Vapun jalopeeno (sic)

Nyt on rillattu makkaraa, paprikaa, herkkusientä ja kesäkurpitsaa sekä nautittu kuohuviiniä ja jääkiekkoa hyvässä seurassa. Bussissa on kohdattu iloisen humalainen ruuhka sekä sinne että takaisin (ennen puolta yötä nousuhumala hallinnoi vielä). Paluumatkalla vierustoveri selitti luuriinsa: "Vittu miks mää tulisin vitun Jalopeenoon? No kaimää vittu tuun vitun Jalopeenoon." Vappu tuntuu asianmukaiselta ja nyt voi mennä nukkumaan sopivasti juhlineena. Huomenna jaksaa kuunnella työväenlauluja ja muuta Chydistä sekä meuhtoa ilmapalloilla.

Vappu lähenee vääjäämättä kuin katujyrä

Rakas päiväkirja ja unijännäri,

Aamulla olin niin väsynyt, että päästin pienet itsesääli-itkut, kun en pystynyt edes nukkumaan, vaikka Tosikoinen urvahti mahanpuruvalvotusten uuvuttamana. Onneksi lääke väsymykseen oli jo matkalla ovellemme, nimittäin perjantaitäti opiskelijavahvistuksen kera. Hetkessä iloiset tädit olivat laittaneet huiskis talon kuntoon ja vieneet Tosikoisen pihalle. Ilmeisesti naamastani näkyi kertynyt univelka, koska he komensivat minut sohvahoitoon. Kuka minä olen tädeille vastaan panemaan. Parissa tunnissa olin jo melkein ihminen. Täysi ihmisyys löytyi herkuttelu-metsälenkillä, venyttelyllä ja suihkuttelulla, joiden aikana lapset saivat ruokaa ja ulkoilua hyvässä tätiseurassa.

Tänään Tosikoinen on ollut iloisen ja terveen oloinen, joten elättelen toivetta helpommasta yöstä. Joka tapauksessa SP saa osansa yövuoroista, jos ja kun tilanne ei nopeasti helpotu. On tämä tasapainottelua, kun SP on välillä ollut myös varsin nääntynyt päivänselvistä syistä. Treenattuamme parisuhdetta yli kymmenen vuotta osaamme jo aika hyvin avittaa toinen toistamme pahoissa paikoissa. Väsyneenä meihin iskee helposti apeus ja näköalattomuus. Sitä täytyy vältellä parhaansa mukaan, etenkin kun on noita natiaisia vastuulla.

Huomenna naisten kanssa vappukekkeröimään! Evääksi minulla on 1,5 litraa simaa, 0,75 litraa reitevää punkkua ja paketillinen naturellinakkeja, eiköhän tuolla pärjää. Hik. Äh.

Huom. käytän täti-sanaa mitä kunnioittavimmassa merkityksessä.Tädit hallinnoivat.

Vilauttelisi oppia

Tuumattiin tuossa saunoessamme, että tarttis tehrä opinnäytetöitä pois haisemasta: yksi gee (K) ja yksi vee (SP). Minua taas huvittaisikin, ainakin silloin, kun ei tunnu, että vuoden univelat kaatuvat niskaan. Gee on päässäni varsin selkeänä, materiaalit ovat jokseenkin kasassa, rajaus vaikuttaa hyvältä ja ohjaaja kannustaa lähettämään luettavaa. Eli pitäisi istua ja kirjoittaa. Siis geetä eikä beetä.

Toimitus puntaroi

Kääk. Äitiharjoittelija haastoi minut ns. meemiin. Saa nähdä, pystynkö ohittamaan haasteen. Olen tilannut villejä hevosia pitämään itseni siitä loitolla. Seuratkaa tilannetta tällä kanavalla, tähän lepakkoaikaan.

Apua, taas naamiaiset

Lapseni naamiaiset jatkavat vainoamistani. Joka vuosi päiväkodissa on naamiaiset ja mikäs sen ihanampaa lapsille, jotka rakastavat puku- ja roolileikkejä. Ja mikäs sen ikävämpää lapselle, joka inhoaa kummallisia pukineita tai mitä hyvänsä vaihtelua tai yhdentekevämpää lapselle, jolle koko idea on täysin ufologinen. Ainakaan minä en usko kyenneeni selittämään asiaa Esikoiselle.

Huomenna on koulussa vapun kunniaksi naamiaiset ja meidän pitäisi keksiä jokin naamiaisasu pojalle. Erityisen vaikean yön jälkeen (Tosikoista valvottivat vatsavaivat), kun tuntuu, että vuoden univelat painavat maahan, tämmöinen pakko keksiä tyhjästä naamiaisasu tuntuu liialliselta. Jos se merkitsisi lapselle jotain, saisin motivaation ja kipinän vaikka kivenkolosta. Mutta en usko lapseni saavan mitään nautintoa siitä, että pukeutuu joksikin, kun hän ei edes osaa kertoa, miksi haluaisi pukeutua.

Jos olisin ollut fiksu, olisin varmaankin soitellut koululle aiheesta ajoissa (edes tänään aamupäivällä) ja pyytänyt apua. Mutta väsyneenä ei jaksa edes keventää omaa taakkaansa viisaalla ennakoinnilla. Etenkin kun puhelimella soittelu on niin rakasta. (Huom. tyylilinkkaus edelliseen juttuun.)

Miten saada nollavaivalla tyhjästä mukava naamiaisasu? 130-140 senttimetrin välimaastossa (lapseni ei anna mitata pituuttaan) huiteleva mittakin asettaa haasteensa. Yritän hengitellä paperipussiin (munkkipussi on mitä sopivin) ja miettiä lapsen harrastuksista jotain kivaa. Ratsastus, leipominen... PIM! Nyt keksin! Vastustelustani huolimatta rakas, ihana, pusi-pusi, hali-hali, nerokas SP osti talvimatkallamme pojalle Arsenalin täydellisen futisasun. Se saa nyt passata vapun 2005 naamiaispuvuksi. Lohkare vierähti syrämeltäni!

Tuo PIM oli muuten aito ja reaaliaikainen. Olisinko keksinyt tuota, jos en olisi polkannut aiheesta? Sen näemme rinnakkaistodellisuudessa, jossa en harrasta mokomaa hapatusta. (Ai niin, enhän minä tässäkään todellisuudessa myönnä bloggaavani.)

Puhelinvierontaa ja kloonikannanotto

Inhoan soittamista. Joskus soittelun välttely menee naurettavuuksiin. Yksinkertainen rimpautus säästäisi kilokaupalla vaivaa, sen välttely taas aiheuttaa vitkutusta ja nitkutusta ihan turhaan. Saan itseni parhaiten soittamaan, kun teen tehtävälistan ja merkkaan siihen nimet, numerot, kellonajat ja asiat alekkain. Sitten suoritan listan. Suurta tyydytystä tuntien ruksin hoidetut puhelut yli. Niksiviistolla sovelletaan näin autismikuntoutuksen periaatteita omaan elämään - ja ilman sukkahousuja.

Tänään kuitenkin kirjoitan sähköpostia allergialääkärille ja sossuntädille. Lääkärillä on soittoaika silloin ja silloin sinä ja sinä viikonpäivänä. Se tarkoittaa yhtä kuin viikkokausien vitkutusta. Vaikka minulla olisi muistutus luurissa ja pystyisin juuri silloin soittamaan, luultavasti en pääse jonoon asti ja sitten viimeistään kolmas yritys jo unohtuu liian myöhäksi. Soittoaika on ohi ja seuraavaa pitää odottaa ensi viikkoon.

Sossuntädille en jaksa soittaa, koska minua pensetyttää hakea kaupungilta yhtään mitään. Vammaistoimessa ei kokemukseni mukaan autismin tai kommunikaatiovammaisuuden ymmärrys juhli (huom. emotionaalisesti värittynyt arvio, josta onnistuin sentään sensuroimaan voimasanat) - jos kuntoutusohjaajia, noita helmiä, ei lasketa. Nyt haen viittomaopetusta perheellemme, mikä saattaa olla ylivoimainen asia sossulle, koska Esikoinen ei ole kuuro. Saa nähdä nyt. Joutunen täyttämään kolme kiloa paperia ja odottamaan kolme kuukautta hylsyä. Niin ainakin kävi silloin, kun hain avustusta kuvakommunikaatiovehkeisiin.

Onneksi noilla paremmin tunnetuilla aistivammoilla on hyvä tuki, jykevät järjestöt, paljon tutkimusta ja pitkät perinteet kuntoutuksessa ja hoidossa. Me vähemmän tunnetut laahataan vielä perässä, mutta voimme hyötyä kuurojen ja sokeiden, näkö- ja kuulovammaisten tekemästä pioneerityöstä.

Minä en aio katkeroitua enkä kitkeröityä, vaikka byrokratiaan uppoavat voimavarat tuntuvat kohtuuttomilta. Olisi tässä elämässä kyllä muutenkin haasteita. Useampia valituksia olisi pitänyt tehdä ja ehkä lähteä käräjillekin, mutta en ole jaksanut. Onneksi jotkut jaksavat, heidän ansiostaan kunnissa rikotaan vähemmän lakeja. Toivottavasti vammaispalveluihin liittyvä lakiuudistus selkiyttää tilannetta ja varmistaa palvelujen saatavuutta. Toivottavasti lentävät lehmät alkavat käyttää kypärää kallovammojen ehkäisemiseksi. Joskus toivoisin, että kaikki vammaisasiat menisivät yhden instanssin, KELA:n kautta. Ehkä sitten toteutuisi jonkinlainen tasaveroisuus. Nyt on liian paljon sen varassa, onko kunnilla sattumoisin tänä vuonna rahaa vammaisille.

Jään vartoamaan oman puhelimeni soimista. Harvemmin sähköposteihin vastataan sähköpostilla. Kun eivät soittelisi juuri, kun Tosikoinen on nukahtanut. Kuten esimeriksi nyt, kun tytär nauttii ansaitusta levosta tehoaamupäivän jälkeen. Vaakasuunnassa on kaikki tutkittu moneen kertaan, nyt mennään ylös ja toisinaan tullaan vähän lujaa takaisin alas! Olen tilannut itselleni kaksi käsiparia lisää ja silmät selkään, ehkä näin saamme mustelmien lukumäärän pidettyä vähäisenä ja vakavammat täräykset kokonaan loitolla. Joskus tuntuu, että kannattaisi tilata kokonainen toinen kappale itseä vuorottelemaan kanssani, mutta pelkäänpä, että se olisi laiska muija, joka söisi kaikki herkut, lekottelisi petissä romaani kourassa, milloin ei vietttelisi SP:a!

Rento takakeno aurinkolasit päässä

Vitospinnalla äksyyzöö, kutosissa hookooblöö. Sitten katsotaan ientaskut. Kaikissa inteissä kakkosta. Vuosikymmenien lojuminen hammaslääkärin tuolissa (Eikö ollut muuten harhaanjohtava otsikko?) ei ole opettanut minulle hammaslääkärikieltä. Onneksi paikatessaan lääkäri jutteli hoitajalle puolalaissävytteisestä unestaan kielellä, jota minäkin ymmärsin. Vastaanoton tuoksut ja äänet onnistuvat tunkeutumaan kesäiselle laiturille siinä määrin, että muut mielikuvat otetaan ilolla vastaan.

Miksi pitää olla näin huonot hampaat? Yritän parhaani mukaan säästää jälkikasvua tältä suubakteeristolta, peukkuja saa pitää. Tällä kertaa tuomio oli yllättävän kevyt: kaksi varsinaista reikää ja pari vanhan paikan fiksausta. Mainiota.

Yök, en syö

Vehnälatistus jatkuu, paitsi että se ei jatku. Tosikoinen on mennyt täydelliseen vehnälakkoon. Kaikki tunnistettavat pastat, puurot, leivät ja keksit nipistyttävät suun kiinni saapuessaan näköetäisyydelle. Tunnistamattomat vehnäobjektit menevät suuhun hetkeksi, mutta joutuvat säälittä syljetyiksi takaisin ulos varsin nopsaan. Sen sijaan riisi, maissi, tattari, possu, kalkkuna, bataatti, persikka, banaani, puolukka, mustikka, sipuli, herukka, parsakaali, potaatti, Neocate ja rintamaito maittavat että tästäkö tästäkö. Täytynee soittaa lääkärille ja tiedustaa, tarkoittaako tämä hänenkin mielestään, että vehnä ei sovi.

Nyt vaikuttaa siltä, että olemme päässeet vaiheeseen, jossa minun syömäni emmeet eivät enää vaikuta vauvaan. En ole ihan anarkiaan suistunut kesken altistuksen, mutta varovaiset testailut vaikuttavat äärimmäisen lupaavilta. Kasvukäyräteoriani taitaa pitää paikkansa. Muutama kuukausi sitten Tosikoisen painokäyrä nousi ensin nollaan ja sitten plussan puolelle, vaikka hänen energiankulutuksensa kävelemään oppimisen ja yleisen riekunnan lisääntymisen tähden lisääntyi huimasti. Nähdäkseni energian sisäänmeno ei kuitenkaan lisääntynyt. Mikäli lapseni ei ole kehittänyt itselleen esim. sofistikoitunutta fissiovoimalaa, hänen hyötysuhteensa on vääjäämättä parantunut, eli ruoansulatus tehostunut, elimistö kypsynyt, allergiat mitä todnäkkäreimmin keventyneet, vaikka eivät kokonaan poistuneet. Vehnän kohdalta.

