Tiistain muistilappu

Kirjoitan myöhemmin ainakin sensorisesta integraatioista ja aistijutuista. Paitojen maalaaminen on hupaisaa. MPR-rokotetta ei kannattaisi ottaa kahta viikkoa ennen erikoishäppeninkiä, koska se nostattaa kuumetta viipeellä (Tosikoinen on rokotetutkimuksessa, mutta enhän minä tätä muistanut). Haisee hiki alla taivaan.

Piip

Hahaa, täällähän on mikroluokka ja tunnin lounastauot! Ei sillä, että minulle olisi vielä mitään asiaa kertynyt. Kerrottakoon kuitenkin uteliail kiinnostuneille tahoille, että lasten hoitajat ovat hyväntuntuisia tyyppejä, muu väki samoin ja ohjelma sisältää sopivasti liikahtelua, syömistä, syömistä, kahvittelua, syömistä ja runsaasti asiaa. SP ja minä ilmoittauduimme rohkeasti ratsastamaan, hyvä meitsit! Tietenkin joku taluttaa heppaa, joka raasu joutuu meittiä kantamaan, mutta kuitenkin. Kai se lasketaan edes melkein-ratsastukseksi. Tosikoinen alkoi heti paikalla tehdä tuttavuutta tätiin ja Esikoinen piti setää hyvänä tyyppinä viimeistään jalkapallon äärellä.

Nettiaddikti? Jaamäävai?

Luokkatovereita

Järkihän tässä lähtee, jos ei pidä pakkaamisessa taukoa. Väittää blogiaddikti ja luikahtaa koneelle. Tekosyynä toimii tietenkin myös Tosikoisen iltapäivämölötys.

Taannoin aioin kirjoittaa luokkatoveriohjelmasta ja nyt kiireellä sanon siitä pari sanaa. Valitettavasti en myöskään löydä muistiinpanojani, joten tekstiäni saa kiitos mieluusti korjata, jos lukemaan eksyy joku asiaa tunteva.

Viime kuussa käymässäni koulutuksessa Hallilan koulun opettaja kävi kertomassa ala-asteen luokasta, jossa oli integroituna yksi Asperger-oppilas. Opettajan lisäksi luokassa työskenteli myös yksi avustaja. Mitään erityisiä resursseja ohjelmaa varten käsittääkseni ei ollut, tosin ulkopuolinen erityisopettaja konsultoi ja Autismi- ja Aspergerliiton edustajat kouluttivat.

Luokkatoveriohjelmaa on aina tarkoitus soveltaa ryhmän omien tarpeiden mukaisesti. Tässä luokassa opettaja jakoi luokan pareihin aina viikoksi kerrallaan. Pari istui vierekkäin (muistaakseni), toimitti asioita ja vietti päivittäin pitkän välitunnin yhdessä. Viikossa vietettiin yksi ns. paritunti, jolloin pari sai valita melko vapaasti jotain yhteistä toimintaa luokkahuonessa. Parin piti suunnitella jotain mieluista ja mielekästä tekemistä. Jos suunnittelu ei ottanut onnistuakseen, apua sai myös luokan aikuisilta. Viikon lopuksi täytettiin arviointilomake siitä, miten parin kanssa oli sujunut ja seuraavalla viikolla olikin uuden parin vuoro.

Käynnistysvaiheessa oli tietenkin kaikenlaista nikottelua, esim. kovaäänisiä protestointeja, kun epämieluisa pari julkistettiin. Ujommilla oli etukäteen pelkoa ja jännitystä siitä, kenen kanssa joutuu pariksi. Pian lapset alkoivat nauttia pariohjelmasta. Vanhemmilta tuli enimmäkseen myönteistä palautetta. Kaikkien parien kanssa ei ollut yhtä kivaa, mutta jokaisen kanssa pystyi tulemaan toimeen. Uusia kavereita löytyi myös kouluajan ulkopuolelle. Tyttöjen ja poikien välinen raja-aita madaltui. AS-oppilas tuli luontevasti osaksi luokkaa ja sai myös kavereita. Luokkahenki parani. Vapaasisältöiset paritunnit nousivat hyvin tärkeiksi ja suosituiksi luokan lasten keskuudessa.

Luultavasti tuloksia oli enemmänkin, mutta nämä minä muistan. Olisin itse hyötynyt tuommoisesta ohjelmasta pienenä ja pidän sitä oikein lupaavana ideana muihinkin touhuihin kuin kouluun. Helposti koululuokassa tai muussa ryhmässä kaverisuhteet jämähtävät yksiin ja samoihin, vaikka teoriassa valinnanvaraa olisi koko porukan verran. Välttämättä se omalle kohdalle jämähtänyt kaveri ei ole se suotuisin, ainakaan yksistään. Lisäksi suhteet tyttöjen ja poikien välillä muuttuvat usein kummallisiksi, keinotekoisiksi, kun sosiaalinen säännöstö pakottaa erilleen. Ihmiselämässä tarvitaan kykyä pärjätä monenlaisten ihmisten kanssa. Olisi hyvä jo koulussa todeta, että se onnistuu, kunhan nielaisee turhat ennakkoluulot. Ollaan kaikki samaa ihmislajia. Toisten kanssa onnistuu paremmin, toisten kanssa huonommin, mutta aina jotenkin yhteinen kieli löydetään ja saadaan hommat hoitumaan.

Nyt palaan pakkaamistyöhön, joka on aah niin virkistävää. Ainakin hiuspohjalle. Siis hiusten repiminen. Lääkkeet, ravintolisät ja kosmetiikat (hehe, juhlava ilmaus dödölle, rasvalle ja hammastahnalle) ovat jo tanassa, samoin Esikoisen vaatteet ja minun omat ulkoiluvaatteeni. Punaiset Kontiot tulevat tietenkin myös mukaan! Ai niin, ja uikkarit koko porukalle.

Does anyone fancy a pint?

Poika sai kotiläksyä! Harjoittelemme ensi viikon kurssilla kevätjuhlaesityksen viittomalaulua. Nyt meidänkin perheessä hoilataan sinisten silmälasien takaa taitaa tulla kesä. Täytyy sanoa, että Esikoisen hyräilemänä se kuulostaa ihanalta. Kaikki Esikoisen hyräilemät laulut kuulostavat ihanilta objektiiviseen arvostelijankorvaani. Rikas mies jos oisin on toinen tämänhetkinen suosikki, lienee tarttunut Gwen Stefanin versiosta.

Tänään minua huvittaisi armottomasti mennä baariin, mutta en taida keksiä kaveria. Baarissa on mukavaa piipahtaa itsekseenkin, mutta ei niin mukavaa, että viitsisin lähteä varta vasten yksin notkumaan johonkin, etenkään lauantai-iltana. Nykyään kukaan ei pääse hetken mielijohteesta mihinkään, sillä vapaahetket joko ovat täynnä tai sitten viimeistä tyhjää lokosta ei haluta käyttää muuhun kuin sohvaperunointiin. Olen itsekin tuollainen kukaan, etenkin kun käyn töissä.

Huomaan, että minua korpeaa yhä vahvemmin Tanja Karpelan ympärillä pyörivä mediakekkalo. Karppis ei ole oma ihanteeni kulttiministeriksi ja itsekin mieluusti laskin leikkiä hänen kustannuksellaan niin kauan kun lehdistö kohteli häntä siististi. Nyt kuitenkin lehdissä häntä vastaan käytetty argumentointi on kiusallisen tökeröä. Savu pöllähtelee korvista, kun miettii, miten lehdistö kohtelee nuoria naispoliitikkoja. Ja vanhempiakin. Mediaräpätin on tehnyt mielestäni maukkaita juttuja Karpela-aiheesta.

Henkilöiden lihavointi (sorisori, Elma) todella antaa jämäkkyyttä blogiin.

Nostalgia yrittää alkaa mulle

Ketä voisin syyttää tästä? K. Ellilää, äitiä, Kekkosta? Nostalgia on viime päivinä iskenyt mieleeni kähmäiset käpälänsä siellä sun täällä, varoittamatta. Onneksi hapanimelää menneen haikailua tulee vain kohtauksittain ja se menee pois yhtä nopeasti kuin tuleekin, mutta äh. Tämmöinen ei ole minun tapaistani. Elämä on hyvää nyt, kiitos vain. Minulla ei ole syytä katsoa kaivaten menneisyyteen, vaikka elämä on ollut mielenkiintoista, hauskaa ja monipuolista aiemminkin. Nyt on kuitenkin parasta.

Kirstiä voisin syyttää, koska hän on vastuussa lukemistani Emma-kirjoista, jotka ovat tuottaneet minulle merkillisiä, väläyksenomaisia takaumia. Äitiä voisin syyttää, koska aina kaikki on kuitenkin äidin syytä ja onhan tämä äidin hoitaminen isoja sisuslohkareita liikauttelevaa puuhaa. Kekkosta voisin syyttää, koska hän oli lapsuuteni suurin, kaunein ja ainoa presidentti. Ja pressathan ovat vaikutusvaltaisia ihmisiä. (Toim. huom. Aina kun jokin asia tuntuu ongelmalta, täytyy ensimmäiseksi löytää syyllinen. Joku muu kuin minä itse. Ja heti tuntuu paremmalta.) (Tuo äskeinen oli semmoista huumorivitsiä.)

Tänään kävin jälleen tätien turvin vierailemassa äidin luona ja mitä! Hän oli eilen intoutunut istumaan ja luultavasti on istunut tänäänkin. Hän söi itse ja minun tarvitsi vain hiukan autella.Juttelimme tärkeistä ja vähemmän tärkeistä asioista. Tuskin uskallan ääneen sanoa, että äiti oli paljon parempi nyt. Ehkä hän on vielä parempi huomenna?

Netitön viikko

Perhekurssi lähestyy ja tietää luullakseni viikkoa nettipimennossa. Olen yli kaksitoista vuotta ollut verkossa kiinni jollain ulokkeella, joten netittömät jaksot oudoksuttavat. Kokemuksesta kuitenkin tiedän, että piuhan irrottaminen tekee välillä hyvää. Etäisyys parantaa näkemystä ja aivotkin raikastuvat muissa puuhissa.

Alkuun pärjäsin jotenkuten hitaalla (2400 bps) modeemilla. Telnetöin yliopistolle ja luin sähköpostia, irkkasin, kirjoittelin nyyssejäkin. Yleensä kynsien säästämiseksi (pureskelulta, toim. huom.) oli pakko kirjoittaa tekstit valmiiksi Notepadilla, koska yhteys oli lähes sietämättömän tahmea. Irkissäkin näkyi, miten kursori kävi verkkaisesti vaihtamassa kellon numeroita. Jossain vaiheessa alettiin puhua semmoisesta World Wide Webistä, jota esimerkiksi hienolla Mosaic-selaimella sai ihmetellä. Pornoahan siellä enimmäkseen oli eikä h-i-t-a-a-s-t-i (enkä nyt puhu modeemista edes) latautuva tissikuva oikein tehnyt vaikutusta. Helpin ammattilaisena aavistelin, miten häkellyttävät mahdollisuudet voisi olla maailmanlaajuisella multimediatiedostojen linkitetyllä verkostolla. Aavistelin, mutta en olisi arvannut tätä. Kukapa olisi?

Aloin käyttää tietokonetta vasta 1992, kun aloin uudelleen opiskella. Kaikki puhuivat jostain nyysseistä ja meileistä ja pakkohan niihin oli päästä käsiksi. Opiskelijoiden keskinäinen viestintä tuntui sujuvan kuin unelma verkossa, vaikka joku opiskelija olisi ulkomailla asti. Pakkohan siihen oli päästä mukaan. Vihdoin minulla oli niin pakottava syy, että suostuin tietokoneen äärelle vapaaehtoisesti. Kohta en enää osannut kirjoittaa sähkökirjoituskoneella ja paria vuotta myöhemmin olin IT-alalla töissä. Verkon kautta olin siinä vaiheessa hommannut itselleni mm. sängyn, polkupyörän, uusia kavereita, asunnon ja miehenkin.

