polkata täytyy polkkaa, polkata polkkaa kiireistä aikaa tulta on kengissä laukata täytyy laukkaa, laukata laukkaa

sunnuntaina, toukokuuta 31, 2009

Järjestöväsymys

Huomenna on Autismi- ja Aspergerliiton liittokokous ja järjestöpäivä. Tällä kertaa jopa Tampereella! Normaalistihan se on järjestetty arkipäivänä virka-aikaan Helsingissä, joka on Suomen kartalla ihan reunalla. Silloin harva pystyy tulemaan esimerkiksi pohjoisesta oman kattojärjestönsä keskeiseen kokoukseen päättämään, kuka istuu hallituksessa seuraavana vuonna. En sitten tiedä, onko Tampere arkipäivänä virka-aikaan juuri sen parempi vaihtoehto.

Olen menossa kokoukseen, mutta en tiedä, pystynkö istumaan edes kahta tuntia ja jos istun, mikä hinta sillä on kipuina ja särkyinä. Esikoisen kevätjuhlan alle tunti istumista (ja sekin puolella kankulla kummissa väännelmissä) sattuu varmaan vieläkin. Ahd. En haluaisi popsia kipulääkkeitä. Tiistaina olisi nepsyseminaari, johon haluaisin myös osallistua ja siellä ehkä voisi myös seisoskella vapaammin, mutta katsoo nyt. Olen yhä sairauslomalla ja se tarkoittaa, ettei kuvitella itseään terveeksi. Enkä kuvittelekaan, mutta kurjaa, jos ei pariakaan tuntia voi olla jossain istumatilaisuudessa.

Olen joka tapauksessa väsynyt järjestöihin. Olen väsynyt. Mikä tahansa vaikuttaminen perustuu siihen, että aina on tärkeintä KUKA puhuu eikä niinkään se MITÄ sanotaan. Äiti sanoi aina omaa vaikuttamistaan takapiruiluksi. Hän on realisti ja tajusi ottaluullakin, että joku nobody-kotiäiti lytätään välittömästi, olipa hänellä kuinka raivoisan hyvää asiaa hyvänsä. Itsehän keski-ikäisenä väsyneenä omaishoitajana olen ihan samaa vakuuttavuusluokkaa, joten järkevintä on vetäytyä kulisseihin eikä edes yrittää lyödä päätä seinään. Päähän tulee lommoja ja seinä pysyy paikallaan. Järjestöissäkin voisi takapiruilla, puolueessa ainakin.

Ehkä tutkimuksen kautta voi löytää tälle pollalle suotuisampia mahdollisuuksia vaikuttaa johonkin? Aiemmissa töissähän tein tutkimusta ja tuotekehitystä, joten on ollut hankalaa jättää ajatuskoneesta toinen puoli pois. Tällaiselle pragmaatikolle kehitys on oleellinen motivaattori tutkimukselle. Toisaalta meidän hankkeemme on myös kehityshanke, joten sieltä voi lainata forssia siitä huolimatta, että tutkimuspapereissa nimenomaisesti tutkimus on oleellista.

Mietin sitäkin, vetäydynkö koko ajan järjestelmällisesti pois ihmiskontakteista. Se ei ole yhtään hyvä. Ihmisiä tarvitaan, jotta pysyy suhteellisuudentaju ja siksikin, että ihmisten kans on sellaista kivaa, jota ei mistään muualta saa. Kun yli yksi hyvää tyyppiä osuu suotuisalla hetkellä yhteen, tuloksena voi olla vaikka mitä!

lauantaina, toukokuuta 30, 2009

Mihin joutuvat Armas Aika ja Suvi Suloinen?

Jälleen yksi erityiskoulun tunnepitoinen kevätjuhla takana. Esikoinen esiintyi ja lavalla häneen syttyy säteily. Esiintymisen iloko se siinä säteilee? Tänä vuonna alkoi itkettää, kun koulusta lähtevistä nuorista yksi itki niin haikeasti. Tai ehkä siksi, että myös Esikoinen kuuden vuoden päästä joutuu pois turvallisesta ja mieluisasta koulusta. Minne? Musta samettipussi hulahtaa päähän, kun yrittää tiirata tulevaisuutta siitä eteenpäin.

Tosikoisella oli kauhea kenkäkriisi, kun uudet valkoiset ballerinat olivat jääneet. Luulimme niiden jääneen kotiin ja vasta ison itkun jälkeen kävi ilmi, että ne olivatkin autossa. Höh. SP haki ne nopeasti ja elämä hymyili jälleen. Aika yllättävä takaisku tämä, kun ei tällaisia itkuja ole nähty ties kuinka pitkiin aikoihin. Jos joku kenkäihminen lukee tätä, jätä ihmeessä sympatiat, niin välitän ne eteenpäin nuorisolle.

Istuminen oli hankalaa minulle. Nyt toivon, että olisin vain seissyt koko juhlan ajan. Viikon kuluttua pitäisi olla työkunnossa, mutta ei juuri nyt tunnu lupaavalta! Olen väsynyt olemaan väsynyt... siis toipilas, mutta näköjään pelkällä tahtomisella ei saa itseään terveeksi.

Tein voikukkaseppeleen ensi kertaa yli 20 vuoteen ja hetken empimisen jälkeen kädet muistivat, miten homma hoituu. Ajattelin hiukan isää ja Viidan tutun Onni-runon osia:


Suvimaisema: lahdentyven,
saunaranta ja vene
ja helle, männiköntuoksu,
kukat, välkkyvät kalat,
lapsi, lapsia, lapset
ja vanha onnellinen kaiku:
Isä, hei!

...
Kaita polku kaivolta ovelle
nurmettuu.
Ikkunan edessä
pystyyn kuivunut omenapuu.
Reppu naulassa ovenpielessä,
siinä linnunpesä.
Kun olen kuollut, kun olen kuollut.
Kesä jatkuu. Kesä.


tiistaina, toukokuuta 26, 2009

Huominen ja loppuikä

Koululääkäri totesi Esikoisen korvissa vahatapit, jotka haittaavat kuulemista ja mahdollisesti aiheuttavat huimaustakin (joka voisi selittää kevään mystisiä oksennusepisodeja). Huomenna mennään korvalääkärille tulpanpoistoon. Korvakäytäviä voi puhdistuttaa myös terveyskeskuksessa hoitajalla tai lääkärillä, mutta kun meidän lapsemme ei osaa kertoa tuntemuksistaan, päätimme, että spesialisti saapi ronkkia, niin ei ole onnistuminen yhtä paljon asiakkaan palautteen varassa ja voidaan ehkä kerralla saada homma klaariksi. Hermostuttaa vietävästi. Treenasimme eilen Remowaxilla ja se meni lopulta ihan ok, kun molemmin aikuisin hoideltiin ja otettiin mahdollisimman iisisti. Paitsi että vanha lillinki loppui kesken ja Esikoinen on kätkenyt uuden putelin jonnekin. Oletettavasti. Esikoinen järjestää huushollia uupumatta emmekä löydä n. joka toista tavaraa nykyään. Toisinaan se himppasen herrrrrrmostuttaa, mutta se on toinen tarina.

Olen nyt piirtänyt kuvasarjan eli sarjakuvan korvainronkinnasta ja toivottavasti siinä on riittävästi faktoja oikein, jottei käy köppäisesti. Jos skanneri ei olisi peräpömpelissä seinärempan tieltä poissa, jakaisin taiteellisen läpyskän kanssanne. Käytin siinä jopa värejä! Uuh. Pääasia, että Esikoinen katseli sen mielellään läpi kanssani ja varmasti vielä jaksaa kelailla sitä muutamaan otteeseen sekä etu- että jälkikäteen. Palkkioksi säädin jäätelön, kun en keksinyt mitään parempaa. Tosikoisella on samaan aikaan baletin kenraali joten emme oikein pääse fillaroimaan tai uimaankaan.

