Röitä ja hirvityksiä

Taisin olla semmoisissa röissä joskus vuonna 2003 ja nyt kohta taas pitäisi. Lupasin aloittaa 1.11., toivottavasti se ei ole sunnuntai. (Tsekkasin, on näköjään tiistai.) Hirvittää.

Kokemuksesta tiedän, että oma ammattitaito ei ole mennyt miksikään. Alalla tapahtuneet isotkin muutokset ottaa haltuun verrattain nopeasti. Kotona vietetty aika lisää työforssia huimat määrät, kun on tottunut tekemään kaiken niin nopeasti ja voimaperäisesti, priorisoimaan jne. Vaikutus kestää muistaakseni useita kuukausia, sitten olo (onneksi) normalisoituu.

Hirvitys johtuu siitä, mitä olen kuullut työpaikalta. Organisaatiot elävät ja siinä sivussa on lähtenyt kävelemään hyviä tyyppejä. Työskentelykulttuurit kypsyvät ja saavuttavat erilaisia vaiheita, joista tunnetaan melkein pakollisena välivaiheena yltiöpäisen byrokratian riivaama kulttuuri. Itse työt eivät ole vähentyneet, jopa päin vastoin, joten mietityttää, millainen on tunnelma. Menen katsomaan marraskuussa. Miksi työpaikkojen pitää olla näin hirveän tuulisia nykyään?

Psyykkaan itseäni. Uskon, että pärjään, vaikka kenkä osuisi oman pepun kohdalle. Käännöstöitä on maailma väärällään ja onhan minulla muitakin mietteitä. Tai ehkä löydän firman sisältä tarvittaessa jotain mielenkiintoista, jos vanha pesti käy tukalaksi. Pidin kyllä suuresti vanhasta duunistani, katsotaan onko vanhaa taikaa jäljellä.

Mutta nyt menen syömään kollegojen kanssa ravindolaan! Höröytän korvat hiuslakalla jo valmiiksi, jotta saan imuroitua maksimaaliset juoru- eikä kun ajankohtaisinformaatiomäärät tutkaillakseni niitä syömmessäni.

Menestys = raha

Joskus muinoin pohdiskelin tuttavalle, miten jossain päin sukua ollaan aika rahakkaita, ellei peräti pohattoja, mutta meidän sisarusparvi ei ole erehtynyt vaurastumaan. "No, eiväthän kaikki voi menestyä", sanoi tuttava siihen. Jolloin minä vaikenin häkeltyneenä. Enhän minä menestymisestä puhunut mitään!

Tämä tuli mieleeni, kun juttelin instant-lapsenvahtini kanssa aiheesta "Jos elämän tärkein arvo on mammona, niin mitäs hittoa sitten, kun se pettää?" Aika köyhäähän se on rakentaa elämä pätäkän päälle. Niin sanoakseni.

Instant-lapsenvahtia tarvitsin, kun piti päästä hammaslääkärille eikä systeri tai SP päässeet ja ne seuraavaksi todennäköisimmät ehdokkaat olivat keksineet semmoisia pikku esteitä kuin synnyttäminen (käynnistys kaiketi aloitettu aamulla ja nyt odotan malttamattomana viestiä) ja Enkkulan-matka. Kyselin kamulta ihan muita asioita, kun hetken mielijohteestä tiedustin hänen vauvanhoitotsänssejään ja heti tärppäsi! Ins-tantti oli niin pelottava/rauhoittava, että natiainen uinahti heti päiväunilleen. Haukkasimme muhkean palan hänen työpäivästään, minä kun vielä jäin jututtamaan häntä puutuneesta naamastani huolimatta. Parien oluiden tarjoaminen lienee vaikka ensi viikolla paikallaan paikallisessa.

Hammaslääkärillä ei oikeasti olisi tarvinnutkaan käydä, mikä huomattiin vasta puudutteen antamisen jälkeen. Sattuuhan näitä. Mutta osaa olla tuommoinen tehokas puudutus aika kiusallinen (huom. tyylikäs understatement), etenkin kun sitä ei olisi tarvinnutkaan.

Töissä tilanne vaikuttaa tuoreimpien kuulumisten perusteella melko tuuliselta. Tartteis ruveta ehkä katselemaan vaihtoehtoja? Lottovoitolla hoitelisi itselleen pikamenestyksen. Se kaiketi edellyttäisi sitä, ottia tuota, lottoamista?

Hius, tuo päästä punkeava pitkäksi kasvava karva

Autistisen lapsen tukanleikkuu on legendaarinen aihe, josta voi kuulla paljon, no, legendoja. Helppoa ei ole ollut meilläkään. Monta vuotta leikkasin pojan hiukset "nukutuksessa" eli ensimmäisen tunnin kuluessa nukahtamisesta. Näyttäisikö leuhkalta CV:ssä? "Tiedän milloin autistinen lapsi on riittävän syvässä unessa ja kykenen leikkaamaan varsin tyylikkään kampauksen, vaikka hänellä on pää tyynyä vasten. Eikä edes sänky ole yltä päältä karvoissa sen jälkeen nerokkaan pyyhetekniikkani ansiosta."

Vakavissaan, niissä leikkauksissa ei ollut mitään hävettävää! Pidän poikaani kauniina enkä halua häiritä esteettistä elämystä Esikoisen kasvoihin ja kalloon sopimattomalla tukalla. Nukutuksessa leikkasin myös kynnet. Yritin toki säännöllisesti myös valveleikkuuta, mutta yhtä säännöllisesti huomasin katastrofin vääjäämättömän lähestymisen, mikäli jaksoin vääntää asiaa niin pitkälle.

Voin kertoa, että on melko hankalaa leikata tukkaa pakoonjuoksevalta lapselta. Sen huomasi myös seuraavassa vaiheessa, joka oli hiustenleikkuun jotenkuten kestäminen. Nyt saksien läheisyys (ääni, tuntu) ei enää aiheuttanut paniikkia ja totaalista kaaosta valveillakaan, mutta epämiellyttävää se selvästi oli. Sain kuitenkin leikatuksi ainakin puoli päätä kerralla.

Tietenkin pojalla sattuu olemaan melko mojova tukankasvu ja erittäin paksut, vahvat hiukset, joissa riittää urakkaa. Lisäksi välttämätön ehto hiustenleikkuun jotenkuten kestämiselle oli se, että äiti käyttää vain äitiyspaketin mukana tulleita pieniä kynsisaksia. Korvien yläpuoli ja niska olivat pahimmat. Kun sakset lähestyivät herkkiä alueita, poika nosti nopeasti hartiat korviin ja kallisti päätä siten, etteivät edes kääpiösakset mahtuneet väliin. Edelleen kuitenkin sain ihmeen hyviä leikkauksia aikaiseksi, viimeistään toisella yrittämällä.

Nyt on koittanut uusi aika! Tämä on hiustenleikkuulaitteen valtakauden alku. Eilen surauttelin Esikoisen hiukset (arvottiin kaupassa laitteeksi Philishave-kotiparturi, vähän päälle 50 euroa) ja hän vain vähän taitteli niskojaan ja nosteli olkiaan. Monta kertaa hän myös suostui yhteistyöhön, kun painoin hänen hartioitaan pois tieltä. Hän halusi itsekin pidellä vekotinta eikä sen ääni tai tuntu näyttänyt pelottavan. Sain jopa trimmailla kotiparturipakkauksen saksin "pulisonkeja" ja niskaa. Mikä hauskinta ja yllättävintä, leikkuuoperaation päälle poika juoksi peilin ääreen katsomaan, miltä kampaus näyttää! Ensin ihmettelin, miksi hän käänteli ja väänteli itseään lasiovien edessä, kunnes tajusin, että peilailuahan se. Ohjasin pojan vessan peilin äärelle kunnolla katsomaan uutta kuosia joka puolelta.

Surautus oli tapaus! Ehkä se myös muistuttaa isän parranleikkuusta ja on jollai tapaa miehekästä, mene tiedä. Nyt kumminkin tunnustellaan uutta kuontaloa, jutellaan hiustenleikkuusta ja katsotaan kalenterista tyylikästä hiustenleikkuukuvaa (joka näyttää erehdyttävästi pamputtamiselta). Suhtaudun luottavaisesti myös hiusten tulevaisuuteen.

Voi olla, ettei hiusasia ole maailman tärkein, mutta minä ainakin kilistän kahvikuppia juhlan kunniaksi. Kippis, kippis, kippis, kuten jo hirmuinen Gargantua sanoi pian synnyttyään.

Epäonnistu laihdutuksessa, elät pidempään

Aamulehti uutisoi tänään näyttävästi tuoreen suomalaistutkimuksen tuloksista otsikolla "Pitkäaikainen laihduttaminen voi lyhentää elinikää" (AL 28.6.2005 A6). Tutkimuksen perusteella näyttää siltä, että jatkuva painonnousu on pahin terveysriski, toiseksi pahin on pitkäaikainen laihduttaminen ja terveellisintä on painon pitäminen ennallaan. Epäonnistuneet laihduttajat, joiden paino pysyi ennallaan, porskuttivat pidempään kuin onnistuneet laihduttajat.

Geneettisen epidemiologian professori Jaakko Kaprio kiteyttää asian varovaisin sanankääntein: "Sinänsä terveellä ihmisellä lievän ylipainon pudottaminen ei ole välttämättä terveysetu." Miksi näin? Kaprio tuumaa: "Yksi selitys saattaa olla se, että samaan aikaan, kun ihmiset menettävät rasvaa, lihaskudoksen määrä vähenee. Muissa tutkimuksissa on todettu, että mitä pienempi lihasmassa ihmisellä on, sitä todennäköisemmin hän kuolee tavallista nuorempana. Laihtuessa myös luusto haurastuu." Tässä oli jotain tuttua (köh köh, henkilö pukee kasvoilleen tekovaatimattoman besserwisser-ilmeen).

Voipi olla, että täsmennystä tulosten syihin löytyy lähitulevaisuudessa, mutta sitä odotellessa on turvallista liikkua ja kasvattaa muskelia, syödä terveellisesti ja monipuolisesti, vaan ei laihduttaa, jos ei ole lievää ylipainoa vakavampaa. Omaa elämänlaatuani monipuolinen, tasapainoinen ruokavalio ja päivittäinen, vaihteleva liikunta parantavat myös saman tien, joten motivaation kaivaminen ei vaadi hirvittäviä ponnistuksia. Siltikin tavoitteet ovat eri asia kuin perässä laahustava käytäntö.

Onhan tässä loppuelämä aikaa opetella.Vielä kun saisi liikuntaan oikein jykevän rutiinin, ei tarvitsisi vääntää Ladan kampiakselilla itsestään sitä sysäystä, joka vie lenkkipolulle, vaan sinne voisi pyrähtää autopilotilla. Koskaan ei kaduta, kun sinne menee, päin vastoin, mutta ensimmäinen pikkuflunssa tai uniongelmajakso tekee jatkamisesta vaikeaa. Onneksi sentään voimahyppyjä tehdään joka päivä, tulkaa vaikka meidän leikkipuistoon tsekkaamaan.

Oppitunti I, köhivää käynnistelyä

Kirjastoretkellä saimme Tosikoisen taintumaan päiväunille, joten meillä oli kotiuduttuamme hetkinen vapautta! Päätin, että NYT käynnistetään kuvionuotteilu. Esikoinen on alkanut esittää minulle lauluja ääntään instrumenttina käyttäen, ei siis ainoastaan hyräile muuten vain puuhaillessaan. Tosin ihan ensin tyhjensin tiskikoneen, kun se on niin mahdottoman mukavaa aina kun Tosikoinen on nukkumassa eikä kiipeämässä koneeseen sisään. Tiskikoneeseen ei onneksi mennyt kuin vähän yli tunti.

Tunnustelin pari tuntia Prodikeysin näppistä kunnes muistin, miten koskettimet saadaan esiin. Toivoin parasta: kunpa olisimme muistaneet asentaa softat edellisen koneenpämähdyksen jälkeen. Kyllä! Hyvä me. Seuraavaksi aloin ihmetellä, missä lienee Kuvionuotti-kirja. Kylläpä ihmiselle on kertynyt kirjoja! Onneksi meni vain viisi tuntia kirjan löytämiseen. Aloin etsiskellä jotain tuttua ja mieleistä, helppoa kappaletta ja emmittyäni kolme-neljä tuntia päädyin Pieneen nokipoikaan.

Esikoinen kuitenkin ensin halusi kertoa minulle 500 kertaa, miten hän leikkasi nurmikkoa eilen isän kanssa ja kuinka talvella on lunta ja pulkkamäki ja miten hän haluaa isän kanssa pyöräilemään. Poika rauhoittui, kun katselimme kalenteria jokusen tunnin. Sitten lauloin Nokipoika-laulun läpi 25 kertaa rauhalliseen tahtiin ja yritin selittää Esikoiselle pari tuntia, mistä on kyse. En saanut lasta kammetuksi sohvalta tietokoneen ääreen, joten menin itse sinne ja soitin Nokipojan näytteeksi. Muutaman tunnin päästä sain lapsen koneelle, jonka äärellä hän viihtyi minuutin. Sitten hän meni ikkunan ääreen, koska kuuli, että ulkona huristeli ruohonleikkuri. Kohta Tosikoinen heräsikin nukuttuaan viisi minuuttia.

Huomenna taas!

PS. Aika-arviot ja muut luvut saattavat olla hieman subjektiivisesti värittyneitä.

Cool

Koska olen koleiden bloggarien seuran jäsen (ks. vaikka Kuuluttajan sivupalkki) ja muutenkin varsinainen mediakeksi, valitsin tietenkin yhdeksi Blogilista-luokituksekseni coolin. Luokkatietoiset voivat tsekata loput luokat tiedoistani, tosin en lupaa niiden pysyvän samoina pitkään. Mutta onko todella niin, että luokassa "toutaimet" olen yhä aivan yksin?

Kiitos Samikille kutkuttavista uudistuksista!