Jos vehnä sopisi, minun ei tarvitsisi yrittää KELA:sta hoitotukea. Tiedän, todella järkevä syy toivoa vehnän sopimista, mutta kun minulla on se lomakeallergia, jota pitää lääkitä votka-tonicein. Eihän se sovi kunnialliselle perheenäidille.

Lähtevät bussit jättävät jälkeensä riipaisevan tyhjyydentunteen

Kun Esikoinen oli pienempi, hän ahdistui bussien lähtiessä ilman häntä. Olipa bussi menossa mihin suuntaan hyvänsä, hän päästi surullisen itkun nähdessään sen loittonevan. Jopa keskellä yötä hän saattoi havahtua hiukan, kun yöbussi lähti läheiseltä päätepysäkiltä, ja valittaa unissaan.

Bussit ovat hyviä vehkeitä. Lapsuuteni perheellä ei ollut autoa, joten totuin kulkemaan julkisilla välineillä, polkupyörällä ja jalan. Edelleen huomaan vierovani henkilöautoa. Muilla keinoilla liikkuessa pystyy niin paljon paremmin ajattelemaan. Bussissa annan ajamisen ammattilaisen tehtäväksi ja itse keskityn ajattelemaan, lukemaan tai näpyttelemään tekstuaaleja kaikille numeronsa haltuuni luovuttaneille kohteille.

En ole erityisen depressiivinen tyyppi, mutta kerran, kun elämä oli mätkinyt riittävästi moukarilla, sairastuin. Bussissa ei ollutkaan hauskaa istua. Puristin repunhihnaa, matkustin vain paikkaan B ja päästäni kuului klonk. klonk. klonk. Yleensä sieltä kuuluu viuuh, pupa pupa, raps, titityy. Zoijoijoingggg. Onneksi on aika, onneksi on lääkkeitä ja terapiaa. Koska ei semmoinen klonk. klonk. oikein passaa.

Kun auto on sulla alla, päästä voit helpommalla

Muistutus itselle ja muille tuoreen ajokortin haltijoille. Aja vähintään kerran viikossa, mielellään useammin. Olin taas päästänyt turhan paljon aikaa kulumaan edellisesta autoilusta, vaikka lupasin pyhästi itselleni, että syksyllä uutteran aherruksen jälkeen saatua ensivaiheen korttia ei päästetä heti nurkista ruostumaan. Olin ylpeä siitä, että pääsin ensiyrittämällä inssistä läpi ja näin mielessäni, miten pärtsäilen kavereille kylään, mummilaan ja muualle. Jonkin verran pärtsäilinkin enkä vähiten siksi, että SP kannusti, mutta sitten iskivät Tosikoisen autokammot, huonot yöt, huonot kelit, huonot milloin mitkäkin ja tulin yhä aremmaksi ajamaan. Nyt päätin uudelleen, että arkailu saa luvan loppua ja vein perheeni ajelulle tänä kauniina sunnuntaipäivänä. Hur-rur!

Lisämotivaattorina minulla oli pari asuntomainoksista löytynyttä lupaavaa huushollia. Muuton karmeuden ajatteleminen näköjään parantaa asuntokuumeen vain osaksi. Vappuna tulee viisi vuotta täyteen tässä kodissa. Se taitaa olla ennätys isän ja äidin kodista muuttamisen jälkeen. Kun vielä ratkaisen sen, miten korvaan Esikoiselle rivitaloetujen (lumenluonti, ruohonleikkuu ym. hommailu) menetyksen kerrostalossa, kehtaan muuttaa. Kesämökki? SP jo piipahti pankissa tiedusteluretkellä ja siellä oltiin kovin höveleinä. Miksi pitää ihmisellä olla näin levoton sielu? Onhan minulla nyt muutakin tekemistä kuin panna koko systeemi taas uusiksi!

On joitakin ajatuskulkuja, joita pakoilen tällä hetkellä. Äiti on taas vuodeosastolla. Verrattain pirteänä, sentään. Mystiset päänsäryt ja oksentelut kaiken muun päälle pakottivat laitokseen lepäilemään. Kun on useampia terveyspulmia limittäin lomittain ja erilaisia lääkityksiä, koko tilanne mutkistuu. Sairauskierre vie helposti koko ajan huonompaan kuntoon, vaikka pollassa olisi vääntöä ja ihminen motivoitunut kuntoutuja. En halua luopua äidistä, ystävästä. Haluan selata hänen muistojaan, kuulla hänen yhteiskunnallisia mielipiteitään, vaihtaa sekalaisia ajatuksia, nähdä hänet lastenlastensa ympäröimänä.

Nukkumaanmenemisen taito

Olen kohta 38 vuotta opetellut järkevää nukkumista enkä tunnu etenevän erityisen kehuttavaa vauhtia. Tänään väsymys iski iltapäivällä lekalla päähän vieraiden lähdettyä ja oli pakko lojua kymmenen minuuttia sohvalla tekemättä mitään, kun en kerta kaikkiaan jaksanut enää liikkua. Olenko siitä huolimatta nyt nukkumassa, vaikka voisin? No en! Äsh. Aina on illalla lapasten nukahdettua vielä pakko vähän lukea, katsoa töllöä, jutella miehen kanssa, täytellä lappuja, askarrella apuvälineitä, jopa nakuttaa pasianssia tietokoneella ja miettiä hajanaisia.

Kymmenen minuutin lepo palauttaa paremmin kuin luulisi. Sen täytyy, koska pidempään en juuri malta olla aloillani. Paitsi jos kourassa on hyvä kirja. Kirjaan uppoutuneena pystyn olemaan aloillani tuntikausia. En kuule enkä näe mitään, pakollisilla vessa- sekä ruokareissuilla kirja pysyy kuin teipattuna kädessä.

Ja minä kun olen ihmetellyt Esikoisen tapaa keskittyä niin ettei kuulenäetunne mitään ja Tosikoisen malttamattomuutta uinailla, kun on niin paljon hauskaa tekemistä ja tutkimista. Omena, puu.

Kirja-addiktio on nyttemmin sen verran hellittänyt, etten enää harmittele saunassa lukemisen hankaluutta. Harmitteleeko joku himobloggaaja sitä, että tietokoneet kestävät heikonlaisesti saunontaa?

Panaaniviinerit

Herään pienessä hellahuoneessani taas turhan myöhään. Illalla olen tienannut taidemallina työväenopistolla juustoa leivän päälle, minkä jälkeen on aina asiallista vielä lukea romaania yömyöhälle. Huuhtaisen unihiekat silmistä, kiskon vaatteet ylle, hörppään vettä, sipaisen banaania kitusiin ja lähden huristamaan polkupyörällä kaupungin toiselle laidalle. Tukkoinen ja pakokaasuinen Satakunnankatu ei ole koulumatkapyöräilijän unelma. (Kerran talvella erehdyn taluttamaan liukkaalla kadulla ja kaadun heti. Kaksipyöräisen selässä pysyn paremmin pystyssä talvellakin. Ohikulkeva täti närkästyy, kun kuulee kiroiluni pyörän alta. Englannissa vastaava täti tulisi auttamaan.)

Aamu käynnistyy muotoilulla. Saavun luokkaan minuutin myöhässä. Muilla on jo sovitusnuket ojennuksessa ja kankaat, neulat, sakset käden ulottuvilla. Kohta opettaja jakaa mallin. Kyseessä on poimutettu unelmapaita kuin suoraan Ketusta. Onneksi keskittyminen yleensä onnistuu ja muu maailma häipyy, kello unohtuu. Pyöritän kaksiulotteista peltikangasta, leikkaan harkiten. Tarkoitukseni on saada kaksiulotteisesta lättänästä kuvan näköinen veistos.

Ruoka-ajan lähestyessä vatsa alkaa murahdella uhkaavasti. Olen lukukauden alussa saanut koululääkärin uskomaan, etten alkaisi muutaman vuoden vegetaariuden jälkeen yhtäkkiä syödä sekaruokaa, joten koulun ehkä olisi asiallista tarjota minulle lihatonta ja kalatonta sapuskaa. Helppoa se ei ole. Mietin usein, miten erityisruokavalioiden huomioonottaminen voi olla niin vaikeaa paikassa, jossa koulutetaan kokkeja niin suur- kuin pienempiinkin talouksiin. Ruokani on harvoin kovin hyvää, mutta en valita, kunhan nälkä lähtee. Paitsi silloin, kun soppaan on lirvahtanut viisinkertainen suola-annos. Viitisen vuotta omassa vähävaraisessa taloudessa riittää opettamaan tarjotun ruoan arvon.

Iltapäivällä saa piirtää kaavoja ja ommella. Huomaan olevani varsinainen kaavanero. Yksi luokkalaisemme on ylivertainen, tarkka ja nopea ompelija. Yksi piirtää upeita muotikuvia ja keksii hauskoja malleja. Yksi tekee halvalla hyvää ja tekee varmaa, siistin ammattimaista jälkeä. Yksi on porukan sielu ja sydän. Yksi on hauska punkkari, joka antaa vastauksen monesti äänettä kysymälleni kuka muka ostaa tämmöisiä kankaita. Yksi on iloisen suurpiirteinen ja surauttaa supervauhtia liukuhihnatöitä. Yksi on kaunis esteetikko, joka yhdistää boheemia ja pintamuotia. Ja minä, kaavanero, joka pyrkii aina tekemään vaikeita vaatteita, koska mitäs järkeä on tehdä helppoa. Eihän siitä opi niin paljon.

Kun on saanut pärtsäillä teollisuusompelukoneella ja -saumurilla, kotimallit tuntuvat leluilta. Kerran kesytän julmannäköisen raskaan sarjan napinläpikoneen, johon ei ole edes käyttöohjetta. Kirjoitan elämäni ensimmäisen käyttöohjeen laitteelle, jotta muut säästyisivät kesytyshommilta. Eipä tule mieleen, että käyttöohjeista tulee minulle vielä ura. Siihen on vielä monta vuotta, nyt opettaja sanoo: "Kaura unelmoi ulkomaille lähtemisestä". Minä sanon: "En unelmoi, vaan suunnittelen." Ja koulun loputtua häivyn Englantiin piikomaan.

Kahvitauolla menemme hakemaan pullaa ammattikoulun leipomosta. PANAANIVIINERIÄ, sanoo suurpiirteinen tampereeksi kirkkaalla äänellä.

Mediasketsikkyys

Voiko olla mitään himottavampaa luettavaa kuin kotiäidin ja omaishoitajan nettipäiväkirja?

Katso peiliin

Esikoinen on alkanut paimentaa pikkusiskoaan. Hän myös komentaa ja marmattaa Tosikoiselle. Ilman sanoja, mutta nuotissa ja äänensävyssä on jotain perin tuttua, samoin otteissa, joilla hän estää lasta tuhoamasta mielestään oleellisia kohteita. Esikoinen osaa matkia! Minä katson peiliin.

Matkiminen on autisteille vaikeaa, olettaakseni sen takia, että toisen ihmisen toiminnan seuraaminen ja jäljittely vaatii monimutkaista aistiyhteistyötä. Voitte vain kuvitella, millainen este matkimiskyvyn puuttuminen on oppimiselle! Valtava osa ei-autistisen pienen ihmisen opista tulee matkimisen kautta, hyvässä ja pahassa. On aivan turha sanoa, älä tee niin kuin minä teen vaan niin kuin minä sanon. Malli useimmiten päihittää sanomiset 6-0. Autistikin voi oppia matkimista, niin kuin Esikoinen. Olen siitä iloinen! Mutta olen myös mietteliäs. Omaa käytöstä pitää jatkuvasti tarkastella siitäkin vinkkelistä, kelpaako se malliksi lapsilleni.

Oppiminen on mutkaista. Koska lapsi on syntyessään jo oma persoonansa, voi olla, että mikään sanominen tai malli ei vie lapsen kehitystä vanhempien toivomaan suuntaan. Lapset eivät ole pikku aihioita, joista vanhemmat muokkaavat mieleisiään kansalaisia. Toisaalta lapset eivät tuosta vain myöskään muokkaudu pahaksi ihmiseksi huonossakaan kohtalussa. Lapsilla on hyvin erilaisia tarpeita ja vahvuuksia. Niitä ei voi kunnolla ymmärtää, jos ei tutustu lapseen, ole hänestä kiinnostunut.

Minä pyrin vanhempana tutustumaan lapsitulokkaaseen, suojelemaan ja hoivaamaan häntä tarpeiden mukaan, mahdollistamaan hänen kehityksensä ja kasvunsa, opettamaan elämisen asioita ja lopulta vilkuttamaan hei-heit kun hän lähtee viettämään omaa elämäänsä. Ja tarvittaessa tukemaan senkin jälkeen. Koko ajan olen erehtyväinen ihminen ja törttöilen luultavasti noin joka päivä. Onneksi olen myös oppivainen ja anteeksipyytäväinen ihminen, joten uskon, että virheet saadaan useimmiten myös korjatuksi.

