Juodaan sangriaa puistossa

Tämä päivä oli pientä liioittelua. Epäilen, että laiminlyön opintojani kaamealla tavalla loppuviikon. Ei jaksa mitään ylimääräistä. Tämä pakollinenkin aiheuttaa ylimääräisiä sydämentykytyksiä ja ahdistusta.

En edelleenkään jaksa ymmärtää, miten oikeat yh-vanhemmat pärjäävät silloin, kun tauti iskee! Toki omaishoitajilla on sama juttu, jos hoidettavat eivät ole sekuntiakaan kodin ulkopuolella päivittäin eikä hengähdyksiä tule.

Positiiviset jutut:
- Esikoisen koulumatka kävellen pysähtelyineen ja toikkarointeineen (lasten oikeuksia joita ei pidä talloman ilman pakottavaa syytä) kestää vain puoli tuntia! (Vrt. taksin vaatimat 1 tunti 10 minsaa.)
- Tosikoinen pääsi uuteen päiväkotiin, joka on huomattavasti mukavamman matkan päässä.
- Jaksoimme lasten kanssa imuroida jotta ilma ei olisi ihan näin sakeanaan pölystä.
- En kuollut tähän tautiin, vaikka siltä tuntui. Mikä se semmoinen jysäri on joka ei lähde millään järjellisellä tropilla veke tai semmoinen palelu, jota kestää hulluista vällyistä huolimatta kaksi tuntia?
- SP:n puhelu.
- Nero Wolfe FST:llä ja valikoima hormonitilanteeseen sopivaa Dammenbergin skulaata avec kuumaa tee ja välly.

Pahinta:
- Esikoisen tavattoman kauan kestänyt kidutetun eläimen valitusta muistuttava KOVAÄÄNINEN huuto kotiuduttua. Epäilen syyksi sitä, että hän kaipaa vanhaan kotiin tekemään lumitöitä. Kotia hän ainakin viittoi, samoin "ulos". Imurointi vähän hyvitti asiaa.
- Pöly, pöly, pöly, pöly, kaaos.
- Tyttären totuttelu uuteen päiväkotiin.
- Tämä prkleen flunssa.

Hah, taas nähtiin, että yrittää tuo ilskottava possutiivi änkeä pinnalle jopa näin kaameana päivänä. Parhaat-listalle änkesi enemmän kohtia kuin pahimpiin! Rahat takaisin!!!!

Kolmen päivän yh-aika

Muistatteko vielä sen Jules Vernen romaaniin perustuvan sarjan, joka tuli silloin, kun oltiin vielä pieniä? Siinä oli yhäkin päässäni soimaan pärähtelevä tunnusmusiikki, samaan tapaan kuin samoihin aikoihin näytetyssä Vaarin kureliiveissä, jossa soi Cosma. (Jep, piisi on se Nadja, Nadjana tunnettu herkistys.)

Kahden vuoden haaksirikkoutuneisuuteen verrattuna kolme päivää ja kaksi yötä yksinhuoltajana on hyvin pientä. Hyvin, hyvin pientä. Remontin keskellä eläminen on edelleen todella, todella pientä verrattuna aution saaren oloihin. Meillä on esim. juokseva vesi, jää-pakastekaappi ja pesukone. Meillä ei ole Esikoiselle koulukyytiä aamuisin, mutta onpa edes iltapäivisin. Tosikoinen aloittaa lähipäiväkodissa ylihuomenna! Ja mikä parasta, toisin kuin noilla fiktiivisillä haaksirikkoutuneilla, meillä päin ei hillu kasapäin tappelevia koulupoikia!

Erikoistilanteen jep-lista:
Suklaata hormonitilanteeseen nähden tarpeeksi? Jep.
Kahvia, paljon kahvia? Jep.
Vii... ei mitään viinaa.
Leipää, voita ja makkaroita? Joo, sinne päin.

Viinasta tuli mieleeni, pitäisikö lopettaa anonymisointi? Omasta puolestani ei mitään väliä, mutta noiden lasten puolesta edelleen epäilyttää.

Eiäisyyden taakka

Yritän naputella erinäisiä opiskeluun liittyviä tekstejä, mutta ei irtoa. On nälkäkin, vaan en jaksa tehdä ruokaa enkä vääntäytyä lipastolle syömään saati opiskelemaan, ainakaan nyt, kun ulkona räntäsää, päässä flunssa ja suussa pläähhin maku. Naputtelu-itsepatistus sysää näköjään pyykkäämään ja järkkäämään huushollia. Millähän tuon nälän poistaisi?

On mukavaa olla tyytyväinen, ajan tasalla sekalaisissa hommissa ja kaikin puolin sopivasti kylläinen. Nyt on pahanpäiväinen eiäisyys vallannut olon kuin imperialistinen loinen. Harjoitan yleensä Ala vaan hommiin, kumminkin tykkäät -tapaa, mutta ehkäpä nyt otankin hupikirjan kouraan ja meditoin sen parissa hetken? Tai jospa tuskittelen päättämättömän eiäisyyden vankina tietokone sylissä ja peppu juurtuneena penkkiin nälän kurniessa suolia, kunnes pitää zombeilla yliopistolle erkkapedaloimaan?

Valintoja, valintoja.

Kolmoisrokotteella päähän

YLE on taas lietsonut rokotushysteriaa Hiljaisuuden lapset -elokuvaa esittämällä. Huokaus. Kirjoittelin joskus tästä aiheesta ja heitin epäreilun epäilyksen varjon myös neuleblogien ylle (anteeksi). Nyt Louhi naputtelee myös aiheesta ja Anna esittää poikkeavan mielipiteen. Se hieman tökkäisi, kun Anna epäili meidän ei-wakefieldiläisten kärsivän tiedon puutteesta. Muuten kannatan lämpimästi mielipiteenvapautta (ehkä se koskee myös mielipidettä meitsitiedon tasostakin). Mistä saisimme keskustelua jos kaikki olisivat samiksia aamusta iltaan? Kyseenalaistaminen tekee muutenkin hyvää ja estää laiskistumista.

Japanissa tehtiin melko hiljattain tutkimus yli 30.000 lapsen otannalla ja todettiin, ettei MPR-rokotteen poisjättämisestä ole hyötyä autismin ehkäisyssä. Sikäli kurja juttu, että tuo olisi ollut verrattain helppo tapa ehkäistä autismia, jos korrelaatio olisi olemassa! Nyt pitää vain etsiä muita syitä. Mistä tulikin mieleen, jos tiedätte tutkimuksia ympäristömyrkkyjen mahdollisista vaikutuksista autismiin, pankaa linkkiä tulemaan!

Itse en (enää) usko, että valtavaa autistien lukumäärän nousua pystyy perustelemaan pelkästään diagnoosien tarkentumisella, vaikka varsin huomattava osa sillä selittyykin. Joskus saan karmivia ajatuksia niistä myrkyistä, joita keräsin kehooni jo nuorena 70-luvun perin saastuneessa Pyhäjärvessä polskimalla, mutta näillä fiilistelyille en asettaisi kovin suurta tieteellistä painoarvoa. (Heh.) Haluaisin kuulla myös, jos silmääsi osuu tutkimuksia aiheesta vaikea syntymä ja autismi. Niiden välillä on tunnetusti tilastollista korrelaatiota, mutta mikä lie syy-seuraussuhteen plaatu?

PS. Tiedoksi kaikille, etten edelleenkään ole neurologian tai muunkaan lääketieteen x-pertti. Olen kuitenkin poikani innoituksen ja esim. Autismiliiton tarjoaman koulutuksen ansiosta ollut mainiossa näköala-asemassa katsastamassa tietoa monilta eri autismitutkimuksen aloilta nyt jo useita vuosia. Olen sekä tieteellisesti että käytännöllisesti suuntautunut autismialan maallikkona. Mutta varokaa! Maallikkoutta ei kestä loputtomiin, sillä aion myös antaa jatkossa oman panokseni alan tutkimukseen, jos ei mörkö syö. Kenenkään ei tarvitse uskoa minun asiantuntemukseeni, mutta esittämääni tietoa ei pidä myöskään dissata sillä perusteella, että olen hyväuskoinen hölmö mamma tms.*)

*) Edes vaikka sattuisinkin olemaan hyväuskoinen hölmö mamma! (Mitä en ole omasta enkä äidin mielestä.) Asia on vain sillä tavalla, että henkilöön menevä argumentointi on tunnetusti pepusta.

Lauantaitanssit

Sekalaisia muistoja tulvehtii päähän, vaikka varmalla en tilannut, niin totta kuin nimeni on Jäättis. Aina yhtä pökkelömäinen Hietamies on ängennyt televisiooni (missäpä se kaukosäädin) ja muistuttaa, miten epätoivoisia oltiin rokin perään ennen vanahaan. Katselimme lauantaitanssejakin siinä toivossa, että se yksi vauhdikkaampi piisi olisi jokin hyvä. Pienenä mielestäni kaikki sketsiohjelmien iskelmäosuudet olivat niin tylsiä, että järki oli lähteä, joten kyseessä oli armottoman pinnistyksen vaativa suoritus. Sisaruksilla oli hyllyt täynnä loistokasta musiikkia, mutta televisiosta tai radiosta se tuli lähes livenä.

