polkata täytyy polkkaa, polkata polkkaa kiireistä aikaa tulta on kengissä laukata täytyy laukkaa, laukata laukkaa

perjantaina, joulukuuta 29, 2006

Sataa alasimia

Tosikoisen flunssa ei lopu ikinä. En siis saa ikinä nukkua. Esikoisen autismi ei lopu ikinä. Aamulla ahdistuin puoliksi raiteiltani, kun mietin neuropsykiatrisen osaston lääkärin asennetta poikaani kohtaan. Lyhyen tapaamisen perusteella perusautistimme on liian kehitysvammainen heille. Totta helkkarissa pojallani on merkittäviä oppimisvaikeuksia, mutta asiaan nepsyläistä paremmin perehtyneiden ammattilaisten mukaan ne johtuvat varsin isosta neurobiologisesta poikkeavuudesta nimeltään lapsuusiän autismi.

Kukaan ei pysty mittaamaan Esikoisen älykkyysosamäärää tarkasti eikä edes fiksusti arvioimaan ilman alan ammattitaitoa ja pitkällistä perehtymistä itse lapseen. Esim. viisi minuuttia ei riitä eikä pari tuntiakaan oudossa paikassa oudon ihmisen kanssa merkillisessä tilanteessa kerro juuri muuta kuin että kah, autistilta vaikuttaa eikä se vissiin osaa puhua. Jos olisi kommunikaatio, voitaisiin jo paljon luotettavammin päästä selville siitä, missä kohtaa ovat isoimmat vaikeudet.

Mitähän Esikoisen koulun rehtori tuumaisi siitä, että nepsyn lääkäri väitti koulua ihan kuin sairaalakouluksi? Ettei vain annettaisi vanhemmille vähän virheellisiä odotuksia?

Poika päästi niin jumalattoman huudon aamupäivällä, että sieluni lähti Etelä-Amerikkaan pitkälle matkalle ja korvat sulkeutuivat ullakolle. Olin puolipökkyrässä hyväsen aikaa, sydän hakkasi ja olin käydä kovakouraiseksi. Taltuin sen verran, että vain sulkeuduin Tosikoisen kanssa hänen huoneeseensa ja istuin selkä ovea vasten, jotten joutuisi kuulemaan enempää kovaa ääntä. Välitöntä syytä huutoon en saanut selville. Huutamisen kuuleminen sattuu niin paljon, että se tuntuu väkivallalta. Hävettää, että olen itsekin huutanut pojalleni, vaikka se sattuu häntä ehkä yhtä paljon.

Loma-ajat autistiperheissä ovat hauskoja, hej fjalleraa.

Ostimme heebolle uuden takin, kun vanha alkoi olla sekä sisältä että päältä revitty. Sanoin, että maksimihinta on 25 euroa ja takki löytyi hintaan 24,40. Toivottavasti se ei ole viikon päästä riekaleina.

Mukavalla puolella mainittakoon, että tänään pitkä asiointireissu sujui loistavasti raivareitta (toisin kuin eilen) ja olemme perin sopuisat parhaillaankin. Tampereen miäs (8 v.) nautti myös mustaa puolukkahillon kera, joten elämä ei ole yhtään hyllympää. Harkkosaksiminen on ollut mukavaa (Ikea-vehkeet eivät pysty tekstiiliin), piirtely, ulkoilu, siivoaminen ja syöminen myös. Kauan odotettujen videoiden comeback nostaa mielialaa selvästi. Kiitos mummolle parhaasta joululahjasta: vanhasta videolaitteesta, jonka saimme oman rikkimenneemme tilalle!

Tässä myös mukavan puolen, ettei jopa ihastutteleiksevan, kirjastojuttu.

PS. Kuva mainostaa Tapolaa, joten sen käyttö sivullani lienee OK.

10 kommenttia:

Siru kirjoitti...

Mulla olis ehdotus. Tuu meille nukkuun!?

Kas kun et vastannut taanoiseen peli-iltakyselyyni ajattelinkin kysyä Pygmi-kielellä:
Oletko Sairas Tellut?
Vai olenko Sairas Tullut?
Vai jopa Sairas Mennyt?

Voisin tuunailla pentujen kaa ja antaa avaimet vuoteeseen, ajo-ohjeineen? Tai voitais mennä kirjastoon tai puistoon,jotta huuto ei kuuluisi vuoteeseesi saakka...
W E...

Kävin muuten taas koulus ja tapasin yhden E:n koulun avustajan. En kehdannut kysyä millä luokalla toimii. Mut noin pikaisen tapaamisen perusteella JEE tyyppi! Toivottavasti hää on Esikoisen henkilökohtinen avustaja:)
Vaikutti oikeesti pätsältä (kauniskin vielä kaiken vitaalisuuden lisäksi)tyypiltä :D
Onko linkkii mistä vois tilata työkavereita?

jospa kirjoitti...

Mä hahmotin ton kuvan sekunnin murto-osassa suklaakakuksi, jonka ohjetta odotin sitten koko loppupostauksen ajan... voiko olla, että joku ei oo saanu jouluna tarpeeks suklaata?

