polkata täytyy polkkaa, polkata polkkaa kiireistä aikaa tulta on kengissä laukata täytyy laukkaa, laukata laukkaa

lauantaina, kesäkuuta 30, 2007

Tyttären ääni

Olen nyt lomalla kuulostellut Tosikoisen ääntä paljon ja nauttinut hänen puheäänensä sävyistä. Sitten tajusin, että ennen kesälomaa alkoi äänenkäyttö tyttöparalla olla kovin valittavaa, huutavaa, tyytymätöntä, hoputtavaa eikä tavallista, sävykästä jutteluääntä kuulunut suhteessa läheskään yhtä runsaasti kuin nyt. Hittolainen, eikä tyttö ollut kuin 3-4 päivää viikossa hoidossa! Loma taisi todella tulla tarpeeseen.

Nyt ehkä alan ymmärtää, mitä jotkut kasvatusgurut tarkoittavat, kun väittävät, että kotona tulevat ensiksi kahnaustarpeet ja muut ikävät ja sitten, jos vielä on aikaa, hengataan mukavissa merkeissä. Kaipa itse kukin purkaa paineensa turvallisessa paikassa, eli kotona*). Epäilemättä paineita on myös syytä jollakin tavalla purkaa, ettei paukahda**).

Lomalla kaikki perheen ytimen ympärillä pyörivät kiertolaiset asettuvat eri tavalla reiteilleen kuin kiireisessä työarjessa. Ensimmäinen viikko tuottaa törmäyksiä, kun kukin hakee omaa reittiään, sitten alkaa sujua. Onnistuneessa tapauksessa loppulomasta itse kutakin alkaa kutittaa mukavasti paluu työhön, opintoihin, kouluun, päiväkotiin ja ääni pysyy taas enimmäkseen sävykkäänä juttelumallina seuraavan loman tarpeeseen asti.

***

Kaurakunnan tila muuten on se, että liikunta tekee autuaaksi, vaikka ei pidä väheksyä kemiankaan voimaa, puhumattakaan NUKUTUISTA ÖISTÄ. Hullaa! Ensin puoli tuntia hikistä sisäpyöräilyä ja sitten puoli tuntia kepitystä riittivät rehkintäeuforiaan.

***

Sannikan kanssa askarrellut magneettikuvat (laminoidut PCS-kuvat, joiden pepussa on magneettinauhan pala) skulaavat jo täysillä metallitaulun päivästruktuurissa. Seuraavaksi otetaan avainlenksuun taiteillut kuvat käyttöön. Taidamme aloittaa kyllä-ei-en tiedä & liikennevalot -setistä ja isomman kuvasetin voipi ottaa reissuun mukaan, jotta Esikoinen voi tarvittaessa kuvasta näyttää, mitä mielessä liikkuu. Aikamoista valtaa käytämme, kun valitsemme sanat suuhun, mutta aion käyttää myös valtaa lisätäkseni sanoja suuhun, kun hoksaan niille lapsesta itsestään tulevaa tarvetta.

Liikennevaloista näytetään eniten vihreää, koska Esikoinen enimmäkseen käyttäytyy tosi hienosti ja asianmukaisesti (emmekä niuhota kovin pienistä, kun on paras keskittyä isoihin, joita riittää - pick your battles). Vaikkei käyttäytyisikään, on aina syytä antaa kiitosta onnistumisista, koska lapsi ei muuten jaksa yrittää päästä epäonnistumisista eteenpäin. Ja huomio on aina palkinto, jota haetaan negatiiviselta puolelta, jos ei possaria tule tarpeeksi. Keltainen välähtää, kun ollaan menossa hankalaan suuntaan ja punainen on ehdoton stop ja rauhoittumisen paikka.

*) Kyllä, kodin pitää olla turvallinen paikka asukkaalleen. Jos kotonasi on joku tai jotain, joka tekee siitä turvattoman, tarttee ehrottomasti tehrä jotain tilanteelle.

**) Jouduin uskonnonopettajan kanssa 13-vuotiaana väittelyyn, kun minusta voimasanojen käyttö tarvittaessa on paljon parempi tapa purkaa aggressioita kuin väkivalta. "Pitääkö niitä aggressioita sitten purkaa", oli uskonnonopen reaktio tähän. Sieluni (jos silloisella pakana-minulla semmoista olikaan) silmin näin tienlaidat väärällään paineisiinsa paukahtaneita ihmisraatoja.

perjantaina, kesäkuuta 29, 2007

Katkennut intternetti

Netti meni sitten poikki. Asia pääsi unohtumaan, koska sen piti mennä poikki ja taas liks-kiinni keskiviikkona, mutta poikkaisu osuikin torstaille ja kiinnihän se näköjään meni juuri äsken. Asentaja ollut perjantai-iltana jakareineen hoitamassa homman kondikseen? Todennäköistä. Palveluntarjoajamme vuokraa meille tulevan verkonpätkän toiselta palveluntarjoajan, joten asennus nykii pahanpäiväisesti. Silkkaa sattumaa.

Sitten muihin asioihin. Tänään, juuri kun mietin, voisiko pinna tästä kenties vähän kiristyä, tuli Sannika ihastuttavine lapsineen (joilla on sattumoisin ihastuttava äitee) pelastamaan tilanteen. Panimme Esikoisen kuvatilanteen kerralla parempaan reilaan. Myöhemmin illalla totesin vessakäynnin yhteydessä, että kaikki häröily oli taas paljolti pemssiä. Xttu. Kohdallani uskallan väittää, että pemssin rajuus on suhteessa yleiseen tasapainotilaan, joten nyt on melko epävakaata. Onneksi enimmäkseen toimin sentään jotenkin järkevästi, vaikka pipo onkin numeron pari liian snadi. Kuten cityzepan kanssa totesin, pitää vain katsoa kalenteriin ja ottaa sitä bentsoa eikä inistä mitään.

Saapa nähdä, skulaako yhteys huomenna. Lohdullista on se, ettei tullut vieroitusoireita, vaikka netsku olikin lepotilassa.

keskiviikkona, kesäkuuta 27, 2007

Synkeä pasilisko

Onneksi juuri eilen oli todella mukavaa ja sosiaalista (eikä alkoholillakaan ollut käytännössä osuutta asiaan), sillä muisti ei onnistu huijaamaan sitä pois. Hyvä muisto tasapainottaa kuormaa nyt, kun raavas depispeikko loikkasi niskaan ja tarrautui kiinni. Mitään välitöntä syytä ei ole, vaan liian isoksi kuormaksi kasautunut väsy rojautti vastustuskyvyn. Deppa partioi alati taustalla odottamassa tilaisuutta, kunnes jonain päivänä paranen kunnolla.

Onneksi kookas lepo saattaa toteutua jo kohta! Aion nyt illalla aloittaa yhden deppa-unensaanninhelpotus-nivelsärkylääkkeen (kaikki tämä yhdessä pienessä pilleriinissä) ja katsoa, auttaisiko kuuri laisin. En haluaisi myöntää, että toipumiseen on tullut isompaa takapakkia, mutta milloin pään pensaan työntäminen on auttanut? Ehkä kerran vuonna 1986 Rosendahlin rannassa, mutta en olisi siitäkään niin varma.

Tässä tilassa en kykene sosiaalisiin aloitteisiin edes jokapäiväisten tuttujen suuntaan, koska tunnen olevani ei-toivottu henkilö, eli ärsyttävä, kiusallinen ja häiritsevä paska. Vaikka kuinka sanon itselleni, etten voi tietää muiden ajattelevan noin, kun en ole edes kysynyt, kyseinen itse ei anna periksi. Luojan kiitos olen jo ennen depan rojahdusta niskaan ehtinyt sopia tälle viikolla jotain kivaa, eli askartelua. Kuulitte oikein! Tuo mainio Sannika intoutui kyselemään, haluaisinko askarteluapua ja nyt vihdoin saan tällä kimmokkeella muutamia kommunikaatiojudeemeja taas nytkähtämään eteenpäin. Huippua. Kivojen ihmisten kanssa oleminen ei tee lainkaan pipiä, päin vastoin, se kontaktialoite vain.

Esikoinen nukkui myös viime yön aamuun asti vuoteessaan, kun kolmesti ohjattiin takaisin. Tosikoinen oli levoton ja äitiäitivaiheen takia hyppyytti minua (jos SP olisi mennyt, huuto olisi ollut kauhea - testattu on). Joka toisen yön periaatteen mukaisesti T:n tuleva yö on helppo. Jos ja kun SP hoitelee E:n vuoteeseen... jopa yhtenäisen yöunen mahdollisuus on olemassa! En kuitenkaan suosittele lyömään vetoa suurista summista tämän puolesta.

On se pirua, että pitää itsetunnon hapertua yhtäkkiä lapsuuden tasolle. Onneksi sama lääke saattaa auttaa kuin silloin, nimittäin Kollaa Kestää: Tänään jaksan nousta seisomaan, tänään jaksan itseäni katsoa, en tarvitse enää peilejä, en haarniskaa, joka kulkua vaikeuttaa. Tänään aion lähteä maailmaan, tänään tietäni kulkemaan, eivät riitä enää maalaukset, tahdon nähdä mitä on niiden takana. (Kiitos, Kai Kivi ja muut!.)

tiistaina, kesäkuuta 26, 2007

Helsingin huonoin puoli

Graduaalisen henkilön aamu alkoi lupaavasti. Heräsin ennen herätysluurin ärsyttävää väninää ja totesin, että ihmiset nukkuivat omien kuviensa merkkaamissa vuoteissa. Esikoinen jouduttiin palauttamaan vain kolmesti omaan vuoteeseensa yön mittaan, joka kerran täysin ystävällisessä hengessä! Ja aamulla hän veteli kaikessa rauhassa sikeitä, vaikka liikuskelin aamutouhuissani ympäri huushollia! Ennenkuulumatonta. Tosikoinen oli vedellyt valtaisia hirsiä aamuun asti äitiushittamatta kertaakaan.

