skip to main |
skip to sidebar
Niin kävi eräänä sunnuntaipäivänä, kun tuntui ystävämielessä perin kurjalta, että päätin ns. tehrä asialle jotain. Ikivanhat kaverini tietävät kuka olen ja mistä tulossa, joten he tapaavat ymmärtää minua enimmäkseen oikein. (Osapuolten väärät käsitykset siitä, millainen ihminen olen, poikivat joskus erittäin raskaita väärinymmärryksiä. Nimim. kokemusta on.) Ehkä heidän tapaamisensa olisi nyt terveellistä.
Olin jo mielestäni riittävän monta vuotta miettinyt tumput suorana, miten mahtaa jossain kaukana keskeisessä Suomessa asuva Fyke jaksella. Kiitos olkoon Koulukaverien, löysin hänen uuden sukunimensä ja edelleen sen avulla puhelinnumeron, johon lähetin samoin tein tekstiviestin.
Kaksi sekuntia myöhemmin kävi ilmi, että Fyke on kahden kilometrin päässä olinpaikastani vierailemassa! Okei, tavataan sitten kolmen vuoden kuluttua Dublinissa, sovimme. Hahaa, huijasin sinua, arvoisa lukija. Tapasimme noin kymmenen minuutin kuluttua lähiön ostarilla, istahdimme hetkeksi juttelemaan ja teputtelimme meille hörppimään kahvia, hengaamaan natiaisten kanssa ja notkumaan hiekkiksen reunalla jutellen taukoamatta (menin kahvimittoja laskiessani kolmesti sekaisin). Ottaen huomioon, että minua on kalvanut ilskottava depis ja Fykeä oli juuri kohdannut suuri suru ja läheisen menetys, nauroimme huomattavat määrät syrämemme pohjasta ja voimme harvinaisen hyvin toistemme seurassa.
Muistimme toistemme lapsuudesta kaikenlaista hyödyllistä ja tärkeää. Tiesimme toistemme heikkouksista ja vahvuuksista enemmän kuin juuri kukaan muu. Pidimme toisistamme myös tavattomasti eikä välillämme tuntunut minkäänlaista vuosien painoa.
Laskeskelimme todennäköisyyttä tällaiselle sattumukselle. Sen verran lähelle nollaa menee, että lienee syytä luoda toiveikas silmäys lottokuponkiin.
(Haa, jo toinen päivitys tauolle siirtymisen jälkeen! Lupaan, ettei tule tavaksi ennen opintovapaan alkamista.)
Pilkallisten neurologien huviksi ja monien hämmennykseksi olen aina ollut sitä mieltä, ettei Esikoisen korvainvälinen pururata ole sahajauhoista tehty (vintage Hans-Eric Hellberg -ilmaus). Ajattelin sitä tänään erityisen voimaperäisesti, kun yhdistin kaksi asiaa: miten Esikoinen kuulee (ei oikeastaan lainkaan konsonantteja) ja miten hän ymmärtää puhetta. Voi kirstu. Eikä hän yleensä edes katso päin, joten huuliltaluvusta ei voi olla kysymys.
Okei, en tosissani puhu neroudesta, mutta aikamoista kyvykkyyttä tuo tulkintakyky osoittaa keharidiagnoosin ja heikon prognoosin saaneelta heebolta. Olen myös ilahtunut omasta sinnikkyydestäni, kun palautteen olemattomuudesta huolimatta olen kaikki nämä vuodet puhunut lapselleni paljon ja selkeästi.
Konsonanttien kuulemattomuuden perusteella on aika ymmärrettävää, miksi poika ei sano "anna", vaan "a--a" tai "lisää", vaan "i-ää". Sanojen rytmit ja vokaalit tulevat suusta todella hyvin aina silloin kun tulevat. Kauhean usein eivät tule ollenkaan, mutta lupaavalta näyttää.
Terapiajumpassa olemme edenneet huimasti, vaikka olemmekin vielä kaukana ohjatuista liikkeistä. Bravo Esikoinen ja SP!
---
Oma oloni on jo nyt ehtinyt kohentua hiukan. Aloitin ruokavalion ja liikuntameiningin parantamisen Kiloklubin suosiollisella avustuksella (valitettavasti ilmainen mainos) ja nyt on kadonnut peräti kolme kiloa (turvotusta, tietenkin). Rukkasin myös lääkitystä samaan aikaan, mistä nämä ihmelukemat epäilemättä etenkin johtuvat.
Kiloklupi-tyyppisessä verkkopalvelussa on se mukava puoli, että se laskee liikunnat, ruokavalion tasapainoisuuden ja terveellisyyden sekä alkaa rutista, mikäli ei syö tarpeeksi. En tässä tilanteessa jaksa itse laskeskella liikuntakulutusta, optimaalisia proteiinin ja erilaisten rasvojen määriä eikä mutulla tule välttämättä riittävästi kasviksia ym. tärkeitä osasia ruokavalioon, joten tuo on minulle oikein mainio työkalu. Tavoitteenani ei ole laihdutus, vaan terveys ja hyvä olo, jossa painon normalisoituminen tulee sivutuotteena.
Mielialat kuljeksivat tuonne tänne ja huonoissa kohdissa on oikein huonoa. On itseinhoa, itsehalveksuntaa, maailmankammoksuntaa, itsesääliä, surkeutta, herkkänahkaisuutta, häpeää, puristusta... No ehkä tiedätte millaista on depiksen laukaiseman ahdistuksen pohjalla. Toivottavasti ette ole joutuneet kovin paljon kokemaan. Onneksi jaksan rakastaa näitä läheisiäni koko ajan.
Blogi joutuu nyt pienen tomutuksen jälkeen jälleen hyllylle, kun katoan takaisin Esikoisen ja itseni kuntouttamisen ihmeellisiin maailmoihin ja yleisen pyllynpyör perheenpyörityksen kiemuroihin. I'll be back.
No ei vais. Aion siirtää blogien lukemisen ja kirjoittamisen kesähibernaatioon. Se kestää 2 tuntia, 2 päivää, 2 viikkoa, 2 kuukautta tai jotain siltä väliltä. Viimeistään syyskuussa palaan kertomaan Esikoisen kuntoutusuutisia ja päivittelemään opiskelijaelämää.
Matkamme oli hyvin onnistunut ja tapasin useita rakastettavia, lämminsydämisiä ihmisiä. Kaikki vastaanottamani vieraanvaraisuus oli myös ylenpalttista ja tuotti ihastuttavan luksusfiiliksen! Nautin kohtaamisista, seurustelusta ja lasten seuraamisesta, rentoutumisesta, kotiympyröistä irtaantumisesta. Kuitenkin jostain syystä aloin liukua kohti ahdistus-masennusta jo eilen (vaikka ilta miehen kanssa sujui myös loistavasti ja tyssäsi liukumisen hetkeksi) ja tänään minulla oli jo melko kookas ahdistus.
Tällä kertaa en ottanut huojennusnappia, koska epäilin, ettei ahdistus pelkästään räydytä minua henkihieveriin, vaan sillä saattaa olla jokin viesti tarjottavanaan. Lopulta pääni ehdotteli minulle: järjestele elämäsi palikoita.
Joitakin palikoita asettelen hyllylle, loppuja asettelen uusiin asentoihin jaksamiseni mukaan. Tärkeintä nyt on pitää huolta omasta terveydestä, normaalin perhepyörityksen lisäksi. Voisin vaihteeksi antaa mahdollisimman paljon tilaa tekstittömille huolenpitovaihtoehdoille. Paitsi kirjoja pitää lukeman, sentään.
