Nyt kun kirjoittaminen on käynnissä ja artikkelin asiat pyörivät päässä joka tapauksessa, voin käyttää minkä tahansa vartin tai jopa viisiminuuttisen kirjoittamiseen. Aina, kun jotain tekstiin liittyvää tulee mieleen, kannattaa kirjoittaa se vaikka paperille, mikäli tietsa ei juuri ole käsillä. Sillä tavalla työ etenee. Työ ei aina etene silloin, kun aamulla istuu kopissa tietokoneelle ja aikaa on 7,25 tuntia. Kannattaa käyttää kaikki suotuiset hetket.
Lähetin pomolle tekstinraapaleen ja nyt vähän hermostuttaa. Onneksi toinen ohjaaja jo ehti katsoa sitä ja todeta, ettei perustavanlaatuista vikaa pitäisi olla.
polkata täytyy polkkaa, polkata polkkaa kiireistä aikaa tulta on kengissä laukata täytyy laukkaa, laukata laukkaa
torstaina, tammikuuta 20, 2011
keskiviikkona, tammikuuta 19, 2011
Käyttäjän mielipide
Olen jutellut Esikoisen kanssa joka päivä hiukan Rispe-lääkkeestä ja kysellyt sivuvaikutuksista. Pojan on vaikeaa eritellä tuntemuksiaan, joten en tiedä, miten luotettavaa informaatiota saan. Kuitenkin lapsi on nyt 0,5 mg:n annoksella ollut rauhallisemman ja stressittömämmän oloinen, mutta ei hidastunut tai lötkö. Kyselen, miltä tuntuu ja kerron, mikä lääkkeen tarkoitus on. Hän sanoo, että tuntuu hyvältä. Kun uni ei tule, lapsi käy näköjään itse hakemassa melatoniinin. Olkoon niin, että tarpeen mukaan hän voi semmoisen ottaa, kun yhteiskäytöstä ei ole tiettävästi haittaa.
***
Kas, kirjoitin ylläolevan aiemmin, mutta unohdin julkaista. Nyt blogin lukijalle saattaa paljastua, että olen vielä hereillä puolen yön jälkeen ja tietokone auki. Se on hyvin paheksuttavaa toimintaa. Päätä yrittää muka särkeä, mutta pääsyy valvomiseen on se, että olen koukussa valvomiseen edelleen. Kunpa edes jaksaisin samalla tehdä jotain hyödykästä, kuten kirjoittaa työhommaa. Sille olisi nyt kovasti kysyntää! Olen tänään kirjoittanut ja edennyt ihan mukavasti, mutta paljon on vielä tekemistä, deadline kolkuttaa kuun lopussa kumeasti. Iik.
Haluaisin parantaa aerobista kuntoani, joka on valahtanut melko onnettomaksi. Hyvä peruskunto auttaa kaikkeen. Vielä kun ratkaisen, mitä teen krooniselle stressilleni. En saisi piiskata elimistöäni koviin suorituksiin, kun se on muutenkin stressihormonien kyllästämä. Pitää kai käydä lääkärillä. Ja aloittaa rauhallisesti, jatkaa rauhallisesti ja muutenkin ottaa rauhallisesti. Lisämunuaiset piipittävät.
Nyt mätkin itseni unten maille, jos ei muu auta. Nukkuminen on parasta lääkettä sairastaville karhunpojille ja lisämunuaisille.
***
Kas, kirjoitin ylläolevan aiemmin, mutta unohdin julkaista. Nyt blogin lukijalle saattaa paljastua, että olen vielä hereillä puolen yön jälkeen ja tietokone auki. Se on hyvin paheksuttavaa toimintaa. Päätä yrittää muka särkeä, mutta pääsyy valvomiseen on se, että olen koukussa valvomiseen edelleen. Kunpa edes jaksaisin samalla tehdä jotain hyödykästä, kuten kirjoittaa työhommaa. Sille olisi nyt kovasti kysyntää! Olen tänään kirjoittanut ja edennyt ihan mukavasti, mutta paljon on vielä tekemistä, deadline kolkuttaa kuun lopussa kumeasti. Iik.
Haluaisin parantaa aerobista kuntoani, joka on valahtanut melko onnettomaksi. Hyvä peruskunto auttaa kaikkeen. Vielä kun ratkaisen, mitä teen krooniselle stressilleni. En saisi piiskata elimistöäni koviin suorituksiin, kun se on muutenkin stressihormonien kyllästämä. Pitää kai käydä lääkärillä. Ja aloittaa rauhallisesti, jatkaa rauhallisesti ja muutenkin ottaa rauhallisesti. Lisämunuaiset piipittävät.
Nyt mätkin itseni unten maille, jos ei muu auta. Nukkuminen on parasta lääkettä sairastaville karhunpojille ja lisämunuaisille.
sunnuntaina, tammikuuta 16, 2011
Hötkyilystä
Mietiskelin tuossa taas kerran sanoessani: "Älä nyt rakas hepaa", miten vähän välitän hötkyilystä. Aikuiset ihmiset rynnistävät johtopäätöksiin ilman muita perusteita kuin huhuja ja fiiliksiä (jotka valitettavan usein ovat täysin metsässä, etenkin niillä, jotka kuvittelevat intuitionsa olevan huippuluokkaa) ja sitten he rynnistävät tekemään tai sanomaan tuhoisia asioita. Tai oikeastaan tämmöiset sanomiset ovat tekoja. Onneksi lapset hötkyilevät vain lyhyesti ja tokeentuvat taas. Aikuiset ovat sitkeämpiä hepaajia. Pahimmat järjestäytyvät lynkkausporukoiksi ja ties miksikä. Yäk. Oikeamielisenä itseään pitävien silmitön, sortoon ja väkivaltaan yltyvä hepaus on sitä pahinta sorttia. Tämäntyyppinen meininki tuntuu olevan kasvussa maailmalla.
