Autistiset nuoret tarvitsevat koulu-, työ- ja päivätoimintapaikkoja Tampereelle

Laita sana kiertämään, jos tunnet seudultamme kuvaukseen sopivia nuoria! Tässä taloustilanteessa pelottaa, että ne ryhmät kärsivät, joiden asema on vakiintumattomin ja jotka eivät pysty puolustamaan itseään.

Tässä Riikka Pyykön viesti:

Koulutus- ja työ/päivätoimintaa autisteille Tampereella
Tamperelaisten nuorten vanhempien ryhmä toimii tavoitteenaan saada Tampereelle hyvä koulutus- ja työ/päivätoimintapaikka autistisille nuorille. Jos haluat mukaan toimintaan, ilmoittaudu riikkap@iki.fi

Koulu/työ/päivätoimintapaikkaa vailla olevien autististen nuorten määrä Tampereella
Kartoitamme sellaisten autististen nuorten määrää, joilla ei ole heille sopivaa peruskoulun jälkeista koulutus- ja työ/päivätoimintapaikkaa. Tarkoituksenamme on pystyä 26.10. jälkeen osoittamaan Tampereen kaupungin edustajille, kuinka paljon tällaisia nuoria Tampereella on. Tieto tällaisesta nuoresta on hyvä lähettää spostilla riikkap@iki.fi , viimeistään 26.10. jos mahdollista.

(Riikan viesti loppuu tähän.)
******
Tampereen seudulla autismikenttä tuntuu yhä olevan hajallaan, koska täällä diagnosointi on ollut aiemmin varsin omaperäistä. Toivottavasti diagnosointi on korjaantumaan päin! Diagnosointi vaikuttaa pitkällä tähtäyksellä hyvin moneen asiaan, esimerkiksi siihen, miten autistien tarvitsemat erityispalvelut rakentuvat. Jos ei ole tarpeeksi diagnosoituja, miten voidaan rakentaa palvelujakaan?

Vielä 2000-luvun alussa TAYS jakoi puhumattomille autisteille kehitysvammadiagnooseja eikä autismista puhuttu mitään. Siis todellakin, autismi-sanaa ei mainittu ääneen edes Esikoisen kaltaisen perusautistin kohdalla. Kehitysvammadiagnoosi on hyvä ja sillä saa palveluja. Kuitenkin autismidiagnoosi auttaa ratkaisevasti kuntoutuksen rakentamisessa. Autismiin liittyy hyvin erityisiä tarpeita ja mekanismeja. Moni autismikuntoutuksen menetelmä auttaa myös muita ryhmiä, mutta muiden ryhmien kuntoutukset eivät välttämättä auta lainkaan autisteja.

TAYS lykkää edelleen puhumattomat autistit kehitysvammalinjalle ja TAYS:n autismiin suuntautuneiden yksiköiden täsmäkuntoutukseen pääsevät vain lievemmin autistiset lapset ja nuoret. Hyvä että edes heille on olemassa hoitava taho. Nykyään kaiketi puhutaan autismista myös muualla kuin neuropsykiatrisella, jolloin vanhemmat ja muut kuntouttajat pystyvät ottamaan asioista selvää ja ymmärtämään lastaan paremmin. Silti en voi lakata ihmettelemästä sitä, että voimakkaimmin autistiset lapset rajataan Tampereella autismiyksikön ulkopuolelle.

Tässä loppukaneetissa oli vanhan kertausta, mutta tämä Tampereen kuvio ei lakkaa minua kaihertamasta, joten siitä on syytä kirjoittaa. Kunpa tänne tulisi jokin autismin kirjon säätiö, joka (ei jakaisi vaalirahoja, vaan) kokoaisia seudun osaajat nippuun ja tarjoaisi koteihin kuntoutusapua, neuvottelisi julkisten tahojen kanssa, konsultoisi oppilaitoksia ja työpaikkoja, rakentaisi asumispalveluja jne. jne. Vaan eipä ole näkyvillä edes Autismi- ja Aspergerliiton aluesihteeriä tänne autismin peräkylille.

