Nuorena en innostunut koskaan kunnolla kuuntelemaan Cohenia, koska se oli 80-luvulla niin juttu ja in ja taisi siinä olla myös saksofoni ja cool. Juttu ja in herätti minussa aina penseyttä, samoin saksofoni ja cool. Harmillista. En jaksa kuunnella tai digata musiikkia sen takia, että minun jostain imago- tms. syistä pitäisi, mutta estän itseäni kuuntelemasta ja todella kuulemasta jotain musiikkia joskus imagon takia. Toisinaan pidän lieveilmiöistä huolimatta jostain musiikista, jos olen sallinut itseni sen kuulla tai se on napannut vaivihkaa korvaan kiinni, kun en ole ollut valppaana. (Esim. The Doorsia olen aina rakastanut Jim Morrisonin iih iih herutuskuvista ja suuri runoilija -hömpötyksistä huolimatta.)
Mutta nyt olen katsonut telkkarista melkein kahteen otteeseen Cohenin Lontoon-konsertin ja itkenyt suurimman osan ajasta. Itkenyt? Niin, ne sanoitukset ovat parhaimmillaan loistavia ja pienieleiset melodiat hienoja, sävykkäitä ja tietysti vanha käpy Cohen itse esiintyjänä ja äänenä on täynnä monisäikeistä charmia.
Olen kyllä muutenkin itkenyt epätavallisen paljon ja punasilmäisesti, myös katsoessani A Star Is Born -elokuvaa ja sitten äsken muuten vain pelkästä tyhjyyden ja ahdistuksen kouraisusta. Lisäksi huomaan jännittäväni hartioitani ja puristavani käsiä nyrkkiin ja saavani päänsärkyjä näistä staattisista rutistusasennoista, ihan kuin silloin, kun uhkaava rintasyöpädiagnoosi (joka paljastui vääräksi hälytykseksi) runnoi minut viimeisenkin raja-aidan yli depikseen. Yritän saada lääkärille ajan mahd. pian koska tämä ei nyt ole ihan ok. Olisi pitänyt mennä jo viime vuoden puolella.
Onneksi olen tänään myös innostunut kahdesta aiheesta. Yhdestä puhun tänään (oma tutkimukseni) ja toisesta (blogit) helmikuussa eräässä koulutuksessa. Uskon, että saan ihan hyvin puhutuksi. Eilen innostuin myös Paul Austerin City of Glassin alkupuolesta, jota luen kirjallisuuskurssia varten. Tuntui, että sain kirjaan heti vahvan yhteyden. Ilmeisesti Auster on myös niin hyvä tai parempikin kuin moni on sanonut, vaikka se onkin ollut in ja juttu jossain vaiheessa (saksofonin tai coolin mukanaolosta en ole vielä selvillä).
Elämässäni isot asiat ovat nähdäkseni oikein hyvällä tolalla, joten tämä tuntuu hemmetin epäreilulta. Enkö saisi nyt nauttia tästä tilanteesta ja tuottaa jotain hedelmää?
maanantaina, tammikuuta 25, 2010
Lumikki, verikokeet ja muut päivän polttavat kysymykset
Tytär on halunnut iltasaduiksi luettavan klassisia satuja, joten nyt on kelattu esimerkiksi Tuhkimo ja Lumikki. Näillä tytöillä sitä kauneutta ja ahkeruutta piisaa. Siksi kaikki hyvikset rakastavat heitä. Tuhkimon äiti- ja sisarpuolet ovat kamalan rumia, ilkeitä ja laiskoja. Lumikin äitipuoli on hyvin kaunis, mutta se ei riitä, vaan pitää olla kaikkein kaunein ja etenkin kauniimpi kuin tuo tytärpuoli. Missä se isä luuraa ja miksei hän puutu tyttärensä kohteluun? Jossakin Disney-versiossa isän kerrottiin kuolleen, mutta yleensä isän hahmo vain katoaa johonkin. Säälin heitä, jotka sortuvat Lumikin äitipuoli -oireyhtymään. Taistelussa ikääntymistä vastaan voi voittaa ainoastaan hyväksymällä muutoksen ja ottamalla käpyydestä kaikki irti (ks. vaikkapa Joan Riversiä, jolla Mojo Nixonin mukaan ei ole Elvistä sisimmässään - tosin Joanie sanoo, että flaksi on mahtava).
Jonkin kauneussadun jälkeen juttelimme niitä näitä mm. kahvakuulista ja tytär loihe lausumaan, että hän haluaa olla maailman vahvin tyttö.
***
Jumitukseni on ollut fenomenaalista. Blogin synttäritkin menivät ohi, vaikka viisi vuotta tuli täyteen! En silti luovuta, vaan täältä vielä noustaan. Olen päässäni kirjoittanut useitakin blogitekstejä, mutta tänne en ensimmäistäkään. Asiain tilan on syytä muuttua. Yleensä hommelini menee niin, että kun edes jostain langanpäästä saa kiinni, muidenkin lankojen tarttuminen näppeihin käy helpommaksi. Vaikka sitten blogilangasta saisin otteen. Ja nyt menen lääkärille. Vasta äskettäin muistin, että lääkäri kehotti menemään labroihin kahden kuukauden kuluttua (joskus 2 kk sitten) paitsi jos olo menee takapakkia! Ääh. Mutta kun jumittaa, jonkun pitäisi kyörätä kottikärryllä hoitoon, kun itse ei saa aikaiseksi. Paitsi huomiseksi menen labraan ja varaan samalla ajan lääkärille, kekkeles. Tomorrow, tomorrow, always tomorrow.
