Tusina kaikenvärisiä vuosia

Tiivistelmä allaolevasta porinasta kiireisille: On älyttömän kivaa olla lemmessä omaan kumppaniinsa.

Tänään tulee kaksitoista vuotta siitä, kun hiippailin tapaamaan erästä hirveän nuorelta tuntuvaa tyyppiä Spudeen. Olin käynyt tentissä ja sen päälle treffasin kielellis-ajatuksellisesti ihastutteleiksevan sähköposti- ja nyyssituttuani juttelun merkeissä. Näin ajattelin, mutta illan mittaan ihastuin myös fyysisesti tuohon kauniiseen olentoon, jolla oli intensiivinen katse, joustava askel, älyä ja huumoria. Illan päätteeksi menimme meille. Muutaman kuukauden kuluttua piti muuttaa yhteen, kun ei muusta elämästä tahtonut tulla mitään kuuman rakastumisen korvennellessa meitä joka puolelta.

Sittemmin on ollut ihanaa aikaa, hyvää aikaa, vaikeaa aikaa, huippuvaikeaa aikaa, etäistä aikaa, lähestymisen aikaa, läheistä aikaa, ilon aikaa, yhteisen ponnistelun aikaa ja koko ajan vahvasti elämänmakuista aikaa. Vanhemmuus yhdistää meitä ja erityislapsen vanhemmuus yhdistää erityisesti (meitä nyt, monia se myös erottaa). Vanhemmuuden ja arjen pyörittäminen ahmaisevat ajasta suuren osan, mutta sieltä lomasta pilkahtelee myös iso ystävyys, eroottinen rakkaus ja toveruus.

Kiukuttelemme tietysti myös toisillemme, mutta kovin usein ei jaksa. Ärähdellään ja lepytään, pyydetään anteeksikin aina muistaessa. Kiukuspäissä puhutaan enimmäkseen yhdentekeviä, tärkeät asiat säästetään rauhassa juteltaviksi. Repivät riidat olisivat liian kuluttavia eikä niiden avulla tunnu pääsevän mihinkään muuhun kuin molemminpuoliseen jättimäiseen pahaan oloon ja ahdistukseen. Ilma ei puhdistu niin kuin päsähdellessä, vaan menee sokaisevaan sumuun ja tärkeät asiat hämärtyvät.

Toisen ajatuksia ei tarvitse osata lukea. Ei tarvita komeita muotoja tai kaavoja. Ei tarvitse miettiä koko ajan, tykkääkö tuo minusta tai tykkäänkö tuosta varmasti tarpeeksi, vai olisiko ruoho sittenkin vihreämpää aidan toisella puolella. (Ainakaan tällä hetkellä näitä ei tarvita. Kukapa tietää, millaisia prinssejä ja prinsessoista meistä saattaa vielä sukeutua! "En saanut suklaarasiaa, hän ei raxta mua enää.") Suhdetta ei tarvitse jauhaa ja mäystää aamusta iltaan, määritellä ja pyöritellä. Pulmia ei myöskään lakaista maton alle.

Olemme oppineet elämisestä ja itsestämme tolkuttomia määriä toistemme avulla. Olemme tulleet ehyemmiksi ja isommiksi ihmisiksi. Kukaan ei tiedä, mitä tapahtuu huomenna, mutta toivon, että seisomme tulevien tapahtumien äärellä rinnakkain vielä hyväsen aikaa. Pysymme molemmat pystyssä omillakin tolpillamme, mutta paljon paremmin skulaamme yhdessä. Nyt.

Upottava tahma

Blub blub, olen uponnut flegmatahmaan, eli en jaksa tehdä mitään. Teen tietysti jotain, kun pitää täällä pers perhettä pyörittää enkä voi sysätä ihan kaikkea SP:lle, koska hänen jaksamistaan ei voi loputtomasti venyttää myöskään (SP on venynyt, venynyt ja venynyt eikä se ole enää terveellistä). Pyörityshommelikin menee hieman läyhäisesti. Olen tosin tyytyväinen eiliseen piirakkaan, jonka jouduin vääntämään, kun en jaksanut käydä ruokakaupassa eikä kaapissa ollut ns. mitään. Lisäksi himopyykkäsin eilen kaikki kertyneet vaatevuoret. Maanantai sen sijaan meni ginikäyrällä. (Ääh, tuo gini änkeää nyt joka paikkaan vaikka olen viimeksi juonut sitä Virkanaisen ihanassa seurassa Tai ehkä juuri siksi, vink vink.)

Etenkin laiminlyön filologiaa, jonka tunneille en ole tälläkään viikolla osallistunut ja nyt mietin, menikö neljän poissaolon raja rikki (kursseihin kuuluu 14 kappaletta 45 minuutin tunteja, kreit) ja saanko sanktioita, eli pakkosyötettyä tabaskoa ja suuret soo-soot tai ainakin lisätehtäviä. (Anteeksi. Tuo helvetin [voimasana tässä kontekstissa täysin asianmukainen] limakalvojen kärvennys kasvatuksessa -tutkimus ei jätä minua rauhaan, vaan nousee kummittelemaan mieleeni.)

Viikonloppuna lotkautan evääni ja matkustan naapuripaikkakunnalle hakemaan seuraavia erityispedan tenttikirjoja. Ehdin lukea löytämäni Montalbanon (Andrea Camillerin Eväsvoro) sitä ennen, hahaa. En minä sitä tosin löytänyt, vaan SP, joka ahersi koko illan ties minkä kodinkohennusjuttujen parissa (niitä riittää) ja sen päälle lähti vielä töihin paikkaamaan poissaolotunteja, joita on kertynyt lasten kuskaamisesta ja muista juoksevista asioista. (Mikä on juokseva asia, ellei E. tai T.?)

En jaksa syödä, en jaksaisi käydä vessassa, ellei olisi pakko, jaksan vääntäytyä erityispedan luennolle, koska se alkaa vasta neljän maissa. Jaksan tehdä sen verran kotihommia, ettei tuo SP katkea (toivon mukaan) ja jaksan olla lasten kanssa ja jaksan hyötypyöräillä sekä -kävellä. Jaksan käydä suihkussa ainakin joka toinen päivä ja silloin tällöin jaksan harjata hiukset. Ei tämä ole siis kovin paha? Olen tottunut täysin toisenlaiseen suorituskykyyn, mutta kerron itselleni painokkaasti, että tämä taso on ihan hyvä uupuneelle ihmisparsalle.

Toipuminen vie tarvitsemansa ajan eikä se aika voi olla kovin lyhyt, kun elämässä peruskuormitus ei ole aivan köykäinen. Alkuperäiseen vaurioitumiseen johtanut prässi kesti hyvin kovana muutaman vuoden ja sen jälkeen tulleet pienemmät vaikeudet pääsevät vaikuttamaan paljon kovemmin kuin tavallisesti, kun vanhojen vaivojen takia puskuri on vielä aika hento.

Elämän peruskuormitus on ns. kaksipiippuinen miekka. Vastuu yhdestä autistisesta lapsesta ja hänen parivuotiaasta pikkusiskostaan edellyttää tietenkin paljon raakaa työta, monenlaista miettimistä ja huomioon otettavaa, järjestelyä. Aikaa ja huomiota menee. Vastapainoksi heidän suunnaltaan tulee runsain mitoin hyvää, tervettä ja hauskaa ja tunnen olevani rikas, kun saan jakaa elämäni näiden ihmisten kanssa.

Ilman Esikoisen vammaisuuteen liittyvää julkisen sektorin tuottamaa rasitusvammaa ja ankeaa mieltä perhearjen rasituksen ja virkistyksen puntit olisivat tasan tai useimpina päivinä plussan puolella. Siru ei turhaan esittänyt sitä mietettä, kannattaako ennemmin käyttää voimavaroja avun ja tuen etsimiseen ja anomiseen vai siihen, että tekee kaikki itse. Kumpikin on kuluttava vaihtoehto.

Olen kumminkin aika ylpeä, että jaksoimme muuttaa! Olisi ollut liian masentavaa kyyhöttää vanhassa ja epäsopivaksi käyneessä paikassa vain sen takia, ettei jaksa tehdä asialle mitään. Mutta venyisikö joku laittamaan minulle kaapelia pitkin kahvia tulemaan, kun en jaksaisi itse keittää? Ehkä sitten piristyisin niin, että ottaisin selville, miten uuden ritken*) kätisyys vaihdetaan.

*) Toinen mieleeni tullut jääkaappi-sanan vääntelyvaihtoehto oli frigidiraattori. Eikös tuo ole paljon kivempi?

Tietokonepasianssi kyllästyttää hengiltä

Olen tavannut tietokoneistumiseni myötä käyttää pasianssisoftaa miettimisen rytmitykseen. Aiemmin käytin omaperäisesti Solitaireksi nimitettyä vehjettä, viime aikoina Spider-peliä. Nyt olen niin kyllästynyt tietokonepasianssiin, että kynnet lähtevät sormista ja otsanahka vetäytyy haitarille, jos yritän käydä nakuttelemaan. Mikä avuksi? N-n-n-neu... lellellellei herrajjumala. Käsityuaargngnn. En uskalla sanoa sitä ääneen. Jotain kumminkin tarttee keksiä tilalle. Ei voi koko ajan pyykkiäkään ripustaa tai tiskikoneen parissa häärätä (haha).

Hieman raskassoutuista. Kierkkäri ei huoli siistiä, toimivaa ja kaunista viisivuotiasta jääkaappi-pakastinta, vaan se pitää toimittaa asianmukaisesti hävitettäväksi. Siistiä, toimivaa jne. laveria aluslaatikoineen sun muineen ei ainakaan huolita, joten se pitää toimittaa jne. Olisiko kukaan arvoisa blogin lukija siistin ja sievän jääkaappi-pakastimen tarpeessa? Riipaisee tuo hävittämisen epäekologisuus.

Ja voi että kun siis on ongelmia, niinku! Tenttikirjoja pitää metsästää, vaikka ei jaksaisi. Olen hukannut kirjastoautosta plokkaamani Montalbano-dekkaritskin jonnekin tänne kotiin, vaikka olisi hauska vilkuilla sitä vaivihkaa ennen tenttikirjojen sisäänmarssia. En ole myöskään löytänyt Tosikoisen pyöräilykypärää, mutta haluaisin kovasti ilahduttaa häntä fillarikyydillä tänään. Ja mitä teen tänään ruoaksi? G-kone pitäisi pystyttää vihdoin ja viimein, kun on melkein työpistekin valmiina. Entä Oman Huoneen avajaiset? Vasta ensi vuoden puolella?

Nyt sitä Spidepyykkiä ripustamaan.

Ginivuorten yö

Muistelin aamulla, kun kolotti ja ädlätti, miten ihania heräämisiä minulla on joskus ollut. Huippumuistossa avaan silmäni heräämössä rintaleikkauksen jälkeen totaalisessa tokkurassa ja näen edessäni kirurgin kasvot, joista on cooli mennyt täysin rikki ja korvaantunut auringon tapaan säteilevällä hymyllä. Naisen ei tarvitse sanoa mitään, mutta hän kuitenkin sanoo: "Se oli hyvänlaatuinen."

Rakkaiden ihmisten vierestä heräilyt ovat useimmiten hienoja eikä niihin tunnu kyllästyvän. Uudessa, mieluisessa kodissa herääminen ensimmäisenä aamuna on hienoa, vaikka yleensä karua. Lämpötila saisi mieluiten olla yli 17 astetta.

Oma lukunsa on sekin, kun herää lapsivuodeosastolla ja tajuaa: "Minulla on vauva. Petos karkele." Seuraavaksi vauvakin raottelee silmiään ja alkaa ilmoitella olevansa valmis ottamaan vähän lisää maitoa. Alkuvaiheessa maidonkäynnistyksen hormonitujaus on niin rentouttava, että joudun taintumaan melkein saman tien uudelleen, kun vauva käynnistää imurin. Koko ajan unen läpi tiedän, missä vauva on ja mitä tapahtuu. Jos vastasyntynyt vietäisiin luotani pois, en pystyisi nukkumaan.

Lapsena ylivoimaisesti paras herääminen joka vuosi oli se, kun aamulla tajusin, että tänään ei tarvitse mennä kouluun eikä huomenna tai ylihuomennakaan, vaan vasta elokuussa, koska edessäni on kesäloman ensimmäinen päivä. Voi piruuttaan vaikka nousta aikaisin ja mennä tepastelemaan aamukasteeseen paljain varpain ja palella!