Kävin myös kävelyllä ja pasteerasin keskustaan asti. Näiden ponnistusten jäljiltä olen puolikuollut ja meinaa ottaa päähän tämän heikkous. Yritän tsyykata itseäni. Tänään myös vaihteeksi tuntui toivottomalta se, että Esikoinen voisi muuttaa ikinä omaan kotiinsa. Sopivia asumispalveluja ei kerta kaikkiaan ole meillä päin. Ehkä kymmenen vuoden päästä on? Jos porvarihallitus jatkaa? Fat chance. Ei pidä ajatella tulevaisuutta liikaa. Ei. Pidä. Ajatella. Tulevaisuutta. Siitä tulee vain alasinta rinnan päälle.

maanantaina, toukokuuta 25, 2009

Ei-aargh

Kiitos rakkaille lukijoille ja blogille, kun sain täällä käydä puhisemassa. Nyt on nimittäin oikein puhtaaksi pesty, raikas olo ja olen kovin iloinen! Hyvää syntymäpäivää minulle sekä muille päivänsankareille ja säteilkööt myös teille aurinko ja muut mainiot taivaankappaleet! Kommenttilodjussa on tarjolla kakkukahvit (avec pöydänjalan vieressä, kuten aina).

sunnuntaina, toukokuuta 24, 2009

Aargh, osa 42

Olen vajoamassa johonkin ihme syntymäpäiväangstiin ja jos ei ahdistaisi näin paljon, ottaisi päähän ihan täysillä. Höperöin Tosikoisellekin jotain siitä, että mulle tulee omista synttäreistä vähän epämääräisiä tunteita, koska niihin liittyy vähän vähemmänkin mukavia muistoja. Synttäreistä ja joulusta tulee aina ahdistavia tunteita ja samalla hävettää, että ahdistaa. Kreit. Eikä kyse ole siitä, että olisi lyöty tai jätetty nälkiintymään pimeään komeroon tms., vaan jostain toisenlaisesta, jota en osaa tai halua eritellä juuri nyt ainakaan.

Tosikoinen sanoi, että jos hän saa joskus lapsia, hän voi kertoa kivoja juttuja omista syntymäpäiväjuhlistaan. Hän kertoo, ketä siellä oli ja mitä kaikkea kivaa tehtiin. (Snif.) Minä sen sijaan en viitsi kertoa lapsuuteni elävintä synttärimuistoa Tosikoiselle, vaan ilahdutan sillä teitä. Olin aika pieni, ehkä kuuden ja jostain syystä koko kevään ollut täysin fiksoitunut ajatukseen, että synttärinä saisin (purkka-?) tikkarin, jossa on leikkitatuointi mukana. Kerrankin sain täsmälleen sen, mitä halusin ja olin tosi iloinen! Saman tien isommat tytöt huijasivat tatskat minulta ja kaveriltani sanomalla, että he ensin kokeilevat niitä, niin sitten me voisimme laittaa ne itsellemme oikeasti. Jäimme sitten tyhjien tatskaliuskojen kanssa häpeämään typeryyttämme, kun isommat tytöt näyttelivät iloisina hienoja kuviaan toisilleen.

Tuo ei ole mikään avainkokemus, jolla selittää sen enempää, mutta jotenkin kuvaava kuitenkin, tiivistää monta asiaa. Jostain aika lailla vähemmänkin ilmeisistä syistä oli niin paljon pettymyksen ja huijatuksi tulemisen tunteita ja niiden päälle vielä häpeä siitä, että kehtaan tuntea niin omana synttärinäni! Äitikin oli kaikkensa tehnyt ja kerännyt kivat kukat ja leiponut kakun. Ne kakut ja kimput olivatkin kyllä runsaudessaan ja rehevyydessään lyömättömät, jottei totuus unohtuisi. Mutta ne lahjat... no niin.

Aika rasittavaa jouluina ja synttäreinä kuunnella tätä moniäänistä kuoroa pään sisällä. Yksi ääni on surullinen, toinen ahdistunut, kolmas häpeää kahta ekaa, neljäs haukkuu kolmea ekaa ja viides tuomitsee kaikki muut mm. itsekeskeisyyden rikokseen syyllisinä. Antakaa armoa! Jos vaikka 42-vuotiaana voisi jo antaa piut paut ja viettää syntymäpäivää vapaana painolasteista tai voimista jotka kiskovat ihan oudolle umpisolmulle koko tyypin? Ai ei vai?

Onneksi pari kamua tulee tänne toipilastupaan ja saan keitellä sufeeta sekä jutella höpöjä. Lisäksi Tosikoinen hengaa kanssani, kun laskelmoin, että jaksan sittenkin paremmin pitää reipasta 5-vuotiasta kotona kuin kuskailla häntä päiväkotiin ja takaisin SP:n ollessä työmatkan takia estynyt kuskihommista. Ai niin glups, SP on ostanut mulle jonkin lahjan! Emme ole jaksaneet lahjoa toisiamme vuosiin, mutta nyt on ollut uusia tuulia ilmassa. En pane hanttiin, kun asiaan ei liity paineita!

Toivotan myös sinut, arvoisa lukija, tervetulleeksi, jos halajat tulevalla viikolla kahvia, teetä tai muuta märkää juomaa. En ole yhtään niin ankeaa seuraa (luullakseni) kuin mitä näistä kirjoituksista voisi luulla. Älä kuitenkaan tee niin kuin lapsuudentoverini. Hän tuli kavereineen soittelemaan ovikelloa kauniina kesäpäivänä ja minä luulin, että he pyytäisivät minut kanssaan touhuamaan jotain kivaa. Mutta ei, he pyysivät vain vettä juodakseen ja häipyivät sitten, kun olivat saaneet haluamansa. Aargh.

Pelkäänpä että näiden muistikuvien iskeytyminen tajuntaan johtuu ajankohdan lisäksi tekemästäni ruoka-aikamatkasta. Tein lapsuudesta tuttuja hajuja-makuja muna-altistuksen varjolla, eli liha-makaronilaatikkoa ja mokkaneliöitä. Ztun nerokasta.

lauantaina, toukokuuta 23, 2009

Autismi ja väkivalta

Sain Piritalta linkin tällaiseen riipaisevaan ja rehellisen tuntuiseen kirjoitukseen, jossa kuvataan hyvin pärjääväksi kuntoutuneen autistipojan muuttumista Grimmin sadun hirviöksi. Tekstiä seuraa valtava liuta kommentteja, joista osassa käydään läpi tyypilliset virhekäsitykset autismista, mukaanlukien jääkaappiäititeoria (varhaisen kiintymyssuhteen vauriot, siis), rokotukset ja kurin puute.

Minusta tekstissä kuvataan ahdistavalla tavalla, miten tuhotaan lapsi. Ensin poika on kuntoutettu tosi hienosti ja sitten tuumataan, että hän on jopa parantunut autismista. On hirvittävän vaarallista kuvitella, että joku parantuu autismista. Autismista ei parannuta. Moni voi oppia paljon keinoja, joiden avulla elellä hyvää autistista elämää, mutta autismi pysyy. Se muuttaa muotoaan elämäntilanteiden ja kehitysvaiheiden myötä, mutta pysyy. Sanoinko sen pysymisen nyt tarpeeksi monta kertaa?