Aamu jatkui vähemmän lupaavasti, kun g-tutkija ei löytänyt ykköskenkiä. Kakkoskengillä (punaiset) ehti vain juuri junaan (josta ostettu matkalippu oli käsittääkseni kuusi euroa kalliimpi kuin asemalta), joka puolestaan myöhästyi siinä määrin, että myöhästyin gradututkimuspaikasta. Soittelin sinne kyllä ennen tapaamisaikaa ja pyysin anteeksi junan puolesta. Pendolinot!

Tiedättekö, että autismikuntoutustyötä tekevät ihmiset voivat olla hirveän avuliaita sekä ystävällisiä ja heistä pursuaa substanssia ynnä resurssia sieltä täältä jopa silloin, kun muut kiireet painavat päälle. Sitä piisaa myös sateen pieksämälle keskiäkäiselle g-naiselle.

G-intopii saattaa Helsingissä myös tavata Stockalla ihania naisia jopa kolmittain! Olin hyvin otettu pienempien lounasdaamieni jaksamiskyvystä, vaikka välillä me isot äidyimme juttelemaan vallan toistemme kanssa. Sain myös liian päheitä helmiä, joista yritän irrottaa yhden helmihulluuteen äkillisesti sairastuneelle tyttärelleni. (Onko siihen lääkettä?) Tässä yhteydessä täytyy kertoa, että Ihan kiva elämä on mun mielestäni yksi loistavimpia bloginnimiä. Pitkään lukijauran alussa tuli aina kylkiluiden väliin tehokas jaiks-reaktio tuosta meidän kaikkien rakstamasta ihan kiva-ilmauksesta. Ja takuulla ihan tarkoituksella. Aah.

Tutkija haaveili myös kahvista ja turismista. Kaupunkizepaan voi luottaa näissä asioissa kuin Kallioon. Sama tyyppi vei munt vielä tervehtimään ulkomaiden ihmeitä ja vähän kotimaidenkin. Onkin kysyttävä: onko liiallisella tyytyväisyydellä karsinogeenisiä vaikutuksia? Lisäksi ehdin hypätä ysin junaan, joka toi munt takaisin Tampereelle ajoissa viimeiseen normaalihintaiseen bussiin, koska juna on vain vartin tms. myöhässä. Olin kotiutuessani myös tajuissani!

Helsinki-reissussa oli tälläkin kertaa vain yksi ikävä puoli: siellä ehti tavata vain muutaman niistä, jotka välttämättä haluaisi nähdä! Toisaalta, jos yrittää ympätä vaikka puoletkin kivoista tyypeistä yhdelle reissulle, ei ehdi kunnolla olla kenenkään kanssa. Ette viitsisi muuttaa tänne? Tai tulla käymään?

PS. Jännittää vietävästi, miten E:n ensi yö sujuu. Mitä jos nämä tyypit alkavat nukkua ihmisten lailla? Ja minä ehdin itse nukkua? Olen ehkä joskus virkeä? Pussukat pienenevät silmien alla? Identiteettiriisin paikka? Hmm?

sunnuntaina, kesäkuuta 24, 2007

Stop press: leikkipuistossa kivaa?

Yöelämäoperaatiomme etenee raivokkaasti kuin rapu. SP ja minä olemme nyt vielä väsyneempiä, jos mahdollista, mutta aiomme jatkaa yrittämistä. Viime yönä Esikoinen taisi varsinaisesti tajuta, että häntä tosiaan ollaan nyt kampeamassa omaan petiinsä öiden ajaksi, koska piti melko kovaa protestia. Olemme urheasti pitäneet pinnamme ja pintamme kumminkin, kuskanneet rauhallisen ystävällisesti poikaa petiin. E. on harannut fyysisestikin vastaan, kevyesti. Jos hän haraisi tosissaan, kuskaus ei olisi mahdollista ilman voimatoimia. Jos ensi yö ei kohenna tilannetta, kehitellään lisää motivointikonsteja. Olmin edellisessä kommenttilodjussa väläyttämä helmien keruu purkkiin voisi skulata noilla molemmilla. Onko sitä pakko käyttää myös itseen? Enkö olekaan täyrellinen? (Vasemmalla sofistikoitunutta crop crop crop -menetelmää käyttäen tuotettu maalaismaisema ja oikealla yksi allergikon lempikasveista.)

Yliväsyneenä on ikävyyksien kerjäämistä yrittää toteuttaa suurellisia suunnitelmia. Olimme ajatelleet Viikinsaarta, koska juhannussunnuntaiperinteet velvoittavat ja kakkosena mielessä siinteli retkeily Birgitan polulle. Työlästä. Turvauduimme kolmanteen vaihtoehtoon, eli lähimpään isoon leikkipuistoon. Pakkasimme eväät, frisbeen, kirjan ja leijan mukaan ja retkestä tuli suuri menestys. Tosikoinen tiivisti retken: Oli tosi kivaa.

Kovapäisempikin vanhempi alkaa pikkuhiljaa uskoa, että yksinkertaiset, rentoa yhdessäoloa sisältävät asiat ovat parasta lomapäivien sisältöä tällä kokoonpanolla. Mitään spektaakkeleita ei välttämättä tarvita.

Leija ei lentänyt, koska ei ilmeisesti ollut 1 - 4 boforia saatavilla, mutta pilvien laiska seurailu kahvikupin pinnasta, uusien perunoiden pohjalta sävelletty salaatti (mukana myös kansallishedelmämme avokadro) ja sen hämmästely, miten ihminen voi juoda kahvia penkillä istuskellen tai löffäillä puun alla samalla, kun lapset leikkivät näköpiirissä, tuntuivat jotenkin terveellisiltä. (Oikealla tarkkaavainen huomaa, mitä lastenvaunut tekevät silloin, kun eivät lentele kuun yli ET:n seurassa. Vasen kuva havainnollistaa, mitä kaukana Tosikoinen keinuu, kun äitinsä räplää luuria ja juo kahavia, isänsä tarkastelee pilvien vaellusta ja veljensä nauttii pullaa äidin seurassa.)

Pakollinen fotauskommentti, koska näitä raasuja laitan kansainväliseen tietoverkkoon jakeluun: nämä on napattu säälittävällä kännykameralla. Sitten, kun hommaan UV-suotimet digijärkkärini putkiin, minulla ei ole tätä tekosyytä käytössäni. Voin vain vedota siihen, että parhaat kuvausvuoteni menivät jo. En jaksaisi enää yhtä intohimoista suhinaa kameran kanssa. Olkapääkin oli jatkuvasti pipi Nikon-beibin ja sekalaisten optiikoiden kanniskelusta.

Nyt vaikuttaa ilmeiseltä, että kannattaa pakata lounas kassiin ja mennä syömään se jonnekin ulos, kun mahdollista. Ruoka maistuu tavallista paremmalta, jokainen keksii mukavaa tekemistä ja yleinen tyytyväisyys vallitsee kaikkialla, kuten tänään. Varmaan huonommassakin tapauksessa ainakin möllöpilvelle muodostuu jonkinlainen yleisvaikutelmaa kohentava reunus. (Huomatkaa ovela Voimalehmä -product placement vasemmanpuoleisessa kuvassa. Otamme mieluusti vastaan Arlan tuotelahjoituksia, VINK VINK. Tosikoinen syö porkkanaleipää, jos joku ihmetteli, mikä voi olla noin hyvää.)

lauantaina, kesäkuuta 23, 2007

Operaatio aviovuode

Yöttömänä yönä ei tarvitse nukkua, joten aloitimme aviovuoteen valloituksen jälleen kerran. Olemme toteuttaneet hankkeen onnistuneesti jo kahdesti aiemmin, eli häätäneet verettömästi ja itkuitta Esikoisen vuoteestamme. Ensimmäiset opit taannutti pikkusiskon syntymä ja toiset muutto. Kuten kaikki autistien läheiset tietävät, muutosten yhteydessä melkein mikä tahansa taito voi taantua ja usein taantuukin - eikä ehkä tule takaisin kuin uuden opettelukierroksen kautta*). Nyt yöllinen vaeltelu on siksi syvällä pakkorutiineissa, että yökylässäkin pitää vaeltaa kakkospaikkaan nukkumaan, vaikka lähtöpaikka olisi vanhempien välissä.

Autismikuntoutus ei aina ole tuhannen toiston pedagogiikkaa, vaan joskus kymmenen kertaa tuhannen toiston pedagogiikkaa. Toisaalta, jotta pedagogi ei pääsisi urautumaan, monia asioita menee tuosta vain heittämällä perille.

Toivottavasti joku myös miettii, miksi haluamme aviovuoteen takaisin. Eikö ole hienoa, että autistinen lapsi pystyy nauttimaan luontevasti läheisyydestä? (Koska sitähän se on.) Juhannussussunnussu onnistuu vaikka sohvalla tai seinää vasten, mutta nukkuminen on parasta omassa vuoteessa! Paitsi jos 146 senttiä ääntelevää ja hyörin-pyörivää poikaa unihäröilee vieressä ja monta kertaa yössä nojaa päätään vanhemman nukkujan vyötäröön tai rojauttaa koiven tämän päälle. On tosi mukavaa herätä lapsensa vierestä, mutta vain, jos sitä ennen on saanut nukkua eikä selkä ole jumissa, eli lapsi on siis kömpinyt paikalle vasta aamusta.

Onneksi myös aloitimme Tosikoisen yövaipattomuuskokeilun vähän aikaa sitten, etteivät pääse yölliset haasteet lopahtamaan.