Kakun voi säästää ja syödä, tässä järjestyksessä

Kuntoiluun (jos työmatkapyöräilyä ei lasketa) tuli tauko, kun puoliso oli työmatkalla ja siitä lähtien olen hannaillut paluuta raudan äärelle! Höh. Vaikka se on kivaa ja tuntuu hyvältä (ja etenkin parantaa unia), kynnys on kasvanut ihmeen korkeaksi. Tänään menen salille ja toivottavasti siellä ei ole kovasti ruuhkaa, sillä tekisin mieluusti kahden liikkeen supersettejä (joissa siis tehdään peräkkäin kaksi eri liikettä ilman lepotaukoa ja vasta sitten levätään). Päätin huvikseni kokeilla netistä, tuosta luotettavasta lähteestä, löytämääni ohjelmaa. Sen mukaan tänään ähellän penkkipunnerruksen, kyykyn, yhden käden soudun ja maastanoston kimpussa.

Hah, kirjoitin tuohon ylle ensin "äheltäisin" ja jäin heti kiinni siitä, että ajatuksissani jo luistan kuitenkin kotiin viettämään karsupäivää perheen kanssa. Ostin jo aikuisten karkkipäivänviettoa varten kaksi suklaaleivosta! Nehän voivat treenireissulla mennä lyttyyn! Ai eivät voi? Ai että paras vaan mennä eikä mutista tai hannailla?

Okei. On tää kans, kun oma blogi alkaa komennella.

PS. Kaikenlaista ajatusta on maailmanmenosta, mutta en nyt jaksa. Luotan siihen, että muut sanovat tarpeeksi. Jotkut ehkä tekevätkin jotain.

Rasva ukoilee

Jyrki Katainen ehdittiin eräässä sosiaalisessa mediassa nimetä Sokeri-Sakariksi kuuluisan sarjakuvahahmon mukaan, koskapa hän uhkailee meitä kuulemma tyydyttyneiden rasvojen verotuksella. Käkäkää! Jos jotain pitää ravitsemuksellisista syistä verottaa, olkoon kohteena tarpeettomat ja todistetusti haitalliset suuhunpantavat, kuten transrasvat ja kaikesta järjellisistä ravintoaineista tyhjennetyt hiilarit. Jotka yleensä on saatu muistuttamaan syötäviä asioita erinäisten kyseenalaistenkin teollisuuspölyjen avulla.

Kiinnostavan metatutkimuksen valossa transrasvat ovat juurikin niitä sydäntautiriskiä kasvattavia sikaniskoja samoin kuin tyhjät, nopsasti verensokeria nostavat hiilarit. (Tiedätte varmaan mitä ne ovat?) Suojaavia safkoja ovat puolestaan runsahat kasvikset ja ns. Välimeren dieetti, joka ei ole vähärasvainen.

Niin. Niin! Että kattokaa nyt vähän siellä päättäjäportaassa, mitä panette verolle. Vähärasvaisuuden ihannoinnin kaudella lihavuus, sydäntaudit, kakkostyypin diabetes ym. vaivat ovat vain lisääntyneet valtaisaa vauhtia! Olisiko ehkä syytä tarkastella kriittisesti tätä ihannetta, mitä? Kysyy nimim-Erkki riittävät, monipuoliset rasvalatingit päivittäin säätelevät ruokahalua ja ohjaavat safkavalintoja paremmin kuin pussillinen muusia, mutta eivät auta nimimerkkien laatimisessa näköjään pätkän vertaa.

