Tänään kello 12

Yhdeksän vuotta sitten puolilta päivin menimme SP:n kanssa maistraattiin. Olimme miettineet erilaisia ei-tunteellisia syitä, miksi samaa sukupuolta olevien pariskuntien pitää saada oikeus mennä naimisiin keskenään. Sitten katsahdimme toisiimme ja päätimme samoista syistä käydä vihkaisulla. Aika romanttista!

Tahtomisen jälkeen menimme todistajien kanssa nauttimaan kosteahkoa lounasta, josta siirryimme viettämään kosteahkoa iltapäivää ja sitten kävimme ajoissa nukkumaan ja kuivattelemaan itseämme. Seuraavana päivänä lounastimme elossaolevien vanhempiemme (3 kpl), sisarustemme (7 kpl) ja heidän perheittensä kanssa hauskoissa tornitiloissa melkein keskellä Tammerkoskea (loistonäkymät) ja siirryimme kosteahkoille jatkoille kotiin. Eikä seuraavanakaan päivänä helpottanut, kun juhlimme vielä noin 50 kaverimme kanssa naimistamme aamusta iltaan nyyttäreiden voimin. Joku kysyi SP:ltä, miltä tuntuu olla aviossa ja hän vastasi jotain siihen suuntaan, että kosteahkolta.

Ei meistä tullut kuitenkaan rappioperhettä, vaikka avioliiton alku oli himppusen loppasuinen. On ollut ylämäkiä ja alamäkiä, kontakti- ynnä muita pulmia ja välillä suurta tahtomisen puutetta, mutta aina tahto on palannut ja suhde kehittynyt, tullut yhä paremmaksi, syvemmäksi ja hauskemmaksi. Konsa ei ihmisparsa tiedä, mitä huomenna pitää tapahtuman ja elämä heittelee, mutta toivon voivani herätä rakastettuni ja parhaan ystäväni vierestä vielä ainakin x vuotta.

Hiihtolomailua

Eilen menimme helmikuun rauhallisimpana mahdollisena sunnuntai-iltapäivänä klo kolmen jälkeen jäälle ulkoilemaan. Etummainen hahmo on hiihtointopii Esikoinen.

Esikoisen uskottavan mainonnan takia olen itsekin ostanut hiihtovehkeet. Sukset ovat olleet suksee! Ensi kerralle tosin maltan pykätä pitoteipit asianmukaisiin kohtiin, koska muuten eteenpäinmeno on melko puhtaasti ylävartalon varassa. Poikani on erinomaista hiihtoseuraa. Minulla ei ole koskaan ollut näin ihania hiihtovälineitä, vaikka nämä ovat aivan karvahattumallia. Lapsena hiihdin ikimuinoisilla, vanhemmilta sisaruksilta perityillä hikilankuilla. (Ties vaikka hekin olisivat perineet ne jostain.) Kukaan ei osannut voidella niitä. Mikä voitelu, kysyisin vieläkin, jos en olisi lukenut noin tuhannesta paikasta, että semmoinen lisää hiihtämisen miellyttävyyttä.

Vastavalohupsuttelin kamerakännykällä (valitettavasti en löytänyt lähtöhulinassa Canoniani, joten käytin erästä protokännykkää). Kuvassa perhettä, latuja ja aurinkoa.

Kuvaaja kyykistyy, jotta pääsisi paremmin pienemmän henkilön kasvojen tasolle, mutta kuinka kävikään?

Aurinko raidoitti tyttären tänään pulkkamäessä. "Uusistaan!" sanotaan mäen alla.

Huomenna menemme uimaan heti aamusta ja jatkamme vastaavaa riehuntaa koko viikon. Projektina on myös omien luistimien löytäminen varaston uumenista ja jopa niiden käyttö! Jo on kumma, jos eivät itse kunkin unipulmat ala ratketa. Valo, ulkoilma ja lasten kanssa mesominen tuntuvat herkullisilta.

Puuterinväriset silmälasit

Jenni-Juulia miettii, miksi apuvälineiden pitää olla rumentavia ja sama ihmetyttää minuakin. Tulin ajatelleeksi yhtä hyvin tavallista apuvälinettä, jonka tarkoitus on helpottaa katsomista, eli silmälaseja. Ajatelkaa, jos ne olisivat kuten kuulolaitteet, ruman puuterinvärisiä ja kaikki samasta muotista? Aiemmin silmälaseja tietääkseni pidettiinkin rumistuksina ja noloina, ainakin naisille, mutta nykyään upeiden valikoimien äärellä rillitönkin saattaa tuntea hinkua nelisilmäiseen elämään. Miksei kuulolaitteisiin voisi kaupata tyylikkäitä vaihtokuoria? Eikö myös liikunta-apuvälineitä voisi tuunata värein, tarroin tai muin vehkein, jotka eivät haittaa käytettävyyttä ja turvallisuutta? Designissakin voisi olla viehkoja vaihtoehtoja.

Tarkennus: J-J kertoo, että esim. hyvännäköisiä kuulolaitteita on kyllä olemassa, mutta ainakaan HUS ei myönnä semmoisia. Jostain syystä apuvälineiden (paitsi silmälasien) ulkomuotostandardi on edelleen ankea, vaikka hyvännäköisyys ei maksaisi sen enempää toteuttaa kuin ankeuskaan. Tekniikkahan niissä vekottimissa maksaa.
Mielenkiintoisia kuulolaitelinkkejä J-J:ltä: Diva, Scentan esittelemiä malleja, Victoria&Albertin näyttely ja Marjutilta: Oticon. Eowyniltä vielä mainio Formaat (kurkkaa linkki oorsieraden.

Kannattaa lukea myös Tassun bloggaus pyörätuolimaailman tuunauksista.

Asiaan löyhästi liittyy on sekin, miten rumasti joskus kehitysvammaisia ihmisiä puetaan. Teinipojalla on suurin piirtein vaaleanpunaiset muumiverkkarit vedetty kainaloon ja maksimaalisen ruma kampaus ja sitä rataa. Kuitenkin ensivaikutelma tapahtuu ulkomuodon perusteella myös kehitysvammaisten tapauksessa. Pitääkö toisesta tehdä nolo ja hassu vaatevalinnoilla? Ulkomuoto vaikuttaa huomattavasti siihen kohteluun, jota ihminen saa muilta.

Onneksi omat lapseni ovat kiinnostuneita vaatetuksestaan eivätkä hyväksy mitä tahansa virityksiä, vaan harrastavat käytännön estetiikkaa, mukavuutta unohtamatta. Kannustamme heitä tekemään pukeutumispäätöksiä itse, mitä nyt katsomme päältä, että sää otetaan riittävästi huomioon. Jos joskus kohtaatte lapseni puuterinväriset verkkarit kainaloihin vedettyinä, tiedätte, että se on heidän oma päätöksensä (eikä siihen ole pystytty kaunopuheisimmallakaan suostuttelulla vaikuttamaan).

Ääntelytilanne

PRT-harjoitukset tuntuvat poikivan mukavia asioita. Äsken lounasta väsätessäni poika tuli luokseni kädessään koulussa piirtämänsä kuva ja näytti signeeraustaan. Hän selvästi halusi jotain, joten käytyäni ensin pari hutia läpi (olet piirtänyt koulussa blaa blaa) aloin ääntää nimeä selkeästi kirjaimia samalla viittoen. Bonjaus! Poika lähti mukaan yrittämään ääntää omaa nimeään! Hyvä me. Matkaa ymmärrettävään ääntelyyn on vielä paljon, mutta motivaatiota ja yritystä on niin paljon, että olisi taas syytä juhlia.

Hiihtolomatoiveissa on myös tuon linkin takana mainitun CID-systeemin askartelu ja uuden hienon viikkojärjestyksen pykäys molemmille lapsille.

Jäätelökatsaus

Ingmanin mustikkajäätelö on hyvää. Pirkka-vadelmajäätelö on hyvää. Pirkka-päärynäjäätelö on hyvää. Testiryhmämme henkilö maistoi kutakin hiukan päänsärkypäivän päätteeksi ja tunsi olonsa paljon terveemmäksi.

PS. Moni muukin jäätelö on hyvää. Tämänkertainen valikoima viittaa erään allergialapsosen sallittuihin jäätelölisukkeisiin ja todistaa, että juhlivat meillä lapsetkin maitolatistuksen lopputulosta.

Kosmisen jysärin kosto

Illalla poksautimme kuin poksautimmekin juhlajuoman allergiapöpöjen heikentymisen kunniaksi. Hyvässä seurassa viiniä nauttiessani kiusallinen päänsärkyni hellitti itsekseen ja oli hupaista. Jopa Ilman johtolankaa tuntui hauskalta katsottavalta, vaikka se olikin alakouluaineen tyyliin "sitten heräsin ja kaikki olikin ollut vain unta" -jakso. (Tunnistimme käpy-Malonen heti ekasta kuvasta, olemme niin eteviä.)

Mutta päänsärky ei ollutkaan vain unta! Se tuli aamulla takaisin ystävineen ahdistelemaan oikein urakalla pääparkaani. Se ei ollut viinin aiheuttamaa kipua, vaan luultavammin jotain tensioperäistä. (Muistan sen alkaneen illalla, kun nojasin omituisesti päätäni kovaan alustaan.) Kipu oli niin kovaa, että oksetti ja Clotam lensi samoin tein pyttyyn. Ei ole hienoa! Sokerinen mehu tuntui hiukan auttavan, samoin nilkanhaudontaan ostamani jäähdytyspakkaus. Hyvä juttu, että se oli valmiiksi pakastimessa. Suosittelen.

Onneksi niin kovassa kivussa ei pysty ryömimään nettiin, koska olisin alkanut epäillä ties mitä kauheuksia. Tosin epäilin muutenkin, sen verran kuin ajatus mahtui liikkumaan kivun partaveitsien viillellessä pään sisusta. En muista, milloin minulla on viimeksi ollut tuommoista. Lapsena kärsin usein päänsäryistä ja äiti tutkitutti näköni sekä jotain muutakin, mutta syytä ei löytynyt. Ajattelin silloin leikilläni, että aivoni pullistuvat eivätkä mahdu kohta enää päähäni, kun mietin ja opin koko ajan niin hurjia määriä. Lapsena tuntui tavattomalta, miten paljon esimerkiksi puolessa vuodessa voi kehittyä ja oppia. Tavatonta se onkin.

Arvaatte varmaan, minkä arvioin auttavan tensioon. Jos ette sattumoisin sattuisi arvaamaan tai olette aivan uusia lukijoita (tervetuloa vain), kerrottakoon, että vastaus on liikuntapilleri. Huomenna menen ainakin pojan kanssa hiihtämään, nyt kun lunta vielä riittää.

Kuvaannollisen päänsäryn sain, kun luin Tosikon maukkaasta blogista suomalaisesta sananvapaudesta. Sen poteminen on vain terveellistä. Pikalääkettä tähän tuskin on olemassa, mutta jos edes jotain hidasta parannuskeinoa yrittäisi kehitellä omalla pienellä tahollaan. Lisäys: Tässä vielä Mocarteen, Anita Konkan ja Hanhensulan kommentit juttuun. Rannan sarjakuva, josta koko kohu on lähtöisin, on luettavissa Kasassa, hyvä Kasa! (Epäilemättä hyviä kommentteja aiheeseen on muuallakin ja mieluusti saa täydentää kommenttilodjussa listaani!)