Vammaispuolella olen oppinut sanomaan, että päämäärä on mahdollistaa lapsen kehittyminen potentiaaliinsa. Uskon että se on hyvä päämäärä myös ei-vammaisille. Jokainen ihminen myös ansaitsee tulla nähdyksi. Yritän joka päivä nähdä lapseni kunnolla, kääntää huomion vahvan valokeilan juuri Esikoiseen, juuri Tosikoiseen ja säätää aivosolut ja aistimet vastaanottamaan vain häntä, lastani. En tietenkään koko ajan, se olisi liian rasittavaa, jokainen tarvitsee myös omaa rauhaa, mutta vähintään kerran päivässä katson kunnolla, kuka tuossa on, mitä hän ajattelee ja tuntee.

Ajatus vaeltaa koko ajan kauppalistan suunnalle. Maitoa. Kurkkua. Keksejä. Joten lopetan yli-ison aiheen käsittelyn tähän tällä kertaa.

Tänään 23.30

Tosikoiselle tulee vuosi täyteen ensimmäisestä kiljahduksesta. Heti syntymänsä jälkeen tytär näytti elinvoimaisen ja määrätietoisen luonteensa. Vatsani päältä hän vääntäytyi otsa kurtussa kohti oikeanpuoleista rintaa ja telakoitui siihen täydellistä imutaitoisuutta osoittaen. Nyt vuotta myöhemmin vehnä maittaa huonommin, mutta ne määrät, joita menee alas, eivät aiheuta isompia oireita. Leivomme siis synttärikakun!

Kana on sana

Usein palaan sanoihin. Esikoisen kanssa saimme alkuun epämääräisiä sananretaleita, kuten laaja-alaista kehitysviivästymää. Onneksi olin itse löytänyt jo autismi-sanan siitä huolimatta, että Esikoisella ei ollut mitään tekemistä sen kanssa, mitä luulin autismiksi. (Olisi muuten mielenkiintoista piirtää ennen- ja jälkeen-kuvat autismikäsityksestäni.) Kun diagnoosiputki lastenneurologisella osastolla oli loppupäässä, saimme maisteltavaksemme kehitysvammaisuus-sanan. Myöhemmin kävi ilmi, että lastani tutkinut osasto ei koskaan tee autismi-diagnooseja. En voi ymmärtää syytä, sillä ilman autismi-sanaa on vaikeaa löytää vertaistukea ja ennen muuta täsmäkuntoutusta ja -opetusta omalle lapselle.

Mielipiteitä on monia, mutta minusta vammaisuus on hyvä, selkeä, rauhallinen sana (väitin niin myös Mean kommenttiloodassa). Se kuvaa jotain pysyvää tai pitkäaikaista estettä, joka ihmisellä on rakenteissaan. Itse en osaa pitää lastani sairaana. Kuitenkin moni käyttää sairas-sanaa Esikoisesta ja yritän olla hätkähtämättä. Esikoinen ei ole ns. normaali poika, joka on sairastunut, vaan hän on syntyjään ihan oma erikoislaatuinen olentonsa, jonka erikoislaatuisuus valitettavasti sisältää myös elämistä haittaavia elementtejä, vammaisuutta.

Taannoin Esikoinen hermostui totaalisesti bussissa (eikä vain kerran, sivumennen). Kiljuen hän vääntäytyi rattaistaan puoliksi pihalle alakautta ja jäi jumiin. Olimme kotipysäkin tuntumassa ja ihmettelin, miten saisin huutavan ja jumittuneen pojan rattaineen bussista, kun sälli sattuu olemaan pitkä ja vahva. Bussikuski alkoi jo ilkeillä jotain penkiltään, kun pari ystävällistä naista tuli apuun ja nostimme yhdessä sällin bussista. Toinen kysyi, onko lapsi sairas. Minä sanoin tietysti, ettei ole, mutta äkkäsin sentään, että hän tarkoitti jotain muuta kuin flunssaa tai mahatautia. Sanoin, että hän on kyllä vammainen. Naiset rohkaisivat minua lämpimästi pyytämään apua vastakin. (Täytyy lisätä, että yleensä meidän bussikuskit ovat olleet hyvin ystävällisiä ja avuliaita, tuo tymppynaama oli ehkä vain vieraileva tähti.) (Tällä jutulla oli muistaakseni jokin pointti.)

Oli joka tapauksessa hyvin vaikeaa sanoa ensimmäisen kerran, että lapseni on vammainen. Vaikeampaa vielä oli sanoa kehitysvammainen. Autistinen oli myös piikikäs sana tullessaan kurkusta ulos. Alkuun. Nykyään ne tulevat sujuvasti. Sanat ovat loksahtaneet paikoilleen, omaan kehykseensä. Diagnoosisanat eivät kerro, kuka minun poikani on sen enempää kuin allerginen kertoo tyttärestäni, mutta ne ovat avaimia apuun, kuntoutukseen, tukeen, parempaan ymmärrykseenkin.

Sähköinen ääni tulee taivaasta

Valkoiseksi maalattu savu luikerteli Sikstuksen kappelin piipusta ja uudeksi paavoksi on valittu 10-vuotias mustaihoinen muslimityttö. Ainakin unessani oli.

Uudet, kirkkaanpunaiset Kontio-saappaat ovat lähes sietämättömän hienot. Onko SP:n väitteessä perää, voiko niiden jatkuvasta käytöstä seurata kiusallista jalkahikeä ja ystävien karkoittumista? Pitääkö uskoa, kun mies uhkaa olla tulematta samaan sänkyyn kuin minä ja Kontiot?

Onko parittomien sukkien taivaassa sukilla hyvä olla?

Veltto ja Moog tekivät huippua musiikkia yhdessä. He eivät varmasti olisi etovia bonaattorin ja seheemin (en pysty edes kirjoittamaan nimiä kunnolla) tapaan, vaikka tekisivät jonain päivänä muistelukeikan.

Nuoruuden ihannointia

Tyttäreni on niin nuori! Ihailen hänen sinnikkyyttään, loputonta tutkimusintoaan, herkeämätöntä kokeilunhaluaan. Vauva on ennakkoluuloton, luova, intomielinen. Kuka aikuinen olisi älynnyt mäykyttää vitriinikaapin lasiovia saadakseen ilmoille mahtavia ääniä? Kuka muu saisi niin paljon iloa irti pakasterasiakaapin tyhjentämisestä yhä uudelleen? Mihin katoaa iän karttuessa kirjojen hyllystä kiskomisen nautinto? Onko repeävän naistenlehden kannen ääni enää koskaan oleva niin ihastuttava? Eikä siinä todellakaan kaikki, sillä koti ja kodin ulkopuolinen maailma on tupaten täynnä toinen toistaan jännittävämpiä asioita.

Toisaalta lasta on pakko ihailla ja ihastella, toisaalta äidin pinna tahtoo kiristyä, kun saa sanoa sata kertaa, nostaa vauvan sata kertaa pois pahasta paikasta ja keksiä sata kertaa vähemmän tuhoisaa tekemistä. Sanomisista ei yhdelläkään näytä olevan merkitystä tai vaikutusta ainakaan toivottuun suuntaan. Usein vauva kiinnostuu siitäkin, että kas, kun teen näin, äidin naamalle ja äänelle tapahtuu jotain hassua - tätähän täytyy tutkia. Sata kertaa.

Ikuisena opiskelijana tiedän, että jos opiskeluhimot pysyvät elävinä, koko elämästä on tuleva mielenkiintoinen ja jännittävä, tai ainakin siinä on pysyvä hauskuuden lähde. Pyrkimykseni on siis tavaroiden ja ihmisten suhteellisen eheyden säilyttämisen, oikeanlaisen käsittelyn opettamisen ja muun ohjaamisen ja estämisen ohella auttaa lasta säilyttämään edes pieni osa tuosta mahtavasta innosta. Tällä erää tehtävä ei vaikuta vaikealta. Into vaikuttaa pohjattomalta.

Ihannoin tässä nuoruutta täysillä, sillä huomenna Tosikoisesta tulee seniorivauva, yksivuotias käpy!

Kesäkissojen puolesta

Joskus erityisoppilaan integrointi peruskouluun näyttää kesäkissan ottamiselta. Integrointi on päivän sana, mutta jos otetaan erityisoppilaita tavalliseen luokkaan, tarvitaan tietenkin riittävästi tukitoimia, että kaikkien oppiminen onnistuu. Joskus kouluissa tahtoo unohtua, että erityislapsilla on erityistarpeita. Lisäresurssit on todellakin tarkoitettu käytettäväksi erityislasten oppimisen tueksi eikä esimerkiksi henkilökunnan yleisen työtaakan huojentamiseksi. Jos rehtori on jättänyt kotiläksyt tekemättä tai henkilökunnasta ei löydy asiantuntijaa tai henkilökunnan asiantuntijaa (ainakin lasten opettajan pitäisi olla semmoinen) ei kuunnella, saattaa syntyä irvokkaita tilanteita, joita joudutaan puimaan lehtien yleisönosastoilla asti.

Olen seurannut Aamulehdestä tamperelaisen Aleksanterin koulun tapausta. En tunne yksityiskohtia ja minua saa mieluusti kommenteissa tai sähköpostitse (kaura.paittanen ättämerkki gmail.com) korjata, jos olen väärässä, mutta karkeasti ottaen tilanne meni seuraavasti: Tavalliseen koululuokkaan on integroitu Aspergerin syndrooma -diagnoosin saaneita lapsia ja he ovat ilmeisesti edenneet mukavasti hyvän opettajan luotsaamina. Kunnes. Jostain hallinnollisesta syystä koululle tuli tarve erkaantua yhdestä opettajasta. Ehkä arvaatte kenen olisi pitänyt lähteä? Jep, sen integroidun luokan opettajan. Siitä merkittävästä syystä, että viimeksi tullut saa lähteä ensimmäiseksi.

Jos nyt tietää yhden asian AS-ihmisistä tai autismin kirjosta, niin sen pitäisi olla se, että muutokset ovat aina riski tämmöisen ihmisen yleisvoinnille, kehitykselle ja oppimiskyvylle. Jos opettaja yhtäkkiä vaihdetaan, AS-lapselta voi hyvin mennä kokonainen lukukausi tai jopa -vuosi hukkaan, koska hän joutuu satsaamaan omia voimavarojaan uuteen tilanteeseen opetteluun. Kaikki isot muutokset täytyy punnita huolella! Koulun tehtävänä on edistää näiden oppilaiden oppimista eikä viskoa kapuloita rattaisiin. Vaikka uusi opettaja olisi yhtä hyvä tai parempi kuin edellinen (riittävän hyvä) opettaja, lasten oppimiskyky todennäköisesti heikkenee merkittävästi muutoksen takia pitkäksi aikaa.

Jos teidän kouluunne on integroitu autismin kirjolla olevia oppilaita, teidän koulussanne ei vaihdeta heidän opettajaansa siksi, että viimeksi tullut saa lähteä ensimmäiseksi. Opettajaa vaihdetaan vasta kun on aivan pakko, esim. jos hän ei osaa opettaa erityislapsia tai jos hän lähtee äitiysvapaalle, muuttaa maasta, kuolee tms. Jos asioista päättävät tahot ovat niin asiaatuntemattomia, että edes harkitsevat hyvän opettajan vaihtamista köykäisin perustein, heidän pitää ainakin kuunnella lapsia, lasten opettajaa, lasten vanhempia ja lasten hoitavia tahoja, jotka tietävät näistä asioista jotain. Erityisen räikeänä silmääni pisti se, että koulun päättävät tahot ohittivat lasten hoitavien tahojen lausunnot täysin. Palaute oli tyyliä kyllähän noita lääkärinlausuntoja saa joka lähtöön.

Ahdistaa erityislapsen äitiä, kun asiantuntijalausunnoillakin pyyhitään lattioita. Kuka meidän lastemme puolesta voi sitten puhua, jos vanhempien, lääkärien, terapeuttien ja asiantuntijaopettajien sanaa ei kuulla? Koulun kanssa pitää kuitenkin yrittää pysyä välilöissä, koska koululla on suuri valta lapsen hyvinvoinnin yli, joten harva vanhempi uskaltautuu avoimeen tappeluun räikeissäkään tapauksissa. Onneksi tässä tapauksessa kuitenkin saimme lukea molempien puolten näkemyksistä.

Yksi koulun opettajista lähetti Aamulehden yleisönosastoon verrattoman kommenttinsa. Siitä paistoi niin ilmeinen ymmärtämättömyys ja tunteen puhallus järjen yli, että hiki nousi otsalle sitä lukiessa ja olisi naurattanut, jos ei olisi tiennyt hänen käyttävän valtaa lapsiin. Hänen mielestään muita opettajia kurjasti loukattiin, kun muka he eivät pystyisi ihan yhtä hyvin opettamaan luokkaa. Hänen mielestään luokka oli ihan tavallinen. Hän kehitteli salaliittoteorioita: integroidun luokan opettajaa vain ei huvittanut vaihtaa koulua, joten hän oli värvännyt vanhemmat ja ilmeisesti lääkäritkin tämän itsekkään tarkoitusperänsä taakse. Nyt oli sitten opettajainhuoneessa ilmapiiri myrkyttynyt ikävien vanhempien ja itsekkään opettajan tyhmyttelyn takia.