Tämä "parantunut" autisti käy valtavirtakoulua ilman tukijärjestelmää ja mitä siitä seuraa? Tulee romahdus. Sitten romahtanutta nuorta, jonka aivokemia on valmiiksi sekaisin tai ainakin täysin poikkeava, aletaan lääkitä toinen toistaan järeämmillä tropeilla. Hän menee huonommaksi. Yllättävää? Pollansisäinen lääkintä voi olla aikamoista puoskarointia, koska siitä älyttömän hienosyisestä systeemistä tiedetään vielä liian vähän. Pahimmillaan se on kuin kirveellä korjaisi sveitsiläistä kellokoneistoa. Kun siis autistin aivoja käydään troppailemaan oikein roiskimalla.

Mitäs sitten? Huonoon kuntoon mennyttä, väkivaltaista nuorta miestä heitellään kuin hernepussia ryhmäkodista toiseen. Seuraava ryhmäkoti on aina edellistä kovempi paikka ja matkan varrella nuori oppii esmes varastelemaan, syömään ravintolassa maksamatta ja myymään seksiä. Kuitenkin kirjoituksessa syytetään autismia siitä, että tämän helvetin jälkeen käsissä on täysin ahdistuksessaan ja turhautumisessaan pitelemätön, mieleltään ruttuun ruhjottu nuorimies? Woooot?

En todellakaan halua dissata tätä painajaismaisessa tilanteessa olevaa äitikollegaa, vaan kiittää häntä pakahduttavasta keskustelunavauksesta. Syyttävä sormi suuntautuu niihin ammattilaisiin, jotka ovat rakentaneet tällaisen järjestelmällisen tuhokoneen. Jos oma lapseni olisi joutunut sellaiseen, en tiedä, miten kirkkaasti pystyisin näkemään syy-seuraussuhteita. Mieluummin ehkä syyttäisin abstraktia vihollista, kuten autismia kuin niitä ihmisiä ja järjestelmiä, joiden tarkoitus on auttaa.

En kovin vahvasti voi uskoa jenkkiläläisistä viihdesarjoista tai leffoista saatuun tietoon, mutta niiden perusteella ryhmäkodit ja muut huostaanotettujen sijoituspaikat ovat hirveitä tai vielä pahempia. Todennäköisesti kuva on hieman vääristynyt, ainakin toivoisi näin. Mutta kuvaus tämän autistinuoren kokemuksista ei ole omiaan lisäämään luottamusta USAn systeemeitä kohtaan.

Jälleen autistinen ihminen itse tuo (mielestäni) parhaan lisän keskusteluun. Väkivaltaiseen käytökseen on aina syy. [...] Puhun omasta puolestani: väkivalta on usein autistisella ihmisellä seuraus voimakkaasta turhautumisesta. Autistin elämässä on paljon turhauttavia asioita, ei vähiten siksi, että autisti kaipaa kipeästi ihmiskontakteja, mutta ne usein ovat hänen ulottumattomissaan. [...] Koska autistinen ihminen ei pysty ilmaisemaan turhautumistaan teidän tavallanne, kuvittelette, että hänen käytöksensä on "täysin epäloogista". Lukekaa ite koko kommentti, se on hyvä. Kommentoija myös puhuu asiaa siitä, että media on kiinnostunut autistien läheisten ja ammattilaisten näkemyksistä, mutta autistit itse eivät saa ääntä.

Tämä pätee moniin muihinkin vammaisryhmiin, verbaalisesti taitavampiinkin, mutta etenkin kehitysvammaisiin. Kun kehitysvammaisia murhattiin laitoksessa, mietittiin, miten voivoi-raskasta työtä kehitysvammaisten hoitaminen on kotona ja laitoksessa, mutta ei kysytty kehitysvammaisilta ihmisiltä, miltäs nämä uutiset teistä tuntuvat tai muuten tarkasteltu kehitysvammaisen näkökulmaa siihen, että ihmisiä murhataan tuosta vain heidän kehitysvammaisuutensa vuoksi.

***
Väkivaltaa on ihan pakko miettiä jokaisessa autismin kirjon perheessä. Se voi suuntautua ulos tai sisään tai sekä että. Tärkeintä on koko ajan tehdä töitä sen ehkäisemiseksi, mutta samalla laatia hätäsuunnitelmia, mikäli turhautuminen joskus räjähtää naamalle. Sitä ei pysty ehkä täysin välttämään. Oikoteitä ei ole, pitää vain yrittää tuntea autistisen läheisen herkät kohdat ja yhtäältä välttää voimakasta rasitusta niihin kohtiin ja toisaalta etsiä keinoja, millä niitä saisi vahvemmiksi. Miten autisti löytäisi itselleen sopivia strategioita pärjätäkseen meluisessa, haisevassa, kovassa ja häiritsevässä maailmassa sortumatta kaaokseen? Kun se ei ole aina helppoa robustimmillekaan aivoille.

Ei pidä tuudittautua siihen, että saavutettu etu on pysyvä tai seesteisempi vaihe muuta kuin vaihe. Kunkin vaiheen jälkeen tulee erilainen vaihe, mikä lohduttaa vaikeina aikoina ja stressaa mukavampina. Tällainen realismi on raskasta, mutta mitä on toisessa vaakakupissa? Puran lapselta tukiverkkoja ympäriltä, kun hän jakselee niin hyvin (ja minä taas en jaksaisi spennata koko ajan) ja sitten PUM tulee hirveä takapakki? Tämäkin on valitettavasti koettu. Jos painekattila on jo räjähdyspisteessä, sinne ei pidä lisätä painetta, esim. vaatia saavutettujen mukavuuksien pysymistä (triviaalina esimerkkinä vaikka aamutoimien sujuminen ilman kuvastruktuuria ja aikuisen sysäyksiä), vaan kehittää jotain muuta. Rakentavia tapoja purkaa painetta ja strategioita, joilla paineen liiallinen kasautuminen voitaisiin ehkäistä.

Vaikka tiedänkin, että mikä tahansa kehitysaskel voidaan ottaa meiltä pois, riemuitsen silti ja juhlin kaikkia kehityksiä, pieniäkin. Vaikka sitä, miten kirkkaasti ja täydellisesti ääntäen Esikoinen tervehti Ahlmanin maatiaislehmiä maidonhakureissulla: Ammuu. Nyt kun tarjoan maitoa, poika aina viittoo lehmän ja sanoo e-ä, vaikka on hän aiemminkin tiennyt, mistä maito tulee. Vaan onhan se konkreettisempaa nähdä ne isot tyypit, joilta juoma on lypsetty.

Miten tämän kaiken tiivistäisi tähän meidän tilanteeseemme. Kauraseni, älä ikinä pura liikaa tukirakenteita autistin ympäriltä (vaikka ei niitä liikaakaan pitä oleman, ettei oppiminen tyssää), äläkä koskaan aikaile ottaa tukikeinoja takaisin käyttöön, jos autisti alkaa voida huonommin ja mennä takapakkia! Tukikeinoja pitää ehkä muokata ikävaiheen mukaan, mutta ei pidä pelätä vauvamaisiakaan konsteja, jos niiden tietää joskus toimineen. Kokeile ensisijaisesti näillä ja vasta pakon edessä vahvoilla päälääkkeillä. Enkä ikinä toivottavasti joudu kokeilemaan suljettuja laitoksia. Kun olen sanonut tämän itselleni, sanon myös yleisemmin, että Suomessa on myös hyviä laitoksia, joista väkivaltaisten autistien perheet ovat saaneet todellista eikä vain säilytysapua - esimerkiksi Jyväskylässä ja muistaakseni Hämeenlinnassa. (Lähin laitos, Ylinen, on tuottanut korviini niin järkyttäviä anekdootteja, etten voi suositella varauksetta.) Lisäksi on erittäin hyviä kokemuksia lääkityksestä, kun se on säädetty tarkalla kädellä yksilölle sopivaksi.