Lähdekritiikistä huolehtivalle suomentajalle Internet on häkellyttävän runsas tietoaitta ja korvaamaton apu se on ollut myös autismin, vammaisuuden ja allergian kysymyksissä. Addiktoivimpia ovat kuitenkin verkon sosiaaliset muodot, alati käynnissä olevat keskustelut mitä ihmeellisimmistä aiheista. Olisiko bloggaaminen yhtä addiktoivaa, jos kukaan ei kommentoisi? Tai nyyssikirjoittelu / sähköpostilistailu, jos kukaan ei follaroisi?

Otan tietenkin läpyttimen mukaan myös kurssille ja kirjoitan siellä, mitä huvittaa. Vaikka sitä Geetäkin, jos siltä tuntuu. Mutta vasta sunnuntaina. (Ja meillä on house-sitteri, jos joku harkitsee murtoreissua tänne päin.)

X-ahmija palaa juurilleen

Tänään kirjastoreissulla muistin harppoa Kirsti Ellilän kohdalle lasten ja nuorten puolella kirjastoa. Kahmaisin hyllyn valikoimasta summassa muutaman Emma-kirjan, kun samalla yritin vahtia, mihin Esikoinen singahtaa, vai pihalle asti. Erinäisistä hemmottelullisista syistä minulla oli tänään tee mitäs lystäät -ilta, joten syötiin malesialaista teikkaria ja SP hoiti kaikennäköiset juoksevat hommelit. (Tosin huomasin, että mystisellä tavalla jotkin rutiinihommelit alkavat hutsittaa silloin, kun tietää, ettei niitä ole pakko tehdä.) Lasten urvahdettua katselin Cold Cases -juttua (Rush on aikas vetävä vaikka näyttää melkein väsyneemmältä kuin minä) ja luin loppuun ensimmäisen Emma-kirjani, sisäisen sankarin. Hotkaisin sen melkein kertaheitolla ja olin oikein tyytyväinen kokemaani putkahdettuani kirjasta takaisin omaan elämääni.

Oma ahmimisikä tuli mieleen. Ala-asteikä kokonaisuudessaan meni voimakkaan kirja-addiktion kourissa ja luin vaikka mitä, suomalaisesta kansankerronnasta venäläisiin klassikoihin ja joka maanosan saduista tyttö- sekä poikakirjaklassikoihin, jopa paarustin läpi ison kasan tiedostavia 70-luvun nuortenkirjoja. Kotona oli sata hyllymetriä monenlaista kirjallisuutta, hyödynsin myös niin omia kuin sisarustenkin kirjastokäyntejä. Luulenpa, että Ellilän Emmojen kaltaiset kirjat olisivat ahmituttaneet silloin, selvästi ne ahmituttavat nyt. Vaikka nyt pidän elämästäni enemmän kuin lapsena, on nytkin erittäin miellyttävää uppoutua kirjaan täysin, niin etten kuule enkä näe mitään. Huristan mielikuvituksessani pitkin kirjan tekstiä niin että suhina käy, muu maailma etääntyy.

Elämäntilanteen kannalta on kätevää, että Emma-kirjat eivät ole mitään mammuttiopuksia. En ole kovin vakuuttunut, että muhkea koko viittaa mahtaviin kirjailijanlahjoihin. Pikemminkin päin vastoin: elefanttikirjailijoilla saattaa olla tiivistämiskyvyssä parantamisen varaa. Mieleen tulee tuoreena esimerkkinä yhä järjettömämpiin mittoihin pullahtavainen Harry Potter.

Tämä ei kuitenkaan ole mikään kirja-arvostelu. Tämä on ilahtunut toteaminen, että paluu ahmijuuteen yhä onnistuu sopivan kirjan parissa! Tottahan näitä unholaanvaivuttavia kirjoja osuu kohdalle vuosittain ja useamminkin. Emma kuitenkin toi mieleeni lapsuuden ja nuoruuden tunnelmia erityisen tuoreesti sekä ahmimiselämyksen että tarinansa takia. Huomenna luultavasti siemaisen seuraavan opuksen vauvan päiväuniaikaan ja bloggaaminen jää kakkoseksi. Luultavasti joudun myös selailemaan tämänpäiväisen Emman läpi, koska siellä oli jokin erityisen hyvä lohkaisu, joka pakenee muististani harmittavalla tavalla.

Pienet sammakot ne lystikkäitä on

Kiitos kaikille en koskaan -listoista, niitä on ollut hauskaa lukea. Itse en rohkene sellaista laatia. Jos nyt käyn blogissa uhoamaan, että tätä ja tätä en ainakaan ikinä sano, luultavasti huomaan juuri kyseisten sanojen putkahtavan suustani viimeistään viikonloppuna. Lienen siis Ohi Ammutun henkinen sukulainen. Ehkä taika toimii toisinkin päin? Tässä siis muutama käkättimestä päässyt lausahdus, josta mielelläni pääsisin eroon:

1. Mikset sä koskaan / Pitääks sun aina - Viestinnällisesti surkeitä teelmiä, vievät SP:n huomion väärään asiaan (miten niin en koskaan - silloinkin...). Eivät kovin hyvin edes pura tai ilmaise pahaa mieltä.
2. Enkö mä sata kertaa ole sanonut - Vauvan ja autistin kanssa on jokseenkin hyödytöntä vedota sataan sanomiseen. Uusi versio: "Minua ottaa päähän kun tätä samaa asiaa pitää hokea" toimii paremmin. Selitän lapsille, miksi olen niin ärtynyt jostain pikkujutusta ja otan vastuun ja samalla mieli huojentuu, kun saa asian sanotuksi. Ei ole lasten vika, jos sata sanomistani eivät ole toimineet toivomallani tavalla. Täytyy miettiä muita strategioita, jos todella haluan asian X loppumaan.
   
3. Oliko ihan pakko - Lapset eivät ymmärrä sarkasmia, lapset eivät ymmärrä sarkasmia...

Aikoinaan käytin paljon aikaa miettien, mitä en haluaisi lapsuudestani kierrättää omille lapsilleni, jos semmoisia joskus saisin. Viime vuosina olen myös miettinyt niitä asioita, joita ehdottomasti haluan kierrättää. Kaikkien aikojen suosikkini on: Kotiin voit aina tulla. Äitini sai kuulla maailmalle lähtiessään omalta äidiltään sen vastakohdan: "Takaisin ei ole tulemista." Lapsena ja nuorena koin, että kotiin voin mennä, vaikka olisin tehnyt mitä. Toivon, että omat lapseni myös kokisivat saman turvallisuuden.

Vielä kun saisi jotenkin rakennettua semmoisen "äidille ja isälle voit kertoa huolesi" -luottamuksen, mutta en tiedä, onko se mahdollista. Maailma on väärällään tarinoita, joissa käy huonosti vain siksi, että lapsi ei saa kerrotuksi. Toivonkin, että lapset voisivat kertoa kummille, kouluterkkarille tai jollekulle muulle luotettavalle ihmiselle nekin asiat, joita eivät usko omien kalkkistensa tajuavan. Taidan rientää asioiden edelle, sillä kumpikaan lapsi ei vielä osaa kertoa asioitaan, mutta onpahan asia mietittynä jos ja kun he oppivat.

Fillarikauden avaus

Kevään ensimmäinen kunnollinen (5-10 km yhteen suuntaan) polkupyöräily tuottaa joka vuosi suoranaista euforiaa. Siinä on jotain hyvin tyydyttävää, että kauramoottorin väännöllä voi kuskata itsensä siedettävässä ajassa paikkaan B ja takaisin. Keväinen maisema myös ruokkii nälkäistä estetiikkapeikkoani, vaikka luonto tunkee liiveihin vähän liikaakin. Reissullani pesäänsä puolustava lintu ruikkasi minua naamalle, korvaan yritti jokin lentävä öttiäinen, silmään osui jokin hyvin pieni, musta otus ja kasvien sukupuolielämä juoksuttaa nenua. Kauneudesta pitää aina maksaa.

Kauden avaus vei minut sairaalalle elämäni suurinta fillarifania tervehtimään. Äiti jaksoi olosuhteisiin nähden hyvin. Katkenneet kylkiluut tuottavat karmeaa kipua, mutta potilas oli ihmeen hyvällä tuulella. Syötin hänelle jätskiä kesäisen päivän kunniaksi ja luin Ilta-Sanomia. Keskusteleva lehdenluku on hauska yhdessäolon muoto milloin vain, vaikkapa kaverin kanssa aamupalapöydässä. On kuitenkin kummallista syöttää omaa äitiä. Onneksi on rutiinia niin paljon omien lasten syöttämisestä, ettei sitä tarvitse miettiä sen kummemmin itse aterioinnin aikana.

Oli erinomainen idea mennä polkupyörällä sairaalavierailulle. Sekalaisten tunteiden riehunta huojentuu, kun saa meltota ja hikoilla oikein kunnolla ylämäissä. Kotiin päiväunihirsiä kiskovan Tosikoisen, piirtelevän Esikoisen, puhtautta kiiltelevän keittiön ja perhetyöntekijän luokse palaava äiti-ihminen oli kummasti virkistynyt ja tasapainoinen.

Voimahyppy

Jotta tämä amerikkalainen epäuskottava tv-sarjanyyhkyhapatus, jota meitsin laiffiksi myös kutsutaan, täydentyisi, kaivan jälleen luurangon kaapista. Minulla on osteopenia, alentunut luuntiheys. Onneksi ei osteoporoosi. Enkä suostu että -penia muuttuukaan -poroosiksi, jos se vain on minusta kiinni!

Taannoin, kun hammaskirurgi operoi titaanijuurta leukaluuhuni, hän kuvaili leukaluuni pintaa munankuoreksi, jonka alla on pelkkää sohjoa. Örk. Heppu kannusti lämpimästi minua kääntymään lääkärin puoleen. Tepastelin työterveyslääkärille, joka lähetti minut dexaan, luuntiheysmittaukseen. Mittaus ei tuntunut miltään, mutta tulokset kirpaisivat: niistä oli luettavissa ikäryhmään nähden huolestuttavaa luuntiheyden alentumista. Kekkeles, tämäkin vielä, puhisin itsekseni. Mutta olin iloinen, syystäkin, että pulma paljastui tässä vaiheessa, niin ehdin tehdä jotain.

Jotain tarkoittaa liikuntaa ja ravitsemusta sekä laihduttamisen, tupakan ja runsaan alkoholin välttämistä, eli ärsyttävän terveellisiä elämäntapoja. Noin yleensä. Välillä ördätään sen verran, ettei olo tunnu liian kliiniseltä. Aika ajoin luen luukirjoja, joista suosikkini on edelleen Miriam E. Nelsonin Strong Women, Strong Bones.

Liikuntamuodoista etenkin sellaiset aerobiset riehuntamuodot, joissa kannatellaan omaa painoa, ovat hyviä. Toisaalta lihasten kasvattaminen on tärkeää. Oman painon kannattelu ja vaihtelevat täräykset vahvistavat luuta, kuten myös vahvojen lihasten luille antama jatkuva stimulaatio.

Luukudos uusiutuu koko ajan ja tarvitsee monenlaisia rakennusaineita. Kalkki ja D ovat tärkeimmät yksittäiset tekijät, mutta ne eivät korvaa monipuolista sapuskaa, jossa on erivärisiä kasvikunnan tuotteita, riittävästi proteiinia ja hyviä rasvoja. Minä otan kalsium- ja D-vitamiinilisää ympäri vuoden lääkärin suosituksesta, normaaliluisille riittää D-vitamiinilisä lokakuun alusta huhtikuun loppuun.

Liikunta ei ole minulle ihan yksinkertainen juttu. Kuulun niihin, jotka oppivat koululiikunnassa vihaamaan kaikkea harrastustyyppistä liikahtelua. Meni vuosia ennen kuin huomasin, että oikeastaan liikun varsin paljon ja - mikä omituisinta - nautin siitä. Tai SP sen huomasi. Kerran seurusteluaikoina hän väitti minua hyvin liikunnalliseksi ja hohotuksesta toivuttuani yritin uskoa häntä. Tottahan se oli, että kävelin ja kiipesin portaita joka päivä, milloin en pyöräillyt runsaita määriä tai tanssinut klubilla. Mutta eihän se ole liikuntaa, kun en pue liikkumisvaatteita ylle ja mene jonnekin nimenomaisesti liikunnoimaan? Vai onko?