Tilanne on ratkennut lasten parhaaksi jotenkin sellaista asiaa kuin tuntikehystä rukkaamalla (jos muistan termin oikein), joten tällä erää kaiketi asiat ovat tolallaan integroidussa luokassa. Toivottavasti, toivottavasti, toivottavasti ajan mittaan koulun rehtori ja muu henkilökunta oppii tästä jotain. Edes sen, että AS-ihmisillä on tämä yksi tärkeä erityispiirre: suuri muutos on suuri riski, jota ei pidä ottaa huvin vuoksi.

Se, että integroitu erityisluokka vaikuttaa ulkopuolisen silmään tavalliselta, on selvä merkki siitä, että opettajaa ei missään tapauksessa pidä mennä vaihtamaan, vaan antaa asioiden jatkua samaan hyvään malliin. Kaikki AS-lasten vanhemmat tietävät, että hyvä opettaja on kultakimpale. Kultakimpaleen tärkein ominaisuus on persoonallisuus, vaikka tietysti myös koulutus ja kokemus ovat tärkeitä. Hyvä opettaja voi vaikuttaa ratkaisevasti AS-lapsen ja -nuoren koko elämään, menestykseen, vahvuuksien löytymiseen.

Oma lehmäni ei tällä kertaa ole ojassa. Esikoinen käy erityiskoulun autismiluokkaa, jossa sovelletaan TEACCH-menetelmää. Tuntumani mukaan lisäresursseja käytetään siten, että poikani edistyisi maksimaalisesti. Lapsi viihtyy koulussa, ahkeroi ja etenee oppimisessa, yhteistyössä, kommunikaatiossa koko ajan. Henkilökunta kuuntelee meitä vanhempia ja arvostaa meitä oman lapsemme asiantuntijoina. Teemme yhteistyötä yhteisen päämäärän eteen. Tuntuu, että vaivaa todellakin ollaan valmiita näkemään ja jokaisesta edistysaskeleesta iloitaan yhdessä meidän kanssamme. Soisin, että jokainen vanhempi saisi kokea samanhenkistä yhteistyötä lastensa opettajien kanssa!

Periaatteessa olen integraation kannattaja ja yritän omalla pienellä panoksellani myös edistää vammaisten ihmisten integraatiota ja inkluusiota. Käytännössä oman lapseni paras opin paikka on tällä hetkellä erityiskoulun erityisluokka, mutta korvat pidetään höröllä koko ajan, koska jossain vaiheessa voi ainakin osittainen integraatio tulla kyseeseen. Koulujen integraatiotilanne on paikoin vielä masentava, mutta uskon, että ajan kuluessa nikottelu vähenee ja lopulta integrointi koituu kaikkien oppilaiden ja opettajien hyväksi. Mutta minä seilaankin optimistijollalla. Perjantainen Hallilan koulun luokan kaveriohjelman esittely lisäsi tuulta purjeisiini. Sillä luokalla selvästikin kaikki hyötyivät integroinnin inspiroimista muutoksista.

Katsekontaktin alkeet, pakollinen kurssi

Neuropsykologian tutkija ja kliinikko Kylliäinen puhui perjantaisessa autismikoulutuksessa yhtä ja toista hyvin kiinnostavaa sosiaalisista kognitioista. Hän myös sivusi katsekontaktia. Vanhastaan on tuttua, että suora tuijotus kiihdyttää ihmisen autonomista hermostoa. Jo kameraan katsoneen ihmisen valokuva toimii, sitä takaisin katsoessa kämmenet hiukan hikoavat, pulssi kiihtyy, posket punehtuvat hienoisesti ynnä muuta. Autististen ihmisten autonominen hermosto saattaa olla korostuneesti virittynyt, jolloin suora katsekontakti voi aiheuttaa heille normaalia voimakkaampia autonomisen hermoston reaktioita.

Nyt luennoitsija tuumasi, että tämä oletus asettaa vanhat käytännöt kyseenalaisiksi, koska tapana on vaatia asiakkaalta katsekontaktia. Minulla autistisen ihmisen äitinä ja autistien tekstejä lukeneena (aina kun aikaa liikenee, selailen alt.support.autism-ryhmää ja luen autistien itsensä kirjoittamia kirjoja, suomalaista Aspergerien keskustelupalstaa en ole vielä kokeillut) leuka loksahti ja ällikkä kolahti päähän. Oikeastiko meillä autisteja pakotetaan katsekontaktiin? Lukemani perusteella se voi tuntua jopa tuskalliselta! Autistien keskustelupalstojen kertomukset eivät ole tieteellistä tutkimusta, mutta kliinikolle, samoin kuin äiti-ihmiselle, niistä voisi löytyä hyvin valaisevia anekdootteja, joiden avulla haarukoida miltä asiat saattaisivat ehkä tuntua sen "oman" autistin olossa. Olen vahvasti sitä mieltä, että ihmisten itsensä kertomukset antavat korvaamatonta valaistusta autismiasioihin.

Autismin kirjolla olijat suhtautuvat kukin omalla tavallaan katsekontaktissa olemiseen, mutta näyttää olevan tavallista, että se tuntuu inhottavalta ja voi hajoittaa keskittymisen tuhannen päreiksi. Opi siinä sitten tai tee tuloksellista terapiatyötä! Moni autisti onneksi (tai haitaksi, yksi kertoi kohdanneensa vaikeuksia saada asianmukaista diagnoosia "liian hyvän" katsekontaktinsa takia) löytää keinot teeskennellä katsekontaktia. Tavallinen kikka on ottaa jokin kiintopiste kasvoista silmien lähistöltä ja tuijottaa siihen. Ikävä puoli sosiaalisesti tässä on se, että kiintopisteen tuijottaja ei pysty säätelemään katsekontaktia siten kuin normaalisti on tapana, eli tuijotus venyy helposti liian pitkäksi. Se taas käy hiostavaksi katseen kohteelle, kun hänen autonominen hermostonsa alkaa hyrräillä turhan kovilla kierroksilla.

Katsekontaktiin pakottaminen tuntuu peppu edellä puuhun menemiseltä. Minä uskon, että katsekontakti kypsyy ja kehittyy siinä sivussa, kun autistisen ihmisen sosiaaliset kyvyt kehittyvät. Katsekontaktin opetteluun syntyy motivaatio, kun alkaa ymmärtää, mikä sen tarkoitus on. Mutta tuskallinen, pakollinen silmiintuijotus todennäköisesti haittaa kehittymistä tai ainakin välitöntä terapiatyöskentelyä.

Joskus epäilen, että katsekontaktin vaatimus lähtee ammattilaisten omista tarpeista. Tämä on hyvin tuhma väite, mutta tiedän, että osa terapia-ammattilaisista ei pidä autistisista asiakkaista olemattoman palautteen takia. Jos ajatellaan vaikkapa emotionaalisesti lahjakasta Downin ihmistä, joka antaa kiitokset onnistuneesta terapiasessiosta koko olemuksensa säteilyllä ja sanoo suoraan tykkäävänsä terapeutista ja toisaalta autistia, jolta kiitos saattaa tulla vaivihkaisena hymynkareena tai vain kerta kerralta keskittyneempänä työskentelynä, onhan se preferenssi ymmärrettävä. Onneksi on myös ammattilaisia, jotka pitävät autistien kanssa työskentelystä ja osaavat ottaa palkinnon niistä pienistä viitteistä.

Katsekontaktiasiassa en voi puhua juurikaan omasta kokemuksestani, sillä Esikoisen katsekontakti on toiminut meihin vanhempiin aina ja heti kun hän lakkaa ignoroimasta uusia ihmisiä, hän katsoo heihinkin varsin luontevaan tapaan. Sen kuitenkin tiedän moninkertaisesta kokemuksesta, että lapseni pakottaminen asioihin, joihin hän ei ole vielä kypsä, hidastaa merkittävästi asian oppimista ja kypsymistä ja pahimmillaan jarruttaa kaikkea muutakin kehitystä. Kaikki pakottaminen pitää punnita huolellisesti ja toteuttaa järkähtämättömän ystävällisesti (ihannetapauksessa, valitettavasti emme elä ihannemaailmassa...), lisäksi huutaminen ja haukkuminen tekevät kontaktille hallaa. Tämä aiheutti muuten hassuja väärinkäsityksiä aikoinaan, kun jotkut tuumasivat, että Esikoisen kummallisuus johtui varmaankin liian lepsusta kasvatuksesta. Sinänsä ymmärrettävä väärinkäsitys, eikä olekaan epätavallista, että satunnaista kasvatustilannetta todistavan ulkopuolisen silmissä syy ja seuraus menevät ympäri ämpäri.

Hys, älkää kertoko kenellekään millainen kartsea anarkisti olen, mutta minusta tauoton äkäily ja äkseeraus ei välttämättä ole pedagogisesti paras tapa toimia oikein kenenkään kanssa, autisti tai ei.

You need coolin', baby, I ain't foolin'

Sillä välin kun olin Robert Plantin konsertissa Ammun kera, Bloggerin Veijo on julkaissut noloja drafteina tallentamiani juttuja! Konsertissa oli maukasta. Valutin hikeä runsaasti, join kohtuullisesti, nautin musasta ja hengasin Ammun kanssa tietysti liian vähän. Onneksi meillä lienee elämää jäljellä, joten ehdimme hengata lisää myöhemmin. Nyt oli pakko tulla kotiin nukkumaan, tai muuten.

Kattamaton optimistijolla seilissä

Lääkäri, voitteko auttaa? Minua riivaavat voimakkaat antidepressiokohtaukset. Kyllähän joskus oikein väsyneenä tuntuu, että koskaan ei tule mistään mitään, kaikki on oleva ikuisesti raskasta ja vaikeaa ja koko ihmiskunnan voisi vetää pytystä, niin kuin kunnon ihmisen on syytäkin tuntea. Mutta useammin tuntuu, että elämä on ihmeellistä ja ihanaa, olemassaolo muuttuu koko ajan paremmaksi ja mielenkiintoisemmaksi ja nämä kolme, joiden kanssa elän, ovat yltiöpäisen huippuja tyyppejä enkä vaihtaisi niitä ikinä mihinkään. Jopa ihmiskunta tuntuu sykkivän monenlaista lupaavaa.

En suorastaan kärsi noista kohtauksista, mutta eivät ne tunnu oikein normaaleilta.

Tippa linssissä

Milloin näin kävi? Miten minusta tuli ihminen, joka liikuttuu ja hersyttää kyyneleitä vaikka missä? Miksi nimenomaan iloiset asiat itkettävät? Miksei edes hävetä? Suvivirren kuuleminen laittaa hanan tiputtamaan ja Esikoisen koulun iloiset joulujuhlaesitykset päästivät Niagaran putoukset valloilleen. Onneksi ei ollut ripsiväriä.

Tänään olin stimuloivassa autismikoulutuksessa, jossa puhuttiin paljon sosiaalisista kognitioista, aivoista ja muusta ihanasta (kirjoittelen siitä myöhemmin lisää). Yhden esityksen lomassa näytettiin kolmen minuutin video koululuokan mainiosta, rytmisestä, lasten iloa, keskittyneisyyttä, osallistumista uhkuvasta liikuntaesityksestä. Ja minä porasin koko ajan! Byää!

En malttanut olla koulutuksessa ihan koko päivää, vaan piipahdin pariksi tunniksi välillä kotiin lapsia ja tätiä moikkaamaan. Kotona oli taas puunattu paikkoja ja lapset voivat pulskasti. Tosikoinen sai hörpätä vähän maitoa, mikä huojensi oloani passelisti ja sitten hän nukahti kohta kärryyn. Aah. Kaupungin perhetyöntekijät ovat huippuja.

Kun kaikkia kuitenkin kiinnostaa, kerrottakoon, mitä allergiarintamalta kuuluu. Tytär oli luennolla hummaillessani vääntänyt karmaisevan katkukakan, joka väriltään edusti muodikasta vihreää (kiitos EK:lle kevätmuotihuomiosta). Huoh. Jonkinlainen muutos oli kyllä odotettavissa, kun outoa ainetta annettiin beibille, joten nyt vain seuraamme, meneekö tilanne pahempaan vai parempaan suuntaan. Tööttäämme maitohappobakua koneeseen, jos se vaikka auttaisi pötsiä sopeutumaan. Lapsi on mitä hyväntuulisin ja touhukkain, joten kipuja tai vaivoja hänellä ei oikein voi olla.

Vehnälatistus

Tosikoisen suuri päivä koitti inhimillisesti katsoen liian varhaiseen kellonaikaan, minun mielestäni, kun lähdimme kohti keskuslastenneuvolaa ja vehnäaltistusta (jonka näköjään koko ajan haluan sanoa -latistus) kahdeksan maissa. Edellisenä iltana olin muistanut keittää pari desilitraa vesi-mannapuuroa ja otin mukaan myös päärynäsosetta ja Neokekkulia puuronsyöntiä helpottamaan. Mutta helppoa se ei ollut. Lapsukaiseni ei välittänyt äitinsä rakkaudella keittämästä puurosta. Ensimmäiset teelusikalliset menivät melko helposti ja toisesta annoksesta meni siedettävästi melkein kaikki. Kolmannen annoksen tarjoaminen, tuputtaminen, huijaaminen, änkeäminen, tuikkaileminen suuhun herätti kasvavaa huutoaA ja myrtyneisyyttä. Neljännestä kerrasta en viitsi edes puhua.