Pieni osa autisteista on niin kertakaikkisen vaikeasti väkivaltaisia, että kotikonstein ei pärjää. Heilläkin on käytökseensä järkevät syyt, mutta niitä ei aina pystytä löytämään tai huojentamaan kotioloissa, vaikka kuinka hyvät vanhemmat tai gurut yrittäisivät. Toivoa ei pidä heittää kenenkään kohdalla, sillä ihminen on oppiva olento koko ikänsä ja hyvin moniin itsekontrollivaivoihin ikä tuo lenseyttä, myös autistien kohdalla näin on todettu käyvän.

Testosteronilla on ilmeisesti osuutensa asioihin, kuten nuorilla miehillä yleensä. Osa kirjoituksen kommentaattoreista voisi iloisin mielin kastroida väkivaltaiset autistinuoret. Kun eihän heidän kuitenkaan haluta lisääntyvän, niinku. Eikä kaiketi näiden kunnon ihmisten mielestä vammaisella ole mitään syytä viettää nautinnollista sukupuolielämää? Olisi ehkä vähemmänkin peruuttamattomia keinoja hälventää pahimpia testosteronihuuruja?

Hannu Lauerma tuumasi aamu-TV:n haastattelussa (ja ilmeisesti tuoreessa kirjassaan Pahuuden anatomia) sen käytännössä havaitun seikan, että alkoholi yhdistettynä syömättömyyteen, eli verensokerin romahtamiseen, on yksi kemiallinen voima suomalaisen rähinäkännin taustalla. (Klassisesti Suomessa otetaan kännit syömättä ja sitten lähdetään nakkikioskijonoon vetämään turpaan kaikkia.) Joten kiinnittäisin huomiota myös syömisen osuuteen mielentilojen heittelyssä, niin tökeröltä kuin se kuulostaakin. Yksinään se tuskin selittää mitään, mutta yhtenä rikkana rokassa on myös tärkeää katsoa, että verensokeri ei heilu liikaa. Kiitos määrittelemättömän entiteetin, lapseni pitää ruisleivästä ja muusta hyvästä, oikeasta safkasta eikä pelkästä sokerihötöstä (josta myös pitää). Olen myös aika tarkka siitä, että lapset syövät tasaisesti pitkin päivää. Käytännössä sen huomaa aina kitinänä, nahisteluna ja joskus lyömisenä ja riehumisenakin, jos on lintsannut ruoan laadusta tai tiheydestä. (On sitä riehumista kyllä ihan loistoruoankin päivinä, en mä sillä.)

Muistan myös hyvin, kun syvässä kriisissä räpiköivä läheiseni manipuloi itseään yhä syvemmälle jättämällä syömättä. Hän saattoi maata pohjamudassa useamman päivän syömättä! Kun hän lopulta söi, tiesin, että nyt on taas vähän aikaa melkein normaalia. Kun on pimeässä, joskus mustuus vetää puoleensa yhä enemmän ja syömättä jättämisellä sinne voi vajota yhä syvemmälle. Se voi tuntua selvemmältä kuin se jatkuva iso ahdistus mukanormaalissa tilassa.

Mutta se on toinen tarina. En osaa lopettaa tätä pitkää sepustusta mitenkään kokoavasti tai kohottavasti, joten laitan tähän vaan yksinkertaisesti pisteen loppuun.

Jälkikirjoitus. Joku lukija saattaa nyt siellä miettiä, että eikö väkivalta ole paha asia ja eikö pidä autistille opettaa, että lyöminen on kiellettyä ja eikö ole ihmisen omalla vastuulla, jos sortuu väivaltaan. Tämä on itselleni niin itsestäänselvää, etten tullut sitä tuonne ylemmäs kirjoittaneeksi auki. Opetan Esikoiselle sinnikkäästi, että toisia ei saa satuttaa. Jos tulee halu satuttaa, pitää mennä pois ihmisten läheltä ja laittaa ovi kiinni. Sitten voi lyödä vaikka tyynyä, jos on tarvis, sillä siihen ei satu. Esikoinen tänään itkeskeli huoneessaan, koska hänellä oli ilmeisesti siskoon suuntautuva väkivaltaimpulssi. Hän kävi myös demonstroimassa asiaa, eli tarttui satuttamatta siskoa siitä kohtaa, mistä joskus on ehtinyt puristaa mustelmille ja sanoi ei aa a-u-aa. Ei saa satuttaa. Saa taputtaa ja silittää, ei saa lyödä eikä puristaa. Mutta sinnikäskään hyvän ja pahan tai vaihtoehtoisten strategioiden opetus ei yksinään riitä, kun käsissämme on räjähdysaltis, voimakas nuori.

keskiviikkona, toukokuuta 20, 2009

Lisää luottamusta jos saisin

Leikkaukseen joutuminen opettaa jotain asioita. Esimerkiksi sen, että apua on saatavissa, jos hoksaa avata suunsa. Minulla on näköjään vaikea, ellei sairaalloinen luottamuspula. Kuvittelen, että ihmiset eivät halua jeesata enkä juuri koskaan pyydä mitään. Sitten, jos joskus pyydän, saatan kääntyä aivan väärien henkilöiden puoleen. Ikään kuin vahvistaakseni luottamuspulaa. Tok tok.

Leikkausta edeltävänä iltana hoksasin pitkin piuhoin, että Esikoinen on oksennustaudissa eikä mene kouluun leikkauspäivänä. Kuitenkin SP:n pitäisi hakea minut sairaalasta, koska sieltä ei kotiuteta, jos ei joku täysi-ikäinen ihminen tule noutamaan ja jos ei ole varmuutta riittävän pitkästä valvonnasta kotiutuksen jälkeen. No, mitenkäs SP oksentelevan Esikoisen kanssa voisi tulla sairaalaan? Tai miten Tosikoinen pääsisi päiväkotiin aamulla, vai olisiko hän kotona tylsistymässä sairastelevan veljen kans ja miten sitten hoidettaisiiin Tosikoisen nouto, jos hän menisi päiväkotiin ja ja ja... Koska ajattelen kirjoittamalla, kirjoitin Feibun statusviestissä jotain tästä ja kas, peräti kolme ihmistä oli valmiita auttamaan perheen logistisissa ongelmissa! Miten niin ei ole kavereita mulla? Olen kiittämätön, kun kehtaan ajatella niin. Tai oikeasti siis depiksen rippeitä yhä poteva toipilas tai vielä oikeammin melko huonoista lapsuudenkokemuksista kovin pitkään toipuva aikuinen.

Lopulta Esikoinen oli kuitenkin hyvässä lyönnissä leikkauspäivänä ja heppukaksikko hoiti kaikki kuskaukset pulmitta. Voitte kuitenkin uskoa, että yöunet maittoivat aivan toiseen malliin, kun tiesi, että suunnitelmat B, C ja D ovat olemassa hyväsydämisten ihmisten ansiosta. Muutenkin olo oli arassa tilanteessa paljon parempi tästä syystä.