Jos joku (minä tai systeri) oli leiponut, pullantuoksu täytti taloa ja ilmassa tuntui myös sauna. Hyvällä säkällä äiti oli tehnyt nakkisämpylöitä tai murekeleipiä. Jos on pakko menettää järkensä Hietamies-latteuksia kuunnelleen, tapahtukoon se puhtaana, ruokituin pötsein ja saunalimu kourassa.

Aina syksyisin sekalaiset koulumuistot änkeävät kuulaan. (Epäilen, että koulukokemukseni ovat olleet yksi tärkeimmistä syistä pysytellä kaukana kyseisistä laitoksista. Ja nyt, pyhät purstot, minusta saattaisi ehkä lähestulkoon tulla kyseisenlaisen laitoksen vakituinen lucia. Ei kumma, jos yskittää.) Perjantai-iltapäivisin pyöräilin jollakin kanahäkkyrällä ala-asteen koulusta kotiin kylmän nipistellessä luisilla näpeillään kaikkea, mihin ylsi. Mutta mieli oli iloinen! Pientä kroppaani lämmitti ytimiä myöten tieto koittavasta karkkipäivästä ja viikonlopusta ilman koulua.

Normaalisti minulla oli repussa tai omassa huoneessa tukeva nippu kirjoja, joita en vielä ollut ehtinyt ahmaista. Parasta, mitä tiesin, oli jokin hyvä syötävä yhdistettynä hyvään kirjaan mukavassa asennossa ilman huonoa omaatuntoa tekemättömistä läksyistä. En yleensä tehnyt läksyjä, mutta koin tekemättä jättämisestä aina suunnattoman huonoa omaatuntoa. (Ollakseni teräväpäinen lapsi olin monessa suhteessa aikas määly.) Lukeminen siis oli useimmiten vähän paheellista, tolisin kuin lojuminen. Autottoman perheen lapsena sain luonnostani paljon liikuntaa. (Toista se on nykyään. Tai ehkä toista on taas nykyään, kun fillarillarillarillalla pääsee joka paikkaan näpsemmin kuin autolla. Haa! Mutta flunssaisena en enää aja syyssateessa, vaikka kuinka tekisi mieli.)

Nykyperjantaiksi olen keksinyt uuden tradition, joka jatkuu niin kauan kuin kaupunki suo. Käymme iltasella kirjastoautolla! Nykyiset lauantait sujuvat salaperäisissä lapsiperheiden rituaaleissa aamusta iltaan (mukana myös karkkipäivä) ja illalla miehen kanssa notkumme television ääressä saksandekkaria katsoen ja mutisten jawohl aika ajoin. Saatamme myös keskustella! Toisinaan toinen meistä käy hillumassa kaupungilla, mutta mieluiten olemme keskenämme himpessä. Aika pervoa, ainakin olisi ollut teini-Kaurasta.

Tänään olisin kyllä halunnut käydä rimpsalla, mutta flunssa sanoi kovan sanan. Eeppistä. Siispä koodaan Pahnaa, ludaan Sirdalla ja lanaan Cocilla. Tai vaihtoehtoisesti nautin virkistävän ja tervehdyttävän alkoholijuoman, katsoos nyt. Viina on myös kolmiolääke eikä kolmioita passaa sekoitella, jos ei lääkäri anna lupaa. Hyvempää lauantaimakkaraa lukijalle!

My mother was a martyr, too

Miten niin on huono idea pyöräillä flunssaisena sateessa? No, eilen kuitenkin kokeilin tällaista extremehoitoa koska yksinkertaisesti kypsähdin flunssatukseen ja päätin uhmata, helevetti, luonnonvoimia. Tänään onkin ollut mahtiluokan jysäri joka ei ota troppaantuakseen, aamulla kesti puoli tuntia saada henkiröörit suurin piirtein vetämään, joka paikasta särkee (ml. nivelprkleet) ja muutenkin olen från en peppu.

Tietysti lapasilla on tänään kotipäivä. Tosikoisella on myös flunssa, joten hän on professionaali känkkyrä-änkyrä. Esikoinen on saanut käkätystaudin, joka kuulemma ilmenee myös koulussa. Yhteistyöhalu/kyky on vähäinen eikä hän suostu edes kuuntelemaan sensomotolevyjään. Raah.

Vakiremppareiskamme on ihana, mutta muutaman viikon myöhässä olevat keittiöreiskat keittivät yli. Eivät muun kuin remppaväsymykseni takia ja siksi, että känkkyrä-änkyrälapset riiviöivät reiskojen tiellä. Heivasin pienokaiset pihalle ja menimme saappaat jalassa rantapöpelikköön hillumaan tunniksi. Aurinkokin näyttäytyi meille! Huojentuneena totesin reiskojen pakkaantuvan autoon palatessamme. Kun olin raatanut yskien tunnin, suurin osa näkyvästä pölystä oli poissa ja keittiö lähes siedettävä jälleen.

Perjantai ei ole mikään huippupäivä, jos lapset ovat taipuvaisia väsähtämään hoito- ja kouluviikosta. Lauantai on jo selvästi parempi. Huomenna tämä pöpökin on epäilemättä talttunut. Jos ei ole, käytän vuoroon Sirdaludia, Cocillanaa ja Panacodia. Kolmella kolmiolla huolet unhoittuvat - tai vähintään vaihtuvat toisiin. Sekakäyttäjä ottaa tietysti myös karkkipäivän antimia, jos lapset tarjoavat. Siiheksi, kärsikäämme! Kirkkaamman kruunun saamme.

Pulaa tekijöistä

Tampereen seudun autismi- ja Aspergeryhdistys TSAU ry kaipaa lisää väkeä hallitukseen. Tulkaa ihmeessä mukaan! Arvaan, että suuri osa diagnoosin kantajista ja läheisistä, kuten myös alan ammattilaisista on kiireistä ja ehkä väsynyttäkin väkeä (esim. tuo minä olen just semmoinen), mutta jos vastuunkantajia on useita, yksittäiselle aktiiville ei jää niin paljon. Houkuti houkuti!

Tänään tiedossa Mannerheimin Lastensuojeluliiton (MLL) kokoustiloissa Klingendahlissa, Pyhäjärvenkatu 5 B, 2 krs.:
klo 17.00 syyskokous. Sääntömääräiset asiat: mm. toimintasuunnitelma, budjetti ja hallituksen valinta vuodelle 2007. Uusia innokkaita toimijoita kaivataan!
klo 18.00 jäsenilta aiheesta AS-empowerment-toiminta, AS-henkilöiden omavoimaistuminen eli tulo mukaan itseään koskevaan päätöksentekoon.

Ammatinvalintariisi

Nyt sitä minä-minä-minää koko rahalla, onhan minulla riisi! Kävin tänään tutustumiskäynnillä koulussa, jossa harrastetaan paljon yhteistyötä erityisluokkien ja muiden luokkien välillä sekä pidetään kynnystä yksilölliseen integrointiin ilmeisen matalana.

Seurasin ensin tavallista koulutuntia, jossa työskenteli myös pari integroitua erityisoppilasta. Sitten huhkin ja olin jopa hyödyksi liikuntatunnilla. Lopuksi vielä hengasin mukana integroidulla lukemistunnilla. Oppilaat olivat 7-8-vuotiaita ja enimmäkseen huiman intomielisiä. Heidän kanssaan oli hauskaa työskennellä!

Opettajat olivat hyvin läsnä lapsille ja kiskoivat jostain hämmästyttäviä määriä räätälöityä huomiota eri oppilaille toiminnan tuoksinassakin. Toki hiljaisimmat oppilaat saavat huomiota paljon vähemmän, mutta hekään eivät joutuneet unholaan. Tunnit oli suunniteltu hyvin ja tehtävien tasoa pystyttiin joustavasti nostamaan tai laskemaan tilanteen mukaan.

Seuraamani pätkä, yksi koulupäivä, oli tietysti tosi pieni. Olen kumminkin aika pilvessä. Opettajan työ on intensiivistä ja vaatii runsaasti puhdasta pakerrusta ja huolellinen valmistelu on oleellista onnistumiselle. Jokainen koulupäivä pitää jaksaa vetää alusta loppuun oman persoonan voimin. Toisaalta onnistunut yhteistyö lasten kanssa ja oppimisen edesauttaminen voivat olla tavattoman palkitsevia.

Omaishoitajaa pyörryttää, miten helppoa ei-autististen koululaisten opettaminen voi olla. Tämä helppouden tunne epäilemättä arkityössä karisisi jonkin verran, mutta tuskin ankarimman kautta hankittu suhteellisuudentaju sulaisi pois. Yhtäältä tällä kokemuksella ei tee mieli vähätellä oppimisvaikeuksia, toisaalta ei myöskään lähde turhista hötkyilemään tai leimaamaan oppilaita.

Identiteettikriisin paikka. Minusta voisi isona tulla opettaja. Tällä hetkellä kaavailuissa on kolme eri alaa, jotka sopisivat suunnitelmiini MUTTA MITÄ?? Kaksi niistä on lähinnä sos-terveyspuolen juttuja ja yksi pedagogiikkaa. Tämmöistä siitä seuraa, kun Suomi voittaa euroviisut. Suutarit pomppivat lesteistään kuin nuoret gasellit.

Lisäys: Elma sanoi, että antaisi jälkikasvunsa meitsi-open luokalle ilman muuta, joten eiköhän tämä asia ole tätä myöten selvä.