Etu ja taka

Jaatislistalla on keskusteltu siitä, että vammaisen ihmisen avustaja pääsee maksutta sisään moniin paikkoihin ja esim. huvipuistoissa voi päästä jonon ohi laitteisiin. Suomessa vammaisille ihmisille on monenlaisia etuja olemassa siellä täällä, yllättävissäkin paikoissa. Niiden tietäminen ja pyytäminen on usein hankalaa ja harvemmin edes lakisääteisiä palveluja tullaan vapaaehtoisesti tarjoamaan. Vanhemmat joutuvat monesti taistelemaan vammaisen lapsensa oikeuksista (vielä lapsen aikuisuudessakin) ja jopa viemään oikeuteen asti jotain jupakoita. Jaatisessa yleensä kannustetaan näitä etuja hyödyntämään ja tuetaan niiden hakemisessa, mikä on kullanarvoinen apu monelle vammaiselle ja hänen läheisilleen. Huvipuistoetua ei kuitenkaan tarvitse taistella, yleensä riittää, kun asian mainitsee kassalla.

Keskustelussa on kuultu myös kriittisiä näkemyksiä. Ihmetellään, miksi pienen vammaislapsen vanhemman pitää päästä ilmaiseksi saattajana, kun kerran vammatonta ikätoveriakin joutuu vahtimaan paljon. Kysytään, onko oikein ottaa vastaan ilmaisvaippoja, jos joku kunta niitä tarjoaa jo 2-vuotiaalle, kun moni parivuotias vammatonkin vielä käyttää vaippoja. Pitääkö kaikkia lakisääteisiä etuja hakea, vaikka niitä ei kovin kipeästi tarvitsisi? Pitääkö kaikkia firmojen ja järjestöjen tarjoamia etuja käyttää pelkän vammaisuuden perusteella?

Minä pidän marginaalisena ongelmana sitä, että joku ehkä tarpeettomasti käyttää jotain etuja. Todellinen ongelma on se, että lapselle välttämättömiä palveluita ei saada nopeasti ja se, että vanhemmat näännytetään älyttömissä paperisodissa ja valitusrumbissa. Jos joku sitten pääsee vammaisen lapsensa siivellä "tarpeettomasti" huvipuistoon, no, pääsköön. Ja nauttikoon, jos on sattunut niin hyvä tuuri, että vammainen lapsi ei tarvitse huvipuistossa vammatonta toveriaan suurempaa panosta saattajaltaan.

Luultavasti näillä tuurikkaillakin tilanne vuosien mittaan muuttuu toiseksi. Vammaisuudessa ei ole mitään kadehdittavaa, joten minusta voi jotain Puuhamaan piljettiä ajatella pienenä kompensaationa, vaikka sitä ei ehkä verrattain niin paljon tarvitsisi vielä sinä vuonna. Ehkä vammaisen pikkulapsen kanssa nautitut etuudet voi ottaa harjoitteluaikana siihen, huomattavasti pidempään ajanjaksoon, kun oman lapsen kyvyt etääntyvät yhä kauemmas ikätoverien kyvyistä ja etuuksien perustelut käyvät yhä räikeämmiksi.

Toinen juttu sitten on se, että itseäni kiusaa välillä hirveästi, kun joutuu olemaan käsi ojossa ja hattu kourassa. Jos jonkin tuen saaminen on oikein vaikeaa, tulee tietenkin myös itse-epäilyjä. Onko meillä todellakin oikeus? Ja onhan niitä vaikeamminkin vammaisia, kuten melkein kaikki tapaamani vammaisten lasten vanhemmat ovat kokeneet. Helpompana jaksona voi miettiä, että mitenkäs meille kuuluu erityishoitotuki ja invalupa (omaishoidon tuen oikeutusta en kyllä voi kyseenalaistaa silloinkaan). Sitten kun seuraavalla viikolla alkaa vaikea jakso, joka saattaa kestää yhdeksän kuukautta tai yhdeksän päivää (ei voi tietää etukäteen), eivät erityishoitotuet sun muut ihmetytä pätkääkään.

Kausittain on niin vaikeaa, että mieleen pilkahtelee lähes kademieli niitä kohtaan, joilla on puhuva pyörätuolilapsi. Todella raadollista. Mutta puhumattomuus yhdistettynä karkailuun tai vastaanhangoitteluun voi olla todella raastavaa. Liikuntavammoissa on sitten oma raastavuutensa. Ei niitä voi oikeasti laittaa helppousjärjestykseen eikä meidän vanhempien onneksi tarvitsekaan.

Olen jättänyt joitakin lakisääteisiä etuja taistelematta silkasta väsymyksestä ja kyllästymisestä. Esimerkiksi päivähoito kuntoutuksellisista syistä on lain mukaan maksutonta käyttäjälleen, mutta me maksoimme maksut kiltisti sen vuoden, kun olin omaishoitovapaalla töistä, vaikka lapsi oli hoidossa puhtaasti kuntoutumassa ja siitä oli lääkärinlausuntokin. Olkaa te kollegat tiukempana! Samoin kunnan vammaistuen pitäisi kattaa vammaisille liikunta-apuvälineiden lisäksi myös kommunikaatiovälineitä, mutta meidän kunta antaa ei-oota. Kun toinen vanhemmista saa itkettävän pientä omaishoidontukea, nämä satsaukset kiristävät selvästi vyötä.

Mikä sitten lopulta on näiden erilaisten pieninä palasina maailmalla olevien etujen perimmäinen tarkoitus? Käsittääkseni se on pyrkimys yhtäläisiin mahdollisuuksiin, esteettömyyteen. Taivaanrantaan on maalattu ajatus, että vammainen ihminen voisi elää mahdollisimman normaalia elämää. Sitähän meillä ainakin kannatetaan.

Meillä mikä tahansa reissu uimahalliin tai muuhun harrastuspaikkaan voi mennä mynkään ennen kuin kukaan, maksanut lapsi tai hänen siipeilevä saattajansa, on saanut nauttia pätkääkään paikan iloista. Mikä tahansa reissu voi keskeytyä tai päättyä katastrofiin. Miksi sitten edes haluamme lähteä? Osa reissuista myös onnistuu, ajan mittaan jopa suurin osa. Emmekä me kestä kasvattaa lasta tynnyrissä. Pitkällä tähtäyksellä erilaiset harrastuskokeilut voivat poikia monelaista hyvääkin. Jostain voi tulla pysyvä, antoisa harrastus eikä ole mahdotonta löytää harrastuksen kautta ystäviä, elämänsisältöä tai jopa ammattia. Tynnyrissä kyyköttämällä ei ainakaan saa mitään muuta kuin jäykät jäsenet.

Vammaisperheille on usein valmiiksi korkea kynnys lähteä ihmisten ilmoille. Avustajan ilmainen sisäänpääsy on yhdenlainen henkinen pyörätuoliluiska. Pelkästään rahasta ei ole kysymys. Ele on yhtä tärkeä asia: ystävällinen kädenojennus, viesti, että myös vammainen ihminen on tervetullut.

Linkkejä:
Jaatispostin esittely (listalle ei voi liittyä heinäkuussa, mutta elokuussa taas pitäisi onnistua)
Jaatisen kotisivu
Kehitysvammaisten tukiliiton sosiaaliturvaopas 2005 (.pdf)

Aina saaressa sataa

Aamu valkeni kotoisen sateisena ja harmaana. En ollut yllättynyt. Aina tähänkin asti on satanut juuri sinä päivänä, kun on tarkoitus retkeillä saareen. Pakkasimme eväät, tarvittavat vaatevehkeet, jalkapallon ja varmuuden vuoksi uikkarit mukaan ja läksimme kohti paattia. SP:n suunnalta kuului jotain mutinaa, kun lämpötila oli kolmessatoista ja sade muodosti tasaisen seinämän, mutta mitäs me pienistä. Sadevaatteet päälle ja kalenterin lupaukset toteen, ainakin enimmäkseen.

Tältä näyttää kesä.
Matkalla muistimme, että tikut jäivät emmekä Takuilla kehtaa sytyttää tulta grillauspaikalle. Tikuttomuus on tupakoimattomuuden harvoja varjopuolia! Ja tottahan saaren ravintolassa myydään tikkuja. Puut olivat kosteahkoja, joten tulen virittelyyn meni aikaa. Kiireisimmälle annoin aitomaitoa ja tuikkasin Vatajan makkaraa kouraan kylmiltään. Kuin tilauksesta Tosikoinen uinahti meidän muiden Viisikko-mässäilyjen ajaksi.

Makkaran päälle maistuu sadevesi.
Makkaraa, sinappia, kepsuttia, grahamlihapiirakkaa, porkkanaa, paprikaa, tomaattia, salaattia, kurkkua, sämpylää, dominokeksiä ja kahvia. Örp. Päälle sadepisaroiden väistelyä leikkipuistossa, yleistä maisemien ihastelua ja kotimatka paatissa, jossa haitarimies soitteli Kummisetää. Esikoinen tuntui nauttivan joka solullaan kaikesta ja me muutkin olemme varsin maireina.

Voi sitä juhannus-hommaa viettää toistekin.

Fillari on ihmiskunnan suurimpia keksintöjä

Vaikein homma pyöräilyssä oli aluksi saada Esikoinen käyttämään kypärää. Pään alueen tuntoherkkyys voi olla kamalan kurjaa. Tukanleikkuu ja hampaidenpesu eivät ole aina olleet kovin yksinkertaisia toimenpiteitä, tukanpesusta, syömisestä ja muista pikkujutuista puhumattakaan. Parin kokeilun jälkeen pyöräily osoittautui niin kovaksi motivaattoriksi, että kypärää kestää pitää vapaaehtoisesti. Olemme saaneet sairaalan apuvälinevarastolta lainaksi apupyörällisen menopelin. Treenaamme myös apupyörätöntä, omaa fillaria, mutta asia ei ota edistyäkseen. Tänä vuonna on ollut rauhallista käydä lenkillä, aiemmin on tullut aika tavalla huutelua alakoululaisilta.

Koko perhe säätää sykkeliä paitsi äiti, joka roplaa kameraluuria

Pyöräily antaa monenlaista stimulaatiota, joka tasapainottaa horjahtelevaa aistijärjestelmää. Taannoisella sova-kurssilla yksi äiti oli omakustanteisesti hankkinut tuommoiset mageat apupyörät ja tuumasi, että ne ovat joka lantin arvoiset. Myös erilaiset tandem-systeemit ovat olleet suosittuja vammaisperheissä. Vain mielikuvitus on rajana, kun esimeriksiksi Malikkeen väki lähtee ideoimaan ja toteuttamaan fillareita ja muita liikkumisvehkeitä ihan kaikenlaisille vammaisille ihmisille.

Toissa syksynä Esikoinen lakkasi vastaanottamasta ohjausta pyörällä huristellessaan. Lopulta tilanne kärjistyi syyskuun lopulla siihen, että hän lähti yhtäkkiä ajamaan isoa valtaväylää vastaantulevien kaistalla. Silloin laitoimme pyörän talviteloille etuajassa. Koko loppusyksy jouluun asti oli hirvittävän vaikeaa aikaa. Epäilen, että Esikoinen pettyi joka kerran, kun menin hakemaan häntä päiväkodista ja hän totesi, ettei pääse pyörällä kotiin.

Pojallani on ollut usein tällaisia kestomurheita. Johonkin toistuvaan tilanteeseen liittyvä kestomurhe laukeaa joka kerran, kun kyseinen tilanne koittaa - riippumatta siitä, onko murheen alkuperäistä syytä enää olemassakaan. (Tällä hetkellä meillä ei taida olla kestomurhetta, mutta voisiko joku taikauskoinen ystävällisesti koputtaa puuta tässä kohdassa, ettei tulisikaan?) Kestomurheet voivat tehdä elämästä huomattavan vaikeaa kaikille.

Pyöräilyn lopettaminen väliaikaisestikin oli kuitenkin kamalan riipaisevaa, vaikka siihen oli ihan selvät syyt.

Yksi ystäväni kertoi, että vaikeassa tilanteessa oleva yhden vaikeavammaisen ja muutaman muun lapsen yksinhuoltajaäiti oli päättänyt, että vammainen (alakouluikäinen) lapsi ei saa oppia kävelemään, kun kehitys näytti vievän siihen suuntaan. Kävelevän lapsen kaitsenta on sata kertaa haastavampaa kuin liikuntakyvyttömän, sen tietävät kaikki yksivuotiaiden vanhemmat. Samalla me kaikki tiedämme, miten merkittävä, korvaamaton kehitysharppaus kävelemään oppiminen on ihmiselle ja vielä hirvittävän monella tapaa elämänhallinnasta kognitiivisiin ja sosiaalisiin juttuihin. Sitä ei saisi kukaan estää! Miten kipeästi äiti voi tarvita apua pärjäämiseensä, kun voi harkita tuollaista tosissaan, saati toteuttaa?

En tiedä, miten tuossa kävi, mutta tuontapaisessa tilanteessa pitäisi kuntoutusohjaajan puuttua isolla kädellä tilanteeseen. Fillarointi on tietenkin kävelyä huomattavasti pienempi asia, mutta olin huojentunut, kun keväällä ohjaus taas onnistui paremmin eikä tarvinnut enää pelätä Esikoisen hengen puolesta.

Tämä pyörä on juukelin iso. Etualalla kotkansiipiä.

Pyöräilyteemasta voisin kirjoittaa puhelinluetteloita. Muistan aina, kuinka seurustelumme alkuaikoina ihastelin SP:a hänen ajaessaan vanhalla velosipedillään vihreä anorakki ja kihartuvat hiukset tuulessa lepattaen. Tulimme myös silloin tällöin kakspäällä baarista kotiin keskellä talvea huimaa alamäkeä. Vuh! Muistan myös, miten itselleni fillari oli yhtä kuin vapaus monta vuotta ja vasta viimeksi autoillessani sain edes hitusen samasta vapauden tunteesta ratin takana. Muistan, miten istuin äidin pyöräntarakalla tyyny pepun alla eikä siltikään tuntunut järin mukavalta. Muistan jokakeväisen euforian, kun pyöräilijän kasvoille tuleva ilmavirta tuntuikin yhtäkkiä leudolta. Ja paljon muuta.