Sitten jotain ihan muuta, eli postauksen kaivattu, ihq HAIRCUT-OSUUS! Haluan lyhyen tukan. Taas. Yleensä kadun ratkaisua nopeasti, kun niin harvoin leikkaus ottaa onnistuakseen. Helpointa on saada miellyttävä tunne päähän, kun hiukset voi sitaista ponnarille, mutta se ei näytä kovin hienolta auki eikä kiinni enkä jaksa laittaa sitä. Muistutus itselle: pahinta on, jos osa hiuksista ylettyy johonkin kohtaa otsaa. Tulen siitä kutinasta hulusmaanikoksi. Lapsena minulla oli aina otsatukka, mutta tavallisesti se ylettyi nenään asti eikä kutittanut otsan ihoa. Yök, en halua sellaista enää missään nimessä. Nyt haluaisin mennä johonkin eko-, luomu- tms. kampaamoon, jonka jälkeen en olisi silmät tomaatteina toisin kuin tavan aineiden jälkeen. Ehkä allergiakampaamokin passaisi. Onko niitä edes Tampereella? Elämä on aah niin vaikeaa. Mutta. Kampaamossa pitää istua pitkä aika enkä ole siihen vielä valmis.

15-vuotiaana katsoin onnellisena Arvottomia ja hankin sopivasti vinoon roikkelehtivan toispuoleisen kampauksen. Se oli hieno. Olisikohan se vielä hieno, vai näyttäisinkö vain pelleltä. Onko sillä edes väliä?

tiistaina, toukokuuta 19, 2009

Vapaus autismista -päivä

Autism Vox kirjoittaa, miten ihanaa olisi, jos joskus olisi vapaa autismitietoisuudesta. Autismiperhe elää, tekee, rakentaa, ajattelee, lukee, opiskelee, tuntee, hengittää autismiarkea joka päivä ja yö. Siihen väsyy. Joskus voisi olla vapaus autismista -päivä, jolloin autismiperheen vastuuihmiset saisivat tehdä kaikkea kivaa vailla huolta. Autismiarki on intensiivistä eikä sitä ulkopuolelta oikein tajua kuin ehkä toinen samantapaista omaishoitajan arkea elävä.

En aina itsekään tajua tätä, koska otan tehdäkseni kaikenlaista, mitä en kerta kaikkiaan pysty viemään loppuun. Syytän sitten itseäni, pidän itseäni huonona ja saamattomana. Niin muuten, olipa post-op-depistä tai ei, olin hyvinkin matalalla tuossa monta päivää. Pettynyt itseeni ja valintoihini ja siihen, ettei minusta koskaan tullut yhtikäs mitään enkä koskaan saanut mitään aikaan... Ja sitten meni kirjoittaminenkin, joka yleensä sentään toimii yhtä varmasti kuin hengittäminen. Onneksi sentään jaksoin tuntea hellyyttä noita täällä asuvia tyyppejä kohtaan ja olla heidän kanssaan, joten sain myös nukutuksi, jutelluksi ja halailluksi.

Nythän meillä on paljon paremmin kuin välillä on ollut. Esikoista ei tällä hetkellä tarvitse vahtia haukansilmällä koko ajan, siihen tapaan kuin yleensä 1-2-vuotiaita. Autism Vox kertoo oivallisen esimerkin siitä, mitä meilläkin on ollut useissa vaiheissa. Yhtenä hetkenä kaikki on hyvin ja sitä luulee, että voi vaikka kurkistaa sähköpostit tai ladata tiskikoneen tai jopa hakea postit laatikosta. Seuraavana hetkenä lapsi on keksinyt jotain täysin älytöntä ja talossa on vesivahinko (kuten meille kävi) tai uuni on rikki (kuten AV:n jutussa)... AV:n kertomuksessa esiintyy myös empatiakyvyn puutteesta kärsivä ystävä. Kun äiti valittaa uuninluukun hajoamisesta, ystävä kysyy, kenen vastuulla oli lapsen vahtiminen. Sarkastinen Good job! voi olla harvinaisen ilkeä palaute ihmiselle, joka on tehnyt autismityötä tauotta 10 vuotta vähin unin ja herpaantunut kahdeksi minuutiksi.

Esikoistakin pitää edelleen vahtia koko ajan, vaikka haukansilmää tai siis 1-2 metrin etäisyyttä ei enää tarvita. Kun poika on kotona, tiedän joka hetki, missä hän on. Tosikoisen suhteen olen paljon rennompi, koska hänen toimintaansa on paljon helpompaa ennakoida. Esikoinen ehtii kuitenkin tehdä kaikenlaista pientä, kuten järjestellä tekstiilejä ja papereita paikkoihin, joista niitä on erittäin hankalaa löytää. Ehkä jonain päivänä jaksamme laittaa talon järjestykseen, jotta myös pystymme ohjeistamaan ja opettamaan pojalle mielekästä järjestelyä. Nyt se on vähän vaikeaa, kun niin moni juttu on epämääräisessä kuosissa.

Meille on tulossa esikoiseton viikko kesällä, kun poika menee leirille. En tiedä, miten pärjään ilman isompaa sydänkäpyäni niin pitkän aikaa!

maanantaina, toukokuuta 11, 2009

Vastahankaa

En muista, milloin viimeksi on tuntunut tältä. En tajua. Mutta kirjoittaminen itsessään tuntuu raskaalta ja työlästyttävältä. Mikä tahansa kirjoittaminen. Jopa Facebookin statuksen päivittäminen voi aiheuttaa plääh-tuntemuksen. Koska. En. Jaksa. Kirjoittaa.

Tämä postaus on ehkä säälittävä yritys huijata käänteisellä psykologialla omaa pikku itteä ja poistaa esteet kirjoittamisen tieltä, mutta älkää kertoko minulle. En kyllä tajua, että minun mielestäni kirjoittaminen tuntuu penseältä ja raskaalta. Daa.

PS. Oli oloihin nähden todella kiva äitienpäivä. Sain kakkua, korttia ja muuta. SP vei lapset monen kilometrin pyörälenkille - ja lapset tykkäsivät! Kiitos muuten kaikille kommenteista, ne ovat olleet tosi hyviä.

perjantaina, toukokuuta 08, 2009

Puolueet ja vammaisuus

Tämä kirjoitus perustuu mielikuville, stereotypioille, ennakkoluuloille ja epäreiluille yleistyksille. Kiitos, jos jaksat valaista tietämätöntä kommenttiosastolla!

Mietin tässä joutessani, mitkä puolueet ovat kunnostautuneet vammaisten asioissa.

Epäilen, että demarien pitkä valtakausi ja hyvinvointivaltion rakennusprojekti on takana siinä, että vammaisten oikeuksilla on melko varma jalansija. Ainakin periaatteessa katsotaan, että tuet ovat oikeutettuja ja niistä pitää pitää huolta, vaikka käytännössä sitten tapahtuukin kaikenlaista vähemmän hienoa. Ulkopuoliset kuvittelevat vammaisen väestön tilanteen yleensä paljon paremmaksi kuin mitä se tosiasiassa on, joten kaiketi jonkinlainen lähestulkoon itsestäänselvä asema on saatu vammaispalveluille mielikuvissa. Mielikuvat ovat tärkeitä politiikassa. Tosin samalla on luotu massiivinen byrokratiakoneisto, joka on uuvuttaa potrimmankin vammaisen tai omaishoitajan.