Seurasimme oireita ja yritimme parhaamme mukaan saada mannaa tyttären kitusiin, mutta lopulta päädyimme tyytymään "nautittuun" annokseen ja analysoimme oireet. Punoitusta näkyi leualla ja poskissa, samoin tuntui karheutta, mutta näillä oireilla ei vielä kannata lannistua. Saimme ohjeeksi nauttia vehnää ainakin seitsemän päivää niin äidin kuin tyttärenkin voimin, mikäli eivät oireet äidy hurjiksi. Minä suuntasin suoraan Sokoksen ruokaosastolle ja kauppahalliin vehnäostoksille. Löysin munattomista, maidottomista ym. -ttomista tuotteista sellaisia mainioita eksemplaareja kuin Linkosuon valkosipulifocaccia, Viialan leipomon munkkipossut, Wilhelmina-keksit, grahamsämpylät ja ihastuttavan pehmoinen perunarieska. Söin valkosipuliherkusta kolmanneksen jo bussissa. Hik. Nyt olen gluteenikäkässä, ottakaa multa kortti pois.

Jos nyt joku yrittää sovitella minulle imetyshihhulin viittaa (hempeänpunainen, samettinen, tissikuvioin kirjottu) sen takia, että olen imettänyt tiukasta allergiadieetistä huolimatta, totean, että isäs oli. Meidän tapauksessamme imetys on dieetilläkin ollut helpompi vaihtoehto kuin korvikeruokinta. Alkuvaiheen tyypillisten rasittavuuksien jälkeen imettäminen on ollut mukava ja iisi tapa ruokkia vaavi öin sekä päivin. Halusin valita mieluummin dieetin kuin sopivan korvikkeen metsästyksen ja kuukausien pullorumban. Jokainen äiti kokee nämä asiat tavallaan, joten jollekulle toiselle päinvastainen järjestys on parempi. Ja jos en olisi saanut imetysdieettiä toimimaan tai ruokavalio olisi supistunut kovin olemattomaksi, olisin ilman muuta vieroittanut aiemmin. On tärkeää pitää omastakin terveydestä huolta!

Olen muuten aika ylpeä, että muistin kaikki vehnälatistukseen liittyvät asiat, kuten Ataraxin pihtauksen ja oirepäiväkirjan, vaikka yöunet ovat vähän tuolta. Hyvä minä! *taputtaa punaista päätään*

Kohta keitellään hillomunkkipossukahvit!

Päiväkotitaikina vaivaa leipojaansa

Paljon keskustellaan nyt ruotsalaisesta tutkimuksesta (linkki nyysitty Kookokselta), jonka mukaan lapsista tulee paljon menestyvämpiä, jos he pääsevät päiväkotihoitoon jo alle 1-vuotiaana. Toivottavasti tämä johtaa päiväkoteihin panostamiseen eikä päin vastoin. Päiväkodeilla on suuri vastuu taimiemme kasvatuksessa, vaikka päävastuu on tietysti edelleen vanhemmilla. Monet tapaamani ammattilaiset ovat hyviä ja innostuneita, mutta kuntatyönantaja puolestaan on osoittanut lannistavaa, toimintaa haittaavaa perseettisyyttä turhan usein. Arvostan kaikkia uutiskynnyksen ylittäneitä juttuja, joissa toitotetaan lastemme hyvän hoitamisen tärkeyttä.

Mikään ihmeitätekevä paikka päiväkoti ei ole. Nykyiset ryhmäkoot ja henkilökunnan pompottaminen ym. töttöily, jota seurasin Esikoisen päiväkotiuran ajan, ei voi olla pelkästään hyväksi lapsillekaan. Yksi tutkimus ilman mekanismien analysointia ei saa minua uskomaan, että vauvan vieminen laitokseen hoitoon tekee vauvalle hyvää. Ainakaan tälle hyvin tuntemalleni vauvalle, joka tällä erää nauttii täysin siemauksin kodin rauhasta, isonveljen ja muun perheen seurasta sekä kyläilijöistä tai kyläilyistä.

Itse en koskaan saanut nauttia päiväkotihoitoa. Tämmöinen "vähän onnellinen" ja "hei-hei" minusta tuli enkä tulojeni (omaishoidon tuki 400 euroa kuussa) tai kirjavan historiani perusteella ole kaiketi mikään menestyjä, vaikka omasta mielestäni olenkin älyn kähee bööna. Okei, minulla on viisi vanhempaa sisarusta ja yksi nuorempi, lisäksi naapurustosta löytyi muitakin päiväkodittomia raasuja, joten saimme porukkaa aikaiseksi. Ryhmä on tärkeä sosiaalisuuden opettaja, isä ja äiti eivät pitkään riitä lapsen laumantarpeisiin. Mutta olen onnellinen, ettei minun kaalillani varustettu joutunut laitokseen pienenä. Olin kummallinen lapsi ja kaltaisillani on taipumusta joutua ymmärtämättömien aikuisten ja lasten silmätikuksi. Äiti ymmärsi intuitiivisesti monia outouksiani eikä pakottanut minua väkisin ruotuun. Minulla oli aika voimakkaita autismin kirjon piirteitä eivätkä ne pakottamalla, pilkalla, uhkailulla tms. helpotu. Enpä usko, että 60-70-luvulla on Aspien ollut todennäköistä saada ymmärtävää hoitoa päiväkodissa, kun se ei edelleenkään ole helppoa, vaikka tietoa on määrättömästi enemmän.

Palaan päiväkotikysymyksessäkin siihen, että oikopolkuja ei ole, täytyy vain tuntea oma lapsi hyvin. Jos lapsi pärjää, viihtyy ja jaksaa hyvin päivähoidossa, se on varmaankin hyväksi, jos taas lapsi kärsii, taantuu kehityksessä, on allapäin tms. isoa ja ikävää, kannattaa vakavasti miettiä vaihtoehtoja. Itse olen katunut ja luultavasti kadun loppuikäni, että vein Esikoisen jo puolitoistavuotiaana päiväkotiin. Hän olisi ehdottomasti hyötynyt pidemmästä kotiajasta. Päiväkotiin meno taannutti hänen kehitystään ja ryhmässä tapahtuvat isommat muutokset pysäyttivät tai taannuttivat joka kerran hänen kehitystään ainakin viisivuotiaaksi asti. Päiväkodissa oli paljon hyviäkin puolia. Siellä oli hyvä struktuuri, turvallinen, toistuva päiväjärjestys. Esikoinen oppi siellä matkimaan muita (mikä on loistava oppimiskeino), pitämään muiden lasten seurasta ja leikkimään muiden rinnalla, jos ei ihan kanssa ja paljon muuta. Mutta olisi ollut suunnattoman paljon parempi, jos niitä hyviä puolia olisi lähdetty hakemaan vasta 3-vuotiaana suoraan integroidusta kommunikaatio-ongelmaisten erityisryhmästä.

Toisaalta minun pääni olisi hajonnut, jos en olisi mennyt töihin syksyllä 1999, koska isot, itsestäni riippumattomat vastoinkäymiset olivat vieneet voimavarat miinukselle. Ratkaisu oli välttämätön, työ todellakin auttoi ratkaisevasti minua. Lomitimme SP:n kanssa töitä siten, että lapsen päivät eivät venyneet kuusituntisia pidemmiksi ja muutenkin teimme parhaamme helpottaaksemme hänen oloaan. Ryhmän hoitajat olivat hyviä ja ottivat lapsia herkästi syliin. Mutta silti. Asia jää kaihertamaan minua iäksi, koska Esikoisen kohdalla kaikki iskut kehitykselle ovat niin dramaattisia ja niiden korjaaminen mahdotonta tai vuosikausien työn takana. Jos olisin osannut hakea ja sattunut saamaan apua tuolloin, Esikoinen ei olisi joutunut maksumieheksi.

Tyttäreni kehitystä ja omaa kaaliani tutkailtuani olen tuumannut meneväni töihin joskus loka-marraskuussa tänä vuonna ja minun pitäisi hakea nyt paikkaa päiväkodista, jos haluan saada tyttären mieleiseen paikkaan. Iik! Tosikoinen päiväkotiin?!? Olemme kyllä SP:n kanssa jutelleet, josko hän viettäisi pari kuukautta hoitovapaalla. Tytär saisi ensin opetella päivittäistä erossaoloa äidistä turvallisen isän kanssa ennen riuhaisua päivähoitoon. Se lähentäisi isän ja tyttären suhdetta entisestään. Esikoinen voisi tulla koko syksyn edelleen koulusta suoraan kotiin, iltapäiväkerhoa tarvittaisiin vasta kevätlukukaudella. Tämä taas riippuu aika paljon SP:n työnantajan tilanteesta. Irtoaako, virka vai ei ja mitäs työnantaja tuumaa hoitovapaasta, jos ei. (SP on monin tavoin tyypillinen akateeminen nainen, paitsi hänellä on munat.) Harkitsemme myös osittaisen hoitovapaan ottamista molemmille, jotta ei tarvitsisi lojuttaa lapsia hoidossa viiteen. On tautisen ikävää, jos omia lapsia ei tapaa arkena kuin pikaisesti ruokailun merkeissä ennen nukkumaanmenoruljansseja!

Toivottavasti erilaisten hoitovaihtoehtojen ja työtuntimäärien kirjo Suomessa lisääntyy, etteivät ainoat vaihtoehdot ole täyspäiväinen työ, 9/5 päiväkotihoito (9-tuntiset hoitopäivät 5 päivää viikossa) tai 24/7 kotihoito. Olen melko varma, että näiden kahden välimuodot osoittautuvat monelle lapselle ja vanhemmalle parhaiksi vaihtoehdoiksi.

Vaihtoehtojen lisääntymisen lieveilmiönä tunnetaan uuvuttavat toisaalta, toisaalta, toisaalta, toisaalta -bloggaukset, antenni vain!

Kevätsonaatti

Radiossa soitetaan juuri nyt liian hauskaa Beethovenia. Beet on perinteisesti nähty jyhkeänä, mahtipontisena, jyräävänä. Minä syytän tästä ainakin osaksi Wagneria ja muita romantikkoja, jotka tekivät Beethovenin sinfonioista äärimmäisen raskaita sovituksia ja loivat yksiulotteista kuuron sankarineron kuvaa. Alkuperäissoittimin ja -käsikirjoituksin sinfoniat ovat aivan jotain muuta, sävykästä ja hauskaa kuunneltavaa. Roger Norrington ja Lontoon Classical Pleijarit aikoinaan avasivat itselleni Beethovenin antoisan maailman.

Kevätsonaatti on kuitenkin jo ennen Norringtonin kohtaamista kutkuttanut sieluani mukavasti, niin nytkin. Musiikki avaa mieleen erilaisia tiloja, huoneita, joissa kuljeskelen ihmettelemässä. Toisinaan pomppien. Musiikkiin liittyy tietysti muistoja ja voi olla hauska fiilistellä hapanimelissä nostalgioissa vaikkapa nuoruudessa tanssittujen hittikappaleiden äärellä, mutta se musiikki, josta eniten pidän, on minulle rakasta puhtaasti itsensä takia. Olipa se poppia tai klassista tai mitä kaikkia luokituksia olikaan, rakkaus tiettyihin kappaleisiin tulee siitä, mitä ne tekevät pollalleni.

Nick Hornby kirjoitti aiheesta musiikki ja elämä monta mainiota esseetä kirjassaan 31 Songs. Hän teki sen tavalla, joka monella tavoin muistuttaa omaa musiikkifaniuttani, vaikka fanituksen kohteet ovatkin suurelta osin erilaisia. Älkää odottako löytävänne Beethovenia sieltä. Hornbya ja itseäni yhdistää myös autistisen pojan vanhemmuus, mistä olin aluksi yllättynyt ja sitten, mietittyäni hänen kirjojensa henkilöhahmoja, en niinkään.

Kohta menen ottamaan kettuisen kevättukan ja yritän jaksaa temmeltää tämän keväisen viikon Tosikoisen allergian parissa. Tänään käytiin ravitsemusneuvojalla (jolta saatiin vähän päänsilitystäkin), huomenna neuvolassa punnituksella & piikillä ja ylihuomenna koittaa pelätty vehnäaltistus. Mannapuuroa mukaan evääksi ja peukut pystyyn, että tytär suostuu nauttimaan sitä riittävästi diagnoosin tekemistä varten. Hyvällä tuurilla vehnäallergia on häipynyt luotamme, huonolla tuurilla tyttö reagoi vasta kolmantena päivänä altistuksen aloittamisesta. Kevätsonaattia vaan koneeseen, niin jaksamme.

Statisti vai pääjehu

Tuoreessa Autismi-lehdessä (Autismi- ja Aspergerliiton julkaisu, joka tulee kaikille jäsenille) on Kyllikki Kerolan konkarikolumni vanhempien roolista autistisen lapsen kuntouttajana. Kerola sanoo:

Lapsen tärkein oppimisympäristö on oma koti ja perheen arki. Näin lapsen tärkeät opettajat ja terapeutit ovat lapsen oman perheen ihmiset. Vanhemmat - olivatpa minkä ammattialan ihmisiä hyvänsä - eivät voi hoitaa tätä urakkaa yksin, vaan he tarvitsevat tiimin tuen.