Usva rakoilee

Kirjoitin tämän eilen, mutta teksti jäi kesken ja unohtui. Illalla piti mennä nukkumaan ennen yhtätoista, vaikka töissäkin otin pakon edessa torkut työtuolissa. Kilpirauhaslääkitys ei ehkä skulaa? Mut täs olis:

Olin pitämässä autismiluentoa eilen illalla ja sen myötä aloin muistaa kaikenlaista Esikoisen varhaisesta lapsuudesta. Tai muistaa ja muistaa, sievistelty versio se on, jonka muisti päähäni pukkaa. Kuitenkin. Millaista on, kun lapsen mielestä kaikki on oletusarvoisesti kamalaa. Kun hänellä ei ole elekieltä, saati sanoja. Kun lapsi ei pysty vastaanottamaan ohjausta, opetusta, mallia, kun hän kammoaa kaikkea vierasta ja saa ilmiselvää tuskaa monista tavallisista aistimuksista. Koliikkivauvan kanssa tämäntapaista saattaa olla pari-kolme kuukautta ja vanhemmat ovat ihan runnoutuneita näistä kokemuksista. Enkä kun tämä kestää vuosia?

En sortunut itsesääliin tai marttyyrinkruunun rakenteluun, mutta tunnen myötätuntoa sekä tuolloista itseäni että kaikkia maailman muita vanhempia, jotka yrittävät saada arkensa edes jotenkin siedettävälle mallille vahvasti autistisuuttaan oireilevan lapsen kanssa. Meidän arkemme jyrää tällä erää tyydyttävällä tavalla. Pystyn käymään töissä ja joskus ehtii jopa harrastaa jotain pientä ja tavata ihmisiä. Milloin hyvänsä tilanne saattaa muuttua radikaalisti. Toivottavasti silloin on olemassa inhimillistä tilapäishoitoa, jos kotona ei kerta kaikkiaan onnistu! Valitettavasti juuri nyt minulla ei ole luottamusta esimerkiksi Ylisen palveluihin. Asiat olisivat paremmin, jos Esikoinen puhuisi. Kommunikaatiovammaiselta on helppo ottaa ihmisoikeudet pois.

Oli myös hirveän vaikeaa jakaa vaikeavammaisen lapsen hoitoon liittyviä vaikeuksia. Etenkin ennen diagnoosia, kun millekään ei ollut nimiä! Ja jälkeenkin. En halunnut haukkua lastani, joka oli minulle tärkeintä ja rakkainta maailmassa. (On vieläkin, Tosikoisen rinnalla, mutta rauhallisemmalla, väljemmällä tavalla, kun riippuvuussuhde ei ole enää niin voimakas.)

Petyin toisinaan siihen, miten jotkut vammattomat ja vammattomassa maailmassa elävät ihmiset suhtautuivat. Toisilla oli vaihtoehtoina piittaamattomuus ja tökerö vitsailu ja toiset taas melkein pyörtyivät säälistä, niin että minun olisi pitänyt käydä lohduttelemaan heitä. Enemmistö tosin suhtautui hyvin, kukin omalla persoonallisella, vilpittömällä tavallaan. Mutta sanottava on, ettei sosiaalinen tökeryys todellakaan ole mikään autismin kirjon yksinoikeus. Sosiaalisesti kyvykkäät nentit osaavat olla tökeröitä paljon inhottavammalla tavalla...

Oli rankkaa olla yksin näin ison asian kanssa. Yhteiskunnalta ei irronnut tuohon aikaan tarpeeksi apua enkä pystynyt näkemään muitakaan tahoja, mistä olisin voinut käydä anomassa apua. Avuntarve oli niin loputon, ettei siihen voinut ajatella ketään siviiliä pyytävänsä. Jos olisi ollut järki eikä uupumus päässä, olisin pyytänyt kahdeksi tunniksi kerrallaan apua enkä ajatellut sen pidemmälle. Vaikka sellaista apua, että joku olisi keittänyt kahvit ja pitänyt seuraa - ja seuraan olisi mahtunut myös Esikoinen. Joskus näin kävikin! En vain jaksanut olla tarpeeksi käsi ojossa kerjuulla, kun muutenkin väsytti. Aloitteiden tekeminen tuntui kerjäämiseltä siinä olotilassa, vaikka ei se sitä kai oikeasti olisi ollut.