Nykyään minun on rasittavaa seurata kirjoissa, TV-ohjelmissa ym. sitä tuhoa, mitä hötkyily aiheuttaa. Sitä on nähty livenä ihan tarpeeksi. Tiedä sitten, onko oma suhteellisen hidas reagointi kategorisesti parempi. Jotkut hötkyihmiset pitävät hitautta epäilyttävänä. Aina kuitenkin on syytä ensin tutkia ja sitten vasta hutkia. Minusta ihmissuhteissa tämän pitäisi olla eettinen sääntö numero yksi ja sittenkin sen hutkimisen voisi jättää väliin tai korvata jollain vähän fiksummalla.
***
Esikoisella oli varsin hyvä päivä tänään. Iloinen poika kävi kanssani moniaita halaus- ja juttelusessioita, siivosi keittiön, hoiteli kompostin ja kolasi lumet ym. pientä. Hän otti taas 0,5 mg lääkettä ja nukkuu nyt täysillä. Tosikoisellakin oli mukava päivä luisteluineen. Kauheasti hän kaipaisi äitiä ihan joka paikkaan. Yksi kohokohdista oli, kun pyörittelimme joululta jääneestä piparkakkutaikinasta palloja, tuikimme niihin manteleita, paistoimme ja hiukan valelimme sulalla suklaalla. Molemmat lapset osallistuivat. SP:llä on kai jonkinlainen kriisi käynnissä, mutta onneksi itse olen taas rauhallisessa vaiheessa ja voin antaa hänen kriisittää. Vuoron perään tuetaan toisiamme, ei tässä muuten pärjätä. Esikoisen mukavan vaiheen vaihtuminen vaikeaksi on aina kova pala meille molemmille eikä itsesyytöksiltäkään voi välttyä.
Nykyään minun on rasittavaa seurata kirjoissa, TV-ohjelmissa ym. sitä tuhoa, mitä hötkyily aiheuttaa. Sitä on nähty livenä ihan tarpeeksi. Tiedä sitten, onko oma suhteellisen hidas reagointi kategorisesti parempi. Jotkut hötkyihmiset pitävät hitautta epäilyttävänä. Aina kuitenkin on syytä ensin tutkia ja sitten vasta hutkia. Minusta ihmissuhteissa tämän pitäisi olla eettinen sääntö numero yksi ja sittenkin sen hutkimisen voisi jättää väliin tai korvata jollain vähän fiksummalla.
***
Esikoisella oli varsin hyvä päivä tänään. Iloinen poika kävi kanssani moniaita halaus- ja juttelusessioita, siivosi keittiön, hoiteli kompostin ja kolasi lumet ym. pientä. Hän otti taas 0,5 mg lääkettä ja nukkuu nyt täysillä. Tosikoisellakin oli mukava päivä luisteluineen. Kauheasti hän kaipaisi äitiä ihan joka paikkaan. Yksi kohokohdista oli, kun pyörittelimme joululta jääneestä piparkakkutaikinasta palloja, tuikimme niihin manteleita, paistoimme ja hiukan valelimme sulalla suklaalla. Molemmat lapset osallistuivat. SP:llä on kai jonkinlainen kriisi käynnissä, mutta onneksi itse olen taas rauhallisessa vaiheessa ja voin antaa hänen kriisittää. Vuoron perään tuetaan toisiamme, ei tässä muuten pärjätä. Esikoisen mukavan vaiheen vaihtuminen vaikeaksi on aina kova pala meille molemmille eikä itsesyytöksiltäkään voi välttyä.
lauantaina, tammikuuta 15, 2011
Lääkkeen nosto
Tänään nuorison stressikäyrä nousi taas niin, että rauhoittuminen oli lähes mahdotonta. Hän halusi jo ennen seitsemää nukkumaan, ilmeisesti rauhoittumisen toivossa ja oukei, niin sitten tehtiin. Toki hän nousi vielä useampaan kertaan vuoteesta, mutta palasi halukkaasti takaisin. Juuri äsken hän kävi kääntymässä ovensa ulkopuolella todella tokkuraisena. Ilmeisesti tokkuraisuus tulee lääkkeestä, koska normaalisti hän ei ole tuollainen kesken unienkaan. Yäks, tuli huonot vibraatiot. Mutta katsomme tilannetta.
Olen periaatteessa penseä päälääkkeitä kohtaan siksi, että ihmispolla on hillittömän monimutkainen ja herkkä vekotin ja tietomme sen toiminnasta on yhä melko alkeellista. Toisaalta haluan kokeilla myös lääkkeelliset keinot, jos ne osaltaan helpottavat kuntoutusta ja edistävät lääkkeidenkäyttäjän omaa asiaa.
Tuntuu hankalalta kirjoittaa tätä blogia, kun on ollut vihamielistä palautetta. Onneksi on noita loistokommentoijiakin, joten tiedän, että tätä luetaan myös kiinnostunein, eläytyvin silmin eikä pelkästään täydellä tökeryydellä ihan pihalta.
Onneksi on taas rauhallinen ilta ja voin vaikka vetäytyä kirjan kanssa vällyihin heti, kun saan itseni riuhdotuksi irti tietokoneesta.
Olen periaatteessa penseä päälääkkeitä kohtaan siksi, että ihmispolla on hillittömän monimutkainen ja herkkä vekotin ja tietomme sen toiminnasta on yhä melko alkeellista. Toisaalta haluan kokeilla myös lääkkeelliset keinot, jos ne osaltaan helpottavat kuntoutusta ja edistävät lääkkeidenkäyttäjän omaa asiaa.
Tuntuu hankalalta kirjoittaa tätä blogia, kun on ollut vihamielistä palautetta. Onneksi on noita loistokommentoijiakin, joten tiedän, että tätä luetaan myös kiinnostunein, eläytyvin silmin eikä pelkästään täydellä tökeryydellä ihan pihalta.
Onneksi on taas rauhallinen ilta ja voin vaikka vetäytyä kirjan kanssa vällyihin heti, kun saan itseni riuhdotuksi irti tietokoneesta.
Lääkkeet!