Palikat ovat siis: lasten ja SP:n kanssa oleminen, hyvä ruoka (hyvä tarkoittaa myös terveellistä), oman kehon tunnustelu ja sopiva rasitus ja nukkumaan opettelu. Saatan vaivihkaa suunnitella opintoja ensi vuodelle ja miettiä kevyin käpälin asuntoasioita, paitsi jos tarvitaan yhtäkkiä raskasta käpälää.
Blogipalikka siis siirtyy hetkeksi hyllylle. Myöhemmin nähdään! Sähköpostipimentoon en varmaan sentään ryhdy, jotain raajaa.
Tällä kertaa Esikoisen liikuntasessio käynnistyi lupaavasti, mutta tyssäsi puolentoista minuutin päästä kuin seinään. En ole tänään runsaspinnaisimmillani, joten siirryin jäähdyttelemään hermoja melko nopeasti, eli muutaman ystävällisen ja yhden kireän yrityksen jälkeen. Kireydestä ei tunnetusti ole mitään hyötyä näissä puuhissa. SP tuli apuun. Eilenkin hän tuli sen kummemmitta tuloksitta, mutta tänään Esikoinen lähti touhuun SP:n kanssa ja minä vääntelin itseäni hengessä mukana siihen asti, että Tosikoinen piti siirtää muihin puuhiin.
On hätkäyttävää nähdä, millainen ero kahdella lapsella on. Kun he molemmat tekevät liikkeitä, pienempi on jämäkästi mukana ja hoksaa nopeasti, mistä on kyse sekä lähtee innolla ohjattavaksi. Toinen taas ei suostuisi ohjattavaksi välillä lainkaan, lötköilee keholtaan, herpaantuu hetkessä eikä oikein hoksaa, miten yksinkertaisiakaan liikkeitä pitäisi tehdä. Kuusi vuotta nuoremman pikkusisaruksen loistaminen isonveikan rinnalla kääntää sydäntä.
Tämä hätkäytys on kuitenkin terveellistä ja antaa motivaatiota sinnitellä Esikoisen pulmien parissa. Pojan tilanne on monesti ollut paljon paremmallakin tolalla, mutta näitä taantuman näköisiä vaiheita tulee usein autisteilla vastaan hyvin rajuinakin romahduksina.
Terapialevyn kuunteleminen jatkuu mieluusti, mikä on tietenkin huippua. Yksi puoli kotikuntoutuksesta siis toimii, ainakin toistaiseksi. Saapi koputella puuta.
Käsittelen jonkinlaista sisäistä ystävyyskriisiä ja mietin menneitä sekä olevia. Olen yleensä ottaen ollut aina ilmeisen surkea ystävä, mutta onneksi tuon SP:n kanssa ollaan raksujen ohella myös parhaat kaverukset. Sen huomasi eilen, kun poltettiin puolentoista kuukauden omaishoidon setelit iltavapaaseen.
Taidan olla odotuksissani liian kunnianhimoinen. Kuvittelen, että yksinkertaiset ja varsin mukavat jumppaliikkeet onnistuvat, kunhan lähdetään iloisena tekemään. Kaksi tuntia ja muutamaa hermoa myöhemmin olemme tehneet kolmesta liikkeestä kaksi hyvin marginaalisesti ja pieneltä osin. Toisen niistä kiristin ruoalla. Poika ei saanut lounasta ennen kuin liike on tehty jotenkuten. Huokaus.
Muutama kirosana nousee mieleen, koska on ihan #"#¤#W¤!"#¤! rasittavaa, ettei toinen voi evää lotkauttaa, katsoa mallista eikä ota sanallista tai fyysistä ohjausta vastaan. Eikä oikein muitakaan vaihtoehtoja ole. Pitää vain pilkkoa liikkeet pieniin osiin ja yrittää millimetrin kerrallaan. Parempi niin kuin ei ollenkaan, kai.
Täytyy ilmeisesti tehdä oikein kunnon behavioristinen systeemi. Kolmelle jumppaliikkeelle omat symbolit, niiden viereen pallo ja tämä kolmikko liimataan jokaisen päivän kohdalle kalenteriin. Palloon saa poika piirtää hymynaaman tai liimata tarran aina, kun liike tai sen yrittäminen onnistuu. Niin-ja-niin monen hymynaaman jälkeen saa roplata videoita (niiden katselu on toissijaista, järkkäily ensi-), imuroida, kummata (huom. osta lisää pyyhekumeja) tai teroittaa kyniä. Ehkä siitä saisi sen verran motivaatiota, että voisimme edetä silloin tällöin puolikintoista milliä kerrallaan millin asemesta.
Jumppaliikkeet tehdään, jos mahdollista, aina samaan aikaan ja poika saa itse valita järjestyksen. Sinnikkyydellä ja ystävällisyydellä asia vain voi edetä. Pettymys täytyy niellä itsekseen.
Ei ole poikani vika, jos minun odotukseni ovat vähän aikaisempien yhteistyökokemusten tasolla eivätkä tämänhetkisen tilanteen mukaan viritetyt. Tällä hetkellä vain mikään ei oikein onnistu. Ollaan ihan kuin silloin joskus pojan kolmivuotisaikoina, paitsi ettei hän ole yhtä kanniskeltavissa tai hellittävissä enää. Menetettyjen etujen haikailu ei nyt auta. Prkl.
Hillittömän vieraanvarainen Elmis (hups) ja samanlainen systerin perhe on nyt koettu. Vieraileminen tuntuu kokemusten perusteella jatkossakin hyvältä idealta!
Tosikoinen ihastui kissaporukan lisäksi ikihyviksi serkkupoikaan, joka jaksoi touhuta lahkeessaan roikkuvan kaksivuotiaan kanssa. Kun perheen voimin on reissussa, ykkösenä tulee lasten viihtyminen. Jos lapset eivät viihdy, kenelläkään ei ole kivaa.*) Tällä kertaa oli kaikille jotain hienoa.
Tapasimme myös epätyypillisen anopin. Hän ohimennen kehaisi meidän vanhemmuuttamme, antoi minulle myöhästyneeksi synttärilahjaksi mainion kaulakorun ja oli muutenkin lämmin ja ystävällinen. Asiat eivät aina ole olleet näin loistokkaalla tolalla, mutta en toudellakaan valita.
Reissun päälle on aika epätodellinen ja ravisteltu olo. Kohta poikanen saa kuunnella jälleen sirinöitä, piipityksiä ja pimputteluja (tarkempia kuvauksia myöhemmin). Jumppaliikkeet eivät ole vielä onnistuneet, mutta hätä keinot kaksii, taikka terapeutti.
Jos joku vielä ottaisi flunssan pois, saattaisi olla liian hauskaa.
*) En tarkoita, että lapsia pitää kovasti viihdyttää, vaan että näillä pitää olla järkevää tekemistä, sopivasti syömistä, mieluista seuraa ja vapaahkoakin olemista. Ihan niin kuin aikuisillakin, vai mitä.
Aamupäivä aukesi sensomotolassa hankalana. Esikoinen kieltäytyi kategorisesti kaikesta yhteistyöstä ja muutaman ihmettelyn, jahkauksen ja tunnetusti turhan patistamisyrityksen jälkeen päätimme häipyä paikalta ja jättää pojan touhuamaan kaksin terapeutin kanssa. Järkevä veto.
Palasin jonkin ajan kuluttua paikalle ja kuulotestissä oli jo saatu selville syy siihen, että Esikoinen ei ääntele konsonantteja, vaan pertsaillessa tuottaa pelkkiä vokaaleita. Hän kuulee matalia taajuuksia niin herkästi, että ne konsonanttien korkeiden taajuuksien kuuleminen häiriintyy! Poika sai mukaansa levyn, jossa on räätälöityä äänimaisemaa kuunneltavaksi 10 minuuttia kerrallaan kerran päivässä.
