
Lähetä kommentti