Perjantai-illan huuma menikin niin, että Esikoinen tuli hiippailemaan huoneestaan monta kertaa. Saa nähdä, mitä aamulla. SP on murjottanut ihan täysillä tekaistusta syystä. Hoh hoijaa. Minua pelkästään kyllästyttää nykyään sellainen, että kaadetaan yleisiä turhautumisia niskaani. En ole tehnyt hänelle mitään pahaa. Sanoin hyvin nopsaan, etten riitele tämmöisestä. Joten hän lykkäsi kuulokkeet korvilleen ja on ollut sillä tavoin melkein kolme tuntia.
En lähde nykyään kovin herkästi riitelemään. Fysiikkani ei kestä sitä, tulen siitä sairaaksi. Kaikki puskurikerrokset ovat hiutuneet ohuiksi, ei ole suojaa paskaa vastaan, en halua itse tuottaa sitä. Pakko saada homma toimimaan jotenkin muuten tai jos ei saa, olkoon sitten.
Minusta on tosi mukavaa olla yksin ja rauhassa, mutta tuo kuulokkeet päässä jurottava möykky häiritsee olemassaolollaan. Olisi toisessa huoneessa! Reagoin aika jyrkästi, koska aikoinaan oli niin käsittämättömän rasittavaa. Minusta jokaisella pitää kotonaan olla oikeus hengata ikiomisssa oloissaan, kun kerran normaalisti kontakti toimii ja asiat hoituvat.
Ilta meni sopuisilla syömisillä (karkkipäivä!) ja muutenkin mukavasti. Pidimme hyvät halailu- ja juttelusessiot, nukkumaanmenokin oli erittäin mainiota (minun iltasatuvuoroni). Esikoinen sanoo yleensä ma-, ke- ja pe-iltoina, että äiti laittaa nukkumaan ("Äi-i ai--aa ukkuaa") ja se tarkoittaa, että iltasatusessiot ovat lapselle tärkeitä. Näin ainakin ajattelen. Rakastan tuota lasta, kuten siskoaankin, aivan tautisesti ja saan heistä iloa joka päivä monta kertaa.
En lähde nykyään kovin herkästi riitelemään. Fysiikkani ei kestä sitä, tulen siitä sairaaksi. Kaikki puskurikerrokset ovat hiutuneet ohuiksi, ei ole suojaa paskaa vastaan, en halua itse tuottaa sitä. Pakko saada homma toimimaan jotenkin muuten tai jos ei saa, olkoon sitten.
Minusta on tosi mukavaa olla yksin ja rauhassa, mutta tuo kuulokkeet päässä jurottava möykky häiritsee olemassaolollaan. Olisi toisessa huoneessa! Reagoin aika jyrkästi, koska aikoinaan oli niin käsittämättömän rasittavaa. Minusta jokaisella pitää kotonaan olla oikeus hengata ikiomisssa oloissaan, kun kerran normaalisti kontakti toimii ja asiat hoituvat.
Ilta meni sopuisilla syömisillä (karkkipäivä!) ja muutenkin mukavasti. Pidimme hyvät halailu- ja juttelusessiot, nukkumaanmenokin oli erittäin mainiota (minun iltasatuvuoroni). Esikoinen sanoo yleensä ma-, ke- ja pe-iltoina, että äiti laittaa nukkumaan ("Äi-i ai--aa ukkuaa") ja se tarkoittaa, että iltasatusessiot ovat lapselle tärkeitä. Näin ainakin ajattelen. Rakastan tuota lasta, kuten siskoaankin, aivan tautisesti ja saan heistä iloa joka päivä monta kertaa.
perjantaina, tammikuuta 14, 2011
Toisten vihan hallinta
Mitä tehdä, jos aina jonkun sähköpostit ovat täynnä vihaa ja haukkumista? Toverit sanoivat, että pitää tehdä suodatin, ettei tarvitse nähdä koko postittajaa. Jonkun jatkuvan vihapostittajan tapauksessa tämä varmasti olisi hyvä idea, mutta jos postia tulee silloin tällöin? Vasta äskettäin edes tajusin, että toisilta ihmisiltä, joita kohtaan itse koen sympatiaa, tulee (netissä) pelkkää eri tavoin paketoitua vihaa.
Entä jos vittuilua, sarkasmia, kiertoteitse tölvimistä, loukkaamista ja muuta tulee enemmän kuin tavanomaista vuorovaikutusta? Mutta ne toisenlaiset vuorovaikutukset ovat ihania ja arvokkaita ja mieli tekee takertua toivoon jostain paremmasta... Nämä ovat monimutkaisia kysymyksiä enkä odota vastauksia, mutta joskus joutuu havahtumaan siihen, että tuo ihminen kokee aikamoista inhoa minua kohtaan, tulkitsee minua joka asiassa vihamielisesti ja todennäköisesti pyrkii myrkyttämään minun välejäni myös toisiin ihmisiin. Eikä voi vastata suoraan kysymykseen tästä aiheesta millään tavoin. Moni näistä tyypeistä kokee toimintansa täysin oikeutetuksi ja omasta käytöksestään huolimatta odottaa muilta täydellistä huomaavaisuutta. Tällä energiatasolla minun pitää kai oman terveyteni nimissä pysyä kaukana, mutta nimenomaan tällä energiatasolla se on yllättävän vaikeaa. Jostain syystä itsepuolustuksestani säästetään paljon sähköä, kun virrasta on pulaa.
Poishan minä osaan lopulta mennä, menen tavallisesti sitten pois koko maailmalta, mikäli omaa perhettä ei lasketa. Tässä perhetilanteessa on kieltämättä hyväkin, ettei minulla kiirettä pois kotoa, koska kotona kumminkin on ihan pakko kykkiä melkein koko ajan lasten takia. En myöskään jaksa kovin usein lähteä illalla lasten nukkumaanmenon jälkeen mihinkään. Joskus sentään, jos uskallan pyytää jotakuta kivaa. Kylässä sentään voisi käydä perheen kanssa jossain. Olen vain peevelin huono kutsumaan itseäni, kun tämä itsetunto on reikäinen.