Nyt, kun hyötyliikuntaa on vähemmän kuin opiskeluaikoina, olen oppinut nauttimaan siitä minä-minä-tunteesta, jonka lenkille lähtö aiheuttaa. En joudu silloin piittaamaan kuin itsestäni ja aivot alkavat suorastaan pulputtaa vänkiä ajatuksia, eli voin ottaa lenkin hemmottelun kannalta. Vaikka lähteminen on usein työlästä ja vaatii itsesuostuttelua, koskaan se ei kaduta.

Päivittäinen vähimmäisluuteko on ravintolisien ohella voimahyppy. Tai oikeastaan viisi. Minulla on nyt myös personal trainer, joka pitää huolta, että voimahyppymäärä tulee täyteen. Esikoinen hyppää ja minä hyppään perässä, koska esimerkki houkuttaa vastustamattomasti. Tavallisesta tasajalkapompusta tulee voimaversio, kun ottaa kädet mukaan: kyykistyessä kosketaan sormilla maata ja pompatessa kurotetaan taivaaseen. Jos näette kävelytiellä rattaita työntävän äidin ja pojan, jotka pongahtelevat ihmisvietereinä, kyse on luultavasti meistä ja arvokkaista luunhoidollisista toimenpiteistä.

Carnival of Souls

Nuorena notkuin elokuvakerhoissa ja kaupallisissakin elokuvissa niin paljon, että uniini ilmestyivät alku- ja lopputekstit, joskus myös suomennokset ja ruotsinnokset. Imuroin sisääni kuva- ja äänivirtaa. On aina yllättävää, mitkä elokuvat tulevat myöhemmin kummittelemaan. Yksi niistä on Herk Harveyn mustavalkoinen kauhuelokuva Carnival of Souls vuodelta 1962 (suomalaiselta nimeltään Helvetilliset). Se kiipeää aika ajoin muistin virrasta kuin päähenkilönsä Mary Henry.

Joitakin vuosia sitten löysin rinnasta kyhmyn. Sitä tutkittiin, otettiin näyte ja odoteltiin. Kun lääkäri soitti ja pyysi tulemaan seuraavana päivänä vastaanotolle, tiesimme, että uutiset eivät olleet hyviä. SP:n ja minun huumori alkoi muuttua mustaakin tummemmaksi. Seuraavalta päivältä muistan hyvin ne kaksi tuntia, jotka piti jotenkin kuluttaa hammaslääkärikäynnin ja työterveyslääkärin aikojen välillä. Harhailin normaalissa maailmassa, mutta sisältä tunsin olevani Mary Henry, normaalin ulkopuolella, näkymättömän seinän eristämä.

Sama toistui eilen. Tälläkin kertaa tulin hammaslääkäriltä. Vilkkaassa kauppakeskuksessa tunsin olevani vaeltava aave. Kasvoille oli jäykistynyt hieman tuskainen ilme, joka ei johtunut puudutuksesta eikä porauksestakaan. Halusin hetken vitkutella ennen ensiapuun matkaamista, vaikka se ei tehnyt oloa paremmaksi, lykkäsi vain vääjäämätöntä. Harhailin putiikissa ja ostin tyttärelle aurinkolasit. Siinä seisoin pienet, punaiset, perhoskuvioiset lasit kourassa normaalissa kassajonossa taas Mary Henrynä ja mietin, näkeekö tai kuuleeko minua kukaan.

Kuitenkin nämä kokemukset, uhkaava syöpä, heikentynyt äiti, koskettavat hyvin monia. Luultavasti minua vastaan käveli vaikka kuinka monta ihmistä, jotka ovat kokeneet jotain samanlaista. Mistä tulee mieleeni toinen ajatuskulku. Onko kipeiden asioiden murehtimisesta blogissa hyötyä, vai levitänkö siinä itsekkäästi surua muillekin? Tuollainen ajatus tuli blondiin kuulaani, vaikka itse en kysyisi sitä kenenkään toisen blogin äärellä. Eläydyn mielelläni esimerkiksi adoption vaikeisiinkin kysymyksiin. Myötätuntoinen lukeminen tuntuu elähdyttävältä eikä kuihduttavalta.

Kyhmy oli muuten näytteen perusteella 60 prosentin todennäköisyydellä pahanlaatuinen, mutta muutaman kuukauden kuluttua pääsin leikkaukseen ja patologi totesi sen sittenkin hyvänlaatuiseksi kudospatiksi. Huh huijaa.

Matkoja alakulossa

Tänään sain taas mainion perhetyöntekijän ja harjoittelijatädin avukseni ViPilän valtakuntaan, joka kiitollisena vastaanottaa kaiken imurointi- ja muun puuha-avun. Tätien turvin päätin virkistäytyä (Huumoria!) KELA:n hakupaperien parissa. Ensin etsin hakulomakkeita puoli tuntia, sitten tuumaan, että ou sith, minä käyn suoraan paukuttelemaan liitettä. Avaan kaksi vuotta vanhan hakemuspaperin ja syöksyn suoraan silloiseen todellisuuteen. Hoen itselleni, että tämä on se karu versio, mutta silti aikamatkailu huimaa päätä. Muisti on armelias vempele. Hyvästä syystä.

Onneksi lapuista löytyy koomisiakin puolia. Naureskelen juuri sille, miten Esikoinen kävi pienempänä salaa naukkailemassa öljypullosta ja me ihmettelimme, mistä se ikiliikkujapoika ottaa energiaa jopa lihoakseen, kun puhelin soi. Isoisko soittaa ja minulla on pala kurkussa. Jotain pahaa on tapahtunut. Kyllä, äiti on kaatunut vuodeosastolla ja satuttanut rintansa tai kylkensä ja pelätään keuhkojen tölviintyneen. Nyt äiti viedään ambulanssilla ensiapuun. Ja hän kun oli aikeissa kotiutua maanantaina! Mikä pettymys.

Olen menossa virkistäytymään hammaslääkärille ja nyt saan lisää virkistysmatkailua ensiapupolivierailusta. En viitsi edes sääliä kovin paljon itseäni, kun äiti säälittää niin hirveän paljon enemmän. (Minulla on esimerkiksi neljä vahvaa jäsentä ja voimaa kuin pienessä [hyvin pienessä] kylässä eikä pieni kaatuminen vie minua heti sairaalakuntoon.)

Ensiavussa makaa kapealla pritsillä peiton alla kutistunut, alaston, hampaaton mummeli. Tuo pitkä, vahva, kaunisääninen äitini. Kun saamme juttelun langanpäästä kiinni, lämpenemme ja olemme ihmiset emmekä potilas ja vierailija. Keskityn, kurkotan ja äitikin kurkottaa, välillemme viriää läheinen kontakti, siinä ensiapupolin vetoiselle, kiireisellä käytävällä. Ympäristö häviää ja siinä olemme me, äiti ja tytär. En ole pitkään aikaan ajatellut rakastavani äitiä tällä tavalla isolla ärrällä (meillä ei ole tapana kamalasti tunteilla eikä ainakaan imelöidä), mutta nyt R-sana plopsahtaa päähäni raikkaana ja voimaperäisenä. Mielessäni ketjuun liittyy myös oma tyttäreni. Minä olen joskus ollut semmoinen pieni tytönpirpana ja äitini on hoivannut minua, vieläpä lähes samanikäisenä kuin minä olen nyt.

Sitten tulee hoitaja ja vie äidin tarkkailuun. Äidin pitää siirtyä työnnettävältä vuoteelta kiinteälle sairaalavuoteelle, mutta hän ei pysty. Silloin minun pitää lähteä kotiin vapauttamaan tätejä enkä pysty auttamaan kipeää, surkeaa ihmistä, jolta oletan kylkiluita katkenneen. Eikö häntä voida nostaa? Eikö hän voi olla siinä rullaavassa pedissä kunnes pystyy siirtymään? Ei, ei. Onneksi pikkusisko jää sinne. Joka kerran, kun äiti on joutunut ensiapuun, siellä on tapahtunut jotain, joka on heikentänyt hänen terveyttään ja toimintakykyään. Sen ei pitäisi mennä niin. Sairaalassa ei pitäisi ihmisen tulla sairaammaksi. Mutta mitä ilmeisimmin siellä ei ole tarpeeksi ihmisiä töissä.

Hyppään bussin etupenkkiin, kuskin taa piiloon. Itkeskelen uupuneena melkein koko matkan ja katselen kirveltävin silmin maisemaa. Hennonvihreä koivukuja, puutalot, urheat kevätkukat tuntuvat joltain. Hyvä! Soitan kuitenkin kallonkutistajalle ja saan ajan ensi viikolle. Nyt en aio itse sairastua masennukseen, vaikka tunnen sen kolkuttelevan oven takana.

Elämää suuremman sietämättömän keveyden hillitty charmi

Hajamielisyys löytää yhä uusia muotoja. Tänään lasten kanssa päiväkoti-kirjasto-kauppareissulla minua alkoi yllättäen heikottaa. Ensin ajattelin, että se oli kohtalon aiheellinen kosto julmasta Tanja Karpelan anemian rienauksesta, mutta sitten muistin unohtaneeni jotain. Nimittäin syödä lounasta. Tarjosin kyllä Esikoiselle itsetehtyä pannuleipää (sämpylöitä piti tehdä, mutta jauhot loppuivat kesken) ja Tosikoiselle mainiota tattaripasta-kalkkuna-sipuli-parsakaaliemmettä, mutta unhoitin oman pötsini. Duh. Onneksi oli hätäbanaani mukana.

Kengät sujahtivat huippuvauhtia Esikoisen jalkaan, kun kysyin, mennäänkö moikkaamaan entisen päiväkodin väkeä. Koko syksy meni niin, ettei poika oikein voinut edes katsoa päiväkotiin päin, kun kuljimme ohi, saati mennä sisään. Ehkä päiväkodista erkaantuminen tuntui vielä liian kipeältä? Nyt keväällä hän haluaa silloin tällöin piipahtaa juttelemaan hoitajille (he tietenkin ymmärtävät tukiviittomia) ja fiilistelemään entisen ryhmänsä tiloissa. Tänään sattui vieläpä olemaan nimipäiväkarkkia jakelussa!

Varsinainen syy käyntiin oli se, että vein Tosikoisen päivähoitohakemuksen. Panin aloituspäivämääräksi 1.10. Jaiks. JAIKS! Mutta saahan sitä tarvittaessa säätää. Tuumasimme perheneuvoston kokouksessa joka tapauksessa, että töihin menisin vasta 1.11. ja yrittäisin lokakuussa vääntää rarua minkä ehdin. Ja joka tapauksessa ekat kuukaudet tytär olisi hoidossa kolme päivää viikossa, kun isänsä ja äitinsä tekisivät nelipäiväistä työviikkoa kumpainenkin. SP sanoi, ettei minun ole pakko mennä töihin, jos en halua. Se on hyvin höveliä, kun ottaa huomioon, että minun kotona olemiseni ei erityisemmin säästä häntä kotitöiltä.

Jonain päivänä vielä lasten räävitön söpöily vie henkeni. Tosikoinen kunnostautuu monta kertaa päivässä, viimeksi hän kiskoi viiden litran kattilan kaapista ja istui siihen hyvin tyytyväisenä. Aargh. Kirjastossa Esikoinen viittoi yhtäkkiä nallea ja kävelyä. Hetken kuluttua jopa kalkkismutsi ymmärsi, että poika keskusteli kuvasta, jossa Nalle Puh on kävelyllä Nasun ja kumppanien seurassa. Ns. jaettu huomio osuu söpöyshermooni muutenkin, lisäksi Esikoisen viittoma "kävely" on käsittämättömän söpön näköinen. Kommunikaatiotilanteessa tosin pidän mokomat söpöstelyt omana tietonani ja keskityn viestintään. Olisi äärettömän turhauttavaa, jos minullekin tyypit tulisivat selittämään että voooi kun söpö blondi, kun yrittäisin selittää jotain ASIAA.