Tunti viikossa muodollista terapiaa lapselle, tai kaksikaan, ei paljon kotiarjessa tunnu eikä MLL-hoitajista ollut järin iloa, kuin parin tunnin hoitojakson jälkeen sai paikkailla vieraan ihmisen lapselle aiheuttamaa sisäistä sekasortoa päiviä, joskus viikkojakin. Ne hoitajat olivat ihan hyviä, mutta kun ne olivat vieraita.

Päiväkodin turvin sai sentään käydä töissä. Ikävä vain, että lapsi luonnostaan vieraissa paikoissa hiljaisena ja vetäytyvänä tuskin sai lähellekään tarvitsemaansa huomiota. Se vain menee niin, että rajallisten resurssien maailmassa helposti äänekkäät ja ulospäin reagoivat ottavat huomion. Autistit tarvitsisivat varsin intensiivistä varhaiskuntoutusta päästäkseen eteenpäin eikä semmoista kai voi helposti edellyttää päivähoidolta, jos lapsi on kiltinpuoleinen. Ehkä autistit pitäisi yrittää kasvattaa äänekkäiksi ja rajusti reagoiviksi? Jotta he osaisivat vaatia tarvitsemiaan tukia? Päiväkodissa oli myös sellainen kurja käytäntö, että Esikoiselle usein annettiin avustajaksi joku väliaikainen harjoittelija. Ihmisten vaihtuminen aiheutti aina taantumista pitkiksi ajoiksi.

Toivon mukaan esimerkiksi välttämättömät kommunikaatio- ja strukturointiavut saa nykyään kotiin! On järjetön ajatus, että arjen nujertamat vanhemmat ilman mitään apua ja koulutusta pykäisivät nollasta kuvastruktuurit ja kommunikointivempeleet sekä muut terapiavälineet! Soisin myös, että tuo ihmisten vaihtumisen vaikeus alettaisiin jonain päivänä tiedostaa varhaiskasvatuksessa yleensä, autismikuntoutuksessa erityisesti. Tampereella ainakin Esikoisen päiväkodissa porukkaa viskottiin sinne sun tänne vähän väliä ja uuden LTO:n myötä kaikki jouduttiin aloittamaan aina alusta. Vain yksi synkeä täti pysyi, jonka mielestä olisi ollut Esikoisen parhaaksi virua siellä päikyssä mahdollisimman paljon.

Hmm, aloinkohan nyt sortua itsesääliin? Iik? Minulla on tässä taustalla Ajatus. Josko joku toinen vammaisen lapsen omaishoitaja ei jäisi kovimmassa paikassa niin yksin?

Vaikka vaikeimmat menneisyyden alueet lepäävät paksun, vain hiukan rakoilevan usvan alla, kun niihin liittyy niin paljon kipua ja uupumusta, olen joka tapauksessa kiitollinen niille tyypeille, jotka toivat ilonpilkahduksia meille vaikeina aikoina. Ette ehkä tiedä, keitä olette, mutta yritän ottaa joskus puheeksi, kun satumme taas naamakkain.

En ala kohta enää mitään ikinä

Paul Simonin Kodachrome*) on soinut päässäni koko viikonlopun ja oletan sen johtuvan siitä, että elämä on menossa takapakkia. Eihän se missään huippuvauhdissa ollutkaan, mutta melko rauhallisessa ja ihmismäisessä meiningissä kuitenkin. Tavallisessa? Ei minun tavallisessani ajalla ennen heinäsirkkaparvia ja muita katastrofeja, vaan ehkä toipilaan tavallisessa. Ihan hurjan hienossa verrattuna edeltäviin vuosiin!

Nyt, kun pitkään hellimäni ja uusien lomaan ottamani vanhat Armourit (joita sai imeytyttää kielen alla tai ikenessä) ovat lopullisesti olleet loppu muutaman viikon, oireet palaavat. Väsyttää, niveliä särkee, ahdistukset palaavat. Sainhan peräti vuoden viettää normaalia ja nyt se viedään taas pois. Itkisin, jos jaksaisin. Kun en jaksa, kuuntelen Simonia, joka ei ole depismusiikkia, vaan sisältää myös lempeää huumoria (tai jotain).