Pilotti pilotin päälle

Olen osallistunut kokeiluun, jossa voin vastaanottaa osan omaishoidontuesta siivouspalveluseteleinä. Kokeilu on kestänyt puolitoista vuotta ja Marttojen (joilta olen palvelun ostanut) mukaan se loppuu vuoden vaihteessa. Nå men pärkkele. Työntantajani (johon en ole työsuhteessa, vaan jossain epämääräisessä diudiussa) ei näköjään huutele moisista etukäteen. Tokkopa kukaan muistaa kertoa meille asianosaisille, miksi kokeilua ei jatketa tai käytäntöä vakinaisteta.

Kodinhoidon*) tukitoimet ovat meille olleet monissa tilanteissa parasta tukea, koska Esikoiselle on ratkaisevaa, kuka häntä hoitaa ja kuntouttaa, mutta kotini ei voisi vähempää piitata (ainakaan sensitiivisen tunnusteluni perusteella), onko sitä hoitava käsi asukkaan vai jonkun muun. On siis järkevää vapauttaa energiaa taloudenpidosta omaishoidettavan kanssa remeltämiseen. Osa remellyksestä toki myös tarkoittaa taloudenpitoa omaishoidettavan kanssa, meillä päin, mutta se onnistuu aina paremmin, kun perussiivous on hoidettuna.

Tästä tapauksesta en tiedä sen kummempia, mutta olen jo vuosikymmenet ihmetellyt kokeilujen ja pilottihankkeiden lerpahduksia. Usein kokeiluilla tehdään hyvää tulosta ja moni pilotti on onnistunut pääsemään määränpäähän loistokkaasti. Kuinka moni näistä onnistuneista kokeiluista vakinaistetaan? Kokeiluvaiheeseen saadaan usein rahoitusta järjestöiltä ja muilta elimiltä, mutta kun esim. kunnan tai muun julkisen putiikin pitäisi alkaa ylläpitää kokeilun tuottamaa valmista palvelua, homman annetaan raueta ja tehty työ painuu kankkulan kaivoon. Muutama kokeiluun päässyt onnellinen saattaa hyötyä.

Kun aikaa on taas päässyt kulumaan, joku muu keksii käynnistää pilottihankkeen ja alkaa keksiä pyörää uudelleen. Järjestöt rahoittavat ja kaikki ovat vähän aikaa onnellisia, kunnes hommat painuvat uudelleen unholaan.

Kertokaa minulle, että olen liian pessimistinen? Kertokaa, että päällekkäisistä piloteista voi syntyä muutakin kuin uusia pikkupilotteja, esim. vaikka pysyviä palvelumuotoja!

Minulla on oma lehmä ojassa, koska itsekin kaavailen ties mitä upeita hankkeita. Onneksi tämän hetken top 2 -suunnitelmaani ovat konkreettisia kapistuksia, jotka voivat tulla käyttöön ja jäädä elämään myös hankkeen jälkeen ilman valtaisaa satsausta. Tosin materiaaleja tarvitsee aina päivittää. Hmmm. Sitten joskus, kunhan olen ensin tehnyt gradun ja hankesuunnitelmat ja saanut rahoitusta ja vetänyt hankkeen läpi ja...

*) Siis kodinhoidon, eli kodin hoitamisen. Moni sekoittaa sen kotihoitoon, joka taas tarkoittaa jonkun (lapsen, vammaisen, sairaan) hoitamista kotona.

Vaeltava nenäpiimä

Eräät kävivät tänään Boo'oossa (nimeä muutettu) loistomenestyksen saattelemana. Tarkoituksena oli saada n. heti hinee peilikaappi ja pesuallas kaappeineen. Ankaran kyttäyksen ja pinnistyksen jälkeen löysimmekin sellaisen setin, jota lapun mukaan oli varastossa ja kunka hinta oli sietorajoissa. Vau!

Buhuun kuuluisa palvelu (ne oikeasti mainostavat sitä) löytyi ankaran kissa-koira-kettu-metsästyshaukka-etsinnän jälkeen. Palvelu meni hyllylle, kävi katsomassa tietokoneelta, meni taas hyllylle, kävi taas tietokoneella, piipahti katsomassa esittelyn puolella jne. ja löysi lopulta yhden laatikon, jossa piti oleman allaskaappi (se vähemmän kiireinen) ja toisen laatikon, jossa oli viisi senttiä liian iso peiliskope. Sopivia ei ollut missään, vaikka kone väitti muuta. No kun meillä on se ATK -versio asiasta oli se, etteivät lauantaina myydyt vermeet vielä näy koneella.

Tässä vaiheessa aikaa oli kuulunut Bäyhäyksessä niin järjettömästi, että alistuimme ja ostimme vain altaan kaappeineen sillä ajatuksella, että kiireisempi vehjes tulee viikon päästä. Häivyimme äkkiä saamaan aamukahvia. Myöhemmin kotona totesimme, että hintaa oli otettu paketista 200 euroa enemmän kuin esitteillä olevassa tuotteessa, jota olimme luulleet ostavamme. SP sitten roudasi vehkeen takaisin illalla ja myymälästä soitettiin Palvelulle kotiin. Väärän pötikän kaupannut Palvelu oli epäilemättä todella ilahtunut tästä asiakaskohtaamisesta. Me puolestamme epäilemme, että Palvelu oli koko ajan ollut kyttäilemässä vääriä vehkeitä.

Käännyimme lopulta AaTiiViin puoleen ja tilasimme sieltä hineet skopet, hanat sun muut vekottimet ja päätimme unohtaa turhat kiiruhtamiset. Alakerran upea retrokas alkuperäisvessakin on jälleen käytettävissä, kun sököksi hajonneen hajulukon vaihtoi tänään ihana ja rauhallinen Reiska, joten hätäkös tässä (ahhahhahhhaa, tajusitteko: hätäkös tässä).

Tämän pitkän ja pösilön tarinan opetus on se, että sisustuspalvelujen käyttämisessä on ehrottomasti puolensa.

Petos! Emme saaneetkaan olla vain-vanhempia vaikka luvattiin

Niinä muinoisina päivinä*), kun Esikoisen diagoosi oli vielä tuore ja täysin epätarkka (kehitysviive tms. lätkäistiin ilmiselvälle autistille), saimme ensi kertaa kunnollista asiantuntija-apua. Tärkeät terapiat, kuten musiikki- ja toimintaterapia jyrähtivät käyntiin ja kiertävä erityislastentarhanopettaja (KELTO) antoi hyödykästä tietoa ja vinkkejä meille ja päiväkodille. Myöhemmin saimme kehitysvammaisuus-diagnoosin ja kunnan loistava kuntoutusohjaaja alkoi tukea meitä. 3-vuotiaana poika pääsi päiväkotiin integroituun erityisryhmään, jossa tuettiin erityisesti kommunikaatiota ja terapiat pyörivät. (Puheterapiaa jouduimme odottamaan hävyttömän kauan, sivumennen.)

Jossakin vaiheessa joku sanoi meille, että nyt lapsen erityistarpeet ja kuntoutus ovat ammattilaisten käsissä. Me vanhemmat voimme keskittyä olemaan vain vanhempia. Hetken aikaa tämä tuntui huojentavalta ja lohdulliselta, kun ajattelin, että ihanaa, nyt osaavat ihmiset auttavat poikaamme. Sitten se tuntui petokselta. Mitä sellainen "vain-vanhemmuus" on?

Jos lapsella on suuria ja vaikeita erityistarpeita ja hän viettää valtaosan elämästään kotona vanhempiensa vastuulla, eikö hoito- ja kuntoutuspaine mitä suurimmassa määrin ole juuri vanhemmilla? Kuka pitää huolta erityislapsen kuntoutuksen ja elämänpiirin kokonaisuudesta, on vastuussa kuntoutusten ja muiden oleellisten palvelujen hakemisesta, aikatauluista, kuljetuksista, synkkaamisesta, koko härdellistä, elleivät vanhemmat? Ei kukaan.**)

Usein kuulen sanottavan, että ammattilaiset saavat kuntouttaa, minä olen vain äiti. Olen jopa kuullut jonkun vanhemman selittävän, että hän on "liian lähellä" lasta nähdäkseen, mikä on tälle parhaaksi. Siinä on hyvin mennyt perille suomalainen auktoriteettiusko. Nimittäin samaisen vanhemman lapsen päiväkotikuntoutuksesta vastaava päiväkodinjohtaja oli selittänyt hetkeä aiemmin, miten vanhemmat ovat liian lähellä lapsiaan voidakseen päättää lapsen kuntoutuskokonaisuudesta ja sen sijaan hän päättää diktaattorina kaiken. Tässä mallissa lapsi oli kotona lähinnä säilytyksessä. Lapsi oli oppinut monenlaisia temppuja, mutta vieläkin mietityttää, millä hinnalla.

Me emme voisi lähteä tällaiseen säilytysmalliin (vaikka jotkut päiväkodissa suhtautuivat siten Esikoisen kotiaikaan), koska läheisyyden ja kontaktin ylläpito lapsen kanssa on kaiken kehityksen jatkuvuuden a & o. Emme kuitenkaan saa mistään ammattilaista kotiin silloin, kun pitäisi tehdä lapsen kanssa jotain. Emme voi jäädä vain-vanhempina ihmettelemään, mitä nyt, vaikka lapsemme jotain-tekeminen tarkoittaa, että joko minä tai SP autamme ja tuemme tekemistä, eli kuntoutamme. Lisäksi sekalaisten tukien ja apujen hakeminen vaatii aikamoista ekspertiisiä, joka mielestäni ei sisälly tuohon vain-vanhemmuuteen.

