polkata täytyy polkkaa, polkata polkkaa kiireistä aikaa tulta on kengissä laukata täytyy laukkaa, laukata laukkaa

torstaina, helmikuuta 14, 2008

Inhimilliset autismin kirjon ihmiset

Eilen tuli se aiemmin puffaamani Inhimillinen tekijä, jossa puhui autismikirjon aktivisti, kouluttaja ja tutkija Heta Pukki (itse AS-ihminen), puhumattoman autistipoika Akun äiti, näyttelijä Pirkko Hämäläinen sekä dekkariesikoiskirjailija Eeva Poranen, jonka pojalla myös on autismi. Se oli hyvä! Katsoimme sen SP:n kanssa ja epäilemättä samastuimme eniten Hämäläiseen ja arvostimme suuresti Pukin kommentteja. Tietysti myös Porasen kontribuutio oli arvokas. Ohjelma tarjosi meille hyödykästä vertaistukea, en tiedä, miten antoisa se mahtoi olla ulkopuolisen näkökulmasta.

Kaikista hyvistä jutuista huolimatta yksi sitaatti jäi vaivaamaan minua tosi pahasti. Poranen kertoi, että neurologi (jos muistan oikein) Lastenlinnassa oli antanut heille todella arvokkaan neuvon. Kaikki, minkä he sallivat lapselleen nyt, on hänen käytöksessään vielä 16-vuotiaanakin. (Toivottavasti muistan oikein. Tai toivottavasti muistan väärin. En soisi mokomia älyttömyyksiä päästeltävän vaikutusvaltaisilta tahoilta.) Mitä? Miten niin? Häh? Onko jossain olemassa tämmöisestä esimerkkejä?

Autistit tietysti kehittyvät, kuten kaikki muutkin. Jos otan esimerkin täältä autismikirjon vaikeammasta päästä eli meiltä, voin painokkaasti todeta, ettei mikään autistille tyypillinen käytös, mitä ollaan "sallittu" Esikoiselle muutama vuosi sitten, ole pysynyt samanlaisena tai välttämättä ole elämässä enää millään tavoin. Jos sen sijaan olisimme yrittäneet väkisin juuria pois juttuja, olisimme kaulaa myöten liemessä.

Pick your battles. Turvallisuus, elämisen mielekkyys, itsen ilmaiseminen ja muiden viestien vastaanottaminen, eläminen oman raisun aistimaailman ja muun hermoston riehunnan kanssa, eläminen ihmisten maailmassa. Niitä opetellaan ensisijaisesti, pakottamatta ja rauhallista tahtia. Kantapään kautta jo tiedämme, että muu ei oikein skulaa. Eikä onneksi tarvitse pelätä, että jokin pinttymä, juuttuma tai hankaluutta tuova toimintatapa olisi vuosikausia tykönämme samanlaisena. Hankaluuksiin tulee vaihtelua ja vaihteluhan virkistää.

PS. Ohjelman uusinta tiistaina 19.2.08 klo 14:55 YLE TV2. Oon nyt vähän lovessa Pirkko Hämäläiseen, varokaa vaan.

11 kommenttia:

Anna kirjoitti...

Oli hyvä ohjelma - myös tällaisen tietämättömän silmin.

Kaura kirjoitti...

Hyvä hommeli! Tuli mieleen yksi huippukohdista: kun tuli puhe empaattisuudesta. Heta totesi, että empatian puute autisteilla on tämmöinen sitkeä väärinkäsitys. <3

Helen kirjoitti...

Minäkin olen ihan lovessa Pirkko Hämäläiseen!

Ja ohjelma oli hyvä, ja se Heta Pukki myös. Erityisesti jäi mieleen se huomio, että autistinen käyttäytyminen voidaan ajatella olevan reaktio stressitilanteisiin, ja että useimmat ihmiset esim. hammaslääkärillä voitaisi luokitella käyttäytyvän autistisesti.

Vähän tätä samaa hommaa mietin tässä jo yksi päivä kun jostain (ettei vaan ollut Vipilästä, jos kommentoin jo silloin samaa niin antakaa anteeksi)että näillä autisminkirjo/aistiherkkyyslapsilla usein esiintyvä tapa käydä yhtäkkiä ja missä vaan kesken toimien maahan pötkölleen onkin heidän tapansa käsitellä ympäristöstä tulevia liiallisia ärsykkeitä! Herrajestas miten kätevä tapa: "nyt tulee joka tuutista lisää, mitäs tekisin hmm... rauhoitan itseäni käymällä nyt pötkölleen tähän näin". Me "normaalit" ja aikuisethan teemme ihan samaa, mutta osaamme vaan tehdä sen jotenkin "paremmin" ja ilmoitamme etukäteen että hei, nyt on ollut rankka päivä, käyn vähäksi aikaa pitkälleen, älkää häiritkö.

Mymskä kirjoitti...

Pirkko Hämäläinen on paitsi perin fiksu nainen, myös erittäin pätsky näyttelijä. Oon vähän fanittanut sitä jo pitkään... ;)

Olikohan tuo ohjelma uusinta, Hämäläinen on ollut ennenkin puhumassa Akusta jossain vastaavassa?

Kaura kirjoitti...

Helen, se Hetan kommentti oli kans ihanasti kiteytetty! Autistin käyttäytyminen on aina tarkoituksenmukaista eikä mitään showmeininkiä! Useimmiten meidän pojan pulmat tulevat juurikin sellaisista tekijöistä (jonka tajuamme tai emme), jotka suistavat hänen sisäisen maailman kaaokseen. Esmes juurikin liialliset ja vääränlaiset aistiärsykkeet, odotusten ja tapahtumien ristiriidat jne.