Ainakin mororefleksi ja se joku toinen (tsek leitr, teen nyt vain pikamuikkarit) ovat jääneet sammumatta. Teemme siis täsmäharjoituksia, jotta vauvarefleksit saadaan hallintaan eivätkä ne häiritse elämää. Jumppaa ja humppaa!
Vaikuttaa mainiolta. Ehdimme jo kuunnella ensimmäisen "kappaleen" levyltä ja sain todistaa hassua käytöstä. Poika tuli kuulokkeineen vauvailemaan syliini, nuuhki kättäni ja kaulaani ja oli muutenkin aika erikoinen tavalliseen itseensä verraten. Kuunnellessaan levyä hän piti itsekin erilaisia ääniä. Tajusin jälleen myös sydämellä, minkä olin ymmärtänyt järjellä: pojan meitä muita häiritsevä kova ääntely on hänen pyrkimyksensä ottaa haltuunsa häntä ympäröivää kaoottista äänimaailmaa. Ei siitä sovi olla lapselle vihainen.
Jatkuu huomenna tällä samalla bätkanavalla!
Mitä tapahtuu, kun seuraavana aamuna olisi tiedossa tyttären ensimmäinen junamatka ja muuta juhlallista? No, koko perhe yskii, ryskii, herättelee toisiaan ja hikoilee helteessä edellisen yön. Siitä huolimatta jukuripäinen äitihenkilö menee vain tuntia myöhemmällä junalla tyttärensä kanssa Heesinkiin, kunhan on tainnuttanut kammottavan yön tuottaman jysärin Clotamilla.
Junassa on hienoa. Nautimme hartaasti eväitä, katselemme maisemia (mm. heppoja), piirtelemme, luemme kirjoja. Sitten kun paikoillaan istuminen vähän matkan puolivälin jälkeen ei kerta kaikkiaan enää hyväntuulisissa merkeissä onnistu, siirrymme leikkivaunuun riekkumaan. (Vanhemmat ovat joskus laskelmoinnin ylimpiä neroja.) Ja kas, koko matka sujuu hienosti! Kun siirrymme junasta salaraksun halauksen kautta metroon, tytär nukahtaa kärryihinsä. Ensimmäinen metromatka ei tee suurta vaikutusta, ehkä.
Salaraksulassa tytär kohtaa ensimmäisen kissanpentunsa ja ensimmäiset pidemmät koirakontaktinsa. Puhumattakaan salasedän stroganoffista! Vielä nukkumaanmenoajan kauan sitten ohituttua tytär haluaisi mennä leikkimään kissojen kanssa. Eikä vain pennun, vaan myös mustan ja sen kolmannen, autokissan. Tytär saattaa olla lähes yhtä vaikuttunut myös tähänastisen elämänsä siisteimmän varaston näkemisestä kuin minä, mutta epäilen. Lasten mielestä siisteys on monesti yliarvostettua.
Kymmenen maissa alkoi salaraksuilun pikkulapseton osuus, joka jätetään nyt häveliäisyyssyistä pois. (Sitä paitsi muistiinpanoni loppuivat tähän kohtaan enkä voi eilispäivän päivämäärällä kirjata tämän päivän horinoita. En ehtinyt eilen edes päivittää muuten kuin kommunistikaattorin muistiinpanoihin! Loma!)
Tiivistelmä: matkustaminen yhden lapsen kanssa kaksin on juhlaa, kaiketi molemmille osapuolille. Toivottavasti myös majoittava osapuoli on tyty, me ainakin olemme vieläkin otettuja kaikesta ihkusta.
Sensomotoilun aloitus hermostuttaa hieman. Onneksi jo tällä viikolla päästään kartoituskäynnille. Saadaan varsinainen työ alulle, kun on mittailtu ja tutkailtu. Sitten päivittäisen, sitkeän kuntoutuksen avulla voi tulla hyviäkin tuloksia jopa puolessa vuodessa. Mikä hermostuttaa? Odotukset eivät ole korkealla - eivät ole sen jälkeen olleetkaan, kun todella tajusin, miten hidasta ja sitkeyttä vaativaa autismikuntoutus on.
Mieleen hiipii toive - entä jos tämä auttaisi pojan kommunikaatioon ratkaisevasti yhdessä pertsailun kanssa. Mitä jos Esikoinen oppii puhumaan? Kiellän toiveeni riuskasti ja runttaan sen jalalla maanrakoon. Kohta rapsutan sieltä hippuja takaisin käyttöön, koska jostain pitää ottaa energiaa sitkeän kuntoutustyön tekemiseen. Hermostuttavaa tämä runttaaminen ja rapsuttaminen. Toisaalta olen aina ollut sitä mieltä, että lapseni kommunikaatiokyvyn lopullinen puuttuminen ei ole vaihtoehto. Keinot pitää löytää vaikka kiven kolosta, koska halu, tarve ja lupaavat kyvyt ovat olemassa.
Onneksi pollani on säästänyt minut parantakaa lapseni autismi ja äkäseen -tyyppiseltä ajattelulta. En ole koskaan ajatellut Esikoisen autismia lasikuulana, jonka sisällä on tavallinen lapsi. Tätä käsitystä näkee yhä (ja jopa se yksi Beck-filmi oli nimeltään Poika lasikuulassa), mutta se ei pidä paikkaansa. Autismi tunkee läpi koko olemuksen ja persoonan eikä se ole mikään kuori, ei kasvain, ei tauti. Se on osa ihmistä.
Autistisissa piirteissä on paljon hyviä ja hyödyllisiä, elämää parantavia ja hienoja, jännittäviä. Mutta autististen piirteiden hankalat ja haasteelliset puolet voivat hankaloittaa niiden hyvien toteutumista tai estää niiden pääsyn kukoistukseensa ihan kokonaan, ellei löydy keinoja päästä esteiden ohi, ali, yli, ympäri tai kolmella kierteellä keskeltä läpi. Esteet voi usein myös kääntää portaiksi, joita pitkin kavuta. Lapseni aistien epävakaus on ilmiselvä esteiden kasauma ja jos sille voi taas*) tehdä jotain, moni muukin asia nytkähtää eteenpäin!
Hermostusta ei auta se, että yskin keuhkojani pihalle ja muutenkin flunssailen. Voisin vaikka vannoa nähneeni keuhkopussien vilahtavan suusta ulos, mutta onneksi ne palasivat takaisin paikoilleen. Saatan kuunteluttaa keuhkojani ikiomalääkärillä. Kesäflunssaprkl.
*) Myös SI-terapia auttaa monia ja todellakin auttoi Esikoista taannoin, mutta ei kaiketi yhtä pysyvästi kuin menetelmä, johon nyt käymme käsiksi.
PS. Lapset leikkivät keskenään lastenhuoneessa ja minä voin istuskella koneella. Kuuntelen vain sivukorvalla, että kaikki sujuu turvallisesti. Ihmeellistä. He ovat pärjänneet keskenään jo puoli tuntia! Onko tämmöinen jopa melko tavallista lapsiperheissä?
Hyvä. Oli mainiota ja maukasta nauttia jäätelöä sekä olutta hyvässä seurassa. Keskustorille viiletin violetteine jättipuntteineni hiukan myöhässä. Kioskin kieppeillä seisoskeli kommentoiva nimimerkki Sisko vauva kantoliinassa. Ihkuvauva! Ja äitinsäkin oli loistoseuraa. Sisko myös muistutti minua muinoisesta kirjoituksestani, jossa kerroin Esikoisen joululahjaksi saamasta jatkojohdosta. Olin jo unohtanut koko jutun! Mutta toden totta, poikani oli taannoin kiihkeästi innostunut piuhoista ja ikioma jatkojohto oli suuri hitti. Hutera muisti on kätevä, kun voi huvittua asioista yhä uudelleen!