Olen sanonut sata kertaa tässä blogissa ja ties missä***), että käytännössä vaikeavammaisten lasten vanhemmat kuitenkin kuntouttavat lastaan, koska muuten arki ei yksinkertaisesti voi sujua järjellisesti. Voisiko ammattilaispuoli nykyistä enemmän satsata siihen, että vanhemmat saisivat keinoja lapsensa kuntouttamiseen, eli mielekkääseen yhdessäoloon lapsen kanssa ja hänen ottamiseensa perheen täysivaltaiseksi, hyödykkääksi jäseneksi?

Unelmani on se, että etenkin diagnoosin varhaisvaiheessa vanhemmat saisivat kotiin paljon apua ja tukea. Esimerkiksi kommunikaatiovammaisille tarjottaisiin opetuspaketteja ja apuvälineitä tarpeen mukaan, vaikkapa PCS-kuvia ja PRT-koulutusta tai viittomakursseja ja kotiopetusta. Eri ammattilaiset olisivat eläväisessä kontaktissa vanhempien kanssa ja vinkkejä voisi suihkia suuntaan ja toiseen. Erityislapsen tukena olisi asiantuntijatiimi, jonka täysivaltaisia jäseniä myös vanhemmat olisivat. Myöhemmässäkään vaiheessa vanhempia ei jätettäisi yksin tai lapsen terapiakuskin asemaan, vaan ymmärrettäisiin, että koti on lapsen tärkein paikka, jossa tapahtuva oppiminen on lopulta koko elämää ajatellen oleellisinta. Emme kai kasvata lapsia mahdollisimman helpoiksi laitosasukeiksi vaan oman elämänsa subjekteiksi - siinä määrin kuin mahdollista?

Tiedän, etteivät kaikki vanhemmat ole yhtä innostuneita kuntouttamisesta kuin minä ja jotkut ovat suorastaan penseitä, mutta uskon, että suurimmalle osalle löytyisi erilaisia palkitsevia tapoja kuntouttaa lasta kotona, jos vain ammattipuolelta löytyisi tehokas apu oikeaan aikaan. Lapsen kotikuntoutuksen ei tarvitse olla ihmeellisen akateemista touhua, vaan esmes leivontaa, haarukoiden lajittelua tai yhdessä piirtämistä. Nämä tavalliselta kuulostavat touhut eivät välttämättä erityislapsen kanssa suju ilman tehokasta motivointia, huomiota ja sinnikästä opettelua, eli voimakkaan kuntouttavaa otetta ja raakaa työtä.

Olen tavannut omaishoitajaurani varrella liudan loistavia ammattilaisia, joiden kanssa olen kokenut oivaltamisen iloa, yhteisten tavoitteiden puolesta ponnistelun henkeä, älyllistä säpinää ja sydämellistä menoa. Kiitokset teille! On kerrassaan ihana tunne olla kanssanne samalla puolella (Esikoisen) ja luottaa ammatilliseen ja sydämelliseen otteeseenne.

Tässä taas yksi variaatio tutusta teemasta ruuduillenne, ihan ilmatteeksi! Olkaat hyvät! Niin kauan pitää minun tätä aihetta - vanhempien voimaannuttaminen - toistavani, kunnes olen saanut sen mieleiseeni muotoon. Ja varmaan sen jälkeenkin.

*) Poika taisi tuolloin yli 2,5-vuotias. Yleensä tuumataan, että puolitoistavuotiaalle pystyy varsin luotettavasti tekemään autismidiagnoosin, mutta täällä Suomessa on yleensä hitaampaa. Ikävä kyllä, kun ottaa huomioon varhaisen puuttumisen suuren merkityksen.
**) Olen tosin kuullut yhdestä perheestä, jossa kuntoutusohjaaja pyöritti perheen puolesta paperisotaa. Joten YMMV. Tämä järjestely toisaalta ei voi kestää koko lapsen loppuikää, epäilen.
***) Joskus saalistan pahaa-aavistamattomia ihmisiä seuraani ja käyn paasaamaan autismista, varokaa vaan. Muahahhahhhahhaa.

Turmiolassa tavataan

Ette ehkä tienneet, että runsas alkoholinkäyttö tuottaa huonoa oloa. Minut tämä tieto yllätti täysin! Voihan pimpula! Lieneeköhän muutama muukin bloggaava yksilö havainnut tämän saman omassa ruhossaan milenkaanisen seminaarin jälkeen? Vertaistukea!

Oluen juominen hyvässä seurassa on hauskaa*). Alkoholissa on myös sellainen vetoava piirre, että se tuntuu hetkellisesti huojentavan moninaisten vastuiden taakkaa. Huojennuslääkkeen sopiva annostelu vain on vaikeaa. Jos on huojentanut vastuitaan isolla kädellä, seuraavan päivän auh-tilan ajattelu ei kiinnosta, saati niiden asioiden puntarointi, joita pitäisi jaksaa toimittaa. Sekös saattaa kasata lisää lastia vastuutaakkaan ja synnyttää morkkista ynnä muuta närää. Kovin usein ei siis kannata lähteä ördäämään**).

*) Käänteentekevä huomio, jonka lainaamisesta vaadin korvauksia.
**) - " -

Kampaa naamasi niin saat banaanin

Perjantaina puolen päivän aikaan automarket huokuu leppoisaa hyväntahtoisuutta. Kaksivuotiaan tahtotytön ja kahdeksanvuotiaan autistipojan kanssa asiointi sujuu kuin leikiten. HAHAA, ei tod! Jostain syystä perjantai houkuttaa ison liudan tympeitä, huonosti käyttäytyviä, pahaa tuulta ja piittaamattomuutta huokuvia ihmisiä automarketiin varustautumaan ydinsotaa varten ja siinä kuulkaa natiaiset ja vammaiset mutseineen ovat ikävästi tiellä.

Loppuhuipentumaksi joku neropatti vielä tööttäsi meille, kun viivästimme hänen autoiluaan puolella sekunnilla. Ennen kuin tietoisuuteni ehti estää, käteni oli muodostanut tyypille kansainvälisen up yours -käsimerkin. Auz. Leppoisa tunnelma oli tarttunut minuunkin.

Miksi sitten pitää mennä automarketiin, vaikka kekkelaatio on tiedossa? Se on meidän lähikauppa! Me tarvitsimme ruakaa! Emmekä edes käyttäytyneet huonosti tai häiritsevästi, Esikoinen ainoastaan hiukan toikkaroi ees-taas ostoskoreineen.

Rakkaat ihmiset, esitän teille vetoomuksen. Jos lajitoverien olemassaolo ajaa teidät raivohulluuteen tai muuten huonoon käytökseen, älkää menkö automarketiin! Tilatkaa ruoka netin kautta tai käykää pikkukaupoissa! Maailmassa on semmoista epistä, että kaikki ei tanssi juuri sinun pillisi mukaan.

Okei, oikeasti kauppareissu meni oikein hyvin, koska kukaan meistä ei maannut lattialla kaarella tai muutenkaan menettänyt hermojaan tai huutanut. Edes minä itse, jos tuota kansainvälistä viittomakieltä ei lasketa. Pitää vain vaihteeksi tiristä blogissa.

Tänään ei muuten olekaan murheita, koska menen vihdoinkin sinne baariin! En ehkä just paikalliseen, mutta johonkin. Suihkussakin pitäisi käydä, jos vaikka tämä ympärilläni surraava banaanikärpäsparvi häipyisi sillä konstein ja hiiriperhe muuttaisi tukasta hiddoon. Peiliä ei edelleenkään ole. Sori vain teille, jotka joudutte naamaani katselemaan.

Pollea kaksikko kotiutuu

Heti lähdössä näytti epätoivoiselta. Esikoinen ei suostunut pukemaan vilupaitaa ylleen ja kello raksutti siedettävän bussillelähtöajan ohi. Puolivalmis SP ja yöpukeinen Tosikoinen heittivät meidät asemalle ja ehdimme junaan viime tipassa. Esikoinen ihastui junaan heti. Kuuraisia maisemia oli hienoa katsella ja tietokone sai toimia CD-soittimena. Eihän ihminen malta katsoa mitään DVD:tä, kun on parempaakin viihdettä ikkunan takana.

Bussi numero 18 tuli just sopivasti, kun olimme ensin haahuilleet Rautatientorilla kalastelemassa sen pysäkkiä merta edempää. Pysäkin numeron olisi varmaan löytänyt jostain etukäteen ja ehkäpä jossain paikan päällä on myös purettuna se salainen koodi, jonka perusteella pysäkit nimikoidaan bussilinjoille? Puolituntinen bussimatka ees-taas toimitti reissumme turismiosuutta. Linjalle oli ympätty kiinnostavia keskustan kohteita, vaikka merenrantaan ei päästykään.

Sensomotolassa Esikoinen kunnostautui edelleen jaksamalla kuunnella melko hyvin piippauksia. Testien perusteella kuuloprofiili on jo jonkin verran kohentunut. Haa! Yhdellä jalalla hyppelyt ja varvaskävelyt ees-taas onnistuivat myös paremmin kuin viimeksi. Poika suostui myös ryömimään, mutta äärimmäisen pitkin hampain. Jatkossa olisi sitäkin tarkoitus treenailla, vaan saapa nähdä millä turboimuroinnilla pitää hommelin motivointi aloittaa.