Onneksi olen vahvemmin tajunnut, että minulla on joitakin ihka oikeita ystäviä, joihin voin luottaa ja jotka eivät käy kostamaan, vaikka kyrsiintyisivätkin minuun välillä. He myös kuulevat ja puhuvat. On myös monia sellaisia tuttuja, joilla tuntuu olevan vahva etiikka monen muun mainion piirteen ohella ja joihin haluan olla yhteydessä nykyistä enemmän, koska tuntuu, että molemmat saavat paljon virtaa tapaamisista. Välimatkoista 5, aina jotain voi järjestää.
Esmes maanantaina olen Helsingissä ja haluan tavata muutamia loistotyypäyksiä. Kuun lopussa on toinen reissu ja haluan tavata loistotyypäyksiä myös silloin! Hurlaa.
Entä jos vittuilua, sarkasmia, kiertoteitse tölvimistä, loukkaamista ja muuta tulee enemmän kuin tavanomaista vuorovaikutusta? Mutta ne toisenlaiset vuorovaikutukset ovat ihania ja arvokkaita ja mieli tekee takertua toivoon jostain paremmasta... Nämä ovat monimutkaisia kysymyksiä enkä odota vastauksia, mutta joskus joutuu havahtumaan siihen, että tuo ihminen kokee aikamoista inhoa minua kohtaan, tulkitsee minua joka asiassa vihamielisesti ja todennäköisesti pyrkii myrkyttämään minun välejäni myös toisiin ihmisiin. Eikä voi vastata suoraan kysymykseen tästä aiheesta millään tavoin. Moni näistä tyypeistä kokee toimintansa täysin oikeutetuksi ja omasta käytöksestään huolimatta odottaa muilta täydellistä huomaavaisuutta. Tällä energiatasolla minun pitää kai oman terveyteni nimissä pysyä kaukana, mutta nimenomaan tällä energiatasolla se on yllättävän vaikeaa. Jostain syystä itsepuolustuksestani säästetään paljon sähköä, kun virrasta on pulaa.
Poishan minä osaan lopulta mennä, menen tavallisesti sitten pois koko maailmalta, mikäli omaa perhettä ei lasketa. Tässä perhetilanteessa on kieltämättä hyväkin, ettei minulla kiirettä pois kotoa, koska kotona kumminkin on ihan pakko kykkiä melkein koko ajan lasten takia. En myöskään jaksa kovin usein lähteä illalla lasten nukkumaanmenon jälkeen mihinkään. Joskus sentään, jos uskallan pyytää jotakuta kivaa. Kylässä sentään voisi käydä perheen kanssa jossain. Olen vain peevelin huono kutsumaan itseäni, kun tämä itsetunto on reikäinen.
Onneksi olen vahvemmin tajunnut, että minulla on joitakin ihka oikeita ystäviä, joihin voin luottaa ja jotka eivät käy kostamaan, vaikka kyrsiintyisivätkin minuun välillä. He myös kuulevat ja puhuvat. On myös monia sellaisia tuttuja, joilla tuntuu olevan vahva etiikka monen muun mainion piirteen ohella ja joihin haluan olla yhteydessä nykyistä enemmän, koska tuntuu, että molemmat saavat paljon virtaa tapaamisista. Välimatkoista 5, aina jotain voi järjestää.
Esmes maanantaina olen Helsingissä ja haluan tavata muutamia loistotyypäyksiä. Kuun lopussa on toinen reissu ja haluan tavata loistotyypäyksiä myös silloin! Hurlaa.
torstaina, tammikuuta 13, 2011
Toinen Rispe-rapo
Aamulla havahduin ärhentelyyn, kun Esikoinen oli läimäyttänyt isäänsä hermostuttuaan liian hitaaseen kahvinhakuun. Olin tajuttoman väsynyt, joten en uskalla sanoa, olisiko poika heräillyt yöllä. Tytär oli kömpinyt väliimme tyynyineen, poikakin kävi aamulla juttelemassa ja pyytämässä sotkukaakaota. Yö taisi mennä rauhaisasti. Nyt lapset ovat vedelleet valtavia hirsiä jo vaikka kuinka kauan. Syöpöttely on ollut vähäisempää kuin ennen lääkettä, mutta ei voi tietenkään sanoa, vaikuttaako lääke asiaan. Läksyt sujuivat mukavasti eikä aamun jälkeen ole ollut hyökkäyksiä itsen tai muiden kimppuun.
keskiviikkona, tammikuuta 12, 2011
Ensimmäinen yö
Heppu sai 0,25 mg ja nukkui kuin tukki, mikäli tukit yleensä nukkuvat rauhallisesti tuhisten. Piti käydä ennen omaa nukkumaanmenoa tarkistamassa, että nuoriso ihan varmasti on hengissä. Minulla ei ole lapsesta mitään havaintoa ennen aamua, jolloin jouduin riipimään itseni vuoteesta, kun SP mukamas joutui lähtemään pian seiskan jälkeen työmatkalle. Kaikkea ne keksivät välttääkseen esikoululaisen lähtöselvitykset, jotka tuntuvat pidemmiltä ja puuduttavammilta kuin lentokenttien vastaavat jonotuksineen. (Tytär myöhästyikin puoli tuntia, mutta minä sentään ehdin ajoissa pilatekseen. Nyt onkin sisältä erittäin lämmin olo, kun kirjoittelen täällä kahvila Lumossa kaverin kanssa. Oikeasti tietysti kirjoitan artikkelia enkä blogia, mutta pitihän nämä tärkeät asiat panna muistiin ennen kuin unohtuu.) Esikoisen aamutouhut menivät kaiketi ihan tavalliseen tapaan. Olin niin unenpöpperössä, etten pystynyt skarppiin tarkkailuun.