Kerään tähän lisää heräämisiä, kun niitä ropahtelee mieleen. Hyvät ystäväni kivet juuri nimittäin ilmoittivat, että heitä kiinnostaa asia hyvin suuresti!

Tosikoinen on muuten saanut aamuilonsa takaisin nyt, kun päiväkotiin totuttelu on edennyt. Aamuilon täydellinen tai liiallinen puuttuminen tarkoittaa ainakin minulla ja hänellä sitä, että jokin on pahasti vialla.

PS. Otsikosta huolimatta katajanmarjoin maustetulla viinaksella ei ole osuutta tapahtumiin.

Pienen pienen pieni lehdistökatsaus, bonuksena lahjoja

Terveiset eteläisestä hiilisatamastamme! Anoppilassa oli kivaa, mitä nyt Esikoinen roikkui lähes tauotta kaulassani tai hyökkäili syliini (se on aika heviä hommaa eikä ole helppoa selvitä vammoitta) ja Tosikoinen menetti väliaikaisesti puhekykynsä yllättävän ujotuksen iskettyä, mutta oli joka tapauksessa KIVA visiitti. Kuulkaas nyt, Elvis-planeettalaiset, minusta on siis KIVAA käydä anoppilassa ja on KIVAA kun joulu tulee. Huh huijaa. Tätä ei usko kukaan.

Tein hyvin, hyvin pienen lehdistövertailun Juicen kuoleman uutisoinnista HS:n ja AL:n paperiversioiden välillä, kun tilaisuus tarjoutui kuin itsestään. AL:ssä uutiselle oli annettu kokonainen aukeama paraatisijainnilla kultsasivuilla ja puolet etusivusta. HS:ssä etusivu on tietysti aina varattu kaikkein tärkeimmille asioille, eli kaupallisille tiedotteille, mutta sieltä sisälmyssivulta (miksi sitä nyt kutsutaankaan) löytyi snadi Leskisen kuva.

HS:ssä oli tyypillinen nekrologi nekro-osastolla, kun taas AL kirjoitti monipuolisesti ja moniäänisesti. Epäilemättä Pohjoismaiden suurimmassa sisämaakapungissa oli osattu valmistautua asiaan perinpohjaisemmin, kun taas HS:ssä oli valmiina tuommoinen standardipämäys eikä enempää hutsittanut tai ehtinyt väsätä kasaan. Ehkä Leskinen oli myös jonkinmoinen herne kauniin pääkaupunkimme kollektiivisessa kulttuurinenässä? AL:n jutuissa oli mielestäni vain yksi öklöttävä kohta (jotain sellaista, että Juice raamatullisessa mielessä kärsi puolestamme, eli kreittiä shaittia), mitä pidän erittäin yllättävänä. Olen aika herkkä öklööntymään sellaisesta materiaalista, johon varmasti olisi ollut inspiraatiota tarjolla.

En ole oikeastaan Juice-fani, mutta uskoakseni tunnistan ja tunnustankin hänen ansioitaan. Lisäksi pidän erittäin suuresti muutamasta hänen tekemästään laulusta, mikä on enemmän kuin voi sanoa suurimmasta osasta tietämistäni lauluntekijöistä.

En ole yhtään yllättynyt tai järkyttynyt hänen kuolemastaan ja jotenkin AL:n ilmoitus, että Juice omasta tahdostaan lopetti dialyysihoidot viisi viikkoa ennen kuolemaansa, osui synkkaan perusfiilikseni kanssa. Kuoleman ajatus tietysti pysäyttää, etenkin, kun melkein luulee tuntevansa ihmisen, joka on näkynyt mediassa, konsertissa ja katukuvassa vuosikymmenet.

Mielenkiintoinen yksityiskohta oli se, että samassa lehdessä, jossa uutisoitiin Juicen kuolema, kerrottiin myös suomalaisten tuumaavan, että ns. itseaiheutetut sairaudet pitäisi maksattaa pitkälti potilaalla. Nytpä vain innolla jakamaan potilaita vuohiin ja lampaisiin! "Mitäs ette käyttäneet ehkäisyä, kotiin vaan synnyttämään. Kyllä sinä iso ihminen tiesit, mitä siitä seuraa. Piti vaan mennä heterohässimään ja nyt tullaan maha pystyssä itkemään yhteiskunnalta ilmaista hoitoa!"

Ai miten niin hyppäsin asiasta toiseen ja sitten kolmanteen? No entäs tämä sitten. Parhaat hyvän mielen joululahjat Wilhelmiinan kokoelmasta! Menkää heti tsekkaamaan, tai muuten. Lähettäkää myös Minalle lisää linkki-ideoita vaikkapa hänen kommentteihinsa!

Aasta beehen ja beestä ceehen

Täällä yksi autistin äiti ja omaakin lapsuutta muistava tyyppi taas päivää. Tiedättekö mikä on usein korpeennuttanut muuten niin suloisen positiivista mieltäni pedagogien kanssa keskustellessa ja ainetta opiskellessa. Ai tiedätte useitakin seikkoja? No äh, ei puhuta niistä muista nyt, vaan keskitytään siihen näkemykseen, että asiat voi oppia vain tietyllä tavalla ja ennen muuta tietyssä järjestyksessä. Esim. pitää ymmärtää yhtälön käsite ennen kuin voi ratkaista yhtälöä.

Epäilemättä on valtaisasti sellaisia opeteltavia asioita, jotka vaativat taustalle muita, jo opittuja asioita. Yksi vitsi onkin siinä, miten voimme tietää, osaako oppilas tarvittavia pohja-asioita, jos hän ei pysty juurikaan kommunikoimaan. Tiedän tapauksia, joille on jankutettu lukuja 1-3 kuukausitolkulla ja ihmetelty kehitysvammaisuuden valtaisuutta, kun homma ei luista eikä jäppisiä hutsita. Kun kyseiset pojat oppivat ilmaisemaan itseään kirjoittamalla, kävi ilmi, että he kaipasivat ikäryhmän tasoa selvästi kehittyneempää matikkaa ja sassiin.

Yhteen lopputulokseen on paljon enemmän teitä kuin pedagogi tai muu tallaaja pystyy kuvittelemaan villeimmissä unelmissaan. Matematiikka on oikein erityisen hyvä esimerkki, koska tietääkseni suurin osa matemaattisesti erityisen lahjakkaista ihmisistä ei ajattele asiaa koulun tarjoamien kaavojen mukaisesti. On myös turha takertua käsitteisiin, siis sanoihin - saati sellaiseen uskomukseen, että ajattelu on pelkkää kieltä. Hahmottamista on monenlaista ja suurin osa tavoista ei taivu kömpelöihin testausmalleihimme. Elikkäs beibet: ennakkoluulot pois, opetettavan todellinen kuunteleminen ja ajoittainen luova hulusmaanius tilalle!

Saarnaustuulella taas, näköjään. Kiitos blogin ja teidän lukijoiden, jotka yllytätte tätä kirjoittamaan olemassaolollanne ja kommenteillanne, lapset säästyvät korkealentoisilta monologeilta ja saavat kuuntelevan sekä iltasatuja lukevan muden. Saapa nähdä, luetaanko tänäänKIN Liisa Kallion Lentävä talo -opusta.

Opiskelijaelämään liittyvä kysymys

Onko niin, että ensin pitää käydä tentissä ja sitten vasta on lupa siirtyä tenttikaljalle? Yksi kalkkiviivoilla hyydähtelevä kaverini vain halusi kysyä. Kahdelta alkaa tenttonen, joten sitä ennen vastaukset, kiitos.

Tunti tentin alkamisen jälkeen: Hahaa, vanha kunnon kyrsäpukki tentiss' makaa, sikojen kanssa ruokans' jakaa -uskomus iski jälleen ja pakotti mut siis kaverin (äh) pois tentistä hyvin haipakkaan. Järki sanoo, että kun jaksat vähän aikaa olla ja kaivella aivoja, lisää relevanttia materiaalia materialisoituu paperille, mutta tunne sanoo RIITTÄÄ JO, onhan jo vähän päälle puoli konsua kirjotettu (joka riville). Vähän päälle puoli konsua asiaa on parempi kuin kuin kaksi konsua guanoa, meillä päin ajatellaan.

Mutta mitäs nyt??? Istun lipaston päätteellä enkä vieläkään kaljatuopin ääressä. Siis voi daa.

Niin paljon sanottavaa

Olen asettanut itselleni tietokonesäännöt. Melko myöhään huomista tenttiä ajatellen, mutta seuraavalla kerralla olen fiksumpi, olenhan. (Hah, ainakin jos onnistun motivoimaan itseni rautaisella tulevan ammattilaisen otteella.) Tenttikirja voittaa tässä kivi-paperi-sakset-leikissä tietokoneen. Kotityöt saattavat voittaa tenttikirjan, mutta vain painavista syistä.

Laitaan tähän kiteyttävän sitaatinpätkän Erityispedagogiikan perusteet -kirjan sivulta 53. Siellä tuumataan, että eettinen kysymyksenasettelu ulkopuolista tukea tarvitsevien persoonan ja elämän kohdalla on lopulta hyvin yksinkertainen:

Heikot tarvitsevat erityisen paljon hyvää, ja heille on poikkeuksellisen helppo tehdä vääryyttä. Siksi heidän asioissaan ihmisyytemme on aina tulikokeessa. - M. Lindqvist

Ihmisyys ei liene nyt juuri erityisesti muodissa, mutta se on tulossa. Trendinenäni, joka on hämmästyttävän kehittynyt, aistii signaaleja siihen suuntaan. Omassa ja kaverin navassa on lopulta vain rajallisesti ihasteltavaa.

Muistakaa lukea Jenni-Juulian loistokirjoitus mielenkiintoisesta kokeiluskenaariosta.

Tuo outo tunne

Kävin ottamassa intomieltä gradukoutsiltani (GK) tänään filololoinnin päälle ja jopas friskasi. Purin mieltäni erityispedagogiikan tenttikirjan traumaattisista puolista*), sain punasävyisen tilaaja-tuottajamalliaiheisen purkauksen ja vaihdoin mielipiteitä siitä, mitä meistä kummastakin ehkä voisi tulla isona. Noin esimerkiksi. Mitä kaikkea ihminen ehtiikään keskustella lyhyessä ajassa silloin, kun pitäisi olla kotona lukemassa tenttiin!

No, fillaroin sitten sateen läpi kotiin ja haahuiltuani ja lueskeltuani hetken aloin ihmetellä, miksi minulla on niin kummallinen olo jotenkin, hmm, siis niinku. Sitten hoksasin, että unohdin käydä lounaalla lipastolla. Minullahan on nälkä. Ja on vieläkin, koska en jaksa nousta, tepastella jääkaapille, ottaa sieltä eilistä tofusettiä ja kuumentaa sitä syötäväksi. Ainakaan ennen kuin olen painanut Publish Post.

*) Suomessa 90-luvulla käynnistettiin tutkimus, jossa testattiin negatiivisen vahvistuksen, eli suomeksi rangaistuksen tehoa ei-toivottavan käytöksen sammuttamisessa. Kehitysvammaisille ihmisille lorautettiin väkisin suuhun tabascoa aina, kun he eivät käyttäytyneet tutkijoiden mielestä suotavalla tavalla.

Te, jotka ette näe tällaisessa toiminnassa mitään epäeettistä, menkää kiireen vilkkaa itseenne, peppuunne tai töihin johonkin kiduttamoon! No, onneksi tuo tutkimus lopetettiin ja tutkija sai rangaistuksen, mutta jäin miettimään, liittyikö tutkijan rangaistukseen ehkä mega-annos pakkosyötettyä tabascoa. Tai vaikkapa pamppua jalkapohjiin, kun siitäkään ei legendan mukaan jää näkyvää jälkeä eli todisteita sen enempää kuin limakalvoja polttavalla kastikkeella tuskan tuottamisesta. Kirosana.

Suomessa 1990-luvulla.

Koti on siellä, missä eteiset ja kammiotkin

Esikoinen tuli koulutaksilla kotiin, rynkytti lukitun oven takana heti hätäisen oloisena. Menin avaamaan ja hän alkoi huutaa. Hän huusi kuin kidutettu. Hän käveli edes ja takaisin, meni kuraiseen maahan kontalleen, makaamaan, nousi, käveli taas ja huusi. Kun sain kengät jalkaani ja vällyn niskaan, lähdin ulos yrittämään kontaktia. Poika viittoi minulle: "koti, koti, koti". Ja huusi, käveli, konttasi, makasi, pyöri, huusi lisää, raastavasti.