Poks! Allergiajuhlan odotuksessa

Juhlimista ymmärtävä SP osti meille jo viikko sitten varuiksi kuohuviiniputelin, jos saisi vaikka juhlia Tosikoisen maitoaltistuksen tuloksia. Meillä ei pelätä kohtalon härnäämistä. Näyttää yhä enemmän siltä, että saamme poksauttaa heti, kun SP:n työtaakka on purettu, eli joskus ensi viikolla. (Äh. Antikliimaksi. Toivotaan, että jo viikonloppuna.) Nyt tosin arvomme, johtuvatko kolmen edellisen yön riekunnat allergiasta vai flunssasta. Seuratkaa jännittävää tilannetta tällä samalla bätkanavalla.

Itse hoitelin lomaa edeltävän työsuman eilen ja istuin toimistolla varttia vaille iltakymmeneen. Halusin jättää pöydän mukavalle tolalle ennen lomailun alkua, koska siten on helpompi irrottautua töistä. Oli nostalgisehkoa istua yksin suuressa avokonttorissa sorvaamassa ja väännellä nappuloista ilmastoinnin ja valaistuksen jatkoaikaa. Sellaista harrastin aikoina ennen lapsia (a.e.l.) useinkin. (Etenkin siinä vaiheessa tein iltavuoroa, kun suhteemme SP:n kanssa oli tuore, emmekä päässeet sängystä maailmalle ennen kuin myöhään iltapäivällä. Köh köh.) Töissä oli sikälikin erityisen mukavaa, kun YT-neuvottelujen tässä vaiheessa kenkäuhka on väistynyt tiimimme takapuolien läheisyydestä.

Uskallan nyt varovaisesti toivoa, että pahin allergiavaihe on Tosikoiselta ohi. Syksyllä näytti onnettomalta, kun ruoka-aineita pikemminkin putoili pois kuin tuli lisää. Päiväkodin aloittamisen tuottama stressi epäilemättä oli tässä taustalla. (Tiedän omastakin kokemuksesta, miten paljon stressi voi pahentaa allergiaoireita.) Päiväkotiin meno sujui Tosikoiselta juohevasti, mutta iso arkielämän muutos uusine rytmeineen, ihmisineen ja toimintatapoineen stressaavat jokseenkin ketä tahansa.

Tyttären arkirytmi on nyt vakiintunut ja vointi hyvä, joten poksautteluun ehkä löytyy enemmänkin aihetta! Olen sitä paitsi kuunnellut ahnaasti juttuja lapsista, joilta karisivat kaksivuotispäivän kieppeillä ties mitkä allergiat ja vastaavasti himmannut niitä tarinoita, joissa kymmenvuotiaat pystyvät syömään vain kolmea ruoka-ainetta. Toivon parasta ja varustaudun pahimpaan, kuten aina.

Eilen muuten pidin töistä sen verran taukoa, että poikkesin kotiin kahvittelemaan erään pullia tarjoavan hopsittelijan kanssa ja moikkaamaan perhettä. On mukavaa, kun kamu saattaa piipahtaa keskelle tavallista arkea reissuillaan ja vaihtaa siinä lapsiperheen päivällis- ja kotiutumishulinan lomassa parit kuulumiset ja naurunremakat. (Unohdin tosin tarjota hänelle ruokaa! Voi minun kanssani.) Piipahdukset ruulaavat etenkin silloin, kun on paljon hoppua ja väsymystä. Niissä on pieneen tilaan pakattu paljon virkistystä.

Lakimieheni toiveesta esitän jälkivaroituksen: Aasinsiltani ovat siltainsinöörin pöydällä vasta suunniteltavana, joten postaukseni saattavat kärsiä voimaperäisestä hujanhajaisuudesta. Lomalla on myös osuutta asiaan. Rahat saa takaisin tiskiltä vastaanottoaikaan.

Lapsen oikeus isään ja äitiin

Äskettäin vastaani kurvasi kovaa vauhtia henkilöauto ja luisteli kurvissa. Näin jo mielessäni miten auto suistuisi minua päin, mutta onneksi kuski sai ajoneuvonsa hallintaansa enkä joutunut möyhennetyksi. Huomasin, etten nykyään uskalla ajatella kuolemaani. Aikana ennen lapsia kuolema ei ollut minulle pelon aihe, mutta nyt esitän toiveen, että saisin elää ainakin kymmenen vuotta vielä. En oikein kestä ajatusta, että jättäisin jälkeeni kaksi puoliorpoa. Heidän elämänsä muuttuisi dramaattisesti. Vaikka he toipuisivat menetyksestä ajastaan, luultavasti liian varhain menetetty äiti aiheuttaisi pysyviä arpia sielun kudokseen. Erityisen vaikea menetys olisi erityislapselleni.

Kenellekään ei ole taattu oikeutta isään ja äitiin. Kenellekään ei myöskään ole taattu oikeutta vanhemmuuteen mainiosti tai edes joten kuten kykenevään isään ja äitiin. Hyvä uutinen on se, että tutkimusten perusteella isättömillä lapsilla ei ilmeisesti ole sen huonompia lähtökohtia elämäänsä kuin pyhästä ydinperheestä syntyneillä. Äidittömistä en ole nähnyt tutkittua materiaalia, mutta uskoakseni kaikille lapsille on tärkeintä, että heillä on sitoutuneita, rakastavia huolehtijoita ympärillään. Vielä täytyy todeta, että heikommistakin lähtökohdista voi ponnistaa pitkälle ja viettää hyvän elämän (viittaan tässä nyt noihin ei-niin-hyvin vanhemmuudestaan selviytyvien isien ja äitien lapsiin).

Vaikka olen arvostanut monia Tuula Tammisen ja Jari Sinkkosen lapsipuheita, tässä kohtaa minut valtaa myrtymys ja erimieli. He haluavat estää naisparien ja yksin lasta haluavien hedelmöityshoidot. Minä antaisin lasten syntyä aikuisille, vastuullisille, lapsia haluaville ihmisille! Sukupuoli ei tee hyvää vanhemmuutta, vaan sitoutuminen, rakkaus ja terve järki.

Voi sitä Madonna-parkaa

Kävimme tuossa päivänä muutamana kylässä sellaisen ystäväperheen luona, jossa myös asustaa hyvin erityinen lapsi parin muun vekaran ohella. Puhe juontui jostain Madonnan uusimpaan videoon, jossa viisikymppinen täti on käsitelty kovin nuoren näköiseksi, mutta jonka tanssin jäykkyys paljastaa iän. Laulustakaan ei voida ylistäen puhua. Videossa näytetään väliin pätkiä nuorista ja notkeista, villeistä tanssijoista, jotka oikein korostavat Madonnan jäykkyyttä. Musiikki saa ansionsa lähinnä Abbalta, joten koko paketissa ei ole riemuittavaa. Meidän mielestämme.

On se surullista, kun pitää yrittää epätoivon vimmalla olla itseään kaksi-kolmekymmentä vuotta nuorempi, tuumimme. Säälittää tuommoinen sätkiminen - ja kuulemma Madonna on laihduttanutkin itsensä ihan luurangoksi. Eikö hän voi hyväksyä itseään? Toista se on vaikka Joni Mitchell, Debbie Harry, Aretha Franklin ja muut ihanat, ikäisensä naiset, me juttelemme.

Sitten meittiä naurattaa. Siinä me kaksi elämän pohjaanpolttamaa - joskin aika hyvin toipunutta - vaikeavammaisten lasten väsynyttä ja liikuntapilleriä vailla olevaa äitiä säälittelemme menestynyttä, timmiä miljonääri-Madonnaa.

PS. Kumpikaan meistä ei vaihtaisi Madonnan kanssa.

Lisäys: Myös Keskarilla oli jo joulukuussa asiaa Madonnasta.

Loma kurkkii nurkan takaa

Olenko ehtinyt uhrata ajatustakaan nurkan takana lymyävälle hiihtolomalle? Korkeintaan puolikkaan. Varasin lasten suosikkitädin tiistaiksi puoli viidestä puoli kymmeneen, jotta voimme juhlia yhdeksättä hääpäiväämme kahden kesken SP:n kanssa. Vielä pitäisi miettiä, miten autetaan erästä autistilasta sopeutumaan koulurytmistä lomarytmiin, jottei siihen mene koko viikkoa. Nuorempi touhutoutain luultavasti nauttii runsaasti jo siitä, että koko lauma on koolla. Kaikki neljä tunnumme olevan loman tarpeessa, joten tupsahtaa tuo viikko ihan hyvään saumaan. Jotain järkevää jäsennystä kuitenkin tarvitaan viikolle, ettei mene pojalla hulinaksi.

Tämä viikko menee pää höyryten käyttöohjesettiä pusertaessa. Deadline on kuun lopussa, eli minun tapauksessani ylihuomenna. (Pökrään.) Torstaiaamuna myös käymme Tosikoisen kanssa lääkärillä ihmettelemässä allergiatilannetta. Vielä en uskalla riehua jänisräikät serpentiinit ilmapallot kourassa, mutta hyvältä näyttää. Tunnetaan tapauksia, että 10. päivänä tulee selvä reaktio, jonka jälkeen aine ei käy, mutta tietysti tunnetaan niitäkin tapauksia, joissa pahakin maitoallegro katoaa jälkiä jättämättä jo ennen toista syntymäpäivää. Tähän väliin KIITOS kaikille peukuista!

Saattaapa olla, että yritämme varata meille yötä tai kahta jostain murtomaahiihtoystävällisestä kylpylähotellista. Lapset arvostaisivat runsasta polskintaa ja lumiriehuntaa eikä se tekisi itsellekään pahaa kaiken tämän päätekykkimisen vastapainoksi. Eri asia sitten, onko meillä varaa tai kehdataanko turvautua luottomuoviin. Kahden tulonsaajan perheessä yllättäen saatetaan riehaantua hankintoihin, kun on pitkään sinnitelty yhdellä liksalla. Sitten huomataan, ettei tässä mitään kroisoksia olla. Olin tosin niin pitkään sen verran vähävarainen tai oikeastaan köyhä, että kyllä tämä nykyinen elämä tuntuu hurjan leveältä, kun voi ostaa uusia vaatteita eikä ruokakaupassa tarvitse laskea jokaista lanttia.

Onko arvoisalla lukijalla kylpyläsuositelmia? Voisin kokeilla, josko vielä löytyisi sija majatalossa. Ikaalisissa olemme joskus olleet, mutta nyt en uskalla sinne, koska siellä tehdään uusia ihmisiä. Emme nyt ole valmiita vauvahärdelleihin.

Viikonlopun vinkki

Kannattaa käydä kamuilla kylässä tai kutsua kamut kylään omaan kotiin. Virkistää kummasti. Kiitokset kyläilypilleriinistä tällä kertaa Käkki-väelle! Eilen nähtiin myös historiallinen tapahtuma: Tosikoinen söi ensi kertaa jäätelöä. Samaan syssyyn hän söi myös elämänsä toisen ja kolmannen kerran. Jäätelöä.

Syön ja syön, kunnes syövyn

Jospa haastoi minutkin Sitä olet, mitä syöt -kyselyyn. Ruoasta on aina mukavaa kirjoittaa, vaikka yritän hillitä itseäni täällä blogissa, kun nykyään ruokakirjoituksista on runsaasti hyvää tarjontaa muutenkin. (Esimerkiksi tuo mainio Pastanjauhantaa.)