Pötkötys on monella tavalla tehokas, ensinnäkin se pysäyttää tilanteen, toisekseen siinä saa koko keholle tunteen lattiaista, maadoituksen, kolmannekseen se on hyvin selvä viesti, että nyt tää homma ei skulaa jne. Lepoa se ei yleensä ole meidän sällille, toisin kuin pötkötysorientoituneelle äidilleen :-) PS. Mieluusti saa kommentoida samojakin juttuja monta kertaa. Aina ne vähän muuttuu ja etenee, sitä paitsi itse kaipaan kyllä kertausta, kun muutoin unohtuu!

Mymskä, eka havainto oli silloin muinoon Arvottomat-leffasta :-) Akusta on tosiaan ollut aiemminkin puhetta, mut tää oli ihan uus ohjelma. Kyllä hyvästä teemasta kantsii käydä puhumassa, kun osaa noin hyvin ja lämpimästi puhuakin!

Olmi kirjoitti...

no, ne lastenlinnan neurologit nyt sanoo kaikkea kummaa. niinku mulle kun pikkuolmi oli 6-vee: "kannattaa olla tarkkana pojan kiinnostuksen kohteiden kanssa, ettei siitä tule fakki-idioottia". eli mun olis kai pitänyt rajoittaa lapsen kiinnostusta hyönteisiin ja dinosauruksiin, ja pakottaa se esim. pitsinnypläykseen ja joukkueurheiluun? kiesus sentään...

meni kyllä vähän hukkaan lekurin varoitukset, kun ei muistanut kysyä että mitens on pojan äidin laita. olisin vastannut, että joo, fakki-idiootti jo 35 vuoden kokemuksella..

multa meni toi ohjelma ohi, mutta laitoin tuon uusintapäivämäärän ylös.

Arru kirjoitti...

Ohjelmassa ollut äiti kyllä käsittääkseni muisteli lääkärin sanoja arvostavasti. Ne olivat hänen kohdallaan loksahtaneet johonkin lukkoon.

Muutamankin vuoden takaiset asiantuntijat perustivat näkemyksensä melko ahtaasti TEACCH-teorialle, jonka kautta koko autismin terapia aikanaan tuli Suomeen. Siihen näkemykseen tuollainen tokaisu mielestäni sopisi.

Laajemmat neurobiopsykososiaaliset näkökulmat ovat vasta uusia; ihastuneena kuuntelin Heta Pukin kannanottoja.

Anonyymi kirjoitti...

Itselläni on 26-vuotias autistinen poika(nyt jo miehen mittainen). Lapsuusvuosinaan hän oli hyvinkin raskashoitoinen. Nykyisinkin häntä tarvitsee ohjata päivittäisissä toiminnoissaan huomattavasti ikäisiään enemmän. Kuitenkin ikä on tuonut tietynlaista rauhallisuutta hänen olemukseensa ja kehitystä tapahtuu varmastio koko hänen loppuelämänsä ajan. Yksi tekijä mikä on mielestäni auttanut häntä kehjittymään nykyiseen rauhaalisuteen on juuri lapsuusiässä kotona ja koulussa toteutetut yhtenäiset "rajat". Tietyt "pelisäännöt" on autistisille lapselle hyvät olemassa. Kyllähän nsnormaaleillekin lapsille täytyy asettaa rajoja. Mikäli autistin antaa käyttäytyä omien metkujensa mukaan, seurauksena ei ole mitään eheää. Tällä hetkellä yhteiselomme on niin antoisaa ettei lapsuusvuosien rankkoja kokemuksia enää juurikaan tarvitse muistella. Elämä on juuri niin mukavaa kuin vain voi. Jokaisesta päivästä kannattaa nauttia täysin rinnoin.

Kaura kirjoitti...

Olmi, aika reppavaa kyllä. Olisit sinäkin ruvennut uudelleenkouluttautumaan Olmin rinnalla ;-)

Arru, sehän siinä just olikin niin kartseaa. Ainakin oman kokemuksen valossa nousi kauhukuvia mieleen siitä, miten autistilta "kitketään" kaikki tasapainon kannalta välttämättömät toistavat jutut ym. Puistattavaa. TEACCHin voi vissiin ymmärtää monin tavoin, olen kuullut puhuttavan jopa TEACCH-roboteista. Ite en kyllä mitenkään saa tuota tokaisua mahtumaan opiskelemaani TEACCH-järjestelmään. Itelleni se näyttäytyy lapsen oman toiminnan ohjauksen apuvälineistönä, ei jonain, millä ulkoapäin määrätään. Päin vastoin se antaa lapselle työkalut haluta asioita ja kertoa haluamisista, pyytää apua tarvitessaan ja selviytyä itsenäisesti monista asioista.

Anonyymi, sinä olet varmasti teidän tilanteen asiantuntija! Minä jos olisin noudattanut niitä neuvoja, että autistista käyttäytymistä pitää kitkeä lapsesta pois, olisin totaalisessa lirissä. Moni juuttuma, pinttymä, pakkomielteen kaltainen kiinnostus on meillä ollut oppimisen ja yleistämisen valtava ponnin ja voima!

Eeva kirjoitti...

Hei,

olisin korjannut, että en ole dekkarikirjailija vaan esikoiskirjailij :):)
eeva

Kaura kirjoitti...

Eeva, kollegani autistien äitihommissa! Mistähän ihmeestä tuo dekkari tuonne putkahti? Kai siitä, että olin juuri keskellä muhevaa kotimaista naisen kirjoittamaa dekkaria :-) Ja Eeva Tenhunen on saattanut lymytä taustalla. Kiitos, kun olette antaneet kasvot autistiperheelle! Nämä ovat tärkeitä juttuja!

Blog Widget by LinkWithin