Ne**) vievät elämästäni värit pois! Kohta kaikki on taas kahlaamista raskaassa, harmaassa tahmassa yötä päivää? Reippaan työpäivän päälle pitää levätä yksi päivä tai muuten lyyhistyy?

Yritän jaksaa laittaa palautetta Forest Pharmaceuticals -firmalle ja otan yhteyttä lääkäriin. Ei ole mitään järkeä maksaa kovia summia lääkkeestä, joka ei potki. Jonka koostumus muutettiin sellaiseksi, ettei se enää auta! Jos lisään annostusta, sydän alkaa tykyttää. Kun annostuksen pitää tykyttämättömällä tasolla, muut vajaatoimintaoireet pahenevat. Eivätkä ne tykytystasollakaan täysin hellitä. Miks elämän pitää mennä näin? En vaadi ihmeitä, ihan vaan sen verran voimaa, että jaksaa töissä ja jaksaa pitää itsestä sekä perheestä huolta.

Paitsi en löytänyt Forestille muuta kuin puhelinnumeron, johon jättää palautetta. Ei taida nyt natsata. Onnaiskohan apteekin tai lääkärin kautta? Jopa kulmakarvat ovat taas alkaneet harventua ulkoreunoiltaan vajikselle tyypillisellä tavalla. Pitäisi kai olla kiitollinen, etteivät kaikki oireet rajoita elämää ja alistua lojumaan väsyneenä pikku hamsterikopissa, kunnes jaksan taas ottaa pari askelta juoksupyörässä.

Äh, yritän kirjoittaa jostain muusta seuraavaksi. Mielessä vaan nyt velloo pelko ja ahdistus. Juuri kun sain kerätyksi lankoja käsiini, valuvatko ne kaikki taas pois?

*) Kuittaisiko sunnuntaiklassikon samalla? Tämä on se piisi, joka sai munt mukaan mainioon villitykseen.
**) Juuri Ne samat, jotka tekevät aina muutakin konnuutta, mm. vievät jääkaapista viimeisen falafelpalleron.

Tahdon olla sulle hyvin hellä, muuten en sua voisi käsitellä

Sain Hannagrrilta linkin New York Timesin artikkeliin kasvatuksesta. Tarjoavatko vanhemmat rakkautta ehdoitta vai ehdoin ja miten se vaikuttaa ihmisen kehitykseen? Rakkauden pihtailulla lasten ohjaaminen vaikuttaa artikkelin siteeraamien tutkimusten valossa hyvinkin haitalliselta ja kylläpä se on omassa pollassakin muotoutunut ajatukseksi asti, että meikä-äidiltä ei tarvitse ansaita rakkautta ja hyväksyntää suorittamalla, vaan oleminen piisaa. (Mikä on toki eri asia kuin se, että hyväksyisin lapsen toiminnan koko ajan.)

Rakkaus on jotain, jota tunnen sisuksissani. Kuten epäilemättä useimmat vanhemmat, rakastan lasta koko ajan, oikein kovasti. On kuitenkin eri asia, millaisena rakastaminen näyttäytyy lapsille. He eivät näe sisuksiimme eivätkä voi ammentaa rakkautta sieltä mystisellä kauhalla. He ovat riippuvaisia siitä, miten toimimme.

Tosikoinen kyseli enimmän osan elokuuta ja vähän päällekin, rakastanko häntä. Äiti, rakastatko vielä minua? Rakastatko koko ajan? Rakastatko silloinkin, kun mä huudan? Mä luulin, että silloin et rakasta. Rakastatko kaikkein eniten minua? Siis tiedän, että rakastat meidän perhettä kaikkein eniten, mutta sillä tavalla rakastatko eniten minua? Vaikka tämä epävarmuus tuntui minusta vähän kurjalta, on hyvä, että asia tulee puheeksi eikä vain haudu lapsen mielessä.