Kolmekymmentä kuukauden mittaista minuuttia myöhemmin aloin saada lastani kohti ovea. Malttia menettämättä, ystävällisesti jutellen, päivällisruoallakin houkuttaen. "Koti", poika viittoi. Ja huusi huutamistaan. Lopulta tyrkkäsin hänet ovesta sisään viimeiset puoli metriä ja vetäisin oven kiinni. Puuh. Huuto huuto, juoksu juoksu, kuraa kaikkialla. KENGÄT POIS, sanoin ja jatkoin: HANSKAT POIS. Sitten vietin pari hetkeä tyynnytellen itseäni kuranpoiston parissa.

Vielä toiset kolmekymmentä kuukautta (minuuttia) myöhemmin lapsen olo helpottui päivällisen myötä ja itselläkin eteisten, kammioiden ja muiden elintärkeiden vehkeiden päällä lepäävä alasin mystisesti keveni kahvinkeiton ja muun kotoisen myötä. Ei ole helppoa sopeutua vanhan kodin menettämiseen ja uuteen kotiin asettumiseen, luulen. Käytöksestä päätellen asian sisäistyminen tekee kiduttavan kipeää. Juuri tämä asia on varmaankin sellainen, jonka aika korjaa, mutta yritämme olla ajan apulaisia. Muuten tämä on liian tuskaisaa lapselleni.

PS. Plussapuolella mainittakoon, että aamun koulukyyditys toimii, sujuu ja luistaa! Kaikki ei siis liene kamalaa!

Cthuittisten cthulhu mies

Aah, nyt on taas tutumpi olo, sillä nukuin yön kummallisella sykkyrällä, kun levottomat lapset änkeytyivät vuoteeseen. (Muistilappu itselle: mene Esikoisen petiin ensi kerralla ja ota tarvittaessa Tosikoinen kainaloon. Vaikka kuinka ei huvittaisi nousta.) Sykkyrästä seuraa tukkoisuutta ja yleistä jäsenien jumpitusta ja huonoa olotusta. Yksi lapsi vuoteessa on ehkä satunnaisesti epämukavaa, rakas lukijani, mutta kaksi levotonta lasta on silkkaa hinputtia (sanottuna Lady Bracknellin äänellä - ks. myös käsilaukku).

Aamulla kävin chopinilla lähikaupassa (se jättimäinen Rpisma) ja löysin oranssin repun vanhan, työnantajan lahjoittaman ja mainoskuvioiman repun tilalle. Orangutangi on päivän väri! Zoppasin saman tien kylppäriin kaamoksentappajasävyisen pyöreän maton, johon voi upottaa varpaat suklaavaahtokylvystä*) noustuaan. Järkevänä ihmisenä ostin myös mekon Tosikoiselle, ettei tarvitse sitten pikkujoulujuhlan aattona tuskaisena hikoilla, kun ei ole mitään päällepantavaa - niin kuin yleensä. (Nyt tarvitsee tusk. hik. vain, kun itselle ei ole mitn päällepant. Trad.) Tyttären mekko ei ole orankki, ettei hän kalpene aivan olmiksi. (Rahoja ei palauteta, jos tuo blogi-Olmi ei olekaan kalpea.)

Nyt luen taas tenttiin äärimmäisen intoisana tai ainakin mietin, pitäisikö keittää lisää kahvia, että pysyisi hereillä, vai suosiolla nukkua tovi.

Säikähdyin melkein pöksyistäni, kun löysin kaamean hirmuisen Cthulhu-ohjeen Ulla-lehdestä. Cthuittinen on muuten vain mielessä, kun mietin, mitähän Raulille kuuluu. Jos nyt ei sentään soittaisi puhelimella, niin kuitenkin tekstuaalin saattaisi kamulle lähettää. Oikeastaan toisellekin. (Arvatkaa muuten, kuka ei ole lähettänyt osoitteenmuutoskortteja kenellekään. Huoh.) Ihan vain tenttiinluvun lomassa salaa.

Tämän oleellisen informaatiosisällön tarjoili teille ilmatteeksi se ei enää ihan yhtä outo tyyppi, joka on sijoitettu abduktoidun Kauran tilalle. Pahoittelumme.

*) Kylpysuklaat hankin silloin, kun matto vedettiin alta nepsyllä. Olenkohan minä vanhoilla päivilläni oppinut ostelemaan lohdukseni? Jaa määvai? Jaa oovvai?

Kuka on abduktoinut minut ja tuonut jonkun oudon tyypin tilalle?

Tänään kaupungilla kuljeskellessani mieleeni lipsahti ajatus: kivaa, joulu tulee. Ei hellallumala. Epäilen, että Elma-täti aivopesee minua tietokoneen välityksellä. Tällainen ei ole normaalia. (Saatanhan minä joskus jotain ajatella käyskennellessäni, mutta en kai ihan tuommoisia.)

Tenttiin on hauskaa lukea. Kahlailen muutamaa erityispedagogiikan kirjaa läpi ja niitä lukee ihan mielikseen. Mahdollistako? Ei välttämättä. Elvis-planeettalaiset lienevät istuttaneet mikrosirun päähäni.

Aamulla tunnustelin oloani, mutta en löytänyt enää isompaa flunssaisuutta. Ei kolottanut tai särkenyt mistään, jos viivästynyttä lihaskipua ei lasketa (ei lasketa). Ajattelin, että tästähän ottia tuota pääsee tätä menoa oikein liikuntaakin harrastamaan. Olo tuntui pitkältä ja ryhdikkäältä, jopa. Hittolainen.

Sitten menin Jemorylle ja tajusin, että minustahan on tullut täysikokoinen hankala ihminen! Ei mitään sen vaarallisempaa.

Epäilen, että aurinko paistelee jonain päivänä myös risukasaan. Kunhan löydän jälleen kamerani, todistan asian valokuvin.

Dirlandaa furioso

Niin kävi kuin epäilinkin (varmaan täällä Vipiäisessäkin, mutta tällä kertaa hygieniasyistä en roplaa omaa blogiani linkittääkseni). Kun palveluseteleillä saa itkettävän naurettavan järjettömän onnettoman määrän tunteja, siis lakisääteisen kahden vuorokauden (48 tuntia) asemesta enimmillään kuusi (6) tuntia kuussa, seteleitä ei osaa käyttää ollenkaan.*) Jos nyt törsään vapaailtaan puolentoista kuukauden setelit (Iltatunnit ovat kalliita!), mitenkäs sitten pärjään ensi kuussa? Jos tarvitsen apua vaikka sairasteluun? Eikä sitä törsäysrohkeutta tule ikinä. Sairasteluun ei yleensä edes saa ketään, lyhyellä varoitusajalla ainakaan.

Nyt niitä seteleitä sitten on kasa, joten varasin lasten suosikkitädin parin tentin ajaksi ja sainpa vielä joulua edeltävälle viikollekin yhden perjantai-illan. Myös SPR:n 20 keikkatunnista (jonka määrän arvioin melko vaatimattomaksi) on jäljellä suurin osa. Tuumasin, että vietetään lauantai-ilta syömingin ja leffan merkeissä 17-22 (keikkatunteja ei saa käyttää yöllä) ja järkätään vielä tämän vuoden puolella yksi kymmenen tunnin sunnuntaireissu esimerkiksi IKEA-himputtiin.

Vapaiden ajatteleminen auttaa ruoanlaiton ja perheen kanssa hengailun ohella ahdistukseen, joka on kalvanut minua valtaisilla hampaillaan tänään. (Tietokonepasianssi ei auta.) Sain jopa sellaisen orastavan eläinparaati-kohtauksenkin**) jonka onneksi sain estetyksi strategisella eleellä. Ilmeisesti se, että ainoa autisteja täällä päin hoitava taho hylkäsi meidät, aiheuttaa taas aikamoista energiahukkaa ja se näkyy monin tavoin, esimerkiksi kesto- ja suorituskyvyn jyrkkänä heikentymisenä ja haluna ryömiä peiton alle lukemaan jotain melko kevyttä, mutta asenteiltaan ei-tökkivää***)

Tänään taidan joka tapauksessa mennä kymmeneltä pehkuihin. Yritän taas pitää huolta parhaasta kolmikosta: uni, ruoka ja liikkuminen, josko tuo vaikka auttaisi. Auttaahan se, tiedän kokemuksesta, jos nuo ovat kunnossa. Eikä tarvita mitään rrrraivopäistä superrrterrrveellisyyttä, vaan ihan tavallisen järkevää tasapainoa.

*) Tiedän, että toistelen tätä kuin rikkinäinen papukaija (tai joku), mutta kelatkaa nyt, kuusi vapaatuntia kuukaudessa omaishoidosta. Koomista, kosmista ja kosmeettista, kuten Antti Alanen Marilyn-kirjassaan kuvaili ihan jotain muuta.

**) Eläinparaatilla viittaan siihen ilmiöön, kun ajatukset alkavat pyöriä kaikkien käsillä olevien ratkaistavien ongelmien ja toimittamista vaativien asioiden ympärillä, tai ehkä ne ongelmat ja tehtävät tulevat jonossa ja paukuttavat yhä kovemmin isoilla tassuillaan, kavioillaan ja sorkillaan, tallovat minut alleen. Eläinparaati-nimi tulee siitä, kun luin yhden autismin kirjolla olevan aikuisen kuvausta siitä, miltä hänestä tuntuu, kun ajatukset juuttuvat johonkin eikä hän pysty lopettamaan ajattelemista. Hänellä muistaakseni esiin marssivat esimerkiksi eläimet, niiden luokitukset, asuinalueet jne. Aika painajaismaista. Yleensähän ajatukset ovat parhaita ystäviä.

***) Ei ole helppoa löytää sopivaa hömppää, kun on niin kerpeleen kriittinen pää, joka käy valittamaan kaikenlaisesta.

Äly ja tunne, nuo köyhien ystävät

Siivouksen jälkeen alkoikin hillitön hurvittelu. Ehtiihän kirjojen parissa aivastella huomennakin. Ja ylihuomenna. Ja ensi viikolla. Jouluna ei ehdi.

Kun Esikoinen lähti isänsä kanssa erityisratsastukseen, Tosikoinen tuli kanssani opintoretkelle Sampolan kirjastoon (hah, kirjoja pakoon kirjastoon). En ollut ehtinyt vielä tyypittää sitä, vaikka se on seissyt paikallaan jopa vuodesta 2003. Lapsi oli myyty. Lastenosasto oli huippuviihtyisä ja siellä oli jopa pieni mökki, jossa väsäsimme useita palapeleja ja luimme kirjoja intopiukkiksina. Kun lähdimme kirjastosta kohti Sorsapuistoa, tyttö ilmoitti tunteella, että oli tosi kihfaa tuolla kirjastossa!

Kävimme Sorsapuistossa tsekkaamassa tyhjän leikkipuiston ja yhtä tyhjät lintuhäkit. Ainoa bongaamamme siivekäs oli eräs varis, joka tepasteli jäisellä polulla kohti Tampere-taloa. Tyhjyys sopi hyvin umpinaiseen sumuun kääriytyneeseen harmaaseen maisemaan. Kiviset kilpikonnat ja muut staattiset nähtävyydet miellyttivät seuralaistani ja hän suhtautui lämpimästi kaikkeen, jopa tuohon kaupungin nimellä kulkevaan jättikylppäritaloon.

Matka jatkui Tullintorille, jossa oli väkeä eikä sumusta tietoakaan. Paikalla remusi capoeira-porukka. Capot pelasivat kätevästi lasten leikkialueen vieressä. Lopulta myös heppajengi-perheenosa saapui Tullille ja kävimme kaupassa hoitelemassa karkkipäivävelvollisuuksia. Mikä seikkailu!

Tämä kaikki on minulle jonkinlaista äititerapiaa. On ihmeellistä, miten tuommoinen parivuotias intoilee ja tutkii, pitää ihan uusia paikkoja ja juttuja jännittävinä ja mielenkiintoisina. Olen blogannut tästä aiemminkin, mutta toistelen tätä vielä vähän. On muhkeaa olla se supersankari, joka tarjoilee kaikkea hienoa lapselleen joka päivä. Tuolla kulkee juna! Katso, orava! Laitatko lusikat paikoilleen? Luetaan vaan kirjaa. No minäpäs piirrän auton. Nyt voit painaa nappia, kohta on meidän pysäkki. Jne.