Jotkut nimittävät tiettyjen perusoikeuksien turvaamista holhoukseksi, minusta se taas on mahdollistamista. Viime laman jälkeen kaikkea "holhousta" eli perusoikeuksien turvaamista on purettu isolla lekalla ja demarit ovat itse olleet tässä mukana. Erityisen katkeraksi vetää "kannustinloukkuihin" pureutuminen apinan raivolla. Kaiken tuen varassa olemisen pitää tuntua nöyryytysrangaistukselta nykyään. Ihan kuin tuen tarpeessa oleminen ei itsessään olisi riittävän masentavaa.

Muistan aina, miten 1990-luvun alkupuolella au pairina ollessani sain vastata sivistyneiden (kun kerran tiesivät Suomen) amerikkalaisisovanhempien kysymyksiin tyyliin: So you have a lot of socialism in Finland? Little did I know mitä täällä samaan aikaan laman varjolla tapahtui. Mutta se on toinen tarina.

Oikeistolaisuus, jos on vammaismyönteistä, perinteisesti lähestyy asiaa hyväntekeväisyyden kautta. Rikkaiden on sivistynytta antaa almuja köyhille vammaisille, jotta he eivät joudu sietämättömään kurjuuteen, kun vammaisuus ei ole heidän omaa syytään. Vammaiset saisi mielellään siivota pois oikeiden ihmisten tieltä jonnekin laitoksiin. Laitokset saavat mieluusti näyttää näteiltä eikä niiden pidä sijaitseman takapihallani. Tosin ehkä tässä porukassa myös arvostetaan sitä, että vammaisia kuntoutetaan työkykyisiksi veronmaksajiksi. Mitenkähän sitten keput, kokkarit ja kristilliset tässä eroavat toisistaan, on mielikuvitukseni ulottumattomissa.

Vasemmisto perinteisesti on ajatellut työväen etuja ja semmoiset kuin naisten tai vammaisten oikeudet eivät niinkään kiinnosta. Paitsi kyllähän vasurius ainakin kaupungeissa on jo pitkään tarkoittanut yleistä ihmisoikeustaistelua, vai mitä? Vasemmalla ei tarvitse hävetä käyttää semmoisia sanoja kuin solidaarisuus tai emansipaatio. Nämä molemmat liittyvät pollassani vammaisasioihin, mutta entä vasurien pollassa?

Vihreät ovat taas perinteisesti ekopuolue, luonnon- ja ympäristönsuojelun sekä kestävän kehityksen puolesta. Miten vammaisuus asettuu siihen? Jos darwinisteilta kysytään, heikot saavat sortua elon tiellä, mutta käytännössä vihreät ovat ainoa puolue, jossa on korkean profiilin vammaisia toimijoita. Siinä on sitä jotain. Tosin kehitysvammaisia ei näy tässäkään porukassa, ainakaan minä en ole nähnyt ensimmäistäkään kehitysvammaista toimijaa yhdessäkään puolueessa. Mutta esteettömyys, myös laajemminkin kuin liikuntavammaisten kohdalla näyttää olevan vihreille tärkeää.

Voisiko kehitysvammainen ihminen olla näkyvänä toimijana jossain poliittisessa puolueessa? En pysty kuvittelemaan. Asennevammaisia sen sijaan keikkuu näkyvillä paikoilla viljalti.

Nyt jo kaduttaa, kun kirjoitin tämän sepustuksen. Minulla on tylsää, sattuu sinne sun tänne ja olen äreällä päällä. Huono potilas. Tällä kertaa voisin kuitenkin valita julkaisupainikkeen sen toisen asemesta, vai mitenkähän tekisin. Hmm, hmm. Äh. Jos julkaisen hetkeksi ja poistan sitten? Ei tätä kukaan kuitenkaan lue, eihän. Tai jos lukee, hyvällä säkällä voisi valistaa tympeytynyttä mieltäni. Tiedän sitä paitsi senkin, miten puoluejärjestelmä ja siinä toimivat hyvät ihmiset kamppailevat ihan mahdottoman kuvion kanssa. Jos haluaa saada jotain aikaan puoluepolitiikkaan perustuvassa demokratiassa, pitää olla muulin sitkeys, paljon verkostoja, hyvä ulosanti, sattumien onnekas asetelma jne. Ja juuri kun luulet saavuttaneesi jotain, jokin yhtäkkinen takapakki saattaa sipaista kerralla pois vuosien pinnistykset.

torstaina, toukokuuta 07, 2009

Kirjoitus kellarista

Täällä pömpelikirjeenvaihtajanne. Olen vetäytynyt ikkunanvaihdon tieltä varastohuoneeseemme ja kuuntelen askelia, rytinää, poran ääntä ja arkkupakastimen hurinaa. Onneksi laitatimme tämän hyvin kivaksi rempan yhteydessä, joten kelpaa. Allani on futonmainen patjantekele ja kasa tyynyjä, sillä kylkiluu on entistä kamalampi. Ikiomalääkäri tunnusteli sitä ja tökkäsi vain kerran kipeimpään kohtaan, jolloin sanoin AARGH. Yleensä lääkärit tökkäävät vähintään kolme kertaa varmistaakseen, että onhan se juuri tuossa. Kyseessä ei varmaankaan ole ruusu (!), vaan kylkiluu, kuului diagnoosintynkä. Eikä sille voi mitään muuta kuin lepuuttaa ja kärsiä.

Jenni-Juulia Wallinheimon blogi on yksi lemppareitani. Hän on tällä kertaa käynyt kurkkimassa verkkokeskusteluja vammaisia ihmisiä koskevista asioista. Ne ovat aika myrkyllisiä, mutta J-J:n blogiteksti ei ole, joten siihen voin linkata. Tekstissä olevia linkkejä kannattaa napsutella varoen, jos ei halua ruokkia ihmisvihaansa. Osa ihmisistä kovin mielellään ottaisi toisilta elämisen mahdollisuudet pois eikä hetkeäkään kokisi myötätuntoa ja katumusta. Perusteena se, että vammaisten pitää vain hyväksyä, että kaikkea ei voi saada!

Vammaisuuteen liittyvistä maallikkokeskusteluista tulee itselle välillä niin kovaa inhoa, että alan toivoa joillekin kirjoittajille vaikeaa vammautumista. Minun toivotuksillanihan ei ole käytännön vaikutusta, mutta tämä oma primitiivireaktio on vähän hätkähdyttävä. Mutta tottahan se on edelleen, jos haluat vammaisten "etuuksista" nauttia, siitä vaan alat vammaiseksi! Ihminen menee helposti rikki.

Toinen viime päivinä vahvasti hätkäyttänyt juttu oli Genoveevan etuoikeutettujen tautiuutisista lähtenyt blogikirjoitus. Muuten vaan ovat juuri nyt mieltä liikutelleet Kirjailijan häiriöklinikan, Näkymättömän tytön, Ruun, Tosikon, Satujattaren ja Polgaran jutut. Niissä on oikeita ihmisiä, jotka elävät elämäänsä. Eikä siinäkään vielä kaikki, mutta en voi kaikkia listata juuri nyt, kun kärsin runsaudenpulasta. Hei muuten, tälle listalle voisin tarjota aivot tuosta oikeanpuoleisesta sivupalkista, jos haluatte! Ottakee ottakee, ne ovat olleet tosi mukavat! Paitsi osalla teistä tietysti jo on aivot.

Keksin juuri, mikä on tämän sairausloman hyvä puoli. Ehdin ja haluan blogata ja lukea blogeja! Blogitekstit vievät ajatuksen pois (omasta) kivusta ja ovat tarpeeksi lyhyitä tällä erää pätkittäin toimivalle keskittymiskyvylleni ja vievät jotenkin terveeseen suuntaan, luulisin.