Mikä on salainen 'kun olen yksin kotona' syömätapasi?
Eihän se enää ole salainen, jos kaikille kerron? Voin paljastaa, että olen lapsesta asti harrastanut (ymmärtämättömien mielestä ilskottavaa) suklaan sulattelua sormiin. Suklaan aromit pääsevät vielä enemmän valloilleen, kun se on valmiiksi ruumiinlämpöistä. (Ruumis se on eläväkin ruumis, etenkin tässä tapauksessa, suom. huom.) Kerran lapsena kävi vähän hullusti, kun sukulaiset olivat tuoneet Fasun sinistä ja olin sulatellut kourassani aimo mällin kyseistä herkkua. Juuri silloin olisi pitänyt kätellä sukulaiset taas kotimatkalle! En pysty muistamaan, miten siinä kävi, mikä on ehkä parempikin. Luultavasti kävin pesemässä herkun pois kourastani. (Nyyh.) Lapsena harrastin myös salmiakin sulattamista kynttilänliekillä ja siitä tuli todella herkullista! Nykyään ihan paras yksin kotona -nautinto on ottaa tarjottimelle jotain perusmurkinaa, kuten ruisvoikkuleipää ja rooibosta ja mennä sänkyyn lekottelemaan kirjan ja tarjottimen kera.

Mitä ruokaan liittyviä fiksaatioita sinulla on?
Lapsena ja nuorena niitä oli runsaasti joka lähtöön, mikä helpottaa yhä sen tajuamista, että Esikoisen ruokapulmat eivät ole diivailua, kiukuttelua tai muuta turhanpäiväistä ja jyräämällä poistuvaa judeemia. Nykyään ruoka-aineet onneksi saavat koskettaa toisiaan ja siedän hyvin monia aineita (kuten kypsennettyjä kasviksia), toisin kuin pienenä. Jonkin verran minulla on ruokien väreihin liittyviä pakkoja (värien kanssa on yleensäkin tarkanpuoleista), mikä sopii minkä kanssa -sääntöjä ja ruoan rakenteen pitää olla tietynlaista (monimutkaista selittää). Minun on myös jostain syystä vaikeaa maistaa keitoksia kesken ruoanlaiton, vaikka olen varsin intomielinen, kokeileva ja säveltävä kokki. Osaan kyllä mielessäni yhdistellä makuja ja ainesosia varsin luotettavasti.

Mitä ruokaa inhoat ja miksi?
Moni kouluruoka jäi pysyvästi inhottavaksi niihin liittyvien ahdistavien pakkosyömisyritysten muistojen takia. (Yrityksiksi ne pakkosyömiset jäivät. Ruoat tulivat väkisin takaisin, jos niitä yritti väkisin tuupata sisään. Huoh.) Kypsennetty kaali tuottaa hieman hankaluuksia, vaikka olen onnistunut siitä nykyään jopa nauttimaan jossain venäläistyylisessä piirakassa tai hyvin mausteisessa ruoassa. Hapankaali tökkää lujaa, vaikka sille tekisi mitä. En välitä juuri mistään lihasta, mutta Tosikoisen imetysdieetillä huomasin, että pystyn nielemään myös lihaa öksöttelemättä, kun on pakko.

Mikä on ällöttävin ruokakokemuksesi?
Yllä mainitsemani pakkosyömisen yritykset. Voin kertoa, että lautanen on surullisen näköinen sen jälkeen, kun pikkutyttö on yrittänyt väkisin tunkea kitusiinsa lindströminpihvejä ja saada ne nielaistuksi isoin maitokulauksin, mutta maha on päättänyt toisin.

Mikä on ihanin ruokakokemuksesi?
Niitä on paljon! Herkissä aisteissa (maku-, haju- ja suun alueen tuntoaisti) on hankalien puoliensa lisäksi tietysti myös ihanat puolensa, eli nautinnollinen ruoka tuntuu todella ihanalta! Viime aikoina itsetehdyt tavalliset kotiruoat ovat maistuneet erinomaisilta ja toivon, että ehtisin ja voisin tyttären allergioiden puolesta myös leipoa pullaa. Kasvis-savukalapiirakka ja parsakaalipasta maistuisivat varmaan milloin vain, kuten myös ruis-juusto-tomaatti.

Jos sinun pitäisi todella tehdä vaikutus ihmiseen, josta pidät, mitä ruokaa tekisit?
Olisi ehkä hauskaa tehdä ruokaa yhdessä, jos kyseinen ihminen ei ole ruokavelvollinen huushollissaan. Jos taas on ruokavelvollinen, yrittäisin saada hänet nälkäisenä kylään ja tarjoilisin jotain reilua, esimerkiksi lasagnea (joka on hyvää myös soijarouheesta tehtynä), salaattia ja punaviiniä. Heh, en taida olla oikein kunnianhimoinen vaikutuksen tekijä.

Kerro ruokaan liittyvä anekdootti, josta on tullut (ainakin sisäpiirin) lentävä lause!
Pienenä en osannut sanoa J-kirjainta, joten eräänä lauantai-iltana totesin tyytyväisenä saunajuomastani: Hyvää Lahvaa, kiva luttu
.

Sohvakriisi

Nyt se iski toden teolla! Joulukuun puolivälissä ostimme vanhan kämäsohvan tilalle uljaat antiikkinahkavehkeet ja uumoilimme, että Esikoiselle saattaa tulla pulmia hyväksyä näitä muutoksia. Ja tulikin. Ensin aamun pukeutuminen hidastui hidastumistaan. Nyt on jo jouduttu jättämään välillä aamiainen puolikkaaseen eväsbanaaniin, kun taksi on tullut jo sukanpukemisen puolivälissä (auttaa ei saa). Välillä on esiintynyt murhetta ja raivoa, josta sohva on saanut osansa. Sohvatyynyt kävelevät ulko-ovea kohti ja nojatuoleissa on kynsittyjä naarmuja.

Tänään tuli oikein kurja itkukohtaus ja poika hokee viittoen "sohva ulos isä" ja yrittää kiskoa nojatuoleja kohti ovea. Nyt hän istuu perunamuusin ja possupihvin rauhoittamana nojatuolissa, mutta ongelmia tulee vielä. Yritän sinnillä ottaa selvää, miksi sohvat pitää viedä pois, koska hänellä on varmasti tähän hyvä syy.

Työoletuksemme on se, että sohvamuutoksen tienoilla olohuoneesta poistettu rikkinäinen trampoliini on suurin syy murheen taustalla. Toistaiseksi en ole saanut pojalta vahvistusta. Olen yrittänyt keskustella aiheesta piirtäen, viittoen ja puhuen. Ehkä valokuvat auttaisivat? Kysymykseni ydin on, jos viemme sohvat pois, mitä hyvää siitä pojalleni koituisi. Voi tietysti olla, että kyseessä on puhdas muutosvastarinta. Trampoliiniteoria kuitenkin houkuttaa, sillä aiemmin kouluvaatteet olivat pinossa trampoliinilla, joka näin toimi pomppimistarkoituksen lisäksi pukemista jäsentävänä tekijänä.

Ostoslistallamme on uusi, ehjä trampoliini.

Häävalsseja

Joskus vauvaa nukuttaessa ihminen käy miettimään tärkeitä asioita. Tällä kertaa puntaroin, mikä olisi mauttomin häävalssi. Elämää juoksuhaudoissa putkahti kutsumatta mieleeni enkä saanut sitä kummatuksi pois, vaikka avioliiton ajatteleminen sotana on lähes liian ärsyttävää ja kliseistä ja sitä paitsi pidän itse kappaleesta. Mieleeni hersyneet valssiehdokkaat kummautuivat matkalla alakertaan pois mielestäni eikä jäljelle jäänyt kuin yksi ei-valssi: Sleepy Sleepersin juhlava Mr. Tampax.

Onko arvoisalla lukijalla mauttomia häävalssiehdokkaita? Lisäys: Myös maukkaat kelpaavat! Pari hyvää on jo kommenttiosastolla tarjon.

Oma häävalssini oli Screamin' Jay Hawkinsin I Put A Spell On You. (Kyllä, se on valssi.)

PS. Kuva SP:stä, minusta ja Tosikoisesta löytyy skrollaamalla tuolta alempaa.

Itsekeskiö

Ainoa, mikä torstai-illasta jäi kaihertamaan mieltäni, oli itseäni häiritsevä itsekeskeisyyteni ja liiallinen minäminäpälpätys. Luullakseni se oli vähän helpottanut edellisestä kerrasta - tai muuten minua uhkaa raivoapsous*). Toivottavasti se ei häiritse muita yhtä paljon! Olisin halunnut udella kiinnostuneena tiedustella kaikenlaista itse kunkin eloista, oloista, lapsista, mielipiteistä ja ties mistä. Onneksi on nämä blogit, joita käydä vaklaamassa! Silti on aika bimboa pälpätellä itsestään suuria määriä, kun paikalla on liuta kiinnostavampia ihmisiä! Ehkä kuukauden päästä saan uuden tilaisuuvven.

*) Apsous = absolutismi

Kootut pukahdukset

Eilen oli ekselenttivä nähdä bloggareita onnistuneen kokouksen päälle! Kenellä lopulta oli worst hair day? Raisa oli doupannut kuituvahalla ja näytti hyvin päheältä, kun taas Elman tukassa oli makeat saparotupsut. Upein hius oli yhtäältä Piikkarin hulmuava kutristo ja toisaalta Person parhaan kamun jellonaharja. Kukkis ja Sun äitis loistelivat myös hiuksineen, joten julistan omat spanielinkorvani voittajiksi! Ai sekö muka ei käy? Jääviysongelmia? No ei sitten. Kuukauden päästä taas? Ilmoittautua saa minulle. (Linkitän bloggaajat myöh. varokaa haamupäivityksiä.)

Olen aivan otettu tapaamisesta. Hienoja, hauskoja tyyppejä, joiden kanssa olo tuntui ihmeen kotoisalta.

Muita pukahduksia: Esikoinen oli iltapäiväkerhossa sanonut äännellen ei. Myös koulussa on tullut ääntelyä hiukan lisää. Ein sanominen on loistavaa! Esikoinen oli myös piirtänyt kuvan perheestä, joka on mielestäni tosi ihana. Ei varmasti ikätasoa tai vodevö, mutta ihanan ihana. Saatan liimata kuvan tähän myöhemmin. Ihmisten piirtäminen ei ole oikeastaan koskaan aiemmin häneltä onnistunut, Teletapit ovat olleet lähinnä ihmisen kuvaa. Aion jutella E:n kanssa kuvasta tänään, haluan varmistaa, kuka siinä on kukin ja semmoista. Lisäys 18.2: Kuvassa isä, äiti ja pikkusisko.

Vaaditut viisi maitoannosta päivässä uppoavat Tosikoiseen tuosta vain eikä oirehdintää edelleenkään näy! Yritän vielä hiukan toppuutella intoani, kun kahden viikon koejaksosta on aika tavalla vielä jäljellä, mutta hihuu kuitenkin! Juku on Tosikoisen mielestä yksi loistokkaimmista keksinnöistä. Tosin ruokatemperamenttinsa mukaisesti hän mättää sitä jonkin aikaa hulusmaanina ja kyllästyy sitten tietymättömäksi ajaksi.*)

Näyttää hyvältä! Viikonloppuna aion käydä Esikoisen kanssa jäällä tyypittämässä uusia suksiani ja nauttia perheen kesken jäätelöä ja kermaisia valkosipuliperunoita ja sensellaista herkkuva.

*) Lieneekö taipumus perinnöllinen, kun isänsä on samanlainen? Opittua se ei ole, minähän olen yleensä perheen ruokavastaava ja henkeen ja vereen vaihtelunhaluinen. Saa olla välillä tylsempääkin ruokaa, kunhan on vaihtelua.