Keskustelun aikana tajusin monia asioita ja pieniä kehitysaskeleita, jotka ovat olleet tuossa nenäni alla, mutta joihin en ole hoksannut kiinnittää tarpeeksi huomiota. Oppimisen kannalta noilla tajuamuksilla ei liene suurta merkitystä, mutta itse kunkin mielialan ja motivaation kannalta on.

Vastaanoton lopuksi Esikoinen kävi hyytymään pahasti. Se näkyi etenkin vanhan äiteen vääntelynä ja temmellyksenä, kovana ääntelynä jne. Onneksi bussittelu takaisin keskustaan jälleen rauhoitti heebon ja pääsimme hyvässä järjestyksessä asematunnelin eväskaupan kautta junaan. Paluumatka sujui edelleen loistokkaasti ja rautatieasemalla nähtiin kaksi ylpeydestä kolminkertaiseksi muhkeutunutta tyyppiä askeltamassa kohti bussipysäkkiä.

Tuijotusta ei esiintynyt kovin paljon. Esikoisen ikätoveri pudotti melkein silmänsä tuijottaessaan minua ja poikaani bussissa ja muutama yrmeä mulkaisu johtui kaiketi Esikoisen ääntelystä tai siitä että minä, vanhemmuuteni kadottanut äiti, en kieltänyt ääntelemistä. Minähän toppuuttelen Esikoisen itseä tasapainottavaa ääntelyä vain silloin, kun sen voimakkuus ylittää puheäänen ja siihen on muiden tyytyminen tiloissa, joissa puhuminen on sallittua. (Muissa tiloissa suoritetaan tarvittaessa mystinen poistumisele.) Joitakin ystävällisiä ilmeitä ja eleitä sateli kohdalle ja nekös virkistävät mielipuolta. Lisäksi Esikoinen ja eräs tummaihoinen poika tuijottivat toisiaan, mutta siinähän tuijotus nollautuu, eikö totta?

Tällä kerralla panin merkille joitakin automaattisiksi muuttuneita ennakointeja. Matkaliput ja -rahat ovat takuulla käden ulottuvilla, jos tulee siirtyessä jotain häslinkiä. Reppu selässä kädet ovat vapaat. Huomio ei herpaannu hetkeksikään. Kovin paljon ei uskalla juoda, koska reissussa oli tiedossa vain yksi turvallinen paikka käydä vessassa. Eväitä pitää olla koko ajan käsillä. Huomiota ei säästellä, vaan sitä syydetään koko ajan, jottei häiriökäytöstä tule ainakaan huomion vähyyden takia. Sen opin, että sittenkin voi ehkä ottaa omaa luettavaa mukaan, jos matkustus jonain hetkenä meneekin autopilotilla. Onneksi aina voi myös lepuuttaa Tosikoisen takia puolivalvotun yön verestämiä silmiä.

Lisäksi napsin peukku-Viagraa OA:n kahden tentin tueksi pitkin päivää. Toivottavasti on avittanut! Vieläkin jöpöttää.

Hermot ovat yliarvostettuja

Jännittää edelleen huominen reissu. Kun jännitän kaiken etukäteen, jaksan huomenna olla lehmänhermoinen huippurento autistin äiti (mainio teoria, jonka keksin ihan itse). Mietin etukäteen muutamia vastauksia ikäviin kommentteihin, joita kummasti (häiritsevästi) ääntelevästä ja toimivasta lapsesta saattaa kuulla, nykersin nimi- ja osoitelapun pojalle siltä varalta että hän karkaa ja kävin läpi muitakin skaameita skenaarioita. Katsoin valmiiksi bussiaikataulut ja -reitit, hommasin aamujunaan liput, evästäkin on plakkarissa. Nyt vain valitsemaan DVD- ja musatallenteita ja etsimään kuulokkeita. Lehtiö ja kynä täytyy myös pitää aina mukana, niin tarvittaessa voi piirtää tapahtumaketjuja lennossa ja kysellä lapsen ajatuksia (ks. piirroskuvakommunikointi).

Nyt muuten kannattaa lukea haamupäivittänyttä Kuuluttajaa! Lukijan on myös syytä tsekata uusin ihastukseni kohde Signorinan blogi featuring kuuro lähipubissa, nigerialaiskirjeen vastaanottajana ja kaupan asiakkaana.

AV hyvin, kaikki hyvin

Jonkinlainen möykky painaa taas rintalastan alla, mutta onneksi se on (kai) vain remppaväsymystä. Ottaa pattiin aina illalla tai aamulla raivata omat kamat pois rempan tieltä ja iltapäivällä raivata rempat pois omien juttujen tieltä. Sitä paitsi ahdistaa aika tavalla se, ettei liinavaatteille, ulkovaatteille sun muille sivuseikoille ole paikkaa eikä näin ollen erilaisten tarpeellisuuksien löytäminen ole yksinkertaista.

Oma Huone pitää saada äkkiä valmiiksi, mutta en ole keksinyt, kenellä asennuttaisin namilaatat ja pitsilevyt (suomeksi: lattia ja seinät pitäisi pinnoittaa ja katto maalata). Soitan kohta kiireiselle remppavirmallemme, jos he tuikkaisivat seinät kuntoon ja lattiaplätyt voisi ostaa asennuksen kera. Ei paha? Eipi ei.

Konkreettisiin ongelmiin yleensä löytyy selkeitä ratkaisuja. Toisin kuin vaikkapa ihmisten välisiin tai sisäisiin konflikteihin.

Minua myös jännittää huominen retki Helsinkiin sensomotoilemaan. Matkustan Esikoisen kanssa junalla. En tiedä, jännittäisikö autoilu enemmän. Jostain syystä en edes harkinnut kyseistä vaihtoehtoa ja nyt kun puntaroin asiaa, kallistun kuitenkin junavaihtoehdon kannalle. Se on todnäkkäristi innostava elämys erilaisista kulkuvälineistä pitävälle lapselle. Otan mukaan läppärin ja kuulokkeet, jotta Esikoinen voi halutessaan katsella DVD-leffoja tai kuunnella musiikkia. Ja runsaasti evästä. Ehkä kuljemme myös raitiovaunulla!

Ei ole kivaa kenelläkään, jos hermo menee poikaparalta kesken reissun. Saa pitää peukkuja voimakaksikkomme hermojen puolesta! Vedonlyönti käynnistyy Ladbrokesilla heti aamusta.

Taistelevat omaishoitajat

YLE:n aamu-uutisissa toistuivat tänään korvieni automaattihöristyksen laukaisseet sanat "omaishoitajien ahdinko". Siitä inspiroituneena nakutan pari sanaa omaishoitajista, meistä mediakeksin kruunaamattomista Marieista.

Omaishoitajat ovat tehneet ennätysmäärän valituksia hallinto-oikeuteen tänä vuonna. Kuten Pia Viitanenkin taannoisessa omaishoitajatilaisuudessa (varoitus, linkin takana väsyneen henkilön epäilyttävää materiaalia, K-39) tuumi, hyvää lakia he eduskunnassa luulivat tekevänsä. Kuitenkin kunnat käytännössä monesti huononsivat omaishoitajien asemaa lakiuudistuksen myötä. (Tässä myös Pauli Välimäen vähemmän väsynyt selostus tuosta tilaisuudesta. Skrollaa hiukan ja lue!)

Laki on miten se luetaan. Nähtävästi kunnille ei tule sanktioita lain rikkomisesta, joten se on kannattavaa puuhaa jäähallimittareilla mitaten.

Parhaiten tuosta tilaisuudesta on vieläkin jäänyt mieleen kaksi kommenttia. Ensinnäkin Irja Tulonen sanoi Tampereen omaishoitajien pärjäämiseen liittyvistä ankeista ratkaisuista: Ei tehdä tästä mitään omantunnon kysymystä. Tämä synkkasi hyvin erään omaishoitajan epäilyn kanssa: jotkut edustajat ovat ehkä tehneet omantunnon ohitusleikkauksen.

Myrtynyttä mieltä raapi sekin, että Tulonen chaneleissaan kertoi saaneensa itsekin kokemusta omaishoitajan työstä peräti puolen vuoden ajalta, jolloin ei voinut käydä töissäkään. Miltähän se kuulosti 40 vuotta kehitysvammaista lastaan omaishoitaneesta miehestä? Tökeröltä? Hiukan pelottaa se, että Tulonen mahdollisesti kokee ymmärtävänsä omaishoitajien asemaa tämän kokemuksensa perusteella. Puoli vuotta voi olla vaikka aidanseipäänä, etenkin kun läheisen ihmisen hyvinvoinnista on kysymys, mutta siitä eteenpäin tarvitaan muutakin kuin härmäläistä sinnikkyyttä.

Toinen erityisen hyvin mieleenjäänyt oli Jari Heinosen TAISTELKAA-kommentti. Jotain sensuuntaista on tapahtunutkin uutisten perusteella. Valituksia tullee edellisvuoteen verrattuna tuplasti ja suunnitteilla on ollut mielenosoituksia, esimerkiksi hoitajien ja hoidettavien kokoontumisia laitoksille.