Hyvä. Sun Äitis saapui Särkänniemi-reissun lomassa myös treffaamaan ja riehaantui olemaan yliaikaa kanssamme Tillikassa. Äitis sai lämpimän ihailijan bloggaamattomasta Eebosta, joka ilmaantui pöytäämme miehistämään. Myös Vamppu, tuo toinen kommenttilaatikon tuttu (ja vähän muutenkin) sujutteli paikalle, mutta jätti jäätelöt väliin. Tillikan iso pyttäri kutsui. Voin kertoa, että se todellakin oli iso. Saman totesi myöhemmin Wilhelmiina (tunnetaan myös lisänimellä Silmät). Minulla oli kartsean hauskaa.
Hyvä. Vaikka ihkuvauvoja kuinka hengailee (hyvin kantoliinaan sopiva verbi) lähietäisyydellä, vauvakuumemittarini pysyy rauhallisena. Toisaalta adoptiokuumetta tuntuu olevan. Tiedä varmaksi, onko se hyvä vai huono. Vampulla on realistisia tarinoita adoptioperheen arjesta, mutta ne eivät helpottaneet kuumetta yhtään. Rahat takaisin?
Hyvä. En enää koskaa ota alkoholia tai tupakkaa. Etenkään tupakkaa karmeassa yskässä, vaikka siitä saakin Janis Joplin -äänen. Rahaa säästyy ja kroppa kiittää tästä raittiudesta.
Hyvä. Elmalta ja Ohikselta tuli tekstiviestillisiä osallistumisia jäätelöiltaan. Niitä arvostettiin, vaikka en tullut vastanneeksi kumpaankaan. Antenni! Kiitos! Ensi kerralla lihassa paikalle?
Hyvä. Ohikiitävän hetken kuvittelin meneväni töihin huomenna, kunnes muistin, että hahaa, minullahan on loma. Loma-loomaa. Lomaa voi käyttää mm. Tosikoisen fillarointiopintoihin, Esikoisen kanssa sensomotoiluun (kartoituskäynti jo tulevana keskiviikkona, jei), kirjainten ääntelyyn-piirtämiseen-sormittamiseen, kahvinjuontiin, lehdenlukuun, SP:n kanssa hengailuun ja vastaavaan. Särkänniemessäkin vois käyvvä. Taidanpa myös polttaa kasan omaishoidon vapaiden palveluseteleitä ja mennä jonain iltana SP:n kanssa leffoihin ja syöskentelemään.
Huono. En minä keksi nyt tähän hätään oikein mitään huonoa, kun tukkakaan ei enää ole niin pipi.
Ihan kohta pitää lähteä bussittelemaan kohti Keskustoria, mutta mihin tämä päivä katosi? Lääkitsin flunssaani kolmen tunnin päiväunilla, ehkä tällä on jotain tekemistä asian kanssa. Pian nähdään jätskillä! Kommentoin jo melkein kaikkiin mökkiteksteihin.
Lapset lähtivät suurella innolla kotia kohti. Ilmeisesti mökkeily alkoi riittää ja etenkin muden flunssapipitys teki elämästä himppusen tylsää. Kotona sen sijaan oli ihanaa! Esikoinen laukkasi ympäri huushollia ja tiedättekö mitä sitten? No, mitä, teidän pitää nyt kysyä. Ja minä vastaan: Poikani pyysi päästä nukkumaan!
Tiedättehän, että puhutuksi suomeksikin esitetty pyyntö: Äiti, saisinko nyt jo mennä nukkumaan? luultavasti tulisi tavan arjessa ohitetuksi täysin epätodennäköisenä ja siksi käsittämättömänä. Voitte siis kuvitella, että kesti hetken saada aivot takaisin raiteilleen hämärästä rinnakkaistodellisuusvonksahduksesta, kun poikani esitti tämän saman kysymyksen ilmein, elein ja viittomin. Onneksi hoksottimeni ovat herkkänä poikani kanssa. Autistiset lapset voivat kysyä ihan mitä vaan käsittämätöntä, kuten nukkumaan pääsyä.
Perjantai-illan bonusvinkki kaikille: vuokramökin siivoaminen voi käydä ihan himpun verran herrrrrmoille, kun sitä yrittää tehdä yhden kaksivuotiaan ja yhden autistisen lapsen intoillessa helmoissa - vaikka yrittäisi jaella hauskoja tehtäviä intomielille. Ja jopa silloinkin, kun telkkarista tulee Äkli (Franklin).
Olen myös hoksannut sellaisen viisauden, että imurointi-into on hyvä renki, mutta huono isäntä. Kuulosuojaimia tarvittiin, kun isä halusi vuorollaan vähän imuroida eikä poika olisi sitä mieluusti sallinut. Onneksi lasteni isä onkin ostanut Peltorit koko perheelle.
Eikä tässäkään vielä kaikki. Huomenissa vastaan viikon kommentteihin! Saatanpa tarjota armaille lukijoille muutaman ihastuttavan viisauden helmen kaupan päälle. (Buahhahhahhaa.)
Aina kun uhoan siihen malliin, että nyt tahdon enemmän kuin pelkkää selviytymistä tai huomenna menen pitkälle hekumalenkille ja ylihuomenna salille tai aah, voin käyttää koko päivän g----ntekoon, saan ilskottavan ja nuuduttavan flunssan tai vastaavan. Kieroa. Ilmeisesti keho toteaa, että tauti on iskemäisillään ja viestittää asian tajunnalle, joka keksii, että nytpä voi uhota ilman että tarvitsee toteuttaa muhkeita aikeitaan! No, nyt olen toista päivää ärjyssä yskässä sekä nuutumuksessa. Taidamme puksutella kotiin jo tänään, kun ei tässä olossa jaksa nauttia uimisista ja saunomisista.
Huomisille jätskitreffeille tulen vaikka Buranaa rouskuttava pää kainalossa, koska rajansa kaikilla perumisilla sekä lykkäämisillä. Irtopäästä minut onkin helppo tunnistaa. Sekä järjettömän liehulahkeisista violeteista housuista.
Perhe on taas ihmeissään, kun äiti/vaimo näyttäisi olevan paikalla, mutta hän ei kuule, näe tai juuri muutenkaan reagoi. Mahdollisesti paha uffomies on vaihtanut naisen Nick Hornbyn itsarikirjaa (
A Long Way Down) lukevaan halppiskyborgiin.
Toki kyborgi, kyyppari vain kamujen kesken, laittelee ruokaa, jeesailee lapsia ja vastailee puolisolle puolen tunnin viipeellä. Ilmeisesti uffon suuntaan on lähtenyt yhä kireämmän sävyisiä palautusvaatimuksia. Onneksi kirjaa on enää pienen pieni piraus jäljellä.
Kirjan Maureen-kuvauksista huomaa, että Hornbyllä on sisäpiiritietoutta vammaisuusjutuista. Matty, Maureenin 19-vuotias poika, on jyrkästi rajummin vaikeavammainen kuin minun tai Hornbyn autistipoikaset, joten kirjaa ei kannata lukea avainromaanina. Moni Maureenin teemoista oli kuitenkin jollain tapaa tuttu, esimerkiksi se, ettei oikein tiedä asioiden painoa - miten raskaasti muut ottavat asioita, joita kertoo elämästään. On vaikeaa vaihtaa kuulumisia ja turista niitä näitä, jos toisen korvaan arkijuttuni kuulostavat traagisilta. Onneksi olen oppinut editoimaan jykevällä kädellä. Maureen oppii myös, hieman.