Fagotti ja minä

Tein hopulla sekalaisia duuneja koko aamun, sitten rynnistin hopulla asemalle, pikavilkaisin penkkariajelijoita ja viiletin ylinopeutta voileipäpuotiin jne. Systeri miehineen sattui onneksi paikalle, jotta sain koneen hiukan tasoittumaan.

Nyt istun junassa ja häivytän radiosta kuuluvaa kiekkomälkätystä uskollisen, oranssin zenin toistaman fagottikonserton voimalla. Tähän on lähes taintua! Originaalifagotti Vivaldin originaalikässäristä soi alkuperäisminun korvassa ja silmissä vilistävät lumiset maisemat. Mikä on manuaaliluonnoksia lukiessa. (Sori jos lässähti hieman loppua kohti tämä junakuvaus.)

Joka vuosi penkkaripäivänä on pakko hetken aikaa miettiä omia penkkareita vuonna -86 ja tuntea kummaa, kivutonta viiltelyä sisuksissa. Olen blogannutkin aiheesta joskus vuosi sitten ja haen myöhemmin linkin, vaikka itselinkittäminen on suntia. Myöhemmin: tässä linkki penkkarimuisteloon.

Illalla tapaan maaliman ihania bloginaisia kasapäin! Teemana on bad hair day. Minä ja Elma ainakin olemme jo ilmoittautuneet ja olikos Raisakin maininnut aiheesta jotain äskettäin. Mutta kenellä on pahin?

Maitoa MUU

Aamupäivällä Tosikoinen nautti erikokoisissa erissä (alkaen kääpiömäisistä ja päätyen kokonaiseen desilitraan) koko kahden desilitran purkillisen banaanijugurttia eikä ainakaan vielä ole havaittu allergiaoireita. Nyt alkoivat jännittävät kaksi viikkoa, jolloin tarkkaillaan oireita suurennuslasi kourassa. Altistus lopetetaan toki nopeammin, jos oireet ovat selviä, mutta hyvällä tuurilla voimme siirtää maitoallergian historiaan! Peukkuja saa pitää, kunhan muistatte huolellisen taukojumpan.

Lisäys 21.14: Peukut ovat auttaneet ja ihottuma- sekä pepputilanne maitoa kokeilevalla nuorisolla edelleen hyvät. Harjoitukset jatkuvat. Kiitos kannustusjoukoille ja tarjoan oluset jahka saadaan joskus pikkujoulut pystyyn!

Lisäys aamulla 16.2.: Lääketieteen on syytä alkaa tutkia peukutuksen vaikutusta allergioihin! Oireita ei edelleenkään. Tosin nyt on vasta päivä 1 (eilinen oli 0) ja kokeilua on vielä jäljellä aika monta päivää. Joka tapauksessa lapsi nukkui poikkeuksellisesti koko yön kuin 93-senttinen tukki.

Maitoaltistus nousee seinänä loppuviikon eteen

Huomasin, että olen sen verran keskittynyt melko kaoottiselta ja epätoivoisehkolta vaikuttavaan työtilanteeseen (vähän aikaa ja paaaaljon töitä) sekä Tosikoisen huomiseen suureen tapaukseen, maitolatistukseen, että torstai on jäänyt pimentoon. Silloin menen ensi kertaa suureen ja mahtavaan valtakunnallisen järjestömme hallituksen kokoukseen! Ja iltasella tapaan pääkaupungin naisia! Wuh!

Vaan olisipa loistavaa, jos maito ja banaanijuku maittaisivat haittaa tuottamatta meidän moniallergikollemme. Uskallan arasti ja pienesti toivoa lehmisallergian kaikkoamista, eihän noista Tosikoisista koskaan tiedä.

Viistolla pinnalla

Kukaan ei ole kysynyt, mutta vastaan silti! Mistä tämä blogi sai nimensä? Nicholas Rayn elokuvat In a Lonely Place, suomeksi Hermot pinnalla ja On a Dangerous Ground, Pettävällä pohjalla sekoittuivat mielessäni sanonnaksi "kaltevalla pinnalla". Kalteva pinta on minusta myös tehokas ilmaus sille, että elämä viettää alaspäin, mutta ihminen jotenkin yrittää luistella ja pinnistellä, jottei putoaisi pohjalle.

En kuitenkaan ole kaltevalla pinnalla eikä minua mikään oikeastaan vedä pohjalle. Elämä yrittää ajoittain tyrkkiä kumoon ja lyyhistää taakan alle, mutta aina sieltä ponnistan kuin sitkeä asvaltin läpi punkeava voikukka. Viisto-sana sen sijaan kuvaa lähestulkoon kaikkea sitä, mitä olen ja teen. Vaikka kuinka olisin melkein keskiäkäinen tavallisen näköinen täti-ihminen, normaalihkossa työpaikassa jne., huumori, harrastukset, lapset, pukeutuminen, työ, parisuhde, mielipiteet... kaikki on enemmän tai vähemmän viistoa. Se on toisille epämukavaa, kun stereotypioista lähtevät odotukset eivät pidäkään paikkaansa, mutta onneksi ei kaikille. Jotkut jopa ystävystyvät kanssani. (Mistä muiskut kaikille ystäville, jotka tätä lukevat!)

Katselkaa Nicholas Rayn elokuvia! Kolmas ehdoton suosikkini Raylta on Bigger Than Life (suomeksi Peilin takana), jossa James Mason yltyy söpöksi pikku isähahmoksi kokeillessaan uutta lääkitystä.

Hämmentävä ystävänpäiväntoivotus

Kysyin sossuntädiltä, saisimmeko omaishoitovapaan tänä vuonna syyskuussa (kuun nimi ehkä muutettu viattomien suojelemiseksi) maksusitoumuksena palveluntarjoaja X:lle, josta tullaan vammaisperheisiin kotiin hoitelemaan vammaiset lapset, sisarukset ja tavalliset kotihommelit. Kyseinen X on hyvin tavallinen omaishoitovapaita mahdollistava taho muissa kunnissa. Syynä tähän poikkeavaan toivomukseen on se, että haluaisimme osallistua vertaistukiperheiden viikonlopun kestävään koulutukseen eikä sinne voi ottaa lapsia mukaan.

Lakisääteinen omaishoitajan vapaa on kaksi vuorokautta kuussa. Omaishoitajan hoitopalveluseteillä saa virka-aikaan kuusi tuntia hoitoa ja kuuta kohden on varattu kaksi seteliä, eli seteleillä saa kuukaudessa vapaata 12 tuntia virka-aikaan. Jos maksamme niillä kokonaisen viikonlopun, omaishoitajan vapaat palavat ties kuinka monelta kuukaudelta, sillä tietenkin illat ja viikonloput maksavat huimasti enemmän kuin virka-aikainen hoito. Jos taas saisimme maksusitoumuksen Esikoiselle leiriviikonloppua varten, Tosikoinen jäisi hoitamatta ja lisäksi Esikoisen valmistelu ja toipuminen yhtäkkisestä kahdesta vuorokaudesta vieraiden ihmisten kanssa vieraassa paikassa olisi selvästi raskaampaa kuin hoitaa tai hoidattaa häntä viikonloppu kotona. Meillä ei ole mummoloita tai mammaloita, joihin kuskata lapsia hoitoon.

Vastaus oli sitä sorttia, että neuvottelut X:n kanssa ovat vielä kesken eikä sinne saa maksusitoumusta kuin siinä tapauksessa, ettei mikään muu hoitovaihtoehto millään ilveellä onnistu. Heitä ei kiinnosta mitä varten me tarvitsemme vapaata eikä se kuulu heille, miten perheen muut lapset hoidetaan. Hyvää ystävänpäivää!

Tässä teille kakkaläjä, mutta pursottelenpa kermavaahtoa siihen päälle, niin meillä on kaikilla hyvä mieli.

PS. Kyseinen sossuntäti ei sinänsä ole mikään pahis ja toivotus oli varmaan tarkoitettu ystävälliseksi, mutta nyt vaan iski ikävästi hermoon tämä epäonnistunut kommunikaatioyritelmä. Jatkamme harjoituksia.

Miljoonabisnestä ADHD:lla

Piti räpäyttää pari kertaa, kun luin Aamulehdestä (13.2.2006 B18 toimittaja Anne Välinoron juttu Mätki turpaan vaan opettajaa, sanoi isä lapselleen) lastenpsykiatri Jari Sinkkosen näkemyksen ADHD-diagnooseista. En ollut aiemmin tiennyt, että hän kuuluu tämmöiseen synninpäästö-koulukuntaan.

Levottoman lapsen vanhempia helpottaa kummasti, jos jälkeläinen saa oikean diagnoosin oireistaan. Mutta mitä tähän sanoo lääkärisetä? - Se on vanhemmille usein synninpäästö. Diagnostiikka on vaarallista, jos lapsia aletaan käsitellä annetun oireyhtymän mukaan, muistuttaa Sinkkonen.

Tiedä sitten, mikä on toimittajan tulkintaa ja mikä ehtaa Sinkkosta, mutta olen joka tapauksessa erittäin pettynyt siihen, että tuommoista viestiä lähetetään ihmisille. Miksi olen pettynyt?

1. Diagnoosi ei niinkään ole helpotus kuin järkytys. Lapsessa todetaan jotain pysyvästi poikkeavaa ja hänen syrjäytymisriskinsä on merkittävä. Lapsen tulevaisuus ja perheen pärjääminen asettuvat kokonaan uuteen valoon. Miten lapsi mahtaa pärjätä? Helpotusta tulee toki monelle siitä, että ongelmille on vihdoin muukin nimi kuin hysteerinen äiti on lukenut liikaa naistenlehtiä - lapset nyt vain ovat usein vilkkaita ja nimen myötä on jonkinlaista toivoa avusta, tuesta ja kuntoutuksesta.
   
2. Diagnoosi ei ole "synninpäästö", vaan pikemminkin erityisen raskas vastuun taakka. Vanhemmat ovat lapsensa oleelliset, joskus jopa ainoat puolestapuhujat. Tämmöisessä maassa, jossa moni jääräpäinen lääkäri ja opettaja kieltäytyy uskomasta koko ADHD-diagnoosiin (tai ADD-, Asperger- tai jopa autismi-), vanhempien tehtävä on hyvin raskas. ADHD tarkoittaa yleensä huomattavasti vaativampaa kotielämää ja siihen päälle tulee vielä usein kuluttava tappelu lapsen oikeuksien puolesta. *)
   
3. Diagnoosin ideana on juuri se, että lasta "käsitellään" sen mukaisesti. (Daa.) Diagnoosin tärkein hyöty on juuri se, että lapsen erityispiirteitä, käytösongelmia ym. osataan paremmin ymmärtää ja auttaa häntä pärjäämään tämän maailman säännöillä. Se pelko, että kaikki lapsen toiminta nähdään diagnoosin läpi, persoonalliset piirteet ongelmallisina poikkeavuuksina tms. on todellinen riski, joka on syytä tiedostaa. Se on kuitenkin huomattavasti pienempi riski kuin esimerkiksi diagnosoimattoman ADHD-ihmisen riski syrjäytyä siksi, että häntä neurologisen poikkeavuutensa takia pidetään tuhmana, laiskana, tyhmänä, tottelemattomana, ilkeänä, huonona, ylimielisenä jne.
   

Jostain minulle tuntemattomaksi jäävästä syystä Sinkkos-sitaatilla tartutaan jutussa seuraavaksi USA:n tilanteeseen:

ADHD:n eli tarkkaavaisuushäiriön hanakka diagnosointi on johtanut Yhdysvalloissa miljoonabisnekseen. Jo viisi miljoonaa lasta napsii oireisiin määrättäviä psykostimulantteja, mikä on huomattavasti suurempi määrä Eurooppaan verrattuna.