Lopuksi vielä uutisissa haastatellun omaishoitaja Hannele Selwanesin kommentti: Monet muutkin omaishoitajat sanovat, että sen hoidon kanssa jotenkin pärjää, mutta toista on tämä taistelu viranomaisten kanssa omista oikeuksista. Itse olen silloin kyllä todella, todella väsynyt.

Kiitos, kumarrus ja kunnioitus kaikille teille, jotka jaksatte taistella ja tasoittaa tietä sillä tavoin meille muille! Ehkä minäkin vielä jonain päivänä jaksan muutakin kuin tiristä blogissa, mutta sitä odotellessa olen valmis ainakin tarjoamaan pullakahvit teille, jotka olette taistelleet.

Linkkejä:
Omaishoitajat ja läheiset ry

HS huhtikuussa samasta aiheesta (ilmainen)
HS arvioi lakia helmikuussa (ilmainen)
Paula Risikon omaishoitaja-aiheinen kolumni
Turun Sanomat kesäkuussa aiheesta

Anna Kontula omaishoitajista verkkopäiväkirjassaan
Pia Viitasen verkkopäiväkirja
Irja Tulonen Wikipedian mukaan
Jari Heinonen Wikipedian mukaan

Arjen Tarzan elvistelee

Harmaan ja kylmän maanantain kunniaksi summaan muutamia hauskoja asioita.

Esikoisella on verhot. Silitin ne eilen enkä polttanut sormiani lainkaan. Puiden rakosista onnistuu yksi katulamppu tuikkimaan pojan huoneessa loikovan silmiin öisin. Verhojen myötä häiritsevä valo muuttui maalaukselliseksi, kun puiden varjot heittyvät valkeille verhoille - mustaa tummanharmaalla. Olen perillä tilanteesta, koskapa lainaan Esikoisen vuodetta flunssaisen Tosikoinen rauhoittelutarkoituksiin. Esikoinen rynnistää petiimme aamuyöstä, jolloin hänen vuoteensa vapautuu yskän-ryskettä varten. Kerrassaan kätevää. (Heh.)

Tosikoinen on viettänyt täysin tutitonta elämää neljä päivää ja minä savukkeetonta kuusi viikkoa. Emme laske yhtä muuttopäivänä muuttomiehiltä pummattua tuttia röksöä sillä perusteella, että sallin itselleni yhden savukkeen per muutto elämäni loppuun asti. Tätä sallimista ei välttämättä uloteta muihin harvinaisiin asioihin, kuten baaritteluun.

Ostimme hauskan lampun olohuoneeseen ja kuinka ollakaan, onnistuin pämäyttämään yhden opaalilasin heti rikki kanniskellessani korkeita esineitä väsyneenä. SP kävi lamppukaupassa kyselemässä, mutta nämä neuvoivat vain ostamaan uuden lampun. Lompakkoni uskonto ei hyväksynyt moista vastausta, joten minä lähettelemään sähköpostia lampputehtaalle Ruotsiin. Sain sieltä heti vastauksen, jotta tottahan meiltä varaosia saa eikä edes maksa paljon.

Kaiken ikuista keskeneräisyyttä, pölynnielentää ja sekasotkua pyörteilevä ahdistus häipyi eilisen muutaman tunnin räydynnän jälkeen (lääkkeittä, jos ei kahvia lasketa) ja nyt on taas tavanomainen järjenvastainen optimistitunnelma vallalla.

Fillarointi on edelleen loistavaa. Matka lipastolle tyydyttää mennen tullen näkemisnälän melkein ähkyyn asti.

Jaksoin vääntäytyä lipastolle, vaikka väsytti. Me Tarzan.

Kaakaoähkyntä

Tein pienen aikamatkan lapsuuteeni kuunnellessani kylmän maitokaakaon tuottamassa hurmoksessa ähkyviä lapsiani. Humps vain, istuin itse pyöreän ruokapöydän ääressä kahden juustovoileivän (joko juustoa tai voita, tosin, eikä muutenkaan useampia leivänpäällisiä kerrallaan - kurkkua ei lasketa) ja kaakaomukillisen ääressä. Toisinaan otin heti perään toisen annoksen, koska pystyin melko harvoin ravitsemaan itseäni kouluruoalla aistipulmieni takia. En muista, että meillä olisi ollut päivällistä viikolla kotona. Kaverini naureskelivat joskus sille, miten aina syömisistä puheen ollen mainitsin vain ottavani pari leipää.

O`boyta ostamalla äänestän kukkarollani Altriaa, Kraftin ja Philip Morrisin sulautumaa. Se on suunnaton, ylikansallinen röksö- ja ruokamasiina, joka on kuulemma myös suurin republikaanisen puolueen tukija USA:ssa. Kenen kaakaota juot, sen lauluja laulat?*) Huoh. Mieluiten ostan reilua kaakaota Veikkuseivistä (on hyvää), mutta en ole vielä nähnyt sellaista kylmämaitoisena versiona, jota lapset itse osaisivat sekoitella. Sekoittaminen on tärkeä osa kaakaojuhlaa!

Onneksi on noita helppoja putiikkeja ja tuotteita, ettei tieto lisää tuskaa -tyyppisenä herkkusuu-kuluttajana ole niin helkkarin rasittavaa. Simppeliä olisi tietysti, jos pöytäänsä kaipaisi vain kaalia, porkkanaa ja ruisleipää**), mutta kun meikäläisille hienopempuille pitää myös olla kaiken maailman sörsselit, hömpöttimet ja ketaleet.

*) G. Bush Jr. on ehkä säveltänyt Hämä-hämähäkin.
**) Rups rups.

Lasten oikeudet

Hedelmöityshoitokeskusteluissa etenkin hoitojen lailla rajaamisen kannattajat ovat osoittaneet suurta kiinnostusta lasten hyvinvointia kohtaan. Voisivatko nyt seuraavaksi ponnistukset ulottua jo syntyneisiin lapsiin? Lapsiin kohdistuva väkivalta on Suomessa pöyristyttävän yleistä, lapsilla on terveyshuolia, masennusta, ylipainoa... Ei-toivotut raskaudet ja sukupuolitaudit ovat olleet yleistymään päin eikä muistakaan pulmista ole pulaa.

Jos kerran 10-30 vuotuista heteroydinperheen ulkopuolelle hedelmöityshoidettavaa lasta heruttaa huimasti verta ristillisestä syrämestä, jäämme odottamaan kiinnostuksen osoittamista myös oikeasti (eikä mutulla) ylimääräistä tukea ja apua tarvitseville lapsille!

Viilipytty ja hermoheikko

Tyttäreni on ihmeellinen. Tokihan olemme treenanneet ja jutelleet ym. mutta silti suun tutkiminen piinapenkissä... anteeksi hammaslääkärin tuolissa menee luonnottoman hienosti. Tosikoinen antoi suuhygienistin myös krapsutella hartaasti hammaskiveä pois. Toki lapsi istui sylissäni siinä tuolissa, mutta silti. Näköjään onnistuin myös pitämään itseni hyvin rauhallisena, koska oma hermostukseni yleensä näkyy salamannopeasti lasten käytöksessä. Ällistys ei tuota sivuvaikutuksia. Tutti pitää lopullisesti panna pannaan purentasyistä.

Minua puolestani hermostuttaa vietävästi. Näillä näpyttimillä päätetään hedelmöityslaista. Kylmä hiki tasapainottaa korvista nousevaa savua. Miten voi olla, että Suomessa vuonna 2006 halutaan kriminalisoida lesboparien ja vapaiden naisten (vrt. yksinäiset, prkl) hedelmöityspalvelujen ostaminen? Tarvitsen kohta Sirdaludia, punkkua ja rauhoittavia, paitsi en voi ottaa niitä, kun lasten kanssa pitää riehaantua kirjastoautolle...

STOP PRESS. "Eduskunta sallii hedelmöityshoidot myös yksinäisille naisille ja naispareille. Eduskunta päätti asiasta äänin 105-83. Asia menee vielä suuren valiokunnan käsittelyyn." Lähde: MTV3:n nettiuutiset.

Hoivaamisen ihana kutsumus

Olen ollut kunnollinen ihminen ja hoitanut laskuja, uusinut kirjastolainoja, postittanut tärkeitä papereita ja hoidellut roikkuvia asioita, mm. udellut ammattiliitosta, miksi minun pitää pulittaa heille 51 euroa jäsenmaksuja. Olen monen vaiheilla, eroaisinko nyt, kun opiskelen, vai anoisinko pelkästään alennusta jäsenmaksusta. Lisäksi olen käpälöinyt gradua! Aion lähettää palan tekstiä muille vanhussemmalaisille parin viikon kuluttua ja lähetin hahmotelman ohjaajille. Haa! Ohjaaja kehaisi, että työni vaikuttaa pitkälle mietityltä. Toisin sanoen: perslihakset, nyt töihin!

Kehoni haluaisi vain uinua. Mikäs piru sitä nyt riivaa? Joka toinen päivä fillaroidaan iloisina ja sitten taas lama valtaa.