Alkupuolella kirjaa mietin välillä, miksi Hornbyn kirjat sopivat minulle niin hyvin. Niiden henkilöt, maailman tarkastelu, kielen rytmi ja maku, teemat, huumorin ja elämän lohduttomien puolien läsnäolo voisivat olla vastauksia.
Yksinkertainen selitys on kuitenkin se, että Hornby-opusten lukeminen muistuttaa tämän oman elämäni elämistä. Mitä tahansa tulee eteen, sekalaista skeidaa, raastavuutta, hyviä käänteitä joilla on kääntöpuolensa ja karvaat sävynsä, aina odotan seuraavaa sivua, seuraavaa tuntia, päivää, viikkoa uteliaana ja kiinnostuneena. Huumorissa ei ole varmistinta, vaan se voi laueta milloin vain, mihin suuntaan vain.
Eilen illalla tepastelin rantaan katselemaan toritaiteilijan väsäämää auringonlaskua (luontoäiti on pahin toritaiteilija, jos ette tienneet) ja sen heijastusta tyynestä vedenpinnasta. Siellä päätin, että pelkän selviytymisen ja sinnittelyn aika saa ruveta riittämään. Nyt haluan meille kaikille neljälle jotain parempaa kuin se, että selvitään jotenkin seuraavaan päivään ja sitä seuraavaan.
Odotan uteliaana ja kiinnostuneena (TM), miten sen toteutan, mutta ainakin siihen liittyy sensomotorista kuntoutusta Esikoiselle, liikuntahurmaa minulle ja SP:lle sekä huomiota ja arjen hurvailua (pullanleivonta tanssien esim. on populaaria) molemmille lapasille. Asiaan liittyy varsin saumattomasti myös se, että opintovapaani alkaa ihan pian ja voin taas kerran tulla isona joksikin.
Lehtinälkäni on pakottanut minut epätoivoisiin tekoihin: olen ostanut ja lukenut iltapäivälehtiä. Tänään esim. sain tietää jännittäviä yksityiskohtia Kimi Räikkösen ökyhuvilasta ja Teemu Selänteen ökyveneestä. Minulle tarjottiin oleellista informaatiota Eija Kantolan tontti- sekä talokaupoista ja paljastettinpa vielä sekin, että Jessica Simpsonin mielestä Brad Pitt on tosi ihq.
Iltapäivälehtien eettisistä kysymyksistä puhutaan, mutta mielestäni eräs muhkea kissa on yhä nostamatta pöydälle. Tällaisia omasta ja äitinsä mielestä huiman tärkeitä tätejä pitkästyy kasoittain hengiltä ip-lehtien ääreen tätä menoa! Kukas sitten omaishoitaa meidän poikaa, laulaa tyttärelle puppelipäisestä pihlajasta tai viihdyttää SP:tä loistokkain anekdootein? Vain unohtuneet luuni kalisevat kolkosti ruhtinas Albertin seikkailujen äärellä.
PS. Jätskitreffien paluun poika - director's cut -suunnitelma edelleen voimassa! Tapaamus Tampereen keskustorin kioskilla jätski huulessa kello 18.30 tulevana lauantaina 15.7. Jäden jälkeen 19 maissa siirtymys Tillikkaan (sisälle, ei kesäpuolelle) pyttipannulle.
Plösöön oloon kyllästynyt mökkeilijänne lähti puolen tunnin soutulenkille järvelle. Ote on yhä tallella. Asuin nelitoistavuotiaaksi kesät järvessä joko uiden tai soutaen kevyttä lasikuitupaattiamme. Muistoja satelee mieleen airojen hankainten kitinässä, auringon paahtaman puupenkin tuoksussa ja laineiden liplattaessa veneen kylkiä vasten. Kehokin muistuttelee kaikenlaista liikkuessaan tuttuja ratoja.
Nyt kun itse olen äiti, minua hirvittää se, että 10-vuotias lapsi menee yksin omia aikojaan järvelle airot kainalossa ilman mitään suojavehkeitä (tietenkään, noihin aikoihin pelastusliivejä nähtiin harvemmin). Ja palailee sitten joskus kotiin jos alkaa nälättää tai kirjat loppuvat kesken.
Järvellä ei ollut vaaratonta. Kerrankin lojuskelin veneessä lueskelemassa, kun naapurin aikamiespoika yritti ajaa minut nurin moottoriveneellään. Yritin päästä tilanteesta ulos soutamalla, mutta moottori täräytti toiseen aironlapaan reiän. Olin varsin säikähtynyt tyttönen, mutta myös kiukkuinen. En halunnut kertoa kotona, mitä oli tapahtunut eikä kukaan kai tiennyt, miten ja kenen reissulla airo oli vahingoittunut. Airoparkaa käytettiin vielä pitkään ennen kuin joku sai aikaiseksi hankkia uuden parin.
Nykyisestä näkökulmasta tarkastellen tuntuu kauhealta ja älyttömältä, etten halunnut puhua vanhemmilleni oikeastaan mistään. Tuo airojuttu on melko kevyt esimerkki. Mitä varten olin mieluiten hiljaa omista asioistani? Halusinko säästää huolten painamia vanhempiani?
Rakkaat Esikoinen ja Tosikoinen, kertokaa huolistanne! Me vanhemmat voimme usein auttaa todella paljon lapsiamme, jos vain saamme tilaisuuden.
Kesäharrastukset muovasivat minulle upean, vahvan selän ja lihaksikkaat käsivarret. Muistan kun joskus pikkulikkana peilailin selkääni ihastuneena: muskeleita! Siskoni halusi kai palauttaa minut maan pinnalle, koskapa tuhahti: "Joojoo, on sulla seksikäs selkä." Sitten hävetti niin, että vieläkin hiukan kirveltää.
Tosikoinen on innostunut kaupan tavarapaljoudesta ja osoittautunut tarkkasilmäiseksi. Hän intoilee milloin minkäkin tutun tavaran tai kuvan näkemisestä. Mitä hänen äitinsä sanoo aina kun unohtaa ajatella? Ei nyt osteta Nalle Puh -ämpäriä. Ikään kuin siitä olisi ollut kysymys! Mitäs sama tyyppi sanoo aina ajateltuaan? Kappas, niin onkin. Natiainen alkaa vasta olla hajulla koko kauppakäsitteestä ja daa-tason ylitulkinnat voin änkeä vaikka sirmakkaani.
Valtaisa määrä porukkaa on hukkunut viikonloppuna. Pysykäähän, rakkaat, pinnalla! Niin mekin parhaamme mukaan teemme. Esim. tällä hetkellä köllöttelen 2-vuotias tuhiseva natiainen kaikussa siksi, ettei tämä vain unissakävele järveen. Mikä ikävä velvollisuus.
Järven pinta on illalla peilityyni. Lintujen satunnaiset huutelut rikkovat hiljaisuutta. Sisällä on kuuma mutta yön mittaan olo viilentyy. Hyttynen inisee korvan juuressa. Kahvi maistuu ihanalta ja lounaaksi keitellään uusia pottuja. Sauna lämpiää juuri nyt. Uimassa käydään niin tiuhaan kuin huvittaa. Illalla grillataan makkaraa ja yritetään tainnutella villikkolapsia yöpuulle, jotta voitaisiin vielä nauttia aikuisolosta tovi valoisassa kesäyössä.
Aamulehdessä on pitkään ollut yleisönosastolla muistutuksia siitä, mitkä asiat voivat loukata tahattomasti lapsettomien ihmisten mieltä. Mielestäni asiaa kannattaakin pitää esillä, koska ajattelemattomuus saa ihmiset laukomaan tökeryyksiä. Toisaalta sitten juttu menee välillä liian pitkälle. En ole sellaisen poliittisen korrektiuden kannattaja, jonka perusteella tärkeistä asioista ei saa puhua siksi, että joku voi loukkaantua.