Luontevaan ja iskevään otsikkooni kokosin muutaman ahkerasti kierrätetyn hokeman. Alkujaan ne olivat tuoreita, iskeviä ja omaperäisiä sanojen asetteluja, mutta ankara kulutus on tehnyt niistä nukkavieruja ja vesittyneitä. Haastan Ammun mukaan kliseehuumaan.

Autismin oppiminen on vaikeaa

Kaveriperheellä on myös autistinen esikoislapsi. Kun perheeseen tuli pikkuveikka, äiti mietti, oppisiko tämäkin autismia. (Toivottavasti lukijasta tämä ajatus tuntuu hassulta. Sitähän se on, ja toisaalta traaginen, sillä se heijastaa monen autistisen lapsen vanhemman sydämessä asuvaa kaiherrusta: Ehkä olen jotenkin aiheuttanut lapseni autistisuuden?) Pikkuvelihän oppi. Kun idoloitu isoveli istui lattialla, heijasi ylävartaloaan ees-taas ja koputteli tyhjää mehupurkkia otsaansa, pikkuveli meni viereen istumaan oman purkkinsa kanssa ja kokeili samaa.

Autistia ei pikkuveljestä tullut. Pelkästään tuossa tilanteessa oli monta autismipisteitä armotta pudottavaa seikkaa. Ensinnäkin pikkuveli halusi ja osasi matkia isonveljen touhuja. Toiseksi hän matkittuaan katsoi äitiään ja odotti palautetta, enkö osannutkin hienosti!

Tosikoisessa huomaan jatkuvasti ihmetteleväni normaaleja asioita. Miten kiinnostunut hän onkaan muista ihmisistä! Miten hän tekee kontaktialoitteita! Miten hän osaa pyytää tarvitsemiaan asioita sylistä leikin kautta sapuskaan, vaikka on noin pieni! Miten häntä naurattaa, kun annan Matmat-kengurulle puuroa leikisti tai luen satua rooliäänillä! Miten hän katsoo, kun osoitan jotain sormellani! Ja niin edelleen.

En ole ollut huolissani tyttären mahdollisista autistipiirteistä enkä erityisemmin vertaile lapsiani, mutta tytön kasvua seuraan erilaisesta viitekehyksestä. Olen tähän mennessä läheltä kokenut vain autistilapsen kehityksen ja siksi luultavasti erilaiset asiat kiinnittävät huomiotani kuin naapurissa.

Aika näyttää, koenko samantapaista kriisiä kuin kaveriperheen äiti. Toisen lapsensa kehitystä seuratessaan hän totesi yhä uudestaan, miten tämä itse hakee tarvitsemiaan asioita ja oppii valtavasti mitä vain suurin piirtein ilmasta imuroimalla. Ei-autistiselle lapselle ei tarvitse jokaista asiaa tuoda tarjottimella eteen - tuhatta kertaa ja vielä tuhatta - ja sitten pelätä jostain oudosta takaiskusta johtuvaa taantumista. Äidin taustalla kaihertanut syyllisyydentunto (Ehkä olen jotenkin aiheuttanut lapseni autistisuuden?) alkoi purkautua ja toisaalta esikoislapsen vammaisuuden vaikeus näyttäytyi kuin kohdevalossa toisen lapsen kehitystä seuraillessa.

Minä kamppailen edelleen huomattavasti pienemmän kriisin kimpussa. KELA:n hoitotukipaperien täyttö on yhä vaiheessa.

Q-kautiset painavat vähemmän Q:ssa

Nyt ne ehkä tulevat! Pitkään aikaan en ole heikäläisiä nähnyt, joskus kesällä 2003 viimeksi. Valehtelisin, jos väittäisin ikävöineeni. Pari päivää sitten alavatsassa kipristi ihan tosissaan, iho riehaantui ärhentämään, hiki alkoi haista sonnilta, mielialat kuulostaa sarvipäisiltä ja turvotus vallitsi kaikkialla. Suklaakin maittoi normaalia enemmän. Kohta minäkin pääsen ostamaan kuukupin! En ole kehdannut niin kauan kun imetys on hätistänyt mensut loitolle.

Viime yönä muuten ensi kertaa elämässään Tosikoinen taisi nukkua yli kolmen tunnin pätkän putkeen. Tuuletusta! Jänisräikkää! Konfetteja! Iiihahaa!

Jokunen päivä sitten kuulin ekan kerran tämän imetyksen aikana maagiset sanat: "Vieläkö sä imetät?" "Joo", vastasin älykkäästi älykkääseen kysymykseen. (Olin juuri maininnut ohimennen, miten kivaa, kun tytär ei enää haittaannu herkästi minun syömisistäni eikä ole vieroituspaineita.) Olen sankari, sillä säästän veronmaksajien rahoja isot kasat, kun syötän suuren osan natiaisen tarvitsemasta maidosta rinnasta (0 €) enkä hirmukalliista Neocate-purkista (65 € / 3 litraa). Jälkimmäisestä KELA korvaa 75 prosenttia kunnes 600 euron omavastuuraja tulee täyteen, jonka jälkeen KELA korvaa kaiken. Tai sitten en ole sankari, sillä dieettini on jo lähes normaali ja imetys helpottaa elämää Tosikoisen kanssa ihan kekkosena. Joo, valkkaan tuon jälkimmäisen ja lähetän samalla myötätuntopaketin kaikille, jotka ovat joutuneet lopettamaan imetyksen aiemmin kuin olisivat halunneet.

Nyt yöllisen maitopihtauksen alettua olen todennut, miten paljon raskaampaa on hyssytellä lasta takaisin unille, kun en useimmiten anna rintaa itkuun. Toisaalta tiuha yöimetys kävi välillä korpeamaan niin raskaasti, että parempi näin. Hermoilevalle natiaiselle kelpaa toisinaan isän huoma myös herkkään yöaikaan. Silloin minä ojentelen jäseniäni ja nautin kroohhista pyyhhin päällä. Välillä isän seura ei tou-dellakaan kelpaa. Silloin koko perhe on hereillä ja tuskainen, vaikka SP siirtyisi Tosikoisen kanssa nopeasti alakertaan. Parin vuoden kuluttua näitä muistetaan nauraen ja päätä puistaen. Että oli se kans.

Lihaksikkaat, isot kaverit

Pääsemme piakkoin autistiperheiden sopeutumis-valmennuskurssille (sopparille vain kaverien kesken), jossa riehutaan myös hevosten kanssa. Uhkaavat laittaa myös vanhemmat ratsastamaan! Uskallanko? Olen eläissäni ollut kerran naapurin tytön säyseän ponin selässä istumassa, kun tyttö talutti. Se meni ihan mukavasti kyllä. (Tämä huomautus tavoitteli jonkinlaista humoristisuutta.) Osaisinpa olla ratsun selässä yhtä jäntevän rento kuin lapseni näyttää luonnostaan olevan.

Ystäväni kertovat erkaantuvansa stressistä täysin ratsastaessaan ja minä uskon heitä. Ratsastuksen opettelu on 50-vuotisohjelmassani mukana, eli aikomuksena on ainakin kokeilla kunnolla ennen viisikymppisiä. Ajokortti tulikin jo hankituksi ja hmm... mitäs niitä muita olikaan.

Viimeksi olin katsomassa, kun Esikoinen pisteli erityisratsastustunnilla menemään valkealla ponilla. Ponin taluttaja oli flegulla päällä, mutta kun kurssin vetäjä komensi vähän jyrkemmin, Esikoinen pääsi myös rakastamaansa ravia. Poika piti koko ajan jotain ääntä (en viitsi sanoa sitä jokelteluksi, kun kyseessä on seitsenvuotias, vaikka se samantapaiselta kuulostaa) ja ponin korvat olivat kääntyneet hänen suuntaansa. Yksi äiti tuumasi minulle, että poni ei varmaankaan luimistele, vaan haluaa kuunnella, mitä ratsastaja juttelee.

Minusta on merkillistä, että lapseni on niin tyyni heppaväen seurassa, vaikka pelkää kovasti koiria, kissoja, puluja ja lokkeja. Hän näyttää tuntevan tervettä kunnioitusta noita vahvoja, isoja heppuja kohtaan, mutta jokin niissä kaiketi vähentää turhaa hermoilua. Ehkä ne osaavat tukiviittomia ilman käsiä.

Zekkaa tämä

Tänään kokkimme suosittelee mustaan teehen sekoitettua Vana Tallinnaa mielen teorian ja musiikkiterapian kera. Erittäin maukasta. Oman mieluisan lisämausteen antaa väitöskirjassa käytetty suomen kieli. Kiitos, erityispeda(-peda)n tutkija Elina Kontu, hyvästä otteesta. Tuntuu, että tämä tutkimus on omiaan lisäämään autismin ja autistien ymmärtämistä.

Ilmoitusluontoinen asia

Autismi- ja Aspergerliitto kouluttaa vertaistukiperheitä. Vertaisperheys tarkoittaa, että esimerkiksi juuri autismidiagnoosin saanut perhe voi ottaa saman kohtalon kokeneisiin (ja siitä selvinneisiin) yhteyttä ja jutella, kysellä, tavata, joskus ystävystyäkin. Vertaisperheenä toimiminen on maallikoiden vapaaehtoishommaa. Vertaisilla on omaan kokemukseen ja tilanteeseen perustuvaa tietoa, muistoja, tarinoita, jotka saattavat olla hyödyllisiä vaihdettavia. Tärkein tehtävä on kuitenkin tarjota ymmärtävä, kuunteleva korva. Puhumalla moni meistä jäsentelee omia ajatuksiaan ja muuttaa tietoa hissuksiin käytännöksi.

Järeän diagnoosin jälkeen voi tuntua kuin huppu olisi hulahtanut päähän. Yhtäkkiä koko tulevaisuus pimenee. Lapsi pysyy samana, mutta kaikki häneen liittyvät ajatukset täytyy miettiä uudelleen. Moni kokee alkuun, että diagnoosi on melkeinpä maailmanloppu. Siinä kohtaa vertaisperheen kanssa keskustelu voi auttaa näkemään, että elämä jatkuu. Vertaisilta voi myös saada ideoita ja tukea niihin käytännön asioihin, joiden avulla elämän saa jatkumaan.

Jos olet vertaistuen tarpeessa, minulta voit saada lähimmän tai kauimman (kuinka haluat) vertaisperheen yhteystiedot. Voidaan myös miettiä, olisiko sopivin vaihtoehto suurperhe, Asperger-perhe, aikuisen autismin kirjolla olijan perhe tai joku muu. Ihan joka lähtöön perheitä ei vielä ole. Esimerkiksi pieniä, pörröisiä alfacentaurilaisia perheitä on tosi vähän listoilla.

Juppidiagnoosi

Viikonloppu vertaistukikoulutuksessa on antoisa, runsas ja toistaiseksi se on mielessäni jäsentymättömänä. Pieniä palasia putkahtelee tajunnan pinnalle, kuten se, kun kuulen jonkun opettajan kommentoineen koululaisen tutkittua Aspergerin syndroomaa suunnilleen: "Ai se muodikas juppidiagnoosi. Kuule, kyllä mun oppilaani lähtevät kaikki samalta viivalta. Täällä mitään erivapauksia anneta."

Kuinka jurpo voi olla?

Aterioinnin ABC

Vauva-arpajaisissa meille on osunut hankalia syöjiä. Esikoisen tuntoaisti koko pään alueella on aina ollut poikkeava (nyttemmin onneksi aika paljon tasapainottunut) ja muutenkin aistit toimivat erikoisesti. Tämä näkyy erityisen selvästi syömisessä. Harvassa ovat ne autistit, joilla ei olisi syömisen kanssa jotain erikoista kommervenkkia, tosin kullakin autistilla poikkeavuudet ovat erilaisia. Esikoinen vierasti vuosia monia värejä lautasella ja kurkku oli niin herkkä, että monesti ruokahetki päättyi koko vatsan tyhjentävään oksennukseen. Jippii. Autistit voivat olla hyvin ehdottomia syömättömyydessään, joten heihin ei päde se, että terve lapsi ei kärsi nälkää, kun ruokaa on tarjolla. Muut pakot ajavat normaalien ruumiillisten tarpeiden ohi helposti.