Takapihalla meillä kuitenkin autoillaan.

Hatut ovat wusseille.

Kuusi sanaa sinulle

Kun kerran on joutunut muoti-ilmiön valtaan, joutuu ehkä toisenkin kerran. En lupaa novellia enkä edes tarinaa, mutta kuusi ihanan populistista vastakkainasettelua tihkuvaa sanaa kuitenkin:

Valtamedia ihmettelee: kansalainen surisee - vai kärpänen?

Kansalaissurinalismin puolesta.

Mittumaarin struktuuri

Juhannus on laskeutunut uffoaluksella keskuuteemme. Karkeloimme nyt täällä lähiössä pienten elvisten kanssa kilpaa, kun kukaan ei näe.

Olen tuntenut penseyttä pakkojuhlintaa kohtaan niin kauan kuin muistan. Penseys sai jossain vaiheessa hieman rasittaviakin muotoja, kun juhlapyhiä piti viettää maksimaalisen kerettiläisesti. Vasta omien lasten myötä vuoden kiertoon liittyvät juhlat ovat muuttuneet mieluisiksi. Joulun oppiminen vei Esikoiselta monta vuotta, mutta viimeiset pari joulua ovat olleet erittäin mainioita, kun lapsen silmät ovat loistelleet kilpaa kuusenkynttilöiden kanssa. Piparkakut ja muut jouluvehkeet ovat tehneet vaikutuksen! Samoin vappu ja pääsiäinen ovat pikkuhiljaa lämmenneet ja nyt juhlimme serpentiinein & munin.

Olen ehkä ollut harhaanjohtava blogissani, kun olen manaillut juhannuksen suunnittelemattomuutta. Todellisuudessa minusta on ihanaa olla täällä herran kukkarossa kaikessa rauhassa ja nauttia vapaasta olosta. Ruokaa on ostettu riittämiin ja harrastusvehkeitäkin löytyy satoipa tai paistoi. Ainut viinipullo tuli kyllä jo juoduksi, hupsis, mutta onneksi se oli tosi hyvää. Kalifornian reitevää punkkua.

Sitä paitsi suunnitteleminen ja ennakointi ovat meille lähes välttämättömiä Esikoisen erityispulmien takia. Jokainen päivä kannattaa ohjelmoida ainakin karkeasti etukäteen ja piirtää lapselle kalenteriin (Tiimarin pitkulainen, halpa viikkokalenteri, johon mahtuu piirustuksia, PCS-kuvia, tekstiä ja tarroja). Kun lapsella alkaa mennä maailma hajalle, kalenteri kourassa saamme sitä jotenkin taas kursituksi kasaan. Jos on tylsää, kalenterista voi aina katsella menneitä ja tulevia sekä jutella asioista. Tarran liimaaminen kalenteriin on sinällään muikea ohjelmanumero ja epäilen, että lapsi kokee elämänhallinnan tunteita värittäessää tai tarraillessaan kalenteriaan. Tämän pitkän viikonlopun tärkeimmät kuvat ovat ruohonleikkuu, nuotiomakkaran paisto ja polkupyöräily.

Kalenterista puuttuu vain mummila-vierailu

Meidän juhannukseemme liittyy yksi itsekeksitty perinne. Olemme useina vuosina tehneet retken saareen. Otamme eväät mukaan, hyppäämme lauttaan ja perillä uimme, grillaamme ja nautimme olosta olipa sää mikä hyvänsä. Muistanpa kesiä ennen Esikoista, kun saatoimme värjötellä grillikatoksessa yhteisen takin alla rankkasateen ropistessa. Yhtenä vuonna viimeinen lautta jätti meidät, koska se lähti etuajassa jonkun tyypin väitettyä saarta jo tyhjäksi, vaikka me vasta kömmimme kohti laituria. Onneksi kännyköitä oli jo olemassa, joten saimme kyydin järjestymään takaisin torille.

Tänä vuonna käymme myös mummilassa katsomassa äitiäni. Hän on jälleen kotiutunut! Kunpa kaikki menisi hyvin.

Nimby (Not In My BackYard)

On aika tavallista ajatella, että vammaisetkin ihmiset saavat asua ihmisten ilmoilla ja viettää mahdollisimman hyvää ja mielekästä elämää. Näköjään huomattava osa myös tuumaa, ettei sellaista saa mielellään tapahtua omassa naapurissa. Luen tuoretta Tukiviestiä (3/2005, Kehitysvammaisten tukiliitto ry:n lehti) minkä jaksan (sanon jaksan siksi, että usein tuntuu raskaalta lukea näitä lehtiä, niin hyviä kuin ne ovatkin) ja siinä törmäsin juttuun Timo Kopomaan tutkimuksesta nimeltään Naapuruussuvaitsevaisuus.

Kun halutaan rakentaa erilaisia kehitysvammaisille suunnattuja laitoksia päiväkodeista tuetun asumisen paikkoihin, kohdataan vastustusta ympäristöstä. Vastustusta on sitä enemmän, mitä hienompi alue ja mitä koulutetumpia asukkaat ovat. Ilmeisesti taustalla on usein erilaisuuden pelko.

Nimby on hyväkin asia. Kiinnostus omaan ympäristöön on tervettä. Nimbyilijän kuitenkin kannattaa miettiä toiseen kertaan, mitä hän oikeastaan vastustaa ja miksi. Jätteenkäsittelylaitos voi tuottaa ihan todellisia riskejä, kehitysvammaisille tarkoitettu rakennus tuskin sen enempää kuin mikä tahansa muukaan ihmisasutus.

Tempaisen hihasta pari satunnaista esimerkkiä. Jokunen kuukausi sitten kuulin, miten lähikunnassa oli naapurustossa virinnyt kova tarve koirapuistolle juuri siihen kohtaan, johon oli kaavoitettu jokin kehitysvammaisten paikka (muistaakseni päivätoimintaa). Koirapuisto oli voittanut. Monta vuotta sitten jaoin postia kehitysvammaisten ihmisten asuntolaan ja siitä jäi hyvät tunnelmat. Kokeneemmat työkaverit tunsivat vakiasukkaita ja yhdelle lahjoitettiin turhaksi käynyt postinkantajan hattukin, kun tiedettiin hänen kovasti pitävän erilaisista ammattihatuista.

Itse ottaisin minkä tahansa kehitysvammapuolen rakennuksen nikottelematta naapuriin (olisin ottanut myös ennen Esikoista), mutta rehellisyyden nimissä on myönnettävä, että pieni nimby minussakin herää, kun puhutaan päihde- ja mielenterveysongelmaisten asuntoloista tai vankien sopeutumiseen tarkoitetuista paikoista. Käytännössä en kuitenkaan ole moksiskaan, vaikka tiedän tämäntyyppisiä paikkoja olevan meiltä minuuttien kävelymatkan päässä, joten eipä potentiaaliselle nimbyilylleni taida löytyä järkiperusteita. Jossakin meidän kaikkien pitää olla.

Lisää naapurisuvaitsevaisuudesta löytyy tällä googlauksella. (En viitsi laittaa linkkiä suoraan PDF-tiedostoon, kun oma selaimeni hyytyi yrittäessään avata sitä.)

Kesän kuumimmat topit

Juhannussuunnitelma meni uusiksi. Kiintiömakkarat säteilytetään mikroaaltouunissa ja lapset saavat olmeilla sisätiloissa, sillä Samikki lupailee top-listan paluuta.

Ai mikä juhannussuunnitelma? Onko sellaista sanaa kuin nussuunnitelma ja jos on, kelpaako se tällaiseen lapsillekin sallittuun blogiin? Tänäkin vuonna havahduimme siihen, että petos karkele, juhannus on parin päivän päässä emmekä ole keksineet mitään erityistä tekemistä. Syytä olisi keksiä ainakin jotain hauskaa Esikoiselle, koska sekä ratsastus että futis ovat tauolla. Siispä julkistan jo nyt kilpailevat top-listat:

Esikoisen tekemiset Top10

1. Pihatyöt
   
2. Kotityöt
   
3. Pyöräily, ratsastus
   
4. Uiminen
   
5. Palloilu, frisbee
   
6. Ruoanlaitto & syöminen
   
7. Kyläily
8. Askartelu
9. Musiikki, mm. laulaminen
   
10. Tietokone, kirjat, telkkari
    

Aika paljon vaihtoehtoja! Olemme tulleet pitkän tien muutamassa vuodessa, kun aiemmin oli lähes mahdotonta saada poikaa kiinnostumaan muun maailman mielestä järkevistä asioista (muu maailma vs. pojan oma näkemys). Eikä tuossa liene vielä kaikki.

Tosikoisen Top10:

1. Kaiken tutkiminen
   
2. Monipuolinen ääntely
   
3. Sylittely, painiskelu, kannettavana olo
   
4. Kaiken purkaminen laatikoista, osan paneminen takaisin pyynnöstä
   
5. TV:n paukuttaminen kovilla esineillä, paperin repiminen
6. Tissi
7. Leikkipuistoilu, etenkin keinuminen
   
8. Liitujen ym. syöminen (ruoan ei niinkään)
   
9. Hämä-hämähäkki, possut, Piippolan vaari jne.
   
10. Maisa- ymv. kirjat
    

Nyt on vähän jo mennyt muodista nenänniistoleikki, joka oli kyllä aika huvittava. Kaikkea se nuha opettaakin.

PEP-Ärrällä tietysti

Tänään käytiin Kevassa PEP-R-kartoituksessa (linkki in English). Esikoinen sai leikkiä ja työskennellä intensiivisesti tunnin psykologin kanssa. Jo ajan tilaaminen oli erittäin miellyttävää, kun psykologi tiedusti ensimmäiseksi, onko pojan helpompaa keskittyä aamu- vai iltapäivällä, vai onko väliä. Jotain muutakin poikkeuksellista ymmärrystä osoittavaa putkahti ilmoille heti ensi puhelussa. (Tällainen ymmärrys ei ole niin itsestäänselvää ammattilaispiireissäkään kuin joku kokemattomampi luulisi.) Aiemmin ehdottomasti aamu oli iltaa viisaampi, tai siis iltapäivällä lapsi sen verran väsynyt, että suorituskyky alkoi selvästi horjahdella. Nykyään touhukunto pysyy korkealla koko päivän. Täytyy myöntää, että vauhti joskus hengästyttää lapsen vanhempia, vaikka onkin tuhmaa ajatella niin hienosta asiasta mitään pahaa.

Tuloksia ja lausunnon saamme joskus myöhemmin. Niistä on iloa, jos joutuu tekemään oikaisupyyntöä tai valitusta KELA:an ja ennen kaikkea käytämme niitä HOJKS:n virittelyyn. Opetuksen tavoitteet ja sisällöt kannattaa tietenkin laatia sen perusteella, mitä tiedetään orastavista, heikoista ja vahvoista taidoista ja PEP-R:ssä näitä taitoja arvioidaan monipuolisesti erilaisista motorisista taidoista kognitiivisen ja sosiaalisen puolen taitoihin.

Sen verran olen taas väsynyt, että menen änkäksi ihan pimeissä kohdissa. Psykologi kysyi minulta, uskallanko jättää pojan yksin ja vastasin, etten. Miksi, kysyi psykologi, jolloin pää alkoi surrata, että öö ää öö totanoin. Nyt muistaisin valitettavan monta vastausta. Vaikka usein poika reagoi järjestetyn toiminnan puutteeseen lojuskelulla, hän toisaalta osaa keksiä ihan uskomattomia tempauksia, kun silmä välttää ja käyttää tilaisuudet ällistyttävän nopeasti hyväkseen. Jälkikäteen useimmat (vain aineellista vahinkoa tuottaneet) tapaukset onneksi naurattavat, mistä osakiitos kotivakuutukselle. Karkaamista pelkään lopulta eniten, koska luullakseni poika osaa jo nykyään välttää isoimmat henkilöriskit kotona. (Vain luullakseni, ilman keskusteluyhteyttä asiaa on mahdotonta arvioida luotettavasti.)

Nyt ohjaaminen on mennyt taas jotenkin hankalaksi. Lapsi ei reagoi, kun kiellän tai pyydän tai kehotan tavallisella äänellä. Melko kovaääniseen, neutraaliin, selkeään viestiin hän saattaa reagoida, mutta jos äänensävy yhtään kiristyy, hän reagoi ahdistumalla voimakkaasti. Huoh. Hän on kovin kiltti lapsi ja minun pitäisi yrittää säätää oma käytökseni sen mukaan. Hän siis ei tuhmuuttaan ole kuuro puheelleni. Joten taas kerran muistutan itseäni: nosta peppu penkistä, mene lapsen luo, muodosta ensin kontakti vaikka kosketuksella ja sano sitten vasta.

Joku ulkopuolinen saattaa pitää minua hirmuäitinä, kun kuulee minun puhuvan pojalle. Selkeä, karsittu puhe kuulostaa ilmeisesti aika tylyltä, ankaralta ulkopuolisen korvaan. Onneksi lapsi itse tietää hyvin, mikä on neutraalia tai ystävällistä ja mikä jonkin miinusmerkkisen tunteen sävyttämää viestintää. Voi olla että ulkopuolisen mielikuva muuttuu, kun kuulee minun kiittävän lasta esimerkiksi onnistuneesta oven aukipidosta. Joskus kehua retostelen myös lapsen voimia ja yleistä ihanuutta päin näköä, mutta hauskinta on, kun lapsi haluaa jutella. Sanavarasto on älyttömän suppea, mutta Esikoinen on onnistunut jopa vääntämään vitsiä käytössä olevilla keinoillaan.