Ai miten niin terapiaa? Ensinnäkin on suloista tuottaa toiselle iloa pienillä, tavallisilla asioilla, matkustaa maailmassa ja tutkailla nähtävyyksiä vähän myös seuralaisen näkökulmaa lainaillen. Arki näyttäytyy uudessa valossa, ehkä jouluvalossa.

Toiseksi on hämmästyttävää, miten helppoa voi olla. Saatan antaa itselleni anteeksi sen, ettei Esikoisen kanssa ole pystynyt vastaavaan. Erinäiset hankaluudet, pystyyn nousseet seinät, kaiken raskaus... ne eivät ehkä olleetkaan minusta ja yrityksistäni kiinni. Tietysti Esikoisenkin kanssa on menty paikkoihin ja ihmetelty kaikenlaista, hän on saanut nauttiakin, mutta aina se on arvaamatonta extremeurheilua. Hänelle uudet ja vieraat asiat ovat olleet usein vastenmielisiä, inhottavia, pelottavia tai suurin piirtein tappavia. Kuten vaikkapa autolla tai bussilla ajo... Nykyään sentään moni asia sujuu helpommin hänen kasvaneen elämänkokemuksensa ja kohentuneiden pärjäämistaitojensa myötä.

Tietysti olen älyllä tajunnut jo vaikka kuinka kauan, ettei kyse ollut niinkään minun tekemisistäni, mutta vasta käytäntö ei-autistin kanssa todistaa tunneosastollekin, miten vähän on ollut kyse minun yrityksestäni. Tai miten paljon on ollut siitä kyse ajatellen plussapuolta: kuinka hyvin poika nyt pärjäilee. Enkä nyt tarkoita, että reissussa kertakaikkisesti pärjäämättömillä autisteilla olisi kyse sitkeän treenin puutteesta, koska näitä syy-seuraussuhteita ei tiedä kukaan ulkopuolinen, vaikka olisi itse pää-Peeveli.

Näillä Tosikois-reissuilla on mukavaa myös viettää kahdenkeskistä aikaa ja keskittyä juttelemaan tyttären kanssa. Samalla saan lisäpotkua Esikoisen kanssa touhuiluun ja reissaamiseen. Tyttären antama suora palaute kertoo päivänselvään, miten tärkeää tämä on lapselle. Uskon, että vastaava on tärkeää myös sille lapselleni, joka usein antaa palautteen viitteellisesti, esimerkiksi vain kärsimyksen oireiden puuttumisella. Reissut ja toimintayritykset saattavat olla sen verran haastavia, että motivointia todellakin tarvitaan. Motiv motiv!

Pahoittelen jäsennyksen puolitiehen jäämistä. Aivoni ovat sen verran täynnä pölyä sekä töhkää, että tämäkin oli arvostettava ponnistus!

Luutalla lakasen laattioita

Hirvittää tuo kirjasouvi, joten lämmittelemme tavallisella lauantaisiivouksella. Eihän se meille nyt niin tavallinen asia ehkä ole, kun enemmänkin siivoamme pakon edessä, jos jostain löytyy energiarippunen - tai kun Esikoinen joka tapauksessa hinkuaa imurin varteen ja hänen siivellään pääsee itsekin putsinkitunnelmiin.

Lapsuussyistä en kestä ajatusta jokalauantaisesta siivouksesta. Aisti- ja tunnemuistoihin ovat jääneet ahdistavina ne tietyt äänet, kylmyys ja ankea pölyn haju ja se, ettei missään pystynyt olemaan, mutta en osannut pakoonkaan rientää. Syyllisyydentunto siitä etten osallistunut ja avuttomuus, kun ei tiennyt, mitä sitten olisi voinut tai pitänyt tehdä. Nyt lapset saavat minun siivotessani tehdä, mitä haluavat ja keksin heille sopivia duuneja, jos siivoaminen on se haluttavin asia. Yleensä on. (Huom. en ole mikään passaava äiti, vaan siitä lähdetään, että kukin kykyjensä, kaikille tarpeidensa mukaan. Semmoisia marxilaisia ollaan.)

Kunhan pääsemme kirjasouvivälttelysiivouksesta eteenpäin, saan vihdoin hyllyille myös tädiltäni perimät käsityökirjat. Täti oli taitava käsityöihminen ja häneltä jäi kunnioitettava määrä eri-ikäisiä, kiehtovia kirjoja. 70-luvun virkkauskirjaa olen katsellut viimeksi, kuten myös varsin vanhoja (en muista vuosilukua) kaavoja kauniissa rasiassa. Osaisin tehdä niiden avulla korsetin, halkohameen ja äärimmäisen näpsän kävelypuvun, muutaman esimerkin mainitakseni. Olisi hauskaa, jos kirjoja saisi lainata käyttöön. Sillä ehdolla tietysti, että ne löytävät takaisin meille.

Pidän nimittäin mahdollisena, että jonain päivänä ehdin ja venyn ilahtumaan jälleen myös sekalaisesta väkerryksestä ja miksipä ei käsitöistä löytyisi harrastusta myös lapsille. Uutta idisvarantoa tarvitaan, kunhan kankaanrepimäverstaaseen kyllästytään. Kuten Pörrölle taisin tuossa alempana kommentissa sanoa: rakastan värin yhdistämistä muotoon ja vielä käyttöönkin, joten tekstiilit, langat ja muut halvahkot monien mahdollisuuksien snadit vehkeet tuntuvat aika luontevalta ajatukselta sitten joskus, kun on jossain kohti tilaa.

Sitä odotellessa, sinä luotettava käsityöihme, tervetuloa selailemaan.

Reiska jättää

Remonttireiskamme hylkää meitin. Hän on ollut rauhallinen, mukava, lapsille juttelevainen ja osaava työmies, mutta nyt on aikamme erkaantua. Mistä tuli mieleeni, milloinka pidetään Oman Huoneen avajaiset? Hirvittävä kirjahyllyraadanta alkaa huomenna ja jatkuu... Deadline saattaisi tehdä hyvää.

Teille, jotka olette tuijotelleet kynttilää kotosalla koko päivän, voin raportoida muutaman judeemin. Ulkona on LOSKAA ja MÄRKÄÄ ja autot pitävät KOVAA ÄÄNTÄ. Taivas on lyijynraskas ja -HARMAA. Siitä huolimatta natiaisilla on siellä HAUSKAA, peeveleillä. Niin ettei itsekään jaksa olla kovin äkäinen, huoh. Lapset taas pilaavat hyvän murjotuksen. Otin kuitenkin GLÖGIÄ kun palasimme.

Ohessa merkki sen merkiksi, että merkillistä kyllä, myös imettävät äidit vauvoineen ovat lämpimästi tervetulleet tähän blogiin, sattuipa lapsella olemaan nälkä just nyt eli ei. Myös me muut olemme tietysti tervetulleita, kunhan emme ala omituiseksi siksi, että täällä saattaa joku käydä imettämään tuosta vain.

PS. Kuvan apinoin tietysti Pörröltä.

Keharit älkööt vaivautuko

En voi tajuta, miten huono olen oppimaan. Taidan olla itsekin oppimisrajoitteinen, kun en muista joka kerralla mantraa: älä odota yhtään mitään yhtään mistään. Älä odota YHTÄÄN mitään YHTÄÄN mistään. Älä. Odota. Mitään. Mistään.

Meidän syvästi autistinen lapsemme ei sovi TAYS:n lasten neuropsykiatriselle. Olisi eri juttu, jos hän olisi HFA (ns. korkeatasoinen autisti, eikö kiva ilmaus), tai esmes ADHD tai Asperger, oletan. Kipeimmin tukea tarvitsevat siis tuon mahtavan joka paikan syyn, resurssipulan, takia heitetään pihalle. Huom. huom. en haluaisi yhdeltäkään muulta neurologisesti erityiseltä ottaa pois sitä tukea, mitä TAYS heille antaa enkä missään tapauksessa halua vähätellä muita diagnooseja!

Mutta siis. Me keharit voimme mennä kehitysvammaisten kuntoutusneuvolaan, joka on kyllä hyvä paikka monin tavoin, mutta erikoistunut kehitysvammaisuuteen eikä autismiin. Eikä siellä kaiketi ole mitään sairaalakoulun tai päiväosastojakson tapaista pitkäaikaisempaa seurantavaihtoehtoa ja sen taas jo tiedämme, että yksittäiset piipahdukset eri asiantuntijoiden vastaanotoille antavat rajallisesti apua ja informaatiota. Ne antavat pientä sekalaista tietorippusta siitä, miten autistinen lapsi käyttäytyy oudossa paikassa oudon ihmisen kanssa kulloisessakin vireystilassa ja satunnaisesti valitun ajankohdan yhteistyökyvyn rajoissa.

Kevaneuvola tosin lykkäsi meidät kouluterveydenhuollon hoteisiin Esikoisen tullessa kouluikään. Sieltä luvattiin tarvittaessa konsultaatiota, joten heitteille ei jätetty eikä jäänyt huonoja fiilareita. Kouluterveydenhuolto on kuitenkin tavan kouluterveydenhuoltoa erityiskoulussakin. Autismiasiantuntemusta saattaa olla tai olla olematta.

Se jotenkin jäi ihmetyttämään, miten nepsyneuvolakäynnin perusteella lääkärillä oli niin vahva keharimielikuva meidän Esikoisesta, josta moni muu observoija on saanut aika päinvastaisenkin kuvan. No, siis lähinnä ihmetytti miten tyypillä oli otsaa heitellä pikakohtaamisen (jonka aikana poika käyttäytyi täysin poikkeuksellisesti) jälkeen vahvoja mielipiteitä lapsen kognitiivisesta tasosta. Se ei tuntunut järin profelta. Itse olen taipuvainen ajattelemaan, että pojalla on merkittäviä oppimisvaikeuksia monissa asioissa, mutta myös varsin tukevia taitoja ja kykyjäkin on. Niin kauan, kun kommunikaatio ei pelaa, kukaan ei voi sanoa mitään erityisen varmaa kykyprofiilista, muuta kuin että epätasainen on.

Aina jos äiti kyseenalaistaa kaikenkattavaa keharileimaa, äidille tulee leima otsaan: raasu kieltää lapsensa kehitysvammaisuuden. Se on niin kyllästyttävä asenne, että olen borettua hengiltä sitä ajatellessani. Minulle on vain käytännössä näkynyt usein se riski, että kun Esikoisen kanssa työskentelevä ajattelee lapsen olevan tyhmän kuin saappaan, työskentelyä ei osata vetää tarpeeksi haastavalle tasolle. Lapsi ei kiinnostu ja sitten tietenkin saapasteorian kannattaja saa lisämateriaalia todisteeksi: eihän se osaa edes noita simppeleitä juttuja. Liian helppo ja liian vaikea tehtävä synnyttävät usein samanlaisen reaktion meidän heebossa.

Kaiken summa on se, että me olemme yksin vastuussa ja se on helvetin raskasta. Onneksi opettaja oli mukana tapaamisessa ja teki ilmeiseksi, että koulussa meillä on vahva tuki. Koulu on tärkeä osa Esikoisen elämää. Kokonaisuus sisältää paljon muutakin ja homma pitäisi saada sillä tavalla hanskaan, että poika saisi kehittyä ja vanhemmat pysyä päästään edes jotenkin kasassa. Se ei auta, että jäpikkää raahataan laitoksiin säilytysjaksoille ja sitten yritetään kotona korjata vahinkoja ja huomata, että jakso jaksolta lapsi etääntyy kaikesta. Se auttaisi, jos saisimme kunnolla tukea kuntouttamiseen ja jaksamiseen.

Sellainen mielenkiintoinen juttu kuitenkin tuli, että lääkäri vilautteli myös ADHD-piirteitä. Hupaista, että ilmeisesti olen intuitiivisesti tajunnut sen, mikä Esikoisen käytöksessä on ADHD-tyyppistä ja samalla todennut Tosikoisen käytöksestä, että herrajjesta, tuollaista jos olisi noin 1000 kertaa enemmän, meillä olisi ADHD-lapsi. (Tosikoisen määrässä se on normaaliin vaihteluun sisältyvää judeemia, uskoakseni.) Minusta alkaa varovasti vaikuttaa, että tajuan jotain näistä neurologisista erityispiirteistä! Tietysti paaaaaljon lisäoppia tarvitaan ennen kuin pystyisin toimimaan niiden piirissä muuten kuin muutaman lähi-ihmisen asiantuntijana.