Yritän taas muistaa sanoa rehellisesti niin kuin asia on enkä vain tuntea rakkautta mieleni sisuksissa: Kiva nähdä sua, tuli jo ikävä. Mennään kaksin balettiin, tykkään kulkea sun kans kaupungilla. Mikä tuuri, että juuri sä olet minun lapseni. Eikä niillä sanomisillakaan niin paljon väliä kuin olemisella. Se että todella näkee toisen, mieluusti monta kertaa päivässä. Kuulee, mitä hän sanoo. Ottaa syliin ja tuntee lämmön, sydämen lyönnit, jäsenten vahvat lihakset ja lapaluiden pienet siivet. Antaa tilaa omalle touhulle, ottaa mukaan arjen tohinaan, lähtee mukaan toisen meininkiin.

Pitänee myös katsoa, mikä siinä tavassani toimia silloin, kun en voi sietää Tosikoisen toimintaa (esim. silmitöntä huutoa), aiheuttaa tunteen, että lakkaan rakastamasta. Tilanteita pitäisi ehkä purkaa vielä enemmän. Minähän saatan mennä pieneksi mytyksi pahasta äänestä ja haluta vain pakoon sitä kamalaa aistiärsykettä. Eikä likka tunnu tajuavan tätä, vaikka kuinka selitän. En pakene häntä vaan kamalaa ääntä, jota en etenkään valmiiksi kuormitettuna oikein kestä.

Esikoinen tekee välillä jotain kielletyksi tietämäänsä, jollain pienellä tapaa tuhoisaa, ja katsoo minuun. Ensin katson päin, kiellän, perustelen kieltoa. Jos sitten katson selkeästi pois, hän lopettaa. Rakastanko ehdollisesti, jos evään häneltä huomion tässä tilanteessa? Ehkä! Lapsi selvästi hakee huomiota ja minä yhtä selvästi epään sen häneltä. Yritän kuitenkin ottaa viestin vastaan. Nyt pitää huomata paremmin kaikkea muuta. Voin toki huomata kaikkea sitä rakentavaa ja mainiota, mitä lapsi tekee, mutta ennen muuta antaa yleistä huomiota ihan huvin vuoksi ja yhdessäolon ilosta eli syytää huomiota siihen, kuka lapseni on.

Huomion säännöstely on vaarallista touhua eikä sitä pidä tehdä kevyistä syistä. Ja huomion pihtaus pitää aina jotenkin korvata. Huomion antaminen tarkoittaa huomion saajan näkökulmasta, että hänestä välitetään ja epääminen päinvastaista.

Eilen huikkasin pojalle tapani mukaan tervetuloa kotiin, kun hän kolisteli ulko-ovella ja sitten kun hän tuli olkkariin, pyysin halausta. Hän antoi pikahalauksen, mutta vähän ajan päästä, kun hän huomasi minun katselevan häntä kiinnostuneesti, hän tuli antamaan toisen, oikein kunnollisen ja rauhallisen karhunhalauksen. Semmoisen, joka sulattaa kireät olkapäät ja tuo lämpimän olon sydämen kieppeille.

Eilen en vaihteeksi ollut lieden äärellä puuhaamassa ruokaa lasten kotiutuessa enkä edes kyyhöttänyt tietokoneen tai sanomalehden takana. Iltapäivän siirtymä maailmalta kotiin on herkkä arkipäivän vaihe kummallekin lapselle, joten voisin ankaran suorittamisen asemesta iltapäivisin antaa palasen aikaa läsnäoloon? Olisiko paha? Sellainen anarkia saattaisi olla turmiollista kiireen ja stressin tunnulle ja mikäpä kansalainen olisin ilman alituista kiirettä ja stressiä? Kehnopa hyvinkin! Ja sen sortin kehnoutta voisin alkaa kehitellä useampanakin iltapäivänä!

Olen kirjoittanut tästä aiemminkin, mutta itse kaipaan tämän aiheen pyörittelyä jatkuvasti, joten te saatte osanne. Olenhan blogini diktaattori.