Olen itsekin törmännyt asenteeseen, että ammattilaiset hoitavat kuntoutuksen, älkää te vaivatko sievää pikku päätänne niin vaikeilla asioilla. Jos olisimme ottaneet tuon asenteen omaksemme, lapsi tuskin osaisi puoliakaan nykyisistä taidoistaan ja hänen elämänsä olisi monta pykälää epämääräisempää, sumeampaa, vähemmän mielekästä. Emmekä me edes ole mitään järjestelmällisiä 50 oppituntia viikossa -himokuntouttajia.

Kotikutoisen kuntouttamistapamme perusta on se, että otamme Esikoisen mahdollisimman paljon mukaan kaikkeen tavalliseen hommailuun. Välillä on vaikeita jaksoja, jolloin en halua mennä hänen kanssaan edes kauppaan, kun se on niin ongelmallista - mutta menen silti, edes kerran kahdessa viikossa. Enimmäkseen on kuitenkin ainakin sen verran hyvää aikaa, että suurin osa hankkeista onnistuu siedettävästi. Minä esim. opetan vastaantulevia asioita, joista lapsi kiinnostuu. Juttelen koko ajan ja selostan, vaikka poika ei näyttäisi korvaansa lotkauttavan. (Usein osoittautuu jälkikäteen, että hän on hyvinkin kuunnellut.) Opettelemme tukiviittomia ja kuvakommunikaatiota itse ja yritämme opettaa lapsellekin arjen lomassa, tositilanteissa. Kuuntelemme musiikkia, luemme kirjoja hänen kanssaan, edes vaikka viisi sekuntia kerrallaan. Ennen kaikkea pyrimme pitämään hänet elämän kulmassa kiinni, jotta hän saa joka päivä kokemuksia omasta osaamisestaan ja elämänhallinnastaan. Mielekäs arki tuntuu olevan hedelmällistä kommunikaation ja kaiken muunkin tärkeän opettelulle.

En väitä että on ollut helppoa. Välillä on ollut helvetin vaikeaa, tuntunut että seinät nousevat pystyyn joka puolella eikä mistään ole koskaan tuleva mitään. Mutta sitten tulee yhtäkkiä palkinto, toinen, kokonainen sylillinen lahjoja, eli kukoistavia taitoja ja yhteistyökykyä, kommunikaatiota, hauskuutta ja iloa.

Asioihin täytyy ottaa rento asenne. Aina ei onnistu, välillä ei tunnu onnistuvan mikään, mutta hermoilu vain pahentaa tilannetta. Autistille raivoaminen hänen autistisuudestaan on yhtä järkevää kuin sokerin syyttäminen makeudesta.

Suomessa tuntuu olevan liian tavallista viljellä sitä näkemystä, että vanhemmat ovat vain vanhempia. Koti on erityislapsen säilytyspaikka, josta hän sitten pääsee välillä oikeaan elämään päiväkotiin, terapiaan tai muuhun ammattilaisten suorittamaan kuntoutukseen. Minusta tämä on täysin nurinkurista - jos emme ole aikeissa kasvattaa lapsestamme laitosasukkia. Kotonahan se oikea ihmiselämä tapahtuu ennen muuta ja siellä on mielekkäintä ja luontevinta opetella pukemista, riisumista, vessassakäyntiä, sosiaalista kanssakäymistä, pöydän kattamista, siivousta, ruoanlaittoa, pyykkäystä, harrastamista, yhteistyötä, toisten huomioonottamista... kaikkea sitä mitä oikeassa elämässä ihminen tarvitsee. Tietenkin näitä on tärkeää harjoitella kaikissa muissakin lapsen oleskelupaikoissa ja yhteistyö kaikkien hoitavien sekä kuntouttavien tahojen kesken on oleellisen tärkeää, mutta koti on tässä ylivoimaisesti tärkein. Erilaisen oppijan vanhempien pitäisi saada apua näiden asioiden opettamiseen.

Vanhemmat pitää voimaannuttaa, heille pitää antaa tunnustus lapsen tärkeimpinä asiantuntijoina ja lähimpinä, merkittävimpinä ihmisinä. Heille, eli siis meille, pitää antaa tarvittava tuki, jotta osaamme ja jaksamme kuntouttaa lastamme hänen tärkeimmässä ympäristössään: kotona.

Me olisimme hyötyneet suunnattomasti, jos olisimme saaneet mieheni kanssa tehokasta ohjausta vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin ja valmiita välineitä. Jos olisimme saaneet oppia ja kannustusta kuntoutukseen. Elämä oli muutenkin vaikeaa diagnoosiin opetellessa, tiedon metsästäminen ja itsekseen opiskelu vaati ja vaatii edelleen huimasti aikaa ja vaivaa. Toki kohtasimme paljon erinomaisia ammattilaisia ja saimme apua niin keskustelun kautta kuin ihan konkreettisestikin, mutta se johtui vain näiden ammattilaisten hyvyydestä. Mitään järjestelmää tai käytäntöä ei vielä ole, ainakaan meillä päin. Mietin, miten niissä perheissä pärjätään, joissa vanhemmat eivät ole tottuneita tiedon metsästykseen ja opetteluun. Monet toisaalta osaavat ihan vaistolla tosi paljon siinä missä meikäläiset ovat nenä kirjassa.

Niihin aikoihin, kun Esikoinen oli parivuotiaana ensimmäisellä sairaalajaksolla tutkittavana, saimme henkilökunnalta selvän viestin, että me emme tajua lapsestamme juuri mitään. Kun esimerkiksi kerroin, että poikani ymmärtää puhetta aika paljon, neurologi ja muut tutkivat tahot tuhahtelivat huvittuneina. He katselivat kattoon välillä siihen malliin, että kaikkea käsittämätöntä ne rakastavat äidit lapsestaan kuvittelevatkin. Minulle kerrottiin lopulta, että pojasta tuskin tulee mitään, vähän eri sanoin vain. He ottivat varmaankin omasta mielestään terveesti luulot pois haihattelijamutsilta. Onneksi itse tunsin lapseni paremmin kuin nämä ammattilaiset, jotka eivät osanneet edes autismidiagnoosia tehdä. Olen edelleen sitä mieltä, että minä olin oikeassa ja he väärässä ja väitänpä historian kaiken lisäksi todistaneen minun asiantuntijuuteni painavuuden. Siis vanhemmuuden suoman asiantuntijuuden, joka muodostuu niinä vuosina, joita lapsen lähellä on vietetty.

Kerran olin autismin varhaiskuntoutuskoulutuksessa kuulemassa erilaisia näkökulmia asiaan ja siellä erään päiväkodin johtaja piti oleellisen tärkeänä, että hän tekee despoottina kaikki autistilapsen kuntoutusta koskevat päätökset, pitää kaikki langat käsissään ja vanhemmat ovat puhtaasti statisteja. Hänen mielestään vanhemmat ovat liian lähellä lasta ymmärtääkseen tämän parasta. Minä menin tuosta niin änkäksi, etten pystynyt edes ilmaisemaan jyrkästi poikkeavaa kantaani, mistä olen vieläkin harmissani. Mutta tuo oli elämänvaihetta, jolloin podin vielä monenlaista epävarmuutta. Johtajan päiväkodissa käytettiin Lovaas-menetelmää, joka kuitenkin on alkujaan tehty ennenkaikkea vanhempien pyöritettäväksi (joskin se on niin työläs, että vanhemmat tyypillisesti värväävät useampia avustajia). Jotenkin hän oli kuitenkin pyörittänyt alkuperäisen idean toisin päin: päiväkoti määrää kaikesta ja vanhemmat saavat kuulla päätöksistä, jos ovat kiltisti.

Tämä on monimutkainen, moninainen, vaikea asia. Vanhempia on erittäin monenlaisia, samoin tutkivia ja kuntouttavia tahoja. Molempia tahoja ja ennen kaikkea lasta auttaisi, jos olisi valmiit prosessit ja säännöt siihen, miten varhaiskuntoutus käynnistetään asiantuntijoiden ja perheen yhteisponnistuksena. On kiistattomasti todistettu, että autisti hyötyy ratkaisevan paljon varhaiskuntoutuksesta, joten nyt on korkea aika käynnistää maanlaajuinen työ autistiperheiden voimaannuttamiseksi, ammattilaisten ja vanhempien yhteistyön parantamiseksi. Me emme ole lastemme elämän statisteja, vaan pääjehuja.

Haluan vielä sanoa kiitoksen kaikille niille hyville tyypeille, jotka ovat meitä auttaneet taipaleellamme tähän asti. Tapaamamme kuntoutusohjaajat ovat olleet loistokkaita ammattilaisia ja persoonia. Erilaiset terapeutit ovat tehneet vaikutuksen ammattitaidollaan ja asenteellaan. Päiväkodissa olemme tavanneet erinomaisia hoitajia ja opettajia. Olemme myös kohdanneet hyviä lääkäreitä. Koulun opettajat ja muu henkilökunta ovat tehneet huipun vaikutuksen. Tälle alalle selvästikin valikoituu erityisen hyvää porukkaa.

Väsyneitä & onnellisia

Jos bileiden on määrä alkaa kello 12 ja kello 11 kaikki asiat ovat uuraasta työstämisestä huolimatta edelleen täysin vaiheessa, yrittää epäitoivo löytää olosta jalansijaa. Siitäkin huolimatta, että vanha tieto jo kertoo pirskeiden menevän mainiosti, epätoivo nyt vain joka kerran yrittää, jos tärppäisi. Ei liene Veijo Epätoivollakaan tarpeeksi kerhotiloja ja kokoontumispaikkoja.

Oma laittautuminen jäi nollaan, jos suihkuttelua lasten kanssa ei lasketa, joten luonnontilainen emäntä sai kelvata. Sapuskat olivat ihan onnistuneen oloisia menekistä päätellen. Kahvi oli hyvin hyvää ja lapset vaikuttivat viihtyviltä. Jos lapset ovat OK, silloin yleensä myös heidän vanhempansa pitävät kekkereitä onnistuneina. Minulla ja päivänsankareilla oli takuulla kivaa ja uskallan väittää myös SP:n viihtyneen mainiosti. Uudet kekkerit kahden viikon päästä, tralalaa.

Veljeni täyttää tänään viisikymmentä vuotta. Malja hänelle! Laskutapani mukaan kukaan veljeäni nuorempi ei ole kovin vanha, joten nyt te kaikki nelikymppiset, rientäkäähän loikkimaan kuin vasikat kevätlaitumella.

Ihmeiden päiväuni

Joskus hampaita tekevän allergiabeebiksenkin äidille sattuu päiväunilykky. Tarkoitan nyt vauvan päiväunia, jotka yleensä kestävät enintään levottomat kolme varttia. Tällä kertaa aikainen herätys, tavallista tuhdimpi lounas ja ulosmeno ilmeisesti osuivat hyvin yksiin ja nassi veteli hirsiä yli kaksi tuntia. Sillä aikaa ehdin pelata jalkapalloa Esikoisen kanssa (tuntuu jaloissa), täyttää tiskikoneen (ilman koneeseen kiipeilevää vauvaa jopa hauskaa puuhaa), hoidella pyykit, valmistaa tattarikeksejä (maitoallergikko korvaa ohjeen kerman kaura-, soija- tai kookoskermalla - minä laitoin vettä vaan) synttärikekkereille ja keitellä jykevät kahvit.

En lakkaa hämmästelemästä sitä tehoa, joka minustakin yhtäkkiä irtoaa, kun Tosikoinen on uinahtanut. Enkä sitä, että puuhaaminen tuntuu hyvin hauskalta. Ehkä se ei tuntuisi niin hohdokkaalta, jos vastaavista päiväunista pääsisi nauttimaan joka päivä. Kenties luonto on järjestänyt asian niin, että päiväunien ajaksi vauvan ehtymätön tarmo siirtyy hetkeksi hoitajaan. Erittäin kätevää semmoisena lauantaina, kun SP on joutunut työmatkalle.

Esikoinen tsekkasi torstaina yhden Muumi-videon ja päätti saman tien ryhtyä faniksi. Teletappien valtakausi on viimein loppunut, tervetuloa kuningas Muumi. Serkuilta jääneet videotallenteet pääsevät uuteen kulutukseen ja niitä on paljon. Kieli ja tarinat vaikuttavat mehukkailta, kun en anna Tove Jansson -pinttymieni hämätä itseäni. Nyt lapsi ensi kertaa lähes seitsenvuotisen elämänsä aikana viihtyisi television äärellä vaikka kuinka, eli minun täytyy miettiä videostrategia. Jonkinlaista säännöstelyä pitää harjoittaa, mutta ei mielivaltaa.

Mutta mitäs sitten, jos Esikoinen jonain kertana katselee tattina Muumeja ja Tosikoinen nukkuu samaan aikaan. Pelottava ajatus. Siinähän mutsi kohta suistuu anarkiaan.