Esikoinenkin pitää kyörätä labraan verikokeille. Edellisestä keikasta on niin paljon aikaa, että kaikki pitää treenata uudelleen. Enää en usko, että on järkevää hommata neljää aikuista pitämään isoa poikaa paikoillaan. Lapsi menee TAYSiin keväällä pH-mittaukseen refluksin takia. Melko kolkosti naurattaa ajatus, että Esikoinen pitäisi letkua nenässä keskipäivästä seuraavaan aamuun, mutta katsotaan, mitä sarjiksin ja selityksin voimme tehdä. (Olimme ajatelleet, ettei tuota mittausta varmaankaan tarvittaisi, vaan voitaisiin mennä suoraan tähystykseen, mutta näin sitten mennään.) Kutsun mukana tuli esite Tervetuloa lasten poliklinikalle, eli kehitystä on tapahtunut sitten takavuosien. Esitteessä sanotaan mm. näin:
Jokatap viestinnän esteettömyys = minun tutkijanurani, jos semmoinen on tekeillä. Tai erityisviestintä, mitä termiä ei ole toistaiseksi olemassa muuten kuin erityisalojen viestintää tarkoittamassa. Minä taas halajan termiä, joka tarkoittaa erityisryhmille eli jollain tavoin esteisille ihmisille optimoitua viestintää. Ja siihen olisin valmis omimaan erityisviestintä-sanan, mikäli ette pane hanttiin.
Jonkin kauneussadun jälkeen juttelimme niitä näitä mm. kahvakuulista ja tytär loihe lausumaan, että hän haluaa olla maailman vahvin tyttö.
***
Jumitukseni on ollut fenomenaalista. Blogin synttäritkin menivät ohi, vaikka viisi vuotta tuli täyteen! En silti luovuta, vaan täältä vielä noustaan. Olen päässäni kirjoittanut useitakin blogitekstejä, mutta tänne en ensimmäistäkään. Asiain tilan on syytä muuttua. Yleensä hommelini menee niin, että kun edes jostain langanpäästä saa kiinni, muidenkin lankojen tarttuminen näppeihin käy helpommaksi. Vaikka sitten blogilangasta saisin otteen. Ja nyt menen lääkärille. Vasta äskettäin muistin, että lääkäri kehotti menemään labroihin kahden kuukauden kuluttua (joskus 2 kk sitten) paitsi jos olo menee takapakkia! Ääh. Mutta kun jumittaa, jonkun pitäisi kyörätä kottikärryllä hoitoon, kun itse ei saa aikaiseksi. Paitsi huomiseksi menen labraan ja varaan samalla ajan lääkärille, kekkeles. Tomorrow, tomorrow, always tomorrow.
Esikoinenkin pitää kyörätä labraan verikokeille. Edellisestä keikasta on niin paljon aikaa, että kaikki pitää treenata uudelleen. Enää en usko, että on järkevää hommata neljää aikuista pitämään isoa poikaa paikoillaan. Lapsi menee TAYSiin keväällä pH-mittaukseen refluksin takia. Melko kolkosti naurattaa ajatus, että Esikoinen pitäisi letkua nenässä keskipäivästä seuraavaan aamuun, mutta katsotaan, mitä sarjiksin ja selityksin voimme tehdä. (Olimme ajatelleet, ettei tuota mittausta varmaankaan tarvittaisi, vaan voitaisiin mennä suoraan tähystykseen, mutta näin sitten mennään.) Kutsun mukana tuli esite Tervetuloa lasten poliklinikalle, eli kehitystä on tapahtunut sitten takavuosien. Esitteessä sanotaan mm. näin:
Ennen poliklinikalle tuloa teidän on hyvä keskustella lapsenne kanssa siitä miksi hänet on kutsuttu vastaanotolle. Jos olette epätietoinen mitä lapsellenne tehdään poliklinikalla, tiedustelkaa asioista henkilökunnalta. Voitte selvitellä yksinkertaisin lausein lapsellenne tapahtumat, mitkä hän tulee sairaalassa kohtaamaan. Käyttäkää sanoja, jotka lapsenne ymmärtää. Kertokaa hänelle, että jotkut toimenpiteet saattavat sattua ja olla epämiellyttäviä. Lapselle ei ole hyvä kotona luvata, ettei sairaalassa esimerkiksi pistetä.Pienistä kieli- ja tyylijutuista viis, minä pidän tästä kovasti! Uskon, että oma gradutyöni on ollut pieneltä osaltaan vaikuttamassa kehitykseen (ja tiedän, että sitä on TAYSissa ainakin jossain päin myös luettu). Niin! Kyllä kannattaa tehdä tutkimusta, sillä se voi vaikuttaa maailmaan. Näin myös tämänhetkinen tutkimukseni, joka liittyy edelleen viestinnän esteettömyyteen. Oma mahdollinen osuuteni asioihin on kuitenkin toissijainen juttu, kehitys on tärkeintä! Hyvä TAYS, näin sitä pitää!