Tosikoinen moniallergikkona puolestaan saa usein hyvin epäkiitollisia syömiskokemuksia. Usein huomaa selvästi, että ruoka tuntuu jo suussa pahalta ja toiset ruoat kiusaavat viimeistään mahaan saavuttuaan. Opettele siinä sitten kulinaristiksi, kun suurin osa sapuskasta tekee pahaa!

Olen kehittänyt oman pääni viilentämiseksi sääntöjä ruokapöytään. Meillä säännöt koskevat lähinnä aikuisia. Nämä säännöt toimivat meillä. Teillä toimivat varmaan erilaiset säännöt.

1. Ruokailu on miellyttävä, rauhallinen hetki. Se joka ei jaksa olla m. tai r. voi mennä muualle (ihan kaikessa ystävyydessä). Huonot fiilikset voivat viedä maun joltain ruoalta kuukausiksi (Esikoisen opettama läksy).
2. Ruokailu ei ole suoritus, vaan syömme elääksemme. Syömisestä ei rangaista eikä palkita. Se on neutraalia toimintaa joka tähtää hyvinvointiin. Jos lapsi kasvaa normaalisti, ei tarvitse huolestua. Seuraava ateria on kolmen tunnin päästä, lapsi ei ehdi kuolla nälkään. (Mantroja Esikoisen vaikeilta ajoilta.)
   
3. Aina ruoka ei maistu. Pakolla se maistuu vielä huonommin. Joskus tuputtamalla syötetty ruoka ei maistu kuukausiin (Esikoisen opettama läksy).
4. Joskus ensimmäisen lusikallisen saaminen huijaamalla sisään innostaa lasta ottamaan lisää. Jos näin ei käy, ei kannata yrittää uudelleen (Esikoisen ja Tosikoisen opettama läksy).
5. Vaikka välillä tuntuu, että tuo ei koskaan ole syövä mitään normaalia, ei kannata uskoa tunnetta (Esikoisen erittäin loistavasti opettama läksy).
6. Elämme yltäkylläisyydessä ja terveyden kannalta oleellisinta olisi oppia tuntemaan oma ruoantarve. Ei siis syödä lautasta tyhjäksi, jos on jo kylläinen olo! Vaan arvostetaan hoksaavaa lasta, joka ei ole kuin äitinsä ja syö itseään jopa ähkyyn!
7. Elämme yltäkylläisyydessä ja kaapissa on usein energiapitoisia, suojaravinteiltaan köyhiä syötäviä, ns. herkkuja. Jos ei jaksa syödä lautasta tyhjäksi, ei jaksa syödä herkkujakaan. Porkkanan ehkä jaksaa. Tuoreimpien tieteellisten tutkimusten mukaan lapsilla ei ole erillistä vatsaa jälkiruokia varten.
8. Ruokahalu on ruoan paras mauste. Ruokahalua saa riehumalla ulkona ja pitämällä säännölliset ateria-ajat.
9. Kotonatehty ruoka on lasten mielestä parasta ja vielä parempaa, jos lapsi itse pääsee mukaan tekemään.
10. Hullultakin tuntuvia kokeiluja kannattaa tehdä eikä aina jyrätä tuttuja, turvallisia ruokalajeja. Ei pidä odottaa ihmeitä, ettei turhaan pety (ja pura pettymystä lapsiin, eivät he ole vastuussa minun odotuksistani), mutta ei pidä jämähtää pessimismiinkään.
    

Esikoisen kanssa olivat mennä hermot ja toivo moneen kertaan. Kesti vuosia opettaa häntä syömään. Mutta nyt hän nauttii suuresti ruoasta ja syö monipuolisesti. Sinä päivänä, kun piruuttaani tarjosin hänelle kalatorilla paistettuja silakoita ja hän söi hyvällä halulla, heitin lopullisesti huoleni hänen syömisistään. Tosin jatkan hyviksi koettuja periaatteita ja olen viestinyt koulullekin, että syömisistä ei saa rangaista eikä palkita esim. jälkiruokatäkyllä. Varsinainen ruoka on yhtä arvokasta kuin jälkiruokakin enkä halua lapselle opetettavan toisin. Eikä kaikkea ole pakko syödä, vaikka olisi itse ottanut lautaselle. Poikani ei osaa vielä arvioida nälkänsä määrää.

Itse olin hyvin vaikea syöjä. Kunnon autistityyliin kammoksuin sitä, että ruoka-aineet koskettivat toisiaan. Inhosin kastikkeita, keittoja, laatikoita. Ruokien epämääräinen rakenne oksetti minua. Tietyt värit inhottivat. Vääränlainen ruoka juuttui kurkkuun ja teki kamalan olon. Voitte arvata että kouluruokailu oli jokapäiväinen helvetti. Siellä uskottiin pakon ihmeitätekevään voimaan ja kyllähän se teki ihmeitä: opin vihaamaan hyvin monia ruokia sen takia hyvin synkeästi ja kokemaan jokapäiväistä pelkoa ruoan takia. Opin myös sotkemaan lautaseni nopeasti niin että näytti kuin olisin maistanut. Opin pärjäämään syömättä pitkiä aikoja. Vuosia tunsin alemmuutta ja huonoutta siksi, etten suoriutunut niin normaalista asiasta kuin syömisestä. Kasvoin kuitenkin normaalisti enkä ollut alipainoinen tai syömishäiriöinen, kunhan sain syödä omaan tapaani. Äiti onneksi ymmärsi, etten ollut vain hienoperse nirso kranttu kiukuttelija, vaan että syyni olivat jossain syvemmällä. Muuten olisin epäilemättä ollut alipainoinen, kitukasvuinen eikä syömiseni olisi ehkä vieläkään normaalia.

Vaikka oman autistilapseni mieltymykset ovat lähes päinvastaiset oman lapsuuteni mieltymysten kanssa, voitte uskoa, että otan ne todesta. Hän on syömisvalmiuksiltaan nyt siinä, mihin itse pääsin 18-vuotiaana! Joten sallitteko pienet tuuletukset ja omahyväisyydet tähän kohtaan? Ainakin osa tuosta on MINUN ansiotani! Hyvä minä! Hyvä Esikoinen!

Toim. huom. nykyään olen kaikkiruokainen ja rakastan hyvin monenlaisia laatikoita, keittoja ja kastikkeitakin. Vähän liikaakin. Vain osa valkokaaliruoista yhä tökkäisee niin lujaa, etten kykene niihin ryhtymään. Myöskään tillilihaa, kanaviillokkia, velttohyppelyä, Lindströmin pihvejä (kerran istuin tunnin lautaselle takaisin oksentamieni piffien äärellä koulun ruokalassa) tai mitään maksaruokia ei ole tullut ikävä. Voi voi. Mutta rakas tilliliha, kaikkea ei nyt vain voi saada.

Ruoka pitää henkilön tiellä

Eilen aamusella tytär otti Neocate-putelin ja ravisti sitä ihastuneena. Koko maailma täynnä valkoisia täpliä! Väsy minä oli ärsyyntynyt. Hyvää, kallista ruokaa ei saa tuolla tavoin haaskata! Se tuntuu suorastaan epäpyhältä.

Minun on vaikeaa heittää ruokaa pois ja sydämessä kaihertaa, jos leipä pääsee homehtumaan tai maito happanemaan. Olen muistaakseni saanut kuulla myös Biafran tai Etiopian lapsista ruokapöydässä ja oppinut kantamaan syyllisyyttä nälättömyydestäni. (Lapsena kannoin syyllisyytta runsaasti milloin mistäkin.) Lapsuudenkodissa rahasta oli aina pula, joten emme eläneet yltäkylläisyydessä, vaikka nälkää ei tarvinnutkaan nähdä. Ruoka oli arvokasta ja siitä piti riittää isolle lapsiliudalle.

Nyt tyssään nalkutusimpulssin alkuunsa, sen sijaan otan putelin pois ("Sulla ei taida olla enää nälkä") nautin hetken valkoisista täplistä (ne ovat hauskan näköiset), siivoilen lapsen kanssa sotkut ja sitten alan kertoa, miksi ruoka on arvokasta. Lämpenen asialle. Kerron leivästä. Miten vilja kylvetään, kasvatetaan, korjataan, käsitellään, leivotaan, kuljetetaan. Sitten olen jo rauhoittunut ja luulen tietäväni, miten lapsi ehkä voisi oppia arvostamaan ruokaa terveesti, ilman ylimääräistä painolastia.

Poliittiset tarkoitusperät

Joku on ehkä aavistanut, että minulla ja blogillani on tarkoitusperiä. En pidä realistisena, että blogikirjoitteluni muuttaa maailmaa, mutta pidän mahdollisena, että se sysii pienen pieniä osasia maailmasta vähän parempiin paikkoihin, jos hyvin sattuu. En kuulu mihinkään puolueeseen, mutta aion ajan salliessa tehdä jatkossa hissuksiin yhä enemmän töitä vammaisaktivistina järjestöissä. Ettäs tiedätte, kenen SiteMeteriä äänestätte.

Eilisessä dokumentissa (Seportaasi: Autisteja ja artisteja) tuli ilmi yksi perustavanlaatuinen virhe, joka maailmassa tällä hetkellä on. Taideprojektissa Cris af Enehielmin kanssa hommia paiskiva autistinen nainen Hanna pystyisi kykyjensä puolesta käymään itsekseen kaupungilla ja muutenkin ulkona, mutta hän tarvitsee aina seuralaisen. Miksi? No siksi, että muut ihmiset ovat vaarallisia Hannan kaltaiselle ulkomuodoltaan ja käytökseltään poikkeavalle naiselle. Huom. Hanna ei tuota vaaraa eikä vahinkoa muille, hän on vain tosi outo. En usko että vaarallisia vastaantulijoita on kovin paljon. Välinpitämättömiä, niitä jotka eivät puutu vammaisen ihmisen kiusaamiseen, on oltava valtavasti. Muuten niistä vaarallisista ei olisi oikeasti vaaraa.

Kutsukaa minua naiiviksi (Kutsukaa miksi vaan, kunhan ette Herbalife-kutsuille!), mutta en ollut kuvitellut tilanteen olevan noin lohduttoman. Olen SP:n kanssa asioita miettiessäni päätynyt siihen, että Esikoisen pahin vaara ovat toiset ihmiset, mutta silti olin kuvitellut, että hän voisi keskellä kirkasta päivää käydä kuppilassa tai kirppareilla tai käyskennellä muina miehinä kaduilla, jos vain hänen omat kykynsä antavat myöten.

Uskon että on hyödyksi aivan kaikille, jos siedämme erilaisuutta nykyistä paremmin. Nykyään pahimmillaan yhteistiloissa yhdistyvät eristäytyminen, välinpitämättömyys ja suvaitsemattomuus. Niiden tilalle haeskelen kohteliaisuutta, huomaavaisuutta ja mäessä auttamista. Noin alkuun.

Armoton hutsitus inspiroi mainostamaan

Tarttis tehdä hoitotukihakemus KELA:an. Huvittaa aivan älyttömän paljon. Siispä vitkuttelen ja käytän sen ajan hyvin mainostamiseen.

Tulkaa kaikki Autistic Spectrum Insights -konferenssiin 26.-27.8.2005 Tampereelle! Ilmoittautukaa 15.5. mennessä, niin pääsette edukkaammin. Puhujista moni on itse autismin kirjolla, joten luvassa on todella mielenkiintoinen kokonaisuus! Minä olen menossa konferenssiin vapaaehtoistöihin, joten siellä nähdään!

Konferenssista on pyritty tekemään mahdollisimman autistiystävällinen. Minua kiehtoo käytössä oleva lappuviestintä. Punainen lappu tarkoittaa, ettei halua keskustella kenenkään kanssa. Keltaisella lapulla varustettu keskustelee entuudestaan tuttujen kanssa. Vihreälappuinen vastaanottaa keskustelualoitteet keneltä vain. Oiva systeemi!