Siru kirjoitti...

no vähän ihmettelin..
Jospan ajoitus oli gybä =)

Kaura kirjoitti...

Siru, vastaukseni peli-iltajuttuun on JOO! Ens viikolla siis jopa mieluiten päiväsaikaan, tosin sit ei olis peli-ilta, vaan -päivä. Miten sulle sopii?

Esikoisen luokalla on kaikki koko luokan avustajia, ne kiertää (mukaanlukien ope) ja henkilökohtailee vaan viikon pari kerrallaan samaa lasta. Ei sit jumahda ja oppii oleen porukan kaikkien aikuisten kans yhteistyössä. Monet avustajat ja opet on tuntumani mukaan tosi hyvejä tyyppejä siellä E:n koulussa!

Jospa :-D Kamalaa jos sua on suklaakato kohdannu jouluna, niin että pitää mustaamakkaraa ottaa korvikkeeksi :-D

Jenni kirjoitti...

Kiitos linkistä. Tää on tätä samaa, mutta pitää hehkuttaa kaikilla mahdollisilla voorumeilla, koska MKY tosiaan toimii...

vintti kirjoitti...

Lomat on paskoja.Kamalia, ja raskaampia kuin elämä yhteensä.

Huuto menee liki selkäytimen kautta- ja nyt kaikki hienohelmat hypätkää jonnekin muualle silmienne kanssa- presvakoon saakka jäytäen sieltä kautta aivolohkot halki.
Huuto on karmaisevaa.
Ja tätä ei muuten moni tajua. Se vaan kun ei ole basic-huutoa...

En tajua tuota nepsyn puolta, en vaan käsitä. JOhan nyt on helvetti, mikä sielllä saatana mättää???

Meillä niitä testejä on tehty, ja tehty ja tehty. Vertailtu edellisiin, ja pidetty palavereja. Miksi saatana moinen ei sitten toteudu jok paikassa?
Ilman ammattitaitoa kukaan koskaan, hyvä kun me äidit osataan aina älytä mikä mistäkin johtuu, saati sitten tuiki tuntematon.
Perkele.

Oih, teilläkin vaatteet menevät kappaleiksi. Meillä ne purraan, syödään ja leikataan saksilla. Vertaistukea. Ihanuutta...
Saisiko tätä varten erityisen tuen valtiolta, kaupungilta? Vaatefirmalta?

Voi vittu tätä elämää, totean näin kauniisti vuoden 2006 loppuun.

Minä saan nukkua tiistaille saakka, meillä Kaura on tilaa- tänne saa tulla, jos siltä tuntuu.

Siru kirjoitti...

Voi ÄÄH! Oon oikeesti töis 4n joka päivä =(
Riittäks,jos sielt rynnistää?
Ja jos,vihjaa mitä mielit.. ;)
Jaa juu.. Päiväkin olis hyvä tietää =)

elvenroot kirjoitti...

Toivottavasti onnistut toipumaan lomasta kohtuullisessa ajassa...? :-)

Saitko jo sen jumppapallon..?! Ehkä se auttaa stressinpoistossa.

Sun äitis kirjoitti...

Huom! Tämä ei ole luttuilua, vaikka saattaa siltä vaikuttaa!

Superyltiöpositiivinen voisi repiä kuvaamastasi kokemuksesta lohtua seuraavasti: bookmarkki tähän postaukseen, niin on valmista materiaalia kesän KELA-neuvotteluihin. Pakkohan niiden on uskoa tuen tarve, kun nepsylääkäri noin tomeria laukoo. Ja äänivallin alle romahtavan äidin univaje kans todistaa, että erityistä tarvetta on.

Kaura kirjoitti...

Jenni, nimenomaan :-)

Vintti, olenkin tässä miettinyt, milloin Esikoinen ottaa sakset avuksi. Jotain vehkeitä hän on hyödyntänytkin esim. nojatuolin riekaloinnissa, mutta vissiin "säännöt" vaativat että niiden pitää olla käden ulottuvilla (esim. kynät). Vertaistuki on parasta! Ja kiitos uinutarjouksesta :-) Katsoos nyt, mitä tässä keksin. Nyt pitäisi olla ehkä yöpuulla, mutta sitten pitäisi ottaa pilleriiniä.

Siru, ilta-aika on myös hyvä! Tietty! Aamu- ja iltapäivä on aina parhaat vireystason kannalta, mut iltakin on aivan oolrait.

Elvenroot, mulla alkaa sitten lomastatoipumisloma! Kun natiaiset menevät päiväkotiin ja kouluun ja itellä on "vain" opiskelua. Kummiskin Oma Huone on nyt reilassa, joten opinnotkin sujuvat tuosta vain viuh viuh. (Köh köh.) Jumppapallokin on nyt saatu ja pumpattu! S'on paras telkkarinkatseluistuin ja otan sen myös tähän koneelle heti huomenissa.

Sun äitis, ei ole laisin lettuilun oloista, vaan pelkkää plussaa :-) Täytyy bookmarkata täältäkin ne palaset, joista ammentaa KELA-lappusiin. Järkkyä että jo nyt, useamman kuukauden ennen h-hetkiä otan stressiä niistä lomakkeista. Huoks.

Blog Widget by LinkWithin