Mistä teitä oikein tulee

Eräs assituttu oli saanut järjestötapaamisessa kuulla kysymyksen: "Mistä teitä oikein tulee?" Teitä tarkoitti tässä yhteydessä sanavalmiita, oikeuksiaan puolustavia, auktoriteetteja kumartamattomia autismikirjon diagnoosin saaneita ihmisiä. Kas kun Asperger-ihmiset ja toimintakykyiset autistit ovat nyt myös alkaneet toimia alan järjestöissä edistääkseen itse etujaan ja tämä hämmentää osaa muista toimijoista.

Kun järjestöjä on perustettu, autistit jäivät enimmäkseen kuntoutuksen ulkopuolelle ja olivat senaikuiseen tyyliin usein täysin tai huomattavassa määrin holhottavia. (Toki on yhä syvästi autistisia ihmisiä, jotka kaipaavat erittäin voimakasta tukea elämän kaikilla alueilla, mutta holhousmentaliteetti on heidänkin, kuten vammaisten yleensä, kohdalla nykyään out.) Aspergerin syndroomaa ei pahemmin osattu diagnosoida. Järjestöjen toiminta pyöri näin ollen hyvin erilaisen problematiikan ympärillä ja itse autistit olivat voimakkaasti objekteja, eivät suinkaan subjekteja.

Nyt osalle järjestötoimijoista on järkytys, että ne tulevat ja kaappaavat meidän järjestön. Holhoava asenne ei enää sovi eikä järjestöissä voi juurikan olla enää laupea hyväntekijä, joka päättää toisten puolesta, mikä heille olisi parasta.

Minusta on loistavaa, ihan itsekkäistäkin syistä, että ne tulevat. Vaikka itselläni on varsin selviä autismikirjon piirteitä (lapsena ne olivat erityisen ilmeisiä, nykyään eivät niinkään, kai) ja niistä on ollut valtaisasti apua pojan ymmärtämisessä, kaikki autismikirjon ihmisiltä itseltään tuleva kokemusperäinen tieto on ollut tavattoman valaisevaa. Autismikirjolla olevat ihmiset ovat erityisen erityisiä, siis yksilöllisiä (mikä ei helpota diagnoosien tekemistä...), mutta tietynlaisia lainalaisuuksia ja mekanismeja pystyy hahmottelemaan, kun kuulee itse kunkin yksilöllisiä kokemuksia. Voi haarukoida omankin kommunikointikyvyttömän lapsensa pulmia paljon paremmin, kun on mielessä varasto anekdootteja ja iso pino (osaksi jäsentymätöntä) tietoa siitä, mikä voi vaikuttaa mihinkin.

Vähän perhenapaa etäisempienkin syiden takia niiden on erittäin tärkeää tulla! Emme voi lähteä siitä, että muut kuin autismikirjon ihmiset itse tietävät paremmin, mitä autistiset ihmiset tarvitsevat ja missä tärkeysjärjestyksessä. On kaikkien autismikirjolla olevien ihmisten etu, että järjestöissä on edustettuna läheisten, omaisten ja ammattilaisten lisäksi itse kohderyhmä.

Nyt olisi kiire polkaista pystyyn empowerment- eli voimaannuttamisprojekti. Olen kuullut (ilmeisesti aiheellisia) huolenilmaisuja siitä, että keskusjärjestö kenties haluaa panna voimaannuttamisprojektin keskenään pystyyn ja tarjota sitä sitten vanhaan kunnon ylhäältä alaspäin -tyyliin autismikirjon ihmisille. Tirskuisin ajatukselle varsin vahvasti, mutta toisaalta ketuttaa, jos voimaannuttamisasiassa ei ilman muuta ja itsestäänselvästi ajatella projektia ennen kaikkea autismikirjolla olevien ihmisten itsensä vedettäväksi.

Uskon kuitenkin, että autismikulttuurin aika on tulossa ja hiukkasen jopa jo olossakin. Mutta olemme alussa vasta.