No joo. Heittäisi ehkä hanskat tiskiin, pyyhkeen kehään, veivit, lusikan nurkkaan, kynän pöydälle tai jotain jonnekin, jos se olisi vaihtoehto. Koska se ei ole vaihtoehto, aletaan kokeilla velcrotarralapuilla lapsen palkitsemista ja treeni alkakoon maanantaina uuden taksikyydin mukaan ehtimisestä. Tarra siitä, kun yöpuku lähtee veke, tarra vaatteista ja tarra aamiaisesta. Sitten illalla saa imuroida tai jotain, kun kaikki kolme tarraa on tienattu. Ei ehkä joka ilta jaksa imuroida? Olisikohan liian sekavaa, jos eri päiville olisi eri palkinto. Hmmmm. Yhtenä aamuna viikossa kävellään kouluun kaksin ja yhtenä iltapäivänä poika tulee aiemmin koulusta ja tehdään rojekteja. Vaikka kankaan sallittua repimistä, koska kiellettyä repimistä (ehjien vaatteiden) tapahtuu jo nyt. Kankaanrepimätaideidiksiä, kukaan? Yhtenä iltana viikossa SP menee pojan kanssa vaikka uimaan tai muuten urheilemaan ja lauantaina on uintia sekä ratsastusta isän kanssa. Puuh.

Mutta ensin taidan kuitenkin itkeä kunnolla, koska mistään ei todella saa koskaan mitään oikeaa apua. Rippusia sieltä, rippusia täältä ja joka ripun eteen hirvittävä vaiva ja tuska. Paitsi ehkä koulusta. Ottaa vaan päähän, kun itkemisestä tulee niin törkeä päänsärky ja Clotamit ovat vanhentuneet ja häipyneet takaisin apteekkiin.

Nepsy-neuvolaan, nepsy-neuvolaan

Autismiasiantuntemuksestaan piireissä tunnettu lasten neuropsykiatrinen yksikkö pitää vuoden loppuun kaikille avointa nepsy-neuvolaa. Esikoisen opettajan kiitettävän ahkerasta vinkkailusta sain tarpeeksi potkua soittaa sinne ja varata ajan. Saatiin se viikon päähän, eli tälle päivälle!

Vaan onko ärsyttävää? Pari tuntia ennen vastaanottoaikaa pääni on tyhjentynyt (olin sanoa "täysin tyhjä", mutta eikös se ole sellainen oksymoroni eli etova porkkana) järkevistä Esikoiseen liittyvistä ajatuksista. Auttaisikohan oman blogin selailu, vai onko semmoinen suntia ja vaaraksi selkärangalleni?

Minun piti varmaankin miettiä käytösongelmien kasvamisen suurta riskiä, kommunikaatiota, sensorisen integraation pulmia ja sitten ihan käytännön "miten innostan lapseni tekemään järkeviä juttuja enemmän ja oma-aloitteisemmin". Lisäksi toivon, että pystyisimme kartoittamaan Esikoisen vahvuuksia ja rajoituksia nykyistä tarkemmin. Huh, eiköhän näillä pärjää, ettei tarvitse omaa blogia räpläillä.

Jos olet TAYS:n valtapiirissa ja tuumaat oman lapsesi mahdollisesti kaipaavan neuropsykiatrista huomiota, minulta saa puhelinnumeron. Vielä on vähän aikaa! Kynnys on ymmärtääkseni matala. Eikä tarvitse olla autismin tasoista pulmeroista tai valmista diagnoosia! HUPS: kyseinen neuvola onkin laitoksia varten. Eli jos koulu tai terveydenhuolto tai joku muu vastaava haluaa konsultoida nepsyneuvolaa, siitä vaan. Perheen voi ottaa jopa mukaankin, jos haluaa.

Kansalliskalamme on ahven

Jos on oikein väsynyt, kannattaako notkua silmät lurpalla koneella vai mennä sänkyyn lepäämään tai jopa torkahtamaan, kun on kerrankin mahdollisuus ja jopa 2,5 tuntia aikaa? Jep, aivan aivan, totta buñuelissa kannattaa.

Siitä huolimatta menen pehkuihin tarjottuani ensin pientä jännitystä: mikä on sinun maakuntakalasi? Minun on tietenkin toutain. (Kuvassa kuitenkin ahvenen anatomia.)

PS. Ahvenan(sic)maalaiset joutuvat hokemaan hauki on maakuntakala, hauki on maakuntakala, hauki on maakuntakala.

Pieni alku joskus ratkaisee kaiken

Nyt lottoamaan. Nimittäin yksi sähköposti sittenkin riitti korjaamaan tilanteen! Kiitos, rakas kotikaupunki, että tämä asia järjestyy eikä tarvinnut edes rimputella puhelin kuumana mihinkään. Aikamoinen järkäle vierähtää pois sydämeltä ja nyt voi taas huojentunein mielin miettiä ja fiksailla enemmän muita, omassa vallassa olevia asioita. Olen niin iloinen, että pistän punkkulasillisen tai kahvin kaikille, jotka sattuvat pistäytymään täällä tänään.

PS. Eikö Blokkerin Veijo anna tänään kommentoida laisin? Yritin tuolla Poliitin Oskulla taas mellastaa, mutta ei vaan onnistunut. Korvattavan arvokkaita sanoja valui kuin Kenkkulan kaivoon.

Pieni alku on alku sekin

Esikoisen kuljetusasia ei liikahda mihinkään. Ainoa mitä meille tarjotaan, on seitsemän pintaan lähtevä koulutaksi. Kuljetussihteeri sanoo, että voi voi, ei nyt vain löydy mitään vaihtoehtoa. On niin kamalan hankalaa muuttaa reittejä, kun pitää ilmoitella vanhemmille ja sitten vanhemmat valittavat. Empatiassani taitaa nyt olla kuljetussihteerin mentävä aukko, kun en koe, että asia kuuluu minulle. Kuljetusten järjestäminen on työtä, josta hänelle maksetaan palkkaa, vai mitä?

Kun rehtorinkin neuvotteluyritys meni pieleen, alkoi jopa uupuneessa mielessä tapahtua jotain toimintaan johtavaa raksutusta. Koulusta kerrottiin, että he kyllä voivat sallia pojan tulevan myöhemmin kouluun. Äh. Kuljetusongelmien takia siis poika saa vähemän opetusta kuin mitä hänelle kuuluu? Lisäksi aamustruktuurin heilahtelut vievät häneltä siitä vähästäkin opetuksesta ahmaisun energiaa pois. No, ajatus oli varmastikin oikeasti ystävällinen ja tarkoitus oli huojentaa meidän taakkaamme, kun ei tarvitsisi sitä kuskausta tehdä hikisenä kelloon tuijottaen.

Tällainen kuljetushomma ei ehkä tunnu isolta asialta äkkiseltään. Sen dominoefekti on kuitenkin todella huomattava. Se vaikuttaa jokaisen perheenjäsenen elämään ikävällä tavalla. Kaikki tietysti lähtee siitä, että Esikoisen aamut ovat v-a-i-k-e-i-t-a ja se vaikeus puolestaan johtuu pojan vaikeavammaisuudesta. Vammaisuus on syy koulukyytien tarpeeseen ylipäätään, mutta kyytejäpä ei voikaan järjestää vammaisuuden vaatimusten mukaan. Paitsi toivon, että edes liikuntavammaisilla on helpompaa.

Vamppu juuri kertoi, että eduskunta oli ihmetellyt pitkiä koulukyytiaikoja lyhyillä matkoilla (2-2,5 tuntia odotuksineen) ja kaivannut aiheesta keskustelua. Lienee siis aika todellakin käynnistää keskustelua. Kun vain jaksaisi edes keittää kahvia. Sentään jaksoin lähettää kuljetuspalveluun sähköpostin aiheesta ja lottovoittotyyliin toivon, että ehkä meidän asiamme järjestyisi sillä. Tietoa lottovoiton todennäköisyydestä lisää täällä.

Ilouutisiakin: Tampere purkaa omaishoitajien jonoa. Budjetti saattaa tällä kertaa olla vähän paremmin riittävä.

Siirrettäisiinkö näitä lakisääteisiä, oleellisen tärkeitä palveluja valtiolle? Selvästikään kunnat eivät selviydy niiden järjestämisestä kovinkaan hyvin. Epäkeksikkäiden sosiaalitoimen asiakkaiden ei tarvitsisi kilpailla jäähallimäärärahojen ja muiden upeiden, virtaviivaisten hankkeiden kanssa. Näin tuumaan tänä tukkoisena, kipeänä aamuna, kun en haluaisi tehdä yhtään mitään, vaikka pakko on perseellisen yrittää.

Oikean opiskelijan tunnusmerkit

Oikea opiskelija totanoinniin niinku opiskelee eikä vain kirjoita blogia. Vienkö terveiset lingvistiikka-kakkoseen? Tänään tuntuu siltä, että jaksan tehdä hommiakin, tralalaa!

Oikean isän tunnusmerkit

Oikea isä synnyttää vauvan itse alateitse ilman kivunlievitystä ja imettää tämän oikeaoppisesti. Oikea isä on kotona lapsen kanssa x vuotta, valmistaa itse hyvän, ravitsevan kotiruoan perheelle niin-ja-niin monta kertaa päivässä. Hän silittää vaimonsa paidat ja pitää muutenkin huolta, että tämä jaksaa ansaita perheelle elannon. Kunnollinen isä myös pitää huolta ulkomuodostaan, ettei vaimolle tule kiusauksia lähteä maailmalla hyvinhoidettujen, pirteiden, kiinteäpeppuisten sinkku-urosten perään. Isä hoitaa lasten ja kodin lisäksi myös parisuhdetta, kuuntelee kärsivällisesti vaimon työhuolet, keksii tälle mukavia pikku yllätyksiä eikä ainakaan jatkuvasti valita sohvilla lojuvista sukkahousuista.

Jaaeivai? No ei sitten. Eivätkä nuo kriteerit päde sen paremmin oikeaan äitiyteenkään, kuten tiedämme.

Isän kuolemasta on kohta yhdeksän vuotta. Kaipaan häntä yhä, joskaan en enää päivittäin. Viimeisinä vuosina saimme nauttia aikuisesta ystävyydestä, keskustelemisesta. Joskus väittelimme, enimmäkseen juttelimme muuten vain molempia kiinnostavista asioista. Käännös- ja muissakin pulmissa ammensin hänen valtaisasta sivistyksen varastostaan ja isästä oli selvästi erittäin mieluista olla avuksi.

Isä ei ollut mukana synnytyksessä, ei siihen aikaan ollut tapana eikä hän ehkä olisi halunnutkaan. Kun äiti poti jonkinlaista baby bluesia (tai sitä pahempaa muotoa), isä paikkaili. Isä tuntui läheiseltä ja keskusteleminen oli hänen kanssaan helpompaa. Hankalissa tilanteissa äiti jyräsi tunteella enkä osannut sellaista kanssakäymistä, mutta isä kuunteli perusteluja ja pystyi keskustelemaan rauhallisesti (yleensä). Isä oli tavallaan järkälemäinen, mutta minulle hän oli reilu myös vastustajan roolissa enkä jyräytynyt littanaksi. Hän osasi myös pyytää anteeksi ja tarvittaessa myöntää häviönsä.

Itse toivon vanhemmuudessa ja muutenkin muistavani nämä opit: tilan antaminen, kuunteleminen, vakavasti ottaminen (iästä riippumatta), anteeksipyytäminen, "voiton" antaminen eli oman väärässäolon ja toisen oikeassaolon tunnustaminen kun niin sattuu käymään *), hassuttelu, yhdessä juttelu ja laulaminen, oman ylivoimaisuuden käyttäminen rakentavasti eikä jyräävästi, lukeminen ja moni muu.

Isäni oli oikea isä: miespuolinen vanhempi, joka otti vastuuta lapsista, oli läsnä, teki asioita kanssamme, teki arvoja ja sääntöjä näkyviksi. Hänellä oli omat virheensä ja mörkönsä eikä hän ollut täydellinen. Epäilen, että täydellinen isä ei voikaan olla oikea, vaan feikki.

*) Harvoin toki.

Ramavittia kainaloon

Tänään olen katsellut tätä uupumusta ja depistä eri kanteilta, joten mieliala ei ole järin loistokas. Tai luulenpa syy-seuraussuhteen menevän toisin päin: koska olen korostuneen depistyneessä tilassa, ajattelen näitä kuvioita.