Lue jännittävä raportti kiihkeästä yöelämästä:

19.00 Kerrataan taas vaiheeksi, että Esikoisen ja Tosikoisen on tarkoitus opetella nukkumaan omassa vuoteessaan aamuun asti. Kiinnitetään kunkin vuoteen päätyyn valokuva vuoteen haltijasta. Meidän päätyymme tulee valokuva siitä illasta, kun juhlittiin naimisiinmenoa. En tähän hätään löytänyt tuoreempaa, mutta varmistin E:ltä, että hän tunnistaa kuvan tyypit. Olipa minulla hekumallinen lyhyt tukka silloin.
20.00 E:lle melatoniini ja lapsille iltapala, kerrataan nukkumisen opetteluhankkeen ydinasiat.
20.30 Iltapesu- ja -pisu, -satu ja -pusu (SP hoitelee nyt E:n ja minä T:n), keskustellaan rakentavassa hengessä yöllisen omassa vuoteessa nukkumisen jalostavista vaikutuksista.
21.00 Hiljaisuus lastenhuoneissa.
00.30 Pitäisi kai mennä nukkumaan, mutta vähän jännittää. Tuleeko aivan järkyttävän jumalaton sota ja huuto, kun lähdemme kampeamaan lasta takaisin huoneeseensa? SP:n hermot ovat sallineet miehen jo nukahtaa. Vai yliväsy?
00.45 Vien Tosikoisen pisulle, mutta totean myöhästyneeni. (Miten se nyt näin aikaisin! Hmph.) Siirrän tytön sohvalle köllimään, otan vuodevaatteet ja patjansuojuksen ja kiroilen, ettemme tajunneet ottaa vaihtolakanoita ja -suojusta käsille. Vuodevaatteet ovat E:n huoneen komerossa enkä nyt oikein haluaisi mennä sinne häiritsemään. Löydän lakanaksi kelpaavan puhtaan verhon, laadin muovipussista ja pyyhkeistä suojuksen ja petaan.
00.55 Tajuttomuus omassa vuoteessa.
01.05 Havahdun Esikois-invaasioon. SP vie pojan pois, mikä tapahtuu hyvässä hengessä. Esivalmistelun ihmeellinen voima! Seuraavan tunnin aikana sama toistuu melko monta kertaa, edelleen hyvässä hengessä. Sitten minä astun puikkoihin, sitten taas SP jne.
04.22 Poika alkaa äännellä omassa vuoteessaan siihen malliin, että kohta herää systerikin protestiin. Menen Esikoisen vuoteeseen (leveyttä 120 cm) ja nukahdamme. E. nukahtaa, vaikka on herännyt kunnolla aamyöstä! E.! Nukahtaa! Joskus näinkin.
06.05 Havahdun ja kömmin jälleen omaan vuoteeseen kurkkaistuani, että T:llä on kaikki hyvin.
07.10 Havahdun siihen, että peittoni alle on mönkinyt miespuolinen henkilö, joka on melkein puoli metriä lyhyempi kuin vihkimäni. Päätän, että yö on kuitenkin sujunut paljon paremmin kuin uskalsin odottaa. Ei lainkaan raastavaa huutoa! Otan vielä torkut.
08.00 ÄITI USHIAAA, kuuluu tyttären huoneesta. Draamallisen kaaren puolesta saattaisi olla tyylikästä, että muovipussi-pyyhe-verhoviritykseni olisi ollut pisussa, mutta vielä hauskempaa oli todeta aavikonkaltainen kuivuuden tila.

Alamme kerätä jotain tarroja tai tähtiä tai rukseja aamuun asti omassa vuoteessa nukutuista öistä, mutta mitä ihmettä keksisin palkinnoksi. En halua palkita syömingeillä eikä se voi olla oikein ruohonleikkuuta tai imurointiakaan, kun niitä on tarkoitus tehdä tarpeen mukaan ja sitten taas uinti on joka tapauksessa runsasta nyt kesälomalla. Dilemma! Kovin monta ruksia, tarraa tms. ei alkuun tarvita. Yhdestäkin antaisin palkinnon. Lisämotivaatio olisi kova sana ja poika olisi mielestäni ansainnut mojovan saavutuksen tunteen, mikäli oppii uuden yörutiinin.

*) Taantumista sattuu tietysti ei-autistisillekin lapsille kiperissä paikoissa, mutta taantumisen rajuus ja opin takaisinsaannin vaikeus tai mahdottomuus on yleensä autistin tapauksessa täysin eri maailmsta.

torstaina, kesäkuuta 21, 2007

Heleppiä, tuokaa nyt se depis takaisin!

Luonnottomalla tavalla alkoi mieliala kirkastua kesken mehukkaan deppauksen. Mitäs nyt? Rakas Doktor Ploki, onko tämä vaarallista ja saapiko tähän lääkettä? Tuikkasin jopa kesämekon päälle, hörhelsin tukkaa ja mietiskelin juhannussussunnussusuunnitelmia. JAIKS!

Jos saa vielä sanoa terveisiä, niin nauttikaa kesästä! Turvavyöt, nopeusrajoitukset ja sepalukset eivät ihan oikeasti ole mamiksille, vaan ne/niistä kantsii pitää kiinni!

Faktat häiritsevät mielipiteenmuodostusta

Kaikki varmaan tietävät "en ymmärrä" -ilmauksen käytön moninaisuuden. Tuomitsevaan tyyliin sanottu en ymmärrä tarkoittaa hyvin usein samaa kuin en hyväksy tai tuo ei ole totta. Usein soisin, että ymmärtämättömyydellään korskeilevat kuuntelisivat sanojensa sisältöä ja ymmärtäisivät sen: Koska en ymmärrä tätä asiaa, mielipiteeni ovat hataralla pohjalla. Saattaisi olla parempi pitää mölyt mahassa ainakin siiheksi, että olen ottanut asiasta paremmin selvää.

Usein en ymmärräätä kuulee tilanteissa, joissa toiset tekevät omista poikkeavia ratkaisuja, siis toimivat eri tavalla kuin itse on tottunut tekemään. Nämä ei-ymmärtäjät kokevat omistavansa tiedon ainoasta oikeasta tavasta ja muut ovat vääriä? Olen kuullut jopa sellaisesta asiasta ei-ymmärrystä, että joku nainen voi kulkea kaupungilla nyppimättömin kulmakarvoin. Itse pidän tuota aika pahana ymmärrysrajoitteena jo - eikä kyseessä ollut kehitysvammainen ei-ymmärtäjä.

Kasvatusasiat ovat tyypillisiä ei-ymmärryksen lähteitä. Kukin perhe kasvattaa eri tavalla lapsiaan. Moniaita erilaisia säätöjä aiheuttavat kunkin perheen täysin yksilöllinen kokoonpano ja kiljaartit liikkuvat osat. Yhtä oikeaa tapaa ei, harmi kyllä, ole olemassa. Paitsi meillä, jotka Emme Ymmärrä. (Jep, olen valitettavasti itsekin syntinen, vaikka soisin olevan toisin.) Virallisesti sentään uskon ja pyrin käytännössäkin aina ottamaan huomioon, että hyvään on monta tietä. Jos perusasiat ovat kunnossa, loppu on sävellettävissä. Ei ulkopuolisen tarvitsekaan ymmärtää kaikkea, paitsi jos kiinnostaa avartaa omia horisontteja tai hankkia kunnollisia perusteluja sormi ojossa soosotukselleen.

Jokainen tekee omanlaisiaan ratkaisuja eikä ole välttämättä kaverin tai naapurin tehtävä ymmärtää toisen käänteitä oikopäätä. Jos on kiinnostusta, kannattaa udella valintojen ja ratkaisujen taustoja. Ikävä kyllä avoimin mielin tehdyn, kiinnostuneen kyselemisen asemesta monet ryntäävät ahtaisiin ja penseisiin tulkintoihin omista lähtökohdistaan - ja rynnistävät sarvikuonotyyliin täysillä ohi. Osaatte ehkä kuvitella ja kokemustakin on saattanut kertyä siitä, miten kivaa on, kun vimmatulla itseilmaisun tarpeella raskautetut ei-ymmärtävät tulkitsijat alkavat tuputtaa tuomioitaan ja neuvojaan. Riemua riitää.

Jos joku ei ole vielä huomannut, sydäntäni lähellä ovat köyhät, mielenterveysvaikeuksissa elävät, eri tavoin vammaiset, kiusatut, sorretut, aineriippuvaiset... osapuilleen kaikki hankaliin marginaaleihin litistetyt ihmiset. Harvat ihmisryhmät saavat yhtä paljon osakseen tuomitsevaa ei-ymmärräätä kuin nämä muutenkin vaikeassa tilanteessa elävät. Ei-ymmärtäjiltä satelee tuomioita ja neuvoja ja hallitsevilta tahoilta suoranaisia pakkotoimia, jotta marginaalin väki ohjautuisi ei-ymmärtäjän mielestä hyvään suuntaan (tuoreimpana esimerkkinä nollamaksuluokan poisto*)). Todellista apua saattaa olla turha odottaa. Miten auttaa jotakuta, jos ei ymmärrä edes kysyä, mikä se avuntarve on? Ei-ymmärtäjä omasta mielestään tietää avuntarpeen tarvitsijaa paremmin eikä voi ymmärtää, miksi ne kiittämättömät eivät riemuitse, kun he suurella vaivalla ja sydän verta pierren ovat tämmöisenkin tukimuodon kehittäneet.**)

Usein ei-ymmärtäjät haluavat ajatella, että jonkin ihmisryhmän vaikeudet johtuvat jotenkin ihmisen omista ominaisuuksista. Monissa tapauksissa se pitääkin osittain paikkansa, esim. vammaisuuden kohdalla. Tosin se, onko vamma vammauttava, riippuu oleellisesti myös ympäristön esteettömyyden tasosta. Onko köyhä köyhä vai sietämättömän köyhä, riippuu yhteiskunnan tukitasosta.***) Pääseekö aineriippuvainen kuiville, riippuu usein siitä, saako hän asianmukaista apua. Minhin blogista olen oppinut sen, mitä pelkäsinkin. Suomessa voi olla mahdotonta saada täsmäapua, jos on muita, painavampia ongelmia, kuten esmes neurologista poikkeavuutta. Ja mitä sanotte siitä, että vieroitukseen päästäkseen pitää antaa lapsensa huostaanotettavaksi? No, ei-ymmärtäjät tietysti sanovat, että tietenkin huostaan ja heti, kun ne kamalat narkkariäidit ovat just niin kuin siinä leffassa, missä Ewan sukeltaa vessanpyttyyn ja se pieni lapsi kuolee hoidon puutteeseen. Eivätkä ymmärrä, että se naapurin nätti, kiva ja kunnollinen, rakastava äiti saattaa olla hoitoa kaipaava aineriippuvainen.