Lisämainos nyt samaan hintaan: TV1 ja FST tarjoavat Seportaasi-sarjassa kohta Autisteja ja artisteja -nimisen dokkarin. Uusinta lördagina.

Muihdutuslaistelo

Keväisin jokainen akkainlehti mainostaa laihdutusdieettejä ja allinpoistoa, minä sen sijaan en konsanaan keväisin laihduttele. Kerran laihdutin syksyllä ja sekös oli meininkiä. Kaikki alkoi siitä, että eräänä kesänä joitakin vuosia sitten alkoi tuntui että jo on, nyt haluan takaisin normaaleihin vaatteisiini. Monen kriisivuoden jälkeen kyseessä oli myös jonkinlainen oman elämän ottaminen takaisin omiin näppeihin.

Kartoitin tilanteeni, totesin olevani kovin vähillä resursseilla vaativassa työssä, hankalassa parisuhdetilanteessa ja vammaisen lapsen äitinä ja päätin, etten jaksaisi itse laatia ruokavaliota. Sen sijaan liityin Painonvartijoihin. Halusin niinsanotusti istahtaa valmiiseen pöytään. Tottahan pointsien laskeskelussa oli oma opiskelunsa, samoin kevennetyssä kokkauksessa, mutta aika helppoa se oli. Aloin laihtua tasaisesti ja nopeasti. Vähärasvaisuuteen tottui nopeasti ja ruoka maittoi makoisalta, olo oli varsin hyvä. Välillä iltaisin palelin ja selkäsärkyjä tuli liikunnasta huolimatta. Puolessa vuodessa minusta oli lähtenyt ainakin viisitoista kiloa ja se tuntui kivalta. Harmi vain, että traanin lisäksi oli lähtenyt luuta ja lihasta aika paljon, koska tahti oli liian nopea.

Jatkossa painoni pysyi matalalla tai oikeastaan putosi vielä, vaikka viritin syömisiä tuhdimpaan suuntaan. Jossain vaiheessa tilanne tasaantui, mutta sitten paino alkoi taas pudota. Söin ja join. Olin levoton. Kaikki kävi ylikierroksilla: seksihutsitus, työ, vapaa-aika. Toisaalta ei nukuttanut, toisaalta saatoin yhtäkkiä sipahtaa ja nukkua pää työpöytää vasten, koska en kerta kaikkiaan pysynyt valveilla. Koko elämä oli yhtäkkiä nopeutettua, olin kuin piirretyn elokuvan hahmo. (Pahoitteluni kaikille, jotka jouduitte kestämään nopeutettua super-Kauraa noina aikoina. Saatoin puhelimessakin puhua poikki aasin jalan tai muutaman ja olla kaikin tavoin yli-intensiivinen.)

Ajastaan tahti hidastui, hidastui, hidastui, kunnes oltiin liian hitaalla. Paino alkoi taas nousta, tukka lähteä, lämmönsäätely heitellä, uni maittaa liiaksi, iho kuivua, mieliala apeutua, seksi unohtua ö-mappiin. Kilpirauhashormonin mittaukset alkoivat piipittää hälytystä. Kilpirauhaseni oli vetäissyt upeat joutsenlaulut ennen hiipumistaan kroonisen tulehduksen kourissa.

En tiedä, liittyikö kilpirauhasen sipahdus millään tavoin laihduttamiseen, mutta en pidä sitä kaukaahaettuna ajatuksena. Nykyään saarnaan kaikille, jotka jaksavat kuunnella, hitaan painonpudotuksen puolesta. Soisin, ettei kukaan normaali- tai lievästi ylipainoinen (BMI 18,5 - 30) laihduttaisi ollenkaan, vaan estäisi ylipainon kertymistä ja keskittyisi rakentamaan kuntoa sekä lihasmassaa. Yli kolmikymppisen naisen ei missään tapauksessa pidä riskeerata luitaan eikä lihaksiaan, rivakka laihdutus kuitenkin vääjäämättä syö laardin lisäksi lihasta ja luuta. Niiden kasvattaminen tulee yhä vaikeammaksi iän mittaan, töitä riittää pelkän luontaisen hävikin minimoinnissa. Hyvät lihakset vähentävät esimerkiksi kakkostyypin diabeteksen ja osteoporoosin riskiä (ja näyttävät tautisen päheiltä, pyytää Linda Hamilton saada huomauttaa).

Tuskin kukaan on saarnojeni takia muuttanut lähestymistapaansa, mutta en aio silti lopettaa. Ainakin saarnat muistuttavat itselleni, mihin pitää tähdätä: hyvään kuntoon, hyvään lihasmassaan, hyvään luuntiheyteen, hyvään oloon.

Mistä tulikin mieleen, että nyt haen kaulimen keittiöstä ja uhkailen itseni yöpuulle.

Sijaisnukkuja palkataan

Kävin kurkistamassa Sidewaysin eilen ja ajattelin kirjoittaa siitä pari sanaa, jos ehdin. Toistaiseksi tyydyn siihen yksityiskohtaan, että päähenkilö Milesia näyttelevä Paul Giamatti on pari viikkoa minua nuorempi. Jaiks. Kuvittelin häntä ainakin viisi vuotta vanhemmaksi. Jostain syystä ne ajatukset, joita ajattelin kirjoittaa, pitää miettiä uudestaan.

Sellaista ajattelin kysyä teiltä, rakkaat lukijat, jotta voisiko joku nukkua puolestani? Yöunet ovat tyttären levottomuuden (tällä hetkellä flunssa kiusaa) takia pilkkoutuneet tunnin pätkiin. Vaikka olisin kuinka väsynyt, en yleensä malta mennä kovin aikaisin nukkumaan. Jos ulkoistaisin nukkumishomman ja tekisin itse kaikenlaista hauskaa ylimääräisillä valvetunneilla? Olen aina salaa hirvitellyt, miten paljon aikaa menee nukkumiseen ja usein joudun uhkaamaan itseäni leipäveitsellä ennen kuin suostun petiin. En malttaisi vedellä hirsiä! Niin paljon elettävää, niin vähän tunteja vuorokaudessa. Mutta jos minä uuvun, ei kellään ole kohta kivaa täällä meillä.

Nyt kuitenkin lähden väsyttämään lapsia pihalle. Juoksutan heidät puolitainnoksiin, niin he eivät jaksa evää lotkauttaa iltasella, ovat vain sopuisia ja sieviä ja avaavat kiltisti suun iltapalalle ja hammaspesulle. Kylläti kyllä. Vaikka onhan se niinkin, että leikkipuisto tarjoaa monenlaista sensorisen integraation jumppaa, jolla on tasapainottava vaikutus, kuten muullakin reippaalla riehunnalla.

Kiusaus teemakirjoitukseen on päivänsankarille vastustamaton

Kas kun oma äitini ei halua viettää päivää lainkaan ja itse väistelen perinteitä tehokkaasti kuin Neo luoteja, ainoa äitienpäiväpakkopullani on kysäistä aamulla SP:ltä, soittaako hän äidilleen ja moneltako. Ä-päivä on minulle teoriassa kevyt ja hauska, käytännössä siihen liittyy jotain hiertävää, jota en osaa tarkasti kuvailla. Ainakaan juuri nyt.

Minusta on oikein omistaa yksi päivä vuodessa äitiydelle. Yhtenä päivänä vuodessa voidaan suunnata valokeila siihen valtavaan, vaikeaan duuniin, jota äidit tekevät. Yhtenä päivänä vuodessa voidaan tuntea myös kiusaantumista ylentämällä alentamisesta, imelistä viisuista, p****limainoksista, omista ristiriitaisista mietteistä. Tänä päivänä on myös hyvä nostaa äitiduuniin liittyviä epäkohtia esille, ehkä joku kuuntelee. Työelämän epäreilusti jakautuvat kustannukset ovat viime aikoina olleet tapetilla - hyvä - ja ääntä saisi pitää puutteellisesta eläketurvasta ja itkettävästä perustason äitiyspäivärahasta. Äitihommissa ei tarvitse päästä rikastumaan, mutta jonkinlainen realistinen minimitoimeentulotaso olisi kai järkevää turvata?

Kaikki äidit ovat erilaisia. Ajattelen oman koululuokkani tyttöjä. Jokainen tyttö on omansa. Osa tytöistä on tullut äidiksi ja kas, he ovat edelleen erilaisia. He toteuttavat äitiyttä omalla persoonallisella tavallaan ja koko ajan siinä on jo lapsuudesta tunnistettavissa oleva ihminen. Jotkut äidit tuntuvat kuvittelevan, että kaikilla muillakin äideillä on samat kokemukset, tunteet, mekanismit. Jotkut luulevat olevansa yksin kokemuksensa kanssa. Totuus on noiden kahden välissä. Jokseenkin kaikille löytyy kohtalontoveri, kuitenkin äitikokemusten erot ovat monesti huomattavat jo yhden äidin eri lasten kohdalla, saati sitten äidistä toiseen.

Osa meistä on biologisia ja osa adotioäitejä, mutta tämän eron suhteen olen sokea. Äiti on se nainen, joka elää lapsen kanssa ja kantaa vastuun. Äitiys ei edellytä hedelmöityneen munasolun kypsyttämistä kohdussa, vaan sitä, että antaa lasten kasvattaa itsensä äidiksi.

Nyt kun meillä on jo päivä isää ja äitiä varten, voitaisiinko perustaa myös lapsen päivä? Viattomien lasten päivä ei käy, päivän pitäisi koskea myös viallisia ja tuhmia lapsia, ihan kaikkia. Lasten päivänä kaikki tehtäisiin ihan erityisen painokkaasti lasten ehdoilla ja aikaa varattaisiin niin paljon kuin päivässä on tunteja ja lapsi haluaa. Eikä sitä voisi kuitata ostamalla kapineita. (No, ajatusleikkiä aina saa, etenkin omassa blogissa omana äitienpäivänä.)

Ä-päivän aatto Ä:n luona

Tänään matkasimme äidin eli mummin luo vuodeosastolle, jonne Ä on valitettavasti taas joutunut hoidettavaksi. Tai onneksi on siellä hoidettavana, valitettavaa on se huono kunto, joka estää häntä olemasta omillaan. Jotenkin aavistan, mistä oma "itsenäinen, jos ei moukarilla taota päähän muuta" -asenteeni on peräisin ja toivoisin, että Ä:n moukari hellittäisi taas välillä. Hän kaipaa kovasti kotiin.

Kännykät ovat nykyään toivottoman pieniä ja hankalia käyttää, jos kädet ovat kömpelöt, mutta sentään löysimme kumisen roikotuskotelon. Siinä kääpiöluuri ei huku niin helposti eikä kumi ainakaan heikennä käsiteltävyyttä. Päivän drinksuksi mustikkamehua, joka tiettävästi parantaa näköä. Siinä asialliset viemiset. Ä:lle ei saa mouhota ä-päivää ja mieluiten pitäisi puhutellakin etunimellä, jos ei satu olemaan lapsenlapsi, joka on oikeutettu käyttämään mummi-nimitystä.

Ä on joka tapauksessa vanha ja raihnas enkä haluaisi uskoa sitä todeksi. Haluaisin edelleen uskoa kuntoutumiseen, mutta optimismia nakertaa jo ties kuinka mones takapakki. Eipä toisaalta pessimismistäkään ole hyötyä. Etukäteen maalaillut synkeydet eivät helpota yhtään oloa, vaikka asiat kehittyisivät huonoimman mahdollisen mukaan. Surra ei voi varastoon. Mitäs minä sanoin on surkea päänalunen. Yritän ottaa ilon irti tästä tilanteesta, kun saamme tavata, keskustella. Voisi olla paremmin, voisi olla huonomminkin.