Haluaisin kirjoittaa eilisestä vammaisuuteen liittyvien asioiden kehitystapaamisesta, mutta ehkä sitten myöhemmin, kun ajatus kypsyy ja pahin työryysis helpottaa. Tiivistetysti voisin sanoa, että olemme kaukana itsemääräämisoikeuden saaneen, omavoimaisen vammaisen ihmisen ajatuksesta ainakin kehitysvammapuolella. Ja vammaisten ihmisten siirtäminen laitoksista koteihin asumaan (enkä nyt puhu vanhempien kodista vaan ihan omasta kodista) näyttää siltä, että siirretään vammaiset ihmiset edelleen johonkin metsään laitokseen, mutta laitokselle keksitään kivankuuloinen nimi ja se pilkotaan pienempiin yksikköihin. Sitten puhutaan kodinomaisuudesta ja työtoiminnasta, eli vammaiselle ei ole kotia ja työtä. YLE eilen uutisoikin siitä, että Suomi on Euroopan surkein työllistämään mitä tahansa vammaisia (ei puhuta edes kehitysvammaisista) ja olen mielenkiinnolla seurannut, kuinka monta erilaista koulutusta voi vammainen ihminen hankkia saamatta ensimmäistäkään työpaikkaa.
Tampere on ratkaissut autistien asumistarpeen siten, että palvelu ostetaan Pikonlinnassa (eli kaukana kaikesta) sijaitsevasta laitoksesta, jota ei vissiin saa sanoa laitokseksi. Vanhan sairaalan tiloihin on uusittu söpösti nimettyjä asumisyksiköitä ja samassa laitoksessa tarjotaan myös päivätoimintaa. Minusta tuo haiskahtaa säilytykseltä, anteeksi vain. Meillä kotona ja koulussa on hiki päässä vaivoja säästelemättä kuntoutettu lasta ja opetettu kaikenlaista omatoimisuustaitoa. Mahtaisiko laitosoloissa olla ihme, jos käytös romahtaisi silkkaa turhautumista, kun niitä taitoja ei oikeasti pääsisi käyttämään. En ole tutustunut tuohon asumispalveluun sen kummemmin, mutta tunnen syvää ennakkoluuloa kaukana kaikesta sijaitsevaan sairaalaan rakennettuja mestoja kohtaan, koska en näe, miten ainakaan puitteet eroavat perinteisistä laitoksista.
Tämä tästä, nyt sitä artikkelia, kekkeles! Nahkaruoskat soi!
Lisäys: Ks. myös Sydän paikaltaan -blogin juttu asumisaiheesta.
Haluaisin kirjoittaa eilisestä vammaisuuteen liittyvien asioiden kehitystapaamisesta, mutta ehkä sitten myöhemmin, kun ajatus kypsyy ja pahin työryysis helpottaa. Tiivistetysti voisin sanoa, että olemme kaukana itsemääräämisoikeuden saaneen, omavoimaisen vammaisen ihmisen ajatuksesta ainakin kehitysvammapuolella. Ja vammaisten ihmisten siirtäminen laitoksista koteihin asumaan (enkä nyt puhu vanhempien kodista vaan ihan omasta kodista) näyttää siltä, että siirretään vammaiset ihmiset edelleen johonkin metsään laitokseen, mutta laitokselle keksitään kivankuuloinen nimi ja se pilkotaan pienempiin yksikköihin. Sitten puhutaan kodinomaisuudesta ja työtoiminnasta, eli vammaiselle ei ole kotia ja työtä. YLE eilen uutisoikin siitä, että Suomi on Euroopan surkein työllistämään mitä tahansa vammaisia (ei puhuta edes kehitysvammaisista) ja olen mielenkiinnolla seurannut, kuinka monta erilaista koulutusta voi vammainen ihminen hankkia saamatta ensimmäistäkään työpaikkaa.
Tampere on ratkaissut autistien asumistarpeen siten, että palvelu ostetaan Pikonlinnassa (eli kaukana kaikesta) sijaitsevasta laitoksesta, jota ei vissiin saa sanoa laitokseksi. Vanhan sairaalan tiloihin on uusittu söpösti nimettyjä asumisyksiköitä ja samassa laitoksessa tarjotaan myös päivätoimintaa. Minusta tuo haiskahtaa säilytykseltä, anteeksi vain. Meillä kotona ja koulussa on hiki päässä vaivoja säästelemättä kuntoutettu lasta ja opetettu kaikenlaista omatoimisuustaitoa. Mahtaisiko laitosoloissa olla ihme, jos käytös romahtaisi silkkaa turhautumista, kun niitä taitoja ei oikeasti pääsisi käyttämään. En ole tutustunut tuohon asumispalveluun sen kummemmin, mutta tunnen syvää ennakkoluuloa kaukana kaikesta sijaitsevaan sairaalaan rakennettuja mestoja kohtaan, koska en näe, miten ainakaan puitteet eroavat perinteisistä laitoksista.
Tämä tästä, nyt sitä artikkelia, kekkeles! Nahkaruoskat soi!
Lisäys: Ks. myös Sydän paikaltaan -blogin juttu asumisaiheesta.
hakusanat:
Esikoinen,
kirjoittaminen,
risperdal,
vammaisuus,
yhteiskunta
tiistaina, tammikuuta 11, 2011
Risperdal-päiväkirja
Kävimme koululääkärillä ja tsekkasimme Esikoisen pituuden, painon ja murkkuiän kehityksen. Koska agendalla oli myös käytös- ja unipulmat, lääkäri oma-aloitteisesti sanoi, että lapsi voisi mennä takaisin luokkaan ja me aikuiset voisimme käsitellä niitä. Asiat menevät hissuksiin eteenpäin maailmassa! Aiemmin olen joutunut vaivautuneena puhumaan salakieltä, etten joutuisi haukkumaan lastani muille aikuisille hänen kuultensa. Entiteetti tietää, että muutenkin on vaikeavammaisen ihmisen itsetunto koetuksella. Siihen ei tarvitse lisäksi kääntää veistä haavassa ja selostaa toisen noloja juttuja muille hänen kuultensa. Saimme kouraan Risperdal-reseptin, kuten moni muukin lapsen impulssikontrollin pulmista kärsivä autistiperhe. Aloitamme varovasti ja toivomme parasta. Tällä erää mietityttää eniten se tavallinen sivuoire, että ruokahalu kasvaa monella liiaksi. Siitä kun ei nytkään ole mitenkään pulaa. Mietin myös keskittymisongelmaa, joka saattaa johtua unien vähyydestä ja yleisestä stressitilan vaikeudesta (jälkimmäinen tietysti vaikuttaa uniin jne.), mutta joka saattaa olla myös erillinen pulmansa. Katsotaan, sanoi lääkäri.