Mielestäni minulla on vammaisen lapsen äitinä jotain tuntumaa tällaiseen tilanteeseen. Ihmisten normaaliuden oletus tuottaa hyvin paljon hyvin hankalia tilanteita, olettivatpa ihmiset vaikkapa heteroutta, lisääntymistä, vammattomuutta, mahtipätevää mielenterveyttä. Ihmiset, älkää odottako normaaliutta. Kukaan ei ole normaali.
Esimerkiksi minusta saa hehkuttaa yksityiskohtaisestikin vammattomien lasten ihanuutta ja saa valittaa sitä, miten rasittavaa on välillä lapsen inttäminen ja kyselykausi, vaikka oma lapseni on suuritarpeinen ja vaikeavammainen eikä osaa puhua. Herkkinä aikoina ja tuoreen diagnoosin kanssa eläessä on saattanut tuntua joskus vaikealta (ja liioittelu, se että tehdään lapsen puhumisista maailman kauhein murhe), mutta tiedättekö, mikä siihen auttaa? Se, että aukaisee sanaisen arkkunsa.
Ihmiset, älkää odottako, että toiset osaavat lukea ajatuksianne. Murheen kätkijä estää itseään saamasta empatiaa, tukea, ymmärrystä.
Sikäli olen onnekkaassa tilanteessa vammaisen lapsen äitinä, että vammaiset ihmiset ovat koko ajan tulleet enemmän arkeen näkösälle. Sikäli taas olen epäonnekkaassa asemassa, että ikäpolveni ihmiset eivät ole luontevasti nähneet vammaisia juurikaan ympäristössään, kun ikätoverit oli tapana huiskauttaa laitoksiin piiloon. Vammaisuus on monelle pelottavaa ja jonkun mielestä jopa kaikkein kauhein mahdollinen tragedia. Se tekee keskustelun melkoiseksi miinakentäksi.
Silti, nykyään, jos toinen on laukomaisillaan jotain hankalaa tai on jo ehtinyt päästää sammakon suustaan, sanon mahdollisimman nätisti, että lapseni on vammainen. En jää tämän asian kanssa yksin itkemään ja murehtimaan. Vähintäänkin kirjoitan blogiin. Ettekö te tajua miten tämä voi vammaisen lapsen äitiän loukata -lähestymistapa ei kuitenkaan mielestäni toimi. Eivät ihmiset voi tajuta ennen kuin heille antaa tilaisuuden miettiä asiaa. Yleensä paras tapa on olla ystävällinen ja kohtelias ja antaa toisen tajuta itse, mikä hommassa oli mennä pieleen.
Normaaliodotuksista poikkeavilta ei voi edellyttää lähetyssaarnaajana toimimista. Ei sellaista kukaan jaksa koko ajan, vaan joskus tekee mieli ryömiä koloon piiloon ja itkeä, miten paha ja ymmärtämätön, suvaitsematon ja vihamielinen maailma on. Soisin silti, että myös tahattomasti lapsettomat tulisivat kaapeistaan ja sallisivat ymmärryksen, empatian ja tuen sadella ylleen. Ymmärrän sen, etteivät kaikki halua puhua intiimeistä asioistaan. Toisaalta ei voi edellyttää muilta ymmärrystä erityistilanteeseensa, jos muut eivät kerta kaikkiaan tiedä asiasta.
Kokemukseni mukaan suurin osa ihmisistä ymmärtää ainakin hitusen, miten hankalaa voi olla vammaisen lapsen äitinä tai miten ankaraa voi olla, jos ei lapsia tulekaan, vaikka niitä kovasti toivoisi. Kannattaa antaa ihmisille mahdollisuus. Avoimuus auttaa myös tökeröyden sietämisessä. Jos joku tietää lapsettomuudesta ja silti on tökerö, voi todeta, että ongelma on tökeröilijän puolella.
Helppoa kai minun on puhua, toisaalta. Minulla ei ole koskaan voinut olla itsestäni normaaliuden odotusta, koska olin varsin poikkeava lapsi hyvin erikoisesta perheestä. (Minulle myös intiimin rajat kulkevat jossain muualla kuin lasten saamisessa.) Siksi minun on vaikeaa ymmärtää sitä tragediaa, joka tulee vastaan, jos ei itse täytä omia normaaliuden odotuksiaan*). Mutta yrittäkää silti te tahattomasti lapsettomatkin puhua, jotta teette itsellenne ja niille muilla sadalle tuhannelle (tahattomasti lapsettomien määrä tämän päivän AL-yleisönosastokirjoituksen mukaan) elämän helpommaksi!
*) Olen havainnut vammaispiireissä suurta pettymystä siitä, ettei ole "onnistunut", kun on saanut vammaisen lapsen ja on pettänyt omat normaaliuden odotuksensa. Mielikuvat tavallisen onnellisesta perusperheestä särkyvät. Tällaista on varmasti myös lapsettomien keskuudessa. Varsinainen suru yleensä tulee tietysti muualta, esim. huoli vammaisen lapsen tulevaisuudesta ja nykyisyyden suuri rasitus - tai sitten tyhjän kodin riipaisevuus, kun toivoisi sinne pieniä jalkoja teputtamaan. Mutta häpeä ja salailu ehkä liittyvät normista poikkeavuuteen molemmissa tapauksissa? Vai?
No niin. Menemmekin huomenna mökille. Tästä huomaa, mitä väsy teettää. Viime aikoina on käyty seuraavanlaisia keskusteluja:
...
K: Milloin se mökkiviikko olikaan?
SP: Sun loman tokalla viikolla.
K: Onko varma?
SP: Joo, tai no voin mä katsoa.
...
K: Ootko katsonut, milloin se mökkiviikko on?
SP: En mä ole ehtinyt, mut silloin kuun puolivälissä sen pitäis olla.
K: No varmistakko.
SP: Joo, kun vain ehdin.
...
SP (viisi minuuttia sitten): Huomenna mennään sitten mökille. Hyvä että huomattiin tänään eikä torstaina.
...
Tämä kuvastaa loman löhöisyysastetta, emmehän ole järin hömelöitä pärsoonia noin muuten. (Ihan tosi! Hömelö vaikutelma tosin saattaa jollekulle tulla ihmisestä, joka ei ole nukkunut yhdeksään vuoteen.)
Huomenna en siis pääse Keskustorille, koskapa olen parin sadan kilomeetrin päässä. Äh ja puh. Mutta miten olisi viikon päästä sama paikka ja aika?
PS. Varkaat huom. Meillä on talonvahti. Eikä mitään kiinnostavaa pöllittävää, kun tylsäpyöräkin on Matliksella vielä lainassa.
Terveisiä puulla päähän lyödyltä työhenkilöltä, jonka kaivattu loma alkoi juuri äsken. Nytkö jo? Vastahan olen puolisen vuotta tiennyt, milloin lomailen. Nyt yhtäkkiä tuo mystinen palkallinen vapaa rojahti keskelle elämääni.
Huom.! Loma-akklimatisaatiotapahtuma siirtyy viikkoa myöhemmäksi pakottavista mökkisyistä! Tervetuloa paikalle 15.7. 18.30. Ilmoittautumisia otetaan edelleen vastaan, vihtaan ja muihin räimintävehkeisiin, elikkäs kommenttilodjuun ja sähköpostiin!
Ilmoittautumisia huomiseen loma-akklimatisaatiotapahtumaan ja jäätelönsyöntiin on tullut laihanlaisesti! Tai siis yhtään varmaa tapausta ei ole näkynyt. Aion joka tapauksessa nököttää Keskustorilla puoli seitsemältä jäätelöä syöden ja siirtyä siitä seitsemän kieppeillä Tillikkaan. Vakikaveritkin ovat, pahus, estyneitä (maalla, ulkomailla yms. tekosyitä on kuultu) tai epävarmoja, joten otan varmuuden vuoksi Alma Fritchleyn dekkarin nimeltään Chicken Shack kaverikseni.