Jokatap viestinnän esteettömyys = minun tutkijanurani, jos semmoinen on tekeillä. Tai erityisviestintä, mitä termiä ei ole toistaiseksi olemassa muuten kuin erityisalojen viestintää tarkoittamassa. Minä taas halajan termiä, joka tarkoittaa erityisryhmille eli jollain tavoin esteisille ihmisille optimoitua viestintää. Ja siihen olisin valmis omimaan erityisviestintä-sanan, mikäli ette pane hanttiin.
tiistaina, tammikuuta 12, 2010
Avaruustahma
Olen kaamean tahman ja jumin vallassa, joten en ole kirjoittanut edes blogia. Alan väsyä tähän olotilaan, mutta mikään ei tunnu auttavan. Sentään olen löytänyt tavan, jolla saan itseni liikahtelemaan. Joka toinen päivä lampsin aamupalan syötyäni pyjamassa ja paljain varpain alakertaan ja teen kahvakuulatreenin. Lämmittelyineen, pikavenytyksineen ja suihkuineen siihen menee noin puoli tuntia. Olo on sen jälkeen lämmin loppupäivän. Kahvakuulailen kiertoharjoitteluna. (Jos jotakuta kiinnostaa, voin lykätä treeniohjeet tännekin. Minusta kuulailu on tehokasta, kivaa ja nopeaa.) Lisäksi yritän liikehtiä päivänvalolla ulkona.
Jumi on kamala ja tämä tuntuu hirveän epäreilulta. Haluaisin tehdä kaikenlaista, mutta aivot eivät suostu työskentelemään. Mitä helkkaria? En tajua. Toivottavasti kohta helpottaa. Selviydyn pakollisista ja ruoanlaitosta, mutta kaikki muu on yhtä hyydelmää.
Lisäksi mietin, miten saisin suuntaudutuksi autismiin työssäni. Ajan mittaan se voisi onnistua, kunhan ensin saan meriittiä kasaan. Tai sitten ei, jos en pysty työskentelemään, vaan joudun jäämään kotiin tms.
Jumi on kamala ja tämä tuntuu hirveän epäreilulta. Haluaisin tehdä kaikenlaista, mutta aivot eivät suostu työskentelemään. Mitä helkkaria? En tajua. Toivottavasti kohta helpottaa. Selviydyn pakollisista ja ruoanlaitosta, mutta kaikki muu on yhtä hyydelmää.
Lisäksi mietin, miten saisin suuntaudutuksi autismiin työssäni. Ajan mittaan se voisi onnistua, kunhan ensin saan meriittiä kasaan. Tai sitten ei, jos en pysty työskentelemään, vaan joudun jäämään kotiin tms.
maanantaina, tammikuuta 04, 2010
No morjens!
Katsoin edellisessä postauksessa mainostamani elokuvan After Thomas eilen perheen kans, tosin Esikoinen istui enimmän osan aikaa torkkupeitto päässä ja tytär rakenteli Zoobeilla ja Geomageilla (linkitän ihan vaan siksi, että ne ovat tosi päteviä leluja). Se oli varsin hyvä ja siinä tuli monta tärkeää pointtia esiin. Verrattain vähän siinä kyllä näytettiin niitä vaikeuksia tai ratkaisuja (taustalla näkyi kuvia siellä sun täällä kodissa ja yhdessä kohtaa äiti piirsi puheensa tueksi), mutta puhuttiin niistä sentään jonkin verran.
Mutta voi morjens, kuten yksi viimetalvinen oppilaani tapasi sanoa, sain jumalattoman ahdistuksen koko loppuillaksi ja lopulta otin kokonaisen ahipillerin (enkä puolikasta), etten purisi kynsiä luuhun asti tai kiskoisi hiuksia päästäni. Vielä aamupäivälläkin tuntui untelolta.
Mieleen nousivat kaikki valvotut yöt, lyhyetkin matkat jotka saattoivat kestää tuntikausia, pieleen menneet asiointireissut, raivarit, pinttymät, pakkoasiat, kontaktin vaikeus, äkkipysähdykset ihan missä tahansa tilanteessa tai paikassa, oikeastaan ihan kaiken tavallisen ja arkisen vaikeus sekä kaiken mielekkään tekemisen puute lapsella - ja miten sitä tekemistä yritin keksiä ja opettaa ja tarjota. Enimmäkseen aivan turhaan. Se oli itkettävän raskasta ja turhauttavaa, kuten kaiken muunkin oppimisen mahdottomuus tai äärimmäinen vaikeus. Miten myös pelkkä kotona nyhjöttäminen kävi ahdistavaksi ja vaikeaksi. Miten naapurit katsoivat säälien poikaa, joka ei "päässyt" ulos muiden lasten kanssa.