Tämän kappaleen relevanssin puute Suomen yhteydessä tuli räikeästi esiin autismin talvipäivillä Oulussa, kun meille puhui alaan erikoistunut lastenpsykiatrian erikoislääkäri Antti Kuulasmaa. Suomessa annetaan lääkitystä ADHD-ihmisille ja muille keskushermoston poikkeavuuksista kärsiville (tällä kertaa sanon kärsiville, koska kärsimiseen niitä lääkkeitä annetaan - mutta huomautan silti, että ADHD:ssa on myös kivat puolensa) ihmisille vähän verrattuna esimerkiksi Ruotsiin ja Norjaan.

Suomalainen neuro-ongelmien lääkintä on äärimmäisen varovaista ja lääkkeisiin liitetään vahvoja tunnelatauksia. Se on ongelmallista, kun ajattelee sitä tutkittua asiaa, että 80% ADHD-ihmisistä hyötyy merkittävästi metyylifenidaatista, eli "koulunkäyntilääkkeestä", kuten lapset sitä itse kutsuvat. Kun kyseessä on piriste, amfetamiinijohdannainen (korjaus: ei amfetamiinijohdannainen, vaan vaikutukseltaan amfetamiinia muistuttava aine), on ennakkoluuloisuus ymmärrettävää. Kyseistä lääkettä ei pidä roiskia tietenkään sinne tänne pikku keskittymispulmiin, sen kummemmin kuin vaikkapa insuliinia, vaan sen käytölle on löydyttävä hyvä syy. ADHD-lapsilla kyseinen piriste toimii paradoksaalisesti ylivilkkautta ja keskittymiskyvytöntä häiläystä tasoittaen ja rauhoittaen.

Miljoonabisnestä olisi Suomessa valtiolle se, että ADHD:ta ja muita keskustermoston erikoisuuksia osattaisiin diagnosoida ja kuntouttaa oikein, tarvittaessa myös lääkitä. Syrjäytymisen estämisestä ja lahjakkuusreservin vapauttamisesta syntyvät säästöt/tuotot olisivat hyvin mojovat, ainakin näin olen alan tutkijoiden ja muiden asiantuntijoiden puheista ymmärtänyt. Jarruja tällaiselle kehitykselle riittää. Kuulasmaa antoi luennollaan esimerkin: kun tutkimusten mukaan arvioidaan, että 3-5 prosentilla lapsista on ADD tai ADHD, eräs 600 lapsen koulun rehtori sanoi, ettei heillä ole yhtään tämmöistä tapausta. Rehtori kertoi, että heillä on kyllä ilkeitä, laiskoja, tyhmiä, tottelemattomia, huonostikasvatettuja ja muuten vaan ikäviä lapsia.

Kuulasmaa kertoi, että ADD:n, ADHD:n, Aspergerin ja autismin saama mediajulkisuus on ollut enimmäkseen erittäin hyvä asia. Julkisuus on poikinut tietynmoista yli-innokkuutta, mutta todellinen ongelma on yhä ADHD:n ja kumppanien alidiagnosointi. Sen takia jätetään tukea tarvitsevia lapsia tukiverkkojen ulkopuolelle killumaan.

Hyppään vielä lopuksi uuden keppihevoseni selkään. Minua ovat alkaneet yhä enemmän kiinnostaa keskushermostopulmat päihteiden väärinkäyttäjien keskuudessa. Välittäjäaineet (dopamiini, noradrenaliini, serotoniini) tapaavat toimia neurologisperäisillä erityisporukoilla (ADHD jne.) luonnostaan oudosti. Välittäjäaineita säätelevät lääkkeet (metyylifenidaatti eli "koulunkäyntilääke", risperidon eli "itsehillintälääke" ja serotoniinin takaisinoton estäjät eli "mielialalääkkeet") saattavat auttaa**) tasapainon, niinsanotusti normaalimman olon saavuttamisessa. (Normaalista olosta olen kuullut "potilaiden" itsensä puhuvan, luultavasti se on ehdoton ei-ei ammattikielessä.)

Olisi kiinnostavaa kuulla, miten paljon on tutkittu, kuinka moni laittomien tai laillisten päihteiden ongelmakäyttäjistä lääkitsee itseään niillä aineilla, joita on saatavilla, koska haluaa mahdollisimman normaalin olon? Millaisin tuloksin on tutkittu? Olisiko epätarkka, riskaabeli, usein myös laiton ja sivuoireiltaan kurja itselääkitys korvattavissa asianmukaisen diagnoosin myötä täsmäkuntoutuksella ja -lääkityksellä? Aion lietsoa kiinnostusta tähän aiheeseen sen, minkä pystyn ja kaivella tietoa. Jos maallikkoaprikoinneissani on mitään perää, voisi todeta, että siinäpä vasta miljoonabisnes, jos päästään kauppaamaan laitonta likilääkitystä diagnosoimattomille ja tuetta jääneille ADHD/Asperger/jne.-porukoille olon normaalistamiseen.

Pahoittelut, jos kielen sekaan on taas eksynyt karseita kukkasia. Kun kirjoittaa näin vaahtosuisia juttuja, saattaa kielenhuolto hukkua vaahtopilviin.

*) Autistin äitinä voin kertoa, että minulla on autistilapsesta suunnattoman paljon suurempi vastuu kuin ei-autistisesta. Ei-autistinen lapsi osaa itse vaatia huomiota, oppia, ravintoa, virikkeitä ym. tarpeidensa täyttämistä toisin kuin autistinen sisaruksensa, jolle pitää jaksaa sinnikkäästi tarjota kaikenlaista päivästä toiseen, vaikka mitään ei tuntuisi tapahtuvan. Tämä ero näyttäytyy erityisen räikeänä nyt, kun saan seurata joko ei-autistista tai verrattain vähän autistista Tosikoista.
**) Huom. saattavat auttaa, eivät nämä mitään ihmelääkkeitä ole eivätkä korvaa kuntoutusta.

Lapsiauringot 6 - kaamos 0

Olin lapsistani hyvin ylpeä tänään uimahallissa! He eivät olleet hiljaa tai siivosti huomaamattomina nurkissa tai tehneet sankaritekoja tai erityisen fiksutiivisia juttuja tai muuta sellaista perinteistä hyvää käytöstä, kasvatusta ja kuria uhkuvaa. Äidin ylpeys nousi siitä, että molemmat nykynuorison edustajat säteilivät aurinkoina maanalaisessa uima-altaassa. Esikoisen kanssa ajoimme toisiamme takaa lastenaltaan päästä toiseen (ja väisteltiin muita - kaksi kertaa piti pyytää anteeksi roiskausta) ja Tosikoinen polski, teputteli, keräili vesileluja ja kaatui suin päin isä ushiin*) aina kuin mahdollista. E&T-voimakaksikko nauroi, hymyili, ilakoi, säteili ja touhusi intopiinä kanssamme.

Vammaisen lapsen kanssa kokee harvemmin sellaista perinteistä ylpeyttä, jossa yhtenä osasena on se, kun muut katsovat ihastellen. Otankin tästä nyt kaiken ilon irti! Olkoonkin, ettei tämä mikään oikeaoppinen suoritus-ylpeys nyt olekaan.**) Otan tästä myös kaiken motivaation irti, että jaksan lorvikatarreista ja muista näivetystaudeista huolimatta viikottain kömpiä tyyppien kanssa uimahalliin, eli uijaa uijaa UIJAA UIJAA UIJAA uijaa ja sama viittoen.

*) isän syliin
**) Onneksi en ole rakentanut onneani sen varaan, että lapsen suoritusten pitäisi olla kadehdittavan super-duper-hyper-hineitä muiden silmissä. Sitä kyllä vaadin, että vammaisellekin lapselleni annetaan ihmisarvo. Että tiedätte.

Pertti ruulaa

Koulutuksissa käyminen on aina innostavaa! Jonkin aikaa niiden jälkeen leijailen ihanissa, epärealistisissa utupilvissä. Pilvillä on samantapainen funktio kuin epäilen rakastumisella olevan: niiden varassa jaksaa opetella uusia systeemeitä, tässä tapauksessa autismikuntoutusjuttuja. Kyseinen kuntoutuksen laji ei ole mikään pikapalkintojen aarrearkku, vaan edistys tulee sitkeydellä. Ajoittain tulee valtavia kehitysharppauksia, mutta ne ovat näennäisiä. Taustalla on pitkä ja sinnikäs työ - ennen kaikkea harppaajalla itsellään, mutta myös meillä kuntouttajilla. Jonain päivänä taito vain on kypsynyt valmiiksi ja pulpahtaa pintaan. Usein kuitenkin kehitys onneksi näkyy myös pinnalla eikä tapahdu ainoastaan piilossa.

PRT, eli Pivotal Response Training oli tämänkertainen ilahduksen aihe. Puhevammaista lasta opetetaan puhumaan sen avulla. PRT:n idea on yksinkertainen. Lasta palkitaan puhumisen yrityksestä välittömästi sillä, mitä lapsi haluaa. PRT-tilanteessa havainnoidaan lasta tarkoin ja huomataan, että lapsi haluaa vaikkapa lelusammakkoa. Pertittäjä pitelee lelusta kiinni ja sanoo SAMMAKKO. Lapsi yrittää sanoa myös "sammakko" ja yrityksestä palkitaan heti sammakon saamisella. Aluksi riittää vaikka pieni äänen ujellus, suhina tai mikä tahansa reaktio, joka näyttää yritykseltä. Pian lapsi hoksaa, mistä on kyse ja alkaa yrittää äännellä sanoja innokkaammin.

Varsinaisessa PeRTissä aloitetaan intensiivijaksolla ohjaajien kanssa ja jatketaan seurantajaksoin. Intensiivistä vaihetta kestää kahdeksan viikkoa, joten se vaatii aikamoista sitoutumista kaikilta. Ohjaajat opettavat menetelmän lapselle, vanhemmille, sisaruksille ja muille tärkeille ihmisille. Työskentely tapahtuu siten, että osa väestä katselee toispuoleisen peilin takaa lapsen ja pertsaajan toimintaa ja kaikki videoidaan. Oleellista on se, että puheen opettelu tapahtuu lapsijohtoisesti, eli tartutaan lapsen kiinnostukseen, otetaan siitä motivaatio yrittää sanoa jotain ja palkinnoksi yrityksestä lapsi saa haluamansa. Simppeliä, mutta ei ihan helppoa! Aikuisellekin tämä on kuitenkin palkitsevaa, koska harjoittelu tuottaa nopeita tuloksia.

Treeni viedään tietenkin kotiin heti kun mahdollista ja mietitään siellä sopivat tilanteet pertille. Ruokapöytä, iltatoimet, videon valinta tai muu vastaava tilanne voi olla otollinen. Usein pertti alkaa innostaa yhä enemmän ja sitä hyödynnetään yhä useammissa arjen tilanteissa. Ajattelutavan juurruttua mieleen sitä on yhä helpompi soveltaa arjen nopeasti vaihtuvissa tilanteissa. Hetkeen tarttuminen on kotikuntoutuksen suurimpia haasteita (väitän kokemuksesta) ja palkitsevimpia onnistuessaan.

Sanotaan nyt varmuuden vuoksi, että pertissä ei ole kyse ensinnäkään lapsen kiusaamisesta (vaikka saattaa kuulostaa siltä, kun jotain hannataan ja vaaditaan puhumisen yrittämistä), vaan hauskasta ja motivoivasta tavasta oppia. Jos lapsi tuntee itsensä kiusatuksi, oppiminen tuskin etenee, joten pertsailijan pitää olla tietysti herkkänä koko ajan. Toiseksi kyse ei ole myöskään siitä, että lapsi opetetaan pikkukeisariksi, joka saa aina kaiken haluamansa, kunhan ujeltaa jotain. Jos arvoisa lukija haksahti tämmöisiin mietteisiin, kannattaa miettiä uudelleen.