Vaikka olen näin peelottava ihminen, siivo Elma, isonenä-Ammu, Zeta-Jones ja moni muu voivat todistaa, etten ole luonnossa kovin kaamea. Vai voitteko? Jätkät? Hei jätkät!
Kuuma deitti: Viimeksi kävi hieman köppäisesti treffisuunnitelmille, mutta nyt yritän uudelleen! Tapaamus kello 18.30 Tampereen Keskustorilla kioskin kieppeillä lauantaina 8.7.! Sähköpozize saa minun puhelinnumeroni, ken halajaa. Salaisia yhteydenottoja voi muutenkin tehdä osoitteeseen kaura.paittanen(ät)gmail.com.
Päivän saamattomuuden puute: Saapa nähdä, miten hyväksi kierrätetty hyvä vielä osoittautuu, sillä tutkittuani asiaa soitin noille sensomoto-ihmisille ja varasin ajan jo muutaman viikon päähän. Jaui! On pitkään ollut täysin ilmeistä, että tarvitsemme tähän arkeen jotain kättä pidempää - ja etenkin poikani tarvitsee apua. TAYSsin tuplatyrmäys on lamaannuttanut ihmisparsan siinä määrin, etten ole ajatellut muita mahdollisuuksia tarpeeksi laajalti. Oli hienoa saada inspiraatiota, mistä vielä kiitokset Makepeacelle! (Terkut myös kissalle!)
Mesen ihmeet: Kappas vain! Mese heittää pellolle itsenäisesti kaikki keskustelijat joiden katsoo olleen liian kauan laiskana. Jopas jotain. Tästä voisi poikia sosiaalisia pulmia, jos muut mesettäjät olisivat yhtä kokemattomia kuin minä ja luulisivat, että olen huhkinut portsarin hommissa potkimassa kauniita, kilttejä asiakkaita pellollen, vaikka todellisuudessa olen ollut koko ajan ankarasti tainnuttamassa toutaimia.
Lomastatus: Enää huominen työpäivä ennen palkallista kesälomaa! Niin järjettömän monta vuotta paiskin töitä kaiket kesät, että edelleen palkallinen kesäloma tuntuu joltain luonnonihmeeltä. Olkoonkin ettei meillä päin tunneta lomaa lepona. On huippua hengata kersain kanssa oikein kunnolla ilman työpaineita.
Säläpostaukseen mahtuu vielä asuntotilanne: Kuolaamme erästä Elmankadulla (no melkein) sijaitsevaa suuren suurta asuntoa. Täällä kävi pari katsojaa, mutta tarjouksia ei satele. Emmekä edelleenkään halua kahden asunnon loukkuun. Bugger.
Mietin juuri, jotta voi voi kun ei hutsittaisi mennä huomenna töihin. Seuraavaksi mietin, että loma alkaa perstaina. Jäljellä siis kaksi (2, deux) työpäivää, ei niistä kehtaa valittaa! Alkujaan olin suunnitellut reissua Tosikoisen kanssa yökylään loman alkajaisiksi, mutta se siirtyi viikolle. Perjantaina tai lavvantaina lienee siis syytä käydä tutkailemassa tamperelaista yöelämää*), jotta pystyy akklimatisoitumaan. Vapaaehtoiset yö- tai iltaelämöijät, ilmoittautukaapa osoitteessa kaura.paittanen(ät)gmail.com!
*) Eikä ole mikään oksimorootti. Elämää se on nukkuminenkin, sitä paitsi.
Tiedättehän, että Internetissä on pommiohjeita, pr0noa, sekalaisia hyväksikäyttäjiä ynnä muuta kamaluutta. Vähemmän meltottu fakta on se, että netti antaa myös ennenkuulumattoman käteviä ja laajoja mahdollisuuksia kierrättää hyvää. Olen seurannut sivusta tällaista kierrätystä ilahtuneena, yrittänyt itsekin kierrättää ja saanut hyvää monta kertaa.
Tuorein vastaanottamani hyvä oli Meiksulaisen lähettämä (olen koko ajan lapsustaa Pikkukakkosen) KaksPlussan artikkeli sensomotorista kuntoutusta (etenkin ADT-menetelmällä) saaneesta poikasesta ja hänen etenemisestään. Uskoisin, että tuosta olisi hyötyä myös Esikoiselle - ja mahdollisesti hänen ääniärsylle mudelleen. Mutta ennen kaikkea tietysti Esikoiselle. Olen lueskellut samantapaisista jutuista aiemminkin, mutta nyt uskoisin, että voisimme tarttua tuumasta toimeen. Olen varma, että pojallani on jälleen tilausta aistien yhteispelin kohentamiselle. Ihmeparantumisia näistä ei tule, mutta mahdollisesti taas harppausta eteenpäin! Rapoan sitten, kun.
Hyvän kierrättäminen ei vaadi suuria urotekoja, vaan muistamista, huomaavaisuutta, välittämistä. Usein se on sitä, että arkipäivän keskellä huomaa palapelin palasen, joka ehkä sopisi jonkun toisen palapeliin. Näin ainakin Makepeacen tapauksessa taisi käydä. Kiitokset!
Isot kalat tiettävästi kutevat syvissä vesissä. Nolottaa, hävettää ja kyllästyttää, kun hortoilen kotona ja jonkin verran töissäkin kuin unissakävelijä tuijotellen mieleni vesistön pohjoisen pimeisiin syövereihin. Jos vaikka siellä vihdoin vilahtaisi joku niistä kalanpoikasista, joita ne isot fisut siellä bylsivät tulemaan. Etenkin se nolott./hävett. kun lapset saavat ilmaista asioitaan äidille niin kauan, että vanhempi lannistuu ja nuorempi alkaa HUUTAA. Voin tietysti länkyttää blogissani vaikka kuinka, miten tärkeää huomion antaminen on lapsille, mutta eipä se kersuutta paljon lämmitä, jos faktat tajunnut mursa ei jaksa mitään näistä tajuamuksista viedä käytäntöön.
Kyllähän se nyt tiedetään, että uuvahduksen ja depiksen kourissa ollaan itsekeskeisiä. Silti se ilskottaa. Minä, minumpi, minuin, Minä Minänen. Krooh. Onneksi on enää kaksi työpäivää ennen lomaa ja loman jälkeen neljä viikkoa ennen opintovapaata ja ties kuinka vähän enää siihen, kun tulen paremmaksi ihmiseksi uudessa asunnossamme (jota ei vielä ole tiedossa).
PS. Kuvassa kaiketi laillisesti lainattava Amerikan affena. Muutenkin väärinkäytän kalasanontaa.
Tänään kotimatkalla tajusin, mikä oli tuntunut kiusallisen tutulta työpäivän aikana. Painiskelin urhokkaasti erilaisten valtaisien datakasojen kanssa, joita piti lajitella, suodattaa ja muuntaa erilaisiin tiedostomuotoihin. Kun vähemmän optimaalisilla työkaluilla prosessoi näitä kasoja, tietokone hidastui sietämättömän tahmaiseksi.
Ihan kuin minä, ajattelin kotimatkalla. (Nii-in, minä-minä-minä aina mielessä, ainakin matkalla töihin ja kotiin. Eikä sekään piisaa.) Kun ajan valtavia datamassoja rasituksen väsähdyttämän masiinani läpi, prosessointi hiiiiiidddddaaaasssssttttt... Kärsimätön minä ei jaksaisi odottaa. Hetitännenyt jo niitä prosessien välituloksia! (Lopullisia tuloksia saadaan vasta muistokirjoituksissa, jos niissäkään.)