Se, miltä saatoimme näyttää muiden silmissä, tuli näkyviin myös elokuvassa - pystyin itsekin katsomaan hieman ulkopuolisena. Tosi outoa meininkiä! On varmaan toisaalta vaikeaa tajuta, miksi perhe toimii niin kuin se toimii ja toisaalta sitäkään, että niin usein kieltäydymme kutsuista juhliin ym. Jos esmes tavallinen ruokakauppa-asiointi on tuskallista, ehkä äänekkäät juhlat outojen ihmisten kanssa täysin vieraassa paikassa eivät innosta... (Kannattaisi mieluummin satsata pieniin ja rauhallisiin treffeihin tai tulla visiitille kotiin, jos haluaa tavata.) Nykyään kutsuja ei pahemmin tulekaan, mikä ei suuresti yllätä.
Sekin oli tuttua, että äidin luultiin vain kuvittelevan lapsen pulmat (sentään ammattilaiset eivät semmoista ajatelleet meidän tapauksessamme) tai että äiti oikeastaan jotenkin aiheutti kasvatuksellaan poikkeavan käytöksen. Jepjep. Joku ehdotti meillekin, että kovempi kuri ja raipan käyttö voisivat auttaa jne. Leffan vanhempien puheet siitä, ettei ole elämää, ettei ole enää ystäviä, ettei ole mitään omaa, että koko elämä menee autismiin tuntuivat tutuilta myös. Se vähän hävettikin, miten paljon kadehdin noilta vanhemmilta auttavaa ja ymmärtävää isoäitiä ja kyläilevää sisarusten perhettä, joiden kanssa ihan juhlittiinkin - ja sitä, että lapsen erityiskiinnostuksenkohde oli Thomas-veturi ja hän katseli Thomas-videoita mielellään (siis että hänellä oli olemassa kivaa, ei-tuhoisaa tekemistä) ja lähti muutenkin touhuamaan asioita eikä häipynyt heti, kun yritettiin pitää istuntoa. Sitä en kadehtinut, että vanhemmat kuvittelivat autistin olevan kykenemätön tuntemaan rakkautta tai että autisti ei tajuaisi äidin tai isän konseptia jne. Siis daa? Tai että lapsi ei tajua mitään, jos hän ei ole normaalissa katsekontaktissa tai muuten reagoi kuin NT.
Oli kiva kuulla oma mantrani elokuvassa asiantuntijan suusta. En muista sanoja, mutta ajatus oli se, että autisteille tyypilliset vahvat kiinnostuksenkohteet (t.s. jyrkät, jopa kaikennielevät obsessiot) ovat arvokkaita työkaluja, joiden avulla rakennetaan vaikka mitä kuntoutusta.
Tuntui aika oudolta, siis epäautistiselta, että lapsi lähti sellaiseen leikkiin mukaan, jossa joko mukana kulkeva Mikki-lelu tai myöhemmin Thomas-koira "puhui" läheisen äänellä. Koiralle lapsi sitten vastasi "Okay, Thomas" ja teki mitä koira äidin tai isän äänellä käski.
Joka tapauksessa sain vuotuisen (vai lieneeko niitä tiuhemmin) massiivisen itsesäälin ja ankeuden kohtauksen, joka onneksi ei tee tyhjäksi kaikkea sitä hyvää, mitä autismiin tutustuminen ja ennen muuta Esikoisen saaminen ja hänen kanssaan eläminen on tuonut elämääni. En näe, että Esikoinen olisi kaiken kurjuuden lähde tai välttämättä autismikaan. Pahinta oli se, että koin niin usein olevani täysin yksin kaikkien ylivoimaisten vaikeuksien keskellä. En halua syyllistää kavereita tai sukulaisia, koska en osannut juuri pyytää apua tai puhua asioista. SP kyllä teki osaansa, mutta hän myös velloi massiivisessa kriisissä ensimmäiset vuodet. Kriisin jälkeen olimme kaksin ja yksin, koska olimme henkisesti toisistamme etäällä. Avun hankkiminen kunnalta ja KELAlta antoi jotain ja otti paljon, koska hakeminen itsessään oli hyvin raskasta. Onneksi onnistuimme miehen kanssa lähentymään toisiamme ja siitä lähentymisestä ajastaan seurasi myös toinen lapsi.
Tosikoinen oli meillä hiukan samanlainen juttu kuin elokuvan koira. Vauva oli Esikoiselle sellainen pienempi ja heikompi olento, jota hän suojeli ja josta hän piti huolta ja jolle hän kävi näyttämässä aarteitaan. Pikkusiskon kasvaessa hän havaitsi, että moni taito tässä perheessä ei kuulu vain vanhemmille, vaan myös pikkuiset voivat niitä oppia. Ja hän alkoi opetella niitä siskonsa sparraamana. Edelleen hän on monessa asiassa taitavampi, vaikka kommunikaation vahvuus tekee eroa toiseen suuntaan kaameaa vauhtia. Siskon siivellä poika kuitenkin saa kuulla kaikenlaisia kysymyksiä ja vastauksia, katsoa telkkarista juttuja ja muutenkin laajentaa maailmaa, kun Tosikoinen on niin aktiivinen. Kivointa E:n mielestä on, kun lapset saavat tehdä yhdessä asioita, kuten uida ja luistella. Myös T. pitää huolta, että E. saa aina saman minkä hänkin ja pääsee mukaan kaikkeen kivaan, kuten piparkakunleivontaan. He myös ottavat yhteen, mikä lie hyväksyttävä sosiaalisen harjoituksen nimissä (huoh).