Kovimmankaan ei-ymmärtäjän on kuitenkin turha luulla, ettei itse voisi minä hetkenä hyvänsä syystä tai toisesta joutua johonkin marginaaliin litistetyksi. Kukaan ei ole turvassa. Omat ominaisuudet eivät läheskään selitä sitä, miksi ei ole jossain vaikeassa raossa. Säkä, tuuri, lykky ja onni kavereineen ovat tärkeämmässä asemassa.

***

Itse muuten juuri Pirunviulu-kommentoin tällä en ymmärrä -fraasilla ja tarkoitin ei-ymmärtämisen lisäksi tietysti ei-hyväksymistä. Haluaisin kyllä kuulla hyvän selityksen, miksi niin moni roskaa ympäristöään täysin holtittomasti. Jos vaikka saisin vahvistusta, kiistoa tai täydennystä otaksumilleni. Täydellinen piittaamattomuus ympäristöstä? Kiinnostus vain oman pikku minäminäminän elämän maksimaalista helppoutta kohtaan? Kakaroiden tarve esittää tuffia ikätovereille? Kuluttaja vs. kansalainen -asetelma?

Onpahan siivoojillakin jotain tekemistä on selitys, jonka joku (normaalin näköinen, mutta ilmeisesti siistin kuorensa alla musta ja haiseva limakuvotus) on antanut, kun olen sanonut pahan sanan roskaamisesta. Ymmärsin asian niin, että tämä neropatti on arvokkaampi kuin siivoojat, joiden tehtävä on palvella häntä, veroja maksavaa asiakasta. Voitte ehkä arvata, että kuka tahansa siivooja oli tuolloin maksanut enemmän veroja kuin tämä äksättä vuotta verovaroilla hänelle tarjotusta opetuksesta ilmaiseksi nauttinut kaiffari.

*) Eikö muuten ole kiva, kun Hattivatin mielestä päivähoitojupakasta käyty keskustelu on kamalan häiritsevää hallitustyöskentelylle. Siellä ministerin pää menee ehkä ihan pyörälle, kun myös palvelujen käyttäjät ja heitä lähellä olevat ryhmät pääsevät kertomaan näkemyksiään. Onhan se kamalaa, kun alamaiset eivät pysy ruodussa, vaan kuvittelevat, että ratkaisujen todelliset vaikutukset kiinnostaisivat päättäjiä.

**) Katkera? Minä? Nyt en ymmärrä.

***) Jotkut eivät muuten tiedä, että Suomessa on nälkärajan kurjemmalla puolella eleleviä köyhiä eikä edes ihan vähän. Niitäkin, jotka eivät törsäile ruokarahoja ei-ymmärtäjien mielestä vääriin asioihin, kuten esimerkiksi shoppailuun, alkoholiin. tupakkaan tai tekstaritsätteihin. Suomessa nimittäin on pakko asua, pukeutua ja liikkua paikasta toiseen. Täällä myös köyhät voivat sairastua, vaikka ei olisikaan varaa. Köyhänkin jääkaappi voi hajota. Jne. jne.

PS. Depiskohtaus jatkuu. Toivon mukaan huomenna olen paree. Onneksi on bentsot täsmäkäyttöön.

keskiviikkona, kesäkuuta 20, 2007

Kauden vakiojuttu

Olen sosiaalinen hylkiö, sillä joka puolella kaikuu ihkutus, johon en voi osallistua. Loma. Muiden intoilu ei onneksi haittaa, koska yleinen ilomieli voi olla ainoastaan Hyvä Asia ja tarttuakin himppasen, mutta tietysti se korostaa omaa angstitusta samaan tapaan kuin keltainen pohja mustaa raitaa. Lapset ja SP aloittavat loman juhannuksesta ja se tietää minulle monen viikon työleiriä. Tietää tosin SP:llekin (osaksi), mutta se on kuulemma vaihtelua työ-töistä. Okei, pystyn muistamaan sen, että töistä on mukavaa välillä olla poissa, vaikka omaishoitajan työ jatkuu jatkumistaan ja loma-aikana erityisvaativana - ainakin alkuun.

Maalailen kaikkea synkeillä väreillä, koska depisaallossa lillutaan. Jokseenkin varma tieto on se, että eka viikko on yhtä hewlettiä ennen kuin lapset jotenkin asettuvat lomarytmiin. Tiedän, että on hauskoja hetkiä joka päivä ja lasten kanssa oleminen myös palkitsee, jos vain jaksaa pitää pipoa löysällä.

Lyön joka tapauksessa grillihiilipussista vetoa, että elokuun hoitopäivien tullen makaan lahnana sängynpohjalla ja yritän toipua jotenkin vaativaa opintosyksyä varten. Voisin myös lyödä tulitikuista vetoa, että SP:n keskelle lomaa tälläytyneen kolmiviikkoisen työrupeaman (on epistä, jos joku on aina heinäkuussa lomalla, tiedättehän) aikana odotan useina arkipäivinä SP:n kotiintuloa kärsimättömänä. Mikä on hirmu reilua töistä väsynyttä miestä kohtaan.

Ajankohdan kunniaksi pengoin vähän lisää kamaa loma-luokitukseen. Kylpä huomaa tätä omaa polkkia luokitellessa, että indeksointi on oma taiteenlajinsa.

Onneksi jaksoin tänä vuonna väsätä kunnollisen kalenterin lapsille.

Eilen lääkäri kertoi, että meille ei ole mitään apua missään olemassakaan, ts. osastojakso ei antaisi meille mitään ja kaikki jutut näkyvät arkipäivässä jne. Näin ainakin ymmärsin asian. Jotenkin minusta tuntuu, että kun tietää ja osaa monia autismikuntoutuksen asioita ja ymmärtää, tyypit kuvittelevat, että kaikki menee hienosti. Jonkun pitäisi vaan jaksaa myös toteuttaa kaikki ideat ja hyvät hankkeet. Usein jotain hanketta vielä pyörittäisi, mutta semmoisen perustaminen vaatii paljon työtä. Kuka sen tekee, jos itsessä on virta täysin nollassa ja mies suoriutuu töistä ja arjen pyörityksistä vain jotenkuten tolpillaan? Entä jos ei edes jaksa hakea apua, koska etukäteen tietää, että kaikki tahot tarjoavat meille mieluiten keskisormea? Ei viitsi edes ottaa riskiä, koska pettymykset syövät voimia kuin ahmat. Itse kyllä uskon, että ulkopuolinen ammattilainen voi nähdä sellaisia asioita, joita me vuosikausia urautuneet ja uupuneet vanhemmat jaksamme tähyillä.

tiistaina, kesäkuuta 19, 2007

En jaksa edes otsikoida tätä juttua. Heikosti menee.

Tänään puolestaan on se päivä, kun viedään poikaa tutkittavaksi. Olisi ollut jo toukokuussa, mutta koululääkäri joutui sairauslomalle eikä sijaista ollut, joten seuraava aika olisi ehkä ollut joskus syksyllä.*) Onneksi saimme kehitysvammaisten kuntoutusneuvolaan ajat! KELA-tuethan jo menevät katkolle (ei niitä voi hakea ilman tuoretta lääkärintoikkaria), mutta koska ihmeparantumista ei vieläkään ole tapahtunut, joudumme vääntämään itkua ja lappuja elomme vaikeuksista epäsympaattisten silmien luettavaksi, jotta terapiat voisivat jatkua. Vaikeuksia piisaa enemmän kuin viitsin tänne naputella. Niiden kylmä kirjaaminen selkein ilmauksin vääntää veistä haavassa ja tuottaa aina depressiivisen hyöyn eikä siis ole kliffaa.

Kevassa on varmaan OK käydä, ainakin aina tähän asti on ollut hyvät tyypit ja oikeaa apua. Pitäisi itse jaksaa olla skarppina ja hoksottimet ojossa. Onneksi myös SP tulee paikalle.

Muistilista: ainakin keskustellaan musiikkiterapian mahdollisesta hyödykkyydestä (esim. kun äänteet kiinnostavat, musaterapia vois auttaa - ja koska musiikki kiinnostaa, sitä kautta voisi sikamaisen ovelasti edistää kommunikaatiota). Toiminta- ja SI-terapia? Puheterapeutti tuumaa, että puheterapia joutaa tauolle, mutta se tuntuu aika häkellyttävältä ajatukselta. Vieläkin ottaa sairaasti päähän, että uskoimme tyyppejä silloin, kun Esikoinen oli pari - kolmevuotias, emmekä vaatimalla vaatineet puhe- elikkäs kommunikaatioterapiaa HETI PAIKALLA ja vähän äkäiseen. Tyypit selittivät, ettei se vielä kannata, kun ei ole pohjalla tarpeeks vielä mitään viestintää. Ei voi antaa ravintoa tyypille, joka on liian laiha? Olisiko yksilökuntoutusjakso Huvituksessa harkinnan arvoinen? Sovakurssi?

Kuulin muuten, että Tampereen kaupungilla on käynnissä projekti alle 18-vuotiaiden autistien perheiden jeesaamiseksi, mutta siitä ei haluta huudella ympäriinsä, ettei tule liikaa kysyntää.*)

*) Pakko rakastaa tätä kaupunkia. Tokko tiesin nuorena ja kyynisenä, mitä absurdi voi tarkoittaa.

maanantaina, kesäkuuta 18, 2007

Tänään on kansainvälinen autistien päivä, eli Autistic Pride Day! Pari linkkiä ennakkopostauksessani ja lisää saapi tuikata kommentteihin, jos takataskusta löytyy.