Tiedän paikan mestaisan

Tosikoista varrotessani kävin hypnoosivalmennuksessa. Harjoituksia varten kehitin mukavan paikan, johon oli helppoa mielikuvitella itsensä lepäilemään. Paikkani oli hyvin klassinen suomalaisympäristö: kesäinen puulaituri järven rannassa. Nenässä tuoksuvat auringon paahtama puu, leikattu nurmi ja muutama alkukesän innostama kasvi, korvissa kuuluu liplatuksen lisäksi kaukaista ruohonleikkurin murinaa ja lintujen ääniä, näky on joko aurinkoisten silmäluomien punainen tai alkukesän hehkeä vihreys ja tyynehkö järvenselkä, iholla tuntuvat laiturin karheus, auringon lämpö ja järveltä pieni tuulenvire. Ja minä itse olen tuossa mielikuvassa vahva ja jäntevä, kesän uintien muskeloima.

Paikkoja on ollut muitakin ja uusia kehittyy aina tarpeen mukaan. Silloin kun Esikoisen syntymän jälkeen oli tolkuttoman raskasta - Esikoinen oli tavattoman suuritarpeinen, isäni oli vasta kuollut ja SP:llä oli omat kriisinsä - kuvittelin äiti-ihmiselle oman alkuemon. Minulla oli taantumispaikkana suuri äitijumalan syli, jossa sain hetken hengähtää ilman mitään vastuuta. Sitten jaksoin taas vetää raskasta rekeä eteenpäin.

Tosikoisen myötä olen kehitellyt erilaisia hauskoja kahviloita, joissa istuskelen lukemassa ja siemailemassa lattea (jeps, mahdollisimman maitoista kahvia tietenkin, koska mielikuvitusmaito ei allergisoi Tosikoista) ja silmäilemässä ohikulkevia ihmisiä kiireettömään tapaan. Toisinaan lekottelen puutaloasunnossa ja katselen ikkunasta suurten vihreiden vaahteranlehtien lävitse siilautuvaa auringonvaloa, kun keittiöstä tulee paistuvan leivän tuoksu ja naapuri huutelee kissalleen. Joskus uin syvänsinistä uima-allasta päästä päähän aivan yksin, kaiuttimissa soivat J. S. Bachin viulukonsertot. Saatan myös kävellä suuresta, valkoisesta huoneesta toiseen samanlaiseen, kolmanteen, neljänteen ja katsella maisemia ikkunoista tai huoneissa olevia veistoksia ja kuvia. Ulkona sataa hiljaksiin lunta, patterit naksuvat, kosteusmittari rahisee.

Lepomielikuvia leimaa ylellinen yksinäisyys ja kiireettömyys. Nyt kun kirjoittelen niitä tuohon, huomaan että niiden pohjalla on lapsuuden aistinautintoja. Vaahterat olivat lapsuuden kesämökilla, näyttelyissä olen käynyt hyvin pienestä ja uiminen on aina ollut nautinnollista. Bach on lapsuuden musiikkia. Vain kahviloissa lorvinta on myöhäisempää perua, teini-iässä omaksuttu rakas tapa.

Haastan itseni keksimään uusia mielikuvituspaikkoja tai muuntelemaan vanhoja. Se on lepuuttavaa tekemistä yön pimeinä tunteina, jos Tosikoinen keksii heräillä hampaidensa tai allergiapöpöjensä takia.

Synttärit tulevat

Keväällä meillä on synttärisuma. Epäilen, että hedelmällisyys iskee minuun vain heinäkuussa, kun molemmat lapset ovat huhtikuussa päästäneet ensiparkaisunsa. Siksipä nyt hikoillaan synttärien järkkäilyssä. Tervetuloa vaan juhlistamaan Esikoista sunnuntaina ja Tosikoista siitä parin viikon päästä! E. täyttää jo seitsemän vuotta ja T. vuoden, järkkyä.

Oikeasti synttäriasia ei ole kovin monimutkainen meidän standardeilla. Raivataan huusholli niin että mahtuu olemaan ja pannaan pöytä koreaksi voimavarojen mukaan omatekoisin ja Veijo Pakastealtaan tarjoamin herkuin ja tietysti keitetään kunnon kahvit. Tänä vuonna ajattelin turvata Veijon palveluihin tavallista enemmän, kun puolen perheen erikoisruokavalio on edelleen voimassa ja suoraan sanottuna olen muutenkin varsin nuupahtanut rankanpuoleisen talven jälkeen. Lisäksi SP joutuu reissaamaan koulutuksissa ympäri Suomea sekä perjantain että lauantain.

Pikkuiset karjalanpiirakat ovat hyviä munavoin kera, pakastepullat Esikoisen suurta herkkua ja ehkä pienen täytekakunkin voisi noutaa Veijolta. Minusta on vänkää väsätä täytekakkuja, mutta myös hyvin työlästä eikä tänä vuonna taida riittää virtaa. Sipsejä, poppareita, lihapullia, dippirehuja, keksiä, limua ja tietysti kahvia, oliskohan tuossa? Itselleni ja typylle väsään tattarikeksejä ja muffineita, kun niiden suhteen Veksi on tosi kitsas. Ilmapallot voisivat olla hauskoja ja saippuakuplia saisi puhaltaa takapihalla.

Tärkeää olisi myös, että kutsuilla on iloinen, stressaamaton emäntä. Ainakin itse pidän semmoisia suuressa arvossa, kun käyn visiitillä. Pöydässä saa olla vaikka näkkäriä, jos isäntäväki on muhevaa. Joten pyrin lietsomaan itseni juhlatuulelle. Sen ei pitäisi olla vaikeaa, kun juhlaväki on hyvää porukkaa.

Meillä ei ole menty siihen, että lapsivieraille pitäisi hommata lahjat. Yrittäkää kestää, rakkaat vieraat, me vain olemme vähän tämmöisiä. Tuumataan että yhdessäolo on tärkeintä. Se surettaa joka vuosi, ettei ehdi vääntää kivoja kutsukortteja, vaan lähetellään tekstareita ja sähköposteja. Mutta ehkä muutaman vuoden päästä? Kevyempinä aikoina on maukasta järjestää juhlia oikein kunnolla ja luotan siihen, että viimeisen päälle -kemujenkin aika vielä koittaa.

Jalkapalloistuminen

Ulkoilutettiin tänään jalkapalloa, kuten eilen uhosin. Ensin opiskeltiin teoriaa futiskirjasta, sitten jätettiin se viemättä käytäntöön ulkona. Kevätilma on niin villitsevää. Jalkapallo piti miehen tiellä eikä tarvinnut aurata jokaisen koirankakkavuoren läpi.

Kentällä päästin myös Tosikoisen kärryistä vapauteen. Uhrasin ensikengät kuralle, mutta se oli sen arvoista (ja ehkä ne vielä saa puhtaaksi). Lapset temmelsivät puolikuivalla kentällä naama innosta hehkuen pallon perässä ja minäkin riehuin riittävästi futismeiningissä saadakseni Esikoisen kikattamaan. Kotona putsattiin kolme kuraukkelia. Tämä ei totisesti jää ainoaksi kerraksi!

Lasten naurattaminen on yksi elämän suurista iloista.

Yhtä paljon ihmisiä

Lauantain Aamulehdessä oli juttu (AL 2.4. A9), joka sai minut tärisemään pahoinvoinnista ja voimattomasta raivosta. Otsikolla "Poikajoukko pahoinpiteli kehitysvammaista" kerrottiin pahoinpitelysessioista, joita neljä 16-17-vuotiasta poikaa oli järjestänyt vammaiselle pojalle kuukausien ajan. He olivat myös videoineet julmuuksiaan. Käräjäoikeuden mielestä pahoinpitelyt eivät olleet törkeitä, toisin kuin syyttäjän mielestä eikä oikeus myöskään määrännyt pahoinpitelijöille lähestymiskieltoa uhrin hakemuksesta huolimatta. Tätä on vaikeaa ymmärtää.

Poikien teot olivat julmia, kylmäverisiä ja niitä jatkettiin järjestelmällisesti monta kuukautta. On vaikeaa kuvitella lieventäviä tekijöitä, joilla perustella tekojen sarjaa. Voiko käräjäoikeuden näkemys tekojen lievyydestä perustua siihen, että uhri oli kehitysvammainen. Entä jos uhri olisi ollut liikuntavammainen tai vaikkapa tavallinen 10-vuotias tyttö? Olisiko silloin nähty tekojen todellinen luonne, eli järjestelmällinen kidutus? Eilen Aamulehden yleisönosastolla psykologian professori Markku Ojanen esittää saman kysymyksen kuin minä ja mieheni lauantaina toisillemme:

Viestiikö tämä tuomio sitä, että koska kehitysvammainen ei ole aidosti tunteva ihminen, niin hänellä ei voi olla henkisiä kärsimyksiä?

Siltä varalta, että joku ei vielä tiedä tätä, haluan oikein painokkaasti todeta, että kehitysvammaiset ihmiset ovat aivan yhtä paljon ihmisiä kuin me muutkin. Kehitysvammaisuus tarkoittaa oppimiskyvyn ongelmia. Ihmisen tunteet, kokemisen syvyys ja elämisen maku eivät ole kiinni älykkyystesteillä mitattavista kyvyistä. (Jotkut kehitysvammaiset ihmiset ovat muuten emotionaalisesti tavallista lahjakkaampia. He suorastaan säteilevät hyvää ympärilleen ja osaavat iloita elämästä voimakkaasti.) Kaikilla heillä on ihmisoikeudet ja oikeus elää koskemattomina omaa elämäänsä yhteisön jäseninä.

Tiedän, että ammattipuolella ja muutenkin elää mielikuvia vammaisista muita vähäisempinä olentoina. Jos uskottaisiin, että he ovat oleellisin osin samanlaisia kuin me, jouduttaisiin ehkä tuntemaan syyllisyyttä huonosta kohtelusta, vähättelystä, tylyistä sanoista ja eleistä tai kohtaamaan muita kiusallisia ajatuksia ja tuntemuksia. Asettelemaan ihmisyyden ja ihmisarvon käsityksiä uusiin malleihin.

Kehitysvammaisen kiduttaminen on seuraamuksiltaan vakavampi rikos kuin henkisesti vahvan ja kykenevän ihmisen. Minä esimerkiksi toipuisin, en ehkä ennalleni mutta ainakin toimintakykyiseksi, käsittelemällä asiaa keskustellen, älyllisesti analysoiden ja erilaisten terapioiden keinoin. Kommunikaatiovammaiselle keskusteluterapia ei järin helposti onnistu. Mielenliikkeiden tavoittaminen, tuskallisten kokemusten purkaminen, toipumisen edistäminen, luottamuksen palauttaminen voivat olla todella vaikeita, vuosikausien terapiatyötä vaativia tehtäviä. Yleinen kehityksen taantuminen on todennäköistä vaikeiden, traumatisoivien tapahtumien takia ja saattaa kestää vuosia saada kehitys sille tasolle, missä se oli ennen pahoinpitelyjä.

Minulla on mitä suurimmassa määrin oma lehmä ojassa. Kun oma lapsi ei osaa puhua eikä juuri muutenkaan kertoa tapahtumista, ajatuksista, tunteista, täytyy vain luottaa muihin lasta hoitaviin tahoihin. Pahoja asioita tapahtuu ja ne ovat vaikutuksiltaan erityisen pahoja yhteisömme hauraimpiin jäseniin kohdistuessaan.

Juuttumien kautta voittoon

Autismikuntoutusta sanotaan tuhannen toiston pedagogiikaksi hyvästä syystä. On eriskummallista, että Esikoinen oppii kertaheitolla puolikkaasta vinkistä mitä tahansa asioita, joista on intohimoisen kiinnostunut, mutta vaikeammin innostuttavat asiat vaativat vuosien sinnikkään puurtamisen ja tuhat kertaa tuhat toistoa. Eikä voi ennalta tietää, mikä kuuluu mihinkin ryhmään. Hyviä arvauksia voi esittää, mutta yllätyksiä tulee molemmissa ryhmissä. Motivaatio on kaiken alku ja juuri, myös sopiva vaikeustaso auttaa. Liian helppo ei innosta, liian vaikea lannistaa.

Kun lähtee jyräämään jotain opeteltavaa asiaa, täytyy vain uskoa, että se jonain päivänä natsaa tai vaikka ei natsaisikaan, ainakin yrittäminen on vaivan arvoista. Joskus kuluu vuosia ja toistettavan, rutiiniksi muodostuneen asian alkuperäinen tarkoitus likimain unohtuu, kunnes jonain päivänä ehkä todetaan, että asia onkin mennyt perille. Sitten täytyy äkkiä virkistää omaa muistia, tarttua tilaisuuteen, takoa niin kauan kuin rauta on kuumaa. Viittomien oppiminen sujuu suurin piirtein näin. Aika ajoin tulee kuuman raudan jaksoja. Nytkin taas opiskelemme otsa hiessä unohtuneita viittomia ja viuhdomme niin että korvat lepattavat. Tukiviittomista on myös ollut se välitön hyöty, että puhuessa viittominen hidastaa ja selkiyttää ilmaisua. Lisäksi Esikoinen hoksaa viittomista, että nyt puhutaan juuri hänelle.