Juuri kun pääsin pari pukahdusta sitten selittämästä, kuinka pitää olla suvaitsevainen toikkaroijille maailmalla jada-jada, huomasinkin itse muuttuneeni puhisevaksi ja pöhiseväksi kiirepollaksi kaupungilla. Okei, meillä oli tunti aikaa viilettää Tosikoisen kanssa hoitamaan parit asiat Esikoisen hauskanpidon aikana, mutta silti. Kyllä kauniina kesäpäivänä pitää ymmärtää toikkaroijien oikeus olla väylillä. Tällä kertaa hituroijat olivat kyllä meitä eli terveitä, vammattomia, kyvykkäitä aikuisia, mutta kesä tekee normi-joosepinkin kiireettömäksi ja ehkä kuuroksi muidenkin kiireille. Tosikoisen hyökkäysvaunujen kanssa ei noin vain puikkelehdita ihmismassoista läpi. Niin vain kuitenkin hoidimme kaikki tarvittavat asiat, esim. nyppäytimme kaupan vahingossa sadetakkiin jättämän toimimattoman hälytysnapin himputtiin.

Muuten melko hankalasti eteenpäin klenkkaava päivä, mutta illalla sain nauttia paljasjalkalasten hihkumis-kirmailusta takapihalla. Tytär koki ruohon ensi kertaa paljaissa jalkapohjissaan. Hän ei ole aiemmin oikein uskaltautunut riehumaan postimerkkipihallemme, mutta nyt hän otti takaisin aiemmat empimiset ja kirmasi noin 450 kertaa postimerkin päästä päähän onnellisen oloisena.

Tsippadui, kala ui

Joos truuli on ihan loistokuski. Auto, kyytiläinen, kuski ja tavarakasat kulkivat ehyinä sinne, tonne, sinne ja takaisin. En siis ainoastaan päässyt paikasta A paikkaan B (joka mielestäni on ensisijainen päämäärä autoilussa), vaan myös paikkaan C ja takaisin sekä A:han että B:hen. En telonut myöskään muita liikenteessäolijoita. Kertaalleen sain ratin lukkoon ja jouduin kysymään neuvoa mösjöö puolisolta. Kertaalleen menin risteyksen ohi ja tyylikkäästi hinkkasin auton järjelliseen asentoon jonkun rivitaloparan pihassa. Ne siellä todnäk jo pusaavat valitusta johonkin instanssiin häiriköivästä pösöstä.

Kaikki tämä ja kuukuppikin vielä. Kiitos ja anteeksi. Nyt menen hoitamaan jännityspäänsärkyä.

Autoilijan angst

Äh ja puh. Olen päästänyt taas kulumaan aikaa edellisestä autoilusta. Syy on tasan itsessäni. Milloin muka väsyttää liikaa ja milloin Tosikoinen on niin huutoherkkä, etten uskalla lähteä pärtsäämään (oikeasti, vauvan huuto laittaa keskittymiskyvyn mäsäksi aika huolella) ja milloin arvostan sohvaa niin paljon, etten halua lähteä yksin kurvailemaan. Jokin muu ajankohta olisi kieltämättä ollut järkevämpi ajokortin hankintaa ajatellen, mutta turha jossitella. Nyt on ajettava aina kun on tilaisuus, jotta turha arkuus karisee. SP:n kesälomalla niitä tilaisuuksia epäilemättä tulee entistä enemmän.

Asiaa ei helpota yhtään se, miten vihaisia suomalaiset autoilijat ovat liikenteessä. Yhtään ei siedettäisi hiturointia tai empimistä, vaan silmämunat ovat välittömästi murhanhimosta kirkuvanpunaiset ja adrenaliini rouskuu hampaissa, jos joku IDIOOTTI TUNAROI. Aina autoa käynnistäessä tuntuu, että nyt taas potentiaalisesti suututan viisikymmentä ihmistä. Mutta kun ei ole autopuistoa, jossa harjoitella. Pitää harjoitella oikeassa liikenteessä. Rakkaat mahtikuskit, antakaa meille amatööreille tilaa harjoitella turvallisesti ja hyvillä mielin.

Laajennan tätä pyyntöä muuhun maailmaan. Me terveet, kyvykkäät, järkevät aikuiset emme aina siedä sitä, että tuolla maailmassa moni harjoittelee olemista eikä osaa yhtä hyvin kuin me. Joku on kenties muuttanut tänne ulkomailta, joku on vasta elämänsä alkuvaiheessa, joku jo lähenee loppua ja on siksi hitaampi. Joku on vammainen, joku on surun tai sairauden murtama. Kuka tahansa voi milloi tahansa joutua niiden joukkoon. Niiden, jotka eivät osaa olla niin tehokkaita, nopeita, näppäriä ja asianmukaisia kuin me kyvykkät. Voisimmeko sietää näitä harjoittelijoita ja erilaisten esteiden kanssa kamppailijoita tuolla maailmassa ja antaa heille tilaa? Todennäköisesti meidän kallista aikaamme ei tuhraannu yhtään sen enempää, vaikka sietäisimme erilaisia TUNAROIVIA IDIOOTTEJA vähän paremmin.

Tänään pitää mennä jeesailemaan kotiutuvan äidin kodin selkiinnytyksessä. Jos on liikaa roinaa, ei mahdu kulkemaan rollaattorilla, joten sisarukset ovat siivoilleet kiitettävällä forssilla huushollia. Nyt minä suhaan laatikoita vek. Huutakaa hep, jos tarvitsette liinavaatteita!

Dialogimonologi ja rönsyjä

Kirjailijan häiriöklinikalla on aina mielenkiintoisia, vilkkaita keskusteluja meneillään. Kirsti osaa keskustelun herättämisen mainion taidon. Itse osallistuin viimeksi kalastelemalla vinkkejä dialogin kirjoittamisen opiskeluun. Katri Manninen tiivisti hyvän dialogin periaatteita kommentissaan, mikä oli ystävällisesti tehty. (Koko keskustelu löytyy täältä, mutta en keksinyt, miten linkkejä voisi osoittaa suoraan yksittäisiin kommentteihin, vai mitenkään.) Minulla on kyllä opintojen ja muun harrastuneisuuden puolesta kirjoitetun dialogin teoria hyvin hallussa, mutta käytäntöä olisi hauskaa päästä hiomaan jossain.

Työskentelymuodoksi saattaisi sopia omasta opinahjostani tuttu yksilö- ja ryhmätyön yhdistelmä. Käännöskurssit toteutettiin melko pienissä ryhmissä. Kurssiin tavallisesti sisältyi jonkin verran teoriaa kurssin otsikon mukaisista aiheista, esim. vaativien asiatekstien yleisiä peruskysymyksiä, mutta suurin osa kurssista käytettiin käytännön kääntämisharjoituksiin. Jokainen kurssilainen sai käännöstehtävän tai useampia ja ne tehtiin yksin tai joskus parin-kolmen hengen ryhmätöinä vapaa-ajalla tiettyyn deadlineen mennessä. Käännökseen liitettiin myös kommentti, jossa käännöstehtävää analysoitiin ja selostettiin käännösratkaisuja perusteluineen. Tuotokset monistettiin, jaettiin kaikille ja itse kukin perehtyi käännökseen, jotta pystyi sitä perusteellisesti ja perustellen ruotimaan yhteisellä tunnilla. Minusta työskentelymuoto oli erittäin tehokas ja hyödyllinen, joskin riippuvainen kaikkien kurssilaisten motivoituneisuudesta. Onneksi kursseille eksyikin yleensä korkeintaan yksi laiskajaakko, joten homma skulasi.

Ensinnäkin opin tekemään töitä deadlineja kunnioittaen. Toiseksi opin paljon ennakkoanalyysin tärkeydestä. Kolmanneksi opin vastaanottamaan rakentavaa kritiikkiä ja arvostamaan sitä perehtymistä ja aikaa, jota opiskelutoverit ja opettajat olivat valmiita antamaan työni parantamiseksi. Neljänneksi opin itse antamaan rakentavaa kritiikkiä ja nauttimaan tekstien puntaroimisesta. Viidenneksi nahkani paksuni ja turha turhamaisuus jäi. Kuudenneksi opin valtavasti kääntämisestä ja kirjoittamisesta. Seitsemänneksi... no, ehkä työskentelymuodon edut alkavat valjeta lukijalle. Vaikka en viime vuosina ole tehnyt käännöstöitä, olen hyötynyt noiden kurssien opeista työelämässä erittäin paljon.

Dialogipajassa voitaisiin pitää ytimekäs teoriaosuus ja sitten jakaa erilaisia, suppeahkoja tehtäviä erilaisten dialogien alueelta. Ehkä pari tehtävää voitaisiin myös toteuttaa parina tai pienryhmänä. Palautepäivinä jokainen saisi ainakin viisitoistaminuuttisen julkisuudessa. Dialogeja voitaisiin lukea ääneen roolittaen ja kehittää yhdessä paremmiksi keskustellen. Lisäksi jokainen jättäisi kirjalliset muistiinpanonsa dialogin kirjoittajalle. Mahdollisesti tehtävään voisi liittää myös analyysiosaston, jossa kirjoittaja kertoisi, miksi päätyi tiettyihin ratkaisuihin ja mitkä hänen lähtökohtansa ovat. Eikö muka olisi opettavaista? Paja voisi kokoontua vaikkapa lukukauden ajan kuukausittain, keskustelu saisi rönsytä myös meileissä tai *tadaa* blogissa.

Ajatus saattaa hirvittää yksin koneen ääressä työskentelemään tottunutta, mutta kaltaistani karaisevan opinahjon käynyttä mielikuva ilahduttaa. Tietenkin opettajan pitäisi olla valpas ja reilu, koska hän pitää viime kädessä huolen siitä, että kritiikki on rakentavaa eikä nakertavaa. Tuollaisessa työmuodossa on huomattava riski, että joku otetaan hampaisiin ja revitään. Se ei puolestaan opeta mitään uutta, kyllähän meistä jokainen jo tietää, että maailma on kavala paikka.

Tehtävän analyysiosuus piti meidän kursseillamme kritiikin aisoissa ja asiallisena. Kukin kääntäjä selosti ratkaisujensa perusteita ja teki strategiansa läpinäkyväksi. Käännösstrategiaa oli lupa kritisoida, mutta strategian kanssa sopusoinnussa olevia ratkaisuja ei ollut asiallista käydä haukuskelemaan kohta kohdalta. Esimerkiksi kääntäjä saattaa kertoa, että siitä ja siitä syystä päätin suomentaa tekstin savon murteella. On OK sanoa, että minusta syystä XYZ yleiskieli olisi parempi ratkaisu, mutta asiatonta motkottaa jokaisesta viäntämisestä. (Huom. yksinkertaistettu esimerkki.)

Kurssipalautteen perusteella teimme lopuksi toisen, lopullisen version, jossa hyödynsimme saamaamme palautetta oman mielemme mukaan. Siitäkin teimme vielä kommentin. Arvosana tuli koko kurssisuorituksesta, mutta lopullisesta käännöksestä saimme myös erillisen arvosanan.

Aasinsillan kautta kopsutellen tulikin mieleen kokemus opiskeluvuosilta. Opiskelukaverini A oli hyvin terävä ja ahkera. Hän luki kurssikäännökset huolella ja hänellä oli aina esittää punnittuja ja perusteltuja näkemyksiä, myönteisiä ja kielteisiä. Hän sai kuitenkin kurssista arvosanat selvästi alakanttiin. Porukan laiskajaakko L puolestaan sai korkeimpia arvosanoja keskinkertaisista käännöstöistään, köykäisistä analyyseistaan ja ylimalkaisista, sinne päin sutaistuista palautteistaan huolimatta. Kuka tahansa kurssilainen olisi myös voinut kertoa pari sapenkarvaista sanaa siitä, miten L:llä oli voi-voi kovin kiire ja sori vaan kun ei ehtinyt ja miten siitä kaikki joutuivat kärsimään. (Kaikilla meillä oli kiire ja toisilla oli palkkatöitä ja perhettäkin, mistä syystä yleensä oli tapana kunnioittaa toisten aikaa.) Kun näin A:n arvosanan, minun oli pakko kysyä asiaa opettajalta. Kerroin opelle, että A:n palautteet olivat kurssin parhaita. Hän oli ahkerin ja terävin lukija, lisäksi hänen omat käännöksensä olivat erinomaisia. Opettajan perustelu keskinkertaiselle arvosanalle oli se, että hänen mielestään A:lla oli jotenkin ilkkuva tapa esittää palautteensa. Häh? Siis mitäh? Eli opettajan omat fiilikset A:n nonverbaliikkaa kohtaan vaikuttavat arvosanaan enemmän kuin täysin selvästi papereista paistava erinomainen työskentely? Ja vielä syventävien opintojen vaiheessa?

Arvannette, että A ja L edustavat eri sukupuolia (mutta jos luulitte, että A olen minä, arvasitte siinä kohtaa väärin). Meidän laitoksellamme oli tapana jakaa aika vahvasti munapisteitä. Ehkä sekin valmensi työelämään? Tai sitten ei, en ainakaan nykyisen työntantajan palveluksella ole kokenut tulleeni sorretuksi sukupuolen takia. Ehkä osaan arvostaa sitä opinahjon kokemusten takia, mutta olisi se munapisteytys saanut kuitenkin jäädä väliin. (Vaikka oven väliin.)

Mutta jos tiedätte jossain järjestettävän dialogikoulutusta tai vaikka käsikirjoituskursseja aikuisopiskelijoille, kertokaa kommenttiboksissa! Palkkioksi lupaan pätkän dialogia tai muuta herkkumakkaraa!

Ei mikään lahjahevonen

Tosikoinen puri minua. Kerran kevyesti rintaan ja kerran oikein roisisti olkavarteen. Hän tuntuu purevan kaikkea muutakin. Paitsi ruokaa. Unikaan ei maita. Elämä menee väsyneeksi vänkytykseksi ja älyttömiksi kiipeilystunteiksi ja paidanhelmankiskonnaksi. Mikäs nyt on, mietin ja kartoitin allergiatilanteen, mustelmat ja muut, kunnes muistin, ettei tyttäreni ole mikään lahjahevonen. Ikeniä koristaa peräti kolme (3) ilkeän näköistä pullistumaa! Tytär tekee yhtä aikaa kolmea valtavaa poskihammasta, yhtä alaleukaan ja kahta ylä-. Olisin minäkin ärtsynä. Onneksi on Pamol ja onneksi hampaat ovat viittä vaille puhjenneet.