Luvattomia sitaatteja

Perjantaina totesin, että sukupuolten välillä on vähemmänkin pieniä eroja:
K: observoi ilokseen puolinakua miestä: Eihän sulla ole kohta enää rölliä*)!
SP: Mulle on tullut käsiin möykkyjä. Eikä mun yläraajat ole koskaan oikein tykänneet kehittyä.
K: Oho, niinpä näkyy. Itsekseen: Tyyppi käy puolet vähemmän treenaamassa kuin mä ja syö kolme kertaa enemmän irstaa ja hömppää. Miehet!

Lauantaina aloin epäillä, että kasvatukseni on jotenkin perustavanlaatuisesti vinksallaan - tai sitten omalta äidiltä perimäni geenit jylläävät yltiöpäisinä myös tyttäressä:
K: Mentäisiinkö sittenkin karkkipäiväkarkkeja ostamaan, vai haluatko mieluummin kirjastoon?
T: Kirjastoon. Mennään talokirjastoon, missä on se pieni talo ja luketaan kirjoja.

Sunnuntaina ihmettelin kummallista ääntelyä lehteni takana:
E: HHHH. E. SS. HHHHH. MMMa.
K: Esikoinen, mitäs puuhailet? kurkistaa lehden takaa
E: VV. I. JJ. viittoo samalla kirjaimia
K: Ai sä treenaat kirjaimia. Huippua.
E ja K: VV. A. MM.

*) Tunnetaan myös nimellä vatsakumpu.

perjantaina, kesäkuuta 15, 2007

Kauniiksi uskon voimalla

Painoni ei suostu liikahtamaan juuri mihinkään järkevästä syömisestä ja intomielisestä liikunnasta huolimatta. En tunne tätä muotoa omakseni - enhän ole koskaan ollut tällainen aiemmin. Pukeutuminen sekä muu naisellinen judeemi on hankalaa ja hakusessa. Otan avukseni kättä pidempää, elikkäs kirjan, kuinkas muutenkaan. Eniten olen oppinut fiktiivisistä kirjoista, joten kokeillaanpa Suzanne Bernen A Crime in the Neighborhoodia:
But Ada was always different from the rest of the family, and it wasn't simply that she was more attractive. She not only looked soft, ripe and pliant, and seemed to feel that way, but she appeared to consider this quality enough to recommend to anybody. Her laugh was slow and full; her gestures were languid, even when she meant to be in a hurry.
Hmm. Tuo on vähän kuin minä nuorena, jos tuota perheen viehätysvoimaisin -kohtaa ei lasketa. En enää voi ajatella tai tuntea tai edes vaikuttaa siltä, että suosittelisin itseäni kenelle vain, edes siitä syystä, että sattuisin tuntemaan oloni pehmeäksi, kypsäksi ja houkutuksille alttiiksi. En yksinkertaisesti sovi kuin harvoille. Mutta siirrytäänpä vähän eteenpäin:
My mother and aunts could be self-critical to the point of paralysis, but not Ada. Ada liked how she looked. I've known a few women like that since, who truly think they are beautiful or sexy and become so, even if they're plain -
Pitää siis hankkiutua kauniiksi uskon voimin. Jos paino ei kerran tästä terveellisin konstein liikahtele (enkä aio tarttua nälkäkuureihin, kun muutenkin on jo osteopeniaa ym. pientä - en en en vaikka mieli joskus tekisi), on syytä alkaa pitää itsestään tämmöisenä. Ei kai se voi olla täysin mahdotonta, onhan täällä kotona jopa useampikin minusta suuresti pitävä tyyppi. Viimeksi tänään eräs kolmivuotias sanoi äitiä kauniiksi. Ihan ilmaiseksi ja treenaamatta. Liikunta onneksi antaa fyysistä itseluottamusta, tervettä oloa ja majesteettista ryhtiä, jotka tuottavat varsin komean sisäisen tunteen.

On aina yhtä jännittävää seurata, miten täydellisen, lähestulkoon kumisen aukottoman kimmoisat, nuoret ja kasvoiltaankin siloisen kauniit naiset ovat kuin sitruunan syöneitä, kun joku keski-ikäinen nainen nauttii estottomasti kypsästä, elämäniloisesta olemuksestaan ja antaa nautinnon virtailla myös ympäristöön ja hyrryttää hormoneja. Kumisen kimmoisat luulevat olemattomien selluliittiensa häiritsevän kokonaisuutta ja harmittelevat pientä näppyä nenässä eivätkä osaa nauttia täydellisestä kauneudestaan. Tuommoisen pulskean ja ryppyisen, ehkä jopa epämuodikkaan ja epäsymmetrisen naisen seksikkyys on täysin EPISTÄ.

Liiallisen itsekriittisyyden halvaannuttavaa voimaa ei pidä väheksymän.

Seuraava sitaatti ei liity varsinaisesti nykytilanteeseeni, mutta pakkohan se on tähän tällätä, kun siinä on niin mielenkiintoinen väite, joka myös asettaa omia nuoruudenkokemuksia uuteen valoon:
Sexual preoccupation is an imperious thing, and when it's in full color, it makes all other preoccupations look slightly besides the point.
Sexual preoccupation oli nimittäin yhdessä vaiheessa nuoruutta toinen ja kolmas nimeni. Kaksikymmentä vuotta myöhässä olevat antennipyynnöt keskustelujen seksisabotoinnista.

torstaina, kesäkuuta 14, 2007

Allergia hellittää tai sitten ei

Te, jotka olette henkeä pidätellen odotelleet päivitystä eräitten allergiatilanteesta, olette jo kuolleet hapenpuutteeseen. Vilpittömät pahoitteluni. Te muut haluatte ehkä tietää (ehkä ette), että kala tuntuu käyvän! Varovainen hurlaahuuto. Sen sijaan egu eli munjalainen ei näytä passaavan. Tänään tytär nautti palasen siviilipullaa, joka aina sisältää kanareita, ja muutaman hetken kuluttua torstaisaunassa saimme ihmetellä punaisen täplästön symmetristä muodostelmaa lihaksikkaan selän keskellä ruodon molemmin puolin. Eihän muuten mitään, mutta kun sitä kotkottimen munasolua on pakko änkeä JOKA PAIKKAAN. Hmph.

Vaan on se mainiota katsella pienokaisten muskeliselkiä vaikka sitten täplikkäänä. Kalpene, kakkos-Terminaattorin Linda Hamilton! Molemmat mukulat tuntuvat muuttuvan yhä williamblakelaisemmiksi sitä mukaa, kun tarjoamani ruoat muuttuvat fiksummiksi. Jos siellä ylhäällä on joku taho, voisiko Hän katsoa, että myös ruoanlaittajan varsi kävisi päheämmäksi?

Enkä muutenkaan valita. Sen jälkeen, kun lehmänmaito ja vehnä alkoivat käydä, en ole tuntenut enää eläväni vaikeasti moniallergisen lapsen kanssa. Ainoastaan moniallergisen.

Tämä tarpeellinen postaus syntyi tarpeesta päästä elvistelemään jonnekin, että meirän likka popsii nyt kalaa! Kalasoppaa, kalapuikkoja (!), lohimedaljonkia, uunikalaa kasvispedillä, kalaleikkeitä, savukalaa, siikakiusausta, katkerarapu-tunalämppäreitä... Jonain päivänä nautimme yhdessä myös soijaa, papuja ja muuta hyvää.

Wanted: ilmainen avustaja tai mieluummin ihmeparantuminen, jos saa valkata

Tiedostan, että kaikille ei oikein aukea sellainen vaikea ajatus kuin lähisukulainen vammaisen ihmisen avustajana tai yhdeksänvuotiaan autistin avustajantarve verrattuna vammattomaan yhdeksänvuotiaaseen. Yritän hiukan valaista asiaa.

Sukulaisuus. Ottaisin heti luotettavan ja poikaani tajuavan perheen ulkopuolisen avustajan mukaan vaikkapa huvipuistoon, jos semmoinen olisi helposti käytettävissä ja minulla olisi hänen palkkaamiseensa varaa. Silloin voisimme jopa rentoutua alueella, ehkä istahtaakin ja riittäisi, kun hyysäisimme kolmivuotiasta. (Mieluiten me kävyt olisimme tietysti jossain muualla, mutta sitten Tosikoinen kokisi itsensä sorretuksi.) Sekö olisi luksusta! Ei tarvitsisi otsasuoni pullollaan vahdata jälkikasvua tai mennä yrjömyllyihin ja bonuksena ehkä ulkopuolisetkin näkisivät helpommin perustetta saattajakortin saamiselle (hehe).

Ainoa kätevä, nopeasti saatavilla oleva, osaava, luotettava ja ilmainen avustaja pojallemme on kuitenkin joko minä tai pojan isä. Valitettavasti oman vaikeavammaisen lapsen avustaminen on ihan yhtä täyttä työtä kuin vieraankin. Ehkä täydempääkin, kun omaa isää ja äitiä aina pitää hiukan testata. Avustamme, viemme lasta paikkoihin, koska sitä kautta lapsi voi kokea iloa ja vähintäänkin hänelle tarjoutuu elämyksiä ikätoverien maailmasta. Tynnyri ei ole vaihtoehto.