P****lit voitte tunkea sirmakkaanne

Tiirailen hämmentyneenä äitienpäivämainontaa. Kuka tuntee äiti-ihmisen, joka oikeasti haluaa lahjaksi p****lin (yöpaidanomainen tekstiilituote, jonka nimeä en voi sanoa, koska sitten hartioideni väliin putkahtaa todella ilkeännäköinen karvainen möllykkä)? Vaikka en olekaan SP:n äiti (uhhuh), saan häneltä ä-päivälahjaksi elokuvan. Elokuvalahja tarkoittaa, että singahdan haluamaani aikaan kotoa kaupungille, istun kaikessa rauhassa teatterissa elokuvan alusta loppuun (enkä nukahda) ja otan ennen-tai-jälkeen-lasillisen.

Lahja lisää tuskaa. Minkä elokuvan valkkaisin? Sideways? Lemony Snicket? Kinsey? Pyytäisinkö jotakuta kaveriksi vai menenkö yksin? Käyn oikein mieluusti yksin leffoissa, mutta lasillisella taas on hauskinta olla seurassa. Valintoja, valintoja.

Koulu, minkä teit

Onneksi meillä kävi kaveriperhe maukkailla vadelma-kermakakkukahveilla tänään. Mitäs Esikoinen tekee huomisella vapaapäivällä, kysyi kaveriperheen isä. Ai millä? Mi-mi-mitä, eikö huomenna ole koulua? Miksi niin? Huomennahan on arkipäivä??? Kuten kaikki kunnolliset vanhemmat tietävät, koululaisilla on huomenna ylimääräinen vapaa. Toivon mukaan kaupungin perhetyöntekijöitä ei ole jostain mystisestä helluntaisyystä myös peruttu. Kaurainen ohjelman- ja sapuskantoimittaja kun on vähän väsynyt ja koko viikon tuumannut, että toppen, perjantaina tulee taas täti.

Kahvikekkeröinti teki hyvää. Jutteleminen tuulettaa päätä ja kitarisoja. Perheen äiti on oikein muhkeasti raskaana ja oli hauskaa katsella, miten molemmat lapseni imeytyivät hänen läheisyyteensä. Ehkä Tosikoinen keskusteli teletappisesti tulokkaan kanssa? Ehkä äiti säteili mahtimutsiutta ympäristöön hurmaten kaikki lapset, omat ja vieraat?

Väsymys saa välillä hassuja muotoja. Joinakin aamuina tuntuu ylivoimaiselta taittaa tyroksiinitablettia puoliksi (aamuherkkis Tosikoinen käsivarrella), joten otan vain yhden ja lupaan seuraavana aamuna ottaa kaksi. Ehkä siinä säästyy hyvinkin energiaa? Arvattavasti seuraavana aamuna en muista ottaa kahta tablettia, mutta toisaalta lääkäri taisi suositellakin annoksen pienentämistä, kun TSH on matalalla. Krooh... Anteeksi! Eikö tämä ollutkaan hassu juttu? Menen siis vuoteeseen. Saatan ehtiä hetken aikaa ojennella jäseniä ja asetella kroohhia pyyhhin päälle ennen lapsikaksikon ryntäystä.

On suloista nukkua väljästi, mutta suloista on myös lasten läheisyys. Vuorokaudessa on yleensä ainakin yksi vahva onnentunne. Se iskee hetkenä ennen luisumista takaisin uneen, kun molemmat lapset ovat möyrineet kainaloon, Esikoinen huoneestaan ja Tosikoinen sivuvaunustaan.

Kaupassa eikun vessassa eikun parvekkeella

Ugus singahutti hyvän aiheen blogien todenmukaisuudesta (josta mm. houtskäriläinen ja Marinadi jatkoivat). Minustakaan blogikirjoituksen suhteella todellisuuteen ei ole paljonkaan väliä. Blogeja luen kuin fiktiivisiä kirjoja: kiinnostavuus, kirjoitustaito ja jonkinlainen uskottavuus ovat oleellisempia tekijöitä kuin todenmukaisuus. Jopa niin, että olisi rasittavaa lukea blogia, joka ennen kaikkea pyrkisi todenmukaisuuteen. Sopivasti toimitettu ja tyylitelty ja seulottu valikoima on paljon antoisampaa luettavaa.

Mietin asiaa vähän pidemmälle ja huomasin yllätyksekseni, että jossain kohtaa kuitenkin kulkee raja tässäkin. Minusta olisi varsin pensetyttävää, jos joku kirjoittaisi päiväkirjaelementtejä ja rutinaa sisältävää blogia elämästä vammaisen lapsensa kanssa eikä tämä bloggaaja todellisuudessa olisi juuri vammaisen lapsen äitejä nähnytkään. Mutta unohtaisi mainita, että jutut ovat fiktiivisiä. Jos keksin navastani hieman kauempana olevan esimerkin, myös feikattu HIV-blogi haiskahtaisi vähän eräitten jääkaapilta. Osaan varmaan lähitulevaisuudessa muotoilla sanoiksi, miksi näin.

Lisäys 5.5. Heti kun olin painanut pääni tyynyyn, keksin tärkeimmän syyn. Ihmisten myötätuntoa ei saa käyttää väärin. Myötätunnon väärinkäyttö heikentää luottamusta ja lisää kyynisyyttä. Kuka tahansa tunne-elämältään suhteellisen normaali tuntee myötätuntoa vammaisperhettä, HIV-positiivista tai neliraajahalvaantunutta kohtaan ja tuntee olonsa petetyksi, jos joutuu toteamaan, että totena esitetty tai ainakin fiktiivisyyttään paljastamaton kerronta onkin ollut koko ajan jonkun perusterveen nokkelikon mielikuvituksen tuotetta.

Toinen pointti on se, jonka Marinadi toi kommentissa esille: feikkaaja todennäköisesti tahtomattaankin levittää väärää tietoa. Itseni olisi luullakseni helppoa tunnistaa vammaisperhettä feikkaavat, mutta ulkopuolisten ei. Olisi hyvin kiusallista seurata sivusta esimerkiksi kaikkien tunnettujen, virheellisten, yksipuolisten autismistereotypioiden pönkittämistä blogissa - nyt sitä lajia saa riittävästi nautiskella fiktion puolella. On jotain asioita, joita ei voi luotettavasti kuvailla kuin itse koettuna tai huolellisesti tutkineena ja eläytyneenä. Blogiin tuskin on kukaan valmis satsaamaan niin paljon voimavaroja, että tulos olisi onnistunut. En ole fiktion puolellakaan törmännyt hyvään autismikuvaukseen (mutta toisin kuin ex-avoppini luuli, en olekaan lukenut edes kaikkea suomennettua kirjallisuutta).

Nuoren, terveen, kauniin ja seksuaalisesti aktiivisenpuoleisen olennon fiktiivinen ja parodinen blogi on hyvällä tuurilla hyvää huumoria ja kenties herättää pari ajatustakin. Kenenkään jalompia tunteita ei varmaan loukata, kun fiktiivisyys paljastuu. (Vai?) Blogin todenperäisyyteen uskonut voi ehkä tutkailla sydämessään, millaisia stereotypioita kanniskelee mielessään nuorista, terveistä jne. naisista ja olisiko ehkä oletuksissa tarkastelemisen varaa.

Mutta. Kukaan ei jaksaisi lukea minun elämääni pilkulleeen todenperäisesti esitettynä eikä siinä olisi mitään järkeä. Seulon ja nostan esiin omasta mielestäni kiinnostavia tai hupsuttavia juttuja, sellaisia joista jaksan kirjoittaa. Pinnan alla kyyköttävä jäävuoren osa jää lukijan mielikuvituksen varaan. En valehtele blogissani, se olisi turhaa vaivannäköä, mutta väritän, tyylittelen ja ennen kaikkea jätän pois turhaksi katsomaani sälää, eli toimitan blogiani. Yritän myös koko ajan ottaa huomioon lasteni intimiteettisuojan. Lukija ei kuitenkaan voi tietää, onko meillä oikeasti järkyttävää määrää vadelma-kermakakkua jääkaapissa, paitsi jos tulee katsomaan (vink vink).

Haisumysteeri

ViPillä on nyt käynnissä uusi jännäri. Tuntematon haisu vainoaa meitä. Olen nuuhkinut minkä lapsilta ja lääkärireissuilta olen kerennyt, mutta lähde ei ole vielä selvillä. Kiitos kysymästä, vaipat ja vauvan peppu on jo tsekattu. Tämänhetkinen veikkaukseni on: välikatossa lojuu henkensä heittänyt tintti.

Jatkoa jännäriin 4.5. ap: Iltasella siivosimme ja kolusimme keittiön läpeensä (mikä ihana illanvieton muoto) emmekä löytäneet haisunlähdettä. Tänään soitin huoltotyypille, jota odotamme saapuvaksi iltapäivällä. Tinnitus jäävistyy jälleen... Täytyy myöntää, että haluan eroon paskan hajusta keittiössäni. Lienen jonkinlainen hienohelma.

4.5. keskipäivä Keittiön ovet ovat kiinni ja olkkarin akkuna auki. Katku on mehukas, mutta onneksi lähinnä keittiössä. Viihdymme ihmeen hyvin yläkerrassa pyykkien parissa. Nenä alkaa haistaa haamuja siellä täällä, jopa jääkaapissakin oli tuntuvinaan jotain epäilyttävää. Halloo, varmaan parhaiten eristettyjä kaappeja huushollissa, eipä sieltä pahemmin pääse katkut vuotamaan. Sitä paitsi siivosin jääkaapin kauttaaltaan pari viikkoa sitten (oli jo aikakin, toim. huom. mutt. ei käy 1-tyiskoht. herkk. luk. sääst.). Huoltotyyppi epäili puhelimessa viemäriä, mikä pilaa hienon mielikuvani synkeästä möykystä, joka hiljaa kyykkii jossain salaisessa nurkassa erittäen litroittain haisua.

4.5. huoltoheebon käytyä: Nyt vain odotetaan. Mukava huoltoheebo oli kanssani samaa mieltä katkun karmeudesta, kurkkasi keittiön putkihommeleita ja kaatoi jytykamaa keittiön viemäreihin, piipahtipa vielä katolla tsekkaamassa [lisää tähän termi jonka jo unohdin]:n. Kohta huuhdon ohjeiden mukaan viemäreitä kuumalla vedellä. Alkuillasta soitellaan uudelleen, jos tilanne ei helpotu. Tänään syödään noutoruokaa. En tiedä kumpi on tiiviimpää, jännitys vai keittiökatku.

4.5. alkuillasta: Huuhdeltiin aika runsaasti viemäreitä, mutta haisu ei kaikonnut. Kun tulimme ulkoilu-teikkariretkeltä (teikkari = take-away-ruoka = elintarvikekokonaisuus, joka sisältää osia kaikista tärkeistä ravintoaineryhmistä: rasva, suola, irsta), döfis oli yhä pahempi. Tätä menoa kieleemme kotiutuisi uusi sanonta: "Haista Paittas-keittiö!"

Ihmettelin SP:lle, että ihan kuin jääkaapin yläreunan kohdalla tuntuisi haju voimakkaampana. Kerroin parin päivän takaisesta maitopurkin heilahduksesta, jonka myötä maitoa oli ehkä saattanut lirahtaa pari teelusikallista poistoveden keruukouruun. Kävin soittelemaan talkkarinumeroon jälleen. Huoltoheebo tuumasi, että kannattaa tutkia kaikki mahdolliset paikat, joihin esim. hiiri pääsee. Hänellä oli omakohtaista kokemusta hiirilähtöisestä kalmanhajusta, jota kesti kuukausia. Glup.

Samanaikaisesti SP oli vetänyt jääkaapin irti ja leyhähdys hyväili neniämme teräsharjoin. Minimaalinen maitoliraus, joka ilmeisesti oli löytänyt tiensä jääkaapin poistoveden sekaan, killui nyt mätämöykkynä poistovesiastiassa ja siitä irtoava kaasu oli tainnuttaa meidät kaikki?!?! Ei voi olla tosikaan. Paitsi että voi. Lodjun pesun jälkeen ihastuttava raikkaus vallitsee kaikkialla paitsi vessassa, johon lillinki tyhjennettiin. Siis SP urheasti tyhjensi, tuo elämäni sankariheeros.