Puremisesta tulee inhottava olo yllättävän pitkäksi aikaa. Vaikka vauva olisi ottanut rintaa viisisataa kertaa siististi ja kerran vähäsen puraissut, kestää ihmeen kauan (noin pari tuntia) saada luottamus takaisin. Onneksi sitä ei satu usein.

Sitten tärkeisiin uutisiin. Myö Naesissa oli kuva Hunter Tylosta, Boldis-tähdestä, joka on leikkauttanut kasvojaan ja rintojaan. Olen entistä vakuuttuneempi ns. kauneusleikkausten vaaroista. Tällä kertaa varsin kauniista naisesta on tullut halvan hirviön näköinen, ainakin kuvien perusteella. Huh. Asia jäi jotenkin vaivaamaan, kaipa tuntuu käsittämättömältä haaskaukselta menettää viehättävä ulkonäkö isolla rahalla plastiikkakirurgin veitsen alla. Onneksi en koskaan katso Boldiksia, joten en joudu muovinaaman kanssa tekemisiin.

Toinen tärkeä uutinen koskee kuukuppia. Olemme olleet kimpassa nyt vajaan vuorokauden ja vaikuttaa siltä, että meillä on edessämme hyvin pitkä ystävyys. Minä ja nerokas MoonCuuppani olemme ihan bestikset. Nyt vain harmittaa, etten jo aikoja sitten hankkinut kuppia Amerikoista. Muistan joskus 90-luvun puolella tutustuneeni ideaan.

Kolmas uutinen koskee musiikkimaailmaa. Näköjään ihminen pystyy käheälläkin äänellä raakkumaan Piippolan vaarin taloa peräti kahta eriäkäistä lasta tyydyttävällä tavalla, jopa niin, että tulevat pyytämään lisääkin. Röh röh siellä. Musiikkimaailmaan liittyy myös eräs ei-uutinen. En ole vieläkään saanut aikaiseksi aloittaa musiikkiprojektiamme, eli kuvionuottisoittelun opettelua (kannattaa tsekata tuo linkki ja selailla Resonaarin sivuja muutenkin)! Syytän kaikesta Tosikoisen huonoja päiväunia, kun ei ole jäänyt rauhaisaa aikaa asian käynnistelylle. Mutta kohta käynnistetään, vaikka tulisi paha mies ja mätkisi kartulla.

Pinnanhoitajan muistiinpanoja

Kun on käynyt kastelemassa ja lannoittamassa kuivahtanutta ja kitistynyttä pinnaa ihan kunnolla niin terassilla kuin sisäjuottolassakin hyvässä seurassa, on seuraavana päivänä kuin uusi nainen, kutsukaamme häntä vaikkapa Paula Newwomaniksi.

Uusinaiseudessa on hyviä, huonoja ja neutraaleja puolia. Huonoista voi mainita pinnaa muhkeilla moukareillaan viimeistelevät kääpiöt, jotka ohimennen käyvät tarpeillaan pinnanhoitohenkilön kitusissa, jomotuksesta ja mausta päätellen. Kukkaroa en nyt viitsi ajatella.

Hyvistä puolista välittömästi näkyy se, että Paula pitää lapsiaan jälleen maailman hauskimpina henkilöinä. Kieltäminen ja komentaminen hoituvat ystävällisellä tavalla eikä tarvitse ärhennellä turhista pikkuasioista. Luovuuden ja hyväntuulisuuden sammioissa on jälleen ammennettavaa.

Neutraaleista puolista voi mainita pinnanhoitajan ravintoympyrän. Esim. kaupunkireissulla tilaamani pesto-pasta sisälsi merkittävää osaa ravintoympyrän oleellisista tekijöistä: rasvaa, tyhjiä hiilihydraatteja, suolaa, makua, tuhtia suutuntumaa. Merkittävä siivu ravintoympyrästä sisältää erilaisia juomia ja oma siivunsa on varattu ibuprofeenille. Kahvi ja jäätelö kruunaavat ympyrän (mielenkiintoinen mielikuva).

Toivottavasti pinnanhoitoraporttini oli informatiivinen! Lopuksi muistettakoon, että pinnanhoidossa kohtuullisuus hallinnoi voitokkaana. Katsokaa vaikka Frau Doktor Ammun kommentti edellisessä pinnanhoitoartikkelissani.

Hankalaa hankalaa (ei kuitenkaan hankalaa hankalaa hankalaa)

Kaikki on tänään hankalaa. Luulenpa, että lapset ovat - tai ainakin herätessään olivat - ihan omia söppeleitä itsejään kuten muinakin päivinä, mutta minulla on juuri nyt pinna surkastunut olemattomiin. Ei ole hianoa. Kirosanoja putoilee suusta vähän väliä ja kehon kieli ärhentelee omalla tavallaan, liikkuminen on kulmikasta ja syöksähtelevää. Jos äiti rähisee joka toisesta asiasta, lapset tulevat sätkyiksi ja alkavat hermostuksissaan tehdä kaikenlaista HYPERärsyttävää ja kierre sen kuin pahenee. Ikävä kyllä äreä mieliala tarttuu helposti myös työviikon väsyttämään puolisoon ja sitten kaikki neljä ovat pahalla päällä. Katsotaan, auttaako Kettu-sauna.

Irkkikanavalla minulle on esitetty teoria (vuosia sitten), että pinna kuivuu, mikäli sitä ei kastele tarpeeksi usein. Pinnaa pitää viedä kaivolle, taikka siis kaljalle, jotta se muhevoituu jälleen omaan, joustavaan olomuotoonsa. Saa nähdä, testaanko teorian paikkansapitävyyttä vielä tänään, vai tyydynkö löylyttelyyn.

Mansikkaleivos

Räydyin eilen huomattavan oluthimotuksen raaoissa kourissa, mutta pysyin kotona ja katselin Anna-Leena Härkösen haastattelua Punaisessa langassa baarittelun asemesta. Onneksi niin! Ensinnäkin Härkönen puhui suoraan ja koskettavasti siskonsa itsemurhasta ja toisekseen minulla olisi ollut eilen PMS, jolloin baarittelu on jyrkästi kiellettyä. Korvaan kyllä kolahti Maarit Tastulan puheesta sama pointti kuin Isollesiskollekin: itsemurhan tehneen naisen kauneutta korostettiin. Onko niin, että ruman ihmisen itsetuhoisuus olisi jotenkin helpommin ymmärrettävää? Nyt sitten odotellaan, kun valtakunnan haaskalinnut jälleen kerran käyvät Härkösen kimppuun. En ymmärrä, mikä Härkösessä on niin sietämätöntä Hytöselle ja Lehtolalle, että täytyy aina upottaa kynnet henkilöön ja raadella.

Tuosta rumuusjutusta tuli muutaman mutkan ja parin koivuntakusen kautta kiertäen mieleeni, miten hassua on, kuinka suhtautuminen omaan kehoon ja ulkomuotoon muuttuu hyväksyvämmäksi ja ilahtuneemmaksi iän mittaan, vaikka ulkomuoto rupsahtaa vuosi vuodelta. En valita! Paitsi sitä, että nuorena olisi saaneet turhat ulkomuotostressailut jäädä väliin. Vaikka ikkunan väliin ja pysyä siellä.

Jollain kurssilla vetävä vetäjä kysyi minulta, enkö haluaisi vaihtaa ulkomuotoa Julia Robertsin kanssa. Not bloody likely, vastasin kauhistuneena spontaanisti (kurssi oli enkuksi) ja tästä hyvästä vetäjä piti minua egomaanien kuningattarena. Toinen syy egopelleleimaan oli se, etten puhunut perheestäni. Todellinen syyt olivat tietysti 1) haluan olla juuri itseni näköinen, koska jo kulmakarvojen värjäyksen jälkeen on todella outoa katsoa peiliin ja 2) en jaksa vieraitten ihmisten kuoliaaksikiusaantumista, kun nämä kuulevat vaikeavammaisesta lapsestani, joten puhun asiasta vain, kun se on tarpeen. Ja 3) olen törkeä egopelle. Kyseisellä kurssilla muuten käytin erilaisissa tehtävissä kätevänä esimerkkitapauksena erityislasten tarvetta tukiviittomiin. Moni piti sitä selvästi kaukaahaettuna mielikuvituksen tuotteena, heh heh.

Olisi hyvin kätevää, jos kehitettäisiin PMS-hälytyskello. Olen liian usein ihmetellyt baarissa, miten olut nousee ylinopeutta hattuun ja hatun alapuolella olevasta aukosta alkaa loikkia sammakko toisensa perään. Seuraavana aamuna olen kipeä ja talonkokoisessa morkkiksessa. En halua sitä enää! Pitääkö tässä vanhoilla päivillä tehdä rytmikartoitus ja laittaa kalenteriin hälytys pari päivää ennen kuukuppipäiviä? (Veloenallakin oli muuten äskettäin juttua PeMSsistä, samoin Ammulla. Olikohan jollakulla muullakin, jota seuraan?)

Vein tänään vihdoin ja viimein lasten KELA-paperit perille asti! Esikoisen kerhopäivän ja Tosikoisen päiväunien turvin kävin oikein juttelemassa virkailijan kanssa. Kohdalleni sattui nuori ja iloinen nainen, jonka kanssa asiointi oli juhlaa. Saa nähdä nyt, miten lääkärinlausunnon kanssa käy. Siinähän puhutaan korotetun hoitotuen jatkamisesta, joten ehkä sen korotetun voi tulkita lääkärin lapsukseksi - meillähän on ollut pari vuotta erityishoitotuki. Joka tapauksessa kävin törsäämässä leipomossa juhlavaan mansikkaleivokseen. Luultavasti Elman kohkauksen inspiroimana (kiitos Elma!) olen saanut muutaman muunkin roikkuneen asian hoidetuksi.

Yöllä silmät rävähtävät auki eivätkä suostu enää pysymään ummessa

Iltapäivällä iskee niin tolkuton unetus, että kiroan Tosikoisen kesken päiväunien herättäneen tuntemattoman pöppiäisen alimpaan himputtiin (ei viitsi helvettiin kirota, kun on niin kaunis pilvipoutakin). Onneksi tytär haluaa maitoa, sillä varjolla voi aina lekotella ja laktoida vähän aikaa. Oksitosiini tasoittaa sitä paitsi pollaa mukavasti. Esikoinen ottaa melko lunkisti vaihteeksi, mikä johtunee tarmokkaasta jumppautuksesta, kävelystä kauppaan ja takaisin sekä lukuisista voimahypyistä.

Olisi aikamoista olla yksinhuoltaja pienten natiaisten kanssa.

Viime yönä tylsät ajatukset riivasivat kuulaani ja häätivät unen loitolle. Osa niistä oli Elisa-ajatuksia (buu), osa optioihin liittyviä, osa epämääräistä ahdistusta, joka iskee aina KELA:n hoitotukipaperien täyttämisen aikoihin. Kun joutuu rautalangasta vääntäen kuvaamaan, miten vammaisen lapsen kanssa eläminen poikkeaa vammattoman ikätoverin tilanteesta, tulee väkisinkin mieleen semmoisia turhia ajatuskulkuja kuin mitä jos Esikoinen ei olisikaan vammainen, ajatteles. Sellainen jossittelu on täysin turhaa ja repivää. Kuitenkaan en haluaisi, että Esikoiseni olisi kukaan muu kuin juuri hän, ainutlaatuinen, rakas, paras mahdollinen poikani.

Elisa-imperiet slår tillbaka

Uhhuh. Joskus on vaikeaa pysyä puhelimessa rauhallisena, kun korpeaa niin riivatusti. Elisa on luullakseni jo viime vuoden toukokuussa aloittanut kampanjansa tyyliin "tuplaa nopeutesi samalla hinnalla" iih iih iihanaa, vaikket tarvitse tuplanopeutta. Kampanja tarkoittaa, että jos (vanha, sairas) asiakas ei tee mitään, Elisa tuuppaa uuden, tarpeettomia piirteitä sisältävän tuotteen verrattain huomattavasti kovemmalla hinnalla (absoluuttinen hinta pysyy samana). Näitä tuplaamisia on tapahtunut useampaankin kertaan, jolloin lopulta meillä on sähköpostia, iltapäivälehtiä ja guuglea käyttävä mummeli huristamassa kahden megan väylällä 50 euron hintaan, kun hänelle riittäisi matalin ADSL-nopeus 20 euron hintaan.

Äiti on vuodessa ehtinyt maksaa eläkkeestään hyvin muhevia määriä ylimääräistä Elisalle. Varmasti hyvään tarkoitukseen. Elisahan pitää työntekijöitäänkin niin hyvin ja on muutenkin kiva ja reilu kaveri kaikkien kanssa joka paikassa ihku aina. Vai oliko se niin, että Elisan mainoskampanja nielee kaikki mahdolliset rahat, joten vanhoilla asiakkailla luututaan lattioita, niitä vedätetään ja kusetetaan niin paljon kuin mahdollista ja työntekijöitä potkitaan persiille? (Ei sillä, että olisin mitenkään kurppa ottassa.)

Nyt Elisa lupaa vaihtaa ilmaiseksi (ooh!) nettiliittymän hitaampaan ja lankapuhelimenkin edukkaampaan. Puolesta kuusta tai menneistä järjettömistä ylihinnoista ei kuitenkaan mitenkään voi antaa hyvitystä, ja heinäkuuhun pitää varrota uuden uljaan ajan alkua. Koska ADSL-liittymän palveluntarjoajan vaihtaminen maksaa, otan kakka-Elisan (tässä kohtaa aloin nuuhkia, mikä täällä tuoksuaa, ja kävin vaihtamassa yhdelle tyypille vaipan) tarjouksen vastaan tähän hätään - pääasia etteivät pääse enää muorin kukkarolle pidempään, mutta noita puhelinliittymiä voisi tähyillä muualta. Niiden vaihtaminen kun ei maksa, pikemminkin päin vastoin.