Pidän Rispe-päiväkirjaa, jotta pysyn kärryillä siitä, miten se vaikuttaa ja pidän sen täällä, josko siitä olisi muillekin hyötyä ja kenties tänne osuu joku sellainenkin, joka haluaa kertoa omista kokemuksistaan. Aivokemia on yksilöllistä ja autisteilla vielä yksilöllisempää, mutta silti tarinat auttavat hahmottamaan asioita ja osaa katsoa sivuvaikutuksia yms. myös ihmiseltä, joka ei itse osaa verbalisoida olotilojaan kovin hyvin.
Oli ihanaa käydä koululääkärillä vuodattamassa ja erityiskoulun käytäviä tallustaessa tuli myös vahva olo siitä, miten toimiva paikka se on Esikoiselle. Siellä on eri normaali kuin tavan kouluissa ja paljon tietoa taitoa auttaa myös autisteja järjestämään olemisensa mahdollisimman vähän stressaavalla tavalla. Kotona ja kylässä poika on nyt hirveän stressaantuneen oloinen koko ajan - sätky, sinne tänne pomppiva, syöpöttelevä, unipulmainen, puliseva, lyhytpinnainen ja heikosti keskittyvä.
Kunpa saisimme nukkua yhden yön rauhassa. Viime yönä havahduin, kun poika kolisteli keittiössä 4:44 (digilootan kellon mukaan) ja unen olin saanut toki vasta kahden maissa, kun asiat painavat mieltä. Vähäunisen joulu"loman" myötä yhä useammin putkahtaa mieleen kysymys, miten jaksoin silloin, kun autismi-allergia tärväsi unet melkein vuosikymmeneksi. Vastaan aina, etten oikein jaksanutkaan. Hyvän yöunen jälkeen kaikki tuntuu valoisammalta, joten jos vaikka tänään... Tietysti mietin myös sitä, miten Esikoinen jaksaa ja vastaus siihenkin on, että ei hän oikein jaksakaan. Struktuuria, lempeyttä, hyvää ruokaa ja Risperdalia on nyt reseptillä.
Pidän Rispe-päiväkirjaa, jotta pysyn kärryillä siitä, miten se vaikuttaa ja pidän sen täällä, josko siitä olisi muillekin hyötyä ja kenties tänne osuu joku sellainenkin, joka haluaa kertoa omista kokemuksistaan. Aivokemia on yksilöllistä ja autisteilla vielä yksilöllisempää, mutta silti tarinat auttavat hahmottamaan asioita ja osaa katsoa sivuvaikutuksia yms. myös ihmiseltä, joka ei itse osaa verbalisoida olotilojaan kovin hyvin.
Oli ihanaa käydä koululääkärillä vuodattamassa ja erityiskoulun käytäviä tallustaessa tuli myös vahva olo siitä, miten toimiva paikka se on Esikoiselle. Siellä on eri normaali kuin tavan kouluissa ja paljon tietoa taitoa auttaa myös autisteja järjestämään olemisensa mahdollisimman vähän stressaavalla tavalla. Kotona ja kylässä poika on nyt hirveän stressaantuneen oloinen koko ajan - sätky, sinne tänne pomppiva, syöpöttelevä, unipulmainen, puliseva, lyhytpinnainen ja heikosti keskittyvä.
Kunpa saisimme nukkua yhden yön rauhassa. Viime yönä havahduin, kun poika kolisteli keittiössä 4:44 (digilootan kellon mukaan) ja unen olin saanut toki vasta kahden maissa, kun asiat painavat mieltä. Vähäunisen joulu"loman" myötä yhä useammin putkahtaa mieleen kysymys, miten jaksoin silloin, kun autismi-allergia tärväsi unet melkein vuosikymmeneksi. Vastaan aina, etten oikein jaksanutkaan. Hyvän yöunen jälkeen kaikki tuntuu valoisammalta, joten jos vaikka tänään... Tietysti mietin myös sitä, miten Esikoinen jaksaa ja vastaus siihenkin on, että ei hän oikein jaksakaan. Struktuuria, lempeyttä, hyvää ruokaa ja Risperdalia on nyt reseptillä.
keskiviikkona, tammikuuta 05, 2011
Pensionaatin vakiasukas
Armotonta palelua ja matalaa ruumiinlämpöä on harrastettu sekä torkkumista. Apaattisena ikkunasta ulos katselua myös. Yhden palelupätkän aikana lämpö nousi hiukan yli 37. Ei voi tajuta. Syksyllä oli sen sijaan rutkasti hikoilua ja tykytyksiä, mutta kilpirauhaslääkkeen määrä oli sama. En tiedä oikeasti, onko tämä flunssaa vai mitä pirua, mutta olo on niin heikko, etten jaksa mitään. Kiusallista. Mistä löytää lääkäri, joka tajuaa hormoneja oikeasti? Ainakin Amerikassa muiden kilpirauhasvammaisten mukaan endokrinologit eivät tajua. Huoh. Tai mistä hitosta tämä kaikki heittely johtuu, kuka tietää. Lisämunuaiset, kilpirauhanen, käpylisäke... jokin muu hormoneja pursuava rauhanen ei ole reilassa? Sitten on tämä yleistynyt ahdistuneisuushäiriö, jossa on kyllä perää, kun ajattelee historiaani. Mikä on fyysistä ja mikä psyykkistä ja missä kohtaa niiden raja mukamas kulkee, kun ei niitä voi erottaa toisistaan.
Äh. Haluaisin nakutella muuta kuin sairauskertomusta. On vaikeaa identifioitua sairauskertomusihmiseksi. Mutta jos juuri sairaus on se, joka kaipaa verbalisointia? Ja mikähän pitun sairaus se edes on. Paitsi tämä krooninen pollavaiva.
Jatkuu muista aiheista toivon mukaan seuraavassa numerossa...