Nukuin ensimmäistä kertaa pitkään aikaan varsin järjellisen määrän ilman kemia-apua. Alkaako siis opintopilleriini vaikuttaa? Toki kesti aikansa ennen kuin sain kiihkeän ajatusmyllyn ajetuksi alas, mutta se onnistui ilman tainnuttimia. Heräsin vaihteeksi melko skarppina aamulla nähtyäni hauskan unen, jossa sanoin työkavereilleni erittäin painokkaasti olevani kyllästynyt käyttöohjeisiin.
Tämä oli uniminältäni epätarkasti sanottu, sillä käyttöohjeet eivät varsinaisesti kyllästytä. Siihen olen kyllästynyt, miten hitaasti isot laivat kääntyvät. Pieni ihminen joutuu joskus tekemään valtaisat määrät toisteista ja turhalta tuntuvaa pakerrusta saadakseen laivaa kääntymään johonkin järkevältä tuntuvaan suuntaan. Oman toimen ohella, vieläpä. Usein sitä paitsi omat koiratkin (laivakoirat, jos mielikuvassa pysytään) purevat.
Jos motivaatio on kohdallaan, taistelutahtoa, eli sinnikkyyttä lobbaamiseen, kouluttamiseen, työryhmiin osallistumiseen jne., löytyy. Nyt en tunne tarvetta venyä näihin asioihin, koska niitä jo hoitaa kollega. Hän saapui tänne paikkaamaan minua ja on siinä onnistunut vallan mainiosti. Hän luonut ihan oman työkokonaisuutensa, verkostonsa ja systeeminsä. Hieno homma.
Tottahan minunkin ekspertiisilleni olisi käyttöä ja voisin varmasti ajan mittaan rakentaa itselleni järjellisen työnkuvan. En vaan jaksa, ei ole kärsivällisyyttä. Mieluummin käytän sen ajan ja energian johonkin ihan muuhun. Lopulta kalliiden laitteiden tuottaminen ja massin keruu osakkeenomistajille tuntuvat motivaattoreina kovin latteilta. Ehkä nyt on aika kuoriutua jälleen kerran kotilosta, tällä kertaa ryppyisenä ja keskiäkäisenä perwosena.
Aika ajoin törmään huolettomasti sivulauseessa heitettyyn ajatukseen: jos on neurologinen ongelma, sille ei voi mitään, täytyy vain alistua, luopua vallasta ja vastuusta jonkin asian kohdalla. Rakkaat lukijat ja satunnaiset ohikulkijat: neurologisille ongelmille voidaan usein hyvinkin paljon, missä tahansa iässä. Eniten voidaan intensiivisen varhaiskuntoutuksen keinoin, mutta missään iässä ei kannata heittää kirvestä kaivoon, ripustaa hanskoja naulaan, menettää toivoa tai lakata heiluttelemasta varpaitaan pontevasti.
Diagnosoidun ihmisen tai hänen läheisensä ei kannata mennä diagnoosin alle piiloon ja jättää valtaisaa elämisen potentiaalia toteuttamatta. Valitettavasti vielä on ammattilaisia ja asianosaisia, jotka eivät tätä hahmota. Vähän aikaa voi levähtää diagnoosin katveessa ja myöntää itselleen luvan olla väsynyt kaiken raskaudesta, mutta sinne ei auta jäädä makaamaan!
On vielä niitäkin ammattilaisia, joiden mielestä on parempi, mitä pikemmin autistinen lapsi vain tuikataan laitokseen muuta perhettä häiritsemästä. Laitoksessa sitten säilytetään vaikeavammaista, kunnes hänen on aika kuolla. Ei oikein riemastuta tämä skenaario*), kun tietää, millaisia menestystarinoita tulee toisenlaisin asentein.
Itse erityispiirteisellä ihmisellä ja hänen läheisillään on siis pelottavan suuri vastuu siitä, miten neurologisten pulmien ja vahvuuksien kanssa oppii elämään. Se on pahimmillaan liian raskasta. Siksi yhteisön pitää tukea meitä tässä opettelu- ja opettamistyössä. Myös yhteisö kokonaisuudessaan hyötyy siitä, että sen jäsenet voivat hyvin ja pystyvät toimimaan mahdollisimman järkevästi yhteisön jäseninä, joten tulosvastuukielellä investointi kuntoutukseen kannattaa.
Vaikka neurologisiin ongelmiin on ratkaisuja, neurologiset erityispiirteet pysyvät koko elämän ajan niin diagnosoiduilla ihmisillä ja vammaisilla kuin vammattomilla ja diagnoosia tarvitsemattomillakin!**) Niiden kanssa pitää jokaisen opetella elämään. Piirteiden toteaminen ei ole tuomio eikä diagnoosi ole leima. Faktojen ymmärtäminen oleellisen tärkeää, kun yrittää sovittaa oman neurologisen profiilinsa ja tämän hullun, sekavan, hauskan, hienon, karun, pimahtaneen, vaarallisen, penseän, ystävällisen maailman toisiinsa. Miten tällä kuulalla ja kropalla voi löytää oman paikkansa, jossa voi tehdä jotain järkevää ja elää elämää muiden kanssa riittävän hyvässä***) synkronissa.
*) Ajatuksena hukkaan heitetty elämä on minulle ehkä pelottavin kaikista. Niin kuin ehkä joskus huomaa, kun vauhtini alkaa kiihtyä. Tuumaan, ettei minun enää tarvitse pelätä oman elämäni hukkaantumisen puolesta.
**) Me olemme kaikki erityispiirteisiä, neurologisesti uniikkeja, nimittäin.
***) Täydellistä ei olekaan kuin hetkittäin ja nekin hetket voi laskea mielenhäiriöiksi.
Eilen Esikoinen sulkeutui vessaan ja piti siellä merkillistä meteliä, koputtelua ja hersyvää hekotusta. Kun avasimme uteliaina oven, havaitsimme Esikoisen möyrimässä taskulampun kera pimeässä vessassa merkillisissä kulmissa ja mietimme mitä nyt taas. SP:n pään päällä syttyi lamppu: Esikoinen leikkii kuntotarkastajaa! (Esikoinen meni pähkinöiksi, kun kalkkikset kerrankin ponjasivat häntä. Kaikkia meitsuleita nauratti aikas hirvenä tämä juttu, vaikkei se ehkä kerrottuna aukea kaikille, joilla ei ole puhumattomia, mutta vitsailevia autistilapsia.) Nyt molemmat lapset ovat intoutuneet insinööreinä tarkastamaan huushollia. Harmi, että he ovat jäävejä asuntokauppoja tehtäessä.
Sanoimme kuitenkin Pispalalle ei. Kaikenlaisia syitä voi kehitellä jokaisesta kohteesta, mutta ennen kaikkea siksi ei, koska emme halua kahden asunnon loukkuun. Jos olisimme alun perinkin tähynneet Pispalaan, ottaisimme kyllä riskin, koska asunto ja alue ovat mitä ihanimpia ja ainutlaatuisia. Enkä nyt ala näköaloista, ettei ala riipaista liikaa.
Esikoisen koulunvaihto, jota muutto olisi edellyttänyt, olisi ollut ehkä hyvä, ehkä ei. Saattaapi olla, että vielä äidymme kosken sille puolen, kun vanhemmaksi elämme, koska kyseinen koulu on kuuluisa integroinnistaan. Tiheän asumisen edellyttämä sosiaalisuus mietitytti meitä erakkouteen taipuvaisia myös hieman, mutta kyllähän Pispalassa kaikenlaista hiipparia on totuttu katselemaan.
Tekstit