Nyt alkaa keskustelu Kuluttajaviraston kanssa ja jonkinlaista julkisuutta tekee mieli hankkia asialle. Meidän muori ei takuulla ole ainoa linssiin viilattu.

Ruoka-aineallergikon päivä

Esikoisen opetellessa syömään ja päästyämme viiteen ateriaan päivässä minusta tuntui, ettei lapsen elämässä muuta olekaan kuin syömistä! Ruoan miettiminen, suunnittelu ja valmistus veivät aikaa, sen syöminen vei aikaa ja jälkeenpäin siivoaminen vasta veikin aikaa, etenkin post-mustikkasoseherkuttelu. Jossain vaiheessa homma vain loksahti kohdalleen eikä tuntunut enää kaikennielevältä urakoinnilta - kunnes sain hankalasti moniallergisen Tosikoisen.

Tänään aamupalaa jälleen kerran nysväillessäni ilahduin huomatessani, että ollaan tultu paljon eteenpäin. Ensinnäkin nassi kestää jo olla muuallakin kuin sylissä (on kestänyt jo vaikka kuinka kauan, paitsi yliherkkisaamuina), kun puuhailen aamiaishommissa. Toisaalta hän kyllä kiipeää keittiön pöydälle heti kun silmä välttää ja kronksuttaa verhoja, vaikka kuinka sanoisi, että ei saa ja tarjoaisi muuta tekemistä. Kolmaalta hän kestää olla syöttötuolissa vankina jonkin aikaa, niin että saa tärkeimmät asiat hoidetuksi (kahvin). Neljäältä olen kehittänyt energiaasäästäviä rutiineja.

Siedettyjen ja syötävien (jälkimmäinen on edellisen osajoukko) ruoka-aineiden määrä on lisääntynyt paljon! Tärkein aamupala nassille on äidinmaito (sillä ostan itselleni aamuisin löffäaikaa, aah), joten en rasita itseäni epäkiinnostavan puuron tarjoamisella valmiiksi kylläiselle lapselle. Aamupala sujuukin cocktailpartyjen hengessä. Maissinaksu, kuivattu hedelmä, pala kinkkua, kurkkuviipale, hörppy mustikkasoppaa antavat makuelämyksiä ja mielenkiintoista tekemistä siksi aikaa, kun äiti ryystää iänikuista sumppiaan ja pistelee voileipää. Isän kanssa puuronsa jo nauttinut isoveli käy myös apajilla, jostain syystä etenkin kuivatut puolukat (Ruohonjuuresta, vink vink, ovat riittoisia) innostavat. Kuivahedelmien aarreaitta on Veikku&Seivi. (Huom. kyseisten kauppojen edustajat: lahjakortti olis kiva, toistekin mainostamaan innoittava ylläri.) (Miettikää, jos joku näistä lausahduksistani vaikka tärppäisi joskus? Pitäisi miettiä Eettisiä Kysymyksiä jälleen kerran?)

Lounaalla on ruokahalu jo herännyt sen verran, että jokin maukas risotto, potaatti tai tattari-kierrepasta tekevät kauppansa. Parasta olisi, jos saisi samaa kuin muutkin. Se on järjestettävissä, mutta vaatii päänraapimista. Yleensä ainakin osa kelpaa kaikille. Tytär on oppinut pyytämään haluamaansa: hän osoittaa sormella ja sanoo ÖÖH. (Ette muuten usko, miten paljon elämää helpottaa, kun lapsi osaa ilmaista haluavansa jotain. Sen tajuaa kunnolla vasta, kun on joutunut pärjäämään toisenlaisen lapsen kanssa.)

Iltapäivällä otetaan tietysti äidinmaitoa ja herkkurasiasta riisikakkua sekä kuivattuja hedelmiä ja marjoja, jos ollaan reissussa ja jos ollaan kotona, tarjotaan huvikseen ehkä sopivaa kaupan sosetta. Kerran persikka-banaania meni melkein puoli purkkia. Kinkku menisi aina, mutta en kehtaa antaa koko ajan suolaa. Vauvansose ehkä menisi paremmin kaupaksi, jos tarjoaisi sen syöjälle palkkioksi kinkkupalaa. Per teelusikallinen.

Päivällisaikaan syödään taas joko omaa sörsseliä pakkasesta tai muun perheen safkoja. Keitetyt parsakaalinnuput ovat loistavaa sormiruokaa ja oma sörssö menee parhaiten perille, jos aikuinen litistää sitä lusikkaan hiukan ja tytär saa ihan itse työntää lusikan suuhun. Nyt se jo alkaa. Vai alkaako ihan itse -kehitys heti syntymän jälkeen?

Illalla tekee kauppansa jopa puuro! Tattari, riisi tai polenta. Aprikoosipolenta toimii, samoin puolukka-tattari. Riisi (ylikätevä Ris-Diet) menee semmoisenaan. Terveyshihhuloiva äiti yrittää punkea vielä jotain marjaahedelmää mukaan. Ilta-Neocate maittaa parhaiten, jos siinä on seassa Ataraxia, mutta eihän me lääkettä oteta pelkästään sen hyvän maun takia (!). Olipa Neocatea tai puuroa nautittu miten paljon hyvänsä, illan päätteeksi pitää vielä saada äidiltä mölötys, mikäli äiti ei ole epiksesti luikahtanut mihinkään hurvittelemaan.

Ihanaa siis. Lapseni syö jo nyt, vajaan 14 kk iässä, monta kertaa päivässä ja yleensä yli 1 tl per ateria. Neokekkulia menee kolmisen desiä, kun lähdettiin 30 millilitrasta päivässä. Oletettavasti sopivia ruoka-aineita on jo yli 25! Määrillä ei pääse edelleenkään retostelemaan ja monen tutun vauvan ruokailu näyttää verrattuna ronskilta, mutta toisaalta lapsi kasvaa kuin nuori hirvi, joten olemme kaiketi oikeilla jäljillä mekin. Natiaiset ovat niin erilaisia.

Tämä kirjoitus on teille, jotka eksytte sivuilleni allergia-aiheisilla hakusanoilla. Piti siksikin kirjoittaa, että olen täynnä autismiaihetta loppupäivän (en siis kovin pitkään, huom.) saatuani Esikoisen KELA-paperit vihdoinkin tanaan. Toinen mieleeni pulpahtanut aihe, aina ihanan leppoisa ja viihdyttävä sikiödiagnostiikka, ei nyt näin kauniina sadepäivänä nappaa. Siitähän ei lähdetä, että jätettäisiin blogi kirjoittamatta nyt, kun lapsetkin ovat pihalla tädin hyvissä hoteissa.

Fotausta ja hampurilaisia

Ahhahaa, joskus lapsia on helppoa huijata! He eivät hoksanneet olevansa peelokamerassa, kun tähtäilin heitä SP:n valmistujaiskännykällä suoraan päin näköä. Harmi vain, ettei kuvajälki ole Coolpixin veroista. Jahka rikastun tai järkkäridigien hinnat tulevat alas tai molempia (hehe), ostan oikein hyvän digin. Vuosikaudet fotailin Nikon F-301:llä (joka sopii käteeni loistavasti) enkä aluksi tajunnut yhtään, miten pää pitää asentaa, jotta voi ottaa pokkarilla kuvia. Siinähän ei voi itse päättää paljon mitään! Sittemmin olen oppinut, että määrä on laatua digikameralla. Jos jaksaa puksuttaa tarpeeksi kuvia, aina niistä jotain kivaa löytyy. Nämä kuvat ovat epätarkkoja ja ties mitä isossa koossa, mutta tämmöisinä ihan OK.

Riisikakku on hyvää, mutta niin ovat pakkauspehmusteetkin. Otsassa näkyvä kökkäre saattaa olla riisikakkua, mutta saattaa olla myös liian ajattelun paineesta tullut kupru. Taustalla näkyvät murjotut Königit ja muut kirjahyllyn aarteet, joihin Search & Destroy -vauva helposti yltää. (Jos ei tuosta vain yllä, voi aina hakea jakkaran ja yltää sen avulla.)


Valitettavasti futistreenit oli tänään peruttu, mutta onneksi voi aina heittää muutamat kuperkeikat. Etualalla näkyvä musta möykky on jalka, koska asento on rennon stylekäs. Jalka aikoo kasvaa kokoon kanootti.

Tänään toteutui jokin semmoinen uinunut idea hömpähtävästä, mutta terveellisestä viikonloppusyömisestä perheen kesken. Tai onhan se toteutunut sata kertaa aiemminkin, mutta jotain erilaista tässä oli. Ehkä se, että kokosimme sapuskan itse kukin pöydässä. Monta vuotta Esikoisen oli vaikeaa syödä normaaleja ruokia, joten yhteiset ateriat eivät aina olleet kovin nautittavia, vaikka parhaamme yritimmekin pitääksemme hyvää tuulta yllä. Nyt voi tehdä hetken mielijohteesta vaikka hampurilaisia. Leipaisimme kokojyväsämpylät pojan kanssa ja paistelimme (tietysti lisäaineettomia) runsassipulisia pihvejä ja kokosimme niistä salaatin, kurkun, grillatun paprikan ym. herkkujen kera muhkeita purilaisia. Ainoa miinuspuoli tässä on se, että nyt entistä vähemmän kiinnostavat hampurilaispaikkojen kalliit, läyhäiset tarjoomukset. (Ai miten niin miinuspuoli?) Tosikoinen sai omaa leipäänsä, paistettua sipulia, kokonaisen sallitun lihapyörykän ja maistelipa hän kiinnostuneena maustekurkkuakin. Hyvä meininki. Pieni asia, mutta jotenkin hytkäyttävä.

Lisäys 13.5. Nyt tajusin, mikä tuossa kotihampurilaisateriassa oli erityistä. Omasta lapsuudestani on jäänyt mieleen, että oli tavattoman kivaa, jos sai itse valita. Joskus erityistilanteissa tarjolla oli erilaisia vaihtoehtoja, joista sai itse värkätä mieluisen yhdistelmän. Vaikka lämmintä voileipää, täytettyä lättyä tai jotain seisovan pöydän judeemia. Mutta Esikoiselle valitseminen on vaikeaa ja raskasta ja ennen eilistä semmoinen itsekoottava ruoka ei ole ollut kivaa, vaan hämmentävää ja ikävää. Tästä tulee helposti maailmojen törmäyksiä tyyliin nytpä äiti tarjoaa jotain oikein hyvääkivaa, mutta kiittämätön lapsi ei haluakaan mitään.

Jotain tärkeää piti vielä sanomani, mutta se unohtui. Ehkä se tulee vielä mieleen, esim. klo 5.00 aamulla, kun vauva on juuri rauhoittunut sekä kierähtänyt takaisin omaan sivuvaunuunsa ja minulla olisi tilaa nukkua jäsenet oikosenaan. Silloin on hyvä hetki silmien rävähtää auki ja suun muodostaa ääneti sanat "AI NIIN".

Elisa hallinnoi (not)

Jep jep, täytyy rakastaa noita liittymäpalveluntarjoajia. Viimeiset puolitoista vuotta sairastellut äitini ei ole jaksanut paneutua liittymäntarjoajan lappusiin ja niinpä ovat automaattisesti päivittäneet hänen vanhan ADSL-sopimuksensa törkeän kalliiseen. Alettiin ihmetellä, kun Elisa-lasku oli kahdelta kuukaudelta 150 euroa ja todettiin, että petos karkele, ADSL siellä ahmaisee huomattavan summan pätäkkää. Nyt jos lähdemme vaihtamaan liittymätyyppiä, pitää maksaa siitä ilosta 33 euroa. Saatana.

Vaikka esim. uuden Sonera-liittymän asennusmaksu on yli 70 euroa, tekee mieli pätkäistä koko Elisa ja vaihtaa ihan uuteen palveluntarjoajaan, sen verran korpeaa tuo meininki. Tosin eipä se Sonerakaan mikään puhtopulmunen ole. Pitäisiköhän tiedustaa Kuluttajavirastosta, onko tämä Elisan tyyli ihan hieno homma ja mainiota palvelua?

Olen kyllä ollut varsin ylpeä emosestani, joka yli 7-kymppisenä päätti, että nyt on aika opetella käyttämään tietokonetta ja sitä kuuluisaa Internettiä. Toivottavasti jaksan itse pysyä yhtä joustavana pollastani iän karttuessa.

Hullu ikkunanpesumies ja Poika

Meillä on kajahtanutta väkeä, joka pesee yläkerrassa ikkunoita ihan vain hetken mielijohteesta. Tytär koisaa sylissä ja äiti kyykkii koneella, kun äijäväki natisuttaa lasia puhtaaksi. Ennen meillä oli yltiöpäheä ikkunanpesukone (kyllä, ikkunanpesukone päähänpistona alennusmyynnistä), jota käytellessään SP muistutti jotain erikoisjoukkojen machokaveria. Sitten se hajosi eikä varaosia löytynyt. Nyt havahduttiinkin maisemien sumuisuuteen. Mitä järkeä asua viehkolla alueella, jos sitä ei voi tarkastella ikkunoista? Emme ole mitään ulkoilijahirmuja, vaikka perherauhan nimissä yleensä kampeamme jättejä & kääpiöitä pihalle 1-3 kertaa päivässä (pienemmän pahan periaate), joten ikkunanäkymillä on väliä. Ei, tietokoneen taustakuvan vaihto ei auta.

Pää on edelleen niin tukossa, pipi ja duhaided flunssan takia, etten nyt jaksa polkata mitään vaativampaa. Parempaa oloa sinulle, rakas lukija!

Ypäjältä pohjoiseen

Jätkät, likat. Yritin juuri äsken laulaa SP:lle hempeästi sä olit lämmin niin kuin takka talvi-illoin, mutta jo lämmin-kohdassa pehmeä alttoni muuttui raakkumiseksi, säe loppui korahteluun ja yskintään. Kurkku on illan mittaan jostain syystä lähettänyt yhä voimakkaampia kipusignaaleja. Mitä ihmettä? Kuka mua pämäytti? FLUNSSA?