PS. seuraavana päivänä: Nyt kyllä nolottaa, kun varmaan kukaan noista linkkaamistani tyypeistä ei lue tätä blogia säännöllisesti. Heh. Köh. Olis pitänyt käydä kommenttilaatikoissa huutelemassa, mutta ei enää kehtaa. Täällä sairauslomalla oma näköala kapenee eikä tajua, että yleensä kenelläkään (ei minullakaan saikun ulkopuolella) ole aikaa blogeissa notkumiseen. Tämä on jo vanha ja luutunut loki enkä yhtään ihmettele, ettei tämä ole lukulistalla korkealla, kun omatkin prioriteettini ovat huidelleet jossain muualla viime kuukausina.

keskiviikkona, toukokuuta 06, 2009

Päivä numero kahdeksan ottaa hieman takapakkia

Aamu alkoi kuivalla ja kylmällä vastenmielisyydellä, kun kuuntelin Päivi Räsäsen näkemyksiä homoparien perheensisäisistä adoptioista. Hänellä näyttää olevan kova pelko pyhän heteroper*een puolsta. Outoa, eikö niin ylivertaisen perhemallin pitäisi pärjätä ilman suojeluakin?

Nähtävästi Räsiksen mielestä niille jumalattomille pervoille ei nyt vaan saa antaa samoja oikeuksia kuin kunnon heteroille. Heterous tekee automaattisesti vanhemmista jotenkin parempia lapsen kannalta. (Senhän olemme nähneet monesti mm. kasvatustyössä.) No, Päkäpä kääntää argumentoinnin niin, että sateenkaariperheiden lasten oikeuksia puolustavien tyyppien motiiveiksi hän maalailee politiikkaa, jonka iiskottava päämäärä on saattaa kaikki pariskunnat samanarvoisiksi sukupuolesta riippumatta. Hän hokee, että ei tässä nyt lasten oikeuksista ollenkaan piitata, vaan aikuisten eduista. Samalla, hän itse käytännössä haluaa evätä sateenkaariperheiden lapsilta vahvan oikeuden toiseen vanhempaan puhtaasti poliittisista syistä.

On kai se niin, että musta on valkoista, jos sitä oikein monta kertaa hokee, ainakin omasta ja äiteen mielestä. Katainen muuten tekee samaa. Hän toteaa aina kun ihmetellään, miten kunnat voivat hoitaa valtiotasolla säädetyt velvollisuutensa ilman rahaa, että ei ole mitään hyötyä syytää loputtomasti rahaa kohteeseen x. Jaa miten niin on ihan eri asia? Ihan sama kuvio: otetaan täysin järjetön argumentti ja hoetaan sitä riittävästi, niin ehkä jo itsekin uskotaan, että se on mystisesti muuttunut todeksi. On totta, että loputtomien rahamäärien syytäminen saattaa olla vähemmän järkevää, mutta se ei ole toimiva argumentti, kun puhutaan kuntien tosiasiallisesta niukkuudesta.

***
Sitten kotoisalle valituslaarille. Sen lisäksi, että tuntuu huonolta, tuntuu myös huonolta. Tänään on menty takapakkia, vaikka selvästi jonkinlaista toipumista tapahtuu kudoksissa. Toisaalta kylkiluun kohdalta särkee enemmän ja pirullisella tavalla, ei pysty oikein varovaisestikaan jumppaamaan. Jumppaamattomuus tietää selkäsärkyjä ja muuta skeidaa. Päästäkää munt pois! Eiku, ei paniikkia. Varovasti vaan tepastelen ympäriinsä, heiluttelen käsiä ja venyttelen sen, minkä kylkiluulta pystyn. Hengästyminen ei vielä tässä vaiheessa ole hyvä idis, mutta paikoilleen ei auta jähmettyä, ettei käy niin kuin... äh, en halua ajatella nyt sitäkään, miten äidin liikkumiskyky on niin rajoittunut. Ahd.

Onko teillä kokemusta siitä, mitä tapahtuu, kun raapii kutinaansa vahvoissa särkylääkkeissä? Minulla on, ei kantsi. Ainakin pitää keskittyä huolella siihen, mitä tekee, tai tulee vampyyrinruokaa. Ja onko ärsyttävää, että myös toipumiseen liittyvässä henkisessä oireilussa tulee huonouden tunne tyrskyinä ja hyökyinä?

Stop press! Systerin pyörälähettipaketti saapui juuri ja piristi mieltä taas monta pykälää. Vitsi, kun itsekin osaisin vastaavaa joskus jollekulle. Mutta en mieti sitä just nyt, vaan nautin taatelitäytteisestä pikkuleivästä ja sisustuslehdestä. Yritän olla etukäteen ahdistumatta kahden päivän kylmästä ja meluisasta helvetistä, kun ikkunat revitään ja uudet asennetaan.

tiistaina, toukokuuta 05, 2009

Viekää ikkunatkin pesästä

Helep helep! Ei riitä, että SP keksi viikonloppuna repiä tapetin yhdestä seinästä pois intomielisten lasten kanssa (luopiot), vaan lisäksi meille ryntää lauma ikkunaremonttimiehiä torstaina. Alun perin tämä oli päivän homma, mutta nyt ilmeisesti torstai ja perjantai pitää varautua kestämään remppalaumaa. Ja mitähän minä teen sillä välin? Menenkö jemmaan perukkahuoneeseen, jossa ei ole ikkunoita, mutta ei myöskään ilmastointia? Alakerran vessa on siinä vieressä. Toivottavasti tyypeillä on kovaäänisiä koneita, jotteivät kuule valitustani vessareissuilla. Ääneen valittaminen helpottaa, joten en aio yrittää olla hiljaa. SP:llä on onneksi vapaata, joten hän kaitsee tyyppejä, mutta lisäksi hän kaiketi tekee jotain sille tapetittomalle seinälle. Maalinhajua ma rakasta en.

Haluaisin vain olla rauhassa. Toisaalta ikkunoista vetää niin että tukka hulmuaa ja ovet ovat kertakaikkisen kaput, joten vaihto on hyvä asia. Mutta olen toipilas ja saan valittaa! Enkö muka?

***
Nyt toipilaana olen tuntenut itseni jotenkin pysyvästi tyhmäksi. Toivon, että se helpottaa ajastaan. Onkohan siis tyhmyys vai mikä takana, mutta nyt alkoi todella vahvasti tökkiä syyllisyyden liittäminen syömiseen. Ärrrrtymystä on toki kasautunut jo vuosia, mutta nyt malja alkoi vuotaa ylitse. Amerikkalaiset ihan järkevätkin sivustot ovat täynnä tätä syyllisyyssanastoa eivätkä suomalaisetkaan lähteet jää pahasti jälkeen. Mit vit? Ymmärtäisin paremmin, jos kyse olisi vaikka ruoan viemiseltä jonkun suusta tai lihaksesta tai valtava ekologinen tassunjälki, mutta kun syyllisyys liittyy aina, vääjäämättä siihen, että jossain ruoassa on paljon energiaa. Tässä on pakko olla jokin salaliitto takana. Pidetään ihmiset syyllisyydentuntoisina jostain xtun traani- tai sokeripallerosta, niin ne eivät ehdi miettiä oikeita asioita ja tehdä vallankumouksia.

maanantaina, toukokuuta 04, 2009

Kevätillan hämärissä

Luin mielenkiintoisen blogijutun aiheesta post-op depression, leikkauksenjälkeinen masennus. Itselläni on vain ollut vain vaihtelevaa alakuloa ja uskon, ettei näin kevyellä leikkauksella (kun ei sisäelimiä vellottu) joudu pahimmalle depressiovyöhykkeelle. Kirjoituksen lopussa on erinomainen lista siitä, mitä kannattaa tehdä. Se on sovellettavissa ehkä muihinkin vaikeisiin tiloihin kuin leikkauksenjälkeiseen depikseen.