SP vaikutti aika mietteliäältä koira-ajatuksen suhteen. Pystymme näkemään koiran potentiaalin, joka Esikoisen suhteen on iso. En usko, että koirankoulutus on vaikeampaa kuin autismikuntoutus, joten hyvien ihmisten ja oppaiden avulla voimme sitä oppia, kun motivaatio on kohdallaan ja aikatauluun järjestetty tilaa. Mutta aikamoinen aivopesu pitää suorittaa ennen kuin meistä saa koiraihmisiä, joten ihan lähipäivinä meillä ei nähdä karvakuonoja. Mut jonkinlainen ajatuksen itu on asettunut kotiimme, mikä on jo aika iso ihme.
En jaksa ruopata tätä kirjoitusta, vaan painan julkaisunappulaa ny.
Mutta voi morjens, kuten yksi viimetalvinen oppilaani tapasi sanoa, sain jumalattoman ahdistuksen koko loppuillaksi ja lopulta otin kokonaisen ahipillerin (enkä puolikasta), etten purisi kynsiä luuhun asti tai kiskoisi hiuksia päästäni. Vielä aamupäivälläkin tuntui untelolta.
Mieleen nousivat kaikki valvotut yöt, lyhyetkin matkat jotka saattoivat kestää tuntikausia, pieleen menneet asiointireissut, raivarit, pinttymät, pakkoasiat, kontaktin vaikeus, äkkipysähdykset ihan missä tahansa tilanteessa tai paikassa, oikeastaan ihan kaiken tavallisen ja arkisen vaikeus sekä kaiken mielekkään tekemisen puute lapsella - ja miten sitä tekemistä yritin keksiä ja opettaa ja tarjota. Enimmäkseen aivan turhaan. Se oli itkettävän raskasta ja turhauttavaa, kuten kaiken muunkin oppimisen mahdottomuus tai äärimmäinen vaikeus. Miten myös pelkkä kotona nyhjöttäminen kävi ahdistavaksi ja vaikeaksi. Miten naapurit katsoivat säälien poikaa, joka ei "päässyt" ulos muiden lasten kanssa.
Se, miltä saatoimme näyttää muiden silmissä, tuli näkyviin myös elokuvassa - pystyin itsekin katsomaan hieman ulkopuolisena. Tosi outoa meininkiä! On varmaan toisaalta vaikeaa tajuta, miksi perhe toimii niin kuin se toimii ja toisaalta sitäkään, että niin usein kieltäydymme kutsuista juhliin ym. Jos esmes tavallinen ruokakauppa-asiointi on tuskallista, ehkä äänekkäät juhlat outojen ihmisten kanssa täysin vieraassa paikassa eivät innosta... (Kannattaisi mieluummin satsata pieniin ja rauhallisiin treffeihin tai tulla visiitille kotiin, jos haluaa tavata.) Nykyään kutsuja ei pahemmin tulekaan, mikä ei suuresti yllätä.
Sekin oli tuttua, että äidin luultiin vain kuvittelevan lapsen pulmat (sentään ammattilaiset eivät semmoista ajatelleet meidän tapauksessamme) tai että äiti oikeastaan jotenkin aiheutti kasvatuksellaan poikkeavan käytöksen. Jepjep. Joku ehdotti meillekin, että kovempi kuri ja raipan käyttö voisivat auttaa jne. Leffan vanhempien puheet siitä, ettei ole elämää, ettei ole enää ystäviä, ettei ole mitään omaa, että koko elämä menee autismiin tuntuivat tutuilta myös. Se vähän hävettikin, miten paljon kadehdin noilta vanhemmilta auttavaa ja ymmärtävää isoäitiä ja kyläilevää sisarusten perhettä, joiden kanssa ihan juhlittiinkin - ja sitä, että lapsen erityiskiinnostuksenkohde oli Thomas-veturi ja hän katseli Thomas-videoita mielellään (siis että hänellä oli olemassa kivaa, ei-tuhoisaa tekemistä) ja lähti muutenkin touhuamaan asioita eikä häipynyt heti, kun yritettiin pitää istuntoa. Sitä en kadehtinut, että vanhemmat kuvittelivat autistin olevan kykenemätön tuntemaan rakkautta tai että autisti ei tajuaisi äidin tai isän konseptia jne. Siis daa? Tai että lapsi ei tajua mitään, jos hän ei ole normaalissa katsekontaktissa tai muuten reagoi kuin NT.
Oli kiva kuulla oma mantrani elokuvassa asiantuntijan suusta. En muista sanoja, mutta ajatus oli se, että autisteille tyypilliset vahvat kiinnostuksenkohteet (t.s. jyrkät, jopa kaikennielevät obsessiot) ovat arvokkaita työkaluja, joiden avulla rakennetaan vaikka mitä kuntoutusta.
Tuntui aika oudolta, siis epäautistiselta, että lapsi lähti sellaiseen leikkiin mukaan, jossa joko mukana kulkeva Mikki-lelu tai myöhemmin Thomas-koira "puhui" läheisen äänellä. Koiralle lapsi sitten vastasi "Okay, Thomas" ja teki mitä koira äidin tai isän äänellä käski.