Olen tänään pertsaillut kotona vähän ja jummilaaremummi, se nappaa. Olemme toki intuitiivisesti harraneet vastaavaa ennenkin, mutta nyt osaan tehdä sitä järjestelmällisesti ja uudella innolla kuultuani, millaisia tuloksia PRT on tuottanut. Nyt osaan painottaa ennen kaikkea sitä, että homma on hauskaa. Ei pienintäkään pakon tai painostuksen aavistustakaan eikä kiristystä, vaan leikkiä, kivaa, kiitosta, hienoa ja mukavaa. Jos ei löydy mukavaa, ei yritetä myöskään puhua äännellen, vaan jätetään vaikean (ellei vaikeimman) asian opettelu parempaan hetkeen.

Onneksi Esikoisella on nykyään monta kiinnostuksenkohdetta ja hän osaa ilmaista haluamista. Näin ei todellakaan ole aina ollut. (Huh, kylmää, kun muistelee.) Aamupalalla tein pientä lämmittelyä. Hän halusi juoda kahvia (!) joten pyysin häntä sanomaan äännellen KAHVI. Esikoinen sanoi KA! Rhesus!!!! Olin pökrätä. Sama juttu leivän kohdalla: viittomisen lisäksi äännellen LE.

Myöhemmin hän halusi piirrättää minulla sekalaisia asioita. Hän toi minulle piirustuslaudan ja viittoi "piirtää", johon minä viitoin ja puhuin takaisin: "Joo piirretään, mitäs piirretään?" E. viittoi piirtämään kahvia ja minä pyysin sanomaan "piirtää" suulla, äännellen. (Kiittelin myös viittomisesta tietenkin, ettei vain tule mielikuvaa, että viittominen olisi huonompi kuin äännelty puhe). Jotain iintapaista tuli, joten otin heti laudan ja aloin piirtää. Sitten piirrettiin ties mitä ja aina pyysin häntä myös ääntelemään piirrettävää kohdetta. Joka kerran Esikoinen sai pinnistetyksi vähintään aavistuksenomaisesti jotain sinne päin. Pidän ensimmäistä tietoista villipertsailuamme menestyksenä! Jatkamme harjoituksia aina tilanteen tarjoutuessa.

Tulokset tuskin ovat villissä kotiversiossamme yhtä häikäiseviä kuin projektityössä saadut, mutta toistaiseksi näyttää mainiolta. Saattaa kuulostaa kaamealta, mutta en enää toivo paljon mitään mistään hankkeesta. Minulle riittää se, että työskentelyssä on potentiaalia ja itse harjoittelu on mielekästä yhdessäoloa. Jos olisin takertunut kaikkiin lupaavan oloisiin asioihin, pettymykset olisivat tähän mennessä musertaneet minut hautaan, joten tämä kevyesti ottaminen ja hetkestä ilakointi ovat välttämättömiä selviytymiskeinoja. Muut saavat toki hehkuttaa, itselläni on aina jalat maassa ja muistissa se, että kommunikaatio on kaikkein vaikeinta Esikoiselle!

Pidän täysin mahdollisena, että Esikoinen voi oppia puhumaan, kirjoittamaan tai viittomaan riittävän hyvin omiin tarpeisiinsa nähden ennen kuin täyttää kymmenen vuotta. Pidän mahdollisena sitäkin, että nykyinen pinne jatkuu pitkäänkin. En vain alistu jälkimmäiseen, vaan tehdään kaikkea, mikä tuntuu hyvältä. Eri kommunikaatiomenetelmät tukevat toisiaan ja mielekäs yhdessäolo, oppiminen, leikkiminen ja positiivinen palaute yrittämisestä sekä onnistumisesta ovat erittäin terveellisiä lapselle joka tapauksessa, joten mikään ei mene hukkaan, vaikka lapsi ei kesällä puhuisi kuin ruuneperi, vaan kuin viittova ruuneperin torttu.

Kiitokset mainioille Joensuun PRT-projektista vieraileville luennoitsijoille, nimeltään Jaana Ravattinen ja Merja Hyytiäinen. Lisätietoja suomalaisesta pertistä Honkalampi-säätiön kotisivuilta.

Jossain vaiheessa otamme kokeiluun myös CID-assosiaatiomenetelmä, mistä lisää myöhemmin.

Vierailijaraportti Oulusta

Junassa sopii summata muutamia hauskoja Oulun erikoisuuksia
- talvipyöräilijät
- Rotuaari
- nätit talot
- Hupisaaret ja joki
- ystävälliset taksikuskit joiden peppu ei ollut ruuvautunut penkkiin
- murre (makuasia, minä pidän)
- avuliaat ohikulkijat ja mukavat myyjät
- autismin talvipäivät 2006

Ikäviä erikoisuuksia ei viikonloppureissulla tullut vastaan. Pahoittelut raporttini 1-puolisuudesta. Kuunnelkaa Kauko Röyhkän Paska kaupunki vastapainoksi.

Oulun oppeja

Autismin talvipäivillä oppii vaikka mitä (palaan ainakin PRT-systeemiin myöhemmin), mutta kapulalla gerpsin yli blogatessa keskitytään maallisempiin asioihin.
1. On hauskaa kouluttaa ja istua koulutettavana kun intoa piisaa tiskin molemmilla puolilla ja oppi tulee tosikäyttöön.
2. Vanhanaikaisessa junan makuuvaunussa nukkuu yhtä hyvin kuin touhutoutainten välissä kotona. (Huonosti.) Mut on eskoottista ja sikäli hauskaa.
3. Stokkan herkkuun ei pidä koskaan mennä nälkäisenä.
4. Nälkäisenä tehdyn Stokka-reissun jälkeen kassi alkaa tuntua nopsaan kivisäkiltä, jos hotlalle on pari kilsaa kävelymatkaa.
5. On hauskaa kävellä Hupisaarilla kivisäkkiä kantaen, kun tietää kohta pääsevänsä hotlahuoneeseen tehorentoutukseen.
6. Minikommukka ei ole bloggausväline parhaasta päästä ja alan epäillä vaikeaa polkka-addiktiota jos en lopeta heti paikal

Sakot pitäis ainakin antaa

Kuulin tänään nenääaukaisevan tarinan. Työtoveritar meni vaatekauppaan ja nappasi toiveikkaana miesten puolen verkkarihyllyltä sovitettavaa. Paikalla ollut tuntematon setäihminen puuttui huolestuneena asiaan, kun huomasi, että joku nainen aikoi pukea ylleen miesten housut. Hän suorastaan järkyttyi, kun selvisi, että toveritar oli tietoinen verkkarien sukupuolesta*) ja ihan tahallaan silti aikoi pukea ne ylleen. Setäihminen meni valittamaan myyjälle, joka oli tarjolla olevista ihmisistä lähinnä auktoriteettia. Myyjä totesi, että naisten on aivan sallittua pukea ylleen miesten vaatteita ja toisin päin.

Pannaanko genderbenderbileet pystyyn tapauksen kunniaksi? Siellä ei tosin verkkareissa juhlita, vaan kunnon kostyymissä.

*) Köh. Hieno muotoilu. Mutta täytyyhän verkkareita olla kahta sukupuolta, mistä niitä pikkuverkkareita muuten tulisi?

Lopetustauti vasemmassa etukäpälässä

Ympäri nettiä meuhkaava häirikkö on iskenyt myös minun blogini kimppuun. Hän kaiketi yhdistelee tähän blogiin sekalaisia netistä poimimiaan nimiä ja syytää vihaa heidän niskaansa. Ensi kertaa tuli olo, että nyt loppuu tämä blogi ja katoaa iäksi. Kyseinen häirikkö käyttäytyy netissä hyvin aggressiivisesti enkä toivo, että kukaan joutuisi väkivallan kohteeksi tämän blogini takia. Ahdistavaa tämmöinen.

Viha on noussut siitä, että olen syypää hänen kommenttinsa poistamiseen blogistani. Aion myös jatkossa poistaa kummankin tietämäni nettihäirikön kommentit blogistani. Kumpikaan bannaamistani häiriköistä ei ole mikään näkyvä bloggaajahahmo. Voin kertoa heidän nimensä yksityissähköpostissa, jos asia jää vaivaamaan.

Ihan vammanen blogi

Vammainen-sanasta riittää aina pohdittavaa. Jaatispostissa keskusteltiin äskettäin, miltä tuntuu, kun nuoret käyttävät vammanen-sanaa merkityksessä huono. Jotkin vaatteet voivat olla vammasia, samoin vaikkapa puhelinmalli, musiikkilaji tai tietokoneen käyttöjärjestelmä. Muutamat keskustelijat tuumasivat, että kieli elää ja sanoilla on useita merkityksiä ja mitä siitä. Antaa nuorten pitää sanansa. Osa piti vammaisuuden yhdistämistä huonouteen varsin hyvin asenneilmapiiriä kuvaavana ja suri tätä kytköstä. Moni piti nuorten sanailua ikävämpänä sitä, että jotkut opettajatkin tavoittelevat nuorekkuutta vammainen-haukkumaa käyttämällä.

Minä kuulun siihen väkeen, joka on maltillisesti sitä mieltä, että kieli muovaa ajatusta ja asennetta. (Joskin muovaus toimii myös toisin päin.) Pelokkaasti, vihamielisesti tai halveksuvasti vammaisiin ihmisiin suhtautuvaa tuskin äkkiä muovataan positiiviseen suuntaan, vaikka sinnikkäästä sanottaisiin "vammasta ruokaa", kun tarkoitetaan herkullista tai "Vammaista! Bussi tulee", kun ilahdutaan pakkasella lähestyvästä joukkoliikennevälineestä. Tuskin myöskään ennakkoluulottomasti vammaisuuteen suhtautuvaa ihmistä nykyinen vammaisuus = huono -näkemys muuttaa kielteisemmäksi. Uskon kuitenkin, että molemmissa tapauksissa selvästi valtavirrasta poikkeavasti ajatteleva jättää omien näkemystensä julkituonnin helposti väliin. Soraäänten vaikenemisen vuoksi pääsee kulttuuriin ehkä syntymään laaja itsestäänselvyyden tila, jossa vammainen todellakin aina tarkoittaa samaa kuin huono.

Jos alistutaan tähän, ollaan lopulta nigger-negro-black-African-American-kierteessä, kun kaikki vammaisuutta tarkoittavat sanat vuoron perään otetaan haukkumiskäyttöön ja pilataan. Minä olen sitä mieltä, että meidän vammaisaktivistien ja -passivistienkin kannattaa ottaa vammainen-sana omaksemme ja antaa piut paut haukkumamerkityksessä sitä käyttäville. Jos sellaista tulee vastaan, kysyn ystävällisesti ja jämäkästi, onko haukkujan mielestä vammainen sama asia kuin huono ja jatkan siitä juttelua, jos hedelmällinen kontakti tuntuu syntyvän. Jos ei synny, en käy jankuttamaan. En erityisemmin rakasta poliittista korrektiutta tai etenkään sentapaisen pakottamista toisen kurkusta alas.