Uupumus ja deppa ovat rampauttavia tauteja. On inhottavaa olla korvien välistä rasitusvammainen. Ihmisten väliset suhteet, joista saisi eniten, ovat myös raskaimpia ja syövät energiaa eniten. Täällä kotona olen päässyt hyvään, terveeseen jamaan ihmisten kanssa, mutta kaipaan muitakin tuulahduksia, näkökulmia, tapaamisia, kontakteja. Tietysti kaipaan sitäkin, että saan pitää kodin ulkopuolellakin jostakusta ja tämä joku myös pitää minusta.

Vertaisperhetapaamisessa keskusteltiin siitä(kin), miten ystävät kaikkoavat läheltä, kun on ongelmia vuodesta toiseen eikä ole näkösälläkään aikaa, ettei isoja pulmia olisi. Yksi puheenvuoro tiivisti sen, mitä itsekin olen ajatellut, vaikka jotkut ovat minullekin sitä "tosiystävä ei jätä" -hömppää yrittäneet tuutata.

Raskailla asioilla lastattu ihminen ei monesti jaksa olla kovin hyvä ystävä. Esim. minä en ole jaksanut yhdeksään vuoteen. Ihmissuhde ei elä ilman ravintoa, joten jos toinen ei jaksa koskaan ottaa yhteyttä, osoittaa huomiota, muistaa, vaan tönäisee ystävät aina prioriteettilistan hännille, onko ihme, että suhde hiipuu ja ihmiset etääntyvät?

Pitäisikö "tosiystävän" vuosikausia jaksaa kyykkiä odotellen, että rouva tai herra jonain vuonna ehkä lähettää sähköpostin? Vai pitäisikö hänen todeta, että tuo rouva tai herra ei ole tosiystävä, vaan painolastia, joka pitää dumpata, että jaksaa elää omaa elämäänsä ja selviytyä omista ongelmistaan?

Yhtäältä siinä on perää, että nobody loves you when you're down and out. Toisaalta on usein totta sekin, että down & outissa oleskelija ei kovin hyvin jaksa rakastaa muita, tai ainakaan osoittaa sitä teoin.

Paska homma. Liikunta auttaisi mielialaan, mutta kuinka vääntäytyä liikkumaan mustalla mielellä? Ihmissuhteet ovat kaamean tärkeitä hyvinvoinnille, mutta miten jaksaa muita ihmisiä, kun on päässä reikä ja koko ajatuskin yhteydenpidosta saa taantumaan sohvan pohjalle? Jotenkin tämmöinen kierre pitäisi pystyä katkaisemaan ja minullakin on kaikenlaista räpellystä erinäisiin suuntiin. Kaipa niistä jotain tulee joskus. Kuten meillä päin on tapana kysyä: Mikä olisi vaihtoehto?

Tällä erää en kuitenkaan edelleenkään pysty kovin hyvin keskustelemaan sähköpostitse ja harvemmin vastaan puhelimeen, jos ei ole pakko. Joudun helposti perumaan tapaamisia joko siksi etten jaksa tai siksi että on pakko asettaa lasten tarpeet tärkeysjärjestyksessä muiden asioiden edelle - mikä myös kiertoteitse tarkoittaa sitä, että säästän ennakoimalla omaa energiaani. Tämähän on ollut tilanne jo vaikka kuinka kauan muutenkin. Se ei johdu siitä, ettenkö haluaisi olla hyvä tyyppi ja kiva kaveri tai etteivät muut ansaitsisi parempaa! Olen vain aika risa ja korjaustyön alainen kökkäre.

PS. Oliko täällä vielä jotakuta, joka ei tiennyt, mitä Ramavit todellisuudessa tarkoittaa?

Lyöminen ja salakauppailu kielletty

Kylläpä friskaa kun 1 kpl broideja käy kahveella perjantaipäivänä ihan muuten vain. Tsufeen siemailu oli mukavaa, joskin Tosikoinen sai hurmaus- ja riehuntakohtauksen ja Esikoinen kotiutuessaan oli hyvin murheinen, mikä onneksi tasaantui.

Esikoinen ilmeisesti luuli meidän käyneen hänen selkänsä takana kaupassa, kun taloon oli broiskun (sori) myötä ilmaantunut keksiä ja muuta hyvää. Salaiset kaupassakäynnit ovat todella epiksiä pojan mielestä! Hän on saanut useita pitkiä ja vahvoja murhe-kiukkukohtauksia havaittuaan kaupassa käydyn ilman häntä, joten olemme jo oppineet. Joko salakauppailu hoidetaan äärimmäisen diskreetisti tai mieluiten otetaan vaan kaiffa mukaan.

Tosikoiselle olen sanonut tänään yli viisi kertaa pienin variaatioin (ja ihmeen rauhallisesti): "Ei saa lyödä. En voi pitää sinua sylissä, jos lyöt." Joka kerran tytär itkee yhtä kovasti, kun nostan hänet päättäväisesti pois sylistäni. Lyöminen on semmoinen asia, josta en neuvottele - meillä kukaan ei saa lyödä toista. Kahden sekunnin päästä tyttö pääsee jälleen syliin ja asia pysyy mielessä vähän aikaa, kunnes taas joskus tunnin kuluttua jotain tapahtuu... Panen ehkä tämänkin outouden uuden päiväkodin ja uuden ties minkä tuottaman sopeutumisstressin piikkiin, vaikka en pidäkään sitä(kään) hyväksyttävänä syynä lyödä.

Eilen käyttöön vihkimäni (aaloekylpyöljy) uusi kylpyamme on suunnaton suksee. Olen tänään seurannut kahden erikokoisen nakkiksen hihkuntaa ja ilakointia vedessä. Se on suurin piirtein yhtä hauskaa kuin kylpeä itse. Olen tosin vaisumpi nakkis kylpijänä, jopa läyhäinen.

***

Muistelen aikoja, kun vauvaikäinen, perin suuritarpeinen Esikoinen joutui toistuvasti kylpypaniikkiin. Kylpy oli hänestä törkeää kidutusta ja jokaisen kylvyn jälkeen hän kirkui vähintään puoli tuntia suoraa huutoa. Päätimme, että alle puolivuotias äidinmaidolla elävä vaavi pärjää puhtauden puolesta tarpeeksi hyvin ilman kylpykidutusta. Vaippapesut ja pesulapulla pyyhkäily riittivät hyvin. Kuukauden kuluttua asetimme lapsen pesuvadin äärelle ja ilta illalta hän uskalsi tutkailla vettä yhä enemmän. Lopulta hän uskalsi lähestyä vauva-ammettaankin ja pian hän oli kylpemisen ylin ystävä.

Samaa ei pakottamalla, vaan omaa tahtia tutustumalla -menetelmää olemme sittemmin käyttäneet vaikka mihin. Autismin tajuamisen myötä meillä on huokailtu helpotuksesta, koska osasimme valita oikean tavan lähestyä lapsen ehdottomia ei-ei-kynnyksiä. Pakottamistapaukset ovat johtaneet yleensä pitkäaikaisiin, jopa vuosia kestäviin sitkeisiin kammoihin. Mitähän lapsi nyt yleensäkään voisi tehdä, jos olisimme kulkeneet johdonmukaisesti pakottamisen tietä?

***

Jos ette tienneet, tänään on perjantai, eli kirjastoautopäivä! Viikko sitten auto mokoma ei tullut laisin ja Tosikoinen oli äärimmäisen pettynyt tyttö. Onneksi vielä edellinen lainakirja laastaroidusta Mimmi-lehmästä skulasi. Onkohan tämä kirjastoheikkous jotenkin periytyvää? Jo muinaisilla keräilijäheimoilla... Tänään en tosin ehdi nauttia kirjallisuudesta sillä pitää ryystää kaksin käsin punkk viettää laatuaikaa SP:n kanssa iltasella ja huokaista raskaan viikon päälle.

Meidän on soluttauduttava

Eilen kuulin kokouksessa hiuksianostattavia tarinoita neurologisesti erityispiirteisten lasten ja nuorten koulu-uralta. Erityisen surkealta tuntui, kun lapsia oli haukuttu päin näköä tyhmiksi ja kelpaamattomiksi. Heitä oli suljettu monenlaisten yhteisöjen ulkopuolelle ja paikkaa oli osoitettu tiuhaan. ADHD-lapsia oli diagnoosista huolimatta vain pidetty kurittomina ja huonostikasvatettuina ja rangaistu toistuvasti esimerkiksi luokasta heittämällä. Dysfaatikkoja oli syrjitty ja haukuttu enkä nyt tällä kertaa ala Aspergereista tai autisteista.

Yhteenvetona huonot kokemukset summattiin hyytävällä tavalla. Jos koulun mielestä erityislapsia kasvatetaan suoraan eläkkeelle, mitä syytä heille on opettaa mitään? Meidän asianosaisten mielestä nimenomaan erityistä tukea tarvitsevaa oppijaa pitäisi oikein erityisen tukevasti opettaa ja se on tietääkseni kouluillekin määrätty tehtävä.

Integrointi ja inkluusio eivät ihan syyttä ole vielä lapsenkengissä - ilmeisesti tavallisissa kouluissa näitä hankaluuksia etenkin esiintyy. Ei anneta tarpeeksi resursseja tai asenteet eivät ole koulussa kohdallaan. Haaveilen oman lapseni integroinnista, mutta toistaiseksi pidän kiinni erityiskoulusta kynsin hampain, koska siellä Esikoista todellakin tuetaan eikä kiusata.

Poikani opettaja, avustajat ja koulun rehtori ovat mielestäni rakentavia ja selvästi lasten puolella. Myös Raholan koulu, jossa vierailin, vaikutti mainiolta paikalta integraatioineen päivineen. Toisenlaiset tositarinat kuitenkin hirvittivtä minua, äiti-ihmistä ja mahdollista tulevaisuuden pedagogia. En usko, että erityisoppilaitten kylmä syrjintä on ihan harvinaista edelleenkään.

Onneksi maanantainen erityispedan seminaari näytti opiskelutovereista toinen toistaan hehkeämpiä ja mainiompia puolia. Esittelimme seminaarissa toisillemme paikkoja, joissa olimme käyneet seuraamassa erityispedailua. Kohteita riitti huostaanotettujen nuorten laitoksesta päiväkotiin ja kaikkea siltä väliltä. Esitykset olivat antoisia ja etenkin opiskelijoiden asenteet lämmittivät omaishoitajan sydäntä. Meidän on soluttauduttava kentälle ja kammettava kouluja yhä useammanlaisia tarpeita palvelevaan suuntaan.

Koukkupannari*) iskee henkilöön rautakaupassa

Sininen vai punainen: Arvatkaapa vain, kuka lähestulkoon valmistuvan kylpyhuoneen ilahduttamana meni RTV:lle tiirailemaan vessapaperitelineitä, pyyhekoukkuja, suihkuverhoja ja muita tarpeellisuuksia. Arvatkaa saman tien, kuka häkeltyi pelkästään pyyhekoukkujen valikoimasta niin, että lähestulkoon kääntyi kannoillaan. Eikä RTV edes ole mikään sisustusputiikki! Kyseisellä henkilöpersoonalla ei edelleenkään ole pyyhekoukkuja, mutta onpa vessapaperiteline, jonka valintaan tarvittiin kylmiä hermoja, entten-tentteniä ja ammattitaitoista henkilökuntaa.

Soittakaa Diagnoosi: Lienenkö vainoharhainen, vai katsovatko ihmiset minua jotenkin oudosti? Viime päivinä olen saanut mystisen paljon ystävällisiä ja epätavallisen miellyttäviä katseita satunnaisilta tuntemattomilta ihmisiltä. Kävin lipastolla vessassa peilaamassa, joten tiedän, että minulla ei ole nokea nenässäni enkä keksi muutakaan selittävää asiaa. Valaako lumentulo ihmisiin yleispositiivisuutta ja miksen ole sitä aiemmin huomannut? Voisiko tämä meininki vaikka jatkuakin?

Palvelukokemuksia Hervannassa: Olen observoinut palvelua Hervannan kirjastossa ja se on mahdottoman hyvää sorttia. Ystävällisiä ihmisiä tiskin takana, asiallisia ja perin hauskan oloisiakin. Juttelevat myös lapsille eivätkä yrmyttele eräitten tavan näköisille, mutta oudosti käyttäytyville poitsuillekaan. Retkelläni kävin myös Valintaladossa, jonka kassaheebon pokaisin, mikäli olisin 15 vuotta nuorempi ja sinkula. Vaan olisiko se läheskään yhtä kiva kuin SP ja kestäisikö yhtä suurella mielentyyneydellä kaikki salaiset etälempeni upeisiin kääntäjä- ja kirjastonaisiin ja moniin muihin, joihin en nyt just kehtaa linkata, ettei tule sanomista.

