Autism Vox kirjoittaa, miten ihanaa olisi, jos joskus olisi vapaa autismitietoisuudesta. Autismiperhe elää, tekee, rakentaa, ajattelee, lukee, opiskelee, tuntee, hengittää autismiarkea joka päivä ja yö. Siihen väsyy. Joskus voisi olla vapaus autismista -päivä, jolloin autismiperheen vastuuihmiset saisivat tehdä kaikkea kivaa vailla huolta. Autismiarki on intensiivistä eikä sitä ulkopuolelta oikein tajua kuin ehkä toinen samantapaista omaishoitajan arkea elävä.
En aina itsekään tajua tätä, koska otan tehdäkseni kaikenlaista, mitä en kerta kaikkiaan pysty viemään loppuun. Syytän sitten itseäni, pidän itseäni huonona ja saamattomana. Niin muuten, olipa post-op-depistä tai ei, olin hyvinkin matalalla tuossa monta päivää. Pettynyt itseeni ja valintoihini ja siihen, ettei minusta koskaan tullut yhtikäs mitään enkä koskaan saanut mitään aikaan... Ja sitten meni kirjoittaminenkin, joka yleensä sentään toimii yhtä varmasti kuin hengittäminen. Onneksi sentään jaksoin tuntea hellyyttä noita täällä asuvia tyyppejä kohtaan ja olla heidän kanssaan, joten sain myös nukutuksi, jutelluksi ja halailluksi.
Nythän meillä on paljon paremmin kuin välillä on ollut. Esikoista ei tällä hetkellä tarvitse vahtia haukansilmällä koko ajan, siihen tapaan kuin yleensä 1-2-vuotiaita. Autism Vox kertoo oivallisen esimerkin siitä, mitä meilläkin on ollut useissa vaiheissa. Yhtenä hetkenä kaikki on hyvin ja sitä luulee, että voi vaikka kurkistaa sähköpostit tai ladata tiskikoneen tai jopa hakea postit laatikosta. Seuraavana hetkenä lapsi on keksinyt jotain täysin älytöntä ja talossa on vesivahinko (kuten meille kävi) tai uuni on rikki (kuten AV:n jutussa)... AV:n kertomuksessa esiintyy myös empatiakyvyn puutteesta kärsivä ystävä. Kun äiti valittaa uuninluukun hajoamisesta, ystävä kysyy, kenen vastuulla oli lapsen vahtiminen. Sarkastinen Good job! voi olla harvinaisen ilkeä palaute ihmiselle, joka on tehnyt autismityötä tauotta 10 vuotta vähin unin ja herpaantunut kahdeksi minuutiksi.
Esikoistakin pitää edelleen vahtia koko ajan, vaikka haukansilmää tai siis 1-2 metrin etäisyyttä ei enää tarvita. Kun poika on kotona, tiedän joka hetki, missä hän on. Tosikoisen suhteen olen paljon rennompi, koska hänen toimintaansa on paljon helpompaa ennakoida. Esikoinen ehtii kuitenkin tehdä kaikenlaista pientä, kuten järjestellä tekstiilejä ja papereita paikkoihin, joista niitä on erittäin hankalaa löytää. Ehkä jonain päivänä jaksamme laittaa talon järjestykseen, jotta myös pystymme ohjeistamaan ja opettamaan pojalle mielekästä järjestelyä. Nyt se on vähän vaikeaa, kun niin moni juttu on epämääräisessä kuosissa.
Meille on tulossa esikoiseton viikko kesällä, kun poika menee leirille. En tiedä, miten pärjään ilman isompaa sydänkäpyäni niin pitkän aikaa!
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Tekstit
4 kommenttia:
Meillä jos sattuu ja tapahtuu, niin se johtuu yleensä ihan mun omasta tarkkaamattomuudesta tahi kyvyttömyydestä arvioida tilanteita riittävän pitkälle. Välillä kiukutttelen itselleni, mikä siinä on niin vaikeaa, että ei osaa tehdä kuin yhtä asiaa kerrallaan. Ja mikä siinä on, että ei vaan tajua, mikä on vielä normaalia toimintaa ja mikä on jo muiden häiritsemistä. Tänään tasapainoilen seuraavan dilemman äärellä: Olenko minä vain vaikea ja kohtuuton ihminen vai saako kirjoittamattomia sääntöjä jättää noudattamatta, jos pystyy ratkaisunsa perustelemaan. Olisi kiva osata noudattaa intuitiivisesti useimpia kirjoittamattomia sääntöjä, jottei olisi niin usein törmäyskurssilla muuten ihan mukavien ihmisten kanssa.
Tiedän pettymyksen olevan yleisinhimillisen tunteen, ja tunnen sitä itse aika ajoin, mutta silti yllätyn lukiessani sinun tuntevan niin: sinulla on kaksi lasta ja parisuhde, olet kekseliäs ja kouluttautunut omaishoitaja, ja omaishoidon lisäksikin olet ollut monessa eri työssä ja vapaaehtoishommassa, opiskellut maisteriksi asti ja vielä jatkanut siitä, sekä kirjoitat usein päivittyvää, informatiivista, hauskaa ja fiksua blogia. Epäilenpä että minä en ole elämän tarkoitus -iässä saanut aikaan puoliakaan tuosta!
Teillähän on jännittävä viikko tiedossa kesällä. Toivottavasti leiri on täynnä hyviä elämyksiä esikoiselle ja kotiväkikin pärjää ikävästä huolimatta!
RT, sulla on mahdottoman hyviä kirjoituksia siellä blogissa aiheesta. Oli ilo lukea! Tämä on ratkaisematon pulma itelleni ja pakko vaan jotenkin tasapainotella. Jos yrittää venyä miellyttämään kaikkia, epäonnistuu varmasti...
Aurora, epäonnistumisen ja suoranaiset arvottomuuden tunteet ovat tosiaan aika voimakkaita pollassani aika ajoin. Jotain kieroutumaa minulla on ainakin siinä, että muiden tekemänä hoiva- tai kuntoutustyö on arvokasta ja arvostettavaa, mutta itseäni en siinä pysty arvostamaan juuri lainkaan, näen helposti vain epäonnistumiset ja heikkouteni. Kun siis viimeiset 11 vuotta olen käyttänyt valtaosan energiastani perheen ja itseni selviytymiseen, se tarkoittaa, etten ole tehnyt mitään arvostettavaa. Jep: ei o järkeä siinä aatoksessa, tunnetta sitäkin enempi.
Löysin blogisi tänään, ja jäin heti koukkuun. Täytyy tulla uudestaan lukemaan...
Lähetä kommentti