Olen liian syvällä tässä nykytilanteessa muistaakseni tarkoin, mitä tuumasin vammainen-sanasta entisessä elämässäni, jossa minulla ei ollut paljonkaan kontakteja vammaisiin ihmisiin. Olin luultavasti nykyistä hermostuneempi. Nykyään vammainen on minulle neutraali sana samaan tapaan kuin nainen, mies, punapää, opiskelija, painotyöläinen, valko/mustaihoinen jne. Se vain kuvaa ihmisen tiettyä ominaisuutta, joka ehkä kannattaa ottaa huomioon kanssakäymisessä. Esimerkiksi sokeaa kyläilijää varten yritän katsoa, ettei lattia ole täynnä kompastusansoja. Liikuntavammaista kamua en kutsu kymmenien rappusten päässä sijaitsevaan kahvilaan seurakseni. Painotyöläiseltä saatan tentata lempifonttia ja ruinata askarteluun jämäpaloja.

Sokealle saatan sanoa "Nähdään taas" ja kuurolle voin hehkuttaa jotain konserttia ihan samaan tapaan kuin aistivammattomalle kaverille. Voin olla tavallinen itseni, jos tiedän, että ihminen on aistivammojensa kanssa sujut. Tuoreen vamman kanssa kannattaa olla huomaavainen ja miettiä kahteen kertaan, mistä käy hehkuttamaan, ettei tahtomattaan hiero suolaa haavoille. Käytännössä kuitenkin kaikki vammaiset ihmiset, joita tunnen, pitävät siitä, että ihmiset ovat tavallisesti eivätkä käy hyppimään jokaisesta kenties riskaabelista yksityiskohdasta seinille.

Tavallisesti oleminen sujuu meillä päin! Minä esimerkiksi kieltäydyn olemasta tragedienne, vaikka moni odottaa sitä vaikeavammaisen lapsen äidiltä. Tämä on meidän arkeamme. Lapseni vammaisuus ei ole minulle herkkä tai vaikea paikka, vaan puhun siitä mieluusti ja paljon (tosin hillitsen impulssejani, kun maailmassa on muitakin aiheita). On mukavaa, kun tunnustetaan vammaisuuden hankalat puolet eikä yritetä vähätellä tätä taakkaa, mutta myös on mukavaa, kun ei kuvitella lasta hirviöksi tai muuten kamalaksi otukseksi, vaan tajutaan, että hän on herttainen, ihana lapsi. Vaikka on ihan vammanen.

Matkalämpöä ja esiintymiskutkaa

Lähtö Ouluun on ylihuomenna, joten nyt saa kehitellä matkakuumetta. Miellyttävää lisäjännitystä tulee siitäkin, että perjantai-iltapäivänä koulutan ihmisiä paikallisessa toimistossa. Se on loistavaa, koska sain siitä mainion sysäyksen päivittää helppitietoni ja verestää vanhaa työidentiteettiäni. Mukavaa sekin, että firma maksaa junamatkani. Vaikka kuinka hurvittelen menomatkalla omalla makuuvaunuhytillä, lasku on huimasti halvempi kuin lennellessä.

Eräässä projektissa jouduin lentämään Ouluun usein. Ekologinen jalanjälkeni kasvoi sen takia niin pelottavaksi, että Bigfoot olisi kadehtinut (jos olisi ollut olemassa). Unenpöpperössä koneesta toiseen hyppely oli melko sumuista, mutta sentään on jäänyt mieleeni se reissu, kun ehdin lukea matkapäivän aikana Nick Hornbyn How to Be Goodin (josta pidin oikein isolla kädellä). Lentäminen oli junailua mukavampaa vain aikataulun kannalta. Pakkoraostakin voi irrottaa iloa, kun muistaa nauttia nousuista (hiiiiiii) ja maan tutkailusta lintuperspektiivistä.

Ehkä jonain päivänä uskaltaudun johonkin autismiaiheiseen tilaisuuteen puhumaan? Pelkkä ajatus tuntuu melko pelottavalta. Olen opettanut helppijuttuja jo monta vuotta monenlaisille yleisöille ja olen oppinut, että esiintymisestä voi jopa saada nautintoa, kun on järkevää sanottavaa ja yleisöön syntyy hyvä kontakti. Autismista puhuessani asemani on erilainen. Silloin olen ennen muuta äiti.

Helppikouluttajana minulla on kokeneen, monissa liemissä keitetyn ammattilaisen identiteetti. Äitinä moni vahvuus perustuu herkkyyteen ja toisen taajuuksille virittäytymiseen (ainakin meillä päin, kun kommunikaatiossa on aukkoja) eikä äitiydessä ole niin ilmeistä menestymistä kuin ammatissa. Tämä asetelma saattaa tuoda vanhan esiintymiskammon kavereineen takaisin olooni. Ei ole hienoa esiintyä, jos veri humisee korvissa, sydän paukuttaa, ääni kitistyy ohueksi ja tutisevaksi, kädet tärisevät ja hikoilevat eikä pää käänny kahta senttiä enempää sivuille. Sitä paitsi koen itseni vielä raakileeksi puhumaan autismiasioista. Autismipuhe viisivuotissuunnitelmaan?

Maanantai-illan havainto

Univelka ei ilmeisesti vähene sillä keinoin, että univelkaantunut henkilö A. roikkelehtii tietokoneella. Tätä oivallusta saa vapaasti hyödyntää, mutta tuloista pitää maksaa viisi penniä minulle.

Rikastumista odotellessani testaan toistaiseksi tieteellisesti todistamatonta väitettä: "Kun autisti- ja allergikkolapsen flunssapipi äiti nukkuu, se on kuin panis rahaa pankkiin."

Lääkitys kohdalleen ja äkäiseen

Ei pidä mennä depiksisenä kapakkaan. Ainakaan minun. Depis-minä on tavattoman itsekeskeinen ja saattaa äityä puhumaan kovalla äänellä minusta, meitsistä ja tosta Kaura-beibestä ummet ja lammet. Eikä edes kuulosta depiksiseltä, vaan itsekeskeiseltä ääliöltä. Lisäksi depis-minä ottaa parin päivän morkkikset kyseisestä käytöksestä. Äh. Eikä edes ollut muuta krapulaa eilen enkä voi selittää käytöstä liialla juomingilla. Pöh. Kaikki tämä vain unenvähyydestä ja apteekkireissun toistuvasta unohtamisesta.

Vammaiset töissä

Huomaan jatkuvasti viittaavani Vammaisen vartalon kuvat -blogiin, mutta minkäs teen, kun Jenni-Juulia kirjoittaa itselleni läheisistä ja tärkeistä aiheista niin hyvin. J-J laajentaa hienosti vammaisnäkemystä myös liikuntavammaisuuteen, kun itse olen enemmänkin miettinyt kehitys-, kommunikaatio- ja aistivammaisuutta tähän asti. Tällä kertaa J-J kirjoittaa asiaa vammaisen yksinäisyydestä ja työnsaannin vaikeudesta.

Kehitysvammaisten tukiliiton lehdet ovat säännöllisesti kirjoittaneet kehitysvammaisten työllistymisestä ja työtä saaneista ihmisistä. Niistä on tullut vahva tuntuma, että kehitysvammaisissa ihmisissä olisi paljon hyvää työvoimaa ja heille olisi viljalti sopivia töitäkin olemassa, mutta tietämättömyys ja asennevammaisuus estävät töiden ja työntekijöiden yhdistämisen.

Gallupoin sinua, armas lukijani:

Onko sinun työpaikallasi liikunta-, aisti- tai kehitysvammaisia työntekijöitä? Entä asennevammaisia? Onko työpaikkasi esteetön? Löytyisikö teiltä töitä esimerkiksi kehitysvammaiselle ihmiselle?

Muistatko TV-sarjoista, elokuvista tai kirjoista kuvauksia erilaisista vammaisista töissä? Etenkin kaipaan sellaisia kuvauksia, jotka eivät pyöri vammaisuuden ympärillä, eli vammaisuus olisi enemmänkin sivuseikka.

Itselleni on jäänyt mieleen kasarisarja L.A. Law'n lievästi kehitysvammainen mies Benny, joka toimitti hyödyllisiä asioita toimistossa apulaisena. Neloselta olen bongannut kuuron tai kuulovammaisen poliisin avustajan, jonka huuliltalukutaidosta on hyötyä. Jossain sarjassa muistan myös vakihenkilön pyörätuolin vilahtaneen, mutta en muista, missä.

Jos jokin Bennyn tapainen hahmo olisi nyt suosikkisarjassa, ehkä kehitysvammaisten ihmisten työllistyminen olisi helpompaa. Viihteellä voi olla yllättävän voimakas vaikutus asenteisiin hyvässä ja pahassa. Nyt on ollut muotia näyttää terveitä, kauniita ja laihoja ihmisiä, joten ehkä jo rumuus, vanhuus ja pyylevyys ovat kohta vammaisuutta. (Jaahas, lopetan tämän polkan nyt ennen kuin lähden sivuraiteelle.)

Imagokysymys

Siivousalalle on tiettävästi vaikeaa saada työväkeä ja viidentoista vuoden kuluessa jopa puolet tämänhetkisistä siivoojista eläköityy. Televisiossa aprikoitiin, että se johtuu siivoustyön heikosta imagosta. (Tähän kohtaan tulee valmiiksinauretussa Viiston pinnan lähetyksessä nauhalta valtaisa hörähdys.)

Ovatkohan nämä aprikoijat koskaan tehneet sekuntiakaan ammattimaista siivoustyötä tai muuten asustelleet tällä planeetalla pitkiä aikoja? Minä olin Servillä siivoamassa opintojen ohessa 90-luvun alussa ja tuttavapiiristä tiedän, että tilanne on siitäkin kiristynyt. Sanoisin, että imagosta viis, jos saisi työmäärän, työhön käytettävissä olevan ajan ja palkan sopimaan jotenkin samaan todellisuuteen.

Sittemmin työskentelin mieluummin alastonmallina työväenopiston taidekursseilla. Siellä työtäni arvostettiin, sain järjellistä liksaa ja tapasin mukavaa väkeä, etenkin hauskoja täti-ihmisiä. En kuitenkaan usko, että alastonmallin imago on järin ihmeellinen. (Kokemukseni mukaan monien miesten mielestä taidemalli rinnastuu pornomalliin, joka edelleen rinnastuu huoraan. Näiden ammattiryhmien imagossa vasta onkin kohentamisen varaa, vaikkei ehkä voi puhua imagon epäseksikkyydestä!) Köyhänä opiskelijana oli myös hauskaa, kun pääsi "työmatkalle" malleilemaan esimerkiksi Limingan taidekoululle viikoksi, kun pohjoisessa oli hiihtoloma eri aikaan kuin meillä.

Taitaa muuten olla myös kotiäitien ja omaishoitajien imago heikonpuoleinen. (Aivan, kotiäitien, sillä koti-isyydessä on glamouria, josta tosin ei tule rahallista korvausta.) Omaishoitajat tekevät ehkä raskainta mahdollista työtä ilman lakisääteisiä taukoja (jos ei kahta päivää kuukaudessa lasketa - eikä lasketa ympärivuorokautisessa seitsemän päivää viikossa -duunissa) ja saavat siitä karkkirahaa. Moni kunta pihtaa näissäkin eduissa aivan käsittämättömästi ja esimerkiksi Lahti tuoreimpana leikkelee omaishoitajien karkkirahoja. Lahden tapaus nosti mieleeni jälleen ajatuksen omaishoitajien lakosta. Laitoskuntoiset omaishoidettavat laitosjonoon vaan, niin alkaako arvostusta löytyä, vaikka imago onkin siivoojaimagoakin epäsketsikkäämpi?