*) Pannari on lempeältä kuulostava lempinimi, jota käytän paristakin asiasta pannukakun lisäksi. Vanha ystäväni Ismo nimitti paniikkia pannariksi ja salainen kääntäjärakastettuni**) Kristiina Drews suomensi Kolmannessa konstaapelissa esiintyvän pulman sanoin visainen pannari, oikea vauhtipähkinä. Jos en väärin muista.

**) Niin salainen, ettei Drewsilla ole asiasta aivastustakaan, ellei hän eksy tänne blogiin.

Rouvat nostattavat kulmakarvoja

Lounasruoka oli pari tuntia myöhässä ja mitäpä siitä tuumasi vanha rouva, jolle ruoan piti tuleman? Ihanaa, kun ehti tulla oikein nälkä! Kotisairaanhoitaja puuskahti: Sinä se keksit positiivisia puolia vaikka mistä! Olikohan hämmästelyssä mukana pientä paheksuntaa? No äh, rouva mietti. Yltäkylläisyyden keskellä vain harvemmin ehtii tuntea nälätystä. Kunnon ruokahalu maustaa ruoan, kuten vaikka muutenkin hyviksi tiedetyt paistetut silakat, perunamuusin ja raikkaan salaatin, oikeaksi herkuksi. Miksipä sellaisesta ei ilahtuisi?

Monesti ne, joiden asenne suuntaa keskittymään asioiden nurjiin puolia, pitävät tuommoista naiivina pelleilynä. Erityisen mieluusti jotkut pitävät sitä teeskentelynä. Olisi ehkä turhan raivostuttavaa uskoa, että jotkut penteleet nauttivat elämästä täysin siemauksin oloissa, jotka itselle olisivat nostaneet ärtymyksen, tyytymättömyyden, ankeuden, kateuden, itsesäälin, aggression tai muun vastaavan pintaan aikapäiviä sitten.

Jossakin tiedejutussa muistaakseni (huomatkaa vakuuttava lähdeviite) väitettiin, että optimismi ja muu vastaava hörhötys saattavat siirtyä äidiltä lapsille. En saanut selville, oletettiinko kyseessä olevan geeniperimän vai ympäristön vaikutuksen, vai kenties molempien. Väitettä tukevat rouvan tyttären useat kokemukset.

Esimerkiksi päiväkodissa seuraavan sukupolven rouva jutteli lapsensa meiningistä. Hoitaja kertoi, että päivä oli mennyt hyväntuulisissa merkeissä, leipomisesta ja muusta puuhasta oli nautittu. Nuorempi rouva tuumasi, että oli ollut rankka yö ja muutenkin on tavallista ärtsympää, mutta kaipa se on ymmärrettävää, kun on uusi päiväkoti ja ties mitä. Siinä ravisteltiin vähän päätä, rankkaa on. Sitten nuorempi rouva tuumasi, että onhan se kumminkin tosi hienoa, kun lapsi osaa pahan mielensä purkaa ja hakea läheisyyttä, kun semmoista tarvitsee. Kohtelias hoitoihminen tuumasi, että juu, voihan sen noinkin ajatella. Ja kohotteli kulmia hiukan.

Rouvain esimerkistä sattumoisin tiedämme, että elämän hankalammistakin puolista iloitseminen ei estä epäkohtien havaitsemista, saati sitä, että pyrkii tekemään niille räyhäkkäästi jotain. Elämän nenän eteen tupsauttamista asioista ilon irti ottaminen ei tarkoita sitä, että kääntäisi sokean silmän ikäville asioille. Me suomalaiset mieluusti pidämme synkeyttä, ankeutta ja kaikenpuolista kurjuutta syvällisempänä, vakuuttavampana ja taiteellisempana kuin mehukkaammin värein maalattua mielenmaisemaa, mutta minä kehtaan sanoa: ei se mene niin. Iloiset värit ovat yhtä todellisia.

Elämänmyönteinen asenne tai ajattelutapa tai reagointi (tai mistä nyt onkaan kyse) ei estä maailman raadollisuuden näkemistä, surua, masennusta, pettymystä tai mitään muitakaan hankalia asioita asettumasta oloon. Positiivista ajattelua ei voi istuttaa masennuspotilaisiin toipumisen toivossa eikä heikosti palkattujen siivoojien positiivisen ajattelun koulutus tuota yhtäkkiä surkeisiin työoloihin iloisena alistuvia työntekijöitä. Elämänmyönteisyyttä voi oppia, jos haluaa, mutta osalla meistä se on yksi koko olemuksen kivijaloista, synnynnäistä tai vastaavaa.

Myönteinen reagointi tuottaa valtaisan paljon olosuhteista tai muista ihmisistä riippumatonta iloa elämään. Kun hauskoja asioita bongaavan perusolemuksen yhdistää kiinnostuneeseen, tutkivaan mieleen ja haluun edistää maailman muuttumista paremmaksi monenlaisille ihmisille, eläimille, kasveille, sienille ja ties mille, seurauksia uskaltaa vain arvailla. Varokaa villejä rouvia ja heidän lapsiaan!

PS. Mainittakoon nyt varmuuden vuoksi, että mielestäni nillittäminen, valittaminen, marmattaminen, rutina ja kitinä ovat erittäin mainioita harrasteita myös niin itse harjoitettuina kuin vaikkapa blogeista luettuina.

Kello kaksi lyö, on keskiyö

Villi yöelämä I: Voisiko joku sanoa Tosikoiselle, että nukkua posottaa yön läpeensä sen sijaan, että alkaa mulle useamman kerran? Vai pitääkö minun tosiaankin sanoa itselleni, että hallyy, onkohan tuo 2,5-vuotias tyttäreni kokenut valtaisan muuttomuutoksen äskettäin, kohdannut järeää sopeutumista vaativan päiväkodinvaihdoksen viime viikolla ja lisäksi elämässään toista kertaa ollut sekä isästä että äidistä yön erossa viime viikonloppuna. Jotta jonkinmoinen reagointi on aika vääjäämätön aska. Äh. Tämä meni taas tämmöiseksi järkeväksi eikä saa kunnolla äiti-ihminen ruikuttaa huonosti nukutuista öistä.

Villi yöelämä II: Esikoinenkin kunnostautuu yöelämöimällä, mutta enimmäkseen hän antaa meidän muiden nukkua. Toisinaan valvovasta pojasta irtoava surrealistiselta kuulostava nauru havahduttaa. Etenkin jos siihen liittyy rojahtaminen selkääni vasten. Tuplajättipotissa lapset herättelevät toisiaan ja lisäksi protestoivat, kun kalkkikset yrittävät vääntää kersavolukkaa pienemmälle.

Haircut: Onneksi tukka on hyvin! Saksivelhoni Ulla viuhtoi tukan taas paremmalle mallille. Viimeisetkin hiirenpipanat ja pölydobermannit saivat kyytiä. Tukkahyvää kestää ainakin vähän aikaa eikä pidemmällä ajalla ole väliä, koska minulla ei ole vieläkään kotona käsipeiliä kummempia itsentuijotusvälineitä. Hups, taisin paljastaa synkeän itsekkyyteni ulkomuotoasioissa. Sortsit vaan kaikille.

Äidit: Reissulla ajauduin kehuskelemaan mun äitiäni yhden vertaisen kanssa, joka myös tuntee hänet. Sain erittäin tyylikkään kohteliaisuuden, jonka otin sulavan hienostuneesti nieleskellen ja kakoen vastaan, kun vertaismude äitiäni kehuttuaan sanoi, että minä olen monin tavoin hänen oloisensa ja näköisensä. Wuh! Panin sitten vahingon kiertämään ja kerroin seläntakaisista kehuista tänään puhelimessa. Ihan oikein mudelle, kun mm. hänen meluvallihankkeensa muistettiin hyvällä. Luulen, että vilpitön äitien ja muidenkin ihmisten ajoittainen kehuskelu on enimmäkseen oivallista puuhaa.*)

*) Näistä nerokkaista oivalluksista pitäisi koota kirja! Sitten minusta tulisi rikas ja kuuluisa ja voisin juontaa TV-visailuohjelmiakin, ehkä.

Tätien ylistys

Kehitysvammaisten palvelusäätiön perhetyö on loistokasta. Kotiin tulee Täti (ehkä heillä on myös Setiä, toivottavasti), joka hoitaa lapset, huushollin ja tarvittaessa lemmikitkin sillä välin, kun vanhemmat löysäävät pipoa toisaalla. Kun vanhemmat palaavat kotiin, lapset voivat hyvin, tiskit on tiskattu ja kaikki reilassa. Reissussa saa siis olla huoleti - niin huoleti kuin nyt yleensäkään yhden vammaisen ja yhden pienen lapsen vanhemmat voivat olla.

Kun kotiuduimme, täti kehaisi vielä lapsiamme mahrottoman kivoiksi. Suomalainen tietysti epäluuloisena ihmisenä pitää tämmöisiä pelkkinä kohteliaisuuksina, mutta me olemmekin reissun jälkeen lähes virolaisia ja uskomme joka sanan. Esikoinen oli pärjännyt hyvin, ottanut kontaktia, ilmaissut itseään ja loistanut koti- sekä pihahommissa ja Tosikoinen oli osoittanut forssikasta sosiaalisuutta ja yleistä intomieltä. Kumpikaan ei ollut piilotellut valoisaa luonnettaan.

Tytär oli myös intoillut uudesta päiväkodista ja sen suomista kaverimahdollisuuksista. Käytännössä tietysti tänään kolmantena päivänä uudessa päiväkodissa menee äidistä erotessa suu mutrulle, lähtöhalauksia tarvitaan ja illat kuluvat ekstrasylittelyssä, mutta asenne tuntuu olevan kohdallaan. Wuh. Poika myöhästyi tänään jälleen koulusta... Toivottavasti eivät koulussa ajattele, että me tahallamme demonstroimme koulukyydin tarvista myöhästymistempuin.

Reissulla kuulin semmoisen vanhan, mutta yhä käyttökelpoisen vinkin kuin EHO, erityishuolto-ohjelma. Tarvitsemme jotain kättä pidempää ihan välttämättä, joten tartun näihin kaikkiin kirjainyhdistelmiin ym. oljenkorsiin, kun psyykkaan itseäni jämäkäksi tyypiksi (ja tarvittaessa veemäiseksi ämmäksi). En tosin aio nolostella, vaikka pääsisi itku. Niitä saattaa lipsahtaa, kun jotain ääneen sanoessani itsekin tajuan, miten karua saattaa olla. Itkeminen ei osoita heikkoutta.

Raportoin Nepsyistä ja muista myöhemmin. Nyt yritän tiivistää kotikuntoutuksen kymmenen minuutin esitelmäksi.

PS. Ilmeisesti myös palvelusäätiön perhelomitus, jota tuossa yllä kehuskelen, on lopettamisuhan alla. Sehän onkin aivan liian hyvä palvelu kaiken maaliman vammaisille. Grrr.

Tervehdys etelästä

Rapo rapo rapo rap rap rap. Väsy mut ilahtunut. Ei kossumäyräkoiraa. Kyllä Sakua, Vana Tallinnaa ja jotain metroseksuaalipunkkua. Paljon hyviä päätöksiä, mm. olen tästä lähtien kaikessa rauhassa veemäinen ämmä, jos ei tavallinen kohtelias jämäkkyys riitä. Nyt on pakko toimia. Huomenna nepsy, ylihuomenna vaikka valloitetaan Berliini! Ajatuksia. Keskustelua vertaisväen kanssa. Parisuhinaa. Hyvää ruokaa paljon paljon ruokaa. Hyvää. Juomaakin. Tarzan kipeä puhun kovala vojmala.

(Anteeksi, viidakon kunkku lipsahti väärään blogiin.)

Nirri pois vaikeavammaisilta

Viime päivien vammaiset ja yhteiskunta -teemaan rojahtaa vielä Jenni-Juulian päivän postaus: vaikeavammaisia ei elvytetä. Voitte ehkä kuvitella miltä tämä tuntuu vaikeavammaisen lapsen äidistä. Oli myös ravistelevaa lukea kommentteja aiheeseen. Ahdistus. Diagnoosi voi olla kuolemantuomio eikä ainoastaan "avain asianmukaisiin palveluihin", kuten olen hokenut aina tähän asti.