Yhdeksänvuotisuus. En tiedä teistä, mutta itse reissasin yhdeksänvuotiaana kaveri- ja sisarusseurassa bussilla Niemeen ja muuallekin. Ei sinne kalkkiksia kaivattu! Osasin käyttää omia rahojani, osasin jonottaa, osasin olla laitteissa paikoillani loppuun asti, en tehnyt mitään radikaalia kohdatessani koiran tai pulun, osasin olla vahingoittamatta materiaa tai muita ihmisiä tai riskeeraamatta itseäni, en lähtenyt harhailemaan päämäärättömästi, en eksynyt, en kiipeillyt sopimattomissa paikoissa, osasin käydä vessassa, lukita oven, pyyhkiä pepun, nostaa housut ja pestä kädet, osasin ostaa ruokaa, jos tuli nälkä enkä mennyt rohmuamaan muiden lautasilta, en käynyt sörkkimään itkevien lasten silmiä, osasin hoitaa asiani puhumalla, tarvittaessa olisin osannut soittaa kotiin jne. jne. Lyhyesti: tavanomaiseen 9-veen tapaan en tarvinnut ketään isoa ihmistä vartioimaan ja ennakoimaan toimintaani tai olotilaani herkeämättä, siis tauotta ja täydellä valppaudella alle metrin etäisyydeltä, saati avustamaan joka asiassa.

Jos joku yhdeksänvuotias tarvitsee yleisen turvallisuutensa ja oman hengissäpysymysensä nimissä kuvaamani kaltaista vartiointia ja apua, mutta ei ole vielä saanut diagnoosia, kipin kapin lääkärille! Kuin olis jo!

Esikoisella on toisin kuin äidillään. Minusta on ihan reilua, että poika vertaisineen saa ottaa avustajansa samalla lipulla samaan tapaan kuin joku ottaa silmälasinsa, tupakkansa tai kommunikaattorinsa, jos sattuu olemaan niistä täysin riippuvainen. Enkä näe eroa siinä, onko avustaja sukua vai ei, vaikka tiiraisin suurennuslasilla.

Hartain toiveeni on, että Esikoinen kehittyessään lakkaisi tarvitsemasta avustajaa. Kaikki ns. etuudet vaihtaisin riemusta kiljuen siihen, että poika pärjäisi paremmin.

Vanhan kertausta eli tuttuja mietteitä teemasta, jos ken jaksaa lukea:
Avustaja = avustaja = avustaja eli miksi sukulainen voi olla uimahallissa avustamassa eikä virkistäytymässä.
Etu ja taka, jossa mietin näitä etuuksia yleisemmin, mukana myös huvipuisto.

Nyt ehkä alkaa piisata tällä erää tästä aiheesta. Sortsit vaan teille, haudan partaalle kyllääntyneet lukijat! Ottakaa tuolta kaffetta!

keskiviikkona, kesäkuuta 13, 2007

Say it now and say it loud

Enää tarvitsee nukkua (tai mitä nyt kukin tekee) viisi yötä ja sitten on Autistic Pride Day, eli kansainvälinen autistien päivä. Silloin kaikki autismin kirjolla oleilevat, röyhistäkää rintaa ja ottakaa tilanne! Suomessa ei taida olla tarjon mitään erityistä autismimeininkiä tuona päivänä (korjatkaa, jos olen väärässä), mutta Helsingissä on tällä teemalla assien kesäpäivä lauantaina.

Tasa-arvoa huvipuistossa

Nyt Särkänniemestä saamani palautteen mukaan kaikki avustajaa tarvitsevat vammaiset kierrätetään infon kautta, jossa asiakaspalvelupäällikkö arvioi avustajantarpeen. Olisikin ollut epistä, jos tästä etuudesta nauttiminen olisi jätetty vain meille kehareille. Tilanne siis elää.

Palautteessa myös kerrottiin, että joku on joskus jossain suomalaisessa huvikohteessa väärinkäyttänyt avustajan sisäänpääsyn maksuttomuutta. Särkänniemi siis panee vammaiset mutkalle*) sen varuilta, että ehkä joku vammaton joskus muuten voisi väärinkäyttää vammaisille tarkoitettua kädenojennusta. Näinhän se menee, vammattomien törttöilystä saavat ennen muuta vammaiset tuta.

Itse lähtisin hakemaan muita ratkaisuja, kuten vaikkapa invaluvan, vammaisyhdistyksen jäsenkortin tms. näyttämistä tai lippujen ennakko-ostoa. Pitkällä tähtäyksellä mieluiten kehittäisin vammaisyhdistysten yhteistyönä kuvallisen avustajakortin (vrt. vammaisen pysäköintilupa) - tai ehkä KELA:n kanssa voisi kehittää KELA-korttiin maininnan avustajantarpeesta. Siten avustettavat avustajineen voisivat näyttää korttia eikä kenenkään välttämättä tarvisisi tietää, miksi avustajaa tarvitaan.

Olen kuullut semmoisestakin käytännöstä, että vammaiset merkataan mustalla, vaatteisiin ommeltavalla kolmiolla. Siihen en kuitenkaan halua lähteä. (Tähän kohtaan niin kuiva nauru, että se tarttuu kurkkuun.)

Olisi kiintoisaa kuulla yksityiskohtia väärinkäyttötapauksista, kuten lukumääriä, miten väärinkäyttäjät ovat jääneet kiinni jne. Siksikin kiinnostaa, että jotkut väärinkäytökset saattavat olla väärinkäsityksiä. Esimerkki meiltä kotoa: Esikoinen saattaa käyttäytyä niin asianmukaisesti - kiitos puolen metrin päässä ennakoivaa katastrofinehkäisyä tauotta tekevän avustajan - että sivullinen voisi kuvitella meidät tämmöiseksi väärinkäytöstapaukseksi. Kuitenkin avustajaa tarvitaan herkeämättä, minkä kuka tahansa sivullinenkin huomaisi parissa tunnissa.

Muuten, tähän mennessä olemme harvemmin jaksaneet pyytää sekalaisilta tyypeiltä satunnaisissa vierailukohteissa (kuten Särkänniemessä) vammaistasauksia**) ja selostaa poikamme puutteita pojan itsensä sekä kaiken kansan kuulle ties kenelle. On niin paljon helpompaa vain pulittaa rahaa, ettei lomafiilis mene heti sisääpääsyn kohdalla täysin susille.

Yksi Särkänniemihän ei ole elämää suurempi kysymys, mutta kun Särkänniemi, vammaisystävällisyydestään aiemmin tunnettu paikka, lähtee tälle linjalle, se saattaa ilmaista jotain isompaa asenneilmaston jäähtymistä.

PS. Jos joku anonyymi on vielä huolissaan Särkänniemen tuottavuudesta, kerrottakoon, että vammaisia kävijöitä on vähän ja kehitysvammaisia on oikein tosi vähän. Lisäksi avustajaa tarvitsevan kävijän maksama yksi lippu on paljon enemmän kuin nolla lippua, jonka avustajaa tarvitseva kävijä maksaisi, jos jättäisi kokonaan menemättä tuplaveloituksen takia.

*) On nyt sanottava, etten tiedä, miten mutkaisaa on käytännössä mennä infon kautta ineen. Joutuuko infossa ensin jonottamaan ja odottamaan ja sitten vielä lipunmyynnissä uudestaan? Kuinka vähällä selityksellä avustajantarve todetaan, vai joutuuko poika kuuntelemaan jälleen kerran vähemmän mairitteleviä asioita kerrottavan itsestään vieraille ihmisille? Jne. Ei ole tiatoa.

**) Etuus-sana pitäisi haudata, ainakin tässä yhteydessä. Vammaisuus tarkoittaa monenlaista esteellisyyttä. "Vammaisetuuksiksi" virheellisesti nimitetyt asiat ovat todellisuudessa näiden esteiden tasoittamiseen tarkoitettuja ratkaisuja. Ehkä etuus-sanan kuoppaaminen vähän helpottaisi niiden vammattomien ääliöiden elämää, jotka kehtaavat kadehtia vammaisten saamia huojennuksia.

tiistaina, kesäkuuta 12, 2007

Kuluttaja kohtaa kansalaisen

Voisiko joku kertoa, mistä luin ensi kerran siitä, että nykysysteemissä ihmisen asema on yhä enemmän kuluttajan ja vastaavasti yhä vähemmän toimimme kansalaisina? Tämä teema rojahti mieleeni kuin saavillinen betonia, kun keskustelin eilen muistakin yhteyksistä tutusta teemasta: monet yhdistysten jäsenet ovat halukkaita vaatimaan kaikenlaista palvelua, mutta haluttomia kantamaan oman kortensa kekoon. Meitä vapaaehtoisia joskus kohdellaan kuin olisimme palkkaa ja bonareita nostavia nokkamiehiä ja -naisia, kun todellisuudessa olemme jäsenten vertaisia ja teemme palkatta oman toimen ohella sen, minkä jaksamme, jotta edunvalvonta ja jäsentoiminta pyörisivät.

Mainostettakoon tässä yhteydessä, että meidän virmaan jokainen autismin kirjon kanssa tekemisissä oleva
pirkanmaalainen on tervetullut tuomaan oman persoonallisen panoksensa!

Sama ilmiö tuntuu jylläävän laajalti. Pörröllä on tästä tuore ja osuva kuvaus. Sanovat, että etenkin kolmikymppisten väki tuppaa olemaan tätä vaativa kuluttaja -tyyppiä, joka ajattelee, että kun on maksettu jäsenmaksu (tai vaikkei olisikaan), MINULLE kuuluu PALVELU. Olen ASIAKAS ja AINA OIKEASSA. Tämä voi olla hyvinkin osuva asenne tilanteissa, joissa kuluttajan oikeudet tulisivat muuten poljetuiksi, mutta vapaaehtoistyön ja muun vastaavan kohdalla olisi syytä kaivaa sisältään kansalainen. Kansalaisella on tunnetusti oikeuksien ohella velvollisuuksia. Ottia tuota pitäisi löytyä yhtä lailla vastuuta kuin valtaa.