Tää menee nyt puntaroimaan kipulääkkeen puolesta ja vastaan, hörppäämään puoli litraa rooibosteetä ja kohta nukkumaan. Johan nyt.

Impyet kesässä

Kesä! Kesäkesäkesä! Ottaen huomioon, etten ole erityinen kesäpärsoona, olen aika vaikuttunut kaikesta tästä vihreästä rehotuksesta, sopivanlämpöisestä auringonpaisteesta, tuoksuista, ihmisistä, taloista ym. Ihmiset ja talot lienevät samoja kuin talvella, mutta sitä ei uskoisi. Aurinko on eri. Tai eri paikassa meihin nähden. Syömäni jäätelö (!) teki päähän lähtemättömän höhhön, josta kumpuaa pälpätystä.

Perjantaitäti tuli ja minä läksin kaupungille hammaslääkäriin. En antanut puudutuksen häiritä, vaan porauksen ja surrauksen jälkeen nautin olostani kaupungilla. Maailma oli tepasteltavanani. Ryhti oikeni ja kädet heilahtelivat nautiskellen lempeästä ilmasta. Kaupungilla oli myös varsinainen heviäijänäyttely. He näyttävät jotenkin suojattomilta kesäauringossa mustine vaatteineen.

Varhaisteinitytöt aiheuttavat minussa aina hiukan hämmennystä näin alkukesästä. Heidän tavaton nuoruutensa piukeissa ja paljastavissa nakkikuorivaatteissa, jatkuva skannauksensa: kuka mua katsoo, katsooko tuo minua, onkohan tuo lesbo kun se katsoo. Toisaalta hellyttää, toisaalta asioiden paljaus häiritsee. Paljas pinta ei häiritse, varhaisteinit ovat kauniita siihen riipaisevaan tapaan kuin lapset usein ovat. Yli kaikkien tunteiden iskee suojelunhalu. Kunpa kukaan ei kajoaisi tuohon kehittymässä olevaan ihmiseen, väärinkäyttäisi nähdyksi tulemisen tarvetta, naiseuden harjoittelua, seksuaalisuuden kanssa flirttausta, oman vetovoiman ja vallan testausta.

Edes lääkäreille ja muille soittelu ei haitannut olemista. Löysin ilokseni myös Pikku Nikke -kirjan (Sempé-Goscinny) lahjaksi eräälle lukemisesta pitävälle pikkupojalle. Toivottavasti hän pitää siitä yhtä paljon kuin minä pienenä, tai vaikka puolet.

Eräät ovat pyytäneet minuakin osallistumaan kuuden piisin luettelovillitykseen. Kun Fahrenheit-kysely riehui ympäri blogimaailmaa, tilasin villejä hevosia pitämään itseni siitä loitolla. Hepat alkavat nyt väsähtää. Kohta luultavasti vastaan siihen, mutta alkuperäisellä päivämäärällä, niin se jää huomaamatta (hahaa, olen liian ovela). Kuuden musiikkikappaleen luettelo onnistuu, jos en ota liian juhlallisesti. Maailma on (kiitos jonkin mahdollisesti olemassaolevan jumal-entiteetin tai sitten sattuman oikun, mutta kiitos kumminkin) täynnä hyvää musiikkia, josta kuuden pienen tsipaleen valitseminen on mitä suurinta mielivaltaa. Ja sehän passaa blogissa. Ei missään erityisessä järjestyksessä eikä toudellakaan definitiivisyyteen pyrkien.

1. Katri Helena: Puhelinlangat laulaa
   
2. Katri Helena: Syysunelma
   
3. Katri Helena: Katson sineen taivaan
   
4. Katri Helena: Katson autiota hiekkarantaa
   
5. Katri Helena: Lintu ja lapsi
   
6. Katri Helena: Anna mulle tähtitaivas
   

Kuka siellä sanoi äh? No okei sitten. Pannaan kesä- ja nuoruusfiilinkien kunniaksi anglosaksihapatushittilista:

1. Richard Hell & The Voidoids: Blank Generation (Tätä piti etenkin tanssia YO-talolla.)
   
2. Joni Mitchell: Chelsea Morning (On rakastuttu preesensissä ja kaikki aistit pelaavat. Snif.)
   
3. Kinks: Waterloo Sunset (Ray Davies sanoo, ettei hän kehtaa oikein ajatella koko piisiä kovin usein, koska siitä tulee jotenkin kiusallisen legendaarinen olo.)
   
4. Animals: Don't Let Me Be Misunderstood (Ensimmäinen pikkukoululaisena löytämäni kappale, johon rakastuin niin, että sitä piti veivata kasetilla uudestaan ja yhä uudestaan.)
   
5. Chuck Berry: Johnny B. Goode (Tarvitseeko selittää? Ankkakävelyä!)
   
6. Cream: I Feel Free (Teini-iän hapatuksia, yksi niistä bändeistä, joita jaksoin ja jaksoin kuunnella sekä opetella sanoja ulkoa.)
   Bubbling under Magazine: Definitive Gaze.
   

Uhhuh, TAASKO se nostalgia yrittää alkaa mulle?

Samoissa fiilingeissä voisin haastaa Hiipinän mukaan. Hänen listaltaan saattaa löytyä eräs ikuinen liekki. Vastavuoroisuusperiaatteella houkutan myös Äitiharjoittelijaa mukaan. Ehtisiköhän Saarakin vapaapäivänvietoltaan väläyttää musiikkitunnelmia? Entä Toimittaja? Tai Piikkari?

Suosittelen muuten tutustumaan Metten kuusikkoon!

Nyt kiroillaan

Nyt lyön kyllä päätä seinään. Voi prkl. Olen tyhmä, olen tyhmä, olen tyhmä. Miksi en lukenut lääkärinlausuntoa heti kun se tuli??? Miksi luin sen vasta nyt??? Ensiksi lääkäri vähättelee mennen tullen hoidon vaikeutta ja lapsen eroa normaaliin, lopuksi hän suosittelee edelleen korotettua hoitotukea. Eks kuis mii? Me saimme erityishoitotukea ja hyvästä syystä. KELA:n sisäisissäkin luokituksissa autismin vaativuus ymmärretään, kuinka sitten ei erityiskoulun kouluterveydenhuollossa? Miksi, miksi emme vain menneet edelleen Keva-neuvolaan lastenneurologille, joka tiedetään hyväksi?

Siitä ei voida lähteä, että alamme lapsen kuullen hehkuttaa lääkärille kaikkia vaikeuksia, joita hänen kanssaan koemme. Muutenkin erityislapsilla on suuria itsetunnon vaikeuksia. Oletan, että lääkärillä on tietty perusymmärrys autismista ja kehitysvammaisuudesta, jolloin riittää, kun annan viileää faktaa tilanteen vaativuudesta.

Antakaa nyt äkkiä seinä, niin paukutan typerää kalloani siihen.

Tuolla lapulla emme tee mitään. Nykyään ei edes suositella, että lääkäri määrittelee mitään hoitotuen tasoa, vaan jättää sen KELA:n arvioitavaksi. Ja jos lääkäri suosittaa korotettua hoitotukea, KELA ei tietenkään voi myöntää sitä korkeampaa, vaikka se ei olisi sopusoinnussa KELA:n sisäisen linjan kanssa.

No, ilmeisesti perhekurssiviikon päätteeksi saamamme kommentti leirin vetäjältä piti paikkansa. Hän sanoi melko jyrkästi, että kouluterveydenhuolto ei pääse keva-neuvolan tasolle, siellä ei yleensä ymmärretä autismia.

PS. Epäilemättä siis on omasta mokastakin kyse. Emme osanneet vääntää rautalangasta tilannetta, olimme liian löperöitä lääkärin vastaanotolla ja semmoista. Mikä ei helpota korpeentumista.

Arviointiarviointeja

Autismi-lehti 3/2005 on varsinainen aarreaitta. Pelkästään lehti on riittävä syy maksella Autismi- ja Aspergerliiton jäsenmaksua, ainakin minun mielestäni. (Joku toinen saattaa pitää sitä liian teoriapainotteisena.) Autistisen ihmisen toimintaan sitoutumisesta ja motivaatiosta kertovat artikkelit käyvät yksiin omien ajatusteni kanssa. Niitä olen pyöritellyt jo monta vuotta. Tiedostamattomammin jostain lapsen 1-vuotispäivän kieppeiltä, selvemmin siitä lähtien kun Esikoista alettiin ensi kertaa tutkia sairaalan neurologisella osastolla. Siellä saattoi vain ihmetellä mitä nämä ammattilaiset kuvittelivat testaavansa.

Sairaalan tutkimusjaksolla poikani oli tarkoitus asua kaksi viikkoa osastolla ja piipahtaa välillä viikonloppuna kotona. Voin kokemuksen suomalla varmuudella ja ilman mitään äitihysterioita todeta, että kaksivuotiaana poikani olisi mennyt aika pahasti rikki jo siitä, että joutuu yöksi outoon paikkaan ilman isää ja äitiä. (Nykyään tuolla osastolla toimitaankin vain päivisin.) Jotta tutkimuksissa olisi jotain järkeä emmekä joutuisi todistamaan jälleen merkittävää kehitystaantumaa ja pitkäaikaisia käytösongelmia, otin töistä vapaata ja olin osastolla lapsen luona, yöksi tultiin omaan kotiin nukkumaan. Tietenkin ratkaisuun motivoi myös lapsen välittömän kärsimyksen minimointi. (Älkää sitten arvoisat lukijat peilatko omien ei-autististen lastenne yökyläilyjä tähän. Ei voi oikein verrata.)

Autistiselle lapselle tyypillisesti poikani toimintakyky romahti sairaalan oudoissa paikoissa outojen ihmisten kanssa. Hänen yhteistyökykynsä ei ollut järin suuri noihin aikoihin edes omien vanhempien tai tuttujen päivökodin hoitajien kanssa, mutta oppimiskykyä ja mm. kausaliteettien tajua sekä kategorisointia oli. Tietenkään sairaalan oudot ihmiset eivät saaneet häneen pahemmin otetta. Erityisesti on mieleen jäänyt toiselta tutkimusjaksolta hyvin nuori psykologi, joka yritti epätoivon vimmalla saada jotain toimintaa aikaiseksi. En jäänyt häntä kyttäämään, mutta en voinut olla kuulematta hänen äänensä kasvavaa hermostuneisuutta, kun kuljin hänen ovensa editse kahville. (Sama tyttönen oli muuten nakitettu myöhemmin antamaan lopullinen tuomio: lapsenne on kehitysvammainen. Hei hei ja hyvää kotimatkaa.)

Mielenkiintoiseksi tilanteen teki vielä se, että minun näkemyksiäni lapsen kyvyistä säännönmukaisesti dissattiin. Jos sanoin jotain sellaista kuin: "Lapseni ymmärtää usein puhettani", neurologi muljautteli paljonpuhuvasti silmiään kattoon. Siis suomeksi: "Äidit ne kuvittelevat debiilimukuloistaan vaikka mitä". Ei huvittanut sitten selittää observaatioista enempää, kuten miten puheen ymmärtäminen näkyy lapsen toiminnassa niin, ettei jää tulkinnanvaraa.

Autismi-lehdessä kerrotaan, miten jokin tavallinen testi saattaa mitata autistin motivoituneisuutta, ei niinkään hänen kykyjään. Sama lapsi sai esim. kuppitestissä (kupin alle piilotetaan esine, sekoitetaan kupit ja pyydetään testattavaa näyttämään, minkä kupin alla esine on) täydet pojot, kun kupin alle piilotettiin hänen himoitsemansa ranskanpastilli. Lego-palikalla saman testin tulos romahti. Kysymys autistien kanssa onkin, mistä kiven kolosta kulloinkin kaivaa motivaatio, jotta asioita voisi luotettavasti mitata ja ennen kaikkea auttaa oppimaan!

Ehkä arvaatte, että sairaalan testeillä mitaten poikani hädin tuskin osasi itse hengittää eikä hänestä todnäkkäristi tulisi koskaan mitään. Kun suhteellistin näiden ammattilaisten näkemykset ja luotin omaan arvostelukykyyni - tunsinhan ihmisen huomattavasti paremmin ja olin nähnyt hänet kaikissa toimintaympäristöissä - olin lopulta iloinen diagnoosin saamisesta. Oleellinen asia oli se, että aloimme saada apua ja tukea lapsemme kuntoutukseen. Vaikka diagnoosi olisikin ylimalkainen.

Ensimmäisen tutkimusjakson jälkeen parivuotias lapsemme pääsi heti kuntoutukseen sairaalan mahtimääräyksellä (ei tarvinnut siis odottaa KELA-päätöksiä). Hän sai musiikkiterapiaa, toimintaterapiaa (etenkin SI-terapiaa) ja kuntoutusohjaajan viikottaisen tunnin. Tuntuu ehkä raskaalta ohjelmalta noin pienelle, mutta poika alkoi kukoistaa. Koti ja päiväkoti saivat myös ohjausta ja uusia ideoita sovellettavaksi päivittäiseen elämään. Pojan vireystaso nousi ja tasoittui, elämään tuli mielekkyyttä päivä päivältä enemmän. Toisella tutkimusjaksolla sairaala antoi kehitysvammaisuus-diagnoosin ja pääsimme kehitysvammaisten kuntoutusneuvolan (keva) asiakkaiksi. Keva-neuvolasta poika sai lopulta myös autismi-diagnoosin, joka auttaa huomattavasti kuntoutuksen oikeassa suuntaamisessa. Keva on jäänyt mieleeni ammattitaitoisena ja positiivisena paikkana, jossa myös vanhempien asiantuntemusta haluttiin hyödyntää.

Hyvät kuntoutusammattilaiset eivät tuijota liikaa lapsen diagnoosia, näköjään, vaan hoksaavat autistiset piirteet ja niiden implikaatiot ilman diagnoosiakin. He kokeilevat rohkeasti monenlaista. Vähemmän hyvät puolestaan tekevät säännönmukaisesti johtopäätöksen "lapsi ei osaa eikä ymmärrä", vaikka kyseessä olisi motivaatiokysymys, esimerkiksi liian helpot tehtävät. He paarustavat eteenpäin ja tuumaavat, ettei lapsiparasta nyt vain ole oikein mihinkään.