Raskaita teemoja saattaa olla tulossa viikonloppunakin. Periaatteessa on kevyttä: menemme risteilylle jos sää suo ja The Täti hoitaa lapset kotona. Käytännössä menemme muiden autististen lasten vanhempien kanssa vertaisperhekoulutukseen ja senhän saattaapi arvata, mitä teemoja meillä on meneillään. Juttelu on terveellistä, mutta nyt on hieman semmoinen pää pensaaseen -tunne. En jaksaisi edes mennä koululle keskustelemaan lapsen kuljetuskysymyksistä, vaan lojua sängyn pohjalla lukemassa hyviä kirjoja.

Uskon kuitenkin että on ihanata hillua SP:n kanssa ilman lapsia naapurimaassa ja syödä rauhassa hyvin, nauttia kenties vinkkuva ja lauantainapimeässäpeitonalla-avioheteroilla kuin viimeistä päivää.

Je blog, donc je suis

Hengaillessani äskettäin Ylimalalla (kyllä, käyn siellä usein, kaunis herra) kävi ilmi, että hänkin on saanut osansa saapasmielisistä guuglaajista. Minä epäilen, että tähän blogiin johtaneissa top 5 -hakusanoissa ovat mahdollisesti pronahtavat yhdistelmät "konaiset puntiot" ja "karvaisia naisia". Tästä teen lupaavan johtopäätöksen, että suomalaisen heteromiehen silmään suloisimpia näkyjä ovat kunnon saappaissa lepäävät karvaiset naissääret.

Viime aikoina on näkynyt hyviä kirjoituksia bloggaamisesta (mutta en linkitä kuin Kukkikselle, jolla on lisää linkkejä, joiden takana on lisää linkkejä, joiden takana ei sorruta sisäkkäisiin relatiivilauseisiin) - tämä ei ole sellainen. Tämä on sen sijaan karu totuus bloggaukseni syistä. Haluan nähdä suomalaisen seksuaalisuuden ytimeen ja miten muuten se onnistuisi luotettavammin kuin pitämällä muka autistiperheen murden ja muutenkin aika pimmeen tyypin nettipäiväkirjaa kuukaudesta toiseen ja seurailemalla hakusanoja, joilla tänne päädytään? Tästä tulee väitöskirja, best-selleri ja uusi Hite-raportti.

Ja nyt hiljaa siellä te kaikki, jotka olette nähneet munt livenä perheen kanssa. Tämä koskee myös kommenttilådan Sirua, Vamppua ja kummitätejä. Nyt tietysti kaihertaa tunne, että unohdan jonkun ilmeisen linkin tästä listasta. Mutta sinäkin siellä, hys hys.

DJ Graduaali

Lisäys iltasella: Luulin näkeväni unta, kun alueuutisissa yhtäkkiä alettiin selostaa, miten rahoja voitaisiin säästää räätälöimällä omaishoitajien palvelut tarpeiden mukaan. Asiasta on tehty tutkimuskin. Linkitän, kun löydän. Toivottavasti tutkimustulokset näkyvät myös käytännössä! Yleensä vain tuntuu siltä, että jos kunta käy räätälöimään, tulee tuluskukkaro, vaikka tarvittaisiin talvipomppa.

Etupihalla voi nyt pelata vaikka futista! Tietenkin Esikoinen on huhkinut lapioineen siellä täytenä intopuppulina, mutta varsinaisen työn teki tuo yksi minä ja naapurin lainaama kola. Eilen teimme sen verran hommia, että tänään päästiin Tosikoisen kärryillä liikenteeseen ja tänään huhkin loput ensin hampaita kirskuttaen ja sitten itkien. Ilmeisesti lumenluonti on hyvää touhua tunteiden lusimiseen.

Elämä suomalaisen vammaistuen kanssa on ollut täynnä pettymyksiä. Luulisi, ettei käpy enää odottaisi mitään, mutta vahingossa lipsahtaa silloin, kun on jotain puhuttu ja luvattu. Enkä pidä varaani vaan menen ja uskon. Kyynisyyttäkin on raskasta ylläpitää, sitä paitsi, joten täytyy jotenkin luovia sillä välillä. Mutta kun näitä pettymyksiä tulee, tulee ja tulee eikä niitä ehdi pahemmin oikeasti murehtia, kun pitää käytäntöä pyörittää koko ajan, ei pääse ikinä oikein toipumaan. Pää on rikki sieltä vammaistukeen liittyvän pettymyksen kohdalta ja jokainen uusi takaisku osuu juuri siihen rikkonaiseen kohtaan. Se SATTUU.

Järkevintä kaikille olisi se, että tuentarvitsijan (tässä tapauksessa vammainen lapsi perheineen) kokonaistilanne kartoitettaisiin ja katsottaisiin siihen sopivat, tarvittavat, järkevät palvelut. Nyt perhe yrittää löytää tietoa erinäisistä tukimuodoista ja sekalaisilla lomakkeilla hakea tuen riprappusia sieltä ja täältä. Mikään palvelu ei välttämättä olekaan sitä, mitä arkijärjellä luulisi. Yhtäällä on aukkoja, toisaalla päällekkäisyyksiä ja kaikkialla on jäykkyyttä, byrokratiaa, hitautta, kankeutta, joka tarkoittaa pahimmillaan kunnalle kallista palvelua, josta ei ole asiakkaalle mitään hyötyä. Lose-lose, mutta tuleepahan lain muoto täytettyä.

Jokaisella perheellä on omat tarpeensa ja vahvuutensa, joten parhaat tuotot ja säästöt syntyvät räätälöimällä. Voipi olla, että yhtä tai kahta lakisääteistä tukea ei tarvita, mutta tilalle tarvittaisiin palvelu X, jota ei kenties ole säädetty missään sossun käsikirjassa, mutta maksaa ehkä 1/3 lakisääteisistä. Tämmöinenhän ei toki nykyisellään passaa! Tietenkin saa olla käyttämättä palveluita, mutta korvaavat systeemit pitää vain jotenkin itse hoitaa.

Joustava ajattelu epäilemättä sopii entistä huonommin tilaaja-tuottajamalliin, kaupungin pyhään lehmään. Nykyinen kerää muruja sieltä ja rippuja täältä ja toivo, että niistä on jotain hyötyä -systeemi kuitenkin esimerkiksi meillä on johtanut siihen, että minä olen uupunut (tarkoitan uupunut, as in uupunut) ja Esikoisen kuntoutus on arviolta puolitehoista. Enkä usko että olemme poikkeuksellisia tapauksia.

Unelmoin siitä, ettemme tarvitsisi mitään kunnalta, KELA:lta tai muilta pökkelöiltä. Se olisi ihanaa! Ei tappavaa lomakesotaa, ei alituisia pettymyksiä, ei kohtaamisia penseiden virkailijoiden kanssa, ei massiivista pahaa mieltä. Mutta kun me tarvitsemme. Vaikeavammaisuuden kanssa ei voi elää ilman tukien liutaa, tai vie vammaiselta lapseltaan mahdollisuudet kuntoutua edes lähelle omaa potentiaaliaan.

Nyt minun ehkä kannattaa yrittää rauhoittua pitäis sitä pitäis tätä -paniikistani (minun todellakin pitäisi sitä ja tätä ja tuota), laittaa vihdoin aamupalaa (kello puoli kaksitoista) ja levätä kunnolla, kun on kerran tilaisuus lasten puolesta. Hoidettavat asiat lykkääntyvät ja kasaantuvat, mutta toisaalta ei saa mennä ihan kokonaan rikki, ihminen.

Onneksi lapset arvostavat väsynyttäkin vanhempaa, kunhan tämä jaksaa edes jonkin verran olla läsnä.

Älä koskaan odota mitään

Taannoin HOJKSissa puhuttiin Esikoisen mahdollisesta kouluunkävelystä ja itsenäisen kulkemisen opettelusta avustajan kanssa. No, opettaja kertoo tänään, että semmoista voi harjoittaa vain pari viikkoa ja siitä lapsi sitten jää itsekseen kulkemaan. Asia siis on kuten ajattelinkin (mutta jostain syystä annoin itseni kuvitella hetkellisesti jotain muuta): me opetamme kulkemisen taidon ja koulu voi sitten armollisesti vähän viimeistellä.

Täytyy myös sanoa, että tämä kuljetustilanne on syvältä ja haisee pahalta. Syy on yksinomaan kaupungin. Jos tekisimme elämäntehtäväksi sen, että Esikoinen ehtii kyytiin 7.05 joka aamu, se voisi onnistua. Mutta voitteko kuvitella semmoista, että vaikeavammaisella lapsella saattaa olla jotain tärkeämpiäkin ponnistuksen kohteita kuin hyppääminen taksiin 70 minuuttia ennen koulun alkua. Sorruin jopa lähettämään Aamulehteen tekstiviestin yleisönosastolle, mutta sitä ei julkaistu. Väsyttää koko asia niin, etten jaksaisi tehdä sille mitään. Tiedän jo, miten kuljetussihteeri vastaa: Seitsemän jälkeen lähtevä kyyti on asianmukainen ja jos se ei käy, voi voi. Kiitos, kuulemiin ja haistakaa kettu.

Syötetään eläimiä eläintarhassa

Aamu oli niin järjetön, ettei sille voinut kuin nauraa. Tämä kertakaikkisen mojova sää, puolen metrin lumipeite, joka humpsahti yllättäen meikälään, on vaikuttanut kaikkiin, jotka ovat tuikkaisseet nenän ulos ovesta tänään. Vaikutus enimmäkseen myös näkyy.

Yhdet kärsivät tilanteen uhreina, toiset hermoilevat ja säntäilevät hampaita kirskuttaen. Me kolmannet tuumaamme, että ei auta kuin sopeutua, kun itse pulmalle ei voi kerrassaan mitään. Nautimme vaihtelusta viimassa bussipysäkillä, kun kolmas bussi vasta ottaa kyytiin, vaikka sekin on tupaten täynnä ja myöhässä. Ilmehdimme huvittuneesti tilanteen älyttömyydelle niiden kanssa, jotka myös kuuluvat kolmosporukkaan. Neljännet puolestään säilyttävät tyyneytensä (tai eivät näytä reaktioitaan). Viidennet puhaltavat kaupungin puhtaaksi liiasta lumesta, koskapa ovat supersankareita. Kuudennet kaivavat kryptoniittia taskustaan... no niin.

Uhreja ja hermoilijoita ei käy kateeksi. Voin kuvitella, että sopeutujien huvittunut virnistely ja leppoisa olemus kiusaa heitä vielä lisää. Anteeksi vain! Mutta kun hermoilusta, suremisesta ja säntäilystä ei ole mitään maailman hyötyä, kun asia on korkeemmas käres.

Esikoinen myöhästyi koulusta liki tunnin, vaikka varasin todella paljon aikaa aamulla*). Merkittävä osa ajasta meni siihen, että pääsimme ovesta tielle ja vielä piti kymmenen taistelunorsun voimin kiskoa poika irti lumitöistä. Iso lapseni rakastaa lumitöitä ja nyt niitä kerrankin on oikein kunnolla! Tytär oli myös hyvin ilahtunut lumesta. Talvi tuli! Luultavasti näemme iltapäivällä kaksi Michelin-ukkelia raatamassa pihalla lapioineen.

Olin kiitollinen ratkaisustani tuikata auto SP:n alle työmatkalle. Muuten olisimme ahertaneet puolitoista tuntia kaivaen autoa kinoksista (autotalliin ei tällä erää mahdu autoa). Pitäähän sitä käyttää, kun se siinä nököttää! Aikaa ei olisi säästynyt, mutta elämyksiä olisi jäänyt kertymättä, koska auton metallikuori eristää ihmisen maailmasta tehokkaasti. Nyt koimme seikkailuhenkeä myräkän, kinosten ja kuormitettujen bussien ihmeellisessä maailmassa. Me iiskotit myös nautimme siitä!**)

PS. Parin minuutin juttelu yhden koulun työntekijän kanssa muistutti minua, että TEACCH-menetelmää todellakin voidaan käyttää myös autoritaarisesti. Silloin lasten itsenäistymiskehityksen tukemisen asemesta pyritään alistamaan heidät helposti hallittaviksi oppilasroboteiksi. Jos ihan himppusen kärjistetään. Peeveli! Tästä myöhemmin varmaan lisää.

*) Supersankarisuoritus sekin. Asiaa auttoi ehkä se, että nukuin koko Nero Wolfen läpi. Olin siis melko pirteä aamulla käydessäni johtamaan konserttoa kahdelle pöpperöiselle mutta yliaktiiviselle mustekalalle.

**) Epäilen tosin, että viikko putkeen vastaavia aamuja himmentäisi iloa aika tavalla.