Joka tapauksessa sain vuotuisen (vai lieneeko niitä tiuhemmin) massiivisen itsesäälin ja ankeuden kohtauksen, joka onneksi ei tee tyhjäksi kaikkea sitä hyvää, mitä autismiin tutustuminen ja ennen muuta Esikoisen saaminen ja hänen kanssaan eläminen on tuonut elämääni. En näe, että Esikoinen olisi kaiken kurjuuden lähde tai välttämättä autismikaan. Pahinta oli se, että koin niin usein olevani täysin yksin kaikkien ylivoimaisten vaikeuksien keskellä. En halua syyllistää kavereita tai sukulaisia, koska en osannut juuri pyytää apua tai puhua asioista. SP kyllä teki osaansa, mutta hän myös velloi massiivisessa kriisissä ensimmäiset vuodet. Kriisin jälkeen olimme kaksin ja yksin, koska olimme henkisesti toisistamme etäällä. Avun hankkiminen kunnalta ja KELAlta antoi jotain ja otti paljon, koska hakeminen itsessään oli hyvin raskasta. Onneksi onnistuimme miehen kanssa lähentymään toisiamme ja siitä lähentymisestä ajastaan seurasi myös toinen lapsi.
Tosikoinen oli meillä hiukan samanlainen juttu kuin elokuvan koira. Vauva oli Esikoiselle sellainen pienempi ja heikompi olento, jota hän suojeli ja josta hän piti huolta ja jolle hän kävi näyttämässä aarteitaan. Pikkusiskon kasvaessa hän havaitsi, että moni taito tässä perheessä ei kuulu vain vanhemmille, vaan myös pikkuiset voivat niitä oppia. Ja hän alkoi opetella niitä siskonsa sparraamana. Edelleen hän on monessa asiassa taitavampi, vaikka kommunikaation vahvuus tekee eroa toiseen suuntaan kaameaa vauhtia. Siskon siivellä poika kuitenkin saa kuulla kaikenlaisia kysymyksiä ja vastauksia, katsoa telkkarista juttuja ja muutenkin laajentaa maailmaa, kun Tosikoinen on niin aktiivinen. Kivointa E:n mielestä on, kun lapset saavat tehdä yhdessä asioita, kuten uida ja luistella. Myös T. pitää huolta, että E. saa aina saman minkä hänkin ja pääsee mukaan kaikkeen kivaan, kuten piparkakunleivontaan. He myös ottavat yhteen, mikä lie hyväksyttävä sosiaalisen harjoituksen nimissä (huoh).
SP vaikutti aika mietteliäältä koira-ajatuksen suhteen. Pystymme näkemään koiran potentiaalin, joka Esikoisen suhteen on iso. En usko, että koirankoulutus on vaikeampaa kuin autismikuntoutus, joten hyvien ihmisten ja oppaiden avulla voimme sitä oppia, kun motivaatio on kohdallaan ja aikatauluun järjestetty tilaa. Mutta aikamoinen aivopesu pitää suorittaa ennen kuin meistä saa koiraihmisiä, joten ihan lähipäivinä meillä ei nähdä karvakuonoja. Mut jonkinlainen ajatuksen itu on asettunut kotiimme, mikä on jo aika iso ihme.
En jaksa ruopata tätä kirjoitusta, vaan painan julkaisunappulaa ny.
lauantaina, tammikuuta 02, 2010
After Thomas - autismiaiheinen elokuva
Sain kamulta vinkin, että huomenna sunnuntaina aamupäivällä tulee telkkarista autismiaiheinen elokuva After Thomas eli, kuten YLE sanoo:
3.1. klo 10.25. Nelijalkainen ystäväni (After Thomas/Englanti 2006, 94') Koskettava, tosipohjainen draama avioparista, joka yrittää tulla toimeen poikansa autistisuuden kanssa ja saa yllättävää apua perheeseen hankitulta koiralta. O: Simon Shore.Tämä nyt etenkin kiinnostaa, kun Esikoinen sanoi yllättäen joo, kun ihan hupsuuttani kysäisin, haluaisiko hän oikean koiran. (Poika istui sohvalla pikkusiskonsa valtavan leikkikoiran kanssa.) Tuo "koskettava" on toki aina huolestuttava epiteetti, mutta toisaalta IMDB:ssä useampi katsoja kehuskeli elokuvaa, mukana myös autisteja läheisesti tuntevia ihmisiä.
Papu- eikun liha- eikun papupullia
Mainiota vuotta 2010 jokahittelle! SP:n kanssa teimme yhteisen uv-lupauksen: halailemme toisiamme entistä enemmän tänä vuonna. Toistaiseksi olemme muistaneet hyvin halailut, saa nähdä, miten sitten kun palaamme kiireiseen arkeen. Oma lupaukseni on sama kuin viime vuonna, en ryhdy tänäkään vuonna laihduttamaan. Yritin pitää vähän aikaa Kiloklubin päiväkirjaa (Klupi on tosi hyvä ja ilmainen!), mutta jo vähän ajan kuluttua huomasin alkavani obsessoida ruoasta. En halua ajatella ruokaa koko ajan! Sen sijaan syön hyvää ja maukasta safkaa ja nautin elämästä, eikö vaan.