Virallinen kutsu: SP suoritti yhden tärkeän urajuttuhommajutun, mistä syystä tarjosi tänään kaffet työpaikalla. Koska iso osa oli jo helluntaivapaita viettämässä, meillä on nyt vähän helvetisti vadelma-kermakakkua. Se on hyvää. Kuka tulisi meille kahville huomenna? Täällä ei enää edes haise pahalta! Ilmoittautumisia otetaan vastaan.

Joskus suomalaissydän sykkää lämpimästi jokaiselle vastaantulijalle

Olin kerran poikakaverin (tunnetaan nykyään nimellä SP, sketsikkäämpi puolisko) kanssa syömässä ulkona. Maukas ateriamme oli lopuillaan, kun ravintolan baariosastolta alkoi kuulua kovaa möykkää. Ihmettelin metelöintiä kumppanille ja hän totesi lakoniseen tapaan: "Suomi on ilmeisesti voittanut ensimmäistä kertaa jääkiekon maailmanmestaruuden." "Ahaa, kas vain", sanoin kiinnostuneena, sillä en tiennytkään ottelusta enkä siitä, ettei Suomi ollut koskaan voittanut jääkiekon maailmanmestaruutta. En tiennyt juuri mitään koko jääkiekosta, vaikka olin viettänyt suurimman osan lapsuuttani Ilveksen ja Tapparan kotiseudulla. Sen tajusin yhtäkkiä, että ravintolassa oli TV-nurkkausta lukuunottamatta melko tyhjää.

Ulkona ei ollut tyhjää. En ole koskaan muulloin nähnyt kaupunkia niin hilpeän, kuumeisen, lippiksestä tempaistun karnevaalin kourissa. Autot ajoivat hitaasti lenkkiä ja ikkunasta joku heilutti lippua, moni huuteli hilpeästi. Jopa synkeähkön näköinen tyttö bussipysäkillä loihe lausumaan ohikulkijalle: "Suomi on eh-kä maailmanmestari." Pääkadulla kaksi julmetun oloista karjua halasi kahta somalialaismiestä silkasta ylitsepursuavasta ilosta. Menimme ihmettelemään meininkiä vielä baariin ja siellä ilosta sekaisin olevat suomalaismiehet saivat tuskin soperretuksi "iso tuoppi" ja "Suomi on maailmanmestari" ja "den glider in".

Se oli häkellyttävä ilta, joka opetti minulle enemmän penkkiurheilusta kuin mikään aiempi kokemani tai lukemani.

Kiitos Kiltille inspiraatiosta.

Terapian tarpeessa

Lääkärikäynti vaikutti lupavaalta. Ainoa harmillinen pykälä oli se, että kuntamme KELA kuulemma tapaa myöntää ratsastusterapiaa ainoastaan liikuntavammaisille. Vaikka kuntakohtaisia eroja KELA:ssa ei pitäisi olla, tiedän useita autisteja, jotka ovat saaneet ratsastusterapiaa Suomessa viime vuosina KELA:n tukemana, täällä taas kouluterveydenhuollon mukaan ei kukaan. Terapioiden myöntäminen johtuu siitä yksinkertaisesta syystä, että ratsastusterapiasta on todettu olevan apua monille autisteille, kieltämisen perusteita en tunne. Teemme hakemuksen, jos ei muuten, niin viestiksi siitä, että ratsastusterapian tarvetta on muillakin kuin liikuntavammaisilla. Harrastuksena poika jatkaa ratsastusta joka tapauksessa, jos mahdollista, niin kauan kuin haluaa. Se on erilaista kuin terapiatyöskentely.

Lenny Bruce declares a truce

En vertaa itseäni legendaariseen amerikkalaiseen stand-upkoomikko Lenny Bruceen, mutta pidän mielessäni hänen tarinansa opetuksen. Virkavalta alkoi vainota häntä esitysten kontroversiaalin sisällön vuoksi ja hän joutui lukuisiin oikeudenkäynteihin ja vankilaankin. Lopulta hänen esityksensä sisälsivät lähinnä oikeuspöytäkirjojen lukua. Epäilemättä oikeusjutut sisälsivät paljon farssin aineksia, mutta silti ne olivat hemmetin huonoa stand-upia, ainakin Lenny-elokuvan (Bob Fosse) perusteella.

Tarkoitan vaan, etten itse jaksaisi lukea blogista tauotonta byrokratiajorinaa ja yritän kirjoittaa sellaista blogia, jota itse jaksaisin lukea.

Tinnitus jäävistyy

Huomenna koittaa yksi vuoden tärkeistä tapahtumista: Esikoisen grande lääkärikäynti elikkäs kuntoutussuunnitelman teko. Kuntoutukset menevät KELA:ssa katkolle kuunvaihteessa, joten on kiire tehdä uusia hakemuksia. Myös kaksivuotinen hoitotukipäätös vetelee viimeisiään. Minun ja SP:n täytyy yhdistää voimamme ja kirjoittaa jälleen uusi hoitotukihakemus. Pitää kerätä kaikki vaikeat, ikävät asiat, ongelmakohdat, Esikoisen miinukset ikätovereihin verrattuna yhteen vakuuttavaan paperikasaan. Jos ei se ole masennuksen kerjäämistä, mikä sitten?

Yritetään ottaa asia rakentavasti. Ehkä on terveellistä silloin tällöin miettiä vaikeuksia ja ongelmia ja eroja normaaliin. Lopun aikaa voi keskittyä iloitsemaan Esikoisen kehityksestä, joka etenee omaa polkuaan, mutta siis etenee. Ja hänen hyvistä puolistaan, joita riittää.

Tässä Esikoisen Top 5 ilahduttavaa juttua satunnaisessa järjestyksessä:
1. Kyky iloita hyvin monenlaisista asioista lumitöistä ilmapalloihin.
2. Sinnikkyys, hellittämättömyys, joka on auttanut häntä pääsemään päämääriin.
3. Hyväntahtoisuus ja hellyys.
4. Pyrkimys kaikista esteistä huolimatta päästä kontaktiin ihmisten kanssa.
5. Huumori.

Ja Tosikoisen Top 5:
1. Intomielinen, rohkea maailman opiskelu
2. Sinnikkyys, hellittämättömyys (sama kuin Esikoisella)
3. Kiinnostus ihmisiin ja kontaktien suoma ilo.
4. Liikkumisen nautinto ja fyysinen lahjakkuus.
5. Hyväntuulisuus (allergian kiusaamisesta huolimatta).

Tosikoista en tietysti tunne vielä yhtä hyvin kuin Esikoista, joten hänen listansa on hieman ylimalkaisempi.

Listojani ei kannata ottaa kovin vakavasti. Niiden ulkopuolelle jää liuta kivoja juttuja ja huomenna tekisin varmaan erilaiset TopVitoset. Mutta mukavaa leikkiä listailu on, niin totta kuin nimeni on Nick Hornby.

Glup

Kymppitonni tuli juuri täyteen hittimittarissa ja sekös on juhlan paikka. Ottakaa pullaa ja kahvia tuolta! Ja jalopeenoa!

Nyt uskallan paljastaa, että kiero taka-ajatukseni blogia käynnistellessäni (Ladan kampiakselilla) oli kirjoittaa vertaistukimielessä juttuja diagnoosien takaa. Itse koin aikoinaan, että vertaistarinat ja diagnoosillisten itsensä kertomukset olivat arvokkaita! Onhan tämä rönsyillyt, mutta päärooli taitaa edelleen olla AA-kerholaisella menolla. Onneksi tai valitettavasti, pistäytyjän preferenssien mukaan. Enpä olisi arvannut tammikuussa, että ViPpilän porstuassa kävisi nyt näin kova vipinä! (Etenkin kun viljelen aarghituttavia sanavääntöjä.)

Omaishoitajan onni

Varoitus, tämä on otsasuoni pullottaa -kirjoitus.

Omaishoitajana olen oikeutettu lakisääteisesti viettämään vapaata kaksi vuorokautta kuukaudessa. Käytännössä saan palveluseteleitä, joilla voin ostaa Esikoiselle hoitoa kaksi kertaa kuussa arkipäivänä virastoaikaan 6-7 tuntia. Voin ostaa hoitoa myös illalla tai viikonloppuna, mutta rutkasti kalliimmalla hinnalla. Jos haluaisin ne kaksi vuorokautta vapaata, käsittääkseni minun pitäisi tuikata lapsi johonkin laitokseen, jonka kanssa kaupungilla on sopimus ja maksaa omavastuuhinta. Minusta vapaan pitää kuitenkin olla lapsellekin miellyttävää, joten olen valinnut palvelusetelit.

Nyt huomasin, että olen saanut seteleitä tälle vuodelle vain puolet edellisestä. Voin siis ostaa Esikoiselle hoitoa yhden 6-7-tuntisen kuussa virastoaikaan. Väsymykseni tilaa kuvastaa se, etten ole tajunnut asiaa aiemmin, vaikka päätös tuli jo kuukausia sitten. Epäilemättä kaikki valitusajat ovat menneet umpeen jada-jada, joten pitää vain jotenkin pärjätä. Kirjoitin kuitenkin heti sähköpostia sossuntädille ja epäilemättä saan puhelinsoiton joskus. Ja hän selittää että meillä on käytäntö se-ja-se ja meillä pyritään siihen-tuohon ja voi-voi-lässyn-lässy. Lopputuloksena on se, että yritä nyt vaan pärjäillä.

Karkkirahoja jaetaan ja joka kohdasta yritetään vielä pihistää näistäkin. Jos horjuu uupumuksen rajoilla, voi hyvin tulla höynäytetyksi sossun taholta kaikissa mahdollisissa väleissä, kun ei yksinkertaisesti jaksa katsoa huolella jokaista lappua läpi. Kaupunki säästää.

Minulla on vieno pyyntö päättäjille. Voisitteko siirtää omaishoitoasiat KELA:lle? Ei tarvitsisi verenpaineen nousta ihan niin paljon kaupunginjohtajan runsaista ylimääräisistä eläke-eduista tai muista kaupungin kassan suurpiirteisistä rohmuiluista lukiessa, kun itse ei olisi samalla kassalla luu kourassa. Eikä sossuntätien tarvitsisi tehdä arvioita asioista, joita eivät ymmärrä. Esim. meillä virkailija päätteli kymmenen minuutin visiitin jälkeen Esikoisen olevan niin helppohoitoisen, ettei omaishoidon tukea voida myöntää. Ja lapsi kuitenkin KELA:n luokituksessa on erityishoitotuen sarjassa, eli vaikeavammainen. (Mitä nyt voi kuvitella kun on diagnooseina autismi ja kehitysvammaisuus. Tok tok.) Onneksi asia korjaantui kuntoutusohjaajan avulla, mutta vieläkin asian ajatteleminen masentaa.

Pikantin lisänsä tähän omaishoitoasiaan tuo sekin, että kaikissa kunnissa ei koko karkkirahaa edes myönnetä vammaisten lastensa omaishoitajille. Että pitäisi kai olla nöyrä ja kiitollinen kuin Mestari lavalla.

Lisäys 2.5. Sain vastauksen virkailijalta heti (mistä täydet pisteet) ja olin onneksi väärässä! Hip hip hurlax, setelit oli myönnetty vain puoleksi vuodeksi semmoisesta järkevästä syystä, että mahdollisesti haluaisimme kokeilla muitakin omaishoidon vapaan vaihtoehtoja, kuten viikonloppuleirejä. Kärjistelin siinäkin kohdassa muuten törkeästi, että jokin iso laitos olisi ainoa hoitovaihtoehto. Nykyään on myös perhehoitoa ja erilaisia houkuttelevia leirivaihtoehtoja luonnon helmassa tai keskellä kaupunkia. Otsasuonen pullottaessa tulee olluksi jossain määrin epis. Ensi lukukautena Esikoinen ehkä olisi jo kypsä yöpymäänkin jossain. Paikassa, jossa ymmärretään viittomista ja autistisuutta ja lapsen halua tehdä koti- sekä pihatöitä.