Kansalainen voisi vaikka joskus alituisen haukkumisen ja vaatimisen asemesta kiittää työmyyriä, jos ei intoudu peräti tarjoamaan apua ja ideoita. Vapaaehtoisväki saisi palkaksi hyvää mieltä eikä ehkä niin moni kärvähtäisi. On yltiöpäisen tympeää, jos valtavan vaivan palkaksi saa kasan hemmoteltujen nirppanokkien valituksia, lisävaatimuksia tai ihan suorat haukut. Kiva siinä puuhata, kun yksi tekee ja viisi haukkuu. Vaikka olisi sataviisitoista kiitollista, kiitos ei välttämättä kantaudu
tekijälle asti. Eipä ihme, että moni vapaaehtoistyötä tehnyt on lopettanut myrtyneenä yrittämisen, kun mikään ei kelpaa.

PS. Minua ei tarvihe kiitellä, koska en ole työmyyrä. Sen verran teen, että voin sanoa pienellä äänellä avittaneeni.

maanantaina, kesäkuuta 11, 2007

Sosiaalisuussurinan pyörteissä

On mukavaa nähdä, miten hyvää sakkia meillä on liitossa. Kun vielä saataisiin Pirkanmaallekin joku oikea (palkallinen) työmyyrä, jotta meidänkin asiat notkahtaisivat johonkin suuntaan. Täällä on toimintaa, mutta se ei liene kovin koordinoitua tai verkostoitunutta. Vapaaehtoisvoimin oman toimen, oman diagnoosin ja oman läheisen diagnoosin ohella ei irtoa määrättömästi voimia systeemien sysintään paremmalle tolalle.

Aika hyvä päivä, vaikka välillä piti käydä istumassa sosiaalisuussurinan ulkopuolella viisi minuuttia. Piti myös miettiä, miten yhdet ottavat ehdotuksen iloisesti, myönteisesti ja kannustavasti vastaan, vaikka esittäisivät varaumia ja hidastavia realiteettejakin samaan syssyyn, kun taas toiset ovat tiukasti puolustuskannalla ja pyrkivät sanomaan ei, ei ja ei mihin tahansa muutokseen viittaavaan ajatukseen ja etsivät suurennuslasilla syitä, miksi ei, ei ja ei. Ensimmäiset pyrkivät löytämään ratkaisuja, toiset näkemään ongelmia. Hyvässä tapauksessa nämä kaksi tyyppiä täydentävät toisiaan, huonossa tapauksessa jälkimmäinen lannistaa kaikki luovat voimat läheisyydessään.

Hupaisin jälkinäytös: ehdin SP:n kanssa Telakalle syömään KAKSIN ennen lastenhoitajan ajan täyttymistä!

PS. Mitä tuumaisitte, jos tarjoaisin kirjoituksia autistiperheen arjesta Autismi-lehteen? Tilaisitteko oitis? (Okei, älkää vastatko tuohon jälkimmäiseen kysymykseen.)

PS. 2. Xttukun ne auditorion tuolit paukahtelivat niettä oli järki lähteä.

sunnuntaina, kesäkuuta 10, 2007

Siisti kuin sisilisko

Kesäkalenteri on lähes liian hieno. Karkkipäivät ja kaikki. Tuhat kicksiä toimivasta väritulostimesta ja toiset tuhat softan tottelevaisuudesta. SK2000 ei ole käytettävyyden metsuriteoksia. Ei ole kilpailua. Huomenna maanantaiseen Helsinkiin, mutta tärväytynee kokouksissa koko päivä. Säteilen aktiivisesti läsnäoloa kaikille tutuille. Huonoa seuraa. Vähän rikki nyt taas. Purukumilla paikkaamme sen.

Tuntemattoman unelman patsas

Etsin liimaa, että saan Esikoisen (ja siivellä Tosikoisen) kesästruktuurin liimatuksi isoon kalenteriin. Symbolikirjoitus 2000 rehkii niska limassa kuveja ja uusi tulostin syöksee kidastaan kauniita tulosteita tuosta vain. Mutta se liima. Olen hankkinut tähän talouteen ehkä 500 paperi- ja yleisliimaa, mutta ne katoavat heti ovesta sisään tultuaan. (Lievää liioittelua.)

Liimaa etsiessäni törmäsin monenlaisiin muinaisjäänteisiin. Edes- ja myttyynmenneitä projekteja riittää. Yritetään milloin mitäkin kuntoutuksellista, joka ei ota kipinää eikä ehkä edes lupaa mitään kuin satunnaisesti ja lopulta Esikoinen pikkusiskon avustama tuhoaa hiellä ja rakkaudella kokoonkyhätyt materiaalit, kun valvonta herpaantuu kahdeksi minuutiksi. Jäänteitä ei ehkä kykene heittämään pois, koska se tarkoittaisi toivon sullomista roskikseen.

Unelmien hautuumaalla käyskentely on raskasta. Miten raskasta, sen voi parhaiten ehkä ymmärtää toinen vaikeasti kuntoutuvan vammaislapsen äiti tai isä. Tekee melkein mieli asettua itsekin sinne lepäämään ja unohtumaan, ettei enää koskaan tarvitsisi toivoa ja pettyä. Tämänkesäinen kalenteri ei kuitenkaan päädy ennenaikaiseen hautaan risaksi revittynä! Ei, se päätyy risaksi selattuna onnistuneiden projektien vanhainkotiin, jossa Esikoinen ja Tosikoinen voivat käydä sitä moikkaamassa, muistelemassa menneitä.

PS. SP löysi liiman! Who da man?

perjantaina, kesäkuuta 08, 2007

Bussimatkan välttämättömät keskustelut

T: Mulla on valkoiset luistimet. Minkäväriset luistimet äidillä on?
K: Kulahtaneet valkoiset.
T: Äiti, minkäväriset luistimet isällä on?
K: Niissä taitaa olla mustaa ja ruskeaa.
T: Entäs Esikoisella?
K: Samanmoiset kuin isällä. Pojilla ja miehillä tuppaa olemaan aika tummia nuo luikkarit. En tiedä miksi.
T: Minulla on valkoiset luistimet! Äidillä ja Tosikoisella on pimppi ja isällä ja Esikoisella pimppeli. (Kuuluvalla äänellä.)
K: Niinpä on. (Pokka. Pimppeli!)
T: Sitten kun minä kasvan isoksi, minullekin tulee pimppeli.
K: Oho! Useimmiten pienistä tytöistä kasvaa naisia.
T: (Miettii.) Kun ollaan käyty kirjastossa lainaamassa kirjoja, mennään jäätelölle ja minä saan suklaajäätelöä.
K: Jep.

keskiviikkona, kesäkuuta 06, 2007

Hölyn- ja siitepölyä

Vuodenajan huomaa nyt myös katseista. Jopa meikäläinen aidanseinästäreps-luokan huuhkaja saa satunnaisen prrrnokatseen (kampuksella, kun ne tavanomaiset hemaisevien opiskelijaneitojen läpitunkemattomat massat ovat hajaantuneet kesätyöpaikoille), mitä voisi pitää hieman epätoivoisena. Ehkä pidänkin. Toisaalta, mitäs sanotte siitä, että minulta kysyttiin Alkossa tänään henkkarit!*)

Alkossa piti käydä ostamassa virallista kesänavausjuomaa, Mateus Roséta. Joskus nuoruudessa makunystyt saivat siihen kesäassosiaation, joka ei ota kuluakseen. Toisaalta miksi pitäisikään? Halpa, raikas, soman värinen ja hupsuttava juoma. Eikä mikään vyrkityttävä imellys. Tosin nyt sitä on hankala juoda, koska joudun keittämään ensin alkoholin pois. (Uskokaa pois. Tai älkää sitten uskoko, epatot.)

Tänään hölynpölisen SP:n kanssa, koska tein koko päivän järjestöjuttuja ja lasten juoksevien asioiden hoitoa. Huomenna sitten G! Pää suorastaan pullistelee G-ajatuksia G-semman päälle ja niitä on pakko kirjailla paperillekin, ettei poxahda.

*) Okei, kai se on pakko tunnustaa, etten ole oppinut sirukorttini tunnuslukua eikä se ollut mukana, joten myyjä halusi kurkata paperit. Ihan vain siltä varalta kerron, että jollekulle tulee unettomia öitä tätä miettiessä.

tiistaina, kesäkuuta 05, 2007

Ilmainen diagnoosi Särkänniemestä!

Aiemmin tapahtunutta: yleensä huvipuistoihin, uimahalleihin ja vastaaviin paikkoihin vammaisen avustaja pääsee ilmaiseksi. Tämä on kädenojennus ja tasoitus vammaisille ihmisille, jotka eivät pärjää kyseisissä paikoissa ilman avustajaa. Vammainen huvittelija maksaa oman sisäänpääsynsä ja se kattaa myös avustajan, koska siten avustajaa tarvitseva kulkija ei joudu maksamaan tuplasti sisäänpääsystään vammattomiin ikätovereihinsa verrattuna. Minusta tämä on reilu ja järkevä periaate.

Meidän vammaisen lapsemme tapauksessa ei edes voi olla varma, että sitä yhtäkään lippua voi käyttää, jos pojalle tulee jokin yllättävä sisäinen este ja koko homma täytyy jättää sikseen. Tuplahinnan maksaminen lisäisi pettymykseen annoksen taloudellista kitkeryyttä. Kynnys lähteä kokeilemaan uutta voisi nousta aika tavalla entisestäänkin.

Särkänniemen huvipuisto on nyt kuitenkin ilmoittanut, että he jakavat vammaiset sisääntulijat kahteen väkeen. Saattajaranneke myönnetään automaattisesti sokeille, kuuroille ja pyörätuolia tarvitseville, mutta ei muille. Tampereen kehitysvammaisten tuen käymien neuvottelujen jälkeen Särkänniemi on tehnyt meille muille sen myönnytyksen, että huvipuiston infopisteessä voi pyytää asiakaspalvelupäällikköä paikalle. Tämä sitten arvioi vammaisen asiakkaan vamman laadun ja tuen tarpeen ja päättää, saako saattaja lippua vai ei. Ihan oikeasti ja tässä maailmassa näin!