Jännittää suuresti, saanko aikuiskoulutustukea. Paljon riippuu siitä, onko omaishoito Koulutusrahaston mielestä työtä vai ei. Omaishoitajana en ole työsuhteessa, saanpa vain rahaa ja palveluseteleitä, maksan veroa sekä nautin jonkinlaisesta vakuutuksesta. Mutta mihinpä meitsu mitään aikuiskoulutusfyffejä tarvitseekaan, kun revin omaishoitajana tuohta kaksin käsin veronmaksajain lompuukeista? 400 euroa kuussa! Lisäksi omaishoitajana teen arvokasta ja raskasta työtä, jos saan siteerata lukuisia juhlapuheita. Mutta hoivakutsumuksen täyttymyksen pitäisi piisata elämän sisällöksi naisihmiselle. Vai mitä?

Minähän en koskaan voinut kuvitellakaan ryhtyväni hoiva-alalle. Ennen kuin tulin itse vammaisen ihmisen äidiksi, kuvittelin omaishoitajuuden olevan traagista yksilön elämän syöksemistä murheen alhoon, tyhjyyden yöhön, näännyttävälle aavikolle... Olen nyt arvattavasti hieman eri mieltä tuollaisen kohtalon vääjäämättömyydestä, vaikka ottelenkin nääntymyksen kanssa yhtenään.

Jotain tietysti selittää se, että olen tehnyt autismiasioista itselleni myös harrastuksen ja pidän niitä älyllisesti, ihmiskäsityksellisesti, maailmankatsomuksellisestikin äärimmäisen kiehtovina. Autismiin liittyvä opiskelu tai käytännön soveltaminen ei lopu heti kesken. Päämotivaattori, Esikoinen, on mitä parhain.

Tämä on sekä pragmaattisuutta että teorian lentoa arvostavalle luonteelle oikein mainio kokonaisuus. Vai onko? Kenties vain teen siitä sellaisen ottamalla asenteeksi muutan sen mitä voin ja otan kaiken ilon irti siitä, mitä en voi muuttaa. Sitä en voi/halua muuttaa, että lapseni asuvat kotonaan. Jonain päivänä heidän kotinsa on jossain muualla kuin luonani, mutta vielä ainakin kymmenen vuotta mennään tällä kokoonpanolla, jos mitään ihmeellistä ei tapahdu.

Satula päin pepaa

Ajelin tänään fillarilla typerästi virnistellen paikasta toiseen. On se hienoa. Polkupyörälempeni lieska on leimahtanut jälleen paloturvattomiin mittoihin, kun kaikkiin oleellisiin paikkoihin on vain pari kilometriä. Voitte kuulla sielunne korvin suhinan, joka syntyy, kun atomit vaihtuvat minun ja ajokkini välillä. Ymmärrätte sitten, miksi saatan olla metallisen rullaava tai kaatua rojahtaa maahan, mikäli en asetu seinää vasten nojalleni.

Hah, en taidakaan olla flunssassa! Näköjään tällä erää viikossa pitää olla yksi päivä kurkku kipeänä nukkumassa vuoteenpohjalla. Raskaat huvit vaativat raskaan pään.

PS. Myyn kalliilla isoille firmoille ja höynäytysalttiille julkisille putiikeille loistavia esitelmiä ja työpajoja eilen ilmaiseksi vilauttelemallani teemalla Väsymys on voimavara. Toivottavasti konsultti-idean lanseerannut Strangelove ryhtyy agentikseni ja meille satelee massia ovista, ikkunoista ja kellariluukuista.

Positiivinen ajattelu kohtaa haasteen

Tänään keksin loistavan positiivisen ajattelun haasteen. Miten saan itseni uskomaan, että väsymys on voimavara? En oikein osaa käyttää väsymysresurssejani tehokkaasti nyt, kun uni pakoilee minua yöaikaan ja päiväaikaan taas se istuskelee koko ajan pääni päällä houkuttamassa. Esim. nyt. Krooh. Hommia olisi vaikka lampaat söisivät, mutta mieluiten puikahtaisin peiton alle. Seuraava haaste: onneksi en voi tehdä järjestelyhommia, kun remppamiehet vaihtavat juuri portaita. Vielä kun saisin selitetyksi, miksi en voi tehdä filologiaa ja millä tavoin se on hyvä asia, voisinkin nukkua parhaalla päänalusella.

Sananvapausteemasta voisin myös vääntää jotain extreme-pollyannismia, mutta en sentään. Sanon kumminkin, että viime aikoina sananvapauden määritelmä on taas palannut juurilleen. Se on vapaus sanailla ilman pelkoa siitä, että joutuu vangituksi, mösötyksi, tapetuksi tai muuten vahingoitetuksi.

Meillä päin sanailun isoin pulma lienee siinä, miten saisi ihmiset vastaanottamaan juuri niitä omia, tärkeitä sanojaan, kun markkinat ovat niin laajat. Joskus tuntuu, että kultakin alalta jaksetaan julkisesti keskustella noin yhdestä asiasta ja sitten se lopuksi lytätään ja unohdetaan.

Otetaan esimerkiksi masennus. Joku fiksu herää siihen, ettei depiksestä tai muista mielenterveyspuolen kansantaudeista ole rohjettu puhua julkisesti tarpeeksi. Sitten asiaa aletaan jauhaa jauhamistaan, kunnes jauhajat ja lukijat kyllästyvät. Lopulta asia leimataan muotijutuksi ja haalitaan asiantuntijoita selittämään mainioita mutu-näkemyksiään, miten nykyään ei vaan osata käsitellä tavallisia tunteita ja voivoi kun reppanat uusavuttomat vetävät pilleriiniä jokaiseen pikku kolotukseen. Vaikka itse ongelma pysyy ja pahenee, medialla ei ole enää kiinnostusta, koska teemana se on ihan passé ja oikeastaan selitetty nollaksi. Sairastuneet saavat sitten selitellä kaikkitietäville maallikoille, että mulla on ihan oikeasti depis eikä vain elämään kuuluvaa surua / ahdistusta / pettymystä pälä pälä.

Sitten on tietysti liuta ikuisesti mediakeksittömiä ryhmiä, jotka pysyttelevät enimmäkseen katveessa. Lukijatehtävä: millaisista ryhmistä tai yksilöistä ei juuri puhuta tiedotusvälineissä?

En keksi tuostakaan ilmiöstä suurempaa possutiivia, paitsi sen, että on hyvä, kun asioista, esimerkiksi juuri noista mielitaudeista puhutaan ääneen. Ehkä niitä ei tarvitse kärsiä salaisessa pikku komerossa luullen, että kaikki muut ovat kirskuvan ehyitä, terveitä ja valkohampaisia huippukansalaisia taukoamatta - paitsi ne kaameat hullut, jotka erottaa kilometrin päähän hajusta ja habituksesta.

PS. Vielä yksi haaste. Taitaa tämä kurkkukipu, päänsärky, palelu ja väsy tarkoittaa yhtä asiaa, joka pitää minut poissa paikallisesta. NYYYYHHHHH. Olisinkohan torstaina jo paree? Ihme ettei yleinen veto ja palelu ja stressin lievittyminen ole aiemmin päästäneet pöpöä kimppuun. Ei yhtään HUVITA sairastella ja ainakin huomenna menen filoilemaan lipastolle. Se kestää vain tunnin ja sen päälle saa syödä halpaa, hyvää ja jonkun muun laittamaan lipastoruokaa.

PS. II Esikoinen sanoi tänään todella hienosti "ei" ihan oikeassa kohdassa (mikä ei ole ihan tavallista). Ei on siis todennäköisesti päivän positiivisin asia. Mitäs siitä sanotte, positiivisen "ajattelun" gurut?

Kuka mua taas pämäytti?

Tällä kertaa minulta ei ole viety tuntia vaan pikemminkin pari viikkoa öineen päivineen. Etenkin öineen. Olin kuitenkin tänään särmänä (hehheh) lipastolla ja yritän nyt paikkailla kahden viikon kokoista reikää. Onneksi (?) opintoelämä, kuten muukin elämäksi nimittämäni juttuhomma on varsinaista tilkkutäkkiä eivätkä erivärisetkään paikat siitä pahemmin erotu.

Otin poikkeuksellisesti hissin lipastolla, koskapa fillarireittini oli ollut ylämäkineen varsin epäonnistunut tälle kunnolle ja arvatkaapa mitä? Siellä oli peili! Näytin yllättävän freesiltä. Minulla oli myös kulmakarvat ja tutunvärinen tukka enkä ollut paksuna - ei siis pienintäkään saimiintumista!

Nytpä siirrynkin reippaana tekemään filolookian tehtäviä. Jos loikoilen samalla mukavasti, voin keskittyä maksimaalisesti itse asiaan, kun keho ei valittele mistään. Viltti tietysti myös auttaa. Ja lötköpökät. Tarvitseeko silmiä pitää auki silloin, kun värkkää tehtäviä?

Suomalaisen naisen ulkomuoto taas rappiolla

Olen nyt viettänyt viikon peiliä näkemättä remontti- ja muuttoteknisistä syistä. Siis voi iik.

Kylmä on ihmislapsen palella

Viimeksi kun muutettiin, tuumasin, että organisointi toimi varsin hyvin, mutta muuttoseura ei ollut ihan optimaalista (oli noitten äijien kanssa hikiset ajat meneillään). Tällä kertaa päin vastoin. Tällä porukalla muuttaisin vaikka kuinka, kunhan olisi sen verran aikuisväestöllä papua korvien välissä käytettävissä, että organisointi menisi viimeisen päälle. Lisäksi remontti olisi parempi saada pidemmälle ennen muuttoa. Ensimmäisenä vuorokautena lämpötilan soisi olevan yli 17 astetta. Palelu vetää mielialaa maahan kuin viisi tonnia höyheniä.