Esikoinen kun kieltäytyi syömästä luomukankkua ym. lihaa joulupöydässä, sain kimmokkeen palata vanhoihin vegekujeisiini ja olenkin selaillut runsaita reseptiarkistojani palauttaakseni mieleen, mitä kaikkea herkkua olenkaan tavannut valmistaa. Nyt kun Tosikoisen allergiat sallivat pähkinöiden, papujen ym. käytön, voinkin villiintyä vaikka kuinka!
Melkein 20 vuotta sitten vietin vuoden au pairina Englannissa. Olin siihen aikaan vegetaari, eli nautin kasvikunnan tuotteita, maitotuotteita ja siipikarjan munasoluja. Ystäväni Hervé lahjoitti minulle kaupasta bongaamansa australialaisen, kiiltävän ja tuhdin Almost*) Vegetarian -lehden, jossa oli siihen aikaan hyvinkin huimalta näyttäviä ohjeita. Nykyään kaiken maaliman kumarat ja okrat ovat tulleet suomalaiselle tutummaksi, mutta noihin aikoihin moni noista ohjeista oli varsin eksoottinen. Lehti laajensi mukavasti vegetajuntaani.
90-luvun puoliväliin mennessä olin aika monesti tehnyt ohjekokoelman aduki-hasselpähkinäpyöryköitä bileisiin ja aina ihmiset luulivat niitä lihapulliksi, jotkut jopa maistettuaan. Kuitenkaan nämä pyörykät eivät maistu lainkaan lihalta! Eivätkö lihapullat siis yleensä maistu lihalta vai eivätkö ihmiset kunnolla maista ruokaa sen jälkeen, kun ovat päättäneet, miltä sen tulee maistua? Omat lihapulleroiseni maistuvat kyllä hyvinkin lihalta ja siksi ihmettelin, että papuja ennakkoluulosyistä inhoava Tosikoinen väitti pyöryköitä sitkeästi lihapulliksi. Samapa tuo, miksi nimittää, kunhan syö ja nauttii.
Aduki-hasselpähkinäpyörykät
Etukäteen:
200 g adukipapuja (nämä ovat kidneypapujen pikkusiskoja, joten kidneytkin käyvät)
vettä
Puhdista pavut ja liota adukipavut yön yli (8 tuntia). Vaihda vesi ja keitä kypsäksi puolisen tuntia. (Papupussissa on yleensä keitto-ohje.) Kantsii keittää iso määrä kerralla ja pakastaa ylimääräiset.
Ruokailupäivänä:
Muussaa pavut ja lisää
1 raastettu sipuli
2 valkosipulinkynttä hienonnettuna
1 rkl tuoretta timjamia (käytin vajaan tl kuivattua)
1 kasvisliemikuutio murskattuna
1 muna, josta rakenne rikottu
Sekoita tai surista tehosekoittimella kunnes seos on hienoa ja tasaista (itse laitoin ainekset karkeasti pilkottuina monitoimikoneeseen ja säästyin sipulin raastamiselta) ja vaivaa sekaan
1,25 dl hasselpähkinäjauhoa (käytin jauhettua mantelia, kun sitä oli kaapissa)
n. 1,5 dl korppujauhoja (tai kunnes taikina on sopivan kiinteää)
Pyöryköitä on todella mukavaa pyöritellä. Olen ohjeen mukaan ottanut kahden tasaisen teelusikallisen verran taikinaa ja pyörittänyt, jolloin palloja tulee aika runsaasti. Ohje käskee uppopaistamaan pyörykät ja niin niistä tulee oikein maukkaita ("Suoraan reiteen!!!" sanoi yksi miekkonen kuultuaan uppopaistosta.) Tällä kertaa kuitenkin vaan paistelin pannulla ja pidin uunissa lämpimässä, kunnes lisukkeet olivat valmiit. Hyvin maittoi perheelle, mutta omaan makuuni olivat hivenen kuivia. Syynä ehkä se, että käytin tällä kertaa purkkipapuja ja niiden määrän arviointi oli hankalaa. Taisin myös lisätä turhan paljon korppiksia. Oikeastaan tekisin pyörylät mieluiten ilman korppujauhoja, mutta näinköhän pelkällä pähkinäjauholla onnaisi. Tai ehkä quinoa- tai kookosjauholla?
Jälkkäriksi nautin itsetehtyä chaita, jonka valmistin melkein Alannan ohjeella (eroavaisuudet: en tietenkään liota teetä 15 minuuttia vaan korkeintaan 5, mut laitoin kolmen asemesta viisi pussia, en rohjennut käyttää mustapippuria, vaan maustepippuria, mutta ens kerralla koklaan mustaa ynnä vielä semmoinen, ettei ollut tähtianista, vaan anista ilman tähteä joten käytin sitä sekä tietysti se, että maito oli Ahlmanin lehmän täyttä kamaa) ja se oli hiton hyvää!
*) Almost nimessä tarkoittaa, että joissakin ohjeissa oli vinkkejä lihalisukkeille. Ne oli sijoitettu niin, että herkänkin vegetaarin oli helppo ohittaa ne.