Aavemaisella tavalla tuli kadonnut Matti Inkinen mieleen tästä: Make no rash decisions. Everything major can wait at least 3 days. Minä puolestani keskityn näihin kohtiin erityisesti: Try to get outside. Sunshine helps. Healing physically is the primary concern. Don't screw up the work you had done.

Kevätillan hämärissä lähetän lämpimiä ajatuksia sinne tänne paikkoihin, joissa tiedän ihmisten taistelevan terveytensä puolesta.

sunnuntaina, toukokuuta 03, 2009

Vaihteeksi yläpää prakaa prkl

Tänään paha mieli sai kiinni henkisestä nilkasta ja alkoi järsiä. Yritin väsätä yhdistysjuttuja huomista pakkorakoa varten, mutta totesin pian, etten pysty oikein mihinkään. Epätoivoista. Olen vaikka kuinka kauan yrittänyt pois yhdistysvelvollisuuksista, mutta en osaa samaa kuin kaikki muut yhdistyksemme aktiivit, häipyä tuosta vain kerta kaikkiaan. Jotkut ovat tehneet sen jopa kesken kauden. Niin, siksipä häipyminen on vaikeaa, kun jäljelle ei jää ketään. Tätä toimintaa tarvitaan erityisen kipeästi täällä Tampereella, mutta mitä hittoa, kun ei ole toimijoita. Ei olisi liian vaikeaa tai raskasta muuten kuin tämmöiselle rikkonaiselle tyypille. Luulen.

Menin sitten puuhaamaan pyykkiä ja aloin itkeä, kun en jaksanut sitäkään. Kerroin sitten itselleni, että ihan syystä on tämä kuuden viikon sairausloma, ei esimerkiksi siksi, että lääkäri arpoi nopalla kutosen. Nyt on menossa vasta päivä numero viisi leikkauksen jälkeen. Vuorokausien pääsisältönä on nappien otto oikeaan aikaan ja vessareissujen saaminen jotenkuten siedettäviksi oikeanlaisen ruoan, varovaisen tepastelun ja troppien avulla.

Minulla on vieläkin tekemistä joissakin kasviksen perusopinnoissa ja mietin, onko kenties yksi pieni osamerkintä jäänyt opettajan papereista uupumaan P2-kurssin yhteydessä, vai miksi suoritusta ei tipu NettiOpsuun. Hermo menee. Kaikista maailman opintoasioista juuri kasvatustieteen pieniksi murusiksi palastellut kurssit (joita kaikki opekokonaisuuteen sisältyvät kurssit ovat) hermostuttavat lähes hengiltä, kun tuntuu, että pelkästään näiden sirpaleiden hallintaan ja kokoiluun menee yli puolet energiasta. Energian käyttäisi mieluummin oppimiseen tai reflektointiin kuin selviytymiseen, mutta varmasti pedagogit perustelevat nämä jutut jotenkin hienosti. Joku osaisi ehkä ottaa rauhallisemmin asian, mutta minä hermostun pelkästä ajatuksesta ja hermoiluhan tunnetusti edistää kaikkea. Aargh. Nyt nyt nyt nyt kuulkaas on sairauslomaa myös opinnoista! Teen jonkin suunnitelman, niin pystyn rauhallisena siirtämään opintoasiat taka-alalle, koska muuten tarvitaan paperipussia, nenäliinoja ja norsunnukutuspyssyä.

lauantaina, toukokuuta 02, 2009

Kahdeksan kärpästä yhdellä iskulla

Minullahan on hieman ambivalentti*) suhtautuminen juhliin, mutta tämä on liioittelua. Leikkauksesta toipuminen pyyhkäisee altaan vapun, äitienpäivän, oman syntymäpäivän (jota jossain vaiheessa aioin juhlia elämän tarkoitus -juhlin, koska maisterihommakin on yhä juhlimatta), lasten kevätjuhlat ja siskontytön lakkiaiset. Juhlissa pitää voida istua tai ainakin matka juhlapaikalle on yleensä istumista. Enkä voi lähteä siitä, että varaan juhlapaikan vessan esimerkiksi puoleksi tunniksi ja voivotan kovaäänisesti siellä äänieristämättömän oven takana. Semmoinen pilaa juhlatunnelmaa.

Jokin pieni ääni piipittää korvan takana, että kesäkuussa voisin järjestää 42-vuotiaan maisterin toipujaisjuhlat piknikin merkeissä jossain puistossa. Hys nyt siellä!

*) Sisuksissani on myös vahvan positiivista suhtautumista joihinkin juhliin enkä periaatteessa vastusta juhlimisia, isojakaan. Ihmisten on hyvä tavata toisiaan, olla yhdessä ja iloita.

***
Luin alustavan raportin kyselytutkimuksesta autismin vaikutuksesta vanhempien elämään ja mietin, olisiko vain kannattanut pitää pää pepussa. Toisaalta eihän siinä ollut mitään uutta. Kaikkein yleisimmin stressaava asia oli autistisen lapsen tulevaisuus. Sen jälkeen tuli kolme melko tasaveroista stressintuottajaa: lapsen haastava käytös, kehityksen takapakit ja kuntoutuksen saamiseen liittyvät asiat. Isoja stressilähteitä olivat myös uupumus ja pettymys hoitoihin.
No aspect of family functioning is unaffected, from coping with a child's tantrums to dealing with financial burdens or social isolation.

perjantaina, toukokuuta 01, 2009

Vapun kohokohta

Tosikoinen oli juuri toista kertaa tänä keväänä (eka kerta oli aamupäivällä) harjoittelemassa polkupyöräilyä ja tuli hikisenä sekä erittäin iloisena takaisin. Äiti äiti missä sä oot mulla on asiaa! kuului jo ovelta. Nnnggghhh oota vähän gngngn äää ii oon vessassa, vastasi äiti tuskissaan. *Kelataan eteenpäin 20 minuuttia.* Äiti arvaa mitä? Äiti oletti, että tytär haluaa sanoa sen itse, joten hän aloitti: Voiko olla että sä olet oppinut... ja pitää tauon. ÄITI MÄ OSAAN AJAA POLKUPYÖRÄÄ! Tosikoinen sanoi ja juhlimme halaamalla ja hymyilemällä niin, että naama oli haljeta.

Kerroin siitä, miten Esikoinen oppi pyöräilemään ja miten onnelliseksi tulin. Tosikoinen toteaa itse: Nyt sä olet taas onnellinen, kun minä opin! Aah, on hienoa, miten lapset sanoa täräyttävät ilman kainosteluja tämmöisiä ilmiselviä tosiasioita. Naulan kantaan, sanon vielä varmuudeksi.

Itsehän pääsen mukaan fillarijengiin vasta joskus kesäkuussa, mutta on se pirua, jos annan sen häiritä iloitsemista juuri nyt. SP hoitelee pyöräasioita mallikkaasti ja Esikoinenkin on päässyt pyörälenkille. Kaikki menee muuten hyvin, mutta koiran näkeminen saattaa suistaa pöpelikköön. Hmm.

Blog Widget by LinkWithin