En keksi mitään muuta syytä tähän jakoon kuin seuraavan: Keharit älkööt vaivautuko.

Arvatkaa lähdenkö kyselemään Särkänniemen asiakaspalvelupäällikön asiantuntevaa arviota poikani haitta-asteesta?

Minä tai SP emme ole järin halukkaita menemään yrjömyllyihin kieppumaan eikä koko huvipuistohärdelli niin houkuta, mutta olemme valmiita tekemään sen Esikoisen iloksi kerran-pari kesässä, koska meidän on pakko, mikäli emme saa jotakuta muuta kykenevää ja luotettavaa ihmistä pitämään pojasta huolta. Emme kuitenkaan voi tehdä sitä lähimmässä huvipuistossa, koska sinne emme ole selvästikään tervetulleita. Saatanpa kuitenkin antaa rakentavaa palautetta.

Kesäteräsmies

Mitä nyt taas? Keksin tänään gradu-, työ-, kerho- ja päiväkotiaherruksen päätteeksi, että menemme koko porukalla Laukontorille päivälliselle, elikkäs ulos syömään. Siellä oli kivaa. Me, jotka voimme, nautimme mustaa ja ne, jotka eivät, tyytyivät iloisina tavan makkaraan. Myös jäätelöä haukattiin jälkkäriksi. (Iltapalaksi on sitten kasapäin kasveja, tai muuten.) Aurinko porotti, ihmiset lorvailivat kesäpukineissaan ja pulputtivat toistensa kanssa, me olimme raukeita ja kehräsimme kissoina silkkaa mukavaa oloamme.

Outoa tässä on se, etten ole kaksinen kesäihminen. En pidä liian lämpimästä, pukeudun mieluusti kunnolla enkä nirunaruihin, ainakaan en pidä massatilaisuuksista, en juhannusjuomingeista tai liian kovistä äänistä, räikeä valo sattuu päähän enkä lukeudu siunattuihin ulkoilmatyyppeihinkään. Sitä paitsi hyttyset rakastavat nilkkojani. On kyllä mukavaa hillua metsissä niin, ettei nenänpää jäädy ja putoa hankeen, järvet ovat kesällä huippuja mestoja, kesäöissä on outoa taikaa ja noin, mutta kaikkein luontaisin elinolosuhde edustamalleni lajisortimentille lienee kerrostaloasunto, jossa on hyvä ilmanvaihto, sopiva valaistus, paljon kirjoja ja ns. kaikki lähellä.

Kai se vain on hyväksyttävä, että vanhoilla päivilläni olen alkanut pitää yllättävistä etelänmatkailuista lähitienoilla. Tiedän paljon pahempiakin kohtaloita, joten ehkä tähän voi sopeutua.

SP muuten muisteli viime kesän helleaaltoa ja totesin, etten muista viime kesästä mitään. Jaiks! Ei kai se niin paha ollut? Täytynee kelata vuoden vanhoja bloggauksia. Tai no, ei ihan niin drastisiin keinoihin kai tarvitse turvautua?

maanantaina, kesäkuuta 04, 2007

Keskiluokkaisen elämäntavan nousu

Olipa hyvä blogimiitti! Tosin en enää koskaan tarvitse alkoholijuomaa, koska nautin riittävästi lauantaina, mutta oli joka tapauksessa hauskaa. Puheenaiheet lentelivät korkealta matalalle, valoisista synkeisiin ja sukelsivat välillä sameisiin vesiinkin, mikä oli tietysti hyvä homma. Vinttiä jäi moni kaipaamaan, mutta onpa odotettavaa ensi kerralle! Jolloin tosin kukaan ei enää nauti alkoholia, vaan jäätelöä ja reippailua, vai mitä likat ja jätkät?

Illan iloja himmensi jälkikäteen eniten se, että kotona oli ollut todella vaikea ilta. Ynnätään kolme tekijää: 1 kpl raskaasta talvesta väsyneitä vanhempia, 1 kirkumiseen taipuvainen autisti ja 1 vaikeassa ikäkriisissä tempoileva kolmivuotias, joka ei tiedä, onko vauva vai iso tyttö ja treenaa siis tulevia pemssejä harva se tuokio. Mitä tulee tulokseksi? Eipä kai kurjuutta kummempaa. Onneksi oma piponi oli huolellisen pinnankostutuksen ansiosta todella löysällä sunnuntain, joten jaksoin paikkailla vahinkoja. Huono ilta nimittäin johtaa yleensä huonoon aamuun, päivään jne. Vannotin SP:tä, että pyytää minua avuksi, kun tulee vastaavaa.

Kokeiltiin muuten Tosikoisen kanssa vaikeassa tilanteessa holdingia*) (koska olin itse täysin rauhallinen), mutta tytär tuumi jälkikäteen, ettei se toimi. Puhuvat lapset ovat ihan parasta. Heiltä voi kysyä ja he vastaavat! Nerokas keksintö, tuo kommunikatsiooni. Siispä tuntumani holdaukseen tyttäreni kohdalla oli oikea: se ei toimi hänen kanssaan. Esikoiselle oli suurta hyötyä holdingista joskus 2-4-vuotiaana, mutta Tosikoinen vain ahdistuu.

Mistä tulee mieleen, luin Kirstiltä mainion villeimpien unelmien muistokirjoituksen, mutta mitä! Kun nyt mietin omaani, se oli täysin erilainen kuin olisin koskaan voinut kuvitella. Unelmieni kirjoituksessa lukisi vain: Hän ei koskaan luovuttanut, vaan hänen sinnikkään tukensa ja ponnistustensa avulla hänen poikansa oppi lopulta puhumaan. Tuossa tiivistyy myös kätevästi se, mitä ainakin 30-vuotiaaksi kammoksuin melkein yli kaiken: olen nainen, jonka omat haaveet ja tavoitteet ovat tulleet täysin toisarvoisiksi verrattuna jonkun muun elämän mahdollisuuksien edistämiseen. Käytännössä kaikkia elämäni osa-alueita määrää autismi. Toisaalta nyt olen täysin vakuuttunut, että jos vain elämää ja terveyttä riittää, pystyn kaiken tämän kokemani käyttämään myös polttoaineena siinä vaiheessa, kun ehdin huristella kohti omia minä-minätavoitteitani.

Eilen keskiluokkainen elämäntapamme kohosi uusiin sfääreihin, sillä kasasimme uudet, ruotsalaisesta männystä valmistetut puutarhakalusteet ja kelasimme terassin markiisin auki. Nautimme heti kahvit terassilla, lapset saivat mehua ja piparkakkua ja kaatoivat vain puolikkaan mehun uudelle pöydälle. Terassin puulevyt ovat varsin saastaiset, mikä korostuu kiusallisesti uusien vehkeiden loistossa, mutta kaipa ne voi pestä vedellä ja harjalla. Tiedän erään, joka innostuu varmasti pesuhommasta. Sama eräs ajoi nurmikon (akustisella leikkurilla, tietty) sunnuntaina erittäin onnellisena. Nyt puuttuu vain grilli. Ja tietysti tupari-ihmiset. Vapaaehtoiset grillit ja ihmiset, ilmoittautukaa kommenttilodjussa!

*) Holdingia, eli tiivistä, turvallista kiinnipitoa sylissä mielestäni ei saa koskaan tehdä väkisin ja etenkään autisteilta ei pidä edellyttää katsekontaktia. Minua järkyttävät kuvaukset, joissa autistia on joku vieras ihminen (terapeutti, opettaja tmv.) pitänyt terapian nimissä väkisin jopa tunteja tai vanhempia on opastettu mekaaniseen holdaukseen jonkun ulkoapäin annettujen sääntöjen mukaan. Se voi olla silkkaa väkivaltaa, etenkin kun kosketus on monelle autistille täyttä kidutusta, jos ei saa itse säädellä sen voimakkuutta, kestoa jne. Esikoisen kanssa meillä oli hyvin tiivis suhde ja hän halusi paljon selkeää, voimakasta kosketusta, joten tiivis sylissäpito oli yksi aistiepätasapainon hoitomuoto ja lapselle suuri huojennus silloin, kun maailma repesi kaaokseksi. Aika helppo tapa testata holdaamisen haluttuus oli höllentää otetta ja todeta, miten lapsi heti tarttuu kädestä ja vetää sitä tiukemmalle.

perjantaina, kesäkuuta 01, 2007

Etelänmatka 0 €

Emme fyffetilanteen takia pääse reissailemaan ulkomailla (jos ei satunnaista yhden hengen halppis-pikamatkaa lasketa), mutta ei tarvitsekaan! Kesä tuli lähileikkipuistoon just nyt ja saunakin valmistui vihdoin viimeistä rosterilevyä myöten, eli nyt hutsituksen mukaan leikitään beach partya ja mökkisaunaa. Takavarikoin lapsilta ja itseltäni kengät, joten varpaat saivat kipristellä pitkän, topatun talvikauden jälkeen kirkkaassa paisteessa ja tunnustella pehmeää, lämmintä hiekkaa. Heitimme frisbeetä, potkimme rantapalloa ja tein epäsuomalaisen räyhäkkäästi selkäjumppaa samalla, kun natiaiset nauttivat fysiikan laeista keinuissa. Puhalluskukkia piti puhaltaman, puroja ihmettelemän ja - mikä oli todella omituista - kotiin tuleman. Ensimmäistä kertaa ikinä kävi niin, että lapset halusivat kotiin puistosta ennen äitiään. Jano. Kannattaa toistekin nauttia verrattain suolaista lounasta. (Vatajan makkaraa, maissintähkiä ja porkkanatikkuja. Pimeen paljon energiaa yhdessä makkarassa verrattuna sen herkullisuuteen, sivumennen, mutta kyllä yksi kpl silloin tällöin antaa hupaista vaihtelua.)

Blog Widget by LinkWithin