Sananvapauden määritelmiä

Koulusta tuli perjantaina terveisiä, että Esikoinen käyttää uutta kommunikaatiokansiota koulussa useammassakin tilanteessa (aloitus tehdään ohjatusti, jotta lapsi oppii kansion idean ja jatkossa oppii käyttämään sitä ihan itse) ja ääntelee sanoja koko ajan enemmän ja selkeämmin. Vaikka ei voi vielä läheskään väittää lapsen osaavan puhua, tässä kohtaa passaa tuntea kylmiä väreitä, jos olet ollut hengessä mukana Esikoisen kommunikaatio-opinnoissa. Emme suinkaan ole vielä viestinnässä läheskään perillä*), mutta tämä kommunikaatiomatkan kohta näyttäytyy hedelmällisenä kuin hedelmätarha!

Kommunikaatiokansio**) on sellainen iso ja jäsennelty hieno vehje, jossa PCS-kuvien avulla ja innokkaalla selailulla saa aikaiseksi kokonaisia lauseita. Sanasto alkaa siinä olla jo varsin monipuolinen. Kuvan ja tekstin katsominen parantaa Esikoisen ääntämistä valtavasti. Joko hänen on kuvaa katsoessa helpompi keskittyä tuottamaan ääntäen sanaa tai sitten lisäksi häntä auttaa myös sanan kirjoitettu muoto.

Sallin itseni hiukan itkeä pirauttaa ja olla sydämen pohjasta iloinen, vaikka niin monesti ollaan näissä asioissa menty lujaa takapakkia. Tämä kehitys tuntuu olevan vakaalla pohjalla eikä ehkä satunnaisten taantumien ja takapakkien vietävissä. Kehitykseen on vaikuttanut todella moni asia ja se on kestänyt vähän päälle kymmenen vuotta.

Pidän tärkeimpänä sitä, että lapsi on saanut elää oikeaa elämää, arkea ja juhlaa. Niin koulussa kuin kotonakin on pyritty rakentamaan elämään mielekkyttä. Koko ajan mukana on kulkenut kannustus kommunikaatioon. Tuskin ihan mitätön on sekään asia, että olen aina puhunut lapselleni asioita, pikkuvauvasta lähtien, vaikka hän ei moniin, pitkiin vuosiin vastannutkaan minulle. Vaikka lastenneurologisella suuri asiantuntijalääkäri purskahti pilkalliseen nauruun, kun tuumailin pojan tajuavan aika paljon puhettani.

Uskon, että ääntelyn ja puhumiseen rohkaistumisen taustalla on myös sensomotorisen kuntoutuksen antaminen. Todennäköisesti myös sähköhammasharjalla on oma pieni osuutensa asioihin, sillä sen käyttö aamuin illoin näyttää stimuloivan pojan hankalatuntoista suuta yllättävin tavoin. Ihme että hän suostui aloittamaan sen käytön melko vähin totutteluin, vaikka siinä on surina ja tärinä! Luultavasti asiaa auttoi se, ettemme toudellakaan pakottaneet.

Emme ole koskaan heittäneet toivoa kommunikaation laajenemisesta, mutta emme ole myöskään lastanneet pojan niskaan hirveitä odotuksia (= rakentaneet paineita ja pettymyksiä). Olemme treenanneet ja kannustaneet, kotona ja koulussa. Nyt viime syksynä vielä saimme pojan mielestä selvästi ihkun puheterapeutin, joka taas innosti oppilaansa uusiin pinnistyksiin.

Autistit ovat hirveän yksilöllisiä eivätkä kaikki opi ikinä puhumaan, vaikka olosuhteet olisivat kuinka suotuisat ja satsaus isoa. Toisaalta jotkut autistit oppivat hyvin karuissakin oloissa puhumisen vaikean taidon. Puhumisen ei pitäisi koskaan olla yksi ja ainut päämäärä, vaan kommunikaation rakentaminen millä tahansa keinoin! Kommunikoimaan oppimisella ei ole yläikärajaa eikä kokeiltavia kommunikoinnin keinoja rajoita juuri muu kuin mielikuvitus.

Asiaan liittyvää luettavaa on esimerkiksi Gunilla Sjövallin artikkeli kommunikoinnista ja ihmisoikeuksista. Sjövall tietää mistä puhuu, sillä hän on itse kommunikaatiovammainen.

Voi myös tehdä ajatusleikin tai pienen kokeilun. Miten elämän perusasiat sujuvat, jos et saa käyttää puhuttua tai kirjoitettua kieltä, ilmeitä, eleitä, ilmeikkäitä äännähdyksiä... mitään muuta itseilmaisua kuin sen, minkä luonto pakottaa sisäisistä tunteista näkymään pinnalle. Osalla näitä on karkeasti ottaen kaksi: tyytyväisyys (peruslukema) ja sen puute (huutoraivari). Ei ole hienoa kenellekään se, vähiten itse kommunikaatiovamman sisään lukitulle ihmiselle.

*) Sitten olemme perillä, kun kommunikaatiokyky edes lähestulkoon kohtaa kommunikaatiotarpeen. Nyt etäisyys on vielä niin iso, että käytöshäiriöt ovat aika ajoin vääjäämättömiä. Olisi sinulla ja minullakin, jos emme kerta kaikkiaan tulisi ymmärretyiksi kuin silloin tällöin ja kerran juhannuksena.

**) Tässä yhteydessä viittaan semmoiseen ammattimaisesti kasattuun kansioon, jonka saimme Tikoteekin kautta. Tikoteekkiin puolestaan pääsimme lääkärin lähetteellä. Huippu mesta.