Mielialaan auttavat: vitsailu, peiton alla köllintä perheen kanssa, norjalaisvillapaita, muhkeat aamukahvit ja lämpötilan nousu patterinvirityksen ja naapurin suosiollisen avun ansiosta. Naapurin rouva myös nostatti mielialaa, sillä hän tuli kyselemään, mitä pitää ottaa huomioon Esikoista kohdatessa. Naapurit haiskahtavat epäilyttävästi hyviltä tyypeiltä!

Muuttoseurasta vielä mainitakseni. On aika ihmeellistä, että kaksi tällaista kulmikkaan hankalaa ja vaativaa ihmistä tulee näin hyvin toimeen keskenään. Joskus näin. Treenaustahan tämä on vaatinut ja pariterapiaa, eropaperitkin ovat olleet vetämässä kertaalleen, mutta ehommaksi on näköjään vaan tultu. Tämä liitto on hyväksi myös kaikille muille, jotka näin välttyvät joutumasta kummankaan meistä kumppaniksi. Toivotaan liitollemme pitkää ikää! Kohta tulee 12 vuotta kaamean veministikatujyrän ja satunnaiseen synkkyyteen taipuvaisen mustahumoristin tapaamisesta.

Tipaton lokakuu on vuotanut hieman. Tuoreimpien mittarien mukaan olen siis alkoholisti! Däng. Senkin uhalla aion kokeilla paikallista baaria tiistaina. Tervetuloa mukaan, jos Nietzscheen tulee! (1tyiskohtia spostilla kaura.paittanen ättä gmail.com)

I dream I could fight like David Watts

Pienen pienessä Ammulehden pikku-uutisessa kerrottiin, että Ray Davies sai Icon-pystin (Daviesin sivulla oli myös linkki "Biog" ja arvannette miten luin sen väärin). BBC kertoo myös asiasta (ja moni muu lähde). Kinks on aika lailla parasta ja se pitää lausua ranskaksi Käänks.

Toinenkin ray, nimittäin RAY esiintyi samaisessa läystäkkeessä. RAY saa jatkaa Mannerheimin Lastensuojeluliiton lastenhoidon ja Suomen Mielenterveysseuran kriisikeskusten tukemista, kunhan kyttää kilpailupykälää tarkoin ja tauotta. (Ks. myös RAY:n oma tiedote.) "Järjen voitto", tiivisti SP omat fiilinkini ja äänteli myös, miten mukavaa vaihteeksi kuulla hyviäkin uutisia. MLL:n lastenhoitopalvelu on pulmia ehkäisevää perhetyötä järkevimmillään. Ei ole paha, jos vanhemmat saavat joskus sairastaa, asioida, hengata keskenään tai vaikka käydä kuntosalilla, elokuvissa tai muissa ennenkuulumattoman raflaavissa judeemeissa, vaikka heillä ei sattuisi olemaan lastenhoitoapua omasta takaa. Tsekatkaa kriisikeskukset netissä ja MLL:n tuet sekä avut.

Yksi säde vielä, kun nyt on tälle tielle lähdetty. Aurinko tuli kylään tänään ja valeli lisäloistetta vaahteraan plus pariin muuhun hemaisevaan syyspuuhun. Maisemat ovat minulle huumetta ja voin kertoa, että olen täällä uudessa kodissa laillisessa pilvessä kellon ympäri (meillä ei ole vielä verhoja näköala-akkunoissamme). Kävimme lasten kanssa ottamassa muutamat annokset lintujärven rannassa, koivukujien lomassa ja kuusien kainalossa. Jotain esteettistä vaikutusta on silläkin, että kaikki kylän talot eivät ole yli kymmentä vuotta nuorempia kuin minä.

PS. Linkkaanpa minäkin vielä Toivottuun lapseen. Tuntuu uskomattomalta, että pyritään kieltämään terveyspalvelun ostaminen siviilisäädyn perusteella nyt, vuonna 2006. On tietysti söpöä, että räikeää syrjintää perustellaan lapsen edulla. Ja katso äiti, ihan ilman kriittistä tarkastelua kestäviä perusteluja.

PS. II Enpäs laittanut otsikoksi A Well Respected Man.

PS. III Vältyin myös teputtelemasta Raysta Reiska-aasinsiltaa pitkin remonttiasioihin, koska minulla on valtaisa tahdonvoima.

70 minuutin muna

Esikoisen HOJKS-palaveri houkutti minut ulos uuden asunnon loukusta (kodinlaitto koukuttaa, vaikkei sitä vielä uskoisi huushollimme perusteella), joten olen tavannut jopa muitakin ihmisiä kuin miehekkään vaitonaisina ahertavia remppareiskoja. Kumman eksoottista voi olla tiiviin muuttorupeaman jälkeen hillua lipastolla ja piipahtaa poliisiasemalla pysyvää ajokordaria anelemassa. Lipastolla on myös tietokone!

Arvatkaapa paljonko aikaa vie Esikoisen koulukyyti nyt, kun asumme muutaman kilsan päästä koulusta. Ette voi arvata! Taksiin pitäisi laittautua 70 minuuttia ennen koulupäivän alkamista. Emme taaskaan voi käyttää koulukyytiä (7.20-kyytikin vaati hillittömän koko perheen ponnistuksen joka aamu) ja kunta kertoo meille, ettei asiaa voi muuttaa. Seitsemältä ja sen jälkeen lähtevä koulukyyti on ihan oolrait eikä tuota kaupungille mitään pulmia. Meille sen sijaan tuottaa, sillä Tosikoinen on ihan toisella suunnalla päiväkodissa ja erinäisistä poitsun berserkkisyistä vientijärjestyskin on jäykkä ja teettää julmetut suhaukset parhaaseen ruuhka-aikaan.

Maanantaina aloitamme kävelykokeilun, josko poika osaisi kävellä koulumatkansa minun tai SP:n seurassa. Kävely toki onnistuu, mutta määrätietoinen muutaman kilsan kävely paikasta toiseen ei ole poikani leipälajeja, ainakaan vanhempien seurassa. Ehkä hän voisi jotenkin motivoitua oppimaan? Olisiko siinä tarpeeksi tavoitetta, että voi ihan itse kävellä kouluun? Ei ainakaan heti, mutta ehkä jatkossa. Nyt funtsaan kuvasarjaa ja jotain palkkiosysteemiä. Imurointia! Haaveissani on, että sälliheebo innostuu kävelystä ja alkaa ehkä jopa harrastaa sitä vakituiseen kanssani.

Epäilen, että useimmiten kävely veisi alle 70 minuuttia. Kokemukseni perusteella se ei kuitenkaan ole sanottua. Esikoinen saa menemään puolentoista kilometrin matkaankin kaksi tuntia, vaikka osa reissusta mentäisiin bussilla. Asialle ei välttämättä voi kukaan tehdä mitään kovin äkkiä, jos ei ole apuna muutamaa voimakasta kantajaa, jotka jaksavat väkisin roudata pojan.

Asiakkaan aamuöisiä tunnemietteitä kaupungin vammaispalvelusta:
1. Paha mieli. Palvelujen anominen, sääntöjen muutokset (erilaiset leikkaukset jne.), virkahenkilökontaktiet ym. ym. voivat generoida niin paljon pahaa mieltä ja viedä muutenkin rajallisia voimia, että palveluntarvitsija vääjäämättä tulee miettineeksi, onko tämä kaikki sen arvoista.
2. Turhautuminen. Ongelmat ovat käyttäjän ongelmia. Kunnalle riittää se, että palvelujen tarjoamisessa noudatetaan minimisääntöjä. Kunnan kannalta on yksi lysti, onko palvelusta mitään apua tai hyötyä, kunhan lain tai vastaavan minimivaatimukset voi katsoa jotenkin täytetyiksi.
3. Kyynisyys. Palveluista tehdään niin ikäviä käyttää, että asiakkaat eivät halua niitä. Säästetään lyhyellä tähtäyksellä fyffeä. Pitkän aikavälin miettiminen on kunnan mielestä kamalan boorinkia.

HOJKS oli kumminkin kiva! Paikalla oli ope, avustaja ja kerhon edustaja sekä tietysti me vanhemmat. Todettiin pojan kommunikaation parantuneen. Hän tekee aloitteita, ilmaisee omaa tahtoa ja ääntelee vaativasti, kun on asiaa. Loistavaa! PRT-hommeleita jatketaan kotona ja koulussa, kerhossakin. Mietittiin sekalaisia käytännön juttuja ja kehiteltiin yhteistyöjuonia poikamme pään tuloksi. Koska erityisopetuskin on laajasti ottaen kaupungin vammaispalvelua, tuikkaistaan tähän vielä:
4. Toiveikkuus, ilo. Yhteistyö ja tekemisen meininki koulun kanssa.

Henki pihisee

Muutto keskelle isoa remonttia ei ole välttämättä ihanneolosuhde. Onneksi on isot ikkunat ja syysnäkymät, muuten saattaisi tulla uskonpuutostauti. Kaistaa tulee kaiketi perjantaina. Sitten päässen taas katsomaan, mitä kullekin kuuluu. Ainakin jos olen ansainnut muutaman vapaahetken löytämällä omat sukkani ja Esikoisen lämpimät puserot, noin esimerkiksi.