Esikoinen kun kieltäytyi syömästä luomukankkua ym. lihaa joulupöydässä, sain kimmokkeen palata vanhoihin vegekujeisiini ja olenkin selaillut runsaita reseptiarkistojani palauttaakseni mieleen, mitä kaikkea herkkua olenkaan tavannut valmistaa. Nyt kun Tosikoisen allergiat sallivat pähkinöiden, papujen ym. käytön, voinkin villiintyä vaikka kuinka!
Melkein 20 vuotta sitten vietin vuoden au pairina Englannissa. Olin siihen aikaan vegetaari, eli nautin kasvikunnan tuotteita, maitotuotteita ja siipikarjan munasoluja. Ystäväni Hervé lahjoitti minulle kaupasta bongaamansa australialaisen, kiiltävän ja tuhdin Almost*) Vegetarian -lehden, jossa oli siihen aikaan hyvinkin huimalta näyttäviä ohjeita. Nykyään kaiken maaliman kumarat ja okrat ovat tulleet suomalaiselle tutummaksi, mutta noihin aikoihin moni noista ohjeista oli varsin eksoottinen. Lehti laajensi mukavasti vegetajuntaani.
90-luvun puoliväliin mennessä olin aika monesti tehnyt ohjekokoelman aduki-hasselpähkinäpyöryköitä bileisiin ja aina ihmiset luulivat niitä lihapulliksi, jotkut jopa maistettuaan. Kuitenkaan nämä pyörykät eivät maistu lainkaan lihalta! Eivätkö lihapullat siis yleensä maistu lihalta vai eivätkö ihmiset kunnolla maista ruokaa sen jälkeen, kun ovat päättäneet, miltä sen tulee maistua? Omat lihapulleroiseni maistuvat kyllä hyvinkin lihalta ja siksi ihmettelin, että papuja ennakkoluulosyistä inhoava Tosikoinen väitti pyöryköitä sitkeästi lihapulliksi. Samapa tuo, miksi nimittää, kunhan syö ja nauttii.
Aduki-hasselpähkinäpyörykät
Etukäteen:
200 g adukipapuja (nämä ovat kidneypapujen pikkusiskoja, joten kidneytkin käyvät)
vettä
Puhdista pavut ja liota adukipavut yön yli (8 tuntia). Vaihda vesi ja keitä kypsäksi puolisen tuntia. (Papupussissa on yleensä keitto-ohje.) Kantsii keittää iso määrä kerralla ja pakastaa ylimääräiset.
Ruokailupäivänä:
Muussaa pavut ja lisää
1 raastettu sipuli
2 valkosipulinkynttä hienonnettuna
1 rkl tuoretta timjamia (käytin vajaan tl kuivattua)
1 kasvisliemikuutio murskattuna
1 muna, josta rakenne rikottu
Sekoita tai surista tehosekoittimella kunnes seos on hienoa ja tasaista (itse laitoin ainekset karkeasti pilkottuina monitoimikoneeseen ja säästyin sipulin raastamiselta) ja vaivaa sekaan
1,25 dl hasselpähkinäjauhoa (käytin jauhettua mantelia, kun sitä oli kaapissa)
n. 1,5 dl korppujauhoja (tai kunnes taikina on sopivan kiinteää)
Pyöryköitä on todella mukavaa pyöritellä. Olen ohjeen mukaan ottanut kahden tasaisen teelusikallisen verran taikinaa ja pyörittänyt, jolloin palloja tulee aika runsaasti. Ohje käskee uppopaistamaan pyörykät ja niin niistä tulee oikein maukkaita ("Suoraan reiteen!!!" sanoi yksi miekkonen kuultuaan uppopaistosta.) Tällä kertaa kuitenkin vaan paistelin pannulla ja pidin uunissa lämpimässä, kunnes lisukkeet olivat valmiit. Hyvin maittoi perheelle, mutta omaan makuuni olivat hivenen kuivia. Syynä ehkä se, että käytin tällä kertaa purkkipapuja ja niiden määrän arviointi oli hankalaa. Taisin myös lisätä turhan paljon korppiksia. Oikeastaan tekisin pyörylät mieluiten ilman korppujauhoja, mutta näinköhän pelkällä pähkinäjauholla onnaisi. Tai ehkä quinoa- tai kookosjauholla?
Jälkkäriksi nautin itsetehtyä chaita, jonka valmistin melkein Alannan ohjeella (eroavaisuudet: en tietenkään liota teetä 15 minuuttia vaan korkeintaan 5, mut laitoin kolmen asemesta viisi pussia, en rohjennut käyttää mustapippuria, vaan maustepippuria, mutta ens kerralla koklaan mustaa ynnä vielä semmoinen, ettei ollut tähtianista, vaan anista ilman tähteä joten käytin sitä sekä tietysti se, että maito oli Ahlmanin lehmän täyttä kamaa) ja se oli hiton hyvää!
*) Almost nimessä tarkoittaa, että joissakin ohjeissa oli vinkkejä lihalisukkeille. Ne oli sijoitettu niin, että herkänkin vegetaarin oli helppo ohittaa ne.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)
Tekstit