Kaihoa

Huomaan välillä kaihoavani sitä ja tätä. Erilaisten elämien kokemista. Olen nyt 42-vuotias ja useita aiemmin mahdollisia tietä on sulkeutunut. Niin monia on edelleen auki, että 62-vuotiaana voin niitä sitten kaihota, kun nekin ovat menneet umpeen. Asian ydin on kuitenkin se, että joka kerran, kun kaihomieli valtaa, pollani antaa saman haasteen. Voit kuvitella ne elämät ja kirjoittaa niistä. Se on hyvä haaste. Odotan kuitenkin passiivisena, että jokin näistä kaihoista tuottaa riittävän vetovoiman.

Tiedän tosin, että pitää kirjoittaa, jotta tulee kirjoittaneeksi. Niin kuin täällä blogissa. Jos en kirjoita, välimatka kasvaa yhä pidemmäksi ja mieli etääntyy, kirjoittaminen käy yhä hankalammaksi. Nyt kun olen laittanut tuon linkkikoneen blogiin, olen käynyt varovaisesti kurkkimassa vanhoja kirjoituksiani. Ihan itseni vuoksi ajattelen, että ne kannatti kirjoittaa ja julkaista! Eikö nytkin kannata kirjoittaa ja julkaista? Kyllä kyllä, vaikka samanlaista vahvaa ja vetovoimaista yhteisöä ei olekaan enää.

Sitä paitsi sain Millanilta prenikan! Palaan siihen myöhemmin, ainakin yritän muistaa, vaikka aatos vie milloin minnekin.

Uikkarit ja suikkarit

Olen ollut konferenssileskenä torstaista. Se on hermostuttavaa, kaikki logistiikka ja tiukat aikataulut, enkä osaa oikein nukkua tottumattomuuttani. Kaikki on mennyt hyvin ja olemme funkanneet hienosti. Ajanjakson hienoimpia kohtia on ollut se, kun tänään Esikoinen ilmaisi isän ikävää. I-ä o-ii (isä kotiin) ei ole ehkä kovin sofistikoitunut viesti sinällään, mutta kun koko keho on mukana ilmaisussa, siitä kasvaa jotain suurta. Ja merkittävää, koska tavanomaista nonverbaalia viestintää (sitä kulttuurisidonnaista, opittua mallia) pojalla ei juuri ole eikä sanoja, eli tavat kertoa tunteista ovat olleet erittäin rajalliset. Nukkumaanmenoaikaan vähän itkettikin, mutta lohdutukseni kelpasi.

Tuntuu hyvältä, kun isä on lapselle niin tärkeä ja läheinen. Ei tämä ole mikään uutinen! Silti on ihanaa nähdä konkreettisesti, että meitä tärkeitä on kaksi. Epäilen välillä itseäni ja oletuksiani, kun kommunikaatiovammaisen lapsen kanssa niin paljon on tulkinnan varassa ja rakastan sitä, kun saan välillä suoraa tietoa itse lähteestä. Olen seurannut sivusta ja valitettavasti joskus todennut itsessänikin, miten helppoa on rakentaa tulkinnoista kokonaisia isoja rakennuksia, jotka sitten romahtavat, kun peruskivet ovat pielessä. Paitsi jos epätoivoisesti valehtelee itselleen loputtomiin peruskivien olevan ihan ok. Huteraa on.

Tänään olin vahvasti onnellinen lilluessani lämpimässä harjoittelualtaassa. Olimme taksitelleen erityisuimakouluun, jonne poikkeuksellisesti pääsi pikkusysterikin mukaan. Kaikki meni niin hyvin, jopa kyydit! Olen aina varautunut katastrofien ketjuihin vanhasta tottumuksesta, joten hyvin meneminen jaksaa yllättää. Toki nytkin sattuu väliin kaikenlaista kurjaa ja hankalaa, mutta ihan totaalisia stoppeja tai kirkuvia kaaoksia vähemmän.

Kaikkea varjostaa se, että kaksi sydämelläni olevaa ihmistä uhkaa itsemurhalla.