Kotiäitien puuha on siinä mielessä omaishoitajuutta kevyempää (uskallan vertailla, kun on molemmista kokemusta), että se loppuu ajastaan, eli kyseessä on vain vaihe. Mutta täyttä duunia sekin on.

Loppuhuipennukseksi epäseksikkäät työimagot Top 3 -ehdotus. Lisäyksiä ja korjauksia sopii ehdotella kommenttiboksissa!

1. Omaishoitajat
2. Kotiäidit
3. Siivousalan työntekijät

Nelisanainen virke

Tyttäreni on virkahtanut ensimmäisen nelisanaisen lauseensa. Missä Tosikoisen puhelin on? Pitäisiköhän tästä päätellä jotain.

Matlis, kyseessä on sinun antamasi joululahja ja se löytyi viritin-vahvistimen päältä piilottelemasta.

Ihastumisen ihmelapset

Eilen jostain syystä sain voimakkaita muistimielikuvia menneisyyden ihastuksista, etenkin ensimmäisistä kosketuksista jonkun ihastuksen kohteen kanssa. Kuvissa (tai aistimuistoissa) välähtelivät ne hetket, kun varmistui, että tuo toinenkin tuntee vetoa ja haluaa lähelleni. Niistä tuli jonkinlaista haikeutta noin viideksi sekunniksi, kunnes muistin, miksi tuo voimakas ihastuminen on välttämätöntä.

Ilman jonkinlaista luonnonhuumausta ei jaksaisi sitä hirvittävää urakkaa, minkä toisen ihmisen opettelu vaatii. Saati opettelua, jonka vaatii se, millainen itse on uuden kumppanin kanssa. Ja kolmanneksi, miten minä ja hän toimimme yhteen ja muodostamme yhteiset rutiinit, yhteisen kielen, rajaamme yhteiset ja erilliset alueet ja opettelemme myös muuttumaan toistemme rinnalla erkaantumatta liian etäälle tai tallomatta toisiamme. Läheskään aina tuo prosessi ei voimakkaastakaan ihastumisesta huolimatta onnistu, ainakaan ilman muhkeitä töyssyjä ja törmäilyjä. (Lienen sitä paitsi melko vaikea ihminen parisuhteeseen, vaikka minulla on iisitkin puoleni.)

Viime syksyn suosikki-ihastumiseni olikin fiktiivinen. Green Wing -televisiosarjassa oli riittävästi maustetta ja pimmeetä sekoilua, jotta tarinan ei tarvinnut pyöriä vain ihastusjuonen ympärillä. Kaiken tohinan sivussa eläytymisenkohteeksi sopiva naislääkäri ja söpö, joskin sietämättömän arrogantti kirurgisälli saivat toisensa. Jokin on rokottanut minut liiallista imellystä kohtaan jo hyvin pienenä ja vaadin ihastumishehkutuksiin aina jotain koukkuja sekä höpsisvatkaimia, jotta voin eläytyä niihin. Liiallinen makeus vieraannuttaa minut nopeasti.

Nuorena jouduin ajoittain kovasti pinnistelemään, jotten olisi antanut periksi ihastusaddiktiolle. Jostain syystä fiktio ei silloin riittänyt. Menestyin vaihtelevasti enkä ole ylpeä kaikista toilailuistani alle kaksikymppisenä. Pojat olivat usein hyvin vakavilla mielin liikkeellä ja perhettä perustamassa, kun itse taas teini-iässä olin jokseenkin haluton tai kyvytön monivuotisiin sitoutumisiin. Nyt olen onnellinen, ettei tarvitse enää riekkua. Ei tarvitse ihastua ja ottaa niitä tykytyksiä, epävarmuuksia, unettomia öitä, hyperaktiivisuutta, ruokahaluttomuutta, seksi-intoilua, ajatuksen hyörintää ja pyörintää.

Nyt kelpaa nauttia fiktioihastuksista ja ihastusmuistoista. Hyviä fiktiivisiä ihastusvinkkejä otetaan vastaan! Tekisi mieli itsekin kokeilla, miten ihastumistarinan muotoilu luonnistuisi. Ainakaan vertailukohdista ei kirjallisuudessa, elokuvissa, kuvataiteessa, musiikissa jne. olisi pulaa, jos se siitä sattuisi olemaan kiinni.

Kaikkein voimakkain ensikosketus ihastuksen kohteelta (IK) tuli jo ala-asteiässä. Olimme lastendiskossa, kun IK demonstroi, miten joku voi käyttää hyväkseen diskon hämäryyttä ja käpälöidä. Vyötäröäni kuumotti varmaankin viikkoja siitä kohtaa, josta ihastukseni kohde oli sipaissut kädellään. Hrrr, muistan vieläkin, miten ihanalta ja voimakkaalta se tuntui.

Muistan myös hyvin, millaista oli ihastua SP:oon. Ja hymyilen niin leveästi, että suupielet kutittelevat korvia.

Juna kulkee kuin juna

Lapsuuteni perhe oli kaiketi perin kummallinen, kun meillä ei ollut vehkeenjatket henkilöautoa. Pikkusiskoni koulukaverit olivat suorastaan kateellisia systerille, kun hän sai matkustaa junalla. Miten eksoottista! Kaikista junamatkoistani huolimatta en ole oppinut pitämään junaa arkipäiväisenä, vaan nautin edelleen junamatkustuksesta ja rautatieasemien tunnelmasta.

On erityisen hauskaa mennä ystävää asemalle vastaan tai tulla itse vastaanotetuksi asemalla. Ihmisvilinässä tervehdyshalaukset ovat mukavia ja jälleennäkemiseen kerrostuu useita muita jälleennäkemisiä menneiltä vuosilta erinäisten ystävien, sukulaisten ja rakastettujen kanssa.

Teini-ikäisenä kävin useita kertoja Kauvatsalla luontohippeilemässä. Lättähattu vei meidät sinne Tampereen rautatieasemalta suoraan pihaan. Siellä totesin kerta toisensa jälkeen olevani liian kulmikas kalustettuihin huoneisiin ihmisten kanssa olemaan, mutta kohtasin kuitenkin myös ensimmäisen poikaystäväni ränstynyttä asemarakennusta rapsuttaessani. Lättähattu tuntui aina osuvalta välineeltä siirtyä kodin ja koulun hallitsemasta maailmasta toiseen, nuorten maailmaan.

Myöhemmin tulivat matkat poikaystävien luo ja heidän luotaan pois, sykähdyttävät kohtaamiset ja haikeat erot, junan tärisyttävä erotiikka. Matkustelin myös ystäviä tapaamaan ja erilaisiin tapahtumiin monta kirjaa varuiksi laukussa ja piippu, jota tupakkavaunussa röyhyttää. Interreilaamaan en koskaan intoutunut. Aina kun olisi ollut rahaa matkustaa, ei ollut aikaa ja toisin päin. Ajatus ei innostanut riittävästi, muuten olisin sen varmasti jollain ilveellä toteuttanut.

Aivan pian, ihan ensimmäistä kertaa kolmeenkymmeneenviiteen vuoteen (tai jotain sinne päin), pääsen matkustamaan makuuvaunussa. Pikkuisena puksutin mummolaan muun perheen kanssa yöjunalla joskus, nyt aion Ouluun ykkösluokassa ikiomassa hytissä! Yöunet jäävät melko lyhykäisiksi, mutta aion nauttia täysin siemauksin kolkkeesta ja hytkytyksestä, jumalaisesta yksinolosta ja junan tunnelmasta. Uskon vakaasti virkistyväni unen vähyydestä piittaamatta.

Takaisintulomatkan tunteja varten voisin jälleen varata useita kirjoja, mutta piippua minulla ei enää ole. Jokaisella on jossain kohtaa se raja, kun ei enää piipupolttopuuhissa jaksa kuulla kysymystä: Poltatko sinä piippua?

Saavutetut edut

Luulisin, että kaikki lapset sahaavat kehityksessään välillä ees-taas. Esikoisen taantumiset saattavat olla erityisen dramaattisia, etenkin kun on kovasti nähty vaivaa ja hikoiltu edistysaskelien eteen. On kauheaa, kun mennään takapakkia, yhtäkkiä pompahdetaan kehityksessä parin vuoden takaiseen aikaan.

Myös Tosikoisella on satunnaisia takapakkeja. Nyt eletään syliinliimautumisen aikaa. Iltoihin on turhaa suunnitella sellaisia touhuja, joita ei voi tehdä sylinkäisen kanssa. Tosikoinen on myös keksinyt tutin ja jyystää sitä nojaillen rintaani. Aika ilmeistä, mistä siinä on kyse. Tytär haluaa myös katsella vauvojen kuvia yleensä ja omia pikkuvauvakuvia erityisesti.

Minulla on kuitenkin ongelma. Mistä saisin uuden selkäytimen? Selkäydinreaktioni näihin takaperinloikkiin on EIEIEI en halua en jaksa ei TAAS TÄTÄ. Selkäytimeni tilittää, että saavutetuista eduista ei ainakaan luovuta. Vaikka järki sanoisi, että takapakit ovat ohimeneviä ja asiaankuuluvia eikä niistä pääse yli rakentavasti muuten kuin takaperoisuudet sallimalla ja niiden mukaan toimimalla, selkäydin sanoo, että jyrätään vaan ja leikitään, että ollaan samalla kehitysasteella kuin eilen. Yritetään vaan jyrätä! Selkäydintä joutuu aika tavalla kouluttamaan ja patistamaan, ettei se kiukuttelisi. Lapsihan ei siitä hyödy mitään, että yritetään väkisin leikkiä saavutettua kehitystasoa. Taantuma on taantuma on taantuma eikä lapsesta silloin irtoa sitä eilistä kehitystasoa, vaikka kuinka yrittäisi pakolla puristaa. Etenkään ei löydy, jos pakolla yrittää.

Kerta toisensa jälkeen selkäytimeni on saanut todeta, että ainoa, mikä auttaa vaikkapa kahden vuoden takaperinloikkaan, on se, että käytetään kaksi vuotta sitten toimineita menetelmiä. Aina se ei sellaisenaan onnistu, kun esim. Esikoista on silloin on saatettu vielä kanniskella runsaastikin eikä se enää ole ilman kottikärryjä mahdollista. Pitää soveltaa ja panostaa vanhan asenteen esiinkaivamiseen, kärsivällisyyteen, ymmärtäväisyyteen ja ennen kaikkea lapsen hyväksymiseen sellaisenaan, vaikka takapakki ei ilahduta.

Tänään työmatkalla näitä mietiskellessäni muistelin myös omaa lapsuuttani ja siihen liittyviä monipuolisia ja runsaita häpeäntunteita. Lapsellisuus oli yksi minua hävettäneistä asioista. Merkillistä, että lapsen on häpeällistä olla lapsi, mutta niin voi käydä, jos on liuta vanhempia sisaruksia. Häpeää voi syntyä silloinkin, jos vanhemmat ovat kovin kielteisiä lapsen luontaisia takaperinloikkia kohtaan.

Kirjoitin tämän polkan, koska haluan itse oppia paremmaksi lasteni taantumisten hyväksyjäksi. Esikoisen kanssa aina ajastaan on ollut pakko hyväksyä tilanne ja ottaa vanhat, toimivat suhtautumistavat käyttöön, kun taantuma on jatkunut jatkumistaan eikä ainakaan parantunut kieltämällä. Mutta jos sen oppisi hyväksymään samoin tein ilman kaikille kivuliasta kiukutteluvaihetta? Kenties taantumavaiheet jopa lyhenisivät tai ainakin tulisivat helpommiksi? Ehkä vielä tässä elämässä onnistuu kokeilla.