Nyt en halua pelotella ketään, mutta ensimmäiset puolitoista vuotta Esikoiseni kehittyi normaalien mittarien mukaan ihan OK. Hän oli suuritarpeinen, herkkä poika ja reagoi voimakkaasti korvatulehduksiin ja muihin takaiskuihin, mutta toipui niistä ja porskutti taas eteenpäin. Jälkikäteen, asioihin syvemmin perehdyttyäni, osaan erottaa merkkejä autistisuudesta jo vauvaiällä ja näen Tosikoista seurattuani monenlaista eroa. Mutta autismia yleensä pystytään luotettavasti diagnosoimaan aikaisintaan puolitoistavuotiaana ja tavallisemmin diagnooseja on saatu Suomessa vasta 3-5-vuotiaana (korjatkaa jos on muuta tietoa).

(Saanko tässä kohtaa muuten röyhistellä rintaa ja olla ylpeä siitä, että tajusin intuitiivisesti lapsen erityistarpeita aika hyvin aina eikä minulla lapsen vammaisuuden kieltämisvaihe kestänyt kovin kauan? Samalla lähetän sympatiat kaikille, jotka joutuvat käymään saman läpi, ei ole heleppoa.)

Syöksy normaalista lapsesta parissa vuodessa sairaalaväen mielestä ilmeisen vaikeasti kehitysvammaiseen on melko huima, joten tietenkin diagnoosin jälkeen vietin pitkiä aikoja miettien, mikä on omaa kieltämistäni ja kuvitteluani, mihin omiin arvioihini voin luottaa. Epäilen, että myös ammattilaisille on vaikeampaa toteuttaa kuntoutusta, jos kuntoutujalla on epätarkka diagnoosi.

Lopulta etenkin lapsen elämää rasittaa suuresti se ajan- ja energianhaaskuu, johon läheiset ja ammattilaiset joutuvat, kun tutkiva taho ei tee luotettavia arviointeja. Jokainen hyvinsuunnattu täsmäkuntoutuksen piraus varhaisvaiheessa voi poikia isosti hyvää koko loppuelämään kuntoutujan elämänlaadusta julkisen sektorin monenmoisiin säästöihin, joten LAITTAKAA NE ARVIOINTIAPPARAATIT KUNTOON NIIN KUIN OLIS JO. Kiitos.

Loppukevennykseksi kerrottakoot, että nyt Esikoinen on kerran ollut ilman vanhempiaan yökylässä sujuvasti ja päiväkyläily itsekseen sujuu hyvien tyyppien luona loistavasti. Yökyläily järjestyi tutun perheen luona, jossa ymmärrettiin autismia ja tukiviittomia, jossa poika on aina vieraillut mielellään, jossa pojasta tykätään. Kaikki meni hienosti, saimme SP:n kanssa keskittyä rauhassa Tosikoisen synnyttämiseen. Aamulla poika oli jo hiukan levoton, mutta kohtasi isänsä tyytyväisenä ja tasapainoisena ja meni iloisin mielin päiväkotiin. Vaan yökylässä käytettyä pyjamaa poika ei suostunut käyttämään moneen kuukauteen.

Tämä kirjoitukseni on melko hyppelehtivä ja koheesiossa olisi parantamisen varaa, mutta jostain on lähdettävä. Ensi kerralla sitten taas jäsentyy paremmin.

Untsu & kugel

Lyön ehkä henkilökohtaisia väsyennätyksiä. Lapset ovat saaneet yhden yöllä kiusaavan flunssan per nenä ja herättälevät toisiaan ja vanhempiaan pitkin yötä noin sata kertaa. Ainakin tuntuu sadalta kerralta. Aamulla olo on väsyneempi kuin illalla nukkumaanmennessä. Eilinen kokous ei myöskään suorastaan energisoinut lyhyellä tähtäyksellä (pitkässä sauvakävelyssä sen sijaan voimaannun ihan sumona). Tänään luulin että olisi tullut kolmeksi tunniksi hoitaja, mutta eipä tullutkaan, kun ei ollut erikseen sovittu diilin jatkumisesta myös kesäloman aikaan. Äh ja pöh.

Onneksi Sigu oli varustanut minut ensimmäisellä ilmaisannoksella brasilialaista huumetta ja herkullisella mansikkakortilla. En tiedä, miten olisin selviytynyt iltapäivästä ilman lataustuokiota niiden äärellä.

Kävin nyt illalla shiatsussa hörhöilemässä ja nukahdin kesken kivulaiden seläntökkimisten! Näin jotain mielenkiintoisia uniakin, jotka unohdin samoin tein. Välillä havahduin siihen, kun piti kääntää kylkeä tai vasen käsitelty käsi tuntui noin puoli metriä pidemmältä kuin oikea. Olin mahtanut myös kuorsata, kun suu tuntui jotenkin kuivalta. Kaipa shiatsuhoitajat ovat tottuneet monenlaiseen. Onhan se ilmeinen luottamuksenosoitus, kun toinen pystyy rentoutumaan käsissä niin, että uinahtaa. Minä en ole maailman paras nukahtaja, joten olen melko yllättynyt tämmöisestä.

Pahinta on, että KELA-paperit ovat edelleen vaiheessa. Kohta on siis myös masa kukkarossa, kun hoitotuet menevät katkolle. Voi perhe.

Mutta tänään priorisoin nukunnan, jos vain saan itseni suostumaan. Menen kirjan kanssa petiin ja rentoudun, huijaan itseni lepäilemään. Tytär tapaa vedellä melko mukavasti hirsiä alkuyön, joten se kannattaisi hyödyntää. Tokkopa telkkaristakaan tulee mitään järisyttävää eikä Elma kuitenkaan päivitä iltaisin. Mitä järkeä iltapäivityksessä onkaan, jos ei ole iltapäivä. Klonk klonk... oho, anteeksi. Aivot alkoivat klonkuttaa.

Sovitaax niin, että te kaikki huiput polkkaajat lähetätte tekstuaaliviestin, jos päivitätte jotain erityisen muikeaa? Joo? Joo.

Kokoo koko koko kokoon

Koko päivä on kokoustettu Autismi- ja Aspergerliiton hoteissa. Ensin oli vähän koulutusta, sitten oppikahvila (Learning Café) ja lopulta liittokokous, jossa mm. käytiin huippujännittäviä äänestyksiä siitä, ken pääsee kadehditun liittohallituksen jäseneksi. Kun jo luulin kohta pääseväni räjähtävine ryntäineni kotiin, niin eikö vielä pitänyt keskustella konferenssista!

Mainoskatko!!! Tule sinäkin Autism Insights -konferenssiin Tampereelle 26.-27. elokuuta! Ilmoittautuminen jatkuu 15.6. asti, minkä jälkeen voi vielä jälki-ilmoittautua korkeammalla hinnalla.

Oppikahvilassa oli erilaisia teemapöytiä ja osallistujien oli määrä käydä kolmessa pöydässä keskustelemassa ja sinkoilemassa holtittomat määrät ideoita ilmaan. Vaihdon merkiksi järkkäri kilisytti kelloa. Pöydissä oli joku johtamassa keskustelua ja kirjuri, jotta saatiin kaikki ideat talteen.

Minua jäi kiehtomaan etenkin ajatus autismikulttuurin luomisesta. Siinä myös yhdistykset voivat tehdä oman osansa vaikkapa kokoamalla autismin kirjolla olevia ihmisiä yhteen ja tarjoamalla mahdollisuuksia monenlaiseen toimintaan. Autismin kirjolla olevien ihmisten kaltainen erityisryhmä voi hyötyä suuresti omasta alakulttuurista. Sen avulla voi kehittää vahvaa identiteettiä ja iloita erityispiirteiden hyvistä puolista. Vaikka usein näissä yhteyksissä tulee puhuttua ongelmista ja vaikeuksista, vahvuuksiakin on autismin kirjolla riittämiin.

(Tosikoinen jo nukkui kun palasin kotiin, mutta suostui onneksi unissaan tyhjentämään pakkaantuneet maidot. Uhhuh. Läheltä piti.)

Sam pani kai jotain mun juomaani

Eiliset ylppärikekkerit olivat reppavat. SP jäi vapaaehtoisesti kotiin pygmejä kaitsemaan ja päästi mut villikoitsemaan itsekseni. Juhlakalu näytti erittäin kauniilta ja viksulta 50-luvun tyllimekossaan ja hän jaksoi meidän kalkkisten seurassa yllättävän pitkään. Veljeni kekkerit ovat aina musiikiltaan, porukaltaan, juomiltaan ja syömingeiltään muhkeat. Minä viihdyin siellä vaikka kuinka! Jossain vaiheessa lähettelin kysymysmerkillisiä viestejä kotiin ja sain ihastuttavan kauniin vastauksen:

Vauva nukkuu. Oo vaan.

Mutta joku oli pannut juomiini (booli, punaviini, vesi, Sambuca, kahvi, valkoviini, vesi, vesi, kuohuviini) jotain. Olosta päätellen alkoholia.

Lapset, älkää ottako juomia, joissa on alkoholia. Seuraavana päivänä yläpäässä ei ole kivaa.

Vapaa-ajan struktuuri

Esikoiselle oman toiminnan ohjaus on vaikeaa. Hänellä ei ole kavereita eikä häntä voi päästää itsekseen kuljeskelemaan eli eksymään, vaikka ikätoverit jo hengaisivat päivät pitkät kavereiden kanssa kylillä ja metsissä. Tästä yhtälöstä tulee summaksi se, että autistisen lapseni vapaa-aika pitää strukturoida tai muuten. Ilman mielekästä tekemistä seuraa helposti häiriökäyttäytymistä ja epämääräistä, pitkästynyttä lojuskelua, johon lapsi jää kun ei keksi parempaakaan. Lapsi voi liian löyhässä struktuurissa taantua ja etääntyä omiin maailmoihinsa.

Strukturointi on varsin työlästä, mutta vielä työläämpää ja raskaampaa on kestää lapsen häiriökäytöstä! Meillä stuktuuri tarkoittaa melko samanlaisina toistuvia perusjuttuja, syöminen, nukkuminen, ulkoilu, viikottaiset kirjastot jne., ja kalenterin ylläpitämistä (tosin kouluaikana se on ollut tauolla - nyt se pitää ottaa taas käyttöön mitä pikimmin). Kalenterista näkee viikon tärkeimmät tapahtumat: milloin ratsastetaan, mennään futaamaan, kylään, kirjastoon - ja milloin syödään mustaamakkaraa. Piirtelen itse pieniä kuvia sekä käytän tarroja ja PCS-kuvia, kirjoitan tekstit vielä lisäksi.

Nyt kurssin innoittamina laadimme lisäksi pojalle valikon, josta hän voi valita erilaisia tekemisiä kotona, koska vapaa-aika menee helposti vain epämääräiseksi lojumiseksi, josta poika ei selvästikään nauti saa mitään, oikein lepoakaan. Vapaa-ajan valikosta tulee sellainen, että Esikoinen voi sanoa kuvin "Minä" "haluan" ja sitten valita paikan tai toiminnan, esimerkiksi "potkia palloa" tai "mennä suihkuun" tai "pelata muistipeliä" tai "tehdä koritehtäviä" (jahka saamme laadituksi noita visuaalisesti strukturoituja hommeleita). Kun vaihtoehdot on kuvina näkösällä, poika pystyy valitsemaan. Vaihtoehtojen puntarointi omassa päässä ei selvästikaan onnistu. Valintojen tekemisen vaikeus on todella tavallinen ongelma monenikäisillä autismin kirjon ihmisillä eikä poikani ole poikkeus. Kuvat auttavat tässä todella paljon.

Kyllikki Kerola (Joko muuten olen riittävän monta kertaa maininnut, että diggaan Kerolaa?) puhuu konkarikolumnissaan uudessa Autisti-lehdessä (3/2005) taas tärkeästä asiasta, lomien vaikeudesta. Monessa autistiperheessä lomaa odotetaan kauhunhiki pepussa. Ongelmia tulee, kun talvikauden turvalliset rutiinit ja selkeä struktuuri katkeaa, vaihtuu loman epämääräisyyteen ja vapauteen. Tunnen monia perheitä, joiden lomat kuluvat rassaavissa merkeissä kriisistä toiseen eikä meilläkään ole päästy kovin helpolla. Kerola kysyy ja vastaa:

No miten ihmeessä vanhemmat jaksavat, ehtivät ja osaavat normaalien talvikauden toimien lisäksi rakentaa vielä kesälomastruktuurit ja toteuttaa ne ilman apua, päivähoidon, koulun toiminta- ja työkeskusten ammatti-ihmisten viettäessä lomaa? Vastaus: eivät mitenkään. Autismin kirjon lasten perheet tarvitsevat loma-aikoihin apua, ettei kasvatuksellinen kuntoutus keskeydy, vaan jatkuu lomastruktuureina.

Parempaa huomista odotellessa täytyy nyt kaivaa jostain kiven kolosta ne voimavarat, joilla stukturointi yhdessä Esikoisen kanssa työskennellen onnistuisi. Se toinen vaihtoehto olisi paljon surkeampi, joten täytyy vain pinnistää.

Usein ulkopuoliset kummastelevat , miten me jaksamme. Olemmeko jotain supervanhempia? Valitettavasti olemme ihan tavallisia ihmisiä ja väsymme kuin kuka tahansa, mutta tärkeimmät asiat on vain pakko jaksaa. Mikä olisi jaksamisen vaihtoehto? Synkeä, tylsistynyt, väkivaltainen, kontaktikyvytön, yhteistyökyvytön, kehityksessään taantuva poika nykyisen iloisen, innostuvan, oppivan, kontaktialoitteita tekevän, elämästä nauttivan, ravintoloissa, kaupoissa, lentokoneissa pärjäävän Esikoisen tilalla? Ei, se ei ole mahdollinen vaihtoehto.