Monta vuotta jyräämistä meni myös siihen, että Esikoinen kiinnostui lainkaan kirjoista. On aika ilmeistä, että hänellä on ollut aivoperäistä näkövammaa (oletan että tuo on käypä ilmaus), eli hän ei normaalista näöstään huolimatta pystynyt vastaanottamaan näköaistin kautta tulevaa informaatiota kovinkaan hyvin. Kesti pitkään ennen kuin kuvat alkoivat kiinnostaa. Porttina kirjoihin toimivat Maisa-kirjat (Lucy Cousins), joissa oli selkeät, vahvat värit ja mukana toimintaa, eli liikkuvia osia, luukkuja ja muuta hauskaa. Niitä veivattiin läkähdyksiin asti ja teippailtiin kulahtaneita osasia takaisin kiinni. Kuvien katseluun ja viittomien kommunikaatiokäyttöön auttoi kuitenkin toistoakin enemmän toinen autismikuntoutuksemme kulmakivi: obsessioille rakentaminen.

Autisteilla on usein vahvoja juuttumia, pinttymiä, obsessioita, kauniisti ilmaistuna erittäin voimakkaita kiinnostuksia tai intohimoja. Meillä niitä on nähty useampia, mutta suihkurakkaus meni yli kaiken. Poika olisi lähestulkoon asunut suihkussa. Hän kolusi kaikki mahdolliset suihkut kaikissa mahdollisissa paikoissa ja niitä piti saada aina myös kokeilla. Kotona suihkuteltiin niin että parit vesivahingotkin saatiin aikaan, lattioita meni uusiksi ja hermoja vietiin korjaamolle. Kun Esikoinen sai ajatuksiinsa suihkun, kaikki muu jäi.

Koska suihku oli kerta kaikkiaan valtava asia, se osoittautui myös valtavan motivoivaksi asiaksi. Esikoinen oppi viittomaan ja pyytämään sen avulla: hän oppi pyytämään pääsyä suihkuun viittomalla. Yhtenä päivänä poika viittoi TV:n ääressä tuttua sanaa, hän oli nähnyt telkkarissa suihkun ja nyt hän oppi myös osoittamaan sormella. "Suihku" ja osoitus yhdessä tarkoitti, että pankaas kunnon ohjelmaa tulemaan, äiti ja isä! (Siitä alkoi sisustusohjelmien kyttäys perheessämme. TV:stä tulee surullisen vähän suihkuohjelmia!) Katselimme suihkuja lehdistä, kävimme rautakaupoissa suihkuja katsomassa. Sitten keksin käyttää Googlen kuvahakua suihkukuvien etsimiseen. Tein PowerPointilla suihkuesityksen, josta tuli varmasti kaikkien aikojen rakastetuin slaikkasettini. Esikoinen oppi käyttämään hiirtä ja yleensä tietonetta sen avulla. Tietysti myös piirsimme suihkuja ja poika oppi piirtämään esittäviä kuvia - suihkuista.

Kaikki nämä suihkun avulla hankitut taidot myös yleistyivät. Pyytäminen, viittominen, TV:n katselu, kuvien katselu, tietokoneen käyttö, piirtäminen laajenivat suihkuista muihin asioihin. Näin ei aina autisteille käy ilman erityistä ponnistusta, vaan taidot saattavat jäädä eristetyiksi saarekkeiksi. Esim. haarukalla syömisen taito hallitaan ainoastaan päiväkodin päivällisellä, jos pöytäliina on vihreä ja ruokana on perunoita. Jos vain jaksaa takoa kuumaa rautaa, voi lapsi oppia saman tien laajentamaan saatuja taitoja. (Tosin tätä ei aina auta mikään ponnistus.)

Älkää tehkö autisteille niin kuin eräs ammattilainen kehoitti: kitkekää juuttumat. Vaan rakentakaa juuttumien ja jukuripäisen toiston avulla kokonainen taitojen talo.

Luemme kirjaa

Esikoinen lojuu lattialla ja tuhoaa leikkiautoa päristellen ja kiljahdellen. Äiti haluaisi tehdä jotain järkevää, mutta ei jaksaisi pakata kaikkia liian kylmiin tai kuumiin vaatteisiin ja mennä ulos kieriskelemään kurassa ja koirankakassa. Kirjastosta lainatut kirjat, tajuaa äiti yhtäkkiä. Tosikoinen tutkii tyytyväisenä pakastusrasioita.

- Ähätsiprrrrr *pärinää* *tipetipetiptap-hyräilyä*
- Kultsunenä, nouse ylös
- *Pärinää* *pärinää*
- Nouse ylös, nouse istumaan
- *Pärinää* Nousee istumaan
- Katotaas mitä sieltä kirjastosta otettiin, valkkaa täältä kassista Tarjoaa kirjastokassia
- *Pärinää* Menee takaisin lojumaan lattialle ja tuhoamaan leikkiautoa
- Nouse ylös, katotaan kirjaa ääni muuttuu hieman kärtyisäksi. Lopetas jo se pörtsäys, ei oo kivaa kun sylki lentää.
- *Pärinää* Nousee ylös ja tulee äidin viereen istumaan, alkaa tutkia kirjastokassia, valitsee Pikku puutarhuri -teoksen
- Tää on hyvä, tässä kerrotaan miten voi kasvattaa kasveja. Me voidaan kasvattaa kasveja takapihalla, jos haluat.
- Viittoo "ulos"
- Niin just, ulkona takapihalla. Katos mikä tuossa on näyttää porkkanan kuvaa
- Viittoo porkkana ja sitten osoittaa sormella suosikkiaan kastelukannun kuvaa
- Siinä on kastelukannu Etsii viittomaa sanakirjasta, löytyy kastella-sana, näyttää kastella-viittomaa lapselle.

Esikoinen tekee kastelu-viittomaa muistuttavan kädenheilautuksen ja alkaa taas pörtsätä. Tosikoinen riuhtoo kirjaa koko ajan Esikoiselta ja marmattaa, kun ei saa sitä. Välillä hän kiipeilee hengenvaarallisen näköisesti sohvalla. Kuokka-sanaa ei löydy sanakirjasta. Esikoinen ei millään halua avata kirjaa, kannet riittävät tälle kertaa. Tosikoinen alkaa riuhtoa kirjahyllyä tyhjäksi. Esikoinen lojahtaa lattialle ja alkaa tuhota piirustuslautaa hyräillen jotain poppikappaletta. Äiti tekee välttämättömät esineidenpelastuseleet ja alkaa töllöttää telkkarista J.B. Fletcheriä ja kirjoittaa blogia yhtä aikaa. Ensi kerralla otetaan multaa ja siemeniä esiin ja luetaan sitä pirhanan puutarhurikirjaa kuokka kourassa, jos maittaisi paremmin.

Hetken pörtsäys- ja lojumistauon jälkeen otamme harjoitteluun perunoiden pesun jalon taidon. Huomenna tutkimme jalkapallokirjaa ja menemme ulos potkiskelemaan. Ehkä vältämme pahimmat koirankakkakeskittymät ja pysymme tiellä, jos on riittävän kiinnostava päämäärä.

Joukkueurheilua ja viittomajokellusta

Jalkapalloilu oli Esikoisen mielestä erittäin hauskaa. Poika sai myös tyylikkään leimuavanpunaisen seuran paidan. Kuten tunnettua, autismi ja joukkuepelit eivät ole järin yhteensopivia asioita. Jos futisseuran puolesta on oukei, ajattelin kuitenkin kokeilla, miten hyvin pallon potkiminen motivoi Esikoista opettelemaan pelin sääntöjen noudattamista ja yhteispeliä muiden kanssa. Toistaiseksi motivaatiopuoli näyttää lupaavalta, nyt vain pitää käydä opiskelemaan jalkapallon sääntöpuolta. Siirrän ainakin osan vastuusta SP:lle, joka on meidän perheen futishenkinen jäsen. Mutta osan pidän itselläni, koska haluan. Tänään voitaisiin kirjastosta katsella jalkapallokirjoja ja sitten vaan käydään hissuksiin tutkimaan asiaa. Katsotaan kahden vuoden päästä, miten hyvin olemme edenneet. Nämä eivät ole mitään pikajuttuja.

Jos jollakulla lukijalla on jakaa tietoa ja kokemusta aiheesta autismi ja joukkuepelit, olisin oikein kiitollinen! Kommenttiosaston lisäksi kuuntelen sähköpostiosoitteessa kaura.paittanen ät gmail. com

Iltapäivisin usein selaamme Esikoisen kanssa puheterapeutin vihkoa, johon on liimattu kuvia, tekstiä, viittomakuvia, ynnä muuta vänkää. Viitomme yhdessä pojan suosikkeja, joista yksi on tällä erää tuntemattomasta syystä tee. (Aion keittää ja tarjota teetä lapselle, toivottavasti ei maku tuota pettymystä.) Vauva seuraa viuhdontaa särmänä vieressä ja heiluttelee innokkaasti käsiään mukana. Viuhdonta muistuttaa kuitenkin viittomista samaan tyyliin kuin jokeltelu puhetta.
Sälekaihtimen naru, vauvojen klassikkoherkku

Nyt kuitenkin taas Taanilan päivän saarnaa kuulemaan. Musiikkipuoli alkaa lupaavasti Irwinin Poing poing poingilla.

Excuse me while I kiss the earth

Paavi kuoli ja toinen toistaan huonommat vitsit kömpivät tietoisuuteeni. Riivahenget ne siellä vitsailevat. Paavi ja minä olimme monista poliittisista, etenkin kondomipoliittisista kysymyksistä räikeästi eri mieltä, mutta nyt asettelen erimielisyytemme pieneen puiseen rasiaan siksi kunnes uusi paavi tulee. Valitettavasti suurin osa niistä lienee käypää kamaa myös tuoreen jepen kanssa asioidessa.

Paavista tuli mieleeni, että keksin tänään jälleen uuden tavan käyttää Aqualan L -perusvoidetta. Sillähän rasvataan kaikki ihmispinnat vauvan pepusta lähtien, se kelpaa ihon ja tukan pesemiseen, kylpyvaahdoksi ja onpa sitä kiva sipaista korvan taa hajuvedeksi rimpsalle lähteissäkin. Nyt totesin, että sen avulla karvojen ajelu on noin 75 % miellyttävämpää kuin tarkoitukseen myytävällä aineella ja 95 % miellyttävämpää kuin ilman mitään ainetta. Yleensä säärikarvani ovat niin säälittävät, että niiden ajamiseen riittää tiukasti sanottu: "Hus, menkääs siitä", mutta kevään kunniaksi ne voi oikein sheivata. (Jos Aqualanin myynti-ihmiset lukevat tätä blogia, otan mieluusti vastaan tuotelahjoituksia siitä hyvästä että mainostan traanianne täällä blogissa.)

Enpä olisi ikinä kuvitellut käyttäväni sanaa sheivata.

Poikani menee tänään ensimmäistä kertaa pelaamaan jalkapalloa seuraan. Siellä on erityislapsia, joista osa on myös liikuntavammaisia, ja meno on kuulemma muikeaa. Pari kertaa kesässä on myös turnauksia. Heti opittuaan kävelemään 13-kuisena tuo sinnikäs vesa lähti jalkapallon perään. Hän kupsahteli kumoon, nousi inahtamatta ylös, vaappui jälleen pallon perään, potkaisi ja kupsahti jälleen. Nyt hän vie palloa niin etten oikein tajuakaan. Kuljettaminen luistaa kuin voita vaan, rennosti, tarkasti ja ekonomisesti.

Asuntokuume riivaa meitä tänäkin keväänä. Poikasen koulun ja uimahallin lähellä olisi 114 neliötä kerrostalossa kohtuullisen kävelymatkan päässä SP:n työpaikasta, keskustasta ja kaupoista järkevään hintaan. Minä ja SP asuisimme mieluusti kerrostalossa, mutta Esikoinen rakastaa möyriä maassa ja tehdä lumitöitä. Minikokoisen takapihan marjapensaat, luumupuu ja surkeasti hoidetut yrtit tuovat mukavan lisän ruokavalioon. Toisaalta, toisaalta, toisaalta, toisaalta. Pitäisi punnita, mikä on vaihtelunhalua ja mikä järkevää, kaikki perheenjäsenet huomioon ottavaa puntarointia. Muuttaminen on joka tapauksessa kamalaa.

Häätö

Kaksi riuskaa perhetyöntekijää kaappasi tänään lapseni sekä huushollini ja lemppasi minut pellolle! Mitäs nyt, ihmettelin ja otin ensimmäisen bussin kohti keskustaa. Tekstitin nopsaan tyylikonsultilleni viestin, kannattaako ostaa punaiset housut jos aion värjätä blondini punaiseksi. Tk käski miettiä ite! Vaikka oon blondi? Siis huh huh.

Minulla oli kesäkengät jalassa ja isän vanha pikkutakki päällä. Askel tuntui kevyeltä ja aurinko pani aivastamaan. Tsih! Tässäkin keväässä kerrostuvat kaikki ne keväät, jotka olen viettänyt tallaillen kotikaupungin katuja. Hiekan rahina kengän alla, kanankakan katku puistossa ja valtavat määrät valoa kaikkialla.

Palasin imuroituun, puunattuun kotiin iloisten lasten ja perjantaifiilareihin päässeen SP:n luo vaatenyssäköiden ja mustamakkarakäärön kera eikä tämä hyväntuulisuus tunnu taas asettuvan millään.