Äh. Haluaisin nakutella muuta kuin sairauskertomusta. On vaikeaa identifioitua sairauskertomusihmiseksi. Mutta jos juuri sairaus on se, joka kaipaa verbalisointia? Ja mikähän pitun sairaus se edes on. Paitsi tämä krooninen pollavaiva.
Jatkuu muista aiheista toivon mukaan seuraavassa numerossa...
tiistaina, tammikuuta 04, 2011
Ihmistrampoliinin tarinoita
Tänä vuonna olen pääasiassa ollut lasten käytettävissä, samoin joulukuun loppupuolella. Ennen vanhaan minulla siitä huolimatta tai kenties juuri siksi irtosi kirjoitusaikaa blogiin. Tarvitsin purkautumiskanavaa, koska perhetilanteen vaatiessa en juuri tapaa ketään, juttele puhelimessa, tsättää, käy missään... Tarvitsen varoventtiiliä nytkin ja olen puhissut Facebookiin. Se ei ehkä ole hyvä idea, pitäisin sitä mieluummin kevyehkönä mestana. Täällä voi puntaroida rauhassa.
Joululomalla oli intensiivistä, kun sekä Esi- että Tosikoinen (meizi lyhentelee ihan itse) hakivat läsnäoloani päivin, illoin ja melko tavalla myös öin. Ikävä kyllä aamuvarahin myös. Onneksi SP otti monet aamut hoitaakseen, jotta sain varastettua itselleni parin tunnin rauhallisia pätkiä. Lomalapset mätkähtelivät milloin hyvänsä päälleni ja alkoivat puhua pälpättää ja vaatia huippunopsaa reagointia.
On tajuttoman hienoa, että Esikoinen treenaa juttelua eikä minua haittaa käydä läpi samoja asioita sata kertaa ja vähän päälle. Volukan säätelyssä vain on klappia ja välillä olisi hyvä saada olla myös rauhassa, ihan ihan rauhassa. Etenkin kun yksi lapsi puhuu kovalla esikoululaisen äänellä yhteen korvaan ja toinen kovalla autistin äänellä toiseen, alkaa järjen valo himmetä. Tai ainakin pitäisi saada palautua rauhassa välillä. Lapset eivät halua että menen mihinkään, vaan arvostavat sitä, että olen todella koko ajan käytettävissä. Joten olen ollut melkein tauotta kotona loma-ajan. Alkulomasta oli erittäin selvää, että tarvetta breikkiin oli. Siinä määrin riitti sekoilua.
Esikoisen väkivaltaisuus oli kaikkein kamalinta. Hän saattoi vailla mitään impulssikontrollia käydä pikkusiskonsa kimppuun, vääntää tai raapia hänen kättään tai läimäyttää. Kun vanhemmat tulivat väliin, hän lopetti. Sitten katumuksen tullen hän kävi itsensä kimppuun, läimi ja raapi, toisinaan paukutti päätä lattiaan. Loppulomasta on ollut hiukan helpompaa ja tänään, toisena hoitopäivänä, hän ei tehnyt mitään väkivaltaista, vaikka Tosikoinen sai valtaisan raivarin. Yleensä poika menee aivan tolaltaan näissä tilanteissa ja lyö vaikka ketä, etenkin itseään.
Suren, kun minulla on niin vähän sosiaalista energiaa. Haluaisin kovasti korjata kummia vinksalleen menneitä asioita, tavata mieluisia ihmisiä, tehdä perhevisiittejä ym. ym., ETENKIN JUTELLA IHAN TAVALLISIA JUTTELUITA maailman asioista ja mistä vaan, kuunnella muiden murheita omien sijaan - saada samalla kurkistusaukkoja muuhunkin elämään, kun peityn tähän ja jyräännyn alle, mutta olen ihan poikki tästä kaikesta. Olen sitä paitsi taas masentunut enkä usko kenenkään haluavan tavata mua (huoh). Enkä ole varma, mihin haluan mennä Esikoisen kanssa. Hiljaisemmissa ja rauhallisemmissa vaiheissa ei ollut vaikeatakaan kyläillä, nyt poika on useasti kierroksilla. Hän ei kierroksiltaan saa oikein nukutuksi eikä pysty rauhoittumaan, kun saa liian vähän unta ja lepoa. Oikein kätsy catch-22.
Tekee mieli mennä spinnaamaan treenimestaan, mutta mietin taas tosissani, mitä rankka rehkintä tekee stressihormoneille. Liikunta on toisaalta hyvästä, mutta liian hevi liikunta saattaa haitata stressitautista toipilasta. Onneksi ei tarvitse nyt miettiä, koska on hiivatin flunssainen olo. Vietin tämän päivän saikulla, saa nähdä, mitä huomenna. Vielähän mulla on tammikuun loppuun asti aikaa lähettää eka kv artikkelini ihmeteltäväksi. Auz. Aivothan suihkivat kovassa jysärissä kuin lyly ja kalhu loppukeväästä.
Tämän blogiryöpsähdyksen päälle vetäydyn vuoteen uumeniin ja odottelen vain aamua, kun natiaiset taas mätkähtelevät päälleni juttelemaan, halaamaan, tervehtimään, treenaamaan puhetta kuin södet uffohenkilöt aluksistaan. Mikä sen ihanampaa? Jos vain olisi vähän breikkiä välissä eikä 24/7-henkistä meininkiä. Tai no, huomenna ja perjantaina he ovat hoidossa, sitten käynnistyy taas siunattu kevätlukukausi.
PS. Tänä vuonna en vietä SP:n kanssa tipatonta tammikuuta, paitsi jos lasketaan se, että nautimme punkkumme tilkoittain eikä tipoittain. Vaan ei joka päivä eikä valtaisia annoksia, kiitos. Lasten nukkumaanmenon jälkeen pystyy tissuttelemaan hämmästyttävät määrät punaviiniä, kun hartaasti ponnistaa, mutta se lakkaa jossain kohtaa olemasta kivaa ja silloin pitää vääntää korkkia soukemmalle. Tai en mä tiedä, haluaisinko peräti absoilla. Teen niin kuin on helpointa, kunhan en lotraa pahimpaan kaamosmalliin. Oleellista on se, etten haittaa uniani enkä aivokemiaani liialla alkoholilla, ei mikään tipaton tammikuu -niminen vehje tai muut keinotekoiset tai lyhytikäiset konstruktiot. Teen vain yhden lupauksen vuodenvaihteessa: en harrasta mitään laihdutuskuureja tänäkään vuonna.
Joululomalla oli intensiivistä, kun sekä Esi- että Tosikoinen (meizi lyhentelee ihan itse) hakivat läsnäoloani päivin, illoin ja melko tavalla myös öin. Ikävä kyllä aamuvarahin myös. Onneksi SP otti monet aamut hoitaakseen, jotta sain varastettua itselleni parin tunnin rauhallisia pätkiä. Lomalapset mätkähtelivät milloin hyvänsä päälleni ja alkoivat puhua pälpättää ja vaatia huippunopsaa reagointia.
On tajuttoman hienoa, että Esikoinen treenaa juttelua eikä minua haittaa käydä läpi samoja asioita sata kertaa ja vähän päälle. Volukan säätelyssä vain on klappia ja välillä olisi hyvä saada olla myös rauhassa, ihan ihan rauhassa. Etenkin kun yksi lapsi puhuu kovalla esikoululaisen äänellä yhteen korvaan ja toinen kovalla autistin äänellä toiseen, alkaa järjen valo himmetä. Tai ainakin pitäisi saada palautua rauhassa välillä. Lapset eivät halua että menen mihinkään, vaan arvostavat sitä, että olen todella koko ajan käytettävissä. Joten olen ollut melkein tauotta kotona loma-ajan. Alkulomasta oli erittäin selvää, että tarvetta breikkiin oli. Siinä määrin riitti sekoilua.
Esikoisen väkivaltaisuus oli kaikkein kamalinta. Hän saattoi vailla mitään impulssikontrollia käydä pikkusiskonsa kimppuun, vääntää tai raapia hänen kättään tai läimäyttää. Kun vanhemmat tulivat väliin, hän lopetti. Sitten katumuksen tullen hän kävi itsensä kimppuun, läimi ja raapi, toisinaan paukutti päätä lattiaan. Loppulomasta on ollut hiukan helpompaa ja tänään, toisena hoitopäivänä, hän ei tehnyt mitään väkivaltaista, vaikka Tosikoinen sai valtaisan raivarin. Yleensä poika menee aivan tolaltaan näissä tilanteissa ja lyö vaikka ketä, etenkin itseään.
Suren, kun minulla on niin vähän sosiaalista energiaa. Haluaisin kovasti korjata kummia vinksalleen menneitä asioita, tavata mieluisia ihmisiä, tehdä perhevisiittejä ym. ym., ETENKIN JUTELLA IHAN TAVALLISIA JUTTELUITA maailman asioista ja mistä vaan, kuunnella muiden murheita omien sijaan - saada samalla kurkistusaukkoja muuhunkin elämään, kun peityn tähän ja jyräännyn alle, mutta olen ihan poikki tästä kaikesta. Olen sitä paitsi taas masentunut enkä usko kenenkään haluavan tavata mua (huoh). Enkä ole varma, mihin haluan mennä Esikoisen kanssa. Hiljaisemmissa ja rauhallisemmissa vaiheissa ei ollut vaikeatakaan kyläillä, nyt poika on useasti kierroksilla. Hän ei kierroksiltaan saa oikein nukutuksi eikä pysty rauhoittumaan, kun saa liian vähän unta ja lepoa. Oikein kätsy catch-22.
Tekee mieli mennä spinnaamaan treenimestaan, mutta mietin taas tosissani, mitä rankka rehkintä tekee stressihormoneille. Liikunta on toisaalta hyvästä, mutta liian hevi liikunta saattaa haitata stressitautista toipilasta. Onneksi ei tarvitse nyt miettiä, koska on hiivatin flunssainen olo. Vietin tämän päivän saikulla, saa nähdä, mitä huomenna. Vielähän mulla on tammikuun loppuun asti aikaa lähettää eka kv artikkelini ihmeteltäväksi. Auz. Aivothan suihkivat kovassa jysärissä kuin lyly ja kalhu loppukeväästä.
Tämän blogiryöpsähdyksen päälle vetäydyn vuoteen uumeniin ja odottelen vain aamua, kun natiaiset taas mätkähtelevät päälleni juttelemaan, halaamaan, tervehtimään, treenaamaan puhetta kuin södet uffohenkilöt aluksistaan. Mikä sen ihanampaa? Jos vain olisi vähän breikkiä välissä eikä 24/7-henkistä meininkiä. Tai no, huomenna ja perjantaina he ovat hoidossa, sitten käynnistyy taas siunattu kevätlukukausi.
PS. Tänä vuonna en vietä SP:n kanssa tipatonta tammikuuta, paitsi jos lasketaan se, että nautimme punkkumme tilkoittain eikä tipoittain. Vaan ei joka päivä eikä valtaisia annoksia, kiitos. Lasten nukkumaanmenon jälkeen pystyy tissuttelemaan hämmästyttävät määrät punaviiniä, kun hartaasti ponnistaa, mutta se lakkaa jossain kohtaa olemasta kivaa ja silloin pitää vääntää korkkia soukemmalle. Tai en mä tiedä, haluaisinko peräti absoilla. Teen niin kuin on helpointa, kunhan en lotraa pahimpaan kaamosmalliin. Oleellista on se, etten haittaa uniani enkä aivokemiaani liialla alkoholilla, ei mikään tipaton tammikuu -niminen vehje tai muut keinotekoiset tai lyhytikäiset konstruktiot. Teen vain yhden lupauksen vuodenvaihteessa: en harrasta mitään laihdutuskuureja tänäkään vuonna.
hakusanat:
aistitasapaino,
alkoholi,
Esikoinen,
kommunikaatiovammaisuus,
loma